On ne peut pas troller en toute impunité. Deux internautes ont été condamnés par le TGI de Paris pour s'être ouvertement moqués d'un handicapé dont les parents avaient publié des photos sur Facebook.L'affaire démontre encore, s'il le fallait, qu'Internet n'est pas la zone de non-droit que certains aiment à déplorer. Mais les peines prononcées peuvent paraître bien dérisoires s'il s'agit de dissuader les internautes de se prêter à des "trolls" franchement inacceptables. Le site Legalis rapporte en effet que le 31 janvier dernier, le tribunal de grande instance de Paris a condamné une jeune femme à 300 euros d'amende avec sursis, et un jeune homme à 40 heures de travail d'intérêt général, pour avoir fait preuve du plus mauvais goût dans leur moquerie d'un handicapé et de ses parents sur Facebook.
Ces derniers avaient créé en 2010 une page Facebook pour faire état de la "maladie rare et gravement handicapante" de leur fils Ryan, et porter témoignage de leurs difficultés. Mais la jeune femme condamnée, qui avait 25 ans au moment des faits, et dont le jugement nous apprend qu'elle avait pourtant "exercé le métier d'auxiliaire de vie scolaire auprès d'un enfant handicapé", avait réagi en créant un groupe Facebook intitulé "Castrons Toto afin qu’il ne reproduise plus d'autiste".
De son côté, le jeune homme de 19 ans avait posté sur ce groupe un message disant que "l'euthanasie est de rigueur". Tous les deux ont expliqué aux policiers qu'ils avaient réagi ainsi parce qu'ils auraient été choqués par l'exposition des photos du jeune Ryan par ses parents. Mais ils ont tous les deux exprimé des regrets lors de l'audience.
De façon notable, le tribunal ne s'est pas fondé sur le délit d'injure pour fonder les condamnations, mais sur une interprétation au premier degré des messages publiés, en jugeant qu'il s'agissait là de provocations à la commission de délits. Les deux prévenus étaient ainsi poursuivis pour avoir provoqué, sans effets, "à la commission d’atteintes volontaires à la vie, d’atteintes volontaires à l’intégrité de la personne et d’agressions sexuelles".
En vertu de l'article 24 de la loi du 29 juillet 1881, les provocations à la commission d'infractions, non suivies d'effets, peuvent être punies par une peine maximale de 5 ans de prison et 45 000 euros d'amende.
Pour justifier une "application modérée de la loi pénale", le TGI de Paris explique qu'il a tenu compte de "de la personnalité et de la situation personnelle des prévenus dont les casiers judiciaires ne portent trace d’aucune condamnation", de leur âge au moment des faits, et de leurs ressources financières modestes.
L'ECOLE POUR TOUS ! Aujourd'hui les parents d'enfants handicapés se réveillent avec la gueule de bois. Non, il ne s'agit pas des effets secondaires de la Saint Patrick mais du coup de massue qu'ils viennent de prendre sur la tête avec le vote d'un nouvel amendement.
Après des dizaines d'années de bataille par les parents d'enfants handicapés, enfin le 11 fevrier 2005, sous la présidence de Jacques Chirac, une nouvelle fondamentale voir le jour pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Cette nouvelle loi impose enfin que tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé doit être inscrit dans l'école de son quartier et que les parents sont pleinement associés aux décisions concernant leur enfant. Une révolution dans le paysage moyenageux du handicap en France ! La loi de 2005 permettait enfin aux enfants handicapés de vivre comme les autres enfants de leur âge, d'aller à l'école de leur quartier avec les autres enfants et non plus d'être parqués à part de la société dans des centres spécialisés "cache misère".
Bien sur certains enfants handicapés ont des besoins particuliers compliqués à mettre en oeuvre dans une classe normale et ont besoin de prises en charge très spécifiques. Mais même dans ce domaine la France est à la traine.
En tout cas, la plus grosse majorité des enfants handicapés peut aller dans l"école de son quartier avec ses petits camarades du quartier moyennant quelques aménagements, ou l'aide d'une AVS ! Je rappelle que la France vient de se prendre sa 4e condamnation européenne pour défaut d'éducation aux enfants autistes !
En résumé, que signifie ce nouvel amendement 274?
Il signifie que désormais les parents n'ont plus leur mot à dire pour que leur enfant handicapé aille à l'école.
L'école a tout pouvoir de ne pas accepter un enfant handicapé ou de le foutre dehors à sa guise ! Je n'ai que les mots suivant en tête : scandaleux, honteux, écoeurant ! L'école de la République ne veut pas des enfants handicapés. Tous handicaps confondus.
Au passage, petite bio des députés qui ont pondu cet amendement : Ménard, instituteur Corre, EN Travert, épouse enseignante Féron, éduc spé Tolmont, prof Dubois, retraitée de l'enseignement Belot, ancien président de l'UNEF-ID Brehier, fonctionnaire cat. A Bruneau, prof en disponibilité Chauvel, formatrice en détachement Daniel, maître de conférence etc etc ..
C'est pas joli joli.....
On ne parle que d' EGALITE DES CHANCES mais ou est l'égalité des chances quand l'Etat français, même avant cet amendement n'autorise la scolarisation des enfants handicapés de manière trés trés partielle (jusqu'à 2 heures par semaine) ?
Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand un amendement permet aux écoles d'éjecter un enfant sous prétexte de son handicap ?
Ou est l'égalité des chances quand le personnel qui les accompagne est précarisé, jetable, pas formé au handicap ?
Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand les structures réellement adaptées avec du personnel compétent n'existent pas ?
Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand on laisse les parents financer sur leurs deniers propres la prise en charge de leurs enfants ?
L'Etat français ne veut pas des enfants handicapés mais il veut bien des impôts de leurs parents. Les valeurs d'Egalité, de Fraternité et de Liberté ne sont pas valables pour les personnes handicapés et leurs familles ???
Parce qu'en France l'égalité des droits pour tous ne peut pas être revendiquée et applicable à l'exception des personnes en situation de handicap,
parce qu'il n'est pas tolérable de permettre que soit détourné de quelle que manière que ce soit l'esprit de la Loi de 2005,
il nous faut alerter, informer et rassembler largement !!
ALERTEZ VOS SENATEURS pour qu'ils rejettent en masse cet amendement, c'est la dernière chance.
Cet amendement met a mal la loi de 2005 qui a tant de mal à se mettre en oeuvre malgré les bonnes volontés. Rappel, la France vient de se prendre sa 4e condamnation européenne à ce sujet. IL FAUT ALERTER VOS SENATEURS IMMEDIATEMENT, activer vos réseaux pour rejeter en masse cet amendement. http://www.senat.fr/elus.html
ASSEMBLÉE NATIONALE
6 mars 2013
REFONDATION DE L’ÉCOLE DE LA RÉPUBLIQUE - (N° 767)
Commission
Gouvernement
Adopté
AMENDEMENT N°274
présenté par
M. Ménard, Mme Corre, M. Travert, Mme Hurel, M. Féron, Mme Bourguignon, Mme Tolmont, Mme Lousteau, Mme Françoise Dubois, M. Bloche, Mme Bouillé, M. Allossery, M. Belot, Mme Olivier, M. Boutih, M. Bréhier, Mme Bruneau, Mme Chauvel, M. Daniel, M. Deguilhem, Mme Dessus, Mme Sandrine Doucet, Mme Dufour-Tonini, Mme Françoise Dumas, M. William Dumas, M. Durand, Mme Fournier-Armand, M. Françaix, M. Hanotin, Mme Langlade, M. Léautey, M. Le Roch, Mme Martinel, Mme Martine Faure, M. Pouzol, M. Rogemont, Mme Sommaruga, M. Vlody et M. Feltesse
----------
ARTICLE ADDITIONNEL
APRÈS L'ARTICLE 4 BIS, insérer l'article suivant:
Après le mot : « peuvent », la fin du dernier alinéa de l’article L. 112‑2‑1 du code de l’éducation est ainsi rédigé : « , après avoir consulté et recueilli l’avis de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l’article L. 241‑5 du code de l’action sociale et des familles toute révision de l’orientation d’un enfant ou d’un adolescent et des notifications concernant son accompagnement qu’elles jugeraient utile, y compris en cours d’année scolaire. »
EXPOSÉ SOMMAIRE
La loi du 11 février 2005 a favorisé le développement rapide de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et adolescents en situation de handicap.
Le projet de loi d’orientation et de programmation pour la refondation de l’école de la République poursuit l’effort engagé depuis pour améliorer le nombre d’enfants et adolescents en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire ainsi que la qualité de leur prise en charge.
Ainsi il est indiqué dans le rapport annexé que « face à l’augmentation rapide et continue des demandes et des prescriptions, il convient de mettre en place une approche plus qualitative et notamment de partager des outils de gestion, de suivi et de prospective pour ajuster les réponses apportées à la situation des élèves ».
Or, à l’heure actuelle, seuls les parents peuvent saisir la MDPH pour demander en cours d’année une révision des notifications de l’accompagnement de l’enfant handicapé. Cet amendement propose de donner également cette faculté à la communauté éducative de l’établissement dans lequel l’enfant est scolarisé, tout en prenant en compte l’avis des parents.
Ceci permettrait, ainsi que l’avait noté le rapporteur pour avis du budget enseignement scolaire de mieux suivre l’évolution des besoins des élèves handicapés et de traiter plus équitablement le « payeur » qu’est l’Éducation nationale. En outre ceci correspondrait aux intérêts avérés des élèves, notamment au regard du développement de leur autonomie en cours d’année.
Suivi de la réclamation Autisme-Europe contre France (réclamation n° 13/2002, décision sur le bien-fondé du 4 novembre 2003)
Concernant l’intégration scolaire des enfants autistes, le rapport fait état d’un nouveau « plan autisme 2008-2010 », qui poursuit trois objectifs :
• Renforcer la connaissance scientifique de l’autisme, ainsi que les pratiques et les formations des professionnels – un état des lieux des connaissances sur l’autisme a été publié en mars 2010 et une offre de formation professionnelle en la matière, assortie de recommandations pratiques, devait être lancée en 2011 ;
• Mieux repérer pour mieux accompagner les personnes autistes et leurs familles – les fonds alloués au diagnostic de l’autisme ont été revus à la hausse, des critères normalisés d’appréciation de l’activité des centres de ressources pour l’autisme (CRA) ont été définis et des partenariats entre les CRA et les MDPH ont vu le jour ;
• Diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux de la personne – plus de 170 millions d’euros ont été destinés à la création, d’ici fin 2012, de 4100 places supplémentaires pour les personnes autistes (2 100 places pour enfants dans les institutions d’enseignement spécial et 2000 places pour adultes dans les structures spéciales et les services d’aide à domicile) ; fin 2010, quelque 1330 places pour enfants et 342 places pour adultes avaient effectivement été créées ; en outre, 24 structures expérimentales faisant appel à des méthodes comportementalistes, ont ouvert leurs portes en 2009 et 2010.
Mon commentaire sur ce paragraphe : cela tient du mercurochrome sur la jambe de bois, comme disait Coluche. Une personne avec autisme sur 100, faisons le calcul rapide sur plus de 60 millions de Français : 600 000 personnes.
Places supplémentaires direz-vous ? Mais il y avait déjà un énorme déficit antérieur du nombre de solutions ! De plus, les prises en compte déjà existantes faisaient fi de toutes les méthodes qui ont fait leur preuves scientifiques, du désir des familles et de l'inclusion dans la société des personnes concernées. Je constate que seulement une des nouvelles places sur 12 est conforme aux méthodes approuvées.
Le rapport précise aussi que plusieurs des actions initiées ne sont pas encore terminées et que les résultats obtenus grâce à ce plan sont en cours d’évaluation. Tout en prenant note des nouvelles mesures et en tenant compte du fait que leurs effets restent à déterminer, le Comité constate que le rapport ne précise pas l’impact du précédent « plan autisme » ni les changements qu’a entraînés dans la pratique l’adoption de la nouvelle définition de l’autisme de l’OMS.
Il attire également l’attention sur le fait qu’il est actuellement saisi d’une nouvelle réclamation (n° 81/2012, Action européenne des handicapés (AEH) contre France), enregistrée en avril 2012, qui porte sur les problèmes d’accès des enfants et adolescents autistes à l’éducation et sur l’accès des jeunes adultes autistes à la formation professionnelle. En l’absence d’informations suffisantes sur la réalité de l’égalité d’accès des personnes autistes au niveau éducatif ordinaire et à l’enseignement spécial, le Comité considère que le rapport n’apporte pas suffisamment d’éléments nouveaux pour qu’il revienne sur sa conclusion précédente en la matière.
Conclusion :
Le Comité conclut que la situation de la France n’est pas conforme à l’article 15§1 de la Charte au motif qu’il n’est pas établi que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) soit effectivement garantie aux personnes atteintes d’autisme.
Donc 4 condamnations successives : 2004, 2007, 2008, 2013
Comme dit mon ami Viktor, la France réussit le grand chelem !!!
Et rien ne change... pour l'instant.
Eh oh, y'a quelqu'un là-haut ? Il paraît que ça se discute en ce moment...
Vous faites quelque chose ou on rempile pour le prochain match
"Ce catalogue de pictogrammes a été réalisé par l'APEI du Valenciennois avec la participation de la Fondation Caisses d'Epargne pour la Solidarité après plusieurs années de recherche auprès des personnes handicapées déficientes intellectuelles, et avec elles. Il répond aux prescriptions de la Loi n°2005-102 du 11 février 2005, et textes suivants, concernant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dont l'enjeu de l’accessibilité pour ces personnes handicapées déficientes intellectuelles porte essentiellement sur le mode de communication utilisé pour favoriser leur autonomie dans leur vie quotidienne, sociale et professionnelle."
Toutes deux étudiantes à l’Ecole Polytechnique, et sensibles aux difficultés liées à la situation des enfants handicapés mentaux, nous souhaitions nous investir pour cette cause durant nos années d’études.
Dans le cadre de la vie associative de notre école, aucune action n’avait été mise en place et nous avons donc réfléchi et décidé de monter un pôle handicap à l’ASK (Action Sociale de la Kès, l’association qui regroupe toutes les actions sociales et humanitaires de notre école).
Celui-ci a donc été créé en septembre 2012 et nous organisons des sorties avec des enfants de l’IME de la PSV (dans le 15ème) et des étudiants de l’école environ un samedi après-midi par mois. Les étudiants viennent chercher les enfants chez eux, et nous nous rejoignons pour faire une activité tous ensembles, puis nous les ramenons chez leurs parents après le goûter.
Notre but était multiple : faire passer un bon moment aux enfants, qui se retrouvent entre eux en dehors du contexte du centre, soulager un peu les parents le temps d’une après-midi et faire découvrir aux étudiants un milieu et une réalité, celle du handicap, qui leur était dans la plupart des cas mal connue.
Notre bébé se faisait désirer : à 42 semaines révolues de grossesse, il a fallu déclencher l’accouchement. Les hormones restant sans effet, le matin le médecin perça la poche des eaux.
Et notre petit Wolfgang vint parmi nous. Parmi sans doute, mais avec nous, c’est une autre histoire.
Les premiers signes "bizarres"
Très peu de temps après la naissance, j’ai remarqué des signes bizarres : dès la maternité, Wolfgang regardait la TV. J’ai renoncé à allumer la télévision le temps de notre séjour pour ne pas nuire à sa santé.
Puis nous sommes rentrés à la maison. Dans les premiers mois de sa vie, les signes bizarres se multipliaient : Wolfgang se passionnait pour l’émission documentaire « C’est pas sorcier », prenant un air docte, les sourcils froncés et le poing replié devant sa bouche tout le long de l’émission. Il était impossible d’éteindre le récepteur ou de changer de chaîne sans déclencher une crise de colère.
Presque immédiatement après sa venue au monde, j’ai eu du mal à communiquer avec lui, à rentrer en contact, alors que n’importe quel nourrisson ou enfant rencontré dans la rue communiquait plus facilement avec moi.
Des progrès moteurs in extremis
À la consultation pédiatrique, nous constations que Wolfgang effectuait les progrès moteurs in extremis par rapport à son âge : ramper, se tenir assis, marcher à 4 pattes, debout… c’était toujours à la limite du retard moteur.
C’était aussi un bébé extrêmement sage, gros dormeur, et il prenait souvent un air très sérieux, très adulte.
Tout bébé, il était obsédé par la propreté (un jour, je lui donne son biberon, il voit que j’ai une broderie de couleur sur mon T-shirt. Il fronce les sourcils, et essaie de l’effacer avec son doigt. Comme cela ne fonctionne pas, il prend son bavoir et frotte sur la broderie). Quand il rampait, il avait remarqué des éclats sur le sol de la cuisine et il essayait de les nettoyer. Il ne fallait pas laisser traîner un papier ou quoi que ce soit ! Cela prenait directement le chemin de la poubelle.
Pareil pour l’ordre : il rangeait ses figurines en ligne à peine savait-il ramper, par ordre décroissant, rangeait ses jouets sans qu’on ait à le lui demander… plus tard, ce furent les articles dans les rayonnages des magasins… Encore plus tard, ce fut le même itinéraire obligé pour aller à l’école, les caresses indispensables sur la tête des statues du chemin…
Essayer de lui faire absorber de la nourriture solide ? Impossible. Wolfgang résistant à tout changement, j’ai dû me rabattre sur les « Petits Gervais » et autres « Danette ». En pleine vague de boycott des produits Danone, c’est maman qui faisait de la résistance, pour éviter que son fils ne meure de faim…
On ne veut pas me croire
Je voyais tout cela. J’avais déjà mis le nom sur ces comportements. Je savais que c’étaient des troubles autistiques. Lorsque j’étais jeune fille, je m’étais occupée de deux enfants qui en étaient atteints. Tous ces symptômes, je ne les connaissais que trop bien…
Mais personne ne voulait me croire ou voir ce qu’il en était : mon mari, ma famille, mes amis, le médecin généraliste, le pédiatre... Quand 50 personnes, dont des professionnels, tiennent le même discours, inverse à celui que l’on tient seule, on en vient à en douter de son propre équilibre mental… en fait je naviguais constamment entre les deux versions « Wolf est autiste » ou « Je me fais des idées ».
Je n’ai jamais abandonné. Je l’ai toujours stimulé sans cesse. Répétant X fois la même question jusqu’à obtenir un cri d’énervement qui me signifiait qu’il avait entendu, prenant son visage entre mes mains pour plonger mon regard dans celui qui fuyait…
Comme j’aidais à domicile mon mari dans sa profession libérale, nous n’avions pas envisagé avant sa naissance de l’inscrire à la crèche. Constatant ses problèmes de socialisation, je voulais revenir sur cette décision mais c’était un sujet de conflit dans notre couple. Me heurtant à un mur, j’y renonçai, d’autant plus que l’âge de l’inscription à l’école se rapprochait.
Wolfgang ne parlait pas, ou plutôt il utilisait un langage totalement inconnu sur cette planète…
La direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) des ministères sociaux publie une étude sur l'accueil des adultes handicapés dans les établissements et services médicosociaux. Les données exploitées portent sur l'année 2010 et permettent de suivre la progression de l'offre sur les cinq dernières années. A la fin de 2010, la France comptait ainsi 5.900 établissements, disposant de 267.000 places. Ceux-ci se répartissent en deux catégories. La première correspond aux 1.575 établissements pour le travail et la formation (dont 1.444 établissements et services d'aide par le travail, ou Esat), offrant 127.000 places. La seconde comprend 4.330 établissements d'hébergement (foyers d'hébergement, foyers occupationnels, maisons d'accueil spécialisées, foyers d'accueil médicalisés...), qui disposent de 140.000 places. S'y ajoutent 1.122 services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah), d'une capacité totale de 45.500 places. Au-delà de ces données sur les capacités, l'étude de la Drees apporte plusieurs enseignements. Tout d'abord, il apparaît que toutes ces catégories d'établissements et services ont connu une croissance régulière et significative au cours des dernières années. Signe de l'impact de la loi Handicap du 11 février 2005, la croissance a été particulièrement forte pour les services d'accompagnement, avec une hausse annuelle moyenne, entre 2006 et 2010, de 11,8% pour le nombre de structures et de 13,8% pour les capacités. Les établissements pour l'hébergement ont, eux aussi, fortement progressé sur la même période, avec respectivement +3,2% et +3,3% par an. Parmi ces derniers, la hausse la plus importante concerne les maisons d'accueil spécialisées (MAS) et les foyers d'accueils médicalisés (FAM), qui ont vu leur capacité croître respectivement de 5,1% et 10,7% par an. La croissance est en revanche plus faible pour les Esat, dont le nombre est resté stable, mais dont le volume de places offertes a néanmoins augmenté de 1,8% par an.
Un vieillissement rapide des personnes accueillies
Autre enseignement de l'étude : les établissements et services pour adultes handicapés prennent majoritairement en charge des déficients intellectuels. Ceux-ci représentent en effet 70% des personnes accueillies dans les établissements d'hébergement non médicalisés. Ils constituent également 41% des adultes en MAS et 43% en FAM. La deuxième catégorie est constituée de personnes souffrant de troubles psychiques, qui occupent 16 à 19% de places des établissements non médicalisés. Enfin, les déficients moteurs ne représentent que 3 à 8% des capacités d'accueil. Pour leur part, les services d'accompagnement ont connu une nette transformation de leur clientèle. La part des déficients intellectuels a diminué de 15 points depuis 2006 - pour atteindre 45% en 2010 -, au profit des déficients moteurs, psychiques et visuels. L'étude de la Drees met également en valeur une autre tendance forte : le vieillissement des publics. Entre 2006 et 2010, la part des 50 ans et plus est ainsi passée de 14 à 18% dans les Esat, de 21 à 25% dans les foyers d'hébergement, de 23 à 31% dans les MAS, de 28 à 37% dans les FAM... La tendance est la même dans les services d'accompagnement, avec une part des 50 ans et plus passée, sur la même période, de 23 à 30%. Même si la part des 60 ans et plus - qui n'ont pas, en principe, vocation à demeurer dans ce type de structures - est nettement plus modeste (3% dans les foyers d'hébergement, 8% dans les MAS, 12% dans les FAM...), ces évolutions permettent de toucher du doigt les enjeux de la prise en charge des handicapés vieillissants (voir notre article ci-contre du 13 février 2013).
Dans une publication avancée en ligne du Lancet, une équipe de Boston (Massachusetts) évoque les avancées récentes en matière de « psychiatrie génétique», à propos de cinq grandes pathologies psychiatriques : troubles du spectre autistique, trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité, trouble bipolaire, trouble dépressif majeur et schizophrénie. Portant sur plus de 33 000 cas (et près de 28 000 contrôles), des études du polymorphisme d'un seul nucléotide (SNP, single-nucleotide polymorphism) ont visé à « caractériser des contributions alléliques» dans ces cinq affections, grâce à une analyse statistique ad hoc, une « procédure de régression logistique multinomiale» avec sélection du « meilleur modèle de relations entre le génotype et le phénotype. » Dans ces études d'association pangénomique (genome-wide association), les auteurs ont en particulier évalué les effets de locus importants (préalablement identifiés pour le trouble bipolaire et la schizophrénie) et ceux d'un « ensemble plus large de variants communs.» Pour contribuer à l'identification de certains gènes responsables d'une « part substantielle de la variabilité génétique» de différents caractères quantitatifs, les auteurs ont utilisé notamment l'analyse d'enrichissement de locus de caractères quantitatifs (approche dite eQTL, quantitative trait loci d'expression). Parmi les SNP dépassant le seuil de pertinence statistique (p < 5×10 -8), figurent des locus sur les chromosomes 3p21 et 10q24, et des sous-unités des canaux calciques voltage-dépendants CACNA1Cet CACNB2. L'analyse suggère d'ailleurs « un rôle des gènes de signalisation calcique» pour l'ensemble des pathologies étudiées. Les auteurs estiment que leurs travaux confirment « l'association de SNP spécifiques» à une large gamme de troubles psychiatriques débutant dès l'enfance (autisme, troubles déficitaires de l'attention) ou plus tardivement (schizophrénie). Ils insistent sur la variation de l'activité des gènes des canaux calciques, susceptible de présenter des effets pléiotropes sur la psychopathologie. Ces travaux confirment les progrès d'un nouveau paradigme en psychiatrie où les recherches se dirigent désormais vers une « nosologie à orientation étiologique». Smoller JW et coll.: Identification of risk loci with shared effects on five major psychiatric disorders: a genome-wide analysis. Lancet, 2013; publication avancée en ligne 28 Février. doi: 10.1016/S0140-6736(12)62129-1. 14/03/13 Dr Alain Cohen
Contenu de la page : Deux journées pour mieux comprendre l’autisme
Les villes de Bry-sur-Marne et du Perreux-sur-Marne se mobilisent autour de l’autisme. Durant deux journées, professionnels de santé, associations, professionnels de l’éducation, familles,… auront l’occasion d’échanger et de partager leur vécu, points de vue et connaissances sur ce trouble :
Vendredi 19 avril de 14h à 18h à l’auditorium
Conférences
L’autisme et ses différentes formes par le Professeur Philippe Evrard
Bilan du 2e plan autisme et perspectives du 3e plan par Monsieur Daniel Fasquelle, Député du Pas-de-Calais
Repérage précoce de l’autisme par le Docteur Didier Perisse
Diagnostic par le Docteur Nadia Chabane
Echanges avec la salle
Samedi 20 avril de 14h à 18h à l’auditorium
Forum et interventions
Rencontres avec les associations spécialisées sur les questions de l’autisme
Interventions de spécialistes sur la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme
Témoignages
Samedi 20 avril de 20h à 23h au grand théâtre du Centre des Bords de Marne
Concert du groupe « Percujam » Pièce de théâtre de Laurent Savard « Le bal des pompiers » sur le thème de la différence Échanges avec la salle
Réservations possibles au 01 43 24 54 28 Tous les événements proposés lors de ces journées sont gratuits.
Que se passe-t-il dans le cerveau d'un enfant autiste ?
Des chercheurs belges et américains ont fait une découverte importante, publiée cette semaine dans la revue BMC medecine. Les zones éloignées du cerveau des autistes communiquent très mal entre elles, ce qui expliquerait leurs difficultés à entrer en contact avec les autres.
Pour utiliser une image : le cerveau de l'enfant autiste fabrique un tas de petites routes pour relier l'église, l'école et les maisons d'un village, mais il ne parvient pas à construire une autoroute pour relier les grandes villes du pays. C'est ce que montrent des électroencéphalogrammes d'enfants autistes. Maxime Taquet est chercheur à l'UCL :
"Chez les enfants atteints d’autisme, il y avait une redondance et une prépondérance des connectivités à courte distance donc des connectivités entre des zones adjacentes du cerveau au détriment de connexions à plus longues distances qui, elles, sont amoindries".
En hyperconnectant des zones voisines du cerveau, certains autistes seraient capables de performances cérébrales exceptionnelles dans des tâches spécifiques comme le calcul ou la mémorisation. Par contre les difficultés à connecter des zones éloignées, par exemple la zone visuelle et la zone des émotions, rendraient leur vie sociale très difficile.
Lorsqu’une personne normale reconnait qu’un visage est en colère, c’est qu’elle a connecté l’information et à intégré l’information à la fois du centre visuel, pour reconnaître le visage et reconnaître des traits de la colère, et à la fois le centre émotionnel pour interpréter ces traits de la colère, en une émotion. Privé de ce type de connexion, l'autiste a des difficultés à capter les émotions de ses semblables.
Les résultats de cette étude constituent une piste pour un diagnostic précoce de cette maladie qui touche, à des degrés divers, plusieurs dizaines de milliers de personnes en Belgique.
Karima ne peut pas être une seconde sans avoir les yeux rivés sur lui. Dès les 18 mois de Yohann, elle avait perçu des signes qui ne trompent guère. Cris, automutilation, retards dans le langage et dans la propreté, sommeil perturbé, troubles du comportement et alimentaires… Karima, de La Chaussée-Saint-Victor, redoute le pire. L'autisme de Yohann a été diagnostiqué l'été dernier, alors qu'il avait 4 ans et demi. Ne supportant pas la maladie de son fils, le papa est parti. Depuis des années, la famille connaît des difficultés pour faire garder Yohann. « Deux semaines après son entrée à l'école, il a été déscolarisé, souligne la maman. L'une des nourrices m'a dit qu'elle avait tenu le maximum, c'est-à-dire un mois. » Mère également de deux filles, âgées de 16 ans et 8 ans et demi, Karima reconnaît que la fratrie en a pris un coup. Depuis le diagnostic, rien n'a été mis en place pour la prise en charge de Yohann. « J'ai juste des rendez-vous avec une pédopsychiatre. Il devrait avoir accès à la méthode Aba (lire ci-dessous). J'ai bénéficié d'une aide humaine de la Maison départementale des personnes handicapées afin de faire garder Yohann à domicile. Mais au niveau éducatif, il n'y a aucun suivi. Il n'y a pas vraiment de gens formés pour l'autisme. On m'a proposé de mettre mon enfant en hôpital psychiatrique, mais j'ai refusé. Je ne veux pas le couper de la société. Je ne le laisserai pas tomber. » Karima a été aidée par son employeur. « Je suis allée me former à Paris pour en savoir plus sur la méthode éducative Aba, mais il faut que je me fasse aider par un psychologue comportementaliste, sauf qu'il n'y en a pas à Blois. Le plus proche est à Tours. »
" J'ai un rythme de fou "
Karima a adapté ses horaires de travail. Depuis janvier, elle est à mi-temps. « Je travaille le matin pendant que Yohann est au jardin d'enfants à Blois, qui n'est pas spécialisé dans l'autisme. L'après-midi, je suis là pour lui et on fait des activités ensemble. Selon la Haute autorité de santé, un enfant autiste devrait recevoir au minimum 20 heures de méthode éducative par semaine et là, on en est très loin. » Karima est en situation de survie. « A cause de l'épuisement, j'ai fait une dépression de trois mois. Tout est organisé autour de Yohann. S'il n'est pas en forme, c'est toute la famille qui trinque. Il peut courir partout, taper, mordre, tirer les cheveux… A cause de son comportement, certains amis ont pris de la distance. On se sent rejetés. J'ai un rythme de fou. Le soir, je profite que tout le monde dorme pour préparer à manger, faire du ménage… Il faut avoir du courage et le moral. Financièrement, je me suis mise en situation de précarité. Du fait de mon mi-temps, je perds 500 € par mois pour m'occuper de mon enfant. Je n'ai aucun dédommagement. » Yohann va avoir 6 ans en août. « Je vais demander à le rescolariser à la rentrée, en ayant une auxiliaire de vie scolaire à tenir. » Karima est en train de créer une association avec une amie. « L'objectif est de réunir des mamans qui ont des enfants avec la même pathologie que mon fils, afin de leur apprendre des méthodes éducatives. Nous avons besoin de dons. »
Le 7 janvier 2013 a été publié le décret n°2013-16 pour la création du Comité National pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et handicapées.
Alors que ce comité se dit représentatif des principaux secteurs et acteurs concernés, l'autisme est le grand absent de ce comité. Pourtant, les personnes atteintes d'autisme font partie des personnes handicapées au même titre que les déficients auditifs ou les personnes paralysées.
Aussi, VAINCRE L'AUTISME a adressé au Premier Ministre le 26 février un recours gracieux à l'encontre dudit décret, et ce afin que soit intégrée l'association dans la composition du Comité pour représenter les personnes autistes dans le respect de leur spécificité.
Alert the Media: Yes, Autistic kids have a Novel Bowel Disease
Editor's note: You've really got to check out and connect people to this interview Andy Wakefield did with Arthur Krigsman, one of the authors of the new journal article that confirmed unusual bowel disease in children with autism. That, you no doubt recall, is what the whole "discredited" Lancet paper was about lo these 15 years, and millions of autism cases, ago. Sadly, the denial of this reality plays out every day, including at Loyola hospital in Chicago where a 14-year-old boy is currently being treated as a psychiatric patient while his mother's pleas to investigate his GI symptoms have so far gone unheeded. -- Dan Olmsted
Thank you to Bob Moffit for the transcription.
DR. WAKEFIELD: Hi, I'm sitting here with my friend and colleague, Dr. Arthur Krigsman, who brings us some very exciting news from pediatric gastroenterology. Arthur, welcome to the show.
DR. KRIGSMAN; Thank you Andy.
DR.W: You've published previously in the area of inflammatory bowel disease in children with autism. In a nutshell, what were the findings of that paper?
DR. K: Well, in the initial paper published in early 2010
("Clinical Presentation and Histologic Findings and lleocolonoscopy in Children with Autism Spectrum Disorders and Chronic Gastrointestinal Symptoms")
What we were able to show, was that, children with Autism who had long standing gastrointestinal symptoms, like diarrhea, constipation or abdominal pain, growth failure .. when those children underwent colonoscopy .. the biopsies showed inflammation. So that, these children were not just having a bad day, they weren't children with nervous stomachs, rather, they had a real organic disease that related to the symptoms parents were complaining about.
DR W: Now that was wonderful news in a way, because, what it lead to was the potential for new treatments. If you found nothing, there was nothing to treat. If you found something, then there was something you could do to help these children.
DR K: That's a critical point, because, the point of demonstrating there was inflammation on the biopsies was so that you could then justify treating them. If you find inflammation, then you have symptoms present. Then it makes sense to try giving the patient an anti-inflammatory drug .. and .. seeing if it helps their symptoms. And that has been our experience.
DR W: Clearly, that approach has worked for many, many children. So that's great news. But now, really exciting news. You've taken it to a whole new level using the most sophisticated technology available to do what?
DR. K: We subjected the biopsies, the inflamed intestinal biopsies of autistic children, we've subjected them to high-tech analysis, using the technique of "microarray analysis", which studies the molecular components that are produced by inflammatory cells. We are now looking for the products, the molecular products of those cells .. and .. the molecular products of those cells have distinct signatures.
DR W: So, the genes that are switched on or switched off effectively
DR K: Correct, correct. Not so much that it's a genetic disease.
DR W: That's a very important point to make, isn't it? A lot of money has gone into pure genetic research. That is not what this is.
DR K: Right, right.
DR W: This is saying ..these are those that are part of the disease, these are the ones that are switched on .. these are the ones that may be helping to drive the disease process .. and .. these are the ones turned off .. maybe protective for example.
DR K: Yes, yes. The paper should not be interpreted as meaning that autism is genetic.
DR W: So, tell me a little bit about the groups that you looked at?
DR K: We had our study group .. the children with autism, chronic gastrointestinal symptoms, who underwent clinically indicated illeo-colonoscopy were found by the pathologist to have non-specific inflammatory prescence in their illeum or colon. We compared this group to non-autistic children who underwent colonoscopy and ultimately were not found to have any diagnosis. The second control group was non-autistic who had Crohn's disease confirmed on their biopsy. The third control group was non-autistic children who were found to have ulcerative colitis.
DR W: So, in other words, is there an inflammatory bowel disease in these children? Number one. And, number two .. is it different from the signatures in known inflammatory bowel disease, such as, Crohn's and colitis? Is that fair?
DR K: Yes, yes.
DR W: A novel disease?
DR K: A novel disease. Either a novel disease .. or .. an emerging disease .. perhaps ...
DR. W: So, an early stage, for example, say crohn's disease?
DR K: Yes, exactly.
DR W: What did you find?
DR K: Using microarray technology .. what we found was .. the molecular products of the inflammatory cells in the autistic kids was not normal. The normal patients .. when you took those bowel biopsies and you took a look at the variety of different molecules that were produced by those cells on the biopsies, they cluster in one area. When you took the biopsies of autistic children with G.I. symptoms and inflammation on biopsies .. they clustered in a second area .. and .. when you took the bowel biopsies of non-autistic crohn's and colitis patients .. they tended to cluster in a third area .. over-lapping each other. What was very interesting was that .. although the autistic children biopsies clustered in their own region, there was significant overlap with the crohn's and ulcerative colitis. But, virtually no overlap at all with the normal non-inflamed, non autistic children.
DR W: Now tell me, did you look at different areas of the bowel or were you looking at just one area?
DR K: We were looking at both illeum, terminal illeum and the colon.
DR W: And you found similar findings?
DR K: Yes, we found the colon biopsies that were inflamed were just as dissimilar to normal tissue as the inflamed illeum biopsies were to normal illeo tissue.
DR W VOICEOVER:
"So .. what this is telling us is there is a large number of genes that are behaving differently, that are switched on or switched off in children with autism .. when compared to other control groups"
DR W: Fascinating findings. I mean here we are some fifteen years on from the original work and confirmed beyond doubt there is an inflammatory disease that may have unique characteristics in these children with autism.
DR K: The pediatric team at Wake Forest was exceptionally helpful .. that's what really enabled us to provide data that is very, very meaningful.
DR W: They must feel immensely reassured. That the open-minded gastro-enterologists who went into this, provided the samples you needed to test our hypothesis .. and .. now a very important publication coming out.
DR K: Correct .. and .. .the parents of course, the parents of these children who've always been saying this for so long. They feel very gratified and .. again .. their observations are being validated.
DR W: They's been saying this for years .. and .. they were absolutely right.
DR K: The issue of bowel disease, inflammatory bowel disease, got to caught up with political issues, public health issues and controversies, financial issues .. that it poisoned the whole concept. The idea there might be an inflammatory bowel disease that's unique to these children was tossed aside. Primarily by people in the media that influenced the desire of scientists to pursue this avenue of thought.
DR W: So Arthur, in summary, fascinating new finding, confirmation that there's a bowel disease in children with autism, with gastrointestinal symptoms .. and .. they have all the appearances of being either new or a precursor of something like crohn's disease or colitis.
Alerter les médias: Oui, les enfants autistes ont une maladie intestinale Novel
La note de Stomach_acheEditor: Vous avez vraiment de vérifier et relier les gens à cette interview Andy Wakefield a fait avec Arthur Krigsman, l'un des auteurs de l'article de revue nouvelle qui a confirmé la maladie intestinale rare chez les enfants atteints d'autisme. Cela, vous ne le rappel de doute, c'est ce que l'ensemble «discrédité» article du Lancet a propos de Lo de ces 15 années, et des millions de cas d'autisme, il ya. Malheureusement, le déni de cette réalité se joue tous les jours, y compris à l'hôpital de Loyola à Chicago, où un garçon de 14 ans, est actuellement considéré comme un malade mental tout en plaidoyers de sa mère pour enquêter sur ses symptômes gastro-intestinaux ont jusqu'à présent restées lettre morte.
Merci à Bob Moffit pour la transcription.
DR. WAKEFIELD: Salut, je suis assis ici avec mon ami et collègue, le Dr Arthur Krigsman, qui nous apporte quelques nouvelles très excitant de gastro-entérologie pédiatrique. Arthur, bienvenue à l'émission.
DR. KRIGSMAN; Merci Andy.
DR.W: Vous avez publié précédemment dans le domaine des maladies inflammatoires de l'intestin chez les enfants atteints d'autisme. En un mot, quelles ont été les conclusions de ce document?
DR. K: Eh bien, dans le document initial publié au début de 2010
("Présentation clinique et les résultats histologiques et lleocolonoscopy chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique et symptômes gastro-intestinaux chroniques»)
Ce que nous avons pu montrer, c'est que, les enfants atteints d'autisme qui avait longtemps debout symptômes gastro-intestinaux, comme la diarrhée, la constipation ou la douleur abdominale, retard de croissance .. lorsque ces enfants ont subi une coloscopie .. les biopsies a montré une inflammation. Alors que, ces enfants ne sont pas simplement une mauvaise journée, ils n'étaient pas des enfants qui ont l'estomac nerveux, plutôt, ils avaient une véritable maladie organique relative aux symptômes les parents se plaignaient.
DR W: Maintenant que c'était d'excellentes nouvelles en quelque sorte, parce que, ce qu'il était conduire à le potentiel pour de nouveaux traitements. Si vous n'avez rien trouvé, il n'y avait rien à traiter. Si vous avez trouvé quelque chose, alors il ya quelque chose que vous pourriez faire pour aider ces enfants.
DR K: C'est un point critique, parce que, du point de démontrer qu'il n'y avait inflammation sur les biopsies était pour que vous puissiez justifier ensuite les traiter. Si vous trouvez une inflammation, puis vous avez des symptômes présents. Ensuite, il est logique d'essayer de donner au patient un médicament anti-inflammatoire .. et .. voir si cela aide leurs symptômes. Et cela a été notre expérience.
DR W: De toute évidence, cette approche a travaillé pour plusieurs, beaucoup d'enfants. Alors que de bonnes nouvelles. Mais maintenant, des nouvelles très excitant. Vous l'avez pris à un nouveau niveau entier en utilisant la technologie la plus sophistiquée disponible pour faire quoi?
DR. K: Nous avons soumis les biopsies, les biopsies intestinales inflammatoires d'enfants autistes, nous les avons soumis à une analyse de haute technologie, en utilisant la technique de "l'analyse des microréseaux", qui étudie les composants moléculaires qui sont produites par des cellules inflammatoires. Nous sommes maintenant à la recherche pour les produits, les produits moléculaires de ces cellules .. et .. les produits moléculaires de ces cellules ont des signatures distinctes.
DR W: Donc, les gènes qui sont activés ou éteint efficacement
DR K: C'est exact, correct. Pas tellement que c'est une maladie génétique.
DR W: C'est un point très important à faire, n'est-ce pas? Beaucoup d'argent est allé dans la recherche génétique pure. Ce n'est pas ce que c'est.
DR K: Oui, oui.
DR W: Cela revient à dire .. ce sont ceux qui font partie de la maladie, ce sont ceux qui sont activées .. ce sont ceux qui peuvent être d'aider à conduire le processus de la maladie .. et .. ce sont ceux éteint .. peut-être de protection par exemple.
DR K: Oui, oui. Le papier ne doit pas être interprété comme signifiant que l'autisme est génétique.
DR W: Alors, dites-moi un peu sur les groupes que vous avez examinés?
DR K: Nous avons eu notre groupe d'étude .. les enfants atteints d'autisme, troubles gastro-intestinaux chroniques, qui ont subi les indications cliniques illeo-coloscopie ont été trouvés par le pathologiste d'avoir non spécifique prescence inflammatoire dans leur illeum ou du côlon. Nous avons comparé ce groupe à la non-autistes enfants qui ont subi une coloscopie et, finalement, n'ont pas été trouvés pour avoir un diagnostic. Le deuxième groupe témoin était non-autiste qui avait la maladie de Crohn confirmé leur biopsie. Le troisième groupe témoin était non-autistes enfants qui ont été trouvés à la colite ulcéreuse.
DR W: Donc, en d'autres termes, y at-il une maladie inflammatoire de l'intestin chez ces enfants? Numéro un. Et, le numéro deux .. est-il différent des signatures dans la maladie intestinale inflammatoire connu, comme, maladie de Crohn et la colite? Est-ce juste?
DR K: Oui, oui.
DR W: Une nouvelle maladie?
DR K: Une nouvelle maladie. Soit une nouvelle maladie .. ou .. une maladie émergente .. peut-être ...
DR. W: Donc, dès le début, par exemple, dire que la maladie de Crohn?
DR K: Oui, exactement.
DR W: Qu'avez-vous trouvé?
DR K: En utilisant la technologie des puces .. ce que nous avons trouvé était .. les produits moléculaires des cellules inflammatoires dans les enfants autistes n'était pas normal. Les patients normaux .. lorsque vous avez pris ces biopsies de l'intestin et vous avez pris un coup d'oeil à la variété de molécules différentes qui ont été produites par ces cellules sur les biopsies, ils se regroupent dans un seul domaine. Lorsque vous avez pris les biopsies d'enfants autistes avec IG symptômes et l'inflammation des biopsies .. ils regroupés dans une seconde zone .. et .. lorsque vous avez pris les biopsies de l'intestin de non-autiste de Crohn et colite .. ils ont tendance à se regrouper dans une troisième zone .. se chevauchent les uns les autres. Ce qui était très intéressant, c'est que .. bien que les biopsies autistes des enfants regroupés dans leur propre région, il y avait un chevauchement important avec la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Mais, pratiquement aucun chevauchement du tout avec les normales non enflammés, les enfants non autistes.
DR W: Dites-moi, avez-vous regardé les différents domaines de l'intestin ou cherchiez-vous à un seul domaine?
DR K: Nous cherchions à la fois illeum, illeum terminal et le côlon.
DR W: Et vous avez trouvé des résultats similaires?
DR K: Oui, nous avons trouvé les biopsies du côlon qui étaient enflammés étaient aussi dissemblables dans les tissus normaux comme les biopsies illeum enflammées étaient illeo tissu normal.
DR W voix off:
"So .. ce que cela nous dit, c'est qu'il ya un grand nombre de gènes qui se comportent différemment, qui sont allumés ou éteints chez les enfants atteints d'autisme .. par rapport à d'autres groupes de contrôle"
DR W: résultats fascinants. Je veux dire ici que nous sommes une quinzaine d'années à partir de l'œuvre originale et a confirmé hors de tout doute il est une maladie inflammatoire qui peut avoir des caractéristiques uniques de ces enfants atteints d'autisme.
DR K: L'équipe pédiatrique à Wake Forest était exceptionnellement serviable .. c'est ce que vraiment nous a permis de fournir des données qui est très, très significative.
DR W: Ils doivent se sentir immensément rassurés. Que les ouverts d'esprit gastro-entérologues qui sont allés dans cette condition, les échantillons dont vous aviez besoin pour tester notre hypothèse .. et .. maintenant une publication très important de sortir.
DR K: Correct .. et .. . Les parents, bien sûr, les parents de ces enfants qui ont toujours dit depuis si longtemps. Ils se sentent très heureux et .. nouveau .. leurs observations sont en cours de validation.
DR W: Ils ont dit cela a été depuis des années .. et .. ils étaient tout à fait raison.
DR K: La question de la maladie de l'intestin, les maladies inflammatoires de l'intestin, arrivé à rattraper les questions politiques, les questions de santé publique et les controverses, les questions financières .. qu'il empoisonné tout le concept. L'idée qu'il pourrait y avoir une maladie inflammatoire de l'intestin qui est unique à ces enfants a été mis de côté. Principalement par les gens des médias qui ont influencé le désir des scientifiques à poursuivre dans cette voie de la pensée.
DR W: Alors, Arthur, en résumé, fascinante nouvelle découverte, la confirmation qu'il ya une maladie intestinale chez les enfants atteints d'autisme, avec symptômes gastro-intestinaux .. et .. ils ont toutes les apparences d'être soit nouvelle ou un précurseur de quelque chose comme la maladie de Crohn ou de colite.
L'action Européenne des Handicapés (AEH), soutenue par l'association VAINCRE L'AUTISME, réitère les griefs énoncés dans la réclamation collective N° 81/2012 formée contre la France et apporte des précisions en réponse au mémoire du Gouvernement français sur le bien-fondé de ladite réclamation.
En date du 4 février 2013, c'est un document assez exceptionnel qui énonce les difficultés renncontrées par les autistes et leurs familles en France :
La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme. Celles-ci rappellent que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, et non une maladie mentale. Elles préconisent la scolarisation et des interventions globales coordonnées qui sont de type éducatif et comportemental.
Vendredi 08 mars 2013
Un collectif d’associations nationales et régionales écrit un courrier au ministère de la santé pour demander la réintégration du pédopsychiatre Eric Lemonnier à son poste au Centre Ressource Autisme (CRA) de Brest, poste qu’il a été forcé d’abandonner suite aux pressions de la direction du CHU de Brest. Il faut savoir que le CRA est rattaché au pôle psychiatrie du CHU, favorable à une orientation en hôpital psychiatrique de jour.
Trop favorable à la scolarisation et aux recommandations de bonnes pratiques…
Ce pédopsychiatre favorise l’inclusion scolaire, et ne favorise pas le placement en hôpital de jour psychiatrique ou institution non adaptée aux spécificités des enfants autistes.
Il s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Et, parce qu’il les suit, il est viré de son poste. Il est un élément gênant.
Gênant, car par le fait qu’il soit favorable à une scolarisation en milieu ordinaire, il est un danger pour les puissantes associations gestionnaires d’établissements et pour les hôpitaux psychiatriques de jour, qui gagnent leur vie avec cette matière première que constituent ces enfants.
Car un enfant placé dans ce genre d’établissement rapporte gros… Au moins 800€ par jour en hôpital de jour, qu’il y soit une heure ou une journée. Et au moins 300 € par jour en établissement médico-social, qu’il y soit la demie-journée ou la journée.
Maintenant que ce docteur a été remplacé, les familles ne sont plus soutenues ; elles ont énormément de difficultés à faire en sorte que leur enfant bénéficie ou continue de bénéficier d’une scolarisation effective sans cesse remise en question.
Empêcher que les enfants autistes aillent mieux…
Le docteur Lemonnier a publié récemment le résultat d’une étude qu’il a faite avec le Pr Ben-Ari sur 60 enfants autistes et Asperger âgés de 3 à 11 ans. Cela lui a valu d’être élu « Brestois de l’année » par le quotidien Ouest France
Cette étude consistait à administrer un diurétique (Burinex) afin de réduire les niveaux de chlore intracellulaire. Les résultats sont très prometteurs : pour près des trois quart des enfants testés, une grande amélioration des capacités, comme par exemple un enrichissement du langage, une amélioration du comportement des enfants car plus « présents », plus attentifs. Des adultes autistes traités par ce diurétique témoignent dans le forum « Asperansa« des effets bénéfiques, comme par exemple « Schehade » dans ce sujet.
On pourrait penser que le gouvernement encouragerait cette étude très prometteuse à se poursuivre… Hélas, c’est sans compter la volonté de la direction du CHU, pour qui l’intérêt n’est visiblement pas que ces enfants aillent mieux.
Car aujourd’hui, le docteur Lemonnier ne peut plus poursuivre ses recherches là-dessus, puisqu’il est actuellement mis à l’écart : il n’a plus de bureau, plus de poste téléphonique, plus de secrétariat, plus de dossiers médicaux, et plus d’équipe.
Il est mis hors d’état de nuire à certains, car des enfants qui feraient de gros progrès seraient davantage scolarisés, provoquant ainsi un manque à gagner pour le médico-social. C’est en tout cas ce que lui aurait fait comprendre un cadre de l’Agence Régionale Santé de Bretagne.
La main-mise de la psychiatrie, solution de désespoir
Peut-on imaginer qu’une étude très prometteuse réduisant la sévérité des troubles dus à la maladie d’Alzheimer soit stoppée nette, et que les scientifiques ayant mené cette étude soient mis au placard, dans le but de rendre impossible la poursuite des recherches ?
Non on ne peut pas…
Ce gouvernement laisse faire cela, alors qu’une personne sur 100 a un trouble du spectre autistique, soit 600 000 personnes en France. Il continue d’ignorer le massacre, dans l’indifférence générale….
Colère, tristesse, honte…
Julien devait participer à une étude sur ce diurétique, suite à ces résultats cliniques. Mais cette étude est bloquée, puisque ce docteur en est empêché.
Aujourd’hui, si cette étude avait pu voir le jour, il serait peut-être mieux, plus présent, dans l’interaction … L’espoir serait possible.
Mais Julien est privé de cette possibilité d’aller mieux, il est privé de cette chance…
Peut-on imaginer ce que peuvent éprouver les familles devant cette situation ?
Peut-être un mot adapté serait « persécution »… C’est en tout cas mon ressenti, ainsi qu’une honte infinie, de ce pays, où on pratique encore la ségrégation pour les enfants autistes avec la complicité des grosses associations gestionnaires d’établissement dont les prix de journées sont faramineux, pour du gardiennage, des activités non recommandées, de la vraie poudre aux yeux histoire de se rendre présentable et donner bonne conscience aux parents qui n’ont pas beaucoup de marge de manœuvre.
Un grand nombre d'enfants autistes pourraient être victimes d'une maladie auto-immune.
Une nouvelle piste qui semble prometteuse.
Jacques Robert - Mercredi 06 Mars 2013
L'autisme pourrait, dans certains cas, être une maladie auto-immune. C'est la trouvaille d'une équipe de chercheurs de l'hôpital pour enfants de l'Arkansas, aux Etats-Unis. Ils ont retrouvé des auto-anticorps dirigés contre les récepteurs cérébraux de la vitamine B9 chez 75% des enfants examinés.
Une maladie auto-immune est une maladie dans laquelle notre organisme produit des anticorps dirigés contre ses propres tissus (alors qu'habituellement ils sont dirigés contre des virus ou des substances étrangères) . Ainsi, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune dans laquelle les anticorps "attaquent" la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses. D'autres maladies auto-immunes bien connues sont le diabète de type 1 ou la thyroïdite de Hashimoto. Dans le cas de ces maladies, on appelle les anticorps produits des "auto-anticorps".
Dans l'autisme ce sont des auto-anticorps dirigés contre les récepteurs cérébraux des folates (vitamine B9) qui ont été retrouvé chez 75% des enfants autistes dans un groupe de 93 enfants. Ces auto-anticorps sont présents dans le cas d'une maladie appelée "syndrome du déficit cérébral en folatesl", dans laquelle la vitamine B9 vient à manquer au niveau du cerveau ce qui entraîne de nombreux symptômes proches de l'autisme. Et cette nouvelle recherche suggère qu'un grand nombre d'enfants autistes sont en fait touchés par ce syndrome.
Comme ce syndrome se caractérise par une destruction des récepteurs de la vitamine B9 au niveau du cerveau, les chercheurs ont essayé d'administrer de fortes doses de vitamine B9 aux enfants dans le but d'atténuer les symptômes. Ces derniers ont donc reçu de la vitamine B9 sous forme de folinate de calcium (LEDERFOLINE), une forme biodisponible, à doses massives : 2 mg par kilo de poids corporel et par jour, sans dépasser toutefois 50 mg, et pendant 4 mois.
Résultat : les enfants ont amélioré leur communication verbale, le langage, l'attention et leur comportement. Dans un tiers des cas cette amélioration était très importante. Quant aux effets secondaires, ils ont été "faibles", mais on ne connait pas les conséquences à long terme de l'administration de telles doses de vitamine B9. Pour conclure, les chercheurs estiment que le folinate de calcium est un traitement simple et efficace pour les enfants autistes qui présentent des auto-anticorps dirigés contre les récepteurs des folates et appellent à ce que de nouvelles études soient rapidement menées dans cette direction.
Référence
Frye RE, Sequeira JM, Quadros EV, James SJ, Rossignol DA. Cerebral folate receptor autoantibodies in autism spectrum disorder. Mol Psychiatry. 2013 Mar;18(3):369-81. doi: 10.1038/mp.2011.175.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
Recours gracieux contre décret du 7 janvier 2013
/https%3A%2F%2Fprofilepics.canalblog.com%2Fprofilepics%2F8%2F7%2F87451.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F93%2F81%2F104760%2F133510050_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F19%2F70%2F104760%2F132927441_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F81%2F23%2F104760%2F131004480_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F12%2F64%2F104760%2F129467006_o.jpg)
/https%3A%2F%2Fstorage.canalblog.com%2F13%2F23%2F104760%2F124092774_o.jpg)