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"Au bonheur d'Elise"
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18 mai 2013

Création d'un Collectif pour une Psychiatrie de Progrès

drapeau_francais.gif   Et si le vent commençait à tourner ? Et si sous l’influence des recommendations de la HAS et/ou du KOllectif du 7 janvier et son « Manifeste pour une Psychiatrie et une Psychologie basées sur des preuves scientifiques », des psychiatres « progressistes » se décidaient enfin à publier, eux aussi, un manifeste de rupture avec la psychiatrie du XIX siècle ? C’est chose faite avec la très récente parution (signe des temps ?), que nous saluons, de ce « Manifeste pour une Psychiatrie de Progrès. » Il y a « du beau monde » parmi les signataires, venus pourtant d’horizons assez divers…  Une chose est sûre : aucun lacanien parmi eux…

 

Lire le Manifeste

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18 mai 2013

Le Bal des Pompiers au Perreux - article qui m'avait échappé - Merci Laurent !

article publié sur le site de Kemyl & ses amis

Publié le dimanche 21 avril 2013 21:05

 

L'autisme est un sujet qui me préoccupe. Notre association compte des familles touchées par les TED (Troubles Envahissants du Développement) et avec des degrés différents. Laurent Savard est un papa artiste d'un enfant autiste, Gabin. Suite à une discussion avec Anahita, la maman d'Ulysses, j'ai souhaité prendre contact avec lui. Laurent Savard est un homme ouvert, engagé (vous savez pourquoi!) et fondamentalement humain, de belles qualités qui se raréfient.
Nous avons donc décidé avec d'autres familles de l'association d'aller le rencontrer à un de ses spectacles le samedi 20 avril 2013 au Perreux-sur-Marne, spectacle gratuit organisé dans le cadre des journées de l'Autisme.

 

Une chose est sûre : le bouche à oreille fonctionne bien. Une maman en a parlé à l'ambulancier qui en a parlé à mon aide à domicile lors d'un déplacement de Kemil chez le kiné et qui m'en a parlé. Tout le monde en parle. C'est décidé, j'y vais !

Une chose est compliquée : Trouver un mode de garde pour mes 2 enfants, Lana et Kemil. Soit je trouve 2 personnes aux 2 coins opposés de la région parisienne et je fais des kilomètres pour les déposer un à un car très peu de personnes accepteront de les garder ensemble. Donc, pour arriver à 20 heures au Centre des Bords de Marne, je prends la voiture, après le repas, à 14h en croisant les doigts pour que le trafic soit fluide. Soit je fais appel à mon joker, MAMAN ! Je retiens finalement cette solution parce-que la première, elle me fatigue d'avance.

Une chose est agréable : Sortir en couple. Nous avons très peu le temps mais continuer à être un couple et non des colocataires fait partie de nos préoccupations. Pas facile à mettre en pratique mais on y travaille grâce aux aides à domicile de confiance qu'on a la chance de rencontrer (c'est pas toujours le cas, mais là je m'égare).

Enfin, nous partons, nous rencontrons Anahita sur le chemin accompagné d'Ulysses, de Sergio et d'une amie qui attend le bus ... dans le mauvais sens. Impossible de tous les faire monter en voiture mais le trajet en transport en commun ne prend que 5 minutes. Arrivés, nous mangeons un truc sur place (ça m'arrive souvent de me sentir faible dans la journée. Avec cette vie de dingue, j'oublie de manger!). Nous apercevons Laurent que j'interpelle comme si je le connaissais alors que c'est la première fois que je le rencontre "en vrai".

Première bonne nouvelle : la première partie est un concert de PERCUJAM. Nous avons adoré, bougé, dansé, cassé une chaise (elle l'était déjà mais le poids lourd avec qui je vis a fait son travail), et chanté. Ces personnes autistes, artistes, qui mettent le feu dans la salle (sans jeu de mots facile avec le spectacle de Laurent, Le Bal des Pompiers) m'ont touchée. J'ai aussi fait le lien avec un reportage qui leur était dédié et vu à la télé il y a quelques temps (Je ne me rappelle plus trop quand, la notion du temps, depuis la maladie de Kemil, je la maîtrise de moins en moins). Je vous les laisse découvrir PERCUJAM ici.

Deuxième bonne nouvelle : Le spectacle Le Bal des Pompiers. J'avais promis à Laurent d'attendre la version 3D avant de visionner le DVD que j'avais acheté. Et j'ai respecté ma parole. L'annonce de la maladie, la sortie au parc, la discussion avec l'instit sont, entre autres, les sujets abordés. Le slam final où j'ai versé ma larme (enfin, plusieurs) ne peut laisser insensible.

Troisième bonne nouvelle : L'échange avec la salle. Une manière d'humaniser, encore plus, le moment. Les familles se reconnaissent dans les mises en situation de Laurent qui dépassent, parfois de loin, la fiction.

Enfin, Le mot pour conclure : Une belle soirée, avec des amis (Houssine, le mari de Laurence, qui danse, ça vaut le déplacement), mon mari et un CD de Percujam acheté. Cette soirée, je ne la regrette pas. J'aurai pu me décourager face à l'organisation à mettre en place (épilepsie, médicaments à administrer, troubles du sommeil) et ne pas sortir. Mais il est important de "décompresser" .

Laurent Savard a un point commun avec notre association : il traite d'un sujet lourd, personnel mais avec beaucoup d'humour. Et j'aime cette approche du handicap. Vous savez, vous qui nous sommes fidèles, que nous travaillons actuellement sur l'édition d'une bande dessinée qui racontera des histoires réellement vécues par des familles touchées par le handicap d'un enfant. Nous vivons dans une quatrième dimension, je le répète et me le répète souvent ...

Puis, ces anecdotes animées, il ne manquerait plus qu'à les mettre en scène par la suite !

Pour vérifier que tout ce que je dis est vrai : http://laurentsavard.com/

18 mai 2013

Colloque international Handicap - éducation artistique et culturelle - 27 & 28 juin 2013 Paris Musée du quai Branly

logo INSHEA

 

 

 

 

L’inscription est gratuite et obligatoire.
Les repas sont payants et facultatifs (rubrique "liste des produits non-obligatoire" dans le formulaire en ligne) :
Jeudi : formule sandwich + dessert + boisson - 17 euros
Vendredi : formule cocktail - 17 euros

Ouverture des inscriptions : mardi 16 avril 2013
Clôture des inscriptions : lundi 10 juin 2013
Remplir le formulaire d’inscription en ligne
Merci de bien vouloir remplir tous les champs obligatoires, même ceux en bas de page
(Jours de participation au colloque/ Participation à la visite du musée/Besoins spécifiques)

17 mai 2013

Pour éviter les files d'attente à Disneyworld, elles louent des handicapés

 

INSOLITE - Des mamans américaines ont trouvé un moyen de ne pas faire attendre leurs bambins...

Une journée à Disneyworld, c'est sympa sauf quand il faut faire une heure de queue avant de pouvoir accéder à chaque attraction. Des mamans américaines ont trouvé comment éviter les files d'attente dans le parc d'attractions de Floride: elles louent des handicapés qui leur permettent de passer en priorité, rapporte le New York Post.

Moins cher que l'option VIP

Sur ce marché noir, les handicapés se font payer en moyenne 130 dollars l'heure (environ 100 euros) et 1.040 dollars (800 euros) pour la journée entière. Beaucoup moins cher que l'option «VIP» proposée par Disneyworld, qui permet, moyennant environ 270 euros l'heure, de passer en priorité.

Pudiquement appelés «guides de Disney», ils font le bonheur des mamans riches: l'une d'elles témoigne qu'elle a pu accéder à l'attraction «It's a small world» en une minute quand les autres enfants devaient attendre deux heures et demie. Disneyworld autorise les handicapés en chaise roulante ou sur un fauteuil motorisé à accéder aux attractions par une entrée spéciale, accompagnés de six personnes.

16 mai 2013

Une frontière dans l'approche de l'autisme

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15/05/2013

Benjamin DUINAT

Après un coup d’œil furtif, ce jeune homme aux cheveux longs nonchalamment assis sur le canapé ressemble à s’y tromper à un amateur de rock défiant l’autorité parentale. Il n’en est rien. Dylan, un garçon de 17 ans, est une personne avec un autisme dit sévère. Il n’est absolument pas autonome. Il se lève néanmoins pour tendre la main à un étranger qu’il n’a jamais vu. “C’est le fruit d’un important travail d’apprentissage de codes sociaux”, commente la mère de Dylan, Cécile Lafitte, par ailleurs médecin psychiatre.

Le fils interpelle sa mère, mais ne lui adresse pas la parole. “Dylan a récemment passé une batterie de tests et son état de développement correspondrait à celui d’un enfant de deux ans. Il ne parle pas”, explique-t-elle. Le jeune homme se lève et prend alors une sorte de petite valise contenant des images dont il a visuellement mémorisé la signification : il ne sait ni lire ni écrire. Rapidement et d’un geste sûr, il associe plusieurs images et les dispose sur une bandelette à la manière d’un rébus. “Il voudrait des biscottes”, indique sa mère.

Afin de permettre à son fils d’accroître son autonomie et faciliter les relations au quotidien, Cécile Lafitte a décidé d’opter pour le Pecs, ou “Pictures Exchange Communication System”, un procédé qui se décline aujourd’hui sur les tablettes informatiques. “Dylan en est actuellement à la troisième phase du Pecs. Les progrès qu’il a faits sont notables. En continuant ainsi, il pourra réussir à atteindre un certain degré d’autonomie en communiquant avec autrui”, poursuit Cécile Lafitte. Auparavant, Dylan allait malheureusement jusqu’à s’automutiler lorsqu’il ne parvenait pas à se faire comprendre.

Le parcours du combattant

L’autisme de ce jeune homme a été diagnostiqué alors qu’il avait trois ans. “Je voyais bien qu’il n’était pas comme les autres enfants. Mais on ne donnait pas de réponse à mes questions”, déplore Cécile Lafitte. Si le diagnostic a été établi relativement tôt, compte tenu du niveau d’autisme de Dylan, cela a été assez tardif. “En outre, le système médical français a fait sien une hypothèse erronée, selon laquelle l’autisme tient son origine d’un dérèglement psychologique. Ce qui est totalement faux”, ajoute-t-elle.

Le jeune homme de 17 ans n’a jamais été à l’école et a toujours été placé au sein d’hôpitaux de jour ou d’instituts médico-éducatifs. “On les y laisse végéter sans rien faire pour véritablement chercher à développer leurs capacités”, se lamente-t-elle. En outre, Dylan s’est vu appliquer des traitements qui font franchement froid dans le dos. “Mon fils a parfois été laissé dans des draps mouillés un long moment. L’idée est que le ‘moi-peau’ est percé dans le cas de l’autisme. Cette technique serait un moyen de remédier à un état psychologique déficient. Mais tout ceci est une vaste aberration théorique, qui a d’ailleurs été condamnée par la Haute Autorité de la santé en mars 2012”. Reste à faire bouger les lignes, ce qui ne semble pas être une mince affaire. “C’est tout un système qu’il faut alors faire volet en éclat”, lance-t-elle.

Parfois fatiguée de lutter quotidiennement, on la voit néanmoins ragaillardie par le regard et les gestes complices de son fils qui vient de nouveau vers elle avec sa petite mallette et compose un autre rébus afin de lui demander de mettre un disque de chants basques. “Il faut bousculer un establishment français qui ne veut pas être délogé et dont les traitements ont été nocifs non seulement à Dylan, mais aussi à beaucoup d’autres personnes avec autisme”, tranche-t-elle.

Un Hexagone rétrograde ?

Quelles sont au juste les différentes écoles d’interprétation de l’autisme ? “En réalité, il n’y en a pas.” répond Joaquín Fuentes, pédopsychiatre à la polyclinique Gipuzkoa de Donostia et conseiller scientifique de Gautena, l’association gipuzkoar d’autisme. “Ou plutôt, il n’y en a que deux : d’une part, l’école française, minoritaire et discréditée, qui se fonde essentiellement sur les théories psychanalytiques antérieures à 1900 ; d’autre part, le reste du monde qui reconnaît l’origine neurobiologique du trouble et l’interprète en terme de handicap.”

L’État français aurait donc laissé passer le train sans prendre place dans le wagon. Pour le dire autrement, “c’est un peu comme si l’on pratiquait une opération du cœur selon les principes médicaux d’il y a 100 ans. Qui accepterait cela ?”, s’étonne Joaquín Fuentes. Pis encore, “la France a été condamnée par les instances européennes compétentes car elle ne donne pas aux enfants avec autisme la possibilité d’être scolarisés”, déplore le pédopsychiatre. “Il est proprement lamentable qu’un pays riche et cultivé maintienne une vision obsolète qui marginalise ces personnes et fait qu’elles terminent généralement à l’âge adulte dans des hôpitaux psychiatriques.”

En somme, “il ne s’agit ni de médecine ni de psychiatrie, mais de droits civiques dont les personnes avec autisme doivent bénéficier au même titre que les autres”, conclut Joaquín Fuentes.

 

Qu’est-ce que l’autisme ?

Au juste, qu’est-ce que l’autisme ? “Il s’agit d’un trouble du développement des compétences sociales, communicatives et imaginatives présentant un degré variable de gravité. C’est pourquoi on trouve des personnes nécessitant un soutien intensif tout au long de leur vie et d’autres qui en ont besoin jusqu’à ce qu’ils apprennent à gérer ces compétences”, répond le pédopsychiatre Joaquín Fuentes.

L’autisme désigne ainsi une forme de troubles envahissants du développement (TED), affectant la personne dans trois domaines principaux. Il s’agit d’abord d’anomalies de la communication verbale ou non verbale. Dans ce cas, la personne avec autisme utilise par exemple le langage de manière écholatique, autrement dit qu’elle répète mot pour mot une question qu’on lui pose. Il existe ensuite des anomalies touchant aux interactions sociales : elles se traduisent parfois par une apparente indifférence aux personnes. Enfin, les centres d’intérêt sont fréquemment restreints et stéréotypés. Cela peut se manifester par une intolérance aux changements.

Selon les chiffres communiqués par l’association Autisme France en avril 2013, dans l’Hexagone “un médecin sur trois ne sait pas ce qu’est l’autisme et un sur quatre assimile encore le handicap à une psychose, alors que la Haute Autorité de santé le définit comme un trouble neurodéveloppemental”. Tel est le triste bilan récemment dressé.

Entretien avec Idoia ANGULO / Pédopédagogue

 

“Ce qui se fait en France envers les enfants avec autisme est condamnable”

Pédopédagogue au sein du centre Goiz de Bilbo de l’association Apnabi (Association de parents affectés par l’autisme de Bizkaia), Idoia Angulo revient sur les diverses facettes de son travail avec les jeunes enfants avec autisme.

Qu’est-ce que le centre Goiz à Bilbo et comment fonctionne-t-il ?

Le centre Goiz s’occupe d’enfants de zéro à six ans. Y travaillent à la fois des psychologues et des pédopédagogues. Cette bipartition reflète le double travail que nous effectuons.

D’une part, les psychologues accueillent les enfants et leurs familles. Un ensemble de tests sont alors effectués afin d’établir un diagnostic précis : savoir s’il s’agit d’autisme et, si oui, quel en est le degré de gravité. D’autre part, nous, les pédopédagogues, recevons les enfants une ou deux fois par semaine afin de provoquer des situations de communication et d’interaction sociales.

Comment les parents arrivent vers vous ?

Il existe trois types de cas de figure. Certains parents viennent nous voir sur les recommandations de leur pédiatre ; d’autres parce que l’école où l’enfant est scolarisé les y a poussés ; enfin, mais il s’agit d’une minorité, quelques-uns viennent de leur propre chef.

Au Pays Basque Sud, les enfants avec autisme sont donc scolarisés ?

Oui, à la différence de la France, où les enfants sont mis à part, ce qui, du reste, est proprement condamnable.

Dans la mesure du possible, mieux vaut que les enfants avec autisme soient en contact avec d’autres enfants sans autisme. Cela leur permet de développer leurs compétences. Par exemple, les enfants avec un autisme léger sont scolarisés avec les autres enfants et bénéficient d’un accompagnateur en permanence. C’est un droit qui existe au sein de la Communauté autonome basque et qui a été épargné par les réductions de postes.

Comment se passent l’accueil et le suivi des enfants ?

Lorsqu’ils arrivent, les enfants passent des tests durant trois mois avec les différents psychologues. Tout se fait à travers le jeu. De longues discussions d’accompagnement aux familles encadrent ces tests. La finalité est de savoir quel est le degré d’autisme dans chacun des trois types d’autisme [voir encadré ci-contre].

Dans un deuxième temps, les enfants ont un ou deux rendez-vous hebdomadaires d’une heure avec les pédopédagogues. Je tiens à dire que c’est vraiment trop peu vu l’étendue de ce qu’il faudrait faire. Mais c’est déjà mieux qu’ailleurs. Chez nous, toutefois, ce qui fait défaut, c’est un travail plus approfondi au domicile familial. Cela se fait dans certains pays et permet d’apporter des réponses à des problèmes concrets que les familles rencontrent au quotidien.

Quels sont les résultats que vous obtenez ?

Cela dépend bien entendu du degré d’autisme : chaque cas est spécifique. Reste que les personnes avec autisme ne sont pas des gens qui veulent rester dans leur bulle. Ils ont seulement une façon différente de la nôtre d’appréhender le monde.

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15 mai 2013

Les changements épigénétiques éclairent sur le mécanisme biologique de l'autisme

article publié dans RTFLASH

Jeudi, 25/04/2013 - 
Les changements épigénétiques éclairent sur le mécanisme biologique de l'autisme

En travaillant sur des jumeaux génétiquement identiques, des chercheurs britanniques du King College de Londres ont découvert des transformations épigénétiques associées aux troubles du spectre autistique (TSA)

Cette étude, la plus importante du genre sur cette question, éclaire d'une lumière nouvelle le mécanisme biologique par lequel les influences environnementales régulent l'activité de certains gènes dont l'expression est impliquée dans le déclenchement de l'autisme.

Les troubles du spectre autistique affectent environ une personne sur 100 au Royaume-Uni et se caractérisent par des symptômes différents en fonction des sujets.

Les patients peuvent être classifiés en trois catégories, en fonction des symptômes dominants : ceux qui présentent des déficits dans les interactions sociales, ceux qui sont atteints de troubles du comportement et de la compréhension et enfin ceux qui présentent des déficiences importantes au niveau du langage et de la communication.

De précédentes études ont montré une forte composante génétique dans cette pathologie puisque, chez les vrais jumeaux, si l'un est touché par l'autisme, l'autre risque de l'être également avec une probabilité de 70 %.

Cependant, le fait que dans 30 % des cas, les vrais jumeaux ne soient pas simultanément touchés par l'autisme montre qu'il existe des facteurs épigénétiques qui interviennent dans l'apparition de ce trouble.

Ces modifications épigénétiques ont la capacité de modifier l'expression des gènes, sans pour autant altérer la structure de l'ADN. Ce mécanisme complexe et subtil permet aux multiples facteurs environnementaux de rétroagir sur le fonctionnement de nos gènes en les activant ou au contraire en les empêchant de s'exprimer. Certaines de ces transformations épigénétiques sont réversibles, ce qui ouvre la voie à une possible action thérapeutique.

En procédant à une vaste analyse comparée portant sur la méthylation de l'ADN sur environ 25 000 sites du génome de 50 paires de vrais jumeaux, les chercheurs ont pu identifier des modèles distinctifs de méthylation de l'ADN associés à l'autisme ainsi qu'à la gravité des symptômes observés.

Selon le Professeur Jonathan Mill, qui dirige ces recherches «ces travaux sur les interactions entre les influences génétiques et environnementales sont très importants et montrent qu'il est sans doute possible de prévenir ou de diminuer le risque d'autisme par le biais de ces facteurs épigénétiques encore mal identifiés ».

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

15 mai 2013

Psychologues scolaires : les associations disent "stop à la psychanalyse !"

article publié sur Vivre Fm

congrès Nice 2013

Un congrès qui n’a pas encore eu lieu et qui fait déjà polémique. En septembre prochain aura lieu le Congrès de l’association française des psychologues scolaires (AFPEN) à Nice, sur la situation des enfants porteurs de troubles cognitifs. Et une remise en cause : la participation de psychanalystes, non pertinente selon la Haute Autorité de Santé.

à l'école, les psychologues scolaires ne sont pas suffisamment bien formés aux troubles du développement cognitif, affirme cinq associations protestant contre le congrès AFPEN à Nice en septembre prochain
à l'école, les psychologues scolaires ne sont pas suffisamment bien formés aux troubles du développement cognitif, affirme cinq associations protestant contre le congrès AFPEN à Nice en septembre prochain

Le Collectif Egalited, Autisme France, Hyper Supers TDAH France, l’Unapei et la Fédération française des Dys, elles sont 5 associations à protester contre le programme du congrès AFPEN de septembre 2013. En ligne de mire, la psychanalyse, et en cause, quatre points :

Tout d’abord, « nous constatons que la parole est surtout donné à des intervenants issus du champ de la psychanalyse, […] or dans le domaine des troubles du développement et en particulier l’autisme, la non pertinence (des psychanalystes) a depuis longtemps été établie au regard des preuves scientifiques disponibles, récemment encore par la Haute Autorité de Santé dans ses recommandations de prise en charge », a déclaré l’ensemble des associations dans une lettre ouverte adressée à l’AFPEN. Leur reproche : pourquoi faire intervenir des psychologues et psychanalystes au lieu de personnes directement concernées et plus à même de traiter du sujet du congrès, comme des spécialistes du développement et de la psychopathologie de l’enfant issus de la neuropsychologie et du champ cognitif comportementale. Un reproche qui est également justifié par l’affirmation du caractère central de l’approche comportementale et développementale par Marie-Arlette Carlotti lors de la conférence de presse sur le 3ème plan autisme présenté le 2 mai dernier.

Ensuite, autre reproche, qui suit logiquement le premier, l’absence au congrès de « spécialistes du développement et de la psychopathologie de l’enfant, issus de la neuropsychologie et du champ cognitif comportemental ». Ces spécialistes existent et sont présents sur le territoire français, et leur intervention  « aurait pu donner un éclairage différent de ces problématiques », poursuit le groupe d’associations. Un éclairage plus prompt et plus pertinent qui pourrait apporter plus de solutions aux problèmes de la gestion des enfants en situation de handicap mental à l’école.

Troisième reproche, et non des moindres, la formation des psychologues de l’Education nationale. Selon les cinq associations, « les connaissances et pratiques en psychologie ont beaucoup progressé depuis des décennies ». Et de témoigner : « les familles membres de nos associations nous témoignent des difficultés rencontrées avec des psychologues scolaires, dont les connaissances dans le domaine des troubles du développement sont lacunaires, voire obsolètes ». En cause donc, une formation insuffisante des psychologues de l’Education nationale, et une mise à jour des connaissances inexistantes à ce jour sur ce point. Et une conséquence directe : les psychologues scolaires, dans la pratique, ne peuvent déceler ces troubles.

Dernier reproche, La prise en considération, inexistante, du corps enseignant ou des associations de familles concernées. Un reproche lourd en conséquence puisque leur expérience peut être bénéfique et précieuse pour aider les psychologues scolaires à déceler ce type de troubles. Selon le programme du congrès, la parole n’est pas donnée aux familles. Et de souligner que si les familles ne sont pas présentes, « comment espérer des progrès et des avancées avec une telle démarche ? ».

 

 Après les reproches, les revendications

A cela s’ajoute donc trois revendications :

-          Protester contre le contenu du programme de ce colloque, qui n’est pas conforme aux avancées scientifiques dans le domaine des troubles qui touchent les enfants. En scrutant de plus près le programme du congrès, un constat s’impose : les recommandations de la Haute Autorité de Santé et le 3ème plan autisme présenté par la ministre déléguée aux personnes handicapés n’ont pas été pris en considération.

-          Demander que le programme du colloque soit aménagé pour donner plus de place aux connaissances scientifiques à jour ainsi qu’aux associations afin qu’un point de vue plus conforme aux besoins réels des enfants puisse être développé. L’exclusivité laissée aux psychanalystes n’est pas vecteur d’une avancée dans la prise en charge des enfants atteints de troubles mentaux à l’école, du fait de la non-pertinence de leur travail dans ce domaine, établi par la Haute Autorité de Santé. Les associations concernées et les familles sont tout aussi compétents, voire plus, pour parler de ce sujet.

-          Que les associations soient associées à la préparation du prochain colloque, afin de centrer le programme sur les réponses concrètes à apporter aux difficultés des enfants en situation de handicap mental, sur la base des connaissances validées les plus à jour. La présence des associations est primordiale, car présentes à chaque instant dans la vie des jeunes handicapés.

Reste aux organisateurs du congrès de voir si les reproches et les revendications de ces cinq associations sont compatibles avec leur vision des choses.

Laurent Pradal

15 mai 2013

Au cinéma KOSMOS le lundi 27 mai à 20h30 - Ville de Fontenay-sous-Bois

En partenariat avec la Mission Handicap de la ville de Fontenay et du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Projections de deux courts métrages abordant la question de l'autisme. Rencontre avec les réalisateurs ...

Cinéma municipal Le KOSMOS 243 ter, av. de la République 94120 Fontenay-sous-Bois - tél 01 71 33 57 00 - www.fontenayenscenes.fr

handicapades cosmos

11 mai 2013

Vaccins : un parlementaire américain exige des études comparatives entre vaccinés et non vaccinés

article publié dans Agora Vox

Enfin, un parlementaire a osé réclamer la vraie Science, celle qui consiste à comparer des vaccinés à des non vaccinés (0 vaccins), pouvait-on récemment lire sur plusieurs sites anglophones dont celui d'Health Impact News !!!

C'est ainsi que le Congressman républicain Bill Posey a demandé au Dr Boyle du Centre de Contrôle des Maladies (CDC) s'ils avaient déjà effectué la moindre étude comparative entre enfants vaccinés et enfants non vaccinés. Et la réponse du Dr Boyle, qui fait littéralement froid dans le dos, est que NON, ils n'ont jamais procédé à pareille étude !! Cela signifie donc, en d'autres mots, que les autorités américaines (comme tous les autres autorités dans le monde) recommandent depuis des décennies de façon non scientifique et non éthique la vaccination aveugle des enfants avec des vaccins par définition expérimentaux !

 

On comprend donc mieux que les fausses assurances des autorités et autres pseudos experts, selon lesquelles les vaccins ne causent pas l'autisme, n'ont aucune valeur scientifique et ne reposent donc en définitive que sur du vent ! La Vraie Science, souvenez-vous, ce n'est pas de ne pas mener les études de peur de ce qu'on pourrait trouver et qui pourrait être en défaveur de quelques intérêts partisans, c'est d'observer des faits et oser en tirer les conclusions dans l'intérêt de la société toute entière !

Bien sûr, comme ces études et cette vraie Science effraient autant les industriels et les officiels que l'ail effrayerait un vampire, il leur fallait trouver un prétexte en or pour repousser pareille perspective et c'est ainsi qu'ils invoquent.... l'éthique pour étayer leur pitoyable frilosité ! Ils prétendent en effet qu'il ne serait soi-disant "pas éthique" de comparer des enfants vaccinés à des enfants vierges de tout vaccin, ce qui revient donc à considérer à priori et de façon purement dogmatique/idéologique, que les vaccins font forcément plus de bien que de tort. Ces gens admettent donc implicitement, sans même sans s'en rendre compte, qu'ils se situent et veulent se maintenir hors du champ de la VRAIE Science.

Ce parlementaire américain a donc eu le bon sens d'introduire une proposition de loi imposant au Ministère de la Santé la responsabilité incontournable de mener de telles études réellement comparatives, dans le but d'étudier notamment la prévalence de l'autisme mais aussi d'autres paramètres et d'autres maladies dans les deux types de groupes (vaccinés et non vaccinés).

Loi sur l’étude de la sécurité des vaccins : H.R. 1757

Visant à encourager le Secrétaire des Services de Santé et Humains à organiser et à soutenir une vaste étude qui comparerait les résultats globaux de santé, y compris le risque d’autisme dans les populations vaccinées des Etats-Unis avec des populations non vaccinées, comme à d’autres fins.

Populations ciblées – Le Secrétaire devra chercher à inclure dans l’étude visée au présent article les populations qui traditionnellement sont restées non vaccinées pour des raisons religieuses ou autres. Ces populations comprennent l’ancien Ordre des Amish et des membres de pratiques cliniques.

(Telles que la pratique « Home-first » à Chicago) qui choisissent des pratiques médicales alternatives, les adeptes des modes de vie anthroposophiques et d’autres qui ont choisi de ne pas se faire vacciner.

 

Quand on voit ce qui se passe aux USA, ou même en France, dans une moindre mesure avec l'aluminium vaccinal, on se dit que les parlementaires belges sont décidément bien médiocres...

 

 

[Le CDC américain est une institution qui fait malheureusement "la pluie et le beau temps" partout dans le monde en matière d'épidémiologie, de vaccination etc.]

Le Dr Mayer Eisenstein, médecin dans la communauté Homefirst à Chicago, a eu l'occasion de suivre plus de 30 000 enfants et il n'a pas le souvenir d'avoir vu le moindre cas d'autisme chez les enfants non vaccinés qu'il a accouchés et suivis. Pour lui, il est donc vraiment nécessaire et légitime qu'une telle proposition de loi puisse aboutir, et c'est pourquoi il apporte tout son soutien et tous ses encouragements au député Bill Posey.

 

En France, il y a plus de 600 000 cas d'autisme dont une majorité de cas d'autisme régressif, c'est à dire la forme d'autisme qui se manifeste après une période de développement tout à fait normale de l'enfant. Combien de ces plus de 600 000 autistes doivent la destruction de leur vie et de leur avenir aux vaccins que leurs parents leur ont fait faire par ignorance, en croyant bien faire, avec la bénédiction des médias, des médecins et des politiciens ?

Que la vaccination ait un impact épidémiologique sur la fréquence de la rougeole n'est pas ce qui est contesté ici. Mais un des tout gros problèmes en matière de sécurité vaccinale, c'est que les défenseurs des vaccins à tout crin mélangent volontairement tout, donnant ainsi aveuglément la priorité à leur peur panique de la maladie contre laquelle on vaccine (rougeole par ex.) sur le ratio bénéfices/risques GLOBAL des vaccins. C'est ainsi qu'ils ne parlent jamais que des cas de rougeoles évités. Mais à cela, on peut répondre d'une part que tous les cas de rougeoles évités n'auraient certainement pas, loin s'en faut, donné lieu à des complications graves, et d'autre part qu'il faut chercher et additionner tous les cas de complications graves occasionnés par la vaccination, aussi nombreux et variés soient-ils. Et c'est précisément cela que les défenseurs aveugles des vaccins se refusent à faire, refusant de prendre ainsi en compte la sous-estimation constante des effets secondaires des vaccins, tant en fréquence, qu'en gravité et qu'en variété. Cette irresponsabilité s'avère extrêmement lourde de conséquences et ne profite donc en définitive qu'aux seules pharmas qui pourront bientôt repasser à la caisse avec un futur vaccin... contre l'autisme (!) sur lequel plusieurs scientistes sont déjà en train de plancher... quel horrible cercle vicieux absurde (mais si lucratif !) !

Voir aussi l'article "La sécurité des vaccins pose vraiment problème : les officiels le savent."

10 mai 2013

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9 mai 2013

Seclin : Jason, enfant autiste, et Dusty son chien d'éveil, filrmés pour >

article publié dans la Voix du Nord

Publié le 09/05/2013 - Mis à jour le 08/05/2013 à 18:33

Par ANNE-GAËLLE DUBOIS

Nos lecteurs assidus connaissent déjà Jason, ce petit Seclinois de bientôt 8 ans, diagnostiqué autiste. Il y a un peu plus d’un an, il a reçu un chien d’éveil, formé par Handi’chien. Depuis, ses progrès sont flagrants. Le duo presque inséparable a été filmé pour l’émission « 30 millions d’amis » qui sera diffusée ce samedi.


Jason et Dusty, complices.

 

« Un bonbon orange ! » C’est tout bête, mais il y a un peu plus d’un an lorsque nous avions rencontré Jason pour la première fois, il ne disait pas un mot. Aujourd’hui, le petit garçon sait réclamer ce qu’il veut. Il commence à s’exprimer, il sait aussi lire, faire des calculs… Tout cela ce n’est pas seulement dû à la présence de Dusty, son labrador dit « d’éveil », mais l’arrivée de l’animal dans la famille a aidé à apaiser Jason Rizzon.

Duo de vie

Ses parents ne veulent pas faire de leur fils une star, mais n’ont jamais refusé aux médias de montrer ce qu’est réellement l’autisme et surtout par quel biais améliorer la vie d’un enfant atteint de ce handicap. Un documentaire diffusé sur France 3 avait déjà été réalisé l’an dernier. Cette fois, c’est l’émission « 30 millions d’amis » qui s’intéresse aux chiens d’assistance, à travers des duos de vie. Un épisode, ce samedi 11 mai, sera consacré à Jason et Dusty. Histoire de montrer que ces chiens si intelligents ne sont pas utiles uniquement dans des cas de handicap moteur.

« Une expérience hors du commun »

Dusty suit son jeune maître lorsqu’il sort jouer dans son jardin, il est là pour les câlins, il s’assoit aux pieds de Jason, répond aussi à quelques signes de la langue des signes (que Jason maîtrise), il canalise Jason lors des sorties à l’extérieur, l’apaise lors des séances d’orthophonie… « C’est une expérience hors du commun, confirme Audrey Rizzon, sa maman. On constate que c’est un apaisement pour Jason. Il y a une vraie complicité. Nous l’avons constaté lors de nos dernières vacances à la mer, en les voyant jouer à deux. Malgré tout, on essaie aussi de faire des sorties sans le chien, pour prévoir le futur. Qui sait si on aura un autre chien d’éveil plus tard, quand Dusty disparaîtra… »

En un an, la vie de Jason s’est particulièrement améliorée. « Il formule des phrases, des demandes et même des sentiments, il dit quand ça ne va pas, c’est une grosse avancée ! » L’enfant commence même à communiquer avec d’autres enfants de son âge depuis qu’il est à nouveau scolarisé (après son déménagement des Ardennes vers le Nord, Jason avait suivi uniquement les cours à domicile). Il va en CP, à l’école Michelet de Martinsart depuis septembre (même si ça n’a pas été simple au début), à raison de 9 heures par semaine.

Des jeunes en service civique

Il bénéficie d’une auxiliaire de vie scolaire, mise à disposition par la Ligue de l’enseignement avec l’autorisation de l’inspection académique. « Ça nous permet d’avoir une personne formée aux techniques de prise en charge de Jason », explique Audrey Rizzon.

En plus, grâce à EPAJ 59, l’association créée et présidée par la maman de Jason, des jeunes en service civique viennent passer quelques heures au domicile des familles adhérentes. De quoi laisser un peu de répit aux parents !

Idriss Gadoum est l’un des jeunes en service civique. « Je suis étudiant en psycho. Mon rôle, c’est d’accompagner Jason et de l’aider à avancer, le stimuler. Maintenant, je sais qu’après mes études, je veux continuer à travailler auprès de personne présentant un handicap. » L’avenir semble se dessiner de façon positive pour le petit garçon. Même si la jeune mère continue à avoir la même question lancinante : « J’aimerais savoir pourquoi… Et comment à terme ça va se passer. » Les parents s’inquiètent de voir que la prévalence de l’autisme a beaucoup augmenté (un sur 150 en France) : « Ça veut dire qu’il y a un problème environnemental derrière en plus des facteurs génétiques. ça peut toucher tout le monde. »

Bon à savoir

EPAJ 59

L’association créée par la famille Rizzon regroupe 18 familles concernées par l’autisme. Elle emploie des jeunes en service civique qui viennent au domicile des enfants, formés à plusieurs techniques comme l’ABA ou le macaton (langue des signes adaptée).

L’association a financé cinq tablettes tactiles, très utiles pour mesurer les progrès des enfants autistes. C’est ainsi que les parents de Jason ont vu qu’il savait lire. L’association participe à des conférences pour parler de l’apport du numérique pour apprendre autrement.

www.epaj59.fr

Sur France 3

« 30 millions d’amis », samedi 11 mai, vers 13 h 20.

8 mai 2013

Vaincre l'autisme et Autisme Paca souhaitent monter une structure innovante sur la commune

article publié sur Six-fours.net

Le président de l'association nationale Vaincre l'Autisme M'Hammed Sajidi est venu spécialement jeudi sur la commune pour rencontrer le député-maire ainsi que le président d'APACA et rencontrer des parents pour parler du projet de "Futuroschool" destiné aux enfants autistes. Il a aussi pris le temps de répondre aux questions des nombreux médias présents.

 M'Hammed Sajidi et Jean-Marc Bonifay avec leur équipe.

M'Hammed Sajidi et Jean-Marc Bonifay avec leur équipe.

 

A l'heure où la ministre Madame Carlotti annonçait le nouveau plan autisme, tout le monde ne sautait pas de joie, M'Hammed Sajidi évoquant surtout une catastrophe: "il n'est question que de soutenir et développer les structures existantes qui ne répondent pas aux besoins des enfants autistes" comme les hôpitaux de jour par exemple. Un enfant sur 100 naît autiste (il s'agit d'une maladie neurologique qui se manifeste de différentes façons comme l'absence d'interaction sociale et des comportements répétitifs), et la France accuse un étonnant retard en la matière, le président allant plus loin sur ce nouveau plan qui n'offre aucune avancée en terme de prise en charge: "après un début d'avancée enclenché par le 2ème plan autisme, le gouvernement décide de faire marche arrière et de renforcer l'existant, incompétent en la matière, à savoir les hôpitaux de jour, les CAMPS et les CMPP". Autrement dit le gouvernement ne pousse pas à la création de structures dites "expérimentales" et/ou "innovantes" qui "pratiquent les prises en charge éducatives et comportementales reconnues et appliquées dans le monde entier, et recommandées par la Haute autorité de santé". Il faut savoir qu'en France les professionnels de santé comme les médecins n'ont que quelques petites heures de formation sur cet handicap, il y a aussi une méconnaissance totale des équipes éducatives. La France poursuit encore aujourd'hui une approche psychanalytique pour le traitement de l’autisme, et il faut se souvenir que la pratique controversée du "Packing" qui consiste à envelopper nus des enfants ou adultes autistes dans des draps froids et humides pendant 45 minutes n'est toujours pas interdite dans le cadre d'un protocole de recherche en milieu hospitalier "visant paraît-il à valider son efficacité" nous précisait Jean-Marc Bonifay.

Vaincre l'autisme et la Futuroschool

L'association nationale Vaincre l'Autisme a ainsi développé depuis plusieurs années un modèle de structure innovante appelée "Futuroschool" et qui existe déjà à Paris et à Toulouse. L'association est parvenue à monter non sans mal ces structures, mais elle a aussi pu s'appuyer heureusement sur son crédit car elle a un agrément national du ministère de la santé de "représentants des usagers", elle a participé aux groupes de travail de la Haute Autorité de Santé, à la rédaction du cahier des charges des structures expérimentales innovantes à destination des enfants autistes avec la Direction générale de l'action sociale... Bref du lourd, et dans son comité scientifique on retrouve des personnalités comme le professeur Christopher Gillberg (Suède), le professeur Yehzekel Ben-Ari (France), le professeur Nouchine Hadjikhani (Suisse), le professeur Robert Hendren (Etats-Unis) ou encore le docteur Elisabeth Fernell (Suède). Depuis plusieurs mois, Vaincre l'autisme a scellé un partenariat avec Autisme Paca (présidé par J-M Bonifay) dans l'optique de monter une Futuroschool à Six-Fours. La municipalité soutien pleinement le projet, et le président M'Hammed Sajidi nous stipulait que le projet serait prochainement soumis à l'ARS. Car le nœud de cette histoire est le suivant: si l'ARS PACA/Corse ne fait pas un appel à projet de structure innovante, pas de Futuroschool.

Le principe de la Futuroschool

Actuellement il existe une Futuroschool à Paris (depuis 2004), financée depuis septembre 2009 par les pouvoirs publics. Une deuxième structure a ouverte en 2008 à Toulouse, et fut financée en juillet 2010 par les pouvoirs publics. A Six-Fours, Vaincre l'autisme et Autisme Paca seraient co-porteurs du projet, et la gestion en incomberait à Vaincre l'Autisme. Cette structure innovante accueillerait 12 enfants tout type d'autisme confondu (de 2 à 20 ans), et enregistrerait 14 salariés à plein temps (éducateurs formés et deux psychologues) ainsi que 5 professionnels à temps partiel (médecin, orthophoniste, psychomotricien).
A la différence des autres structures existantes, les familles sont impliquées dans la prise en charge de leur enfant. Le principe étant de permettre un suivi personnalisé, et surtout d'être ouvert vers l'extérieur: "il s'agit de prendre en compte l'importance capitale du futur pour l'enfant autiste et le rôle prépondérant de l'école, plus largement de la prise en charge éducative, dans la recherche de l'autonomie et de l’intégration en milieu ordinaire de vie". Car ces enfants grandissent, et quid de leur devenir lorsqu'ils sont adultes? D'où le principe de cette structure, qui entend travailler main dans la main avec l'éducation nationale et le monde professionnel. D'autre part alors que les hôpitaux de jour font la part belle à la psychiatrie, ici il y a une approche éducative et comportementale basée sur l'approche ABA. M'Hammed Sajidi ajoutait: "sur Six-Fours, si on avait un accord de l'ARS, le montage serait très simple, car il n'y aura qu'à mettre en oeuvre ce qu'on a déjà réalisé à Toulouse et Paris".
Pour se faire une idée du coût, le président de Vaincre l'Autisme nous livrait ces chiffres: "il en coûte 180.000 euros par enfant et par an dans un hôpital de jour. Dans notre structure innovante, il en coûtera 65.000 euros par an et par enfant, sachant qu'au bout de trois ans la somme baisse car l'enfant progresse et a moins besoin d'accompagnement". Les deux associations sont d'ores et déjà prêtes pour réaliser ce projet, ils espèrent désormais trouver une oreille attentive de l'ARS, sachant qu'en plus notre département manque cruellement d'accueil pour ces enfants et qu'une minorité applique une méthode d'accompagnement adaptée.

 

D.D, le 03 mai 2013

7 mai 2013

Développement du réseau Futuroschool

article publié sur le site de vaincre l'autisme

logo vaincre l'autisme

 

De nombreux enfants ne bénéficient pas encore de prise en charge adaptées et spécifiques. C’est pour cela que VAINCRE L’AUTISME se doit, en tant qu’association représentante des usagers, de développer le réseau FuturoSchool partout en France.

VAINCRE L’AUTISME gère à ce jour 2 structures expérimentales et innovantes pour enfants et adolescents autistes : l’une à Paris et l’autre à Toulouse, bénéficiant toutes deux d’un financement public pour leur fonctionnement.

La perspective est de 60 FuturoSchool d’ici à l’horizon 2021, ce qui représente 720 enfants pris en charge

Projet de développement des unités FuturoSchool en France :

 

 

Vous êtes parent et vous souhaiteriez que votre enfant intègre une structure FuturoSchool ?

Pour ce faire, nous vous invitons à nous envoyer la fiche de préinscription remplie et signée, par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris. C’est une première étape indispensable, mais il est essentiel que vous notiez que cela ne vous garantit pas une place au sein d’une structure en fonctionnement ou en projet. L’inscription en bonne et due forme ne pourra être entérinée qu’après une première prise de contact et le dépôt d’un dossier d’admission, en fonction des places disponibles.

 Fiche de préinscription FuturoSchool

Vous avez pour projet la création d’une structure de prise en charge sur le modèle de FuturoSchool ? Vous faites partie d’une association de parents qui porte un projet similaire ?

VAINCRE L’AUTISME ne peut pas soutenir tous les projets de création de structures en région, mais nous répertorions et prenons contact avec tous les porteurs de projets potentiels, afin de développer notre vision stratégique dans l’optique de l’ouverture de nouvelles unités.

Téléchargez et renvoyez-nous la fiche de présentation de projet, par mail à parents@vaincrelautisme.org , ou par courrier à : VAINCRE L’AUTISME, 51 rue Léon Frot, 75011 Paris.

 Fiche de présentation projet en téléchargement

6 mai 2013

Autisme : une nouvelle prise en charge (déjà) critiquée

Publié le 03/05/2013 à 17:45
 

Le troisième plan autisme (2014-2017), présenté ce jeudi par la ministre de la Santé, prévoit un dépistage de la maladie dès 18 mois ainsi que la création de 700 places spécialisées en maternelle. Une initiative qui ne contente pas les associations, qui se disent déçues par ce plan.

« Il n'y a pas un médecin en France qui puisse diagnostiquer l'autisme à 18 mois » ! M'Hammed Sajidi, président de l'association Vaincre l'autisme, est déçu par le troisième plan autisme (2014-2017), présenté ce jeudi par Marisol Touraine, ministre de la Santé. Parmi les mesures envisagées : un dépistage de l’autisme dès les 18 mois de bébé ainsi que la création de 700 places en unité d'enseignement pilote en maternelle et de 1500 places d’accueil supplémentaires pour les adultes. Des mesures insuffisantes pour le représentant de Vaincre l’autisme : « Au lieu de mettre des budgets pour innover, le gouvernement dit qu'il va améliorer les structures qui existent, et qui ne fonctionnent pas », a-t-il affirmé à France Info.

Pour Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, le problème réside aussi dans le manque de moyens financiers alloués à ce troisième plan : « Je suis très réservée sur le peu d’argent du plan. Même si c’est plus que pour le précédent, c’est complètement dérisoire ! Il y a entre 500 et 600 000 personnes autistes en France et même avec 200 millions d’euros on ne peut pas aller loin. Rien qu’un foyer médicalisé pour 2000 personnes c’est 2 millions d’euros par an par exemple » a-t-elle confié aux micros de France Info.

Autre mesure phare de ce troisième plan autisme : privilégier l’approche comportementale à l’approche psychanalytique, en accord avec les recommandations de la Haute autorité de Santé de l’an dernier.

L’autisme en quelques chiffres…
L’autisme concerne aujourd’hui environ 67 millions de personnes dans le monde. Pour une petite fille touchée par l’autisme, quatre garçons sont atteints par la maladie. Seuls 5 à 15 % des autistes adultes sont aujourd’hui autonomes. Chaque année, 8000 enfants autistes voient le jour. 80 % d’entre eux ne seront pas scolarisés...  

 

5 mai 2013

Temple Grandin le film ... pour ceux qui ne l'ont pas encore vu ou veulent le revoir

4 mai 2013

3ème plan autisme : nous jugerons sur les actes

article publié sur le blog de Daniel Fasquelle

Pour le président et fondateur du groupe d'études autisme à l'Assemblée nationale que je suis, le 3ème plan autisme est une victoire puisque, comme je le demandais depuis plusieurs années, les pouvoirs publics semblent déterminés à vouloir tourner la page de la psychanalyse. 
Si je salue la volonté de la ministre Carlotti de vouloir bien faire, je souligne néanmoins l'insuffisance des moyens. Je regrette également que les adultes, la recherche et la formation aient été oubliées ou ont fait preuve d'un réel manque d'ambition. 
Au-delà des mots, c'est aux actes que nous jugerons, avec les familles, la réelle volonté du gouvernement de mettre enfin fin au scandale français en matière d'autisme.

Daniel Fasquelle

4 mai 2013

3ème plan autisme : ABA la psychanalyse !

article publié dans AGORAVOX

Remords ! Mélange de soulagement et d'enragé désespoir, c'est ce qu'éprouvent les parents d'autistes sortis de l'enfance, à l'annonce d'une mesure qu'ont adoptée depuis un quart de siècle les (autres) pays civilisés : le droit à l'éducation des petits. 

Remords de ne pas s'être expatrié, quand il en était encore temps ; d'avoir gobé le somnifère, pontifiant et culpabilisant discours de ceux qui auront tenu la place près d'un demi-siècle en France, quand nos voisins n'en étaient depuis longtemps plus dupes.

Le plan annoncé hier par Mme Carlotti ne fait d'ailleurs pas table rase de l'escroquerie. Ce n'est qu'en 2014 que diminueront les crédits de la psychanalyse, au profit de son ennemi "comportementaliste", afin que soit donné aux parents le choix (sic) entre ce vide entretenu et les ignobles nazis décidés coûte que coûte à enseigner des gamins qui n'en ont même pas formulé la demande.*

 De "nouvelles méthodes" pratiquées ailleurs avec succès depuis quarante ans 

Timide, insuffisant en termes de crédits et d'enseignants, ce plan s'inspire de vingt-cinq ans de revendications d'associations*. Il prévoit, à l'issue d'un diagnostic précoce (à 18 mois), de tirer les enfants atteints du syndrome de l' "hôpital de jour", morne antichambre de la psychiatrie, fourre-tout débilitant de tout ce qui apparaît peu ou prou décalé (du beau mutique intelligent, sans handicap ajouté, au multidéficient dépourvu de toute autonomie), pour enfin et peu à peu les intégrer en milieu normal, à l'aide d'éducateurs spécialisés dans ce que nous nommons en France "les nouvelles méthodes" d'apprentissage et de communication...

...Tellement nouvelles, ces méthodes, qu'à chaque conférence organisée chez nous d'ex-autistes canadiens, américains ou nordiques, tirés d'affaire grâce à elles, en témoignent régulièrement, ainsi que des "petites différences", séquelles de débuts traumatiques, n'ayant guère entravé leur carrière et leur valant juste, en milieu professionnel et amical, au pis une réputation d'originaux. (Quand, à diagnostic de départ identique, voire plus optimiste, les Français de leur génération restent voués à la camisole chimique.)

L'urgence de changer les crédits de mains

Ce troisième plan (à réaliser sur trois ans à partir de 2014) aura-t-il raison du lobby psychanalytique, fléau dénoncé par la quasi-totalité des familles, et captateur depuis près d'un demi-siècle des crédits dévolus au syndrome ? La ministre, qui dit avoir entendu ces familles, et "découvert une situation conflictuelle", promet de désormais réserver lesdits crédits aux seuls établissements dont les "méthodes** marchent (...) et sont recommandées par la Haute Autorité de la Santé".

Tout bénéfice pour l'entière société

Cette évidence, qui, s'y elle s'était imposée plus tôt, eût épargné des centaines de milliers de malheureux - enfants et, par ricochet, parents -, passe par des mises de fonds rentables à moyen terme. Car, autant n'auront profité de l'ancien système que les opulents bavards encore en place, autant la société tout entière gagnera à l'insertion de ces garçons et filles souvent doués, éducables, et voués à l'indépendance pour peu que leur en soient tôt donnés les moyens.

Voir, en ces temps de nécessaires restrictions, un sacrifice de plus pour le contribuable serait un mauvais calcul. L'autiste non éduqué, non autonome, devient fardeau à vie de la société, et plus coûteux que ces éducateurs qui le sauveront, comme le langage des signes a sauvé les sourds-muets.

Premiers fruits de trente ans de lutte contre un lobby

Plus informés, ne serait-ce que par le Web et les réseaux sociaux, moins impressionnables que nous, les parents d'aujourd'hui se détournent de ces beaux parleurs nantis, qui entre deux longues réunions entre collègues, deux récits culpabilisants de votre vie de famille, de couple ou de baby blues, vous assurent en termes choisis qu' enseigner "manu militari un enfant qui n'est pas en demande serait une brutalité inacceptable". Si la mère de Thomas (ci-dessous) n'avait été forcée d'apprendre sa table de multiplications, elle l'ignorerait sans doute encore. Les "brutalités" qui ouvrent, et libèrent leurs victimes en leur donnant les moyens d'un avenir plus heureux, on fera avec.

 

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Thomas
jeune autiste
4 mai 2013

Questions sur l'article de Libération du 2 mai 2013

article publié sur FR blog - le blog de Franck Ramus

Messieurs,
Dans l'article "Autisme : nouveau plan et reprise des hostilités" publié par Eric Favereau dans Libération du 2 mai 2013, il est écrit "Les méthodes qui réussissent étant, pour la ministre, celles reposant sur le comportementalisme et l’apprentissage. Mais, dans son numéro d’avril, la revue Prescrire les considère «comme sujettes à caution, car non évaluées»".

Est-ce par simple ignorance, ou par malhonnêteté, que l'auteur anonyme de cet article dans la revue Prescrire passe sous silence la trentaine d'essais cliniques et les méta-analyses publiés dans les revues scientifiques internationales, établissant la supériorité de ces interventions éducatives et comportementales sur un certain nombre d'interventions ou de situations contrôles? Cf. les références en bas de cette page.
Comment se fait-il que la revue Prescrire, qui fonde sa réputation sur une rigueur scientifique irréprochable et sur la primauté absolue donnée aux résultats des essais cliniques par rapport au marketing et au lobbying, et qui dans bien des domaines n'hésite pas à remettre en cause les croyances les plus solidement ancrées parmi les médecins français lorsque les données cliniques l'imposent, adopte ici une attitude diamétralement opposée, relayant sans aucun esprit critique les croyances des pédopsychiatres psychanalystes français en dépit des données scientifiques? N'y a-t-il pas là deux poids, deux mesures, un double standard totalement injustifiable?

Plus bas, M. Bursztejn déclare: «C’est bien dommage, car aujourd’hui la seule chose qui marche pour les enfants autistes, c’est quand les gens travaillent ensemble». Autrement dit, Mr. Bursztejn, vous sous-entendez que la nature même des pratiques thérapeutiques n'a aucune importance, et que seule l'attitude des soignants compte. Quelles données solides pouvez-vous citer à l'appui de cette affirmation? Comment réconciliez-vous cette affirmation avec les résultats des essais cliniques montrant le contraire, à savoir que la nature des interventions a toute son importance? Comment réconciliez-vous cette affirmation avec les résultats accablants de l'étude de Darrou et al. (2010) (analysés en détail ici), qui révèlent les progrès extrêmement faibles réalisés par les enfants autistes pris en charge par la psychothérapie institutionnelle à la française (sans aucun doute par "des gens qui travaillent ensemble").
NB: M. Bursztejn, si jamais vous avez été cité de manière incorrecte par M. Favereau, n'hésitez pas à rectifier publiquement les propos qui vous sont attribués, et je rectifierai bien entendu la critique que j'en fais.

M. Favereau, vous écrivez que la ministre "a repris des données non validées : un nouveau-né sur 150 serait concerné par les troubles du spectre autistique. Un chiffre démesuré, comme si le nombre des autistes avait été multiplié par dix en dix ans". Sur quelles données vous appuyez-vous pour affirmer cela? N'avez-vous pas connaissance des travaux d'Eric Fombonne sur l'épidémiologie des troubles du spectre autistique, qui font autorité dans le monde entier, et qui valident précisément le chiffre donné par la ministre (qui d'ailleurs n'a pas augmenté de plus de 50% en 10 ans, soit au plus 20 fois moins que ce que vous affirmez)? (pour les sources, voir par exemple ce texte et les références citées infra)

M. Favereau, à défaut de pouvoir faire état d'un consensus qui n'existe pas (tout du moins en France), n'avez-vous pas envisagé de présenter une pluralité de points de vue sur la question? Pourquoi donc n'avez-vous pas interrogé un pédopsychiatre reconnu au niveau international et au fait des travaux scientifiques sur l'autisme, qui soit en mesure d'expliquer les données sur lesquelles s'appuient les déclarations de la ministre? Pourquoi donc n'avez-vous pas interrogé une personne autiste ou un représentant associatif, afin d'avoir son avis sur ces mesures? N'auriez-vous pas fait honneur à votre profession en donnant à vos lecteurs la possibilité de se faire leur propre point de vue à partir des arguments contradictoires des différentes parties?

Bien cordialement,
Franck Ramus

4 mai 2013

Antidépresseur pendant la grossesse et risque d'autisme : le lien à explorer

Samedi 4 mai 2013

Les chiffres sont impressionnants : entre 1980 et 2008, la prévalence des troubles du spectre autistique aux Etats-Unis est passée de 5 pour 10 000 à 1 pour 88. D’autres pays occidentaux rapportent des augmentations équivalentes. Une amélioration du dépistage et des modifications des critères de diagnostic expliquent en partie cette évolution, mais un réel accroissement de l’incidence des troubles ne peut être exclu. Des facteurs à la fois héréditaires et environnementaux semblent impliqués dans l’apparition des troubles autistiques et l’identification de ces facteurs fait actuellement l’objet de nombreux travaux. Une équipe internationale a émis l’hypothèse qu’il pourrait exister un lien entre cette progression des troubles du spectre autistique et la dépression chez l’un des parents ou la prise d’antidépresseurs par la mère pendant la grossesse. Il est vrai que la prévalence des traitements par inhibiteurs de recapture au cours de la grossesse s’est, elle aussi, considérablement accrue depuis les années 90. L’étude est de type cas-témoins, réalisée à partir de registres suédois qui ont répertorié, entre 2001 et 2007, 4 429 enfants de moins de 17 ans souffrant de troubles autistiques (1 828 cas avec déficit intellectuel, 2 601 cas sans déficit intellectuel). Ces enfants ont été « appariés » à près de 45 milles enfants de même âge et de même sexe. Des antécédents de dépression de la mère sont apparus en effet associés à une augmentation de 50 % du risque de troubles autistiques (odds ratio [OR] : 1,49 ; intervalle de confiance à 95 % [IC] : 1,08 à 2,08), alors que l’existence d’une dépression chez le père n’est associée à aucune modification significative.Les données concernant la prise d’antidépresseurs pendant la grossesse étaient disponibles pour 1 679 cas de troubles autistiques et 16 845 cas-témoins. Dans ce sous-groupe, la prise d’antidépresseur pendant la grossesse fait plus que tripler le risque de trouble autistique, quelle que soit la classe de l’antidépresseur, inhibiteur de recapture de la sérotonine (IRS) ou inhibiteur de la mono-oxydase (IMAO). Ce constat est toutefois à nuancer. Ces associations entre dépression de la mère, prise d’antidépresseur pendant la grossesse et trouble autistique, ne sont en effet constatées que chez les enfants souffrant de troubles autistiques sans déficit intellectuel. Les mécanismes en jeu derrière ces résultats ne sont pas encore expliqués. Piste génétique, exposition intra-utérine à des agents sérotoninergiques, plusieurs hypothèses sont avancées par les auteurs qui soulignent qu’il s’agit d’une étude observationnelle, et ne peuvent donc conclure formellement à l’existence d’un lien de causalité directe entre les éléments observés. Dr Roseline Péluchon Publié le 03/05/2013 Rai D et coll. : Parental depression, maternal antidepressant use during pregnancy, and risk of autism spectrum disorders: population based case-control study. BMJ 2013; 346: f2059. doi: 10.1136/bmj.f2059

4 mai 2013

A propos de l'article publié par Libération : Autisme, nouveau plan et reprise des hostilités

Certains commentaires sont parfois davantage éclairant que l'article qui les inspire. Voilà un bel exemple pas forcémment pris au hasard (jjdupuis)

"Viktor. Date d'inscription: 4 mai 2013 4 mai 2013 à 10:12

Journalisme

Un journaliste devrait etre neutre et enquêter.

Mais non, encore une fois, sur le sujet de l'autisme, Mr Favereau ne sert juste de Nègre à Mr Burzjtein, Mr Golse ou Mr Delion.
Dans le monde, le débat est tranché depuis des années, la psychanalyse et les psychothérapies s'en inspirant sont inefficaces.
Mr Favereau aurait du aller au congrès de l'IMFAR qui a lieu actuellement à San Sébastien, plus grand congrès international sur l'autisme pour savoir de quoi on parle. Il n'est pas inutile de dire qu'aucun psychanalyste n'y est présent.
Pour ce qui est de la prévalence du spectre autistique, la aussi, en 2-3 recherches sur internet, Mr Favereau aurait pu voire que c'est issu de plusieurs études internationales, et encore, depuis, la prévalence a encore augmentée. Il aurait pu rappeler qu'en France, il n'y a aucune étude sur la prévalence de l'autisme et que ceci est impossible du fait que les psychiatres ne respectent toujours pas les recommandations de bonne pratique du diagnostic datant pourtant de 2005.
Mais là encore, Mr Favereau nous joue la grosse désinformation, la seule question qui reste est de savoir quel est son conflit d'interêt pour être aussi loin du metier de journaliste.
La 2e question est de savoir comment un journal comme Libération pour tolérer qu'un de ces journaliste utilise ce support a des fins personnelles, bien loin de la déontologie de son métier.
Bien à vous, Mr Favereau"


L'article maintenant :

Autisme : nouveau plan et reprise des hostilités (Libération)

2 mai 2013 à 21:56
Handicap. La ministre Marie-Arlette Carlotti annonce des mesures et appuie le camp comportementaliste.

Surtout s’interroger quand un (ou une) ministre déclare vouloir adopter «une position apaisée». Hier, en présentant le

3e plan sur l’autisme, Marie-Arlette Carlotti, la ministre en charge des Personnes handicapées, a tenu, juste après sa déclaration liminaire, des propos très durs contre la psychothérapie dans la prise en charge de l’autisme, relançant une guerre infernale entre thérapeutes.

«En France, depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent et elles sont recommandées par la Haute Autorité de santé», a déclaré Marie-Arlette Carlotti. Les méthodes qui réussissent étant, pour la ministre, celles reposant sur le comportementalisme et l’apprentissage. Mais, dans son numéro d’avril, la revue Prescrire les considère «comme sujettes à caution, car non évaluées».

Va-vite. Sur le champ miné de la prise en charge de l’autisme, l’un des handicaps les plus complexes et les plus chargés de souffrance, Marie-Arlette Carlotti a choisi un camp. Peut-être est-ce pour cacher la vacuité d’un plan fait à la va-vite, sans cohérence et avec un financement incertain. «C’est bien dommage, car aujourd’hui la seule chose qui marche pour les enfants autistes, c’est quand les gens travaillent ensemble», nous disait récemment le Dr Claude Bursztejn, président de l’Association nationale des centres de ressources autisme.

Le plan cherche à «améliorer la vie quotidienne de centaines de milliers de personnes», a expliqué hier, avec solennité, la ministre de la Santé, Marisol Touraine, lors d’une conférence de presse avec sa ministre déléguée. Mais elle-même a repris des données non validées : un nouveau-né sur 150 serait concerné par les troubles du spectre autistique. Un chiffre démesuré, comme si le nombre des autistes avait été multiplié par dix en dix ans. Elle a ajouté : «Notre pays accuse un trop grand retard dans la prise en charge de l’autisme, de nombreux enfants sont dépistés trop tardivement.»

Doté d’un budget de 205 millions d’euros, 18 de plus que le précédent, ce troisième plan autisme (2013-2017) préconise «un dépistage dès 18 mois». Le gouvernement entend «profiter de la refonte du carnet de santé pour y inclure une grille de dépistage des premiers signes de l’autisme». Le plan comporte aussi la création de 700 places pour les petits - diagnostiqués comme autistes - en unités d’enseignement en maternelle.

Places «de répit». Autre axe affiché : «l’accompagnement tout au long de la vie, avec 1 500 places d’accueil en plus» pour les adultes autistes. «Nous allons essayer d’améliorer les structures existantes, à condition qu’elles s’ouvrent aux méthodes modernes», a lâché Marie-Arlette Carlotti, qui a ajouté : «Les familles seront mieux soutenues», promettant la création de 350 places «de répit» (accueil de jour ou temporaire), qui viennent s’ajouter aux 40 existantes.

«Que rien ne change serait un scandale immoral», nous disait il y a un an le professeur Philippe Evrard, ex-chef de service de neuropédiatrie à l’hôpital Robert-Debré, à Paris. Dans un budget du ministère de la Santé, soumis comme les autres au régime de la rigueur, aucune précision n’a été apportée sur le financement de ce plan à 205 millions d’euros. Les associations de familles notent qu’«il faudra une volonté politique dans la durée pour que les choses bougent», et elles assurent de leur «vigilance».

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