La webothèque de CLE-Autistes permet d'accéder à beaucoup d'articles, dont plusieurs de Brigitte Chamak. Cela vaut le coup d'en prendre connaissance. Particulièrement de celui : L'autisme dans un service de pédopsychiatrie

Son dernier article publié est : Brigitte Chamak. Modifications des représentations sociales de l’autisme et introduction du concept“ autism-friendly ”. Enfances et psy, ERES, 2019. <hal-02018363>

https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-02018363/document

Je sais bien qu'il y a une pression sur les chercheurs pour publier à tout prix pour faire leur trou et obtenir un emploi stable et correctement rémunéré. Mais est-ce que cette excuse s'applique à Brigitte Chamak ?

Exemples :

P.3 : « Les changements de définition et la diversité des représentations culturelles « 

Après avoir rappelé :

• « L’autisme est passé du statut de maladie rare à celui de syndrome fréquent incluant des formes très diverses et de la catégorie de trouble psychiatrique à celui de maladie d’origine génétique impliquant un développement atypique du système nerveux (Bumiller, 2009; Hacking, 2009; Murray, 2008; Nadesan, 2005). Les parents ont adopté ces explications biologiques qui contribuaient à diminuer leur sentiment de culpabilité (Chamak, 2008; Farrugia, 2009). Dans les années 1960, un discours psychanalytique avait construit l’autisme comme le résultat d’un comportement inadéquat des parents, et plus particulièrement de la mère. Cette théorie psychogénétique a été combattue dès 1964 par Bernard Rimland, psychologue, lui-même père d’un enfant autiste, qui a proposé une explication alternative basée sur la neurobiologieet qui a fondé en 1965 l’American Society for Autism. . " 

Brigitte Chamak fait ensuite référence à la vision de l'autisme en Afrique, chez les Pygmées d'Afrique centrale, chez les parents d'enfants autistes au Québec originaires du Maghreb, en Corée, en Iran, dans la communauté ultra-orthodoxe d'Israël. Un tour de la planète très excitant (j'imagine Josef Schovanec y mettre les pieds avec son esprit curieux).

Cela ne semble pas voulu, mais cette description semble rapprocher et assimiler la psychanalyse à la sorcellerie, à la communication facilitée, aux explications métaphysiques et aux « traitements alternatifs (homéopathie, réflexologie, biofeedback, chiropractie, delphino-thérapie...) ».

Face à cela : « Depuis les années 1990, la majorité des associations de parents d’enfants autistes adoptent la vision et les discours des neuroscientifiques et des généticiens pour redéfinir l’autisme comme un problème neurodéveloppemental présentant des composantes génétiques fortes ». Vraiment, quel manque d'imagination, quel prosaïsme de la part de toutes (pas la majorité!) les associations !

Même le RAAHP (un dix millième des parents) semble admettre l'origine génétique de l'autisme (pas dans tous les cas, quand même - à vrai dire, moi non plus, car il peut y avoir des troubles de développement du cerveau liés au déroulement de la grossesse et à l’accouchement)- alors que plus de la moitié de son conseil d'administration est composé de professionnels partisans de la psychanalyse. On ne peut plus compter sur personne, dirait ma grand-mère !

p.4 : « En France, les membres de l’association SAtedI(Spectre Autistique troubles envahissants du développement International) sont consultés par les pouvoirs publics. »

Il faudrait se tenir au courant. Au Comité national de la stratégie de l'autisme au sein des TND, constitué en 2018, ce sont l'AFFA et PAARI qui représentent spécialement les personnes autistes. Personne de SAtedI.

Il suffit de s'intéresser à l'une d'entre elles, Stef Bonnot-Briey, pour prendre connaissance de l'entretien (publié en 2003) avec le Dr Jacques Constant (psychiatre de tendance psychanalyste).

Ce dernier a justifié d'avoir obtenu son « permis de conduire en pays autiste » grâce notamment aux témoignages et aux discussions avec les personnes autistes dites de « haut niveau de fonctionnement ». Cela l'a conduit à modifier sa pratique avec les personnes autistes de niveau plus modeste : et çà marchait !

Il nz faut pas négliger l'apport des personnes autistes à la modification des pratiques. L'association AFG Autisme, par exemple, a su s'en saisir.

Sur la question de la neurodiversité, elle n'a jamais fait l'objet d'un consensus dans la francophonie chez les personnes autistes, en commençant par la position défavorable d'Emmanuel, premier président de SAtedI. Un article devrait au moins le mentionner.

P.5 : « Il est toutefois important de souligner que la sélection est rude et que seules les personnes sans déficience intellectuelle et avec des capacités particulières peuvent accéder à ce type d’emplois. (…) Cependant, le constat est toujours le même: ceux qui présentent les plus grandes difficultés ne trouvent pas de solution et ce sont les familles qui doivent assumer, souvent seules, les problèmes soulevés par un adulte dépendant (Howlin et coll., 2013). « 

Et l'entreprise Andros ? Le secrétariat d'Etat aux Personnes Handicapées, dès 2017, n'a-t-il pas fait assez de pub sur le site gouvernemental pour montrer que des personnes autistes, même non verbales, peuvent travailler en milieu ordinaire ? Dans l'équipe, il y a un seul Asperger, qui est le seul à parler à la caméra, bien sûr.

Il faudrait parler d'Avencod (entreprise adaptée), d'Auticonsult, d'Aspertise, qui sont en France dans le sillage de Specialisterne et de Passwerk (Belgique). Mais aussi de Pass P'As qui assurent une formation  sur un an.

Mais aussi du Chalet au zoo de Pont-Scorff (56) qui fonctionne depuis 20 ans.

D'après les statistiques présentées dans le rapport de la Cour des Comptes, c'est dans les ESAT qu'il y a le plus de personnes autistes (environ 40% des personnes autistes accueillies dans un établissement médico-social).

Il faudrait peut-être actualiser son moteur de recherche avant de publier un article aujourd'hui dans une revue à vrai dire peu regardante.

Note : le RAAHP, tant vénéré par Brigitte Chamak, n'a réussi à mobiliser que 60 parents (ou couples de parents) pour plus de 600.000 personnes autistes.

L'information a été largement diffusée : une nouvelle étude danoise très large prouve que le vaccin ROR n'est pas la cause de l'autisme. Voir par exemple Futura Sciences.

Rappelons que c'est une étude menée par l'ex-docteur Andrew Wakefield , publiée il y a 20 ans dans The Lancet, qui a prétendu que ce vaccin était la cause de l'apparition de l'autisme.

Elle a été rétractée par les co-auteurs, par The Lancet. Andrew Wakefield a été radié par l'Ordre des Médecins britannique.

Il y avait fraude scientifique.

Mais cela a eu comme résultat une panique anti-vaccins, qui se traduit notamment par une réapparition de la rougeole.

Je suis sidéré par les propos tenus lors de la matinale de France Inter le 9 mars par Michèle Rivasi (députée EELV au Parlement Européen).

"Je veux savoir ce qu'on y met (...) je veux la transparence des données (...) M. Wakefield, c'est ce que je lui ai dit en face [Question : Pourtant, vous avez fait la promotion de son film au Parlement Européen] Oui, parce que son film parle des conflits d'intérêts dans une agence américaine. Moi, je m'intéresse aux conflits d'intérêts. (...) Je lui ai dit que je ne soutenais pas ses thèses parce que son étude était trop faible."

Michèle Rivasi le 9 mars 2019 © copie d'écran France Inter

https://www.franceinter.fr/emissions/l-invite-du-week-end/l-invite-du-week-end-09-mars-2019

Vous pouvez consulter la critique du film VAXXED.

Je ne vois pas la mention de conflits d'intérêts, mais d'un désaccord entre scientifiques sur la publication de données.

Extrait : "Dans tout le matériel rendu public à ce jour, il n’y a pas une déclaration de Thompson disant qu’un acte de tricherie a été commis. En fait, ses notes de l’époque contiennent l’affirmation que « tout le monde a de bonnes intentions ».

Il avait le sentiment que les résultats afro-américains devraient avoir été publiés. Apparemment, ce sentiment était très fort. Et il estimait que ne pas les rendre publics équivalait à un mensonge. Mais il affirme aussi : « les scientifiques raisonnables peuvent diverger, et divergent, dans leur interprétation de l’information. » Ce n’est pas : « mes collègues sont des tricheurs », c’est l’indication qu’il y avait un désaccord scientifique.

Un désaccord scientifique n’est pas une tricherie."

Mais qui a des conflits d'intérêts ?

Le 5 janvier 2011, Brian Deer, journaliste, a publié dans le "Bristish Medical Journal" le résultat de son enquête sur la fraude scientifique qui a entraîné la chute de la vaccination du vaccin ROR (rougeole, oreillons, rubéole) en Grande-Bretagne.

Secrets of the MMR scare - How the case against the MMR vaccine was fixed
Les secrets de la panique du ROR - Comment a été préparée l'affaire contre le vaccin ROR

Vous trouverez la traduction en 4 pages ici : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/060217/vaccinsautisme-les-secrets-de-la-panique-du-ror-brian-deer-14

La crise du vaccin visait à faire de l'argent (Brian Deer 2/4)

Le "Lancet" enterre la fraude (Brian Deer 3/4)

Le lien du vaccin ROR à l'autisme était frauduleux

Je ne reviens pas sur la fraude sur les données, la sélection des enfants ...

Mais dans la deuxième partie de son enquête, Brian Deer explique :

• "En Février 1996, sept mois avant l'admission de l’enfant ², Wakefield avait été engagé par un avocat du nom de Richard Barr, qui espérait intenter une poursuite contre les fabricants de vaccin. Barr était un avocat de haute volée, et un expert dans le transfert de propriété, mais agissait également pour un groupe anti-vaccin, JABS.(...)
• Ainsi, l’argent public (qui a finalement totalisé 50 000 livres et a ensemencé le plan d’affaires) a été déplacé de la faculté de médecine dans un compte numéroté de l’association caritative, puis versé pour la recherche de Wakefield sur le vaccin ROR – de retour à la faculté de médecine.(...)
• La commercialisation devait être menée par Carmel Healthcare Ltd – nommé d’après la femme de Wakefield. Fermement ancrée dans le procès de Barr, qui a fini par payer à Wakefield £ 435 643, plus les frais, l'entreprise devait être lancée sur le dos de la crise des vaccins, le diagnostic d'un prétendu - et encore sans substance - "nouveau syndrome." Celui-ci, Wakefield le revendiquait, comprenait à la fois des troubles du cerveau et de l'intestin, qu'il a baptisé«entérocolite autistique», après que la maladie de Crohn n’ait été trouvée chez aucun des enfants du « Lancet ».
• "On estime que le marché initial pour le diagnostic sera le contentieux conduisant à tester des patients atteints de AE [entérocolite autistique] à la fois au Royaume-Uni et aux États-Unis», disait un prospectus "privé et confidentiel" de 35 pages, qui m'a été transmis par un de ses destinataires. Il visait à lever £ 700 000 de fonds d’ investisseurs et prévoyait des recettes extraordinaires. "On estime que d'ici 3 ans, les revenus de ce test pourraient s’élever d'environ £3.300.000 à £ 28.000.000 tant en tests de diagnostic qu’en régimes thérapeutiques mis en service».

Si Michèle Rivasi s'intéresse aux conflits d'intérêts, elle avait une bonne occasion de s'attaquer à Andrew Wakefield, qui est un des arnaqueurs de la santé plutôt gratiné sur ce point !

Outre les conséquences sur la santé publique, cette étude falsifiée a été à l'origine de multiples études, a été la source d'un véritable gaspillage d'argent public ou privé pour trouver une corrélation entre autisme et vaccination. Par contre, quand il s'agit de recherche, il y en a très peu sur les adultes et elle manque aussi sur les programmes de prise en charge, pour améliorer la vie des enfants et adultes autistes.