article publié dans Ouest France

Brice devant ses cahiers de cours, entouré de Janic Drouot intervenante à domicile, de sa mère, Hélène Tadié et de Noémie Libouban, une amie monitrice éducatrice formée à l’autisme. | Sylvie Ribot

Pour devenir auteur ou monter sur les planches, le lycéen trégorrois doit remonter ses notes. Sa famille réclame quelques aménagements pour mieux tenir compte de sa différence.

« Ce que je veux, depuis 3 ans, c’est devenir auteur, acteur, scénariste de films ou de jeux vidéo. » Quand Brice Le Thous, 17 ans, élève de 2de, a une idée en tête, elle est bien ancrée. Et surtout elle le motive à fond pour surmonter sa différence et mettre les bouchées doubles. Alors que Brice a été diagnostiqué autiste Asperger à l’âge de 10 ans, sa mère Hélène Tadié a dû batailler, à chaque étape, pour que le garçon aille dans une classe comme les autres. Accompagné d’une AVS, auxiliaire de vie scolaire.

Bien adapté socialement

Dernièrement, le moral du jeune homme en a pris un coup parce qu’avec son changement de lycée, les notes ont dégringolé. « Au collège de Plouaret, en fin de 3e, il avait 14,6 de moyenne en français, 14 en histoire géo, 13,7 en maths… Il a eu son brevet. Là, il est à 6 de moyenne », se désole sa maman.

À la suite d’une erreur d’aiguillage administratif, Brice, qui habite Plouaret, s’est retrouvé inscrit au lycée Le Dantec (Lannion) en septembre, puis a bifurqué à sa demande sur Savina (Tréguier) après la Toussaint, pour pouvoir prendre l’option théâtre tant espérée en 1re.

« Il s’est hyper bien adapté socialement et s’est fait des copains à Savina. Sa nouvelle AVS est super », trouve Janic Drouot, intervenante comportementale à domicile (32h/mois), qui suit Brice depuis 2013. Celle-ci a pu faire une information auprès de la classe et d’un prof pour expliquer ce qu’engendre l’autisme de Brice.

Mais pour l’instant, les préconisations qu’Hélène avait données à la direction de l’établissement tardent un peu à se mettre en place. « Ils manquent sans doute de moyens ou de temps, mais c’est dommage parce que c’est son avenir qui est en jeu », s’alarme la maman.

Exos à trous et QCM

« Brice a surtout besoin que les cours ou exercices soient écrits plus gros. Que les exercices soient plutôt avec des questionnaires à trous ou des QCM. Que les contrôles aient moins de questions pour lui ou qu’il ait droit à plus de temps pour y répondre », car l’écriture manuscrite « et la motricité fine », ça n’est pas son point fort. C’est d’ailleurs son AVS qui assure la prise de notes. « Autre problème, son attitude, quand il n’est pas motivé et son hyperfatigabilité peuvent vite passer pour de la nonchalance », reconnaît Hélène Tadié.

À sa demande, une réunion d’ESS (équipe de suivi de la scolarisation) va se tenir ce jeudi 29 mars avec les équipes du lycée, la prof référente de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), l’AVS, l’intervenante à domicile, Brice, Hélène… Il espère qu’elle lui permettra d’ouvrir une nouvelle page de sa vie scolaire. « Je souhaite tellement aller en 1re L option théâtre ! » explique le jeune homme, à l’aise en impro, prompt à inventer des histoires « qui n’ont pas de fin », et incollable sur l’univers de la fantasy, de Lovecraft, Star wars…

« Moi, j’aime les univers sombres, avec des créatures. Sur l’histoire de World of Warcraft, je suis pointilleux, j’en deviendrais insupportable ! » Ses proches opinent. Pour les « journées d’expression » à Savina, ne laissant aucun détail de côté, il s’est teint les cheveux en roux et s’est levé à pas d’heure pour se maquiller en Joker de la série Gotham.

« J’ai pas mal d’imagination : hélas pour vous, heureusement pour moi ! » lance-t-il avec aplomb. « Vous », c’est les autres. Ceux dont il sent parfois les regards « même si je suis de dos. Ces regards observateurs, j’ai horreur de ça, ils sont comme l’œil de Sauron dans le Seigneur des anneaux. » Rien à voir, pour lui, avec le regard du public sur un comédien qu’il espère connaître un jour.

Le lycée va faire un point d'étape sur les besoins de Brice

Anne d’Angely, proviseur adjointe du lycée Savina, de Tréguier. | DR

Trois questions à

Anne d’Angely, proviseur adjointe du lycée Savina, de Tréguier.

Comment se prépare l’arrivée d’un élève ayant un handicap comme Brice ?

On reçoit la famille en amont et on est en lien avec l’enseignant référent de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Pour Brice, j’avais été contactée dès février 2017 et invitée à une réunion de suivi dans son collège. Sa mère m’avait même donné une fiche rédigée par son médecin, alors que d’habitude, on nous dit juste les symptômes mais sans nous stipuler le diagnostic. Là au moins, c’était transparent : Brice est autiste.

Quel dispositif a été mis en place pour lui ?

Il a une AVS (auxiliaire de vie scolaire) et un emploi du temps adapté : pas de 2e langue vivante, d’EPS, d’enseignement d’exploration, et 1 h de maths en moins car il a une grande fatigabilité. S’il faut des textes plus gros ou des exercices à trous, on doit pouvoir l’organiser assez vite.Après, du côté des enseignants, cela peut être compliqué si à chaque fois il faut préparer une variante d’exercice. Des fois les profs ont aussi du mal à évaluer si, quand on leur rend une copie blanche, cela relève du handicap ou d’un éventuel manque de travail, c’est vrai. On a peut-être un peu raté le coche, à un moment, avec une réunion de présentation aux équipes qui n’a pas pu se tenir.Cependant, une info aux élèves a été faite et les profs ont tous été prévenus du handicap de Brice. J’aurais voulu le faire plus tôt mais ce jeudi, on a une réunion avec nos équipes, la MDPH et la famille pour voir comment ça se passe et parler de l’orientation de Brice. Un point d’étape pour voir si ce que l’on fait correspond bien à ses besoins… Parce qu’il ne faut pas oublier qu’on parle d’humain.

Le lycée n’a pas de moyens supplémentaires pour l’accueil d’élèves handicapés ?

Non. À part les AVS (1) et/ou des ordinateurs affectés aux élèves sur décision de la MDPH, on n’a pas de moyens financiers ou de personnels en plus. Pourtant, le suivi d’un tel élève est plus difficile au lycée parce qu’il n’a pas qu’un seul enseignant comme en primaire et que les profs ont aussi l’objectif de préparer tous les élèves au bac.

(1) Savina en a 5 cette année qui suivent 7 élèves. Sur les 670 élèves, 46 ont une scolarité adaptée dont 14 relevant du handicap.

Les élèves handicapés se retrouvent noyés parmi les autres bacheliers. (Illustration.) LP/Arnaud Journois

Les élèves de terminale en situation de handicap ne seront plus affectés selon une procédure spécifique. Les familles dénoncent une «régression».

article publié sur Faire-face

Intégration dans la société, accessibilité, scolarité en milieu ordinaire et aides financières… Sur ces questions relatives au handicap, les Français restent partagés. Comme le montre le baromètre d’opinion de la Drees. Chaque année, il scrute les perceptions sur la santé, la protection sociale et les inégalités.

Est-ce une question de sensibilisation ? Les années passent mais sur le handicap, l’opinion des Français évolue lentement et demeure contrastée. C’est ce que laissent penser les résultats du baromètre 2017 de la Drees, rendus publics mercredi 14 mars.

Ainsi, à la question « À votre avis, la société actuelle se donne-t-elle les moyens d’intégrer les personnes handicapées ? », 54 % des personnes interrogées répondent « non ». Elles étaient 56 % en 2015. Mais si une légère amélioration semble aussi perçue par les Français concernés – ceux qui touchent des prestations liées au handicap, à l’invalidité et à la dépendance –, leur opinion est plus critique. Ils sont en effet 63 % à estimer que la société ne se donne pas les moyens de l’intégration contre 67 % en 2015.

L’école ? Oui, mais en fonction du handicap

De même sur l’accessibilité des lieux publics, chacun voit les choses à la hauteur de sa situation. Les Français dans leur ensemble pensent à 58 % que l’accessibilité a progressé. Tandis que le public touché par le handicap ne le perçoit qu’à 48 %.

La question de la scolarisation des enfants handicapés à l’école de quartier amène, elle aussi, des réponses différenciées. À 95 %, les Français y sont favorables pour les enfants en fauteuil roulant, à 70 % pour les enfants trisomiques mais à 66 % pour les jeunes autistes. Preuve que la notion d’école inclusive a encore du chemin à faire et que la loi de 2005 est toujours mal connue. Puisque la scolarité en milieu ordinaire s’avère aujourd’hui la règle.

Des aides au handicap encore mal comprises

Sur la question des aides financières, les Français n’ont toujours pas saisi le principe de la PCH. Comme le notait en 2015 faire-face.fr. À 50 %, ils pensent qu’une aide doit être accordée « à toutes les personnes se trouvant dans cette situation quel que soit leur niveau de revenus ». À 50 % « uniquement aux personnes disposant de faibles revenus ».

Une grande majorité (83 %) juge néanmoins qu’il est normal que l’AAH soit supérieure au RSA. Contre 16 % pour qui « les minima sociaux devraient être les mêmes que la personne soit handicapée ou non ».

Les aidants ni aidés ni considérés

Le baromètre 2017 s’intéresse aussi à la dépendance et à la question des aidants. 22 % des Français se déclarent en effet aidant d’une personne âgée dépendante. Des personnes qui, aux trois quarts, ont « le sentiment de ne pas être aidées et considérées comme aidants par les pouvoirs publics ».

Dans les actions à mener en priorité pour améliorer leur situation, ils citent des accueils de jour, une aide financière, un aménagement du temps de travail et de la formation. Logiquement, les bénéficiaires de l’AAH, l’Apa, la PCH se prononcent en priorité pour une aide financière (35 % contre 25 % pour l’ensemble des interrogés).

Des allocations et prestations trop peu sollicitées

Sur la cohésion sociale, un chiffre retient particulièrement l’attention. 80 % des Français adhèrent en effet à l’idée que « beaucoup de personnes ne bénéficient pas des droits ou allocations auxquels elles peuvent prétendre ».

Dans les raisons invoquées, la moitié avance « un manque d’information sur les aides ou sur les organismes à qui s’adresser ». Bien avant la complexité et la longueur des démarches. Un recul de l’accès aux droits noté par le Défenseur des droits dans son rapport 2016. Corinne Manoury

Dans une lettre ouverte à JM Blanquer, un collectif d'AESH réclame une meilleure définition de leur statut, avec la création d'un "véritable corps de métier" d'accompagnant scolaire d'enfants en situation de handicap.

Le collectif « AESH France », qui réunit plus de 9000 Auxiliaires de vie scolaire (AVS) et parents d’enfants handicapés, a envoyé début février 2018, une lettre ouverte à Jean-Michel Blanquer. Dans ce courrier, intitulé « pour la création d’un vrai métier AESH/AVS », il dénonce « l’absence de mise en place de mesures concrètes » concernant leur profession.

« Nous n’oublions pas les promesses électorales d’Emmanuel Macron, qui s’est engagé à ‘donner accès à un AVS à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin, pour avoir une scolarité comme les autres’, mais aussi à ‘pérennisser ces emplois, les stabiliser’, en passant par la mise au statut et la rémunération digne de ces professions », écrit le collectif.

Dix mois après son élection, durant lesquels le président de la République « n’a eu de cesse de condamner la précarité subie par les AVS », les accompagnants scolaires ne cachent pas leur ressenti d’un « grand mépris institutionnel ». Selon le collectif, « les parents d’élèves en situation de handicap toujours sans AESH se sentent abandonnés ».

« Le besoin en AVS est grandissant »

AESH France prévient que « l’attente est grande » et réclame du gouvernement une « feuille de route ». Et de rappeler que « le besoin en AVS est grandissant », mais que ceux ci « sont nombreux à abandonner leur poste, trop précaire, mal payé et peu attractif ». A la place de ceux qui démissionnent, « des contrats aidés sont recrutés » – quand beaucoup ne sont tout simplement pas remplacés. « Que deviennent alors les enfants, fragiles, ayant perdu leur accompagnant ? Rupture d’accompagnement, arrêt de l’inclusion scolaire », conclut le collectif.

Dans une question écrite adressée le 1er mars à Jean-Michel Blanquer, la sénatrice des Landes Monique Lubin soutient les revendications des accompagnants scolaires coalisés, et demande « une meilleure définition de leur statut, la création d’un corps de métier d’AESH, et aussi un plan de formation continue en adéquation aux besoins de terrain, et ce, dés leur entrée en fonction. »

Fabien Soyez

article publié dans "Les baobabs" - blog sur France info

Le quotidien de parents d'autistes raconté avec humour

Depuis qu’Emmanuel Macron est président, le feu vert est envoyé pour établir avec sa secrétaire d’état au handicap et son ministre de l’éducation nationale une politique plus inclusive à l’école à propos des enfants autistes afin de rattraper le retard que la France en matière d’inclusion. Les paroles et les ambitions sont ouvertement affichées :

Plus un seul enfant autiste sans solution ! Martela t-il partout lors des conférences de presse et de ses apparitions publiques. Un quatrième plan autisme arrive également en parallèle, les préconisations de la haute autorité de la Santé ont également fait l’actualité . Voilà de quoi alimenter encore pendant quelques mois les groupes de paroles des parents sur les réseaux sociaux… mais concrètement ? Qu’est-ce que cela change dans le quotidien de ces enfants ?
J’ai mené ma petite enquête au sein de mes divers et variés rencontres et débats avec mon nouveau livre : Le manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents aux éditions de La Boite à Pandore et très souvent existent deux mondes qui s’affrontent :
Les parents qui veulent que leurs enfants aient une scolarité dans le milieu normal comme le dit la loi de 2005 sur le Handicap.
Les professeurs des écoles qui ne se sentent pas apte à prendre un enfant différent dans leurs classes à 30 élèves… Par manque de formations, manque de moyens, manque de temps…
Très souvent les professeurs vont jusqu’à refuser l’enfant différent dans leur classe si l’AVS est absente…

Et donc très souvent les deux camps s’affrontent dans des débats tumultueux, un camp contre un autre et je ne trouve pas cela très constructif. Le professeur n’a aucune excuse pour refuser un enfant autiste, la loi protège l’enfant, que cela lui plaise ou non, il doit AVS ou absence d’AVS accueillir l’enfant dans sa classe et faire école normalement. L’école est la république ! Elle doit se faire pour tout le monde… Donc là dessus, les parents ne doivent pas s’excuser, il est normal que leur enfant soit accepter dans l’établissement. Ce n’est pas parce que la société n’est pas encore rodée totalement que les enfants autistes doivent être mis sur le ban de l’éducation nationale.
Pour la question des moyens, ce qu’il faut savoir c’est qu’un tel enjeu comme celui là est un véritable changement de société, de mentalités et aussi de moyens humains, bien évidemment !

Heureusement, beaucoup de professeurs jouent le jeu et cela se passe en général très bien lorsque les personnes sont bienveillantes et motivées ! La société n’est pas parfaite et il y a encore beaucoup de travail à faire de ce point de vu mais les mentalités commencent à changer !
Il est donc normal même si pour les parents, c’est agaçant de voir leur enfant exclus parfois et avec ce combat acharné pour voir leur enfant vivre une scolarité quasi-normale, il existe encore plus de 80 000 enfants qui ne vont pas encore à l’école. Et c’est encore beaucoup trop…

Il y existe encore beaucoup de lacunes mais les choses et les prises de consciences sont entrain de changer… Et heureusement ! Le manuel que je viens de sortir est également là pour contribuer à faire changer les mentalités. Il existe aussi de très beaux fascicules qui sont fait au sein des associations sur l’autisme… Bref, quand l’ignorance partira totalement, les personnes différentes seront totalement inclus dans la société…

Encore un petit effort et on y est presque !

Et vous ? Que pensez-vous de ces changements ? Pensez-vous que la société est entrain de changer et de se préparer à l’inclusion des personnes autistes dans le milieu normal ?

Peter Patfawl : auteur du manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, édition la boite à pandore, 14 eur 50. Partout en librairie.

article publié sur Handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Enfants autistes en école ordinaire : clé de la réussite ?
• Autisme : un "vélo-câlin" pour balades sereines
• Retrouver la fiche livre sur Handicap.fr

Sur le web

• Blog de Patfawl
• Facebook de Patfawl

article publié dans Ouest France

Christine Decker, maman de Maël. | Ouest-France

article publié sur Le Devoir

Photo: Maria Dubova Getty Images Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces.

Marilyse Hamelin

Collaboration spéciale

10 février 2018

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

« Justine, raconte-moi ton week-end. » Voilà un lundi matin typique dans n’importe quelle classe d’école primaire au Québec. Mais pour une enfant autiste, une question aussi imprécise de la part de son professeur peut générer du désarroi. Idem pour les problèmes de mathématiques sous forme de longues questions avec moult détails pour les mettre en situation.

« L’enfant autiste a de la difficulté à faire le tri dans une masse d’information, résume Isabelle Soulières, neuropsychologue, titulaire de la nouvelle Chaire de recherche sur l’optimisation du potentiel cognitif des personnes autistes et professeure au Département de psychologie de l’UQAM. C’est beaucoup plus simple pour lui de se faire demander combien font deux plus deux multipliés par trois.

Comment alors favoriser leur réussite scolaire ? « En fait, les profs adaptent déjà beaucoup leur enseignement aux enfants autistes, en développant des outils personnalisés, ne serait-ce qu’en simplifiant les choses, en enlevant des détails inutiles », indique-t-elle.

Le véritable problème se situe ailleurs, de l’avis de la spécialiste, plutôt dans l’évaluation. « Quand arrive l’épreuve uniforme du ministère, l’enfant ne peut plus utiliser les outils particuliers développés avec son professeur. On se retrouve alors avec des élèves qui ont acquis la compétence, mais qui ne peuvent pas passer au niveau supérieur. »

La neuropsychologue est donc en lien avec des commissions scolaires et des conseillers pédagogiques pour faire le pont, elle qui mène des études cliniques sur les meilleures manières d’enseigner à ces enfants. L’idée est de travailler avec les forces et les faiblesses des autistes en cherchant à comprendre avec quelles méthodes et dans quelles situations ils apprennent le mieux en vue de les reproduire à l’école.

« On sait qu’il y a environ 10 % des enfants autistes qui apprennent à lire par eux-mêmes ; ils sont capables de décoder les règles sous-jacentes et réussissent très bien les tests de raisonnement, même mieux que ce qui serait attendu d’eux en fonction de leurs résultats aux tests de QI », souligne-t-elle.

Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces en ce qui a trait à la perception visuelle et auditive. « Ils vont par exemple être doués au jeu des différences », illustre Mme Soulières.

D’autres ne présentent pas de retard et ont un très bon niveau verbal. Pour ces derniers, il est beaucoup plus aisé de s’adapter en société. Ce sont ceux qu’on appelait autrefois les « Asperger », avant que le syndrome ne soit retiré du manuel diagnostique des troubles mentaux, le fameux DSM.

« Mais tous les autistes ont en commun le fait d’être très systématiques au niveau de l’analyse, rationnels, rigoureux, capables de détecter les patterns et règles sous-jacentes, bien sûr chacun à son niveau », indique la chercheuse.

Société mal adaptée

Isabelle Soulières affirme que la détection de l’autisme est bien meilleure aujourd’hui qu’il y a 25 ans. « Les médecins, les éducatrices en garderie et les enseignants reconnaissent davantage les signes, se réjouit-elle. On ne peut plus parler de sous-diagnostic avec des seuils de prévalence d’au minimum 1 %. Aux États-Unis, on est rendus à 1 sur 68. »

Si parler de « trouble » du spectre de l’autisme ou, pire, d’enfant qui « souffre » d’autisme est désormais considéré comme péjoratif, il demeure que la société ne s’est pas suffisamment adaptée à cette différence neurologique, selon la chercheuse, ce qui entraîne encore une forme de handicap.

« Si je dis à un parent que son enfant autiste est tout simplement différent des enfants dits typiques, il ne va peut-être pas l’accepter, parce que son enfant fait des crises et que c’est effectivement très difficile, explique Mme Soulières. Mais pourquoi fait-il des crises ? Car il n’arrive pas à communiquer ses besoins. Or si je prends un enfant francophone et que je l’envoie dans une famille qui parle l’arabe ou le mandarin et qu’il n’arrive plus à se faire comprendre, il est fort probable qu’il piquera une crise lui aussi. »

La chercheuse prévoit à avoir du travail pour des années encore, tant il y a du pain sur la planche pour bien comprendre les enfants autistes et optimiser leur plein potentiel cognitif.

article publié sur Macommune.info

Publié le 16 février 2018 à 17:30Mis à jour le 19 février 2018 à 15:42

Romain et Camille Barbaud ©Selfie/Romain Barbaud - cliquez sur l'image pour agrandir

Vidéo publiée sur le site du Sénat

Séance publique du 13 février 2018 (matin)

Réalisation du quatrième plan autisme : SAVOLDELLI Pascal

article publié sur Vivre FM

"L'école inclusive n'existe pas"

Invité : Barbara Lefebvre auteur de "Génération J'ai le droit"

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À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».

article publié sur France Bleu

lundi 12 février 2018 à 7:05 Par Sixtine Lys, France Bleu Normandie (Seine-Maritime - Eure)

Léo est un petit garçon de 3 ans et demi. A cause de sa trisomie, il ne peut aller à l'école maternelle que trois matinées par semaine, en présence d'une auxiliaire de vie scolaire, et c'est parce que ses parents se sont battus. Aujourd'hui, ils font font face à un nouveau mur.

Julien et Anne-Sophie Fouquer, avec leur petit garçon de trois ans, Léo. © Radio France - Sixtine Lys

article publié sur France 3

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Les parents d'enfants autistes redoutent le pire, une baisse des financements pour le Centre Expert Autisme Limousin. Une pétition en ligne a été lancée en octobre 2017. Plus de 11 100 signatures ont été recueillies en ce samedi 10 février 2018. Une pétition à retrouver ici. 

Le Centre Expert Autisme Limousin est le seul centre d'expertise français assurant la totalité des diagnostics et de l'intervention intensive précoce sur tout le département de la Haute-Vienne. Ce centre a été installé en 2014 sur un territoire totalement démuni et devait être étendu à la Corrèze et à la Creuse. 

Les résultats du Centre Expert Autisme

En deux ans d'activité, le taux de diagnostiques précoces est multiplié par 20 en Limousin. Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l'HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute-Vienne. 

Le nombre d'enfants scolarisés dans le  1er dégré est passé en Haute-Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016. 
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : 4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain). 

Malgré tous ces chiffres l'ARS, l'Agence Régionale de Santé, de la Nouvelle Aquitaine explique que ce Centre Expert Autisme crée une inégalité territoriale. Il est donc nécessaire de procéder à une imputation de son budget de 30 à 40%. Mais cela crée un sentiment terrible d'injustice chez les familles d'enfants autistes ainsi que chez les professionnels.