Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU
"Au bonheur d'Elise"
Publicité
medias
1 février 2017

Lille : perchée sur une grue, elle obtient de l'aide pour ses enfants autistes

artile publié dans Le Parisien

01 février 2017, 14h55 | MAJ : 01 février 2017, 15h53|2

 Pour demander une meilleure prise en charge de ses enfants autistes, une jeune femme est montée en haut d'une grue dans le quartier des Fives à Lille. 

(Capture Google maps)

Pour demander une meilleure prise en charge de ses enfants, une jeune femme est montée en haut d'une grue dans le quartier des Fives, à Lille. 

Une mère de famille de 32 ans s'est hissée en haut d'une grue, tôt mercredi matin, à Lille, pour réclamer une meilleure prise en charge de ses deux enfants autistes. Les secours étaient eux aussi montés en haut de cette grue au pied d'un chantier du quartier de Fives, près des gares. Ils ont tenté pendant 10 heures de la convaincre de mettre un terme à son action, entamée depuis 4h30.

Après avoir obtenu des garanties de la part de la Maison départementale des handicapés, elle a arrêté son action vers 15 heures selon la Voix du Nord.

Une couverture de survie lui avait été distribuée «en raison des risques d'hypothermie», selon Arnaud Deslandes, directeur de cabinet de Martine Aubry, maire de Lille, présent sur les lieux.

Le protocole pour le remboursement des soins

La jeune femme réclamait que «la caisse primaire d'assurance-maladie respecte le protocole pour le remboursement des soins des enfants qui pour le moment ne nous sont pas remboursés. En outre, le père des deux enfants demandait que «la maison départementale des personnes handicapées accorde le complément d'allocation dont nous avons droit.»

grue

Selon lui, la jeune femme «ne descendra pas de la grue tant que nous n'avons pas l'assurance d'avoir ce que nous demandons.»

Les parents affirment avoir le sentiment de ne pas être entendus par les administrations alors qu'ils ont arrêté de travailler en 2012 pour s'occuper à temps plein de leurs deux enfants.

Pour l'association Handignez-vous, ce type d'action arrive parfois chez des parents désespérés. En mai 2014, Estelle Ast, également maman d'un garçon autiste, était grimpée au sommet d'une grue dans le centre de Toulouse. En juillet 2015, c'était au tour de Jérôme Claro de se hisser sur un bras télescopique loué pour l'occasion, à Barcelonnette (04).

  leparisien.fr

Publicité
31 janvier 2017

Les dérives du médico-social

31 janv. 2017
Par Marcel NussBlog : Marcel Nuss
L'accompagnement médico-social est vital pour des millions de personnes en France, il rapporte des millions à beaucoup de monde, et il emploie des centaines de milliers de professionnels. C'est ce qu'on peut appeler une cause fructueuse. Problème : la maltraitance y est une denrée très fréquente sans que cela ne perturbe grand monde...
arton62
Depuis des années, je parle des problèmes que l’on rencontre très fréquemment, trop fréquemment, dans le milieu médico-social. Je l’évoque dans mes essais parus chez Dunod, dans mes conférences et mes cours. Je pointe des comportements inacceptables et profondément maltraitants au milieu d’un laxisme quasi général et, entre autres, de la part de l’État et des administrations. Pourtant, les Conseils départementaux et autres pourvoyeurs de fonds subventionnent ces établissements dits « lieux de vie » sans être très sourcilleux et pointilleux sur la qualité de l’accompagnement – on préfère s’attaquer aux personnes en situation de handicap, c’est plus facile.

Pour une fois, je vais laisser la parole à une très jeune AMP, 24 ans je crois, qui vient de m’envoyer ce très long témoignage rempli de souffrances et de désespoir. Il dit de l’intérieur, ce que je dénonce depuis si longtemps, face à l’indifférence des pouvoirs publics et des écoles de formation trop peu préoccupées par l’urgence de faire évoluer les formations, les prises de conscience et les sélections des candidats aux métiers du médico-social.

Cela fait deux ans que je suis diplômée. Et, en deux ans, en tant qu’aide médico-psychologique (AMP), j’ai pu voir et vivre des choses qui m’ont apporté autant de joie que de peine.

J’ai découvert le métier d’aide médico-psychologique en 2010 lorsque j’ai fait un stage dans un foyer d’accueil spécialisé recevant des adultes ayant un handicap mental ou psychique. Moi qui étais sûre de vouloir travailler auprès d’enfants, c’est après des expériences ratées dans plusieurs crèches ou multi-accueils que je me suis rendue compte que ce n’est pas du tout ce que je recherchais. Qu’est-ce que je recherchais finalement ? Je le sais en partie mais sûrement pas complètement. Ce qui m’a le plus plu lors de mon stage dans ce foyer, c’est la particularité de chaque personne accueillie. Chaque personne est particulière dans notre société me direz-vous mais tout le monde ne l’assume pas forcément. Je me sentais plus comme une enfant qui apprend d’eux plutôt qu’une accompagnatrice à l’époque, les résidents m’ont davantage guidée que tous les professionnels réunis que j’ai pu rencontrer. Et plus je me laissais guider, plus j’apprenais sur l’accompagnement, je me suis aussi beaucoup attachée, en BEP on ne nous parlait pas vraiment de « juste distance », alors je me contentais d’agir avec chaque personne comme cela me venait naturellement. Et c’est là que je suis tombée amoureuse de mon métier.  C’est tout ce que je voulais faire.

Aujourd’hui après ces quelques années, ces expériences professionnelles, je me sens triste. Je me sens impuissante face à tout ce que je vois au quotidien. Je travaille depuis quatre mois dans une maison d’accueil spécialisée et juste penser à aller au travail actuellement me donne la boule au ventre.

J’ai choisi ce métier pour prendre soin. Parce que j’ai toujours été comme ça, observer et accompagner pour amener la personne à être bien, sans entrer dans le détail, bien évidemment c’était la base.  Je me suis beaucoup reconnue dans les exemples que vous exposés sur les vécus des différents accompagnants, je sais que je n’ai pas choisi ce métier par hasard, je sais ce que cela m’apporte, ce que je peux apporter. Mais j’ai l’impression de ne pas avoir l’opportunité de faire mon travail comme j’aimerais le faire. Les métiers du médico-social nous apprennent assez que le travail en équipe est très important et obligatoire… Mais c’est souvent ce travail en équipe qui ne me permet pas de faire le travail que j’aime avec mes valeurs et ma personnalité.

Je travaille dans une équipe qui a plus ou moins 12 à 18 ans d’ancienneté dans la structure. Lorsque je suis arrivée, les premiers jours j’ai surtout observé et ce que j’ai vu m’a donné envie de m’enfuir.

Malheureusement au bout de deux ans, après avoir enchainé plusieurs contrats sans m’être vraiment reconnue dans les valeurs d’une structure, après avoir fait le choix de quitter plusieurs structures dans lesquelles je ne pouvais tout simplement pas rester, il était pour moi temps d’accepter un CDI, par stabilité, par sécurité et plus vraiment par choix. A quel prix ?

Au prix de travailler dans une structure qui dispose de quatre unités, chaque unité incluant une douche pour  dix résidents, des chambres pour deux (résidents), un espace de vie restreint, une cuisine infâme. L’unité dans laquelle je travaille est composée de dix résidents pour deux professionnels, au premier abord on peut penser que c’est très peu et pourtant j’ai l’impression que, malgré ce taux d’encadrement restreint et l’accompagnement qu’il y a à faire, mes collègues trouvent tous les jours le temps de glander, littéralement.

Au début, j’ai sympathisé avec mes collègues. Comme la nouvelle qui arrive, j’ai été passée à la loupe et jugée, si bien que je me suis permise de les juger à mon tour, sur leur accompagnement et non sur leur personne car, même si professionnellement je sais que je ne m’entends avec personne, sur le plan personnel, j’ai rencontré des personnes gentilles, avec chacune son histoire, que j’aurais pu apprécier si ça devait s’arrêter à cela.

Et vous savez, dans ce métier, on s’en fout que vous soyez un bon professionnel, il faut être une bonne copine ou un bon copain, il faut prendre des pauses d’une heure, boire beaucoup de café, fumer un paquet minimum au travail et surtout passer son temps à se plaindre de la hiérarchie et des résidents.

J’ai vu des stagiaires ou des remplaçantes s’intégrer si facilement, bien qu’ils ou elles n’en aient rien eu à faire de l’accompagnement, ils ou elles avaient la tchatche et c’est LE premier atout dans ce milieu.

Finalement, voilà pourquoi je n’ai jamais vraiment pu « m’intégrer » dans une équipe et ça me l’a été reproché tellement de fois… Au point que je m’en sentais tellement mal d’être rejetée.  Je n’ai pas la tchatche, je ne cherche pas forcément à me faire des amis ou à raconter ma vie ou à me plaindre de la hiérarchie, il paraît que, au premier abord, j’ai l’air de quelqu’un de très froid, mais il faut bien se protéger de tous ces jugements. Et, au fil des années dans ce métier, j’ai dû le renforcer davantage pour me préserver.

Rejetée d’une équipe pourquoi ? Parce que je ne trouve pas normal d’écouter son égoïsme au détriment de personnes dépendantes. Je sais prendre des pauses et je connais mes limites bien évidemment mais je sais aussi que, lorsque je suis sur mon lieu de travail, je privilégie l’accompagnement.

Lorsque je fais quelque chose de manière générale, je me mets à la place de l’autre, selon moi c’est ce qui me permet de prodiguer un accompagnement de qualité. Mais en arrivant là-bas, il y a quelques mois, en me mettant à la place des résidents, j’ai senti un poids au fil des jours, de plus en plus lourd, de plus en plus déprimant, de plus en plus insupportable. Vous imaginez , si juste se mettre à la place de l’autre peut-être insupportable ? Je n’imagine même pas ce que ressentent les personnes qui le vivent réellement.

Est-ce que je supporterais de me retrouver au milieu de quatre autres résidentes dans une salle de bain et être lavée à la chaîne ? Pour moi, la douche est un moment de plaisir et de bien-être, je sais que ce n’est pas le cas pour tout le monde mais, pour moi, c’est important d’être propre sur soi, pour tout. Alors j’observais mes collègues faire des toilettes, cet accompagnement qui n’en était pas un…

Comme cette collègue qui met du shampoing partout et la résidente qui se frotte les yeux et qui commence à griffer ma collègue, qui me parlait de cette résidente comme ayant des excès de colère… Si avoir les yeux qui brûlent est un excès de colère, je pense pouvoir être en colère de la même manière. 

Après cela, lui faire remarquer qu’elle commence à rincer alors qu’elle n’est même pas passer par les jambes, les pieds, les bras… Et me voir répondre en rigolant : « Tu ne sais pas qu’ici c’est tête-main-cul ?! »

Est-ce que je supporterais que mon intimité, mon corps soit si oubliés, dépersonnalisés ?

Est-ce que je supporterais d’être parfumée à outrance en pleine figure car la personne qui m’accompagne est trop occupée à parler à sa collègue pour se rendre compte qu’elle est à la limite de m’asphyxier ?

Est-ce que je supporterais qu’on m’infantilise, qu’on me crie dessus parce que je prends mon temps pour m’habiller, me laver seule malgré ma perte d’autonomie ?

Est-ce que je supporterais qu’on choisisse mes vêtements à ma place en considérant juste qu’il faut que ça couvre mon corps, sans se préoccuper de mon apparence extérieure ?

Est-ce que je supporterais qu’on me réponde : « Non, on le fera demain », lorsque je demande un shampoing ? »

Est-ce que je supporterais qu’on me crie dessus lorsque je tousse et renvoie tout mon repas, sous prétexte que ça écœure les gens qui m’accompagne ?

Est-ce que je supporterais d’être couchée sans avoir eu les dents brossées alors que je venais de vomir 15 min plus tôt ?

Est-ce que je supporterais de ne pas avoir les dents brossées AU MOINS une fois par jour ?

Est-ce que je supporterais d’être couchée tout de suite après avoir ingéré (et non mangé) entrée-plat-dessert-boisson en 5 min ?

Est-ce que je supporterais que mon accompagnante réponde au téléphone ou envoie des sms en plein milieu de ma douche, de mon repas, de mon soin ?

Est-ce que je supporterais d’attendre sur les W.C pendant plus d’une demi-heure ?

Est-ce que je supporterais de dormir dans des draps souillés ?

Est-ce que je supporterais la musique dans la salle de bain dès le matin, le soir pendant le repas sous prétexte que cela « met une bonne ambiance » ?

Est-ce que je supporterais que mon accompagnant choisisse le programme télé et s’étale sur le canapé, alors que je suis censée être chez moi ?

Est-ce que je supporterais qu’on choisisse mon petit déjeuner alors que j’ai les capacités d’exprimer mes goûts ?

Et si ce n’était pas le cas, supporterais-je qu’on me donne une bouillasse préparée avec divers gâteaux sans prendre en compte le goût infecte que cela peut avoir ?

Je ne supporterais rien de tout cela. Pendant des mois, j’ai regardé faire impuissante, en faisant ce que je pouvais faire à mon niveau, mais je me suis épuisée en essayant de me dépêcher pour accompagner tous les résidents, pour être sûre que toutes ces choses n’arrivent pas mais, même en essayant de faire ça, j’étais maltraitante parce que c’est impossible de prodiguer un accompagnement de qualité à dix résidents bien que j’essayais de toutes mes forces… Quitte à arriver plus tôt pour pouvoir accompagner plus de résidents et rester plus longtemps pour être sûre que toutes ces choses que je ne supporterais pas n’arrive pas, malheureusement en vain. Alors, très vite, j’ai passé pour une bonne employée. Forcément, avec des professionnels qui en font le moins possible, j’étais une aubaine.  Même si je restais à l’écart, que je leur disais ouvertement ce que je pensais, j’étais quand même celle qui faisait une grosse partie de leur travail et leur permettait d’en faire encore moins. J’ai pourtant essayé d’en discuter, de proposer de l’amélioration, des idées qui auraient pu fonctionner. Mais pourquoi une équipe de cette envergure voudrait des améliorations qui ne seraient pas directement à leur avantage ?  J’ai accepté de faire les remplacements – j’étais soulagée quand il y avait des arrêts maladies, me disant qu’au moins je pourrai faire correctement mon travail, seule, sans devoir subir le laxisme des autres.  Mais, quand on s’épuise de cette manière, on ne peut pas en ressortir indemne, ça a commencé à me suivre chez moi, dans mes cauchemars, pendant mes jours de congés je ne pouvais pas m’empêcher d’y penser, actuellement je suis en arrêt maladie mais je ne peux pas m’empêcher d’y penser.

Ces dernières semaines, je ne pouvais pas m’empêcher d’être en colère et devoir défendre les résidents comme je pouvais – huit résidents sur dix ne communiquent pas –, n’ont pas la parole, c’est sûrement ce qui rend le travail de « ces professionnels » si facile. Ce n’est pas eux qui vont dénoncer tout cela. Les deux résidents qui communiquent n’osent plus se plaindre, ayant déjà subi les conséquences en étant traités de menteur ou de personnes trop « exigeantes », après avoir parlé à la chef de service.

Après quatre mois, j’ai réussi à me sentir mal, à me mettre toute une équipe à dos, à subir un lynchage général, tout en essayant de donner le meilleur de moi-même et en me sentant quand même maltraitante, rejetée et incapable.

Puis j’ai lu « Oser accompagner avec empathie », ce n’est pas le premier ouvrage que je lis de vous mais il a eu un effet qu’il n’aurait pas eu si je n’étais pas dans cette situation.

Pourtant, je n’arrive plus à croire à un accompagnement de qualité, je n’arrive plus à croire en un métier où on serait pleinement présent à l’autre. Je ne m’y retrouve plus.  Je cherche un autre travail parce que je sais que j’ai atteint mes limites, qu’il faut que je me protège en étant consciente que je pourrais probablement retrouver les mêmes agissements dans d’autres structures, à différents niveaux. Mais j’ai l’impression de laisser tomber, d’abandonner, d’être faible. Si chaque personne agit de la même manière, qui sera la voix de toutes les personnes qui subissent ça jour après jour après jour…

J’ai dénoncé ces faits à la direction au bout d’un mois où je travaillais là-bas, et je n’ai vu aucun changement, ils m’ont écoutée, mais aucune mesure n’a été prise, aucun regard de la part de la direction n’est porté sur ces agissements. Dans votre livre, on peut voir comme vos mots ont pu agir et changer les choses dans les structures où vous êtes intervenu, les visions, les comportements ont changé, ont vu naitre de nouvelles façons d’accompagnement et ça me redonne de l’espoir, mais je ne me sens pas à la hauteur et je manque sûrement d’expérience et de recul, etc.

J’ai besoin de conseils.

Merci beaucoup de m’avoir lue en tout cas, mes idées sont sorties comme ça, après la lecture du livre, notamment de certains passages. C’est sûrement très confus et brouillon mais j’ai besoin d’avis et de conseils, car aujourd’hui j’ai l’impression d’aimer toujours autant mon travail mais de m’en éloigner de plus en plus…

B. L.

Je crois qu’il n’y a rien à rajouter, si ce n’est que ce que raconte cette jeune femme se rencontre dans au moins 50 % des établissements médico-sociaux et bon nombre de services d’aide à domicile. Ce milieu repose sur un nombre incroyable de brebis galeuses et elles sont tellement nombreuses et nocives qu’elles sont capables de détruire les meilleures volontés du monde, d’autant que la direction s’en mêle rarement, comme on l’a vu dans ce témoignage, pour des raisons bassement mercantiles et matérialistes.

 

En 2017, un être humain ne vaut toujours pas grand-chose dans certaines sphères, juste la survie que d’aucuns estiment qu’elle mérite. Car l’humanité, c’est comme la confiture : moins on en a plus on l’étale.

31 janvier 2017

Je recommande -> Le blog de Jacques Van Rillaer, professeur émérite à l'université de Louvain

Jacques Van Rillaer

Jacques Van Rillaer

Professeur émérite d'université (Psychologie)

Bruxelles - Belgique

Sa biographie

Professeur émérite de psychologie à l’université de Louvain (Louvain-la-Neuve) et à l’université Saint-Louis (Bruxelles). Parallèlement à ma fonction d’enseignement, j’ai pratiqué la psychothérapie, d’abord la psychanalyse (didactique de 1965 à 1969 ; pratique de 1969 à 1979), ensuite les thérapies comportementales
Voir tous
29 janvier 2017

Vidéo -> On est pas couché - ONPC - avec Philippe Croizon et Rama Yade

La vidéo de Philippe Croizon dans son intégralité

29 janvier 2017

Une Maison d'accueil pour les adultes autistes à Bry-sur-Marne ?

jean pierre SPILBAUERLe projet a été évoqué hier lors des voeux de Jean-Pierre SPILBAUER, Maire de Bry-sur-Marne, entouré de tous les élus de la municipalité hier soir aux studios de Bry devant un parterre d'élus, de personnalités et de Bryards. Nous êtions nombreux !

marilyne lantrain élection

 

 

 

 

Cette annonce il l'a faite en félicitant Marilyne LANTRAIN, en charge du handicap, du travail accompli ... Emotion garantie et partagée ... Marilyne cherche avec obstination une structure pour accueillir son fils autiste devenu adulte ... Comme on le sait c'est la grande pénurie de structures adaptées dans le Val-de-Marne !

 

christine decard mairie bry

Elle peut bien sûr compter sur le soutien de Christine DECARD, adjointe au Maire déléguée (Vie sociale, CCAS ,Seniors, Handicap).

 

Ce sont deux femmes que j'ai la chance de connaître et dont j'apprécie régulièrement les initiatives pour une meilleure reconnaissance du handicap et l'inclusion des personnes au sein de la cité.

Merci Monsieur le Maire !

Merci Christine & Marilyne !

Jean-Jacques DUPUIS

voeux à Bry 2017

 

Publicité
27 janvier 2017

Des personnes handicapées coachées par le champion de handball Sébastien Bosquet

Apprendre à tirer au but avec un tel coach, ce n’est pas donné à tout le monde. PHOTO Séverine COURBE
Apprendre à tirer au but avec un tel coach, ce n’est pas donné à tout le monde. PHOTO Séverine COURBE

Le dernier Euro de football avait déjà été prétexte à diverses animations, le championnat du Monde handball qui se déroule actuellement en France ne pouvait que constituer un support de choix à l’élaboration de projets pour la soixantaine de résidents de la Marelle à Liévin.

 

Bosquet Lievin(1) (3)

Des handicapés moteur et mentaux qui ont préparé depuis près d’un mois la venue de Sébastien Bosquet, handballeur international qui a effectué l’essentiel de sa carrière à Dunkerque, sa ville natale.

« Être sportif de haut niveau, c’est être près des jeunes, c’est partager »

S’il a désormais renoncé à la compétition, il n’en demeure pas moins très attaché à la promotion de son sport et surtout au partage de sa passion. Contacté par Maxime Delahaye, éducateur sportif à la Marelle et lui-même ancien handballeur, le double champion du monde (2009 et 2011) et d’Europe (2006 et 2010) n’a pas hésité un instant : «  Je suis habitué à participer à ce genre d’action. Être sportif de haut niveau, c’est être près des jeunes, c’est partager.  » Alors il s’est prêté au jeu avec ceux qui le désiraient, tantôt gardien de but, tantôt tireur, tantôt coach, toujours appliqué dans sa relation à l’autre.

 

Bosquet Lievin(1) (2)

Divers ateliers étaient prévus comme un mini-terrain, ou encore un stand consacré aux dédicaces, les lieux décorés aux couleurs de la France, avec aussi des photos de l’invité d’honneur, ce qui a nécessité un travail en amont avec les résidents.

À 37 ans, Sébastien Bosquet prépare un diplôme d’entraîneur et travaille sur un projet en direction des jeunes handballeurs en intégrant un volet social. Et puisqu’il était dans la région, le Dunkerquois en a profité pour s’arrêter le matin à l’hôtel de l’équipe de France qui joue mardi soir à Lille contre la Suède.

19 janvier 2017

Autisme, sortir de l'impasse - Du diagnostic à l'inclusion - Auteur Pierre SANS, médecin psychiatre

N° 1161 | du 16 avril 2015 | article publié dans le Lien Social

Critiques de livres

Le 16 avril 2015 | Jacques Trémintin

Autisme, sortir de l’impasse • Du diagnostic à l’inclusion

Pierre Sans


éd. De Boeck, 2014, (304 p. – 22 €) | 

 

L’ouvrage de Pierre Sans consternera les gardiens du temple. Mais sa lecture n’en reste pas moins édifiante. Se voulant didactique, avant d’être polémiste, ce psychiatre à la très longue expérience définit ce qu’il est convenu de nommer aujourd’hui les «  troubles du spectre autistique  », après ce qui fut appelé l’«  autisme  » puis les «  troubles envahissants du développement  », en identifiant une triade : un défaut de communication, des troubles de la socialisation et un attachement à l’immobilité de l’environnement. Cette description, en apparence banale, recouvre une véritable souffrance vécue tant par la personne atteinte de ce syndrome que par tout son entourage.

Deux grandes écoles s’affrontent quant aux modalités de traitement. D’un côté, on trouve la psychanalyse. Jacques Lacan, tout d’abord, qui établit l’origine des psychoses infantiles dans «  la forclusion du nom du père  » : une mère fusionnelle, surstimulante, intrusive, empêchant son enfant d’entrer dans le registre du symbolique et de la parole. Il faudrait donc la mettre à distance. Les partisans de la théorie du «  moi-peau  » de Didier Anzieu, ensuite, qui cherchent à ce que l’enfant réinvestisse son enveloppe corporelle. La voie pour l’aider à se distancier de l’angoisse de morcellement et de discontinuité qui l’étreint, serait la pataugeoire ou le packing (enveloppement de linge glacé).

De l’autre côté, campe le comportementalisme et ses méthodes ABA, TEACCH et PECS se donnant pour ambition le développement des compétences sociales, grâce respectivement à des renforcements positifs, l’organisation d’un environnement le plus compréhensible possible et des modalités de communication par images et pictogrammes.

Entre les uns et les autres, c’est la guerre. Fort des nombreux témoignages reproduits tout au long de son livre, Pierre Sans se montre intransigeant. Même s’il rappelle la place centrale de l’inconscient (il n’a pas exercé dix ans comme psychanalyste libéral pour rien), il dénonce la banquise des mots stéréotypés, idolâtres et délirants d’une doxa freudienne qui, ayant encore la mainmise sur la pédopsychiatrie, les universités et cabinets ministériels, n’entend pas céder un pouce du pouvoir absolu acquis depuis quarante ans.

Mais l’auteur est tout aussi méfiant face à ces écoles expérimentales utilisant des méthodes pas toujours évaluées scientifiquement. Il reprend à son compte le principe de désinstitutionnalisation à l’œuvre dans des pays comme l’Italie, l’Espagne ou le Portugal. Il revendique le redéploiement des moyens du dispositif actuel dans le développement de petits appartements collectifs ou du placement familial, mais tout autant une inclusion scolaire ne pouvant se concrétiser que grâce à la professionnalisation des AVS, l’augmentation du nombre d’enseignants spécialisés, ainsi que la multiplication des classes spécialisées et des SESSAD.

19 janvier 2017

Vidéo : exposé du Docteur Priscille LE GRELLE, médecin fédéral de la FFE, sur les bienfaits de l'équitation

Juste un petit mot pour vous encourager à visionner le superbe exposé du Dr Priscille LE GRELLE jusqu'au bout. Elle termine en s'appuyant sur les neurosciences ... Tous les arguments pour faire de l'équitation avec plaisir.


J'adhère totalement !


Jean-Jacques Dupuis

Accueil

Sport & santé

Bonnes résolutions : faites de l'équitation !

article publié sur le site de la Fédération Française d'Equitation (FFE)

Vous avez pris la bonne résolution de faire du sport en 2017 ? Choisissez l’équitation et profitez des bienfaits que procure sa pratique !

Ce n’est plus à démontrer, les bienfaits de l’équitation pour la santé sont nombreux, tant sur le plan physique que psychologique. C’est la raison pour laquelle l’équitation est recommandée, notamment, pour maintenir votre forme, pour lutter contre le mal de dos, accompagner certaines personnes souffrant d’un handicap, développer vos capacités cardio-respiratoires…

Afin de lutter contre les idées reçues, consultez l’Espace Santé, particulièrement les rubriques « Bienfaits de l’Equitation », « Rapport avec le cheval », « Pathologies » et « Handicap ».

Dans la vidéo ci-dessous, le docteur Priscille Le Grelle détaille pour quelles raisons l'équitation aide l'enfant à se développer.


Les bienfaits de l'équitation : l'avis du médecin fédéral par FFETV

N’attendez plus, montez à cheval !

18 janvier 2017

Les infiltrés -> Reportage choc dans un hôpital psychiatrique

Important à mon sens :

Dans ce reportage on voit des personnes autistes internées en hôpital psychiatrique où elles n'ont pas leur place. Nous le savons, le terme "psychose infantile" n'est utilisé qu'en France pour désigner un diagnostic d'autisme.

C'est le diagnostic qui était posée pour ma fille Elise jusqu'à ce que je demande qu'il soit révisé pour tenir compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Certains professionnels de bon niveau préconisaient encore récemment un passage de ma fille Elise dans l'hôpital psychiatrique du secteur comme unique solution !!!

Le scandale français dans sa banalité c'est aussi simple que cela.

Nous sommes entrés en résistance et avons trouvé malgré eux une autre solution qui fait le bonheur de ma fille (et de sa famille) ...

Un Grand Merci à tous ceux qui ont permis qu'une telle solution soit trouvée et à toute l'équipe de professionnels formés qui l'accompagne actuellement.

Jean-Jacques Dupuis

NB Elise sera quand même passée par l'hôpital psychiatrique en 2006 mais nous arrivions dans l'établissement voir ici  et difficile de faire autrement ... d'autant qu'à l'époque je n'avais pas la "culture".

 

16 janvier 2017

Dr. Josef Schovanec est le nouveau lauréat de la résidence d'écriture Randell Cottage

article publié sur le site de l'ambassade de France en Nouvelle Zélande

L’ambassade de France en Nouvelle-Zélande et le Randell Cottage Writers Trust sont heureux d’annoncer le nouveau lauréat de la résidence Randell Cottage, Josef Schovanec.

PNG - 160.3 ko

Josef Schovanec est docteur en philosophie, militant pour la dignité des personnes autistes et auteur, entre autres, de Voyages en Autistan (Plon, Paris) et Je suis à l’Est (2012), premier témoignage d’une personne autiste française publié par un éditeur majeur.

Josef Schovanec est né en 1981 en région parisienne de parents d’origine tchèque. Diplômé de Sciences-Po Paris, il continue son parcours étudiant en s’inscrivant aux Langues O où il étudie l’hébreu, le sanskrit, le persan, l’amaric, l’azéri, l’éthiopien... complétant ainsi la liste des langues qu’il a déjà apprises au course de sa scolarité : tchécoslovaque, allemand, finlandais et anglais.

Outre son travail militant, Josef Schovanec est chroniqueur hebdomadaire sur les radios Europe 1 (France) et la Première (RTBF, Belgique). En 2016, il a été nommé conseiller auprès de la Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion.

Josef Schovanec arrivera à Wellington mi-janvier 2017 pour une résidence de 5 mois. Pendant son séjour en Nouvelle-Zélande, il travaillera à son nouveau livre et entreprendra une tournée de conférences à travers le pays.

La résidence du Randell Cottage

La résidence d’écrivain « Randell Cottage Writers », située à Wellington, a été créée en 2001. Elle accueille chaque année, en alternance, un auteur français et un auteur néo-zélandais pour une durée 5 mois. Peter Wells et Nadine Ribault ont été les premiers lauréats à y séjourner en 2002. L’auteur, poète et dramaturge Stephanie Johnson est l’actuelle lauréate en résidence.

Le Randell Cottage, dont la construction débuta en 1867, est l’une des habitations les plus anciennes de Wellington. En 2001, ses propriétaires confient à une association le soin de convertir le cottage en résidence d’écrivain. Le Randell Cottage, bâti par la première génération de migrants européens, est aujourd’hui devenu un haut lieu du patrimoine wellingtonien. Il est situé dans le quartier de Thorndon, à proximité immédiate du centre-ville et en bordure du jardin botanique.

La résidence bénéficie du soutien de Creative New Zealand, de la municipalité de Wellington, du fonds d’amitié France – Nouvelle-Zélande et de l’ambassade de France.

15 janvier 2017

Camille, 21ans, employée en crèche, est trisomique

article publié dans handicap.fr

Résumé : C'est une avancée inédite en France. Camille Besson est la première personne trisomique à suivre un CAP petite enfance. En contrat de professionnalisation, elle travaille pour le moment au sein de la micro-crèche de Bourgoin-Jallieu, en Isère.

Par , le 12-01-2017

Camille Besson, 21 ans, est porteuse de trisomie 21. Elle est aussi la première personne trisomique à passer un CAP (Certificat d'aptitude professionnelle) petite enfance en France, en contrat de professionnalisation. À la micro-crèche Garderieland de Bourgoin-Jallieu, en Isère, elle s'occupe d'une dizaine d'enfants de 0 à 3 ans, environ 9 heures par semaine. Neuf autres heures sont consacrées aux cours dispensés au sein du Greta (Groupe d'établissements publics de formation professionnelle continue) dans le cadre de son apprentissage.

Première intégration

Apprendre à changer un enfant, donner le repas, participer aux activités et au chant, préparer les biberons… Comme ses trois collègues, Camille à la responsabilité de multiples tâches. Éric Giordano, directeur de l'établissement et investi auprès de différentes associations agissant en faveur du handicap, s'enthousiasme de cette intégration. « Je la connais depuis qu'elle a 6 ans, confie-t-il. Lorsqu'elle est revenue en France, après 5 ans passés à l'île Maurice, rien ne s'offrait à elle. Son père, que je connais de longue date, m'a demandé s'il était possible de la recruter. »

Suivi professionnel et psychologique

M. Giordano, qui souhaite intégrer davantage de personnes en situation de handicap au sein de son équipe, sollicite plusieurs organismes, avec le soutien de l'Agefiph (Fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées). En novembre 2015, Camille commence à travailler. « Nous avons démarré par un stage de deux mois, en collaboration avec Pôle emploi, qui nous a présenté l'association Pairformhand », poursuit le directeur. Cette dernière a mis au point une méthode de formation des professionnels qui se destinent à accompagner les personnes handicapées peu autonomes, et assure également le suivi psychologique du travailleur. Elle associe son réseau à un organisme de formation baptisé Expairtises. S'ensuit pour la jeune femme un stage de professionnalisation de février à juillet 2016, avant une rencontre avec le Greta qui met en place un cursus en CAP à l'automne suivant.

Un contact « extraordinaire »

Camille, employée très investie, est « extraordinaire » avec les enfants, selon l'équipe qui l'encadre. « Les petits l'adorent et lui font confiance. Ils ne voient pas son handicap mais plutôt une personne aimante et câline. Des deux côtés, il n'y a aucun jugement », rapporte M. Giordano. Mais certaines situations sont aussi génératrices de stress pour la nouvelle recrue. « Elle n'apprend que par la répétition, ce qui prend beaucoup de temps, précise-t-il. C'est parfois très fatigant pour elle. Entre autres difficultés, elle a pour le moment du mal à réprimander un enfant lorsqu'il le faut. » Pour l'instant en phase de test, Camille pourra bénéficier d'un bilan à l'issue de sa formation. « À long terme, nous aimerions qu'elle reste. Nous devrons estimer ce que cela nous coûtera lorsque nous ne serons plus soutenus financièrement », explique son employeur. Camille, elle, devrait obtenir son CAP petite enfance en 2018 ou 2019.

À l'étranger, d'autres personnes trisomiques intégrées en milieu professionnel ordinaire au contact des enfants donnent l'exemple. En Argentine, c'est le cas de Noelia Garella, 29 ans, enseignante en maternelle (lire article en lien ci-dessous).

© Les Garderieland

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

14 janvier 2017

GABIN SANS LIMITE le livre de Laurent Savard dans toutes les librairies

Gabin sans limites
Pour vous faire patienter le sketch de la directrice d'école (extrait du Bal des pompiers)

 

LA DIRECTRICE from Laurent savard on Vimeo.

13 janvier 2017

Josef Schovanec : L'autisme n'est pas une charge

Publié le 13 janvier 2017 à 07h00

(Photo Patrice Le Nen/Archives Le Télégramme)
(Photo Patrice Le Nen/Archives Le Télégramme)

Philosophe, écrivain et autiste, Josef Schovanec sera en conférence ce vendredi, à Saint-Divy (complet). Avant sa venue, il nous a accordé une longue interview sans langue de bois. Il y est tour à tour question de l’autisme, de la psy ou du breton. Attention : parfois, ça pique un peu !

Josef Schovanec, pouvez-vous me dire, de tête, combien font 1.897 x 645 ? À défaut, êtes-vous capable de lécher votre coude ou de vous gratter l’oreille avec le pied ?
Pour le premier, j’en suis capable, mais avec difficulté et après un long moment - désolé, je suis devenu mauvais en maths. Pour le deuxième, en forçant un peu. Pour le troisième, oui, sans difficulté aucune - je viens de me rendre compte que j’étais encore plus difforme que je ne le pensais.

Plus sérieusement, je crois savoir que ce genre de questions vous agace. Pourtant, le talent particulier de certaines personnes avec autisme est une réalité…
En effet. Toutefois, les talents des personnes autistes sont bien différents des clichés et autres émissions de farces et gags. Fait remarquable, les personnes autistes le plus souvent développent leurs talents sans attendre de réaction particulière de la part des autres : il ne s’agit en général pas de compétences déployées en vue d’une récompense.

Le syndrome d’Asperger ne devrait plus être diagnostiqué

À titre personnel, vous êtes docteur en philosophie et parlez beaucoup de langues. Mais ces aptitudes ont-elles quelque chose à voir avec votre autisme ?
Les liens entre les diverses facettes d’une vie humaine ne sont pas nécessairement évidents.
 Pourtant, ils existent d’une certaine manière. Ainsi, il est bien connu que quand on est inapte à presque tout, on devient philosophe. En l’espèce, si, comme pour ainsi dire tous mes anciens petits camarades de Sciences Po Paris, on m’avait proposé un travail à la sortie du margouillis en question, sans doute n’aurais-je pas fait philo - ou alors l’aurais-je fait à la manière de la maxime de Socrate, où ce dernier associait l’état de philosophe au fait d’avoir un mauvais conjoint.
Quant aux langues, une partie de ma passion est vraisemblablement liée à mes propensions à passer du temps avec des mots et fragments de phrases obscurs, de préférence anciens, tandis que l’autre émane peut-être de ma petite histoire familiale, laquelle n’a rien à voir avec l’autisme en tant que telle.

On vous a longtemps qualifié d’autiste Asperger. Une classification que vous réfutez aujourd’hui. Pourquoi ?
Le syndrome d’Asperger ne devrait plus être diagnostiqué, du fait de l’évolution des taxonomies médicales. À mon humble avis, avoir supprimé le syndrome d’Asperger était une décision courageuse : elle montre que toutes les personnes autistes peuvent apprendre et progresser, non point seulement un petit groupe.

Pourtant, les personnes avec autisme que je connais fréquentent le plus souvent des foyers de vie ou des IME. Elles n’écrivent pas de livres ni ne donnent de conférences à travers la France…
L’avenir des personnes autistes (ou avec autisme) ne peut, à mon sens, se concevoir qu’en liberté, dans la vie en société, non pas dans un enclos à autistes, même de luxe et avec le meilleur docteur du coin. 
Combien de talents et de très belles personnes avons-nous brisés ? Je connais nombre d’établissements où n’importe quel enfant ou adulte deviendrait gravement déficient en quelques semaines. Avec quelques molécules pour les plus résistants.

Alors, qu’est-ce qui vous «fait» pareillement autiste : des difficultés pour la communication verbale et les interactions sociales, certains comportements répétitifs ou obsessionnels (mais qui n'en a pas ? ) ?
Vous trouverez sans doute difficilement un ancien conseiller ministériel (Josef Schovanec lui-même, ndlr) qui habite chez ses parents, ne sache pas conduire une voiture ni nouer un nœud de cravate et ne soit jamais allé chez le coiffeur. Au fait, je n’ai pas de carte Vitale non plus et ne sais pas si j’ai droit à l’assurance-maladie de base. À vrai dire, par rapport à la plupart de mes innombrables amis autistes, je suis franchement en retard.

On l’a dit, vous parlez de nombreuses langues étrangères. N’est-ce pas contradictoire avec la difficulté supposée des personnes avec autisme pour la communication verbale ?
Vous pouvez, comme plusieurs de mes amis autistes véritables petits génies en langues, être spécialisé dans l’aoriste sigmatique en sanskrit archaïque et ne pas savoir dire bonjour à votre voisin. Sans ironie aucune, pour reprendre les mots de l’un de mes anciens professeurs qui savait de quoi il parlait, le simple fait de se passionner pour l’ougaritique ou le hittite situe le personnage : il faut être bizarre pour s’y consacrer.

Cet apprentissage des langues est-il pour vous une façon de rattraper une enfance sans parole ?
Je n’en suis pas très sûr. Encore une fois, il y a un monde entre le gazouillis de salon socialement adapté et l’intérêt pour certaines étymologies obscures ou de vieux dictionnaires. Et s’exprimer, à l’instar de certains de mes amis autistes, dans le français de Molière ou Racine est la manière la plus sûre d’être exclu de l’école.

Une grande partie de la Bretagne n’a jamais parlé breton

Ce vendredi, vous serez à Saint-Divy dans la journée puis à Paris le soir. Le délai sera-t-il suffisant pour maîtriser quelques rudiments de breton ?
Hélas, mon ignorance du breton a des causes plus profondes. La politisation extrême de la question du breton a de quoi me dissuader, d’autant plus que je ne sais que trop bien ce qui est arrivé à l’un de mes meilleurs amis, autiste de son état et par ailleurs l’un des plus érudits experts en dialectologie celtique dont je tairai le nom par pudeur, en termes d’exclusion et de marginalité. Pour un vrai débutant comme moi, il faudrait également savoir quelle langue précisément apprendre : le léonard, le vannetais, le diwannais, etc., les plus intéressantes étant les moins bien documentées. Sans même évoquer le fait qu’une grande partie de la Bretagne n’a historiquement jamais parlé breton. Et que, en forçant à peine le trait, je ne suis sans doute guère plus mauvais en breton qu’un grand nombre de militants politiques bretons.

Pouvez-vous nous redire ce que l’on sait aujourd’hui des causes de l’autisme ?
Il s’est dit beaucoup de bêtises sur le sujet… Les causes de l’autisme sont génétiques. En tout cas, rien à voir avec la mère trop ceci ou pas assez cela. Le corpus documentaire est dorénavant important sur le sujet. Pour mon humble part, étant un simple dilettante, je préfère regarder le résultat, à savoir les personnes elles-mêmes.

Longtemps considérée comme sérieuse, la piste psychologique est aujourd’hui mise de côté. Complètement ? Le débat est-il vraiment clos et les discordes avec le monde de la psy apaisées ?
La question n’est pas d’être pour ou contre les psys. Il y en a d’excellents, au Canada par exemple. D’autres préfèrent tenter de sauver leurs carrières bâties sur des mensonges et autres théories moyenâgeuses. À ce titre, ma petite idée, qui n’engage que moi, serait qu’au fond, nombre de hérauts du packing par exemple ne croient plus eux-mêmes à ce qu’ils disent en public, tout comme dans l’histoire de l’Église, il y a eu plusieurs papes dont on peut raisonnablement penser qu’ils étaient à peu près athées.
Toutefois, à mon sens, il faudrait non pas tant se demander d’où provient l’autisme, mais ce que l’on peut en faire. Il est, par exemple, frappant de comparer, d’un côté, la quantité incroyable de textes pro ou anti-psychanalytiques sur l’autisme avec, de l’autre côté, le fait que jamais personne, sauf erreur de ma part, en tant d’années de réunions officielles et semi-officielles sur l’autisme, n’ait évoqué le sujet du permis de conduire pour les personnes autistes  - du moins jusqu’à l’année dernière. Ce type de constat peut éclairer plus que mille discours les causes de l’arriération française en matière d’autisme.

Un monde meilleur est possible

Quelles formes de prise en charge, quels changements et aménagements préconiseriez-vous afin de proposer un monde meilleur pour les personnes avec autisme ?
Aucune prise en charge. L’autisme n’est pas ou plutôt ne devrait pas être une charge. Les personnes autistes peuvent vivre en liberté dans le même monde que les personnes non-autistes, moyennant quelques mesures, dont, au demeurant, les premiers bénéficiaires sont toujours les non-autistes. On peut, à titre d’exercice, passer en revue chacune de nos activités quotidiennes en se demandant comment des personnes autistes pourraient faire de même. Un monde meilleur est possible, il est même à portée de main.


9 janvier 2017

Autisme : quelles origines, quels traitements ?

09.01.2017
59 min

Comment définir et caractériser les différentes formes d’autisme ? Quels sont les symptômes cliniques ? Comment dépister l’autisme ? Que sait-on des manifestations physiologiques de l’autisme ? Que sait-on des causes de l’autisme ? Quelles thérapies aujourd'hui ?

Une personne sur 5 000 en 1975, jusqu’à une sur 100 aujourd'hui voire plus. Ces 50 dernières années - particulièrement les années 2000 - les statistiques de l'autisme ont augmenté de manière presque exponentielle.

La dénomination des autismes TSA / TED est vaste, « infantile », « Asperger », « atypique » et les symptômes sont bien identifiés : retard de langage, faible attention à l’entourage, gestes répétitifs.

Maladies des plus visibles, voire populaire donc, mais qui restent difficile à comprendre, les traitements rapides sont lents à se mettre en place, aucun n'est définitif.

En France entre 300 et 600 000 personnes en seraient atteintes. L’adaptation des politiques aux données scientifiques ne va pas sans crispations : preuve encore il y a un mois, cette proposition de loi qui souhaitait exclure la psychanalyse des traitements proposés. Proposition rejetée, les psychanalystes avaient mis en garde contre une tentative de « science officielle ».

L’autisme, un syndrome qui se généralise et mal compris, voire une épidémie ? Ce serait inquiétant.

Ce serait sous-estimer les progrès récents de la médecine et de la recherche : la génétique, l’imagerie, la compréhension du cerveau laissent entrevoir des pistes inédites : ni trou noir de l'âme humaine ni forcément pythies des temps modernes. Est-on à l’aube d’une nouvelle compréhension de l’autisme ?

Pour en parler, Frédérique Bonnet-Brilhaut, pédopsychiatre, directrice depuis 2011 du Centre universitaire de pédopsychiatre du CHU de Tours et Thomas Bourgeron, neurogénéticien, Professeur à Paris VII, chercheur au Labo Unité Génétique humaine et fonctions cognitives de l'Institut Pasteur.

6 janvier 2017

Gilbert Lelord, pionnier de l'autisme

05/01/2017 05:29

Gilbert-Lelord-pionnier-de-l-autisme_image_article_droite

 
Le Pr Gilbert Lelord.

Un grande figure de la médecine tourangelle vient de disparaître. Le Pr Gilbert Lelord est décédé hier, quelques jours avant son 90e anniversaire.

Né en Loire-Atlantique, ce grand pédopsychiatre avait fait ses études à Paris avant de devenir chef de clinique à Tours. Très tôt, il se passionna pour les troubles du langage chez l'enfant ce qui l'amena à diriger, durant quarante ans, une équipe de recherches de très haut niveau sur l'autisme.
Le Pr Lelord fut ainsi le premier à révéler un trouble du développement du système nerveux pouvant entraîner une perception anormale des sons et des émotions. Autant de phénomènes aujourd'hui expliqués par l'imagerie cérébrale.
Dans les années 80, ses travaux contribuèrent grandement à changer le regard porté sur l'autisme et à déculpabiliser de nombreuses mères.
Découvreur de génie, Gilbert Lelord était également un grand pédagogue qui savait communiquer sa passion. A Tours, il constitua autour de lui (et de sa disciple, le Pr Catherine Barthelemy) une unité de recherche de l'Inserm qui fait toujours autorité dans le domaine de l'autisme au niveau mondial.
C'est encore avec la même passion et la même soif d'humanité qu'il consacra sa retraite à l'étude des saints et des grands hommes.

Les obsèques de Gilbert Lelord seront célébrées mardi 10 janvier, en l'église Notre-Dame-La-Riche.

1 janvier 2017

M. Gilbert MONTAGNE au congrès d'Autisme France 2016 - Vidéo

LOGO autisme france

Le nouveau parrain d'Autisme France nous aide à mieux cerner les difficultés liées au handicap.
Si cela peux mieux faire comprendre l'autisme ...

 

1 janvier 2017

Danièle Langloys : Conclusion du congrès d'Autisme France 2016 - vidéo

LOGO autisme france

30 décembre 2016

Vous avez voté : Julie Dachez est votre personnalité de l'année 2016

29.12.2016 19:14
Photo Chloé Vollmer-Lo

Photo Chloé Vollmer-Lo

Julie Dachez est votre personnalité de l'année 2016. Elle devance Michel Weber et Diarata N'Diaye.

Cette jeune Nantaise a été diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 27 ans. Elle s’en ouvre d’abord sur son blog, en 2012, puis décide d’expliquer son histoire à travers une BD, La différence invisible, parue cet été aux éditions Delcourt.

29 décembre 2016

On est pas des mères surprotectrices et nocives

article publié sur le blog "devenir capable autrement"

toile d'araignée Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Nous, les mères d’enfants autistes, on n’est pas des mères surprotectrices et nocives, on est juste des mères à l’écoute de nos enfants extra-ordinaires.

Changez votre regard, vos grilles d’analyse, votre angle d’approche obtu et obsolète.

Vous, qui du haut de vos tours de savoir qui ne connaissez rien à notre histoire et qui en une heure pouvez détruire ce que nous avons bati jour après jour pendant des années, on vous demande de l’aide pour nous soutenir à organiser notre chaos, on ne vous demande pas de ranger nos enfants dans des cases, de nous apporter votre ordre savant et vide de sens pour nous.

Nous avons toutes une histoire différente, nous avons toutes fait comme nous avons pu avec ce que la vie nous a donné, et souvent on ne nous a rien donné ou trop longtemps après…. Nous passons des heures dans vos salles d’attente pour ressortir de vos bureaux avec un sentiment profond de non-écoute.  Nous voyons passer les années et ce qu’on a perdu en n’ayant pas pu apporter à nos enfants ce dont ils avaient besoin quand ils en avaient besoin. le temps perdu se rattrape si mal….

gant dans le grillage Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

C’est nous qui portons la culpabilité de ne pas avoir trouvé la bonne solution, le bon pédiatre, le bon praticien, le bon intervenant, le bon établissement et il n’y a pas besoin de nous en rajouter sur le dos. On est assez grandes pour cela. Et vous nous rajouter par dessus la culpabilité d’être de mauvaises mères !

L’autisme, c’est un autre monde. Un monde que vous ne connaissez pas. Un monde dont vous n’avez pas les codes (nous non plus d’ailleurs, mais nous avons l’excuse de ne pas être des professionnels et de ne pas gagner notre vie sur la détresse des autres)…. Il y a des pays où la connaissance sur l’autisme est plus avancée, mais en bons chauvins nous n’en parlons pas la langue ou pas suffisamment pour lire les données et les analyser. Il y a les autistes de haut niveau, dont certains ont pu expliquer de l’intérieur leurs ressentis. Ils ont écrit des livres pleins de pistes, les avez-vous lu ? (Temple Grandin, Joseph Schovanek, Daniel Tamet…) Les avez vous lu ? Mais sautez dessus, il y en a tant à apprendre !

Pendant sa petite enfance, nous passons plus de 8000 heures  par an près de notre enfant, nous connaissons toute son histoire, son historique pour faire plus savant, ses bobos, ses insomnies,ses faiblesses, ses forces, ses fixations, ses frustrations, ses joies, ses peines… Avant ses 20 ans nous franchirons le cap des 100 000 heures….Nous sommes toutes docteur es sciences de notre enfant, des spécialistes qui s’ignorent parce que nous croyons que c’est vous qui détenez le savoir, alors que souvent, durant vos études, vous n’avez que peu ou même pas abordé le sujet de l’autisme.

plot-singalisation-Karim-TATAI-Strasbourg

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

Quand nous sommes dépressives, ce n’est pas la plupart du temps à cause de l’autisme de notre enfant, c’est d’être épuisées par votre incompréhension, votre non-écoute, vos offres d’aides inappropriées….

Ce qui nous révolte le plus, c’est notre impuissance. Nous sentons, tout au fond de nous,  qu’il y aurait des solutions pour que notre enfant progresse, mais nous ne savons ni ou ni comment y avoir accès, parce que vous nous tenez à l’écart des prises en charge, c’est tellement encombrant une mère. Et nous devons nous montrer heureuses et satisfaites qu’on nous ait proposé une place.

Oui, nous sommes fusionnelles car nous devons anticiper, deviner à un sourcil qui se fronce, à une ombre dans le regard, à une main qui papillonne, à un cri, dans des phrases ou des signes souvent incompréhensibles pour les autres et pour vous ce que notre enfant veut nous dire…. Et sans cette fusion, nous serions comme vous, impuissantes.

Bien sûr qu’à l’adolescence cela devient violent, quand les mots qu’ils ont appris ne sont pas assez violents pour exprimer leur mal-être, cette incapacité à se détacher de nous et ce désir profond de liberté car sous l’autisme, il y a le petit garçon ou la petite fille qui a grandi, qui cherche son chemin d’adulte que nous avons truffé de panneaux sens interdit. Il a l’âge d’être poussé hors du nid, mais l’incapacité de voler seul de ses propres ailes.

interdits, Autiste-Artiste, Karim TATAI Strasbourg

CP Karim TATAI, exposition autiste/Artiste

Bien sûr que nous nous trompons souvent, parce que tout ce qu’on nous a appris pour nous occuper d’enfants, tout ce qui est écrit dans les livres,  tous les conseils qu’on nous donne ne fonctionnent pas avec le notre, Quand on se trompe, c’est nous qui trinquons, quand vous vous trompez, c’est encore nous qui trinquons, pendant que vous pouvez rentrer calmement vous ressourcer chez vous et passer à un autre enfant que vous allez aussi massacrer.

Selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau de stress du niveau d’un soldat aucombat.(Marsha Mailick Seltzer, directrice de University of Wisconsin-Madison’s waisman Center), seulement nous, nous sommes sur le terrain de bataille H 24, 7 jours sur 7 et quand nous trouvons un établissement pour notre enfant, nous vivons dans l’angoisse que ce n’est pas le bon et ce n’est pas les nouvelles qui nous arrivent d’autres mères qui nous rassurent (voir ce qui arrive à Loïg, Timothée, Dimitri, Xavier et bien d’autres….)

Nos enfants sont autistes, pas forcément malades…. Autiste, c’est être différent, c’est un fonctionnement différent du cerveau et pas forcément une pathologie. Être autiste, c’est en partie n’avoir pas les bonnes clefs pour interpréter le monde, la relation à l’autre. Il peut s’y rajouter des déficiences diverses.. Mais il est possible, avec les bonnes méthodes, beaucoup de patience, d’obstination et d’amour de partager les clefs ,de leur apprendre à s’en servir, , de leur apprendre à communiquer, apprendre à apprendre, apprendre à regarder, à vivre, à aimer.  Et ça, de l’amour, de la tenacité, de la patience, de la pugnacité, nous en avons à revendre.  Ne les amputons pas de tranches de vie, de partages, d’expériences, la vie et encore la vie.

Virage, Autiste Artiste, Karim TATAI Strasbourg

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artite

Aidez-nous quand nous en avons la force, le désir, la volonté.… Aidez-nous au lieu de nous mettre tous les bâtons dans les roues… pour nous faire culpabiliser un jour d’avoir baissé les bras. Aidez-nous à réfléchir, à expérimenter, à faire progresser notre enfant différent, à grandir avec lui, à l’aider à devenir un adulte autonome et heureux, à l’aider à trouver SA place, quelle qu’elle soit,  car c’est seulement quand on le sentira à SA place et heureux que nous pourrons enfin nous reposer….

Si vous êtes vous aussi une maman de ce genre qui en a ras la casquette, vous pouvez laisser un commentaire ci dessous

Et on n’oublie pas les papas sur-protecteurs, il y en a aussi.

23 décembre 2016

Témoignage de Annie HANRAS : La scolarisation et le parcours de formation sur le site du Gouvernement

 

La scolarisation et le parcours de formation

La scolarisation des enfants et adolescents avec autisme s'inscrit dans le cadre des dispositions de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

http://social-sante.gouv.fr

 


Annie Hanras : La scolarisation d'un enfant... par affairessociales-et-sante

Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 429 148
Newsletter
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité