La délétion génique cause l’autisme.
Image: iStockphoto

À propos de l’ICRA

Fondé en 1982, l’ICRA est un institut de recherche indépendant qui compte près de 400 chercheurs de 16 pays, représentant plus de 100 établissements universitaires.

Pendant des générations, l’autisme a été telle une boîte noire impénétrable et a mystifié les médecins, isolé les enfants et frustré les familles. Mais des recherches pilotées par des Canadiens changent rapidement la situation. « Nous avons entrouvert la boîte noire et de plus en plus de lumière y pénètre », dit Stephen Scherer, généticien de renommée internationale et membre du programme Réseaux génétiques de l’ICRA. « Nous avons fait plus de progrès ces dernières années que dans les deux dernières décennies. »

Le D^r Scherer, directeur du Centre McLaughlin à l’Université de Toronto et du Centre de génomique appliquée au Hospital for Sick Children, est à la tête de recherches qui révolutionnent notre compréhension du trouble du spectre autistique et pourraient mener à l’élaboration de médicaments pour prévenir, maîtriser ou renverser les symptômes de ce trouble. Il fera une allocution sur les recherches récentes lors d’une conférence publique intitulée « Sur la piste de l’énigme de l’autisme », le 20 février prochain. L’ICRA et l’Ontario Brain Institute présentent conjointement l’événement avec l’appui de Autism Speaks Canada, le plus important organisme en Amérique du Nord voué à la recherche ainsi qu’à la promotion et la défense des droits des personnes autistes.

L’équipe du D^r Scherer a été l’une des premières au monde à découvrir que bien que l’autisme ait des racines génétiques, les gens aux prises avec le trouble du spectre autistique n’ont pas de mutations identiques dans un ou quelques gènes, comme on présumait jadis. En collaboration avec le Projet du génome de l’autisme, Scherer a découvert que les autistes ont leur ensemble personnel d’anomalies génétiques dont nombre apparaissent spontanément, ce qui mène à leur propre forme individuelle d’autisme. D’après les derniers résultats de Scherer, fondés sur des données préliminaires non publiées, 200 à 300 gènes seraient en cause.

Le groupe canadien et leurs collaborateurs analysent maintenant le génome de 10 000 familles aux prises avec l’autisme. De nouvelles méthodes qui évoluent rapidement permettent maintenant de réaliser le séquençage complet de l’intégralité d’un génome en une fraction du temps et du coût que cela prenait il n’y a que quelques années. Grâce à la nouvelle technologie de séquençage du génome, il est maintenant possible d’identifier les personnes présentant des facteurs de risque pour l’autisme, permettant à celle-ci de se faire suivre et de recevoir des traitements précoces au besoin.

Même si divers gènes sont en cause, ils influencent peut-être des trajectoires développementales similaires dans le cerveau qui pourraient réagir à des médicaments. En tirant profit des travaux en génétique menés par le D^r Scherer, des médicaments expérimentaux contre l’autisme sont actuellement mis à l’essai dans des essais cliniques chez l’humain et l’animal. « Il y a eu des progrès immenses dans ce domaine d’une grande complexité, et l’espoir et l’enthousiasme se font sentir », dit le D^r Scherer.

Après la présentation du D^r Scherer suivra une période de discussion, animée par Don Stuss, président et directeur scientifique de l’Ontario Brain Institute et mettant en vedette la D^re Marla Sokolowski, codirectrice du programme Développement cérébral et biologique fondé sur l’expérience de l’ICRA et codirectrice de l’Institut Fraser Mustard de développement humain de l’Université de Toronto, ainsi que la D^re Evdokia Anagnostou, chercheuse clinicienne au Bloorview Research Institute à Toronto.

Cette activité est gratuite, mais vous devez vous y inscrire au préalable au http://cifar-obi-autism.eventbrite.ca.

Par Marcia Kaye

Photo : AFP

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"L'inclusion scolaire, une réponse adaptée pour les enfants avec autisme"

article publié sur le site Le café pédagogique

" Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous." Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France, et Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, demandent que la refondation soit l'occasion de construire une école qui s'ouvre réellement aux enfants handicapés.

 Nous sommes nombreux à nous féliciter de la réflexion de grande ampleur menée actuellement sur l’école, réflexion qui doit déboucher sur une loi fondatrice. Nous avons en effet de nombreuses raisons pour souhaiter une évolution de notre école pour la rendre plus juste, et plus ouverte. La lutte contre les inégalités scolaires ne date pas d’hier. C’est en 1975 que l’école s’ouvrait au handicap et en 1981 qu’Alain Savary créait les ZEP (Zones d’Education Prioritaire). Ainsi, depuis plus de 30 ans, des efforts et de l’argent ont été investis sans parvenir toutefois à une situation satisfaisante. En effet, les dispositifs mis en œuvre ont été construits « en périphérie » de l’école (services d’accompagnement, classes spéciales), sans transformation véritable de l’école. La  « refondation de l’école » se doit de conduire à une mutation en profondeur de l’école.

En 2012, lors de la campagne pour l’élection du Président de la République, le candidat François Hollande, a pris l’engagement de faire du handicap une préoccupation générale de l’action du gouvernement. Le 4 septembre dernier, le Premier Ministre demande par circulaire à ses ministres de prendre en compte le handicap « dans les politiques publiques qu’ils sont amenés à conduire », notamment pour la préparation des projets de loi à venir (JORF n°0206 du 5 septembre 2012 page 14345). En prenant cette initiative, le gouvernement répond à la demande des personnes handicapées et de leurs familles. Il signifie que le handicap ne peut être traité à part : il devient un sujet transversal des politiques publiques. Nous attendons donc de la future loi de rénovation de l’école qu’elle intègre dans la loi ordinaire, les dispositifs en direction des élèves à besoins particuliers.

C’est une question de droit, c’est aussi une question de pertinence. En effet, les dispositions attendues, déjà prévues dans la loi de 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » ont conduit à la mise en place d’une politique « d’école inclusive ». Cette politique est également clairement inscrite dans les textes internationaux que la France a signés. Il ne s’agit donc plus de demander aux enfants handicapés de s’adapter à l’école, mais bien de rendre celle-ci accessible. La mise en accessibilité des locaux avance, la difficulté est maintenant de permettre aux enfants, adolescents et jeunes adultes d’accéder à l’école, même si leurs capacités cognitives sont a-priori réduites. Pas plus qu’il viendrait à l’idée d’obliger un enfant sur fauteuil roulant à monter un escalier, il n’est possible de demander à un enfant présentant un handicap mental de recevoir un enseignement qui n’est pas adapté à ses besoins. L’école que nous appelons de nos vœux doit être accessible à tous. Parce que l’on apprend avec les autres et parce qu’en apprenant avec les autres on développe à la fois des compétences et une culture commune, de nombreux acteurs de la scolarisation et notamment les parents d’enfants en situation de handicap ont fait de l’accès à l’école ordinaire un axe fort de leur action.

Depuis 1975, pour répondre à la demande légitime des parents, les Ministres qui se sont succédés rue de Grenelle ont superposé des dispositifs et moyens spécifiques, héritiers de l’éducation spécialisée : accompagnements spécifiques (Auxiliaires de Vie Scolaire), commissions spécifiques, enseignants spécialisés, dispositifs adaptés, projets formalisés (Projet Personnalisé de Scolarisation )… Aujourd’hui, au-delà de l’affirmation qui date en droit de la loi de 1882 (loi dite Jules Ferry), les enfants et adolescents en situation de handicap ont gagné le droit d’être effectivement des élèves : personne ne refuserait ouvertement l’accès à l’école à un élève sous prétexte qu’il est porteur de trisomie 21 ou d’un autre handicap. Pourtant, L’effort d’adaptation est demandé d’une part aux enfants, qui doivent s’accommoder d’une école qui ne correspond pas à leurs besoins et aux enseignants, qui se retrouvent souvent dans des situations impossibles, enjoints d’accueillir dans leur classe des élèves aux besoins toujours plus hétérogènes, sans avoir reçu de réelle formation pour gérer cette hétérogénéité.

 La « rénovation en profondeur », ne peut se résumer à renforcer les dispositifs existants, qui ont atteints leurs limites ou à ajouter un dispositif spécifique supplémentaire, sur une pile toujours plus fragile qui menace de s’écrouler. Pour donner un exemple, la question des rythmes scolaires, largement discutée actuellement, est fondamentale pour scolariser efficacement un jeune handicapé ou en grande difficulté. Les travaux de recherche montrent que, lorsque les apprentissages  sont plus difficiles, ils sont aussi plus lents, entrainent un surcroît de fatigue, ainsi l’organisation de la journée scolaire s’avère d’une importance déterminante, de même que la durée des temps d’enseignement. Les enjeux sont majeurs pour notre école… bien au-delà de la question des zones de vacances… Prenons également le Projet Personnalisé de Scolarisation. La loi de 2005 a prévu l’obligation d’en rédiger un pour chaque enfant en situation de handicap. Participent à l’élaboration de ce projet les parents, l’enseignant, les autres acteurs de la scolarisation. On ne formalise pas de tels projets pour tous les élèves. Les parents d’enfants en situation de handicap ont donc le sentiment que cette procédure stigmatise leur enfant : il n’est pas traité comme les autres. La généralisation de cette démarche partenariale de projet pour tous les élèves serait intéressante à bien des égards et relèverait non seulement de l’égalité de traitement, mais constituerait de plus un signal fort de l’ouverture de l’école, de son adaptation aux besoins de chacun. Parce que leurs parents ont eu hier une pugnacité peu ordinaire et ont rencontré des professionnels de l’enseignement et de l’accompagnement engagés, aujourd’hui de jeunes adultes porteurs de la trisomie 21, handicap emblématique, font des choix citoyens, accèdent au monde de l’entreprise, à un logement autonome.

Pour préparer demain, nous attendons une loi ambitieuse, une loi qui mettra en œuvre la prise en compte de tous les élèves, et ce quelques soient leur milieu socio économique, leurs besoins et leurs compétences (même a minima), leurs potentialités. Nous voulons une école de République capable de s’adapter à chacun pour devenir effectivement  l’école de tous.

Jean Paul Champeaux, directeur de Trisomie France. Trisomie 21 France regroupe 63 Associations départementales Trisomie 21 sur l’ensemble du territoire français.

Serge Thomazet, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand, sciences de l'éducation.

Cet engagement est l'une des prérogatives des lois handicap de 2002 et 2005. Car prendre en compte la situation des personnes handicapées, c'est une chose mais, dans la mesure où elles dépendent, parfois, d'un tiers, c'est l'ensemble du binôme qui est concerné. L'épanouissement des résidents suppose évidemment des aménagements matériels mais également un accompagnement personnalisé ad hoc. Et lorsqu'on pousse la porte de certains établissements spécialisés, on s'aperçoit que c'est loin d'être le cas. Incompétence, indifférence, surcharge de travail et, parfois aussi, maltraitance...

Des évolutions à parfaire

Certes, depuis quelques années, la formation initiale des professionnels a intégré ces nouveaux regards sur la personne handicapée. La sensibilisation est en marche. Des stages pratiques dans le milieu du handicap ont, par exemple, permis à des étudiants d'approfondir leurs connaissances et de développer des compétences plus pointues dans ce domaine. Des formations spécialisées pour les professionnels en poste ont également vu le jour. Mais force est de constater que, malgré ces efforts, d'importants besoins demeurent. Ces initiatives, restent souvent locales, menées de manière isolée et ponctuelle. Là où il serait nécessaire de mutualiser les expériences pour créer un socle commun... D'autant que certains établissements peinent à intégrer les nouvelles méthodes et techniques qui se développent dans le monde entier dans ce domaine.

Des employeurs qui se disent démunis

Les employeurs se disent démunis pour faire évoluer les pratiques dans leurs établissements au bon rythme, pour offrir des services de qualité aux personnes et à leurs familles. Pour cela, ils réclament qu'étudiants et professionnels puissent disposer de formations plus appropriées, dès la formation initiale, mais aussi tout au long de leur vie professionnelle. A défaut, depuis quelques années, ils sont obligés d'aller chercher au-delà de nos frontières les compétences qu'ils ne trouvent pas en France tandis que de nombreux étudiants préfèrent aller se former à l'étranger et y trouver des emplois qui leur permettent d'acquérir et de développer ces savoirs très spécifiques.

120 000 salariés concernés !

Pour répondre aux besoins en compétences des associations du champ du handicap, l'UNAFORIS et la FEGAPEI ont décidé de s'associer pour réfléchir à une offre de formation des travailleurs sociaux, à la fois initiale et continue. Il faut savoir qu'à elle seule la FEGAPEI fédère 500 associations et 4 000 établissements et services du champ du handicap. 120 000 salariés accompagnent plus de 240 000 personnes en situation de handicap. De son côté, l'UNAFORIS réunit 130 établissements de formation de travailleurs sociaux délivrant les principaux diplômes dans ce domaine et dispensant une offre de formation continue. Ils représentent 70 000 étudiants et professionnels formés par an. C'est dire si elles ont une vision étendue de la situation !

Quelques pistes...

• L'intégration à la formation initiale de certains contenus liés aux monde du handicap : connaissance des publics, postures d'accompagnement, de négociation de projet individuel, pré-diagnostics, etc.
• La conception et l'expérimentation de modules à proposer en options complémentaires à la formation initiale sur le champ du handicap (avant entrée en poste).
• La conception et l'expérimentation de modules de formation tout au long de la vie professionnelle de type « adaptation au poste » et « développement des compétences », à proposer ensuite sur l'ensemble du territoire.
• La conception d'une formation de formateurs pour accompagner la maîtrise d'ouvrage et la maîtrise d'œuvre des trois points précédents. 
• L'intégration à la formation pédagogique des tuteurs du secteur du handicap des données nécessaires à une alternance plus inclusive dans ce domaine.

Un des chantiers 2013

L'UNAFORIS et la FEGAPEI ont programmé des rencontres régulières pour travailler ensemble, auxquelles seront conviés les autres acteurs nationaux intervenant sur ce champ, mais également les établissements universitaires et la Direction générale de l'enseignement supérieur et de l'insertion professionnelle. Ces travaux feront l'objet de propositions pour alimenter la réflexion des groupes de travail « Formations complémentaires » et « Evaluation des réformes de diplômes », prévus dans les « Orientations pour les formations sociales 2001-2013 » du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue d'une présentation en Commission paritaire consultative début 2013. Avec, en ligne de mire, la création des hautes écoles professionnelles en action sociale et de santé (HEPASS). Les forces vives et hommes de terrain sont évidemment mis à contribution et encouragés à unir leurs expertises pour relever le défi d'un accompagnement satisfaisant des personnes handicapées dans les années à venir !

www.fegapei.fr

L'autisme ou plus précisément les "troubles du spectre autistique" regroupent un ensemble de pathologies complexes dont les causes sont multiples et enchevêtrées et font intervenir des facteurs génétiques mais également biologiques, familiaux et environnementaux.

Au cours de ces deux dernières années, trois facteurs de risques en matière d'autisme ont été mieux évaluées. D'abord, en mai 2012, une étude publiée dans le " Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry", et conduite par Sven Sandin, of the Karolinska Institutet (Suède), et des chercheurs du King's College Londres, a montré un lien entre l'âge de la mère et le risque d'autisme. Portant sur 26 000 personnes, cette étude a montré que les enfants nés de mères âgées de plus de 35 ans avaient 30 % de risque supplémentaire de développer un autisme.

Toujours en 2002, une autre étude, réalisée par l'Université de Californie sur 538 enfants autistes a montré que les femmes ayant eu une infection accompagnée de forte fièvre durant leur grossesse et ayant produit de fortes concentrations de protéine C réactive, avaient un risque de mettre au monde un enfant autiste multiplié par 2,12.

Selon ces travaux, les mères infectés par des bactéries ou des virus réagissent par une forte production de cytokines pro-inflammatoires et certaines de ces cytokines sont capables de traverser le placenta, pour atteindre le système nerveux central du fœtus, ce qui pourrait modifier les niveaux de neurotransmetteurs et le développement du cerveau des enfants à naître.

Enfin, une étude publiée récemment, et portant sur 677 femmes, montre que les futures mères exposées à une inflammation pendant la grossesse ont un risque de mettre au monde un enfant autiste qui est majoré de 43 % à 80 % en fonction du niveau de concentration de la protéine C dans le sang des futures mamans.

Ces recherches montrent l'implication du système immunitaire dans le déclenchement de l'autisme mais il reste cependant à comprendre comment ces différents facteurs de risque sont corrélés entre eux et s'articulent avec les nombreux facteurs génétiques et familiaux.

Article rédigé par Elisa Tabord pour RT Flash

Laurent Savard & ses potes du groupe PERCUJAM seront aux Perreux-sur-Marne le samedi 20 avril dans le cadre d'une manifestation de sensibilisation autour de l'Autisme organisée par les villes de Bry-sur-Marne et du Perreux.

La manifestation se déroulera sur deux jours : 19 & 20 avril ... le programme n'est pas encore définitivement arrêté mais retenez déjà ces dates.

Laurent a déjà programmé sa tournée :

http://laurentsavard.com

article publié sur le blog Autisme Information Science

Un dispositif de mesure magnétoencéphalographie révèle la connectivité du cerveau et la grande capacité de codage/décodage des enfants avec autisme

A custom magnetoencephalography device reveals brain connectivity and high reading/decoding ability in children with autism

Source

Résumé

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article publié dans LE MATIN.ma

Le centre «Aurore» pour enfants autistes assurera une prise en charge complètement adaptée à cette catégorie

Depuis la rédaction de ce document la classe CLIS est ouverte et 7 familles supplémentaires ont une solution, conforme au recommandations de la HAS.

C'est donc possible au prix d'efforts considérables :

"Manifeste pour la création d'un Collectif Militant de Parents d'élèves Autistes

But :
• Exprimer et démontrer la nécessité de créer ce type de collectif afin de permettre l’ouverture de structures et classes d'accueil adaptées aux enfants porteurs de Troubles Envahissants du Développement ou d'autisme en Yvelines.
• Proposer une démarche permettant une organisation efficace en se servant de l'expérience offerte
• Permettre de démarcher les associations gestionnaires existantes sans esprit de compétition."

Lire la suite => CollMilitantParentElèvesAutistes

23/01/2013

article publié sur le blog FAIRE FACE

11 500 enfants bénéficiaient de la prestation de compensation du handicap en juin 2012. Ils représentaient 8 % des allocataires de la PCH. C’est l’un des enseignements de l’étude sur l’évolution des prestations compensatrices que la Drees vient de publier, sur la base des résultats de l’enquête trimestrielle 2012, dont nous vous avions déjà présenté les principaux résultats.

Pour les enfants, le montant moyen global de la PCH s’élève à 1 075 € contre 775 € pour les adultes. « Comme l’ouverture totale à la PCH est relativement récente pour eux [2008 contre 2006], il se peut que, comme au moment de la création de la PCH pour les adultes, les premiers qui en bénéficient soient ceux qui ont des besoins particuliers », précise la Drees.

Critères d’éligibilité mal adaptés

Pour prétendre à la PCH, les enfants doivent non seulement ouvrir droit à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et à ses compléments mais aussi répondre aux mêmes critères d’éligibilité que les adultes. Si l’enfant remplit toutes ces conditions, les parents peuvent alors choisir de bénéficier du complément ou de la PCH. Sur les quelque 200 000 enfants bénéficiant de l’AEEH, la moitié a droit au complément d’AEEH. Mais seuls 11 % de ces derniers bénéficient de la PCH. Cela reste peu même si ce nombre a augmenté d’un tiers en un an. « Cette situation est en partie due au fait que les critères d’éligibilité de la PCH sont moins adaptés aux difficultés des enfants, note la Drees. Cette prestation leur est donc moins accessible. » Franck Seuret - Photo DR

J’en ai assez que des personnes prônant l’approche psychanalytique de l’autisme se disent « humanistes », « respectueux de la singularité du sujet, de sa liberté ».

Stop à au détournement de mots…

Wikipédia : L’Approche humaniste est un modèle psychothérapeutique cherchant à développer chez la personne qui consulte (le client) la capacité de faire des choix personnels (choisir, c’est devenir autonome).

Où est cet humanisme quand on laisse un enfant autiste livré à lui-même sans lui apprendre le minimum d’autonomie ?

Le psychanalyste L. Danon-Boileau, remarquable orateur très respecté, « humaniste » cultivé…

Que sont devenus les adultes autistes passés entre les mains de telles personnes se disant « humanistes » qui, affirmant encore aujourd’hui que « l’autisme est un choix du sujet », attendent encore, par respect de ce choix, qu’ils choisissent de ne plus l’être  ?

« Ecoutez les autistes », dernier livre en vogue d’un psychanalyste : rien que d’en lire la présentation me soulève le coeur… « Les psychanalystes, eux, sont du côté des autistes, attentifs à la singularité de chacun ». Ainsi les psychanalystes sont vus comme des personnes bienveillantes, des protecteurs…

Et bien oui, écoutez-les, ces adultes autistes à qui vous, psychanalystes,  psychiatres psychanalystes, n’avez jamais rien appris, et pourtant vous en aviez la possibilité, l’opportunité, c’est le moins qu’on puisse dire ! Ces êtres humains, accompagnés presque exclusivement  par vous depuis leur enfance, n’ont pas pu choisir la vie qu’ils voulaient, et aujourd’hui ils sont prisonniers de leur dépendance pour chaque geste au quotidien.

Vous qui êtes pour le respect de la liberté, vous avez largement contribué à les enfermer dans leurs dépendances.

Ecoutez leurs cris, hurlements, leurs seuls moyens d’expression, puisque vous n’avez pas pris la peine de leur en apprendre d’autres.

Ecoutez Acacio, accompagné depuis son enfance par des psychiatres d’obédience psychanalytique…

L’approche pragmatique de l’autisme

Je suis scientifique moi-même, je n’ai pas une approche psychanalytique de l’autisme, j’en ai je crois une approche pragmatique. Je suis pour l’inclusion des personnes autistes dans notre société, qui doit faire des efforts pour s’adapter à eux, et en attendant, j’agis. Je suis humaniste,  respectueuse du droit à la différence. Et je suis pour une psychiatrie et psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Dans le centre éducatif que nous avons monté, il y a 6 enfants autistes qui bénéficient d’une intervention éducative et comportementale. Chaque type de sollicitation est différente selon l’enfant, selon ses spécificités, selon ses possibilités. Les intervenantes sont humaines, prennent en compte la singularité de chaque enfant, leur apprennent à choisir ce qu’ils veulent, les aiment, respectent leurs goûts, leurs sensorialités, passent beaucoup de temps à jouer avec eux, sont en réelle interaction.

Est-ce un traitement inhumain ?

Education et humanisme

Est-ce une démarche humaniste de priver un enfant autiste du droit à l’éducation, droit fondamental, parce que « c’est du dressage », parce que « on ne respecte pas sa singularité » ?

Je vois pointer l’argument « Mais les psychanalystes ont toujours prôné la scolarisation. » Comment croire un argument pareil, quand sur le terrain, les propositions d’orientation de la majorité des psychiatres psychanalystes vont contre la scolarisation des enfants autistes ?

Un autre argument de parade est : « Mais dans les approches intégratives mises en place dans les hôpitaux de jour,  il y a de l’éducatif ». Certes, il y en a… un soupçon : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. Juste pour contenter tout le monde sur le papier, et continuer toujours dans la même optique, sans remise en question des pratiques. Garder la main, coûte que coûte.

Messieurs mesdames les psychanalystes  dits « humanistes », si vous êtes respectueux de la liberté, respectez celle des parents qui pour beaucoup n’ont pas pu choisir le type d’interventions pour leur enfant.

Respectez celle des enfants qui ont besoin de rentrer dans les apprentissages pour pouvoir être en mesure de faire des choix plus tard.

Et arrêtez de faire croire que votre présence est nécessaire parce que vous seuls êtes capable de rentrer dans le monde interne des autistes…. Aie aie aie !

Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités

Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici

Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: col.egalited@gmail.com
- notre forum: http://collectif-egalited.fr-bb.com/
- notre page Facebook: EgaliTED

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

article publié dans Libération

21 janvier 2013 à 22:27

article publié sur le site Gobal Autism Awareness (traduction)

Par Lindsay Goldwert / NEW YORK DAILY NOUVELLES

Tommy Hilfiger et sa femme Dee ont plus en commun que le succès dans le désign - ils ont tous les deux des enfants atteints d'autisme.

Hilfiger a déclaré que l'une des raisons pour lesquelles il a choisi d'apparaître dans un message d'intérêt public pour l'autisme Speaks philanthropie était en l'honneur de Kathleen, sa fille de 16 ans.

A l'âge de 5 ans, elle a reçu le diagnostic de «retard de développement».

En dépit de voir des médecins de Harvard et de Yale, il ne pouvait pas avoir une idée sur ce qui n'allait pas.

Enfin, ils ont découvert qu'elle était "sur le spectre de l'autisme" - mais il reste encore plus de questions que de réponses.

Il est fier de sa fille "très intelligente" qui fréquente maintenant une école spéciale.

«Elle va venir me réveiller au milieu de la nuit et demander: « Suis-je intelligente ? » ou « Quelqu'un à l'école m'a dit que j'étais un retard, est-ce vrai ?

"C'est juste déchirant."

Alors il est heureux de sa fille obtienne les soins et l'aide dont elle a besoin, il souhaite que plus de gens se soucient de l'autisme.

«Le gouvernement n'est pas impliqué. Les gens ne donnent pas assez d'argent. Il n'y a pas assez de recherche », at-il dit. "Il n'y a pas de remède. Cette cause a besoin d'aide, nous avons donc à nous impliquer."

La présence d'un beau-fils qui a des problèmes similaires se révèle être un réconfort pour sa fille.
"Dee a un fils de l'âge de ma fille qui a eu le même problème", at-il dit. "Cela nous a vraiment rapprochés."

Des découvertes récentes des Centers for Disease Control révèlent que 1 à 88 enfants aux États-Unis a une certaine forme d'autisme.

Texte original :

Tommy Hilfiger opens up about his daughter's autism

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