article publié dans Parents

Gabrielle, 16 ans, est autiste. Son papa nous raconte comment, lorsqu'elle était encore petite, les doutes sont venus… Puis le diagnostic d'autisme qui tombe. Et le combat quotidien de ses parents pour la scolariser dans de bonnes conditions et l'aider à grandir. 

© Istock

Quand ma fille est née, j’étais le roi du monde. Ma femme et moi sommes enseignants et nous débutions dans la vie active. Nous étions jeunes, beaux, et enfin indépendants financièrement ! L’arrivée de notre fille Gabrielle était désirée, programmée. Gabrielle était un bébé très calme, qui a fait ses nuits rapidement. Elle pouvait rester des heures dans son cosy. Quand nous allions dîner chez nos amis, elle sous le bras, elle ne réclamait pas grand-chose. Comme en plus elle souriait beaucoup, on ne s’est jamais posé de questions. On la trouvait juste idéale. Rétrospectivement, on s’est dit qu’elle pleurait vraiment peu et qu’elle était très endurante à la douleur… Sa petite sœur est arrivée deux ans après et la seule chose qui nous a alertés, c’est un retard de langage chez Gabrielle. Gabrielle est rentrée à l’école maternelle. C’est notre voisin de l’époque qui travaillait dans le médico-social qui nous a gentiment recommandé un pédiatre. Notre médecin de famille, sérieux pourtant, avait marqué à chaque bilan, des six mois, des neuf mois “enfant parfaitement éveillée, évolution normale.”

Ce pédiatre nous a dirigés vers d’autres spécialistes : une psychomotricienne, une orthophoniste, une autre pédiatre… Et là, je dirais que les gens n’ont pas osé dire, ou qu’ils ont eu peur de se tromper. J’ai ce souvenir précis : j’accompagnais Gabrielle pour un énième test et je l’observais. Je regardais aussi la décoration du cabinet, quand soudain, j’ai vu une feuille expliquant ce qu’était l’autisme : et là j’ai compris. Le diagnostic a été long à poser.

Pour mon épouse comme pour moi, ce n’était pas vraiment une surprise. Est-ce que c’est un soulagement de savoir ? Je n’irai pas jusque-là. Ma connaissance de l’autisme s’arrêtant à “Rain Man”, notre premier réflexe a été de se demander ce qui allait se passer. Les interlocuteurs m’ont d’emblée fait comprendre que l’autisme n’est pas une maladie mais un handicap. C’est important de le dire parce que beaucoup de gens pensent qu’on peut guérir. Or non : on ne guérit pas de l’autisme. On apprend à vivre avec. On s’adapte. On adopte des stratégies.

« On ne guérit pas de l'autisme. On apprend à vivre avec. On s'adapte. On adopte des stratégies. »

Comme Gabrielle est une autiste éveillée, d’un bon petit niveau, les dysfonctionnements sont d’abord passés inaperçus : petite, elle était maladroite dans son rapport aux autres, mais ce n’était pas grave, ça lui donnait même encore plus de charme. Sauf qu’elle évoluait très lentement par rapport à son corps, à son âge. J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Quand on a appris deux ans plus tard que la gamine pleurait à chaque récré, toute seule dans son coin, vous imaginez mon sentiment : la directrice de l’école n’avait pas jugé bon de nous prévenir. J’étais abasourdi. On aurait pu agir… Le prof que je suis s’est senti trahi. Quand elle a eu 4 ans, la petite a eu une AVS (auxiliaire de vie scolaire), avant que le diagnostic soit posé.

Pour la primaire, Gabrielle a intégré une classe spéciale qui s’occupe des enfants atteints par un trouble du développement au sein d’une école “normale” : effectifs restreints, encadrement spécialisé. Et progressivement, l’idée a été de faire de l’inclusion, c’est-à-dire de permettre à Gabrielle d’intégrer un cursus normal. Donc Gabrielle a eu une institutrice spécialisée formidable et l’année du CP s’est très bien passée. Progressivement, les années suivantes, elle a fait quelques heures dans une classe normale, en maths, en français, et ça se passait pas mal. Elle est arrivée en CM2 en inclusion totale. Pas une minute dans la classe spécialisée ! Pour nous, c’était le triomphe. On y croyait à fond.

À cette époque, on a eu une double chance. Il existait l’équivalent de cette structure dans un collège de la région et la personne qui dirigeait ce collège, – coup de bol ! –, était celle de l’élémentaire qui venait d’être mutée. On a opté pour une 6e en inclusion. Le principal a mis en place les stratégies. Gabrielle aurait une AVS. C’était le plus gros collège de la région. Et puis il y a eu la prérentrée… Au bout de deux heures, la prof principale a dit aux parents de partir, alors ma femme et moi sommes allés la voir pour lui parler de l’autisme de Gabrielle. La prof n’était pas au courant. Aucun prof n’était au courant. On était atterrés. On s’est raccroché aux branches. La gamine était larguée ; les profs aussi. Une entrée en 6e, c’est déjà pas facile, alors là ! Gabrielle a paniqué, elle a eu un comportement inadapté, jusqu’au jour où lors d’une réunion parents-profs, j’ai appris que des parents d’une petite fille de la même classe que Gabrielle avaient posé une main courante contre elle. Gabrielle avait pris leur fille en affection et elle la serrait contre elle. L’autre en avait peur. Ils ont déposé une main courante contre une gamine de 12 ans !

“J’ai toujours une colère immense en moi : la première année d’école, on ne nous a jamais dit qu’elle pleurait. Tout seule dans son coin, à chaque récréation. ”

Gabrielle a aussitôt été rapatriée dans une classe spécialisée. Un conseiller d’éducation s’est mis en travers, virant Gabrielle au moindre problème. Il m’appelait, je devais venir la chercher. Il renvoyait une élève handicapée tous les jours ! Elle n’a plus fait d’inclusion, elle a été montrée du doigt. On a vu avec horreur se dessiner une orientation par défaut. On nous a alors recommandé un collège privé très ouvert à la différence, et on a fait le pari de sortir Gabrielle de sa classe spécialisée pour aller dans ce collège. Elle a accepté de changer, de quitter le cocon. Elle a été très bien accueillie. Elle va avoir 16 ans et elle a beaucoup de retard.

C’est une ado qui se pose plein de questions. Elle aimerait, comme les jeunes filles de son âge, en parler. Sauf qu’elle n’a pas d’amis. Elle veut un petit copain, elle est jalouse des filles de sa classe, alors elle s’exprime de façon vulgaire ou obscène. Elle est victime de certains qui la manipulent. Elle manque de recul et prend tout au premier degré. On a peur pour elle en ce moment. Peur qu’elle se remette les autres à dos, parce qu’on n’a plus de structure derrière pour nous aider. On ne la sent pas heureuse. Cette exaltation quand elle se gargarise de gros mots devant les autres est le témoignage d’un gros malaise. Son mal-être nous interpelle en tant que parents. On comprend aussi la position des élèves qui ne veulent pas d’une folle dans leur classe. On a surtout peur parce que c’est une proie. Alors je surveille les réseaux sociaux, on l’en prive parfois, mais ça nous fend le cœur de la priver de son seul moyen de communication. Actuellement, la question est : est-ce qu’on envisage un avenir pro en milieu protégé ou ordinaire ? Gabrielle est à la frontière entre “on peut y arriver” et “elle reste handicapée”. Pour la mettre dans un centre spécialisé, elle est trop normale. A contrario, elle ne l’est pas assez dans un cursus normal. Pour le moment, elle va rentrer en seconde encadrée, avec des aménagements.

Ce dont je rêve… C’est impossible à obtenir, mais si seulement ! Voilà : si ma fille était en fauteuil roulant, et écrasait sans le faire exprès votre pied en roulant dessus, que diriez-vous ? Vous vous excuseriez de vous être trouvé sur son passage… Je voudrais que les gens conçoivent ce qu’est un handicap invisible. 

© DR

Retrouvez dans ce livre le témoignage émouvant d'un père, Maxime Gillio, qui nous raconte son quotidien avec sa fille autiste. “Ma fille voulait metre son doigt dans le nez des autres”, éd. Pygmalion.

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• Autisme : quels sont les signes d’alerte ?

Jessica Bussaume Article mis à jour le 2 févr. 2018

article publié dans Sud Ouest

  La secrétaire d'Etat Sophie Cluzel Déplacement de Sophie CLUZEL, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées au centre Charles Perrens de Bordeaux / Photo Fabien Cottereau 20180209_f.cottereau_FCOT1568

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées est venue présenter le dispositif ce vendredi

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées est en visite ce vendredi à Bordeaux. Le matin, elle s’est rendue au Centre de ressources autisme pour rencontrer les équipes de soins, les équipes de formation et les parents qui participent à la formation "aide aux aidants familiaux" Un moment intense d’échanges, au cours duquel, elle a dévoilé les fondamentaux du 4e plan autisme, qui sera présenté officiellement au mois de mars prochain.

Améliorer le dépistage

Le plan entend répondre de très près, aux besoins actuels des personnes souffrant d’autisme, mais aussi de leur famille. Il est question d’améliorer le dépistage, le diagnostic, l’accompagnement tout au long de la vie des personnes autistes. Il s’agit de travailler sur la formation des soignants, mais aussi de façon transversale des enseignants, des professeurs de sport, des AVS. "Pour une école inclusive, une entreprise inclusive, une société inclusive. Que l’autisme devienne l’affaire de tous, martèle la secrétaire d’état, et c’est pour travailler dans ce sens que mon secrétariat d’état est pour la première fois rattaché au Premier ministre, ceci, afin d’irriguer toutes les politiques publiques."

Ce vendredi après-midi, Sophie Cluzel a rencontré la créatrice et dirigeante d’Handi’Home à Talence, et échangé avec des personnes en situation de handicap.

article publié dans 20 Minutes

SOCIAL Des auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les élèves handicapés au quotidien dans leur scolarité, se sont rassemblées ce mercredi devant le rectorat pour demander une amélioration de leur statut…

Des assistantes de vie scolaire qui aident les élèves en situation de handicap veulent que l'on reconnaisse leur métier. — E.Provenzano / 20 Minutes

« AVS en colère, on en a marre de la galère ! » scandent les manifestants venus accompagner la délégation du collectif CGT Educ'Action AESH-AVS-EVS, reçue ce mercredi au rectorat de Bordeaux.

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Ces AVS, pour auxiliaires de vie scolaire, accompagnent les élèves handicapés dans leur scolarité alors que la loi de 2005 stipule l’inclusion scolaire de tous les élèves en situation de handicap. La délégation a demandé une amélioration du statut très précaire de ces AVS.

Des contrats de 20 heures à 600 euros

Ces auxiliaires, très majoritairement des femmes, ont des contrats avec de faibles quotas horaires, 20 heures pour la plupart, et une rémunération très basse, de l’ordre de 600 euros par mois. Elles peuvent prétendre à un passage en CDI au bout de six ans de travail en continu. « Je travaille comme AVS à Libourne depuis huit ans et je suis passée en CDI il y a un an, raconte Lydie, 46 ans. Il me manquait 15 jours sur les six années en continu exigées et il a fallu une bataille administrative de deux ans pour que je sois titularisée. Sans le comité, cela aurait été très compliqué ». Si elle fait partie de celles qui ont la chance d’être en CDI, avec un volume horaire d’environ 20 heures, elle a fait une demande pour travailler dix heures de plus, pour gagner un peu mieux sa vie.

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Depuis huit ans, Lydie s’occupe d'« un enfant autiste très particulier qui a besoin d’un accompagnement total » et dont elle suit les progrès. « Ses parents m’ont soutenu pour que j’obtienne mon CDI », sourit-elle, glissant qu’elle est vraiment « passionnée par ce qu’elle fait ». Dina, 43 ans, qui exerce depuis huit ans, s’occupe, elle aussi, d’un enfant autiste, scolarisé à Ambarès en classe de maternelle : « je lui propose des supports pédagogiques adaptés, je l’accompagne pendant les repas et je l’aide à devenir plus autonome, notamment pour sociabiliser. » Cette mère qui élève seule son enfant attend une réponse à sa demande de titularisation. « Je croise les doigts », livre-t-elle. Elle aussi souhaite augmenter son volume horaire de travail pour avoir un peu plus de stabilité.

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Le collectif a attiré l’attention du rectorat sur des cas emblématiques d’AVS présentant 9 à 14 ans d’ancienneté, sans être titularisées, tout en défendant une amélioration du statut pour les 4.000 AVS de l’académie. « Il y a une gestion qui se fait au coup par coup et qui aboutit au maintien d’un pool de précarité, lance Franck Dole, secrétaire CGT éducation. Et aussi beaucoup de mépris vis-à-vis de ces personnels ».

Mina Belacel est l’une des trois déléguées de SOS Autisme pour les Hauts-de-France.

1 L’histoire

Vadim a dix-huit mois quand Mina Belacel, sa mère, prend conscience que l’attitude du petit garçon n’est pas comme les autres. «  J’ai rapidement compris que Vadim avait des signes autistiques. Je les ai décelés car j’ai un cousin de 25 ans qui a ce handicap.  » Mais les médecins sont sceptiques. «  J’avais beau expliquer, décrire… Personne ne m’écoutait. On m’a dit que c’était de ma faute, que je le couvais trop ! Au lieu de diaboliser les mères, on ferait mieux d’écouter ses doutes.  »

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. Photo archives Sami Belloumi

Finalement, à trois ans, Vadim est diagnostiqué autiste. La vie de la famille est chamboulée. Mina Belacel, cadre commerciale, arrête de travailler. «  J’ai fait l’école à mon fils et il faut de l’énergie pour remplir tous les dossiers, prendre rendez-vous avec la MDPH…  »

2 L’engagement

Comme tous les parents d’enfants autistes, Mina Belacel passe beaucoup de temps sur Internet à la recherche d’informations. «  Le premier réflexe est de chercher des gens qui nous ressemblent. On pose des questions sur les forums, on cherche des associations pour avoir de l’aide et du soutien.  » Finalement, la jeune femme rejoint SOS Autisme, une association fondée en 2014 à Paris. «  Récemment, l’association a décidé de créer des relais par région. Dialogue par Internet, c’est bien mais rencontrer les gens, c’est mieux. Voir quelqu’un, c’est se sentir moins seul.  » Mina Belacel est la déléguée pour Tourcoing-Roubaix et Lille. «  Je fais aussi un état des lieux dans les régions et notamment la situation avec la proximité de la Belgique et les structures qui sont des «boîtes à Français».  »

3 Le combat

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. «  Moi-même, j’ai dû sensibiliser les enseignants de l’école à ce qu’était l’autisme. Et je n’ai pas scolarisé mon enfant pour être à l’école mais parce qu’il est capable d’apprendre.  »

« L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance »

Elle veut changer le regard sur l’autisme. «  L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance.  » Mina Belacel raconte qu’elle ne peut emmener son fils ni au resto, ni au cinéma. «  Parce que personne ne comprendra qu’il se balade dans le restaurant. Mais le fait d’y renoncer est aussi dur pour ma fille de huit ans.  » Et les préjugés s’immiscent jusque dans le milieu médical. «  Mon fils ne supporte pas d’être ausculté. Comment faire dès lors pour aller chez le dentiste ? Une fois on m’a proposé de l’endormir et de lui arracher toutes les dents ! Je tiens à faire un répertoire des praticiens qui savent prendre en charge les autistes, notamment ceux qui ne peuvent pas parler.  » Mina Belacel sait que le combat sera long : selon SOS Autisme, la France a quarante ans de retard par rapport aux pays anglo-saxons.

SOS Autisme Hauts de France. minabelacel@hotmail.fr. Page Facebook.

Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l'école from HEP Vaud on Vimeo.

"Données actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme", conférence de Nadia Chabane, Professeure à l’UNIL et directrice du Centre cantonal de l’autisme (CHUV), dans le cadre de la deuxième édition de la Journée cantonale de formation continue sur le thème "Autisme à l'école: vers de nouvelles pistes", qui s'est déroulée le 1er mars 2017 à la HEP Vaud.

omptes

article publié sur Saint-Dié info

Magali Pignard, de l’Association Francophone de Femmes Autistes, participera samedi à la soirée « L’autisme au féminin » à la Maison Mosaïque

25 jan, 2018

(Crédit photographique page Facebook de Magali Pignard)

Magali Pignard est trésorière et co-fondatrice de l’Association Francophone de Femmes Autistes – AFFA. Ce samedi à partir de 18h, elle interviendra à la Maison Mosaïque avec d’autres femmes diagnostiquées autistes Asperger, dans le cadre d’une soirée intitulée « L’autisme au féminin » (voir ici). L’avant-veille de cette soirée ouverte à tous, elle s’est aimablement prêtée au jeu de nos questions.

• Bonjour Magali, pouvez-vous brièvement vous présenter à nos lecteurs ?

Je suis maman d’un enfant autiste typique, non verbal âgé de 12 ans. J’ai eu moi-même le diagnostic de syndrome d’Asperger lorsqu’il avait 6 ans.Je suis assistante d’édition au CNED (Centre National d’Enseignement à Distance); sur le site de Grenoble, après avoir été prof de physique-chimie pendant 8 ans. Je suis active dans le milieu de l’autisme.

• Comment avez-vous découvert votre propre autisme ?

Je ne suis jamais sentie à ma place, je sentais bien quelque chose clochait en moi. Les choses ont empiré lorsque Julien est né : entre sa naissance et ses 5 ans, j’ai fait plusieurs tentatives de suicide, avec des passages en urgences psychiatriques, puis clinique psychiatrique. Me sentant totalement inadaptée au monde, »sous-férieure », j’ai écrit une petite note sur Facebook pour décrire ce sentiment. Par la suite j’ai fait connaissance sur Facebook , via une page dédiée au syndrome d’Asperger avec une jeune femme qui était asperger. Je me suis reconnue dans son fonctionnement, j’ai pu enfin trouver des explications à tous mes déboires.

• Quelles sont aujourd’hui vos principales préconisations quant à la prise en charge d’un enfant autiste ?

Dans l’idéal, je pense qu‘il faudrait que les enfants autistes puissent être scolarisés en milieu ordinaire, avec aménagements : un accompagnant formé à l’autisme et à la gestion de troubles du comportement, un enseignant adaptant les contenus et devoirs, un petit groupe d’élèves « coachés“ , ayant pour mission de le stimuler, car les référents d’un enfant autiste, ce ne sont pas des professionnels, mais ses pairs. Un lieu avant-tout bienveillant. Il faudrait que ces enfants aient la possibilité de faire également des activités sportives dans les centres sportifs, et soient accueillis dans les centres de loisirs.

Mais ce que je décris n’est pas possible, car l’environnement actuel est hostile : l’Education Nationale dans son ensemble accepte les enfants autistes à condition qu’ils se comportent comme des enfants non autistes et dans le moule. La loi 2005 d’égalité des chances est vu comme une contrainte et les enfants handicapés comme des boulets. Les parents voulant leur scolarisation en milieu ordinaire considérés comme « dans le déni du handicap“. Les enseignants, psys scolaires, etc considérant que leur place est dans une institution « spécialisée“. Si les parents refusent d’accepter d’institutionnaliser leur enfant, ils sont menacés de signalement au procureur de la république pour défaut de soin. Cette société est hostile aux personnes handicapés. Donc pour moi les préconisations c’est selon moi un changement de la société.

Une solution pour moi, serait d’avoir des personnes jouant le rôle d' »assistant d’inclusion » : personnes faisant le lien entre la famille, l’école (et l’accompagnant), les centres de loisirs, pour permettre une scolarisation dans de bonnes conditions. 

• Quand a été créée l’Association Francophone de Femmes Autistes – (AFFA) – et quelles en sont les principales missions ?

L’AFFA a été créée en octobre 2016 (environ 70 membres diagnostiquées aujourd’hui). Sa mission principale est de donner de la visibilité aux femmes autistes, quel que soit leur âge, contexte de vie (y compris les filles/femmes en institution), niveau de fonctionnement.

Nos objectifs sont de :

1. sensibiliser les pouvoirs publics et les divers acteurs aux spécificités des femmes autistes afin que leur condition soit prise en compte pour permettre un diagnostic et un accompagnement adapté ;
2. inciter les pouvoirs publics à créer et à développer une campagne de prévention concernant les abus sexuels des filles et femmes autistes, de tous niveaux ;
3. favoriser l’entraide et la pair-émulation entre les femmes ayant un TSA, que ce soit pour la démarche diagnostique, les problèmes reliés à l’emploi, la maternité, les abus de toutes sorte.

• Pourquoi avoir souhaité organiser une soirée consacrée aux femmes Asperger à la Maison Mosaïque de Saint-Dié-des-Vosges ?

J’avais participé en 2011 à une conférence de personnes autistes, à la Maison Mosaique. J’ai alors fait connaissance avec Alberto Szwarcer et je suis restée en lien avec lui.

Je suis allée le voir l’été dernier, avec une amie proche (Cynthia Ruiz), je lui ai parlé de mon association, et c’est tout naturellement qu’il m’a proposé que l’on fasse une conférence sur l’autisme au féminin. C’est une des premières conférences en France sur ce thème, j’espère que cela va « faire des petits ».

article publié sur Ouest-France

Modifié le 26/01/2018 à 15:53 | Publié le 26/01/2018 à 15:53

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne. | Thierry Soufflard

Par Thierry SOUFFLARD

article publié dans Le Point

DOCUMENT. La France accuse un grand retard sur les pays étrangers les plus efficaces dans la prise en charge de l'autisme. Comment y rémédier ?

Par Jérôme Vincent

Approximativement 700 000 personnes souffrent de troubles du spectre autistique dans le pays. Illustration

© Sebastian Gollnow / DPA / dpa Picture-Alliance/AFP

Depuis 2005, les plans sur l'autisme se succèdent, quelques progrès sont enregistrés au fil des années, mais la situation reste globalement déplorable. À plusieurs reprises, l'État a été condamné pour manquement à ses obligations légales en matière éducative, thérapeutique ou sociale vis-à-vis de ces personnes. Le gouvernement s'apprête à lancer un quatrième plan.« La France accuse toujours un retard de 20 à 30 ans sur des pays étrangers modèles », s'alarme Adrien Taquet, un député devant lequel le premier président de la Cour des comptes, Didier Migaud, a dévoilé mercredi le rapport de son institution sur l'évaluation des politiques publiques de la prise en charge de l'autisme (voir document complet ci-dessous).

Approximativement 700 000 personnes, dont plus de 100 000 enfants et jeunes de moins de 20 ans, 600 000 adultes dont seulement 75 000 sont identifiés, souffrent de troubles du spectre autistique dans le pays. Il n'est possible de les dénombrer plus précisément faute d'enquête épidémiologique d'envergure nationale. Le coût de leur prise en charge médicale, médico-sociale et psychiatrique, frise les 4 milliards d'euros, auxquels s'ajoutent au moins 2,5 milliards de prestations, de dépenses fiscales et pour les aidants à la scolarisation.

Carences

Les premières carences relevées par les inspecteurs de la Cour des comptes touchent aux connaissances des troubles autistiques qui « demeurent trop lacunaires, même si elles ont progressées », déplore Didier Migaud. En conséquence, le risque de sous-diagnostic est encore substantiel, de même que celui de surdiagnostic. Le recours à des équipes pluridisciplinaires sous la responsabilité de spécialistes pour l'établissement des diagnostics n'en est que plus nécessaire. Longtemps sujet de polémiques très fortes et de guerres entre spécialistes, la diversité des approches de soins demeure.

Toutefois, un consensus s'est enfin dégagé en faveur d'interventions individualisées, précoces, relayées par les familles. En outre, il a été démontré que ce mode d'intervention, sans être miraculeux, permet de diminuer les troubles et de rendre possible l'inclusion dans la société des patients. À l'inverse, en l'absence de soins pertinents, le risque de « surhandicap » est élevé, ce qui induit ensuite des prises en charge très lourdes dans la durée. Malheureusement, beaucoup de lacunes subsistent.

Structures engorgées et manque de moyens

Chez les enfants, deuxième point noir, le nécessaire programme de repérage, de diagnostic et d'intervention précoces demeure appliqué de façon hétérogène. Il a progressé dans les centres de ressource autisme déployés sur tout le territoire, dans chaque région. Mais ces structures sont engorgées. Les délais d'attente moyens entre la réception de la demande de consultation et le premier rendez-vous varient de 16 à 309 jours, notent les enquêteurs. Il se passe entre ce premier rendez-vous et l'engagement d'un bilan diagnostic ou fonctionnel entre 18 et 735 jours. Enfin, 2 à 260 jours s'égrènent encore entre le début et la fin de ce bilan, avec sa restitution à la famille et aux professionnels concernés. Au total, il faut compter entre 265 jours et 975 jours pour bénéficier d'un diagnostic précis de troubles ou d'absence de trouble, soit entre 22 mois et près de 7 ans.

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« Certaines ambitions des plans précédents sont laissées lettre morte, regrette Didier Migaud. Le repérage systématique au 24e mois n'est pas rentré en vigueur. » L'offre de prise en charge infantile et les résultats sont contrastés. L'effort de rattrapage et de création de places en écoles ordinaires ou collectives ainsi qu'en établissements et services médico-sociaux a été réel, mais reste très insuffisant. Ainsi pour les interventions elles-mêmes, le développement d'unités d'enseignement maternel autisme et des services d'éducation spéciale et de soins à domicile ne permet de répondre qu'à 15 % des besoins.

« Globalement, l'inclusion des autistes dans le système éducatif est encore difficile »

Les listes d'attente sont longues, beaucoup d'enfants placés en Belgique il y a quelques années y demeurent, beaucoup y partent encore. La scolarisation des élèves présentant des troubles de l'autisme est certes meilleure qu'auparavant, quelques réalisations régionales sont exemplaires comme autour de Limoges, mais globalement leur inclusion dans le système éducatif est encore difficile. En conséquence, le niveau atteint par les élèves autistes progresse moins vite que pour ceux atteints d'autres handicaps : seulement 6,6 % des premiers ont rejoint le niveau secondaire, contre au lieu de 16,3 % pour les autres.

Troisième faille, abyssale celle-ci, l'accompagnement pour les adolescents et les adultes autistes émerge à peine. Outre qu'ils ne sont que marginalement dénombrés, que les connaissances sur cette population importante sont très faibles, leurs parcours de soins et d'aide sont heurtés, entre des institutions et des professionnels très divers. La Cour des comptes, qui a réalisé un sondage d'envergure auprès de personnes autistes et de leurs familles, relève que près de la moitié des répondants (46,5 %) ont fait état de périodes de rupture dans leur accompagnement, bref ont été abandonnées à elles-mêmes. Plusieurs réponses d'adultes autistes eux-mêmes notent avec amertume qu'il ne peut pas y avoir de rupture puisque pour eux il n'y a pas eu de parcours.

Les 11 propositions de la Cour

Partant de ce constat assez accablant, la Cour formule onze propositions (voir le rapport complet ci-dessous) dans trois directions différentes. Pour commencer, les connaissances doivent être renforcées. À cette fin, les magistrats-inspecteurs préconisent notamment de créer un institut de recherche du neuro-développement. Il associerait des compétences qui existent déjà sur le territoire en recherche fondamentale, clinique et en sciences humaines qui sont aujourd'hui isolées et dispersées. Au lieu de créer un énième « bidule », cet institut serait adossé à un organisme déjà existant, par exemple l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

Ensuite, la Cour recommande de mieux articuler les interventions des différents partenaires, innombrables (départements, régions, caisses d'allocations familiales, tribunaux, association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées, etc.), au service d'un objectif renforcé d'inclusion dans la société des personnes autistes. Un exemple, les rectorats et les agences régionales de santé devraient décliner dans tous les départements les partenariats réussis entre l'Éducation nationale et le secteur médico-sanitaire et intégrer des établissements et services médico-sociaux dans un très grand nombre d'écoles ordinaires.

Dans plusieurs pays visités par la Cour pour cette enquête, l'inclusion scolaire des élèves autistes en classe ordinaire est beaucoup plus développée qu'en France, voire systématique. On y note d'ailleurs l'absence complète ou quasi complète d'institution spécialisée. C'est possible en Suède, en Norvège, en Italie, au Pays basque espagnol, alors pourquoi pas dans notre pays ?

Mieux repérer les enfants

Enfin, insiste la Cour, il est urgent de mieux assurer des prises en charge de qualité dans l'ensemble des territoires pour développer et systématiser le repérage des enfants en âge préscolaire par les médecins de première ligne et les professionnels de la petite enfance. Ou pour mettre en place dans chaque bassin de santé un service d'éducation spéciale et de soins à domicile précoces.

Pour ce faire, le niveau de formation des généralistes doit être considérablement augmenté : sondés par la Cour, un échantillon représentatif de ceux-ci a reconnu à une très forte majorité (62 %) que leur connaissance de l'autisme était faible à insuffisante. De même, seule une minorité d'universités proposent une formation des psychologues conforme à l'état des savoirs actuels. Enfin, il semble prioritaire que les membres du personnel de l'Éducation nationale soient formés à cette maladie et ce handicap, afin d'accepter de prendre ces personnes dans leurs classes et leurs établissements. Beaucoup de questions auxquelles va devoir répondre le prochain plan du gouvernement Philippe.

article publié dans Le Figaro

Par  Agnès Leclair Publié le 25/01/2018 à 10:31

Les "Troubles du Spectre de l'Autisme" (TSA) atteignent désormais "environ 1% de la population", souligne l'enquête de la Cour. XAVIER LEOTY/AFP

La connaissance de l'autisme reste insuffisante et doit être approfondie, recommande la Cour des comptes dans un rapport présenté mercredi par son président, Didier Migaud.

En France, l'autisme gagne du terrain : il touche 1% de la population.@ MARTIN BUREAU / AFP

Dans un rapport que s’est procuré Europe 1, la Cour des comptes dénonce un système sanitaire qui a tendance à isoler les malades, malgré certaines recommandations.

Quatre associations lancent une campagne destinée à sensibiliser les enseignants du primaire à l'inclusion des enfants handicapés dans les classes "ordinaires".

Par la rédaction d'Allodocteurs.fr, avec AFP

Rédigé le 23/01/2018

Détail d'une affiche de la campagne "L'école, c'est pour tous les enfants !" (DR)

"L'école, c'est pour tous les enfants !". Des associations ont lancé ce 23 janvier une campagne pour la scolarisation des enfants handicapés, avec un kit de sensibilisation mis à la disposition des enseignants du primaire. L'opération a été présentée dans une classe de CM2 d'une école dans le sud de Paris, en présence de la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Sophie Cluzel.

À l'initiative de cette campagne L'Unapei (handicap mental), l'Apajh (adultes et jeunes handicapés), l'Association des paralysés de France (APF) et le CCAH (Comité national Coordination Action Handicap). Ces partenaires s'adressent prioritairement aux enseignants des classes de CM1 et CM2.

Ils leur proposent sur le site www.ecole-inclusive.org divers outils (affiches, vidéos ...), pour organiser des séances d'informations de leurs élèves et les "sensibiliser à la différence". Un hors-série du journal d'information destiné aux 10-13 ans Mon Quotidien sur cette thématique également mis à disposition.

De 85% à 45% de scolarisation en classe ordinaire entre 6 et 10 ans

À l'âge de six ans, 85% des élèves en situation de handicap sont scolarisés dans une classe ordinaire. Mais quatre ans plus tard, à dix ans, ils ne sont plus que 45%, selon une étude du ministère de l'Education nationale publiée en octobre 2016. Au fur et à mesure de leur scolarité, ils sont de plus en plus orientés vers des classes ou établissements spécialisés.

Les mêmes travaux révèlent aussi l'impact de l'origine sociale dans le parcours scolaire. Ainsi 61% des élèves handicapés de 6 ans d'origine très défavorisée sont scolarisés en classe ordinaire de CP (4 points de moins que ceux issus de milieux très favorisés), mais ils ne sont plus que 15% à être scolarisés en CM2 à 10 ans (l'écart s'est accru à 24 points).

A la rentrée de septembre 2017, plus de 300.000 élèves handicapés étaient scolarisés en milieu ordinaire, dont un peu plus de la moitié avaient besoin d'un accompagnant, selon le ministère. Le jour de la rentrée, plus de 3.000 élèves (2% de ceux ayant besoin d'un soutien) n'avaient pas pu en obtenir un.

avec AFP

article publié sur handicap.fr

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article publié dans Ouest France

Modifié le 11/01/2018 à 10:17 | Publié le 11/01/2018 à 10:17

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