article publié sur le site d'Envol Loisirs

le 20 avril 2013 : le Off de la rencontre pour l'autisme.

Nous étions présents avec d'autres associations et établissements le samedi après-midi avec Jean Jacques Dupuis, Marilyne Lantrain et Françoise. Après-midi chaleureuse où nous avons pu discuter avec les professionnels de l'IME Les Joncs Marins et de l' IME l'Eclair de Bussy St Georges. J'ai eu un coup de coeur pour Learn Enjoy des applications sur ipad pour développer le langage (pourquoi ne pas rééssayer avec cet outil sympa, pas encombrant). Le Centre Ressource Autisme IDF tenait aussi un stand avec Muriel Lefèvre assistante sociale et.... documentaliste (on reverra Muriel Lefèvre à Fontenay sous bois le 27 mai au Kosmos ). Marine Lantrain avait organisé une exposition de peinture pour montrer le talent des personnes handicapées mental avec ou sans autisme. Elle a rencontré pour cela de nombreuses associations et établissements : Sésame Autisme de Maisons Alfort, ESAT de Léopold Bellan, Personimages et même des photos de nos séances de voile à St Maur. Jean-Jacques était là, le blogeur de "Au bonheur d'Elise" et président de Trott'Autrement.

Le In des rencontres pour l'autisme ? : je n'y étais pas mais de source sûre la salle était comble avec du public assis sur les marches. Une réussite.

La soirée de Clôture ? Percujam !!! un groupe à suivre sur FB. Des chansons pleines d'entrain et d'humour ... "je ne suis pas une cloche" chantée par Milène (pas Farmer, l'autre),  Tic et Toc, pas d'panique, pas d'médoc, j'ai des toc ... J'ai le CD avec les autographes de Milène et de Diane qui m'a bien précisé que si le "e" de Diane s'effaçait je pouvais le réécrire. En tout cas j'ai un coeur sur ma pochette de  CD qui lui ne s'effacera pas.

Le Bal des Pompiers de et avec Laurent Savard et Anaïs Blin... du vécu à la mode parentale. Le sens de l'humour et de la dérision pour décrire tous ceux qui sont autour de Gabin mais pas forcément avec. Le coup de gueule n'est pas très loin. La vie avec une personne autiste n'est pas triste (pas que...). C'est la 3ème fois que je vois le spectacle (et oui). Je n'ai pas encore rencontré Gabin mais j'ai enfin rencontré Marilou. Peut-être à la 4ème fois ?

En tout cas, j'ai retrouvé plein de familles connues et rencontré des nouvelles. Cela fait plaisir. J'ai passé un bel après-midi avec des parents et des professionnels engagés auprès de nos proches avec autisme, chacun avec ses compétences et son envie de faire. Un bon bol de vie en ces temps un peu frileux.

Alors que doit être dévoilé prochainement le 3e Plan autisme, des parents témoignent de leur expérience.

Magali Herman et Vincent Petit. Photo ER

Chaque parcours est différent mais tous ont un point commun, résume Vincent Petit, celui de l’absolue nécessité d’un diagnostic le plus précoce possible. Alors que la présentation du 3e Plan autisme devrait être imminente, Vincent Petit et Magali Herman témoignent de leur expérience de parents d’enfants autistes. Magali Herman se souvient : « Je me suis rendu compte que Mégane était différente quand elle avait 2 ans. Elle faisait beaucoup de crises d’angoisse, ne souriait plus, ne babillait plus, avait un sommeil perturbé. J’ai pris contact avec un centre d’accueil médico-psychologique. Ma fille a vu pendant un an, une fois par semaine, une éducatrice et une psychologue ». Le diagnostic ne tombera qu’aux 3 ans de Mégane. Puis ce sera pour sa maman le début d’un « parcours du combattant » au cours duquel elle verra sa fille progresser, puis régresser selon qu’elle sera accueillie dans des structures au personnel formé à ce handicap ou non. Aujourd’hui âgée de 18 ans, Mégane va intégrer un foyer d’accueil médicalisé dédié.

« Le facteur de la réussite »

Le fils de Vincent Petit, lui, a 19 ans. Il est titulaire d’un CAP « Entretien parc et jardins » obtenu en apprentissage. Quasiment déscolarisé en maternelle, il est entré en CP « dans une école privée qui a accepté de l’intégrer », se souvient Vincent Petit. Qui à l’époque embauche lui-même une auxiliaire de vie scolaire qui va suivre le jeune garçon. Par la suite, cette dernière passera en contrat AVS avec l’Education nationale. « Du coup, cette jeune femme a suivi mon fils du CP à la 4e. Cela a été le facteur de sa réussite ». Aujourd’hui, le fils de Vincent Petit cherche du travail. Une nouvelle difficulté : « Il peut travailler en milieu ordinaire mais avec un accompagnement ».

Et c’est là que le bât blesse aussi. Vincent Petit, aujourd’hui également président de « Vivre avec l’autisme », une association meurthe-et-mosellane affiliée à Autisme France, le rappelle : « Les structures d’accueil manquent, tout comme les services d’accompagnement pour l’intégration en milieu ordinaire ».

« On se bat », poursuit-il également, « pour des diagnostics plus précoces, des structures d’accueil où les professionnels sont formés à ce handicap. On se bat aussi pour la scolarisation en milieu ordinaire pour tous les enfants. On pense que la scolarisation est nécessaire, mais avec un accompagnement ».

Marie-Hélène VERNIER

article publié dans Handicap.fr

Un très beau succès pour les organisateurs de cet après-midi (19/4) qui a permis de faire le point sur les avancées actuelles pour la prise en charge & l'accompagnement des enfants avec autisme. Programme très dense et s'il faut schématisé (en m'excusant par avance du raccourci forcémment très réducteur) :

• Le mot d'accueil de Mme Claire BACHELET
• Exposé du Professeur EVRARD qui met en perspective la situation actuelle par rapport à l'historique de l'autisme, nous explique la méthodologie de la HAS pour élaborer les recommandations et donne un éclairage particulièrement intéressant sur la recherche actuelle.
  Voir pour éclairage -> http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120308.OBS3336/autisme-et-psychanalyse-le-scandale-enfin-mis-au-jour.html
• Le docteur Nadia CHABANE enchaine avec une intervention centrée sur les mécanismes cérébraux et le programme pilote qu'elle dirige à l'hôpital Debré. Insiste sur la nécessité de mettre en place un accompagnement le plus tôt possible pour profiter de la plasticité cérébrale de l'enfant, mise en évidence, en s'appuyant sur la famille.
  Voir pour éclairage -> http://www.gouvernement.fr/gouvernement/depister-les-enfants-avec-autisme-des-l-age-de-dix-huit-mois
• Le docteur Didier PERISSE poursuit en reprenant les différents critères de diagnostic et insiste sur la nécessité d'accompagner la famille dès la perception des premiers signes sans attendre la confirmation par des examens complémentaires qui réclament du temps ... Un temps précieux !
  Il nous propose un petit film très sympa et explicite

mon petit frere de la lunepar thezeff

Un échange avec la salle permet ensuite d'éclairer certains points et Mme BACHELET peut conclure en remerciant tous ceux qui ont contribué au succès de cette manifestation.

Ma perception : je pense que professionnels et familles présents dans la salle sont repartis avec un éclairage très intéressant, une idée beaucoup plus précise sur les avancées actuelles et une perception utile des efforts qu'il faut poursuivre pour qu'enfin toutes les chances soient données aux enfants dès le plus jeune âge.

Très clairement il s'agit là d'une évolution significative voire d'une révolution par certains côtés ou pour certaines équipes !

C'est globalement un effort demandé à chacun des acteurs concernés de la petite enfance. Cet évènement marque encore une fois tout l'intérêt de partager les connaissances.

Merci aux intervenants et aux municipalités du Perreux et de Bry-sur-Marne.

Voir la suite du programme aujourd'hui : forum l'après-midi et spectacle le soir

Samedi 20 avril de 14h à 18h à L’Auditorium Entrée libre et gratuite.

Forum et interventions

• Rencontres avec les associations spécialisées sur les questions de l’autisme
• Interventions de spécialistes sur la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme
• Témoignages

Samedi 20 avril de 20h à 23h
au Grand Théâtre du Centre des bords de Marne
Entrée libre et gratuite.
Réservation recommandée au 01 43 24 54 28.

• Concert du groupe Percujam
• Pièce de théâtre « Le bal des pompiers » de Laurent Savard
• Échanges avec la salle

Trouvé sur le blog vivre autiste à Saint Malo

article publié dans FAIRE FACE

Formation en Suisse

La personnalité féminine préférée des Français aura à ses côtés Romain Duris qui jouera le rôle du journaliste et poète handicapé Mark O’Brien. « Je suis particulièrement sensible à la question de l’assistance sexuelle pour les personnes handicapées. La force des sentiments entre Mark et Cheryl décrits par The Sessions m’a profondément touchée. J’en ai d’ailleurs discuté avec Helen Hunt, avec qui j’ai joué dans La Leçon de piano en 1993. Je me réjouis de jouer un tel personnage, fort et fragile à la fois », a déclaré Sophie Marceau. L’actrice, formée à la méthode de l’Actors Studio (ne pas jouer le rôle mais être le rôle) a également annoncé qu’elle se rendrait en Suisse pour se former à l’assistance sexuelle. Le tournage du film, dont le titre définitif n’a pas été révélé devrait commencer en juin. Sortie prévue dans les salles début 2014.

O. Clot-Faybesse et Franck Seuret - Photo Georges Biard

article publié dans le JDD

Daniel Tammet, autiste Asperger, figure parmi les "100 génies vivants". Il publie cette semaine L’Éternité dans une heure, une approche des maths qui fait rêver.

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Travail réalisé par Jean-Marc Bonifay (jjdupuis)

Publiée le 17 avril 2013

L'association grenobloise "Comme c'est curieux" a organisé pour la 3ème fois de suite une conférence originale : l'autisme vu par les autistes, à St Jean de Bournay (Nord Isère), le 13 avril 2013

article publié dans femina

18-04-2013 15h54

article publié dans RT Flash

 

Une équipe de recherche franco-polonaise vient de montrer que, contrairement à ce qui était admis jusqu'à présent, la spécialisation fonctionnelle de certaines aires cérébrales n'était pas toujours innée et pouvait entièrement résulter d'un apprentissage.

Pour arriver à cette conclusion, les chercheurs ont travaillé sur une faculté cognitive particulière : l'aptitude à la lecture. Comme le souligne le neurobiologiste Stanislas DEHANE, "le cerveau humain n'est pas programmé pour être capable de lire, contrairement par exemple à la capacité à reconnaître des visages qui résultent d'une longue évolution biologique. Mais la lecture a été inventée il y a moins de 6000 ans, ce qui est trop court pour que l'évolution ait eu le temps de créer une aire cérébrale spécifiquement dédiée à la lecture".

Une série d'expériences menées sur des patients épileptiques au CHU de Grenoble, dans le laboratoire de physiopathologie de l'épilepsie, dirigé par le Professeur Philippe KAHANE, a montré, au grand étonnement des scientifiques, que les cellules nerveuses de cette zone cérébrale impliquée dans la reconnaissance des objets (Aire de Déjerine) réagissaient fortement et uniquement lorsque le patient voyait un mot, ou une chaîne de lettres, à l'exclusion de tout autre type d'information.

Les chercheurs ont ainsi pu démontrer que la région cérébrale responsable de la reconnaissance des objets pouvait développer une attitude spécifique à la lecture grâce à l'apprentissage. Il semblerait donc que, même des régions les plus spécialisées du cerveau puissent être le fruit d'un apprentissage, ce qui montre à quel point la plasticité de cet organe est extraordinaire et ouvre des perspectives thérapeutiques intéressantes pour la rééducation de patients souffrant de lésions cérébrales dues à l'âge ou à la maladie.

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

Sénat, 27 mars 2013

Dans un Compte-Rendu de la commission de la culture, communication, éducation, la madame Gillot, sénatrice, s’exprime sur la scolarisation des enfants handicapés.

« Attention à ne pas transformer l’éducation nationale en structure spécialisée, ni les enseignants en éducateurs spécialisés. Les enfants handicapés ont, pour une partie d’entre eux, besoin d’un accompagnement spécifique. Je crains que certains parents d’enfants handicapés n’aient placé trop d’espoirs dans la loi de 2005, qui leur permet théoriquement de scolariser leur enfant dans l’école du quartier. Les bienfaits tirés de la scolarisation en milieu ordinaire doivent être évalués sérieusement ; ce n’est pas une fin en soi. Il faut préserver la capacité de l’école à assurer ses missions premières. »

Un discours qui me donne envie de vomir…

Désolée, c’est mon premier ressenti…

En tout cas, Madame Gillot, elle-même ancienne enseignante, a le mérite d’exprimer tout haut ce que bon nombre de professionnels de l’Education Nationale et du médico-social pensent tout bas, à savoir : le milieu ordinaire pour les enfants ordinaires, et le milieu spécialisé pour les enfants non ordinaires.

 

 

article publié sur Autisme Information Science

Peer Training Outperforms Traditional Autism Interventions

article publié dans RT Flash

 

Des chercheurs de l'Hôpital pour enfants de Boston et de l'Université catholique de Louvain ont mis à jour de nouvelles différences structurelles dans les connexions cérébrales chez les enfants souffrant de troubles autistiques.

Ces travaux, qui ont utilisé des modèles mathématiques d'analyse de réseau, ont montré que les enfants autistes possédaient plus de connexions redondantes entre des aires voisines du cerveau et moins de connexions à plus longue distance.

Comme l'explique Jurriaan Peters, chercheur à l'hôpital pour enfants de Boston, "Nos recherches ont pu montrer que, chez les enfants autistes, l'organisation de la connectivité globale du cerveau était différente, ce qui a des conséquences profondes sur la façon dont les autistes organisent et traitent l'information".

Dans cette étude, des scientifiques ont analysé les électroencéphalogrammes de trois groupes d'enfants autistes : 16 enfants atteints d'autisme, 14 enfants dont l'autisme est lié à un syndrome génétique, la sclérose tubéreuse de Bourneville, et enfin 46 enfants ne présentant aucune pathologie neurocérébrale. Cette comparaison a permis de découvrir que dans les deux groupes d' enfants atteints d'autisme, on observe plus de connexions entre les régions voisines du cerveau et moins de connexions reliant les régions plus distantes.

L'étude a également montré que les enfants atteints de sclérose tubéreuse ont une diminution globale de connectivité, alors que ceux souffrant seulement d'un autisme simple présentent une augmentation de connexions locales et une diminution des connexions à longue distance.

Selon les chercheurs, la présence chez les enfants autistes d'un réseau cérébral configuré principalement à partir de connexions à courte distance  expliquerait pourquoi ces enfants, qui parviennent souvent à accomplir une tâche particulière de manière remarquable, ne sont pas capables d'effectuer parallèlement plusieurs actions en traitant simultanément des informations provenant de différentes aires cérébrales.

Un exemple frappant de cette incapacité réside dans l'impossibilité pour un autiste de décrypter une émotion sur un visage. "Il est possible qu'un enfant autiste ne parvienne pas à interpréter un sentiment, comme la joie ou la colère, en voyant un visage, parce que son centre cérébral visuel et son centre cérébral émotionnel ne peuvent pas communiquer à cause de la singularité structurelle de leur cerveau" souligne le Professeur Peters.

Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

BMC

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
rédigé le 12 novembre 2012, mis à jour le 13 novembre 2012

"Nocivité des sels d'aluminium dans les vaccins : du soupçon aux certitudes". C'est ce qu'estime aujourd'hui le Réseau Environnement Santé sur la question des sels d'aluminium utilisés comme adjuvants dans la plupart des vaccins.

Voir la vidéo de l'interview du Professeur Gherardi sur le site de France 5

 Le Pr. Romain Gherardi, directeur de recherche à l'Inserm et à l'hôpital Henry-Mondor, était l'invité du "Magazine de la santé", sur France 5, le 12 novembre 2012.
Il étudie les effets des sels d'aluminium sur l'organisme depuis 18 ans.

Depuis qu'on les utilise dans la fabrication des vaccins (1926 aux Etats-Unis, 1990 en France), les sels d'aluminium alimentent le débat et la controverse.

Techniquement, une dose infime d'hydroxyde d'aluminium suffit pour stimuler la réaction immunitaire en induisant un petite réaction inflammatoire locale. Et, si une majorité de scientifiques considère qu'une fois injecté dans l'organisme, l'aluminium se dissout spontanément et n'a donc pas d'effet toxique, d'autres comme le Réseau Environnement Santé et lePr. Romain Gherardi, chercheur à l'Inserm et médecin à l'hôpital Henri-Mondor de Créteil, avancent le contraire. 

Les sels d'aluminium en cause

Ils estiment que les sels d'aluminium peuvent provoquer une myofasciite à macrophages, une maladie complexe dominée par un ensemble de symptômes : douleurs musculaires et articulaires, épuisement chronique, troubles du sommeil et troubles neuro-cognitifs.

Chez les patients observés, lePr. Romain Gherardi a repèré la présence d'aluminium dans le muscle du deltoïde, soit à l'endroit où la personne a reçu le vaccin dans l'épaule. Ainsi, contrairement à ce qui est affirmé depuis des années, chez certaines personnes, les sels d'aluminium ajoutés dans le produit de vaccination ne seraient pas éliminés par l'organisme.

Cette réaction n'apparaîtrait que chez des personnes génétiquement prédisposées. Il n'empêche, pour le Pr. Gherardi, cela signifierait que l'organisme ne parvient pas "à digérer complètement les particules d'aluminium".

Dans certains cas, rares, l'aluminium serait capturé par des cellules du système immunitaire et pourrait ainsi être transporté jusqu'au cerveau.

Le Pr. Romain Gherardi a aujourd'hui identifié 585 cas, et voudrait poursuivre ses travaux pour pouvoir démontrer le lien direct de cause à effet entre la vaccination et cette maladie.

Travaux de recherche avortés ?

Malheureusement pour lui et son équipe, l'Agence du médicament (ANSM) vient de décider de ne pas poursuivre le financement de ses recherches. Se considérant comme un lanceur d'alerte, le Pr. Romain Gherardi, soutenue par l'association Réseau Environnement Santé, a décidé de publier la décision de l'Agence du médicament, et de leur demander des explications.

L'Agence du médicament, de son côté, se défend de toute censure, assure s'intéresser à la question mais ne pense pas que l'axe de recherche du Professeur Gherardi soit le meilleur pour répondre à la question des risques des sels d'aluminium. 

"La ministre de la Santé nous a saisi sur le sujet, nous sommes d'accord qu'il doit y avoir une étude à ce propos, mais pas sous cette forme", commente Bernard Delorme, responsable de l'information à l'Agence du médicament.

"Il a fallu dix ans pour prouver que la vaccination n'avait aucun rapport avec l'apparition de la sclérose en plaques. Il faut donc être prudent. Nous ne nions pas l'existence d'une cicatrisation vaccinale, soit de la présence d'aluminium dans le deltoïde, là où les gens se font vacciner. Par contre, aucune preuve n'a été faite sur le lien entre vaccination et les symptômes de la myofasciite à macrophages."

En mars 2012, des députés ont demandé un moratoire sur les vaccins à base d'aluminium, au nom du principe de précaution. Mais en juin 2012, l'Académie de médecine s'y est opposée, arguant que cet adjuvant est nécessaire à l'efficacité de certains vaccins et que la quantité contenue dans les injections est bien plus faible que celle que nous ingérons sans nous en apercevoir, via l'eau ou les aliments.

La couverture vaccinale menacée ?

L'Académie de médecine redoute que cette polémique jette une nouvelle fois le soupçon sur la vaccination en générale. Pourtant, les détracteurs de l'aluminium estiment que des solutions alternatives existent. L'association E3M (Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages) a d'ailleurs dénoncé en juillet 2012 le retrait progressif du marché des seuls vaccins encore sans aluminium.

L'Académie, elle, revient sur la nécessité de ces adjuvants et explique qu'en cas de moratoire, les éventuelles solutions de rechange ne pourraient être prêtes avant cinq ou dix ans.

Les journées de l'autisme organisées par les villes de Bry-sur-Marne et du Perreux

les 19 & 20 avril

Dernières places

http://www.leperreux94.fr/Les-journees-de-l-autisme

http://laurentsavard.com/

Percujam le film par Cvfidelio

Le film documentaire PERCUJAM raconte avant tout une histoire d'artistes.
Le foyer ALTERNOTE est leur maison à Antony (92). Et elle est dirigée par Michel Pinville 365 jours par an et fonctionne nuit et jour. Ce foyer médico éducatif mise sur la proximité et la personnalisation de l'encadrement et copte sept jeunes internes. Les intervenants sont des éducateurs spécialisés, des musiciens professionnels et du personnel médical.
"Mon objectif est d'aller vivre avec eux, de suivre leurs journées, leurs ateliers, les suivre dans leur préparation, jusqu'à faire oublier la caméra en évitant tout sensationnalisme ou voyeurisme." Alexandre Messina.
Ils se nomment Mylène, Kevin, Raphaël, Gilou ... et nous font partager leur quotidien : répétitions, création, studio, tournée... et de grands concerts.
Ils sont soutenus par Grand Corps Malade, Calogero, Tryo et bien d'autres.

Film produit par Alexandra Lederman et Alain Miro
Réalisation Alexandre Messina

Percujam - Madame en bleu par fondationorange

article publié dans Le Télégramme

15 avril 2013

Les soins dentaires sont parfois compliqués pour les personnes handicapées physiques ou psychiques. Des dentistes leur apportent une réponse adaptée.

Des personnes handicapées vivent les soins dentaires, dans les conditions classiques, comme une agression. Par ailleurs, de part leur configuration, certains cabinets dentaires ne sont pas accessibles à tous. Depuis dix ans, des dentistes du Morbihan sont mobilisés. En 2006, la Caisse primaire d'assurance-maladie du département a financé l'achat d'un fauteuil dentaire adapté aux personnes handicapées. Un équipement installé au Centre hospitalier Bretagne atlantique (CHBA), accessible à tous les chirurgiens-dentistes du département qui souhaitent y accueillir leurs patients handicapés. « L'intérêt de l'installation du fauteuil au CHBA, c'est que, sur place, nous avons accès à l'utilisation du gaz méopa pour les patients dont le comportement ne permet pas une anesthésie locale », explique le Dr Jacques Provost, à l'initiative du projet.

Quatre sites adaptés dans le Morbihan

Même dans ces conditions, les soins ne sont pas possibles pour certains patients handicapés. « Il n'y a parfois pas d'autre solution que d'intervenir en bloc opératoire sous anesthésie générale », indique le Dr Thierry Le Gall. Afin de développer l'accès aux soins dentaires sur l'ensemble du département, une convention a été signée entre différents partenaires. Aujourd'hui, il existe ainsi quatre lieux de prise en charge dans le Morbihan : en fauteuil adapté, au CHBA à Vannes et au centre de rééducation de Kerpape qui donne accès à son cabinet à des dentistes libéraux; ou en bloc opératoire, à la clinique du Ter, à Lorient et à l'hôpital de Pontivy.

Des soins pour éviter les extractions

L'objectif est de rendre les soins accessibles à un maximum de personnes, afin de rester dans le soin de conservation pour éviter l'extraction des dents. « L'extraction pose ensuite des problèmes alimentaires car, compte tenu de leurs faibles moyens financiers, des personnes handicapées ne peuvent pas s'offrir de prothèse dentaire », explique Sonia Bourion, de la Caisse primaire d'assurance-maladie du Morbihan. L'association Vannes aide handicap, présidée par Jacques Provost, intervient sur l'ensemble du département pour accompagner les dentistes. « Nous sommes présents pour épauler nos confrères qui viennent, par exemple, pour la première fois au cabinet du CHBA. Nous sommes également là quand, pour des interventions longues, nous devons être plusieurs », explique le président. Le conseil général du Morbihan finance par ailleurs le déplacement des personnes handicapées accompagnées pour se rendre dans un lieu adapté aux soins dentaires dont elles ont besoin. Contact Association Vannes aide handicap, 02.97.42.65.68.

Stéphanie Le Bail

11 avril 2013

article publié sur le site de RTS.ch

Des chercheurs américains ont pu repérer des anomalies liées à l'autisme en observant le cerveau

Le cerveau a été observé en transparence, colorisé et détaillé de manière inédite.