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"Au bonheur d'Elise"
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scolarisation
4 octobre 2015

Autisme à Paris, plus de places et des logements adaptés

Résumé : Autisme, chantier prioritaire pour Paris ? C'est en tout cas ce qu'affirme Anne Hidalgo qui promet 353 places de plus d'ici 2020 et des logements sociaux à proximité de ces centres mis à disposition des plus autonomes.

Par , le 04-10-2015

Grande priorité de ce mandat, les enfants parisiens autistes se verront offrir une solution de prise en charge à proximité de leur domicile. C'est en tout cas ce qu'affirme Anne Hidalgo, la maire de Paris, qui présentait ses orientations handicap à l'occasion du Conseil de Paris qui se tient du 28 septembre au 1er octobre 2015. Ce travail important s'accompagnera d'initiatives complémentaires : accompagnement des associations, dépistage et prise en charge précoce de l'autisme, développement de véritables alternatives à la scolarisation si nécessaire.

353 places de plus d'ici 2020

Anne Hidalgo a réaffirmé qu'elle souhaitait s'engager avec « détermination à améliorer la prise en charge de l'autisme », évoquant le fait qu'il « n'est plus acceptable que des parents soient contraints de se tourner vers la Belgique pour la prise en charge de leur enfant ». « Je ne me résous pas à cette situation qui devra trouver une réponse dans notre prochain schéma départemental, afin que plus aucun parisien ne soit sans solution proche. » Paris a ouvert, en quelques années, 215 places, financées à 50% par le département, lieux de vie et d'activités. Elle en comptera 353 de plus en 2020 tandis que le prochain schéma permettra de fixer de nouveaux objectifs à l'horizon 2024. Des logements sociaux situés à côté des établissements spécialisés seront mis à disposition des personnes autistes les plus autonomes, satisfaisant ainsi au principe d'inclusion dans la cité revendiquée par les personnes concernées.

Dépistage et prise en charge précoce

À cela viendra s'ajouter, comme le préconise Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, un accompagnement des associations gestionnaires souhaitant procéder à des extensions de 1 à 4 places. « Nous avons sur notre territoire des équipes de grande qualité spécialisées dans la prise en charge de cette pathologie, affirme Anne Hidalgo dans un communiqué. Paris peut donc apporter sa contribution pour faire évoluer notre regard et les modes de prise en charge. » Elle souhaite également s'impliquer davantage dans le dépistage précoce, enjeu clé pour les enfants comme pour les parents. Et d'ajouter « Je sais que les services en charge de la Protection maternelle et infantile (PMI) et de la petite enfance sont déjà mobilisés et sauront nous faire des propositions pour l'avenir. »

Un impact sur la vie des familles

La scolarisation des enfants autistes est également au cœur des débats. « Lorsqu'elle est inenvisageable, nous devons leur proposer une alternative de qualité, poursuit la maire de Paris. Et d'expliquer que de nombreuses associations se créent pour pallier ce manque ; « nous élaborerons avec elles un dispositif permettant aux enfants concernés d'acquérir les facultés à être de plus en plus autonomes et libres de dessiner leur avenir ». De nouvelles synergies se mettent en place entre la ville, des associations, l'Education nationale et le médico-social, en mettant par exemple des locaux à disposition et en facilitant les procédures d'agréments nécessaires à la prise en charge financière des cursus scolaires. Anne Hidalgo promet que ces « solutions auront également un impact sur la vie des familles », qu'il soit « financier, physique ou psychologique ».

Et pour les adultes ?

La ville déclare enfin vouloir pérenniser la prise en charge de ces enfants amenés à « grandir » en menant à bien un projet d'établissement pour l'accueil d'adultes lourdement handicapés qui nécessitent des infrastructures et des équipements spécifiques. Avec la possibilité de mutualiser les moyens avec d'autres départements. Un sujet qui, selon la maire de Paris « mérite d'être abordé à l'échelle de la Métropole ».

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4 octobre 2015

La France mise à l'index par l'ONU pour le traitement des enfants autistes

Publié: 03/10/2015 

In english : please read the Alliance Autiste report on education for autistics in France

L’éducation pour tous ?

autistic kids

Un certain nombre de parents nous ont écrit pour nous révéler des situations insupportables vécues à l’école par leurs enfants autistes.

Ces situations, pour le moins choquantes, interrogent sur le mythe d’un service public au service de ses citoyens et sur la notion de droit à l’éducation pour tous dont on nous rebat les oreilles.

Les slogans du vivre ensemble ne pèsent pas lourd en face de l’incapacité de certains enseignants à prendre en charge ces enfants, ou encore à les protéger de situations de harcèlements qu’ils peuvent vivre dans des classes où ils jouent le rôle de souffre-douleurs.

Inquiets de la situation de leurs enfants et étonnés du décalage entre les discours et la réalité, les parents en viennent à poser des questions d’abord, puis à agir contre l’inacceptable ensuite. Leurs demandes sont le plus souvent ignorées.

Que font-ils de nos enfants ?

La transmission d’une information préoccupante devient le moyen de se débarrasser de ces enfants et n’importe quel prétexte, aussi anodin soit-il, peut être le déclencheur de cette intervention auprès des services de l’ASE.

Si cette « information préoccupante » traitée par l’ASE va jusqu’au bout alors le procureur   est saisi d’un signalement, sinon les parents changeront d’école et le « fardeau » sera déplacé jusqu’à ce qu’on oriente autoritairement leur enfant vers un Institut Médico-Éducatif (IME).

Leur place n’est pas en IME

Une orientation dénoncée par le Conseil de l’Europe qui a considéré en février 2014 que le refus de scolarisation des enfants autistes dans des établissements scolaires fréquentés par tout un chacun constituait une violation des droits de ces enfants. Le Conseil de l’Europe précisait de surcroît que ces instituts dans lesquels l’État entend mettre les enfants et adolescents autistes n’avaient pas un caractère éducatif prédominant.

L’ONU ne dira pas autre chose :

«  Aucun élève ne peut être exclu du système d’enseignement général sur le fondement de son handicap et seuls les systèmes éducatifs de type inclusif peuvent offrir aux personnes handicapées à la fois un enseignement de qualité et la possibilité d’améliorer leur situation sociale ». .

Plus particulièrement pour les enfants autistes, l’ONU préconise « l’abandon du modèle médico-social de prise en charge au profit d’une non-discrimination, d’une inclusion, d’un renforcement des liens familiaux. »

Pour être clair, on ne doit pas mettre des enfants autistes dans un IME et on ne doit surtout pas les placer et briser ainsi la stabilité qu’assure l’environnement familial.

L’affaire Timothée illustre la politique de la France en matière d’enfants autistes

Une de ces malheureuses affaires a fait l’objet d’une mobilisation importante.

Timothée, 15 ans, enfant autiste aidé par assistante de vie scolaire, s’était vu refuser l’accès à son collège à la rentrée de septembre 2014 suite à une décision de la Maison départementale pour personnes handicapées (MDPH) de l’expédier en IME.

Appel avait été produit par la mère, ce qui neutralisait la décision; Le collège ne veut rien savoir pour autant et les décisions administratives et judiciaires ont acté de cette orientation vers un IME alors que Timothée n’avait pas de retard particulier.

La mère a refusé cette réorientation et a inscrit son fils au CNED dès ses 16 ans comme il est de son droit. Les résultats sont bons d’ailleurs. Et pourtant cette solution, amène le juge des enfants à présenter le refus de l’inscription en IME comme un diktat de la mère contre la volonté du père. Il en déduit une exclusion du père et une maltraitance à enfant.

En conséquence le juge ordonne le placement de l’enfant chez le père précisant que celui-ci « se montre à ce jour le plus à même de prendre les décisions adaptées aux besoins personnels, relationnels et scolaires de son fils ». Le père, éducateur spécialisé à l’ASE, devait prendre cette décision si adaptée : mettre son fils en IME.

La décision adaptée aux besoins de l’enfant et ses conséquences

La suite de l’affaire n’est pas en faveur de Timothée, prétendument défendu contre sa mère incapable de prendre des « décisions adaptées ».

Les conséquences ne vont pas tarder à apparaître.

Quatre jours après son arrivée dans l’IME, Timothée est sujet à de terribles angoisses et est hospitalisé d’urgence à Vinatier. Il s’agit d’un établissement psychiatrique pour adultes où on lui administre Tercian et Risperdal (de puissants neuroleptiques), contre l’avis de sa mère comme il est habituel dans de nombreuses affaires dont nous avons connaissance.

La mère est d’ailleurs interdite de séjour à l’hôpital psychiatrique, elle n’a pas le droit de voir son fils et n’est pas informée des extraordinaires raisons de cet internement de son adolescent de fils dans un hôpital psychiatrique pour adultes.

L’ONU intervient dans l’affaire Timothée

L’ONU saisi sur ce scandale d’État a demandé que Timothée soit d’urgence libéré de son hospitalisation psychiatrique et que les neuroleptiques hypothéquant sa santé ne lui soient plus administrés.

« Il est indispensable que des mesures adéquates soient prises au plus vite afin de faciliter son retour au sein de son milieu familial et afin que son droit à une éducation inclusive et à l’inclusion sociale soient enfin respectés ».

La France est justement condamnée et sans détour par la voix de la rapporteuse spéciale sur le droit des personnes handicapées, Madame Aguilar : 

« L’institutionnalisation de Timothée D en milieu psychiatrique constitue une grave atteinte au droit à la liberté et sécurité de sa personne et au respect de son intégrité physique et mentale, elle viole également les droits de cet adolescent à l’autonomie et à l’inclusion dans la société à vivre au sein de sa famille et à exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant ».

Quant aux décisions des magistrats qui l’ont conduit à quitter le chemin de l’école et prendre celui de l’IME, voila ce qu’ il en est dit : 

« Il est particulièrement grave que l’intérêt supérieur de cet adolescent, qui n’a jusque-là guère été pris en compte dans les décisions le concernant ait été invoqué pour le priver de voir des membres de sa famille. »

Le rapporteur spécial sur le droit à la santé, Monsieur Pûras, en rajoute une bonne couche le 17 septembre 2015 :

«  Comme nous l’avons déjà fait savoir aux autorités, nous sommes très préoccupés par l’impact négatif que la décision de placer Timothée D. dans un IME pourrait avoir sur son droit de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible, aussi bien que sur son bien-être. » 

Que fait l’État français des avis de l’ONU ?

Voici donc la justice des mineurs jugée. Mais apparemment sans effet à ce jour puisqu’il n’est pas question de revenir sur la chose jugée. Timothée assommé par les neuroleptiques dont il doit être sevré sort de son asile, mais est censé retourner en IME avec toutes les conséquences négatives sur son bien-être !

L’intérêt supérieur de l’enfant, une solution éducative adaptée qu’ils disaient !

Pour aller plus loin et soutenir Timothée :

https://www.facebook.com/autistediscrimination

http://allianceautiste.org/wp/2015/02/timothee-autiste-victime-acharnement-institutionnel/

2 octobre 2015

Ethan. Une association pour l'aider


Ethan. Une association pour l'aider

L'association Ethan - autisme - solidarité a été créée pour aider les parents d'Ethan, 8 ans, atteint de Troubles envahissants du développement (TED) à faire face aux besoins en accompagnement de leur fils. " Ethan a beaucoup de capacités à développer pour échanger mais trop peu pour une vie dite normale à l'heure actuelle.

http://www.letelegramme.fr


30 septembre 2015

COQUEREL Steven, autiste Asperger veut apprendre à l'école

article publié dans Le Courrier Picard

Publié le


 
Séverine Poulain et Laurent Peuvrel se battent pour que leur fils Steven, autiste asperger, puisse reprendre sa scolarité.

Séverine Poulain et Laurent Peuvrel se battent pour que leur fils Steven, autiste asperger, puisse reprendre sa scolarité.

Steven Peuvrel, a été diagnostiqué autiste avec syndrome d’Asperger qui lui confère des difficultés relationnelles. Depuis un an, il n’est plus scolarisé. Un drame pour lui et sa famille.

I l pourra faire le métier qu’il veut si on lui permet d’aller à l’école.  » Séverine Poulain et Laurent Peuvrel se battent depuis des mois pour que leur fils, Steven, reprenne sa scolarité et assure son avenir. L’adolescent, qui fêtera ses 16 ans le 18 octobre, est autiste, atteint du syndrome d’Asperger. Il est intelligent, autonome, à l’aise avec ses proches, mais il souffre notamment de difficultés relationnelles avec les autres.

Renvoyé du collège il y a près d’un an, Steven tourne en rond dans le pavillon de ses parents, à Coquerel. Pour passer le temps, il surfe sur internet «  joue beaucoup à des jeux de stratégie  ». Son père travaille de nuit, pour pouvoir le surveiller, et sa mère prend le relais quand elle n’est pas à l’usine. Ses deux grandes sœurs s’occupent également de lui.

Diagnostiqué à 12 ans

Steven a été à l’école primaire normalement, avant d’être déclaré autiste. «  Je m’en suis rendu compte quand il avait trois ans, mais on m’a pris pour une folle, raconte Séverine Poulain. Il a passé des examens, et personne n’a rien vu. On me disait qu’il était juste timide. Mais je voyais bien qu’il n’était pas comme les autres.  » Alors que son fils, 12 ans) est en CM2, sa mère finit par lui faire passer un test mesurant le QI : «  Il l’a réussi haut la main, sauf à l’oral. Même la psychologue était stupéfaite  », se souvient Sévérine Poulain. Le centre de recherche sur l’autisme (CRA) d’Amiens établit le diagnostic : syndrome d’Asperger. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) accorde à la famille une petite aide financière, de 129 euros par mois, et le paiement du transport pour l’école. Au collège d’Ailly, Steven est inscrit dans l’unité locale d’inclusion scolaire (Ulis), destinée à des enfants en difficulté. «  Steven n’avait rien à y faire, commente Séverine Poulain. Il s’embêtait. En maths notamment.  » Ses parents le mettent ensuite au collège Ponthieu d’Abbeville, «  pour des raisons pratiques. Sa sœur vit à côté  ». Cette fois, Steven se retrouve «  en 4e type  », avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS), mais ça se passe très mal. «  Il est rentré en septembre et ils l’ont arrêté en novembre. Ils ne savaient pas le gérer, ils nous ont dit qu’ils n’étaient pas adaptés à ce genre d’autisme », affirme la maman. Qui regrette : «  Personne ne nous a proposé d’autre solution.  »

Séverine Poulain a contacté diverses structures, des associations, sans succès pour l’instant. «  Partout les portes se ferment.  » Et elle a très peur que Steven se retrouve sans rien, une fois son 16e anniversaire passé. «  On le rejette de partout, il ne peut pas se projeter. On l’a pris pour un fou, il est au bout du rouleau, il se demande à quoi il sert  », relate la mère de famille. Pourtant, «  il a les compétences, il peut aller loin, si on lui en donne les moyens, confie-t-elle. Il adore tout ce qui est scientifique. J e le verrais bien dans l’informatique.  » «  On ne peut quand même pas lui interdire d’apprendre  », s’agace Laurent Peuvrel. Qui remarque : «  Les gens ont peur depuis qu’il a été diagnostiqué. Avant, il allait à l’école comme tout le monde.  »

Toutefois, Steven retrouve un peu d’espoir. Une solution pourrait être trouvée dans un autre collège.

«Il n’est pas exclu du système scolaire»

À l’inspection académique, Corinne Silvert est inspectrice à l’adaptation scolaire et à la scolarisation handicapée. Elle affirme : «  Steven n’est pas exclu du système scolaire.  » L’équipe de suivi de la scolarisation va de nouveau se réunir, selon l’inspectrice, «  pour envisager une prise en charge  » de l’adolescent. Elle évoque plusieurs solutions : revenir au collège, avec des aménagements pédagogiques adaptés, ou être orienté vers un autre établissement, comme le lycée agricole ou une maison familiale et rurale. Mais c’est la commission départementale de la maison des personnes handicapées qui tranchera. «  Tout ceci sera travaillé en concertation avec la famille  », insiste Corinne Silvert. Elle commente : «  Apparemment, il ne vivait pas bien sa scolarité. D’un côté, il avait envie d’être scolarisé comme les autres, mais il avait un peu de mal à communiquer. Ce qui posait souci. Un pédopsychiatre avait à l’époque recommandé un accompagnement médical.  » L’adolescent avait refusé, rappelle sa mère, qui lui laisse la décision. Plus généralement, Corinne Silvert rappelle qu’un certain nombre d’enfants autistes sont scolarisés en Picardie, dans des structures spécifiques, en institut médico-éducatif, dans des Ulis ou dans des classes ordinaires. Deux enfants autistes sont actuellement accueillis au collège Ponthieu.

Elle assure que des améliorations sont apportées. «  L’an dernier, nous avons ouvert une unité Autisme dans une maternelle à Amiens. Et nous avons créé cette année un poste de référent autisme, de la maternelle au lycée.  » Quant aux auxiliaires de vie scolaire (AVS), l’inspectrice affirme qu’ils ou elles bénéficient d’une formation générale puis d’une formation plus personnalisée, suivant le type de trouble. «  Il y a une formation spécifique sur l’autisme, mais chaque enfant a son propre fonctionnement, ce n’est pas évident.  »

Courrier picard

30 septembre 2015

Etre autiste au pays des droits de l'homme !

Publié le 30 septembre 2015

La France à la traine dans le traitement de l’autisme.

Par Nafy-Nathalie.

enfant rire credits b eelen (licence creative commons)

enfant rire credits b eelen (licence creative commons)




 

 

Le 17 septembre 2015, l’ONU s’insurge contre le placement de force d’un adolescent de 16 ans dans un hôpital psychiatrique pour adultes et demande à ce qu’il soit libéré au plus vite. Timothée est autiste, ce qui signifie qu’il souffre« de troubles du développement humain caractérisés par une interaction sociale et une communication anormales, avec des comportements restreints et répétitifs ». Autisme Regards Croisés est un site qui pourra compléter très utilement, si besoin, votre information. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) émet le 8 novembre 2007 dans son avis no 102 le constat suivant :

« Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indique depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap. »

Donc la prise en charge y compris éducative est une donnée essentielle de l’insertion des autistes dans notre société. La France s’est engagée à garantir le droit à l’éducation des enfants autistes en ratifiant la Charte sociale européenne.

Timothée vivait avec sa mère, et était inscrit dans le système scolaire classique. Des assistants de vie scolaire lui permettaient de suivre les cours. De son côté, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) préconisait son placement en institut spécialisé compte tenu de ses difficultés scolaires en 2013/2014. Elle a donc supprimé les AVS. L’école a indiqué ne plus être en capacité, sans AVS, d’assumer la prise en charge de Timothée et a refusé de le garder pour la rentrée 2014/2015. Devant l’insistance de sa mère à le scolariser, y compris par la force, en attendant le résultat de l’action qu’elle avait lancée, l’adolescent a été évacué de l’établissement scolaire avec l’aide de la police. En mai 2015, la juge des enfants a confié Timothée à son père, qui lui était favorable à sa prise en charge spécialisée, afin qu’il puisse le confier à un Institut Médico Educatif (IME). Ce dernier, au terme de 4 jours décide de le renvoyer vers un hôpital psychiatrique pour adultes où il est resté 9 jours, avec l’accord de son père, au cours desquels il sera mis sous psychotropes et coupé de ses proches.

Catalina Devandas Aguilar, rapporteuse de l’ONU, spécialisée en droit des personnes handicapées, déclare que « l’institutionnalisation de Timothée D. en milieu psychiatrique constitue une grave atteinte au droit à la liberté et sécurité de sa personne et au respect de son intégrité physique et mentale ». Elle précise qu’« elle viole également les droits de cet adolescent à l’autonomie et à l’inclusion dans la société, à vivre au sein de sa famille et à exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant ». Elle conclut par le fait qu’« Il est particulièrement grave que l’intérêt supérieur de cet adolescent, qui n’a jusque-là guère été pris en compte dans les décisions le concernant, ait été invoqué pour le priver de voir des membres de sa famille ».

Pointer ainsi l’attitude de la France n’est pas nouveau. En février 2015 le commissaire des droits de l’homme du conseil de l’Europe pointait également «[… ] un certain nombre de situations à la fois inquiétantes et paradoxales : ainsi, des personnes qui auraient pu bénéficier d’un maintien en milieu ordinaire à condition de recevoir l’accompagnement personnalisé nécessaire se trouvent placées en institutions, faute d’une évaluation pertinente de leurs besoins ou de disponibilité des services médico-sociaux adaptés». L’incapacité de l’État à fournir des données précises sur le nombre de handicapés et la nature de leur handicap pose problème. Comment mettre en œuvre les moyens adaptés pour gérer une situation dont on ignore tout ? 80.000 personnes voient leurs libertés individuelles retirées par une hospitalisation d’office, 6.000 français doivent s’exiler en Belgique pour pouvoir être correctement pris en charge, 20.000 enfants sont privés de leurs droits à l’éducation, dont une grosse majorité d’autistes. Un article de Libération du 18 février 2015 titre d’ailleurs « environ 20.000 enfants handicapés sans solution »

L’État français a déjà été condamné par le Conseil de l’Europe 5 fois depuis 2004 pour ces manquements. Il lui a été accordé 10 ans à partir de 2004 pour y remédier, ce qui est loin d’avoir été fait. En effet, permettre de passer de 10 à 20% la prise en charge des autistes en milieu scolaire classique est certes une avancée mais pas suffisante en regard des engagements pris, puisque 80% des autistes demeurent exclus. La cour européenne des droits de l’homme considère dans sa dernière décision qu’ « il y a violation de la Charte sociale européenne révisée en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun, et l’absence de prédominance d’un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées », absence de prédominance rappelée dans un article de L’Express de 2012. L’État français devient particulièrement surveillé et doit depuis 2014 faire un rapport annuel des efforts qu’il fournit pour remédier aux problèmes relevés qui sont principalement :

  • Manque d’écoles
  • Manque de moyens alloués aux écoles
  • Précarité du statut du personnel accompagnant (Auxiliaires de vie scolaire dites AVS),
  • Manque de financement d’institutions spécialisées sur le territoire au profit du financement de la prise en charge des autistes français en Belgique. Vous avez bien lu. Nous en sommes arrivés à la situation aberrante de préférer externaliser la prise en charge de nos autistes nationaux dans les pays frontaliers plutôt que de créer les conditions favorables à leur accueil sur le territoire français. L’adoption le 13 mars 2015 de l’amendement AS1488 de la loi sur la santé favorisant cette incongruité avait d’ailleurs créé une vive polémique.

Secouée par le Conseil de l’Europe, un nouveau plan nommé « Plan autisme 3 » a tout de même été adopté en 2013, après 3 années de carence, qui devrait contribuer à améliorer significativement la situation des enfants et adolescents autistes ; mais ses premiers résultats ne seront pas effectifs avant 2017. Ce plan a été validé le 10 mars 2014 par le conseil des ministres de l’Europe. Un article du Monde de septembre 2014 dresse un bilan mitigé de ce plan après une année. Il rapporte les propos du Président de l’association Autistes sans frontières qui indique que «  C’est la première fois qu’un président de la République se déplace dans un lieu où l’on fait exactement ce qu’il faut faire, c’est un signal positif » toutefois, il souligne aussi le fait que créer sept places dans chaque département, soit prendre 700 enfants à terme sur toute la France, n’est sans doute pas suffisant en regard des 7 000 à 8 000 enfants qui naissent chaque année atteints d’une forme d’autisme. Cela tombe sous le sens.

Le traitement des autistes n’est pas aussi lamentable dans le monde. 650.000 personnes sont touchées par l’autisme, c’est énorme. Au lieu de pénaliser le « hors norme » comme on a coutume de le faire chez nous, ailleurs, on décide d’en faire des atouts. Un article de Novethic l’explique parfaitement. Il suffit d’observer ce qui se passe dans les pays du Nord de l’Europe comme la Belgique ou le Danemark pour se rassurer sur l’existence de solutions et d’une intégration possible dans la société. En Grande-Bretagne, 100% des autistes sont scolarisés, idem en Italie et en Suède, où n’existent pas de statistiques sur le sujet ; l’absence d’insertion sociale y étant considéré comme une maltraitance, on peut tabler sur un chiffre proche des 100%. Les études montrent selon le collectif autisme que : « Les personnes handicapées ont acquis plus d’autonomie et la discrimination a régressé. En matière de coût économique, des études réalisées en Suède et en Grande Bretagne ont indiqué que ces modalités de prise ne charge permettant une insertion sociale étaient moins coûteuse que l’institutionnalisation. » On peut aussi se pencher sur la manière dont les États-Unis transforment le handicap en atout,  ainsi Microsoft qui annonçait en mars 2015 vouloir recruter des autistes au sein de son groupe. Est-il utile de rappeler que Bill Gates est lui-même probablement autiste ? Sont soupçonnés de l’être également Mark Zuckerberg (créateur de Facebook), Marie Curie (chercheuse) et bien d’autres. Tous les autistes ne sont pas des Bill Gates, évidemment, mais rien n’interdit de penser qu’avec une prise en charge appropriée, beaucoup pourraient trouver une place dans la société.

Nous sommes le 30 septembre 2015. Un juge du tribunal de Lyon a confirmé le 25 septembre 2015 la décision initiale de confier Timothée à son père afin qu’il soit à nouveau placé en IME sans tenir compte des préconisations de l’ONU. Dont acte. Je suis curieuse de savoir ce que le gouvernement répondra aux questions que lui posera l’ONU sur cette affaire. Il doit le faire avant le 15 octobre prochain. Les condamnations de l’État français s’entassent ; ainsi vient-il d’être condamné à verser 240.000 euros pour indemniser 7 familles en 2015. La réaction des responsables politiques est ahurissante. Ils se gargarisent d’une condamnation de leur propre carence justement. Les associations dépitées par le manque de réaction des pouvoirs publics, s’organisent pour lancer des actions collectives en tablant sur le fait que le poids financier des condamnations obligera l’État à enfin prendre le problème à bras-le-corps. Ainsi par exemple Vaincre l’autisme fait un appel aux victimes afin de lancer une action collective avec un minimum de 500 dossiers. 500 dossiers avec une moyenne de 34.000 euros d’indemnisation par dossier (si l’on se réfère à la condamnation précitée), cela fait une estimation basse de 17 millions d’euros à verser. 8.000 enfants autistes naissent chaque année, soit potentiellement autant de dossiers que les associations pourraient amener devant les tribunaux. Je vous laisse comparer avec les ridicules 205 millions que va coûter un plan autisme 3, qui s’étale sur 4 ans, et qui est, nous le savons déjà, nettement insuffisant. La question de l’autisme concerne tout le monde. Il n’est pas acceptable ni humainement ni matériellement qu’aujourd’hui il y ait encore des milliers d’enfants comme Timothée.

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30 septembre 2015

Accueil périscolaire : la Caf soutient les enfants handicapés

04 Mai 2015
article publié sur le site de la Caisse des Allocations Familiales (CAF)

Les activités périscolaires sont ouvertes à tous, mais des adaptations sont parfois nécessaires pour faciliter l’accueil des enfants en situation de handicap. Désormais, les Caf pourront apporter une aide financière aux communes.

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La mesure a été annoncée par le président de la République le 11 décembre 2014, lors de la Conférence nationale du handicap. Les Caf jouent un rôle croissant dans le soutien aux activités périscolaires organisées par les communes, notamment dans le cadre de la récente réforme des rythmes scolaires.
Pour répondre à l'orientation fixée par le chef de l'Etat, les Caf vont dorénavant accompagner financièrement les communes qui souhaitent investir pour faciliter l’accès des enfants en situation de handicap à ces activités périscolaires. 
 
Adapter les activités proposées et renforcer l'encadrement
Ceci pourra se traduire, selon les cas, par une adaptation des locaux ou des activités proposées, ou encore par un renforcement de l'encadrement par des adultes. Au vu des projets, les Caf pourront participer au financement de ces adaptations, grâce à un « fonds publics et territoires » doté, pour l'ensemble de ses missions, de 380 millions d'euros pour la période 2013-2017.
Pour sa part, la ministre de l'Education nationale a demandé aux recteurs d’académies que chaque projet d'école - obligatoire pour tous les établissements scolaires - comporte un volet sur l'accueil et l'accompagnement des élèves handicapés.
28 septembre 2015

Hommage à Aymeric Woimant et à Agnès, sa mère ... par Christine Philip

 

 

26 septembre 2015

Saintes : une classe pour aider les enfants autistes à mieux s'intégrer à l'école

article publié sur le site de France 3 Poitou-Charente

Publié le 23 septembre 2015 à 11h05, mis à jour le 23 septembre 2015 à 11h06

école illustration
© Maxppp

C.H

A l'école primaire Emile Combes de Saintes, une classe spécialisée dans l'accueil de jeunes autistes vient d'être créée. Cinq élèves y sont inscrits, ils bénéficient tous d'une prise en charge individualisée et adaptée à leur handicap.

Le but de cette classe expérimentale est de permettre le plus rapidement possible une intégration des élèves autistes en milieu scolaire ordinaire. Le projet a été lancé par l'ADEI, l'association départementale pour l'éducation et l'insertion, de Charente-Maritime qui a déployé des moyens importants en personnels pour aider les enseignants et soutenir les enfants.

Des enfants en échec scolaire

En France, peu d'enfants autistes réussissent à suivre le même parcours scolaire que les autres à l'école primaire. Ils se retrouvent très souvent en échec scolaire et très peu d'entre eux peuvent accéder à l'enseignement secondaire. Seuls 11% des enfants autistes sont scolarisés en collège et 1,2% au lycée. En combattant cette situation, l'expérience menée à Saintes tend aussi à répondre aux demandes du Conseil de l'Europe d'améliorer en France l'accueil scolaire des jeunes autistes.

Le reportage à Saintes de Yann Salaün, Pierre Lahaye et Xavier Demester :

26 septembre 2015

Vers une déscolarisation massive des enfants handicapés, l'incroyable réalité ...

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 26-09-2015 à 08h49 - Modifié à 08h49
Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

 

Une catastrophe sans précédent, voilà qui résume la rentrée 2015 des enfants handicapés, une rentrée placée sous le signe de la liquidation de loi 2005 par un gouvernement qui ayant massivement voté contre lors de son passage à l'assemblée nationale, a entrepris sans détour de la détricoter discrètement dans un silence complice des associations de défense des personnes handicapées, qui y participent sans aucun état d'âmes.

Pourtant, en écoutant les discours du duo Belkacem-Hollande, nous pourrions penser que cette rentrée serait celle de la mise en œuvre de l'inclusion scolaire mais derrière ces discours de façade, cette communication bien rodée se cache bien des surprises, un plan de déscolarisation massive, qui laissera peu de place à ces enfants différents, relégués dans des structures, des Ulis Écoles, véritable centre de tri, un nivellement par le haut ou beaucoup ne seront que de passage.

Le coup d'envoi fut donné le 1 er Septembre, jour de rentrée scolaire, les premiers signes d'une catastrophe en marche se font déjà ressentir lorsque des centaines de parents d'enfants différents découvrent que rien n'a été prévu pour leurs enfants, les Auxiliaires de vie scolaire pourtant notifiées pour les accompagner ne sont pas présentes, la loi est claire, mais personne ne semble décidé à la faire respecter, certains d'entre eux font alors leurs rentrées dans des conditions plus que difficile, seuls, tandis que d'autres sont refoulés des écoles sans ménagement, sans aucune compassion, au mépris de leurs droits, victime d'une machine à broyer, qui ne s’arrêtera plus.

Ne cherchez pas d'éventuel communiqué de presse des associations dénonçant la situation, ces dysfonctionnements qui pourtant sont nationaux et très nombreux, vous n'en trouverez pas, l'omerta tourne à plein régime, chacun préservant ses intérêts, laissant les familles livrées à elles mêmes face à une administration méprisante, incapable d'apporter une quelconque solution.

La France n'aurait jamais compté autant d’Auxiliaire de Vie Scolaire selon les discours officiels, près de 80 000 mais celle-ci sont invisibles dans la réalité, ces chiffres comme ceux de la scolarisation de ces enfants présentés par le ministère de l'éducation ne sont que des estimations, des évaluations faites par des bureaucrates soucieux de préserver l'image d'une France de l'égalité des chances qui n'existe que sur papier.

Le Collectif Citoyen Handicap a de suite été submergé par les demandes de ces parents, désespérés face à des rectorats, inspections académiques qui ne répondent plus au téléphone, laissant chacun face à un désastre ou enseignants et directeurs d'écoles tentent sans moyen de faire face, de limiter les dégâts, eux mêmes victimes de l'omerta pratiquée par leurs syndicats. J'ai alors décidé de mener mon enquête épaulé par ceux et celles qui refusent de laisser faire et ce que nous avons découvert fait froid dans le dos, tout cela n'est pas un hasard mais le fruit d'une stratégie concertée,

Nous avons contacté le ministère et demandé à être reçu pour lui faire part de la situation sur le terrain, ce rendez-vous a eu lieu le 11 Septembre, et les réponses à nos questions confirment sans aucune ambiguïté ce que nous présagions, le gouvernement a bel et bien programmé la fin de l'inclusion scolaire, le ministère de l'éducation nationale ne contrôle plus car désormais tout se joue dans un autre ministère, celui de la santé, des négociations secrètes ou scolarité de ces élèves différents s'échangent contre de nouvelles subventions.

Ne cherchez plus sur le site du ministère, la mention Scolarisation en milieu ordinaire pour ces enfants, elle a d'ors et déjà disparue, adieu les dispositifs type Clis et Ulis mis en place pour eux, transformés en catimini le jour de la rentrée par un circulaire en Ulis écoles sans même en informer les parents qui le découvrirons bien après … et pour cause, certains élèves orientés en Clis et Ulis sont prisonniers d'un piège qui s'est littéralement refermé sur eux,

Les Ulis écoles présentés comme une avancée extraordinaire sont en réalité soumis à condition draconiennes, n'y sont désormais plus admis ces élèves ayant besoin d'une auxiliaire de vie scolaire individuelle, terminé l'effectif maximum fixé à 12 élèves comme auparavant dans les Clis, quant à l'AVS co obligatoire est devenu un accessoire temporaire préconisé qu'en cas de besoin physiologique.

Le système d'exclusion massive tourne alors à plein régime, les Clis devenues Ulis écoles sont d'ors et déjà, saturées laissant à la porte des centaines d'élèves dans toute la France, les réorientations ont déjà commencé, plus le temps de poser ces valises que l'élève repart déjà vers le médico-social. Tandis que des centaines, voir des milliers d'enfants sont laissés à l'abandon sans accompagnement, et cela s’accroît du fait des non-Renouvellement de contrats de ces personnels.

48 000 Auxiliaires de Vie Scolaires occupant leur mission dans l'illégalité puisque n'étant pas recruté par l'Etat. La Loi 2005 sur l'inclusion scolaire stipule bien que c'est à l'Etat qu'il incombe de recruter des personnels pour assurer l'accompagnement des élèves handicapés. Et l'Etat n'a pas le droit de recruter des contrats aidés, des lois plus respectées, des enfants sacrifiés par milliers, des Rectorats amorphes, un ministère dépassé ….. L'anarchie la plus totale s'installe jour après jour …. La catastrophe est nationale !!!!

Je serais reçu le 29 Septembre à l’Élysée afin d'obtenir des réponses quant à l'avenir de ces enfants, la signature massive de contrats illégaux et surtout le rôle de chacun dans cette mascarade, Mr Hollande et son équipe pratiqueront ils la langue de bois encore et encore ?

En attendant le Collectif Citoyen Handicap lance un appel à mobilisation à tous ceux qui refusent que ces enfants handicapés soient victimes de ségrégation, condamnés à ne pas pouvoir étudier ....

22 septembre 2015

Autisme : Je retrouve une vie normale pendant que Zoé est à l'école à Serris déclare Aurélie, 33 ans, de Villenoy

article publié dans Le Parisien

Marion Kremp | Publié le Lundi 21 Sept. 2015, 19h04 | Mis à jour : 19h04

Villenoy, jeudi. Depuis que Zoé, 3 ans, a intégré la classe maternelle pour enfants autistes à Serris, Aurélie sa maman peut à nouveau travailler et retrouver sa fille le soir après l’école. (LP/Marion Kremp.)

Dès la porte d’entrée poussée, ce n’est pas un appartement que l’on découvre, mais une classe ! Avec son tableau, ses caisses bariolées remplies de jeux, ses feutres et ses pastels mais surtout ses Pecs (système de communication par échange d’images). C’est grâce à ces pictogrammes que la petite Zoé atteinte d’autisme apprend à communiquer. Un système que cette petite fille de 3 ans utilise désormais aussi à l’école.

Depuis la semaine dernière, Zoé est élève de la classe TED (troubles envahissants du développement) de l’école Robert Doisneau à Serris. « Une chance » pour Aurélie sa maman qui, depuis que sa fille a été diagnostiquée autiste voici un an et demi, a dû réorganiser sa vie. « Depuis que Zoé est entrée à l’école, je retrouve une vie active normale, je peux à nouveau travailler durant la journée », se satisfait la jeune maman qui élève seule sa fille. Avant l’intégration de Zoé à Serris, la journée d’Aurélie était rythmée par les rendez-vous chez l’orthophoniste, la psychomotricienne, l’éducateur sportif… « J’ai dû refuser un poste de gardienne d’immeuble et prendre un emploi d’agent de caisse dans un supermarché seulement le soir et les week-ends pour être disponible pour Zoé », explique-t-elle, désormais soulagée.

À côté d’elle, Zoé enchaîne les allers-retours entre le canapé où trônent ses peluches et la table où elle griffonne un dessin. Le regard souvent ailleurs, la petite s’illumine d’un sourire dès que sa maman s’attable avec elle. « Depuis quelques jours seulement qu’elle va à l’école, Zoé fait des progrès, elle prend le rythme et réussit même à faire des siestes », assure sa maman, ravie.

L’année dernière, Aurélie a tenté trois adaptations dans des écoles maternelles dites « classiques » : « C’est très compliqué lorsque les enseignants ne prennent pas le temps de comprendre et de prendre en compte le handicap de l’enfant. Les enfants autistes ont beaucoup de mal à s’habituer aux locaux et à la collectivité. Une institutrice m’a même dit “Ma classe n’est pas pour elle”, alors qu’avec une autre enseignante Zoé avait beaucoup progressé ! Cela reste un combat de tous les jours de faire accepter l’autisme de Zoé, même au sein de la famille ! »

Fière de voir sa fille aller à l’école « comme tous les enfants », Aurélie espère que Zoé pourra ensuite intégrer un dispositif du même type en élémentaire.

21 septembre 2015

Le Vésinet : une classe spécialisée pour collégiens autistes

Sébastien Birden | 20 Sept. 2015, 17h52 | MAJ : 20 Sept. 2015, 17h52
Le Vésinet, jeudi 17 septembre. Depuis la rentrée, l’établissement privé catholique, le Bon Sauveur, accueille six enfants autistes réunis au sein d’une même classe.
Le Vésinet, jeudi 17 septembre. Depuis la rentrée, l’établissement privé catholique, le Bon Sauveur, accueille six enfants autistes réunis au sein d’une même classe. (LP/S.B.)

Ils s’appellent Tom, Oriane, Maïwen, Yann, Antoine, et Mathis. Depuis une quinzaine de jours, ces six collégiens âgés de 11 à 14 ans, qui sont tous sujets à des troubles autistiques, sont réunis au sein d’une même classe au Bon Sauveur, établissement privé situé en limite du Vésinet et de Chatou.

Une classe ULIS-TED (unité localisée pour l’inclusion scolaire pour enfants avec troubles envahissants du développement) créée à la rentrée sous l’égide du diocèse grâce notamment aux 60 000 € de dons recueillis par l’association de parents d’élèves (Apel), et aux aides de partenaires privés comme la Fondation Orange, Total ou encore le Rotary club. « On a baptisé cette classe la 6e Diamant car ces élèves sont nos pierres les plus précieuses, explique Marie Levard, la chef d’établissement. Ils nous apportent bien plus que nous leur donnons. L’objectif est de leur offrir un parcours individualisé leur permettant d’acquérir une certaine autonomie. »

Ces six collégiens atypiques - mais ils ne sont pas les seuls, l’établissement comptant pas moins de 400 élèves précoces - bénéficient de 21 heures de cours par semaine dispensés dans une salle de classe dédiée par une enseignante spécialisée, épaulée elle-même par deux auxiliaires de vie scolaire. « On évolue à leur rythme, souligne celle-ci. C’est généralement à moi de m’adapter. L’idée, c’est aussi qu’ils aillent un peu plus vers les autres. » D’où la tutelle assurée par les élèves de 1re sur le temps de midi, les récréations communes avec les élèves de 6e ou les passerelles vers les autres classes de l’établissement. « Nous avons ainsi un élève véritablement passionné d’histoire qui va suivre des cours sur la Première Guerre mondiale avec les lycéens », poursuit Marie Levardpour qui l’arrivée de ces nouveaux éléments donne l’occasion d’élaborer « un vrai projet d’établissement ». A noter qu’en France, près de 80 % des enfants souffrant d’autisme ne sont pas scolarisés.

Dominique : « Cela permet d’envisager un avenir pour nos enfants »

Le Vésinet, jeudi 17 septembre. Dominique Yvon, père de Maïwen, collégienne de 14 ans souffrant de troubles autistiques. (LP/S.B.)

13 septembre 2015

Chiens Mira pour autistes : un record à l'horizon

Valerie Banville Valerie Banville / La Presse Canadienne

MONTRÉAL – La Fondation Mira attribue désormais plus de 100 chiens par année à des enfants vivant avec un trouble du spectre de l’autisme et devrait atteindre un record de 125 guides canins en 2015.

Réorientant sa mission, l’organisme attribue de moins en moins de chiens à des personnes aveugles, puisque le besoin diminue. Par contre, les demandes de parents d’enfants autistes ne cessent d’augmenter.

Et pour cause: les chiens, souvent de gros toutous labernois, aident énormément les enfants, selon ceux qui participent au programme de la «Schola Mira», fait sur mesure pour les jeunes qui vivent avec un trouble de l’autisme.

«Le chien a aidé à surmonter bien des difficultés», estime Valérie Banville, dont le fils Jules a un chien Mira depuis six ans.

Mais surtout, «il est plus joyeux», constate sa mère, qui renouvellerait l’expérience sans aucune hésitation.

Car le chien aide sur plusieurs plans, notamment à réduire l’anxiété chez les enfants mais aussi chez les parents, qui vivent souvent avec un stress très sévère, explique le psychologue et directeur de la recherche et du développement chez Mira, Noël Champagne.

«J’ai été assommé par les résultats», explique-t-il lorsque questionné sur l’efficacité des fidèles bêtes.

«Il y a une différence significative chez ceux qui ont un animal», affirme le psychologue qui a effectué des recherches en analysant la salive des membres de la famille, afin d’en mesurer les niveaux de stress.

Le sommeil est aussi un facteur important. Les enfants sont souvent aux prises avec des terreurs nocturnes et ont de la difficulté à dormir. Le chien les calme, et les mauvais rêves diminuent.

«Les enfants dorment mieux et donc les parents dorment mieux, fait valoir le psychologue. Certaines mères sont complètement épuisées, d’autres ne sortent plus de chez elles.»

Et parfois, des enfants qui ne parlaient pas du tout se mettent à le faire au contact de l’animal, pour l’apprivoiser.

L’autisme est caractérisé par des troubles persistants au niveau de la communication et de l’interaction sociale et se manifeste parfois par des comportements restreints ou répétitifs, d’intensité variable.

«Mais le chien n’est pas une panacée, ce n’est pas un remède miracle», prévient M. Champagne, notant que certains enfants n’ont pas de réaction particulière en présence d’un chien. Les bêtes ont toutefois changé la vie de bien des familles.

«Moi je trouve ça extraordinaire, ne serait-ce que pour travailler l’anxiété, juste de pouvoir apaiser l’enfant», commente Karine Martel, une orthopédagogue dont la spécialité est de travailler avec les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme.

Dans sa clinique Giraf à Longueuil, qui offre divers services aux familles, l’orthopédagogue a vu passer des petits aux prises avec des difficultés et a constaté des changements après l’arrivée des bêtes dans la vie de certains d’entre eux.

Jules, âgé de 15 ans, est l’un de ses élèves et il vient aux séances avec sa chienne Chaffee. «Il n’aimait pas quand les gens étaient trop proches de lui ou le touchaient. Je ne pouvais pas mettre mon bras autour du dossier de sa chaise quand on travaillait ensemble. Depuis qu’il a le chien, il accepte plus la présence des autres proche de lui», dit-elle.

Mme Martel explique aussi que les jeunes vont dans certains cas à l’école avec leur animal. Cela leur permet de socialiser avec les autres enfants, qui, curieux, viennent voir leur petit propriétaire à la récréation et bavardent avec eux, dit-elle.

La mère de Jules, l’écrivaine Valérie Banville, le décrit comme un jeune homme très charmant et de bonne humeur. Plus jeune, il faisait des crises, avait des difficultés de langage, tolérait difficilement le bruit, et a aussi vécu une phase de frustration, surtout quand il a commencé l’école: il allait se cacher dans les toilettes à la maternelle. Maintenant, les progrès sont tangibles, dit-elle, mais il n’a par contre pas vraiment de copain.

«C’est triste de voir un enfant qui n’a pas d’ami», souligne-t-elle doucement.

La plus grosse différence depuis l’arrivée de Chaffee? «Il est devenu vraiment plus joyeux, comme s’il trouvait un ami qui l’attendait après l’école», rapporte Mme Banville.

Mais aussi, «ça le rassure, le calme et diminue le stress», explique sa mère. Avant, il ne voulait même pas s’asseoir sur la chaise du dentiste, donne-t-elle en exemple.

Et puis, comme c’est Jules qui s’occupe du chien et le nourrit, «cela lui fait une responsabilité et ça le valorise. Et ça le fait se sentir spécial», ajoute-t-elle.

Chaffee, une labrador blonde, facilite les sorties en famille, au restaurant ou ailleurs, dit Mme Banville. «C’est comme si elle est la cheerleader.»

Les parents ont la garde partagée de l’adolescent. Il va de chez un à l’autre, avec Chaffee: «Le chien offre une stabilité, dans les deux endroits», ce qui est un plus pour ces enfants qui ont besoin de routine et de constance.

Mais tout n’est pas facile pour les parents. La formation du chien prend du temps et représente un grand engagement pour les familles. La fondation Mira les entraîne mais un parent doit passer au moins une semaine, 24 heures sur 24, à la «Schola Mira». Et après, le chien ne peut être laissé seul: si l’enfant ne peut l’amener à l’école, par exemple, il se retrouvera dans le bureau de papa ou de maman le jour!

Sans Chaffee, «quelque chose aurait manqué», dit spontanément la mère de Jules. Elle admet toutefois ne pouvoir départager à quoi le progrès de son fils est dû, entre le travail des parents, des spécialistes, les efforts de Jules lui-même et la présence réconfortante du chien.

Le programme pour les enfants autistes, qui existe depuis 2003, est encore méconnu malgré les efforts. Et des commerçants refusent l’accès aux familles avec le chien — pourtant bien identifié — car ils ne comprennent pas son rôle, ayant l’habitude de faire des exceptions pour les non-voyants uniquement.

Méconnu auprès de la population, le programme ne l’est pas auprès des parents: il y a une liste d’attente d’environ 18 mois.

Selon M. Champagne, le nombre de cas d’autisme a monté en flèche ces dernières années. «Une catastrophe, dit-il. Du jamais vu.»

Et il a ainsi deux fois plus de demandes que la capacité de Mira à former et attribuer des chiens. «On devrait pouvoir diminuer les délais», ajoute M. Champagne, confiant, précisant que le nombre de chiens donnés à de jeunes autistes a déjà doublé, n’étant que de 50 il y a quelques années.

13 septembre 2015

Rentrée scolaire : la campagne choc d'Autistes sans frontière

article publié par VIVRE FM

Jeudi 27 Août 2015 - 12h30

Rentrée

Enfant abandonné sur une plage déserte ou au bord de la piscine, une image choc pour une campagne de collecte de fonds, l'association "Autistes sans frontières" alerte l'opinion en dénonçant les vacances forcées des enfants autistes non scolarisés.

Privé de rentrée, des enfants autistes seront en vacances forcées en septembre.
Privé de rentrée, des enfants autistes seront en vacances forcées en septembre.

"Chaque année, 80 000 enfants autistes aimeraient que les vacances se terminent." C'est le slogan de la campagne de publicité visible en affiches ou dans la presse depuis le début du mois d'Aout réalisée par l'agence Australie pour "Autistes sans frontières". On y voit un enfant seul au milieu d’une plage déserte. L’association insiste sur le manque de scolarisation en milieu ordinaire pour les enfants autistes.

13 euros par français

Chaque année des enfants en situation de handicap ne font pas la rentrée en même temps que les autres en raison le plus souvent d’un manque d’accompagnement. En partant de ce constat, l’association lance un appel aux dons pour pouvoir financer les aides à la scolarisation.

Les affiches de l'association "Autistes sans frontières"

 

Selon les calculs de l’association, il suffirait que chaque français fasse un don de 13 Euros pour financer l’accompagnement des 80 000 enfants autistes en France. Aujourd’hui "Autistes sans frontières" finance la supervision d'accompagnants pour des enfants autistes. "C'est encore beaucoup trop partiel" explique à Vivre FM Aurélie Cam, directrice de la communication de l’association et elle même mère d’un enfant autiste de 9 ans et demi. 

Pour faire un don à "Autistes sans frontières" cliquez sur ce lien.

13 septembre 2015

Les 15 principes de Maria Montessori pour éduquer des enfants heureux

article publié sur le site Nos Pensées

et repris pas instit.info (le réseau des pédagogues)

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Aide-moi à faire les choses par moi-même.

María Montessori

Comme c’est toujours le cas en matière d’éducation, la pédagogie mise au jour par María Montessori a été soutenue par de fidèles défenseurs, et critiquée par de virulents détracteurs.

Beaucoup affirment que l’enseignement tel qu’il est structuré aujourd’hui ne conçoit pas comme viable la méthodologie qu’a introduit la célèbre éducatrice italienne entre la fin du 19ème et le début du 20ème siècle.

Pour elle, l’école n’est pas un espace uniquement destiné à la transmission directe de connaissances d’un maître ou d’un professeur à ses élèves.

Pour Montessori, l’enfant doit lui-même développer ses capacités plus librement, et ce grâce à un matériel didactique spécialisé.

Dans les salles de classe, on pouvait trouver des élèves de tous les âges qui étaient libres de choisir ce sur quoi ils voulaient travailler, afin d’améliorer leurs compétences de façon plus autonome.

Ils définissaient eux-mêmes leur vitesse d’apprentissage selon leurs particularités, et ce dans un contexte moins rigide, où les tableaux n’avaient pas autant d’importance qu’aujourd’hui, et où les enfants étaient libres de se déplacer comme bon leur semblait dans la salle de classe.

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La perspective pédagogique de María Montessori a eu un impact mondial. Elle a changé le paysage éducatif, jusqu’à se heurter aux secteurs plus conservateurs et classiques de l’enseignement.

Aujourd’hui, cette méthode prônant la liberté d’apprentissage et la propre responsabilité de l’élève dans le processus d’acquisition des connaissances, est contestée par la majorité des centres éducatifs. Seuls certains collèges privés appliquent ces stratégies intéressantes.

Pour autant, la pédagogie de la liberté de Montessori, au même titre que celle de l’espoir formulée par Paulo Freire, n’érigent pas suffisamment de piliers dans notre éducation actuelle (ou en tout cas, dans peu de pays).

Il se peut que vous vous demandiez maintenant «Mais, quel était alors le rôle des parents dans l’éducation de leurs enfants ? Etait-il important ?». Il était vital, et il est toujours vital.

Le soutien, l’orientation et l’attention des parents sont autant d’éléments fondamentaux à prendre en compte si on veut que nos enfants soient heureux, et plus tard des adultes autonomes et bons.

Dans la suite de cet article, vous découvrirez 15 des principes énoncés par María Montessori, qui vous aideront sûrement à mieux éduquer vos enfants.

Les commandements de María Montessori pour les pères et les mères

Le rôle premier de l’éducation, c’est d’agiter la vie, tout en lui laissant la liberté nécessaire à son développement.

María Montessori

• N’oubliez jamais une chose : les enfants apprennent de ce qui les entoure. Soyez donc leur meilleur modèle.

• Si vous critiquez votre enfant, la première chose qu’il apprendra à faire, c’est juger.

• Si au contraire, vous le complimentez régulièrement, il apprendra alors à valoriser.

• Si vous manifestez de l’hostilité à votre enfant, il apprendra à se battre et à se disputer.

• Si vous ridiculisez votre enfant de façon habituelle, il sera une personne timide.

• Permettez à votre enfant de grandir en se sentant sûr de lui à chaque instant ; c’est ainsi qu’il pourra apprendre à faire confiance aux autres.

• Si vous méprisez fréquemment votre enfant, il développera un sentiment très négatif de culpabilité.

• Vous devez montrer à votre enfant que ses idées et autres opinions sont toujours acceptées ; ainsi, il se sentira bien.

Gabriela-Silva

• Si l’enfant évolue dans une atmosphère où il se sent protégé, intégré, aimé et nécessaire, il apprendra à trouver l’amour dans le monde.

• Ne parlez pas mal de votre enfant. Ni en sa présence, ni même en son absence.

• Vous devez tout faire pour que votre enfant grandisse et se développe de façon optimale. Valorisez ses bons côtés, de telle façon qu’il n’y ait plus jamais de place pour les mauvais.

• Ecoutez toujours votre enfant, et répondez-lui à chaque fois qu’il vous posera une question ou qu’il fera un commentaire.

• Respectez toujours votre enfant, même dans les moments où il commet des erreurs. Soutenez-le. Il réparera ses erreurs un jour ou l’autre.

• Si votre enfant cherche quelque chose, vous devez être disposé à l’aider, tout comme vous devez être disposé à lui permettre de trouver par lui-même ce qu’il cherche.

• Quand vous vous adressez à votre enfant, faîtes-le toujours comme il se doit. Offrez-lui le meilleur de vous.

A partir du moment où un enfant se sent sûr de lui, il ne cherche plus à ce que ses actes soient approuvés par les adultes qui l’entourent.

María Montessori

13 septembre 2015

Comment la France a trouvé une solution adaptée pour Tim, ado autiste

article publié dans l'Express

03/09/14

Timothée D., 15 ans, heureux de faire sa rentrée scolaire l’année dernière, accompagné par sa mère chez laquelle il vivait, épanoui (je le connais personnellement).

03/09/2015

Timothée D. confié à son père par le juge des enfants : celui-ci s’est empressé de l’envoyer dans un IME  qui, au bout de 4 jours (le 03/09), l’a envoyé en HP où il est resté, avec l’accord de son père, durant 9 jours.

 

Unité Psychiatrique du Centre Hospitalier Spécialisé du Vinatier, Lyon

Unité Psychiatrique du Centre Hospitalier Spécialisé  où était Timothée durant 9 jours

Sa mère a pu le récupérer hier soir, pour le we.

Il a eu un traitement de 2 neuroleptiques à fort dosage. Il n’avait jamais pris de psychotropes auparavant. Il est sorti de l’hôpital dans un état de zombie somnolent.

Voila comment un système  le « scolarise dans des conditions favorables ».

Voila comment ce père, éducateur spécialisé au service Protection Enfance du Grand Lyon, se montre à ce jour le plus à même de prendre les décisions adaptées aux besoins personnels, relationnels et scolaires de son fils. (Arrêt du 19 mai de la décision du juge des enfants, p.9)

 

Que s’est-il passé entre les deux ?

La MDPH prend, sans demander l’avis des deux parents, la décision de l’orienter en IME (fin août 2014).

Quelques jours plus tard, le personnel de son collège refuse de le faire rentrer, arguant de la décision MDPH et passant outre le fait que la mère y a fait un recours, recours suspensif (qui suspend la décision).

La décision est validée par le tribunal du contentieux de l’incapacité (octobre 2014).

La juge des affaires familiales redonne l’autorité parentale au père concernant la scolarisation et l’autorise expressément à l’inscrire en IME (fin septembre 2014).

Les IME du Rhône étant tous pleins, l’Agence Régionale de Santé exerce des pressions sur un IME pour qu’il prenne Timothée (passant ainsi devant des dizaines d’enfants en liste d’attente).

Le juge des enfants décide du placement de Timothée chez son père afin que celui-ci le mette dans l’IME (mars 2015).

Cette décision est validée en appel (mai 2015).

En juin, Timothée est arraché à son cocon familial (mère qui en à la garde, beau-père, sœur) pour aller directement en IME.

 

Des alertes ignorées

Les associations de soutien ont adressé de nombreux courriers auprès des différentes instances (Présidence de la république, Ministère de l’éducation nationale, Ministère de la Justice, saisine du défenseur des droits, préfets, MDPH). Courriers alertant sur les conséquences d’une telle décision de placement sur sa santé et son bien-être, en vain.

À trois reprises, la Rapporteuse Spéciale sur les droits des personnes handicapées a adressé un courrier aux autorités françaises, en vain.

Timothée D. est nommément cité dans la Liste de points (question 9) adressée par le Comité des droits de l’enfant de l’ONU à la France, en juin 2015.

 

Sa santé en danger

Je connais bien Timothée : c’était un ado bien dans sa peau, bien entouré par sa famille . Il faisait régulièrement du vélo avec son beau-père, du piano, du dessin avec sa mère. Il a eu de brillants résultats avec le CNED.

Il n’avait pas de troubles du comportement, mis à part les stéréotypies inhérentes à l’autisme.

Quand j’allais chez eux (la dernière fois en juillet), il faisait tout, et il y prenait beaucoup de plaisir : la cuisine, mettre et débarrasser la table. Il était très serviable.

J’ai pris une fois des neuroleptiques : j’ai cru devenir tout simplement folle et j’ai mis des semaines à m’en remettre.

On lui a infligé contre son gré et celui de sa mère (qui a l’autorité parentale) un traitement dévastateur sur son psychisme, sur ses facultés intellectuelles/cognitives, et comportant de très nombreux effets secondaires.

Demain, conformément à la décision du juge des enfants, et puisque le père a refusé la médiation proposée, sa mère devra le lui remettre…

Et  il le remettra aussitôt en IME.

11 septembre 2015

Une directrice d'école renvoyée pour avoir mis en cage un enfant autiste

article publié dans 20 MINUTES

Capture d'écran du site ABC.net.au montrant la cage installée dans une école de Canberra à l'usage d'un enfant de 10 ans.Capture d'écran du site ABC.net.au montrant la cage installée dans une école de Canberra à l'usage d'un enfant de 10 ans. - ABC

N.Bg.

Publié le 10.09.2015 à 15:37
Mis à jour le 10.09.2015 à 15:37

 

Il s’était montré violent envers ses camarades de classe et même ses enseignants. C’est pourquoi un enfant de 10 ans souffrant d’autisme avait vu une cage de 2 mètres cubes installée à son usage dans son école à Canberra. Une affaire incroyable qui avait choqué l’Australie au printemps dernier, et qui a connu son dénouement mardi avec la publication du rapport d’enquête ordonné à la suite de la découverte de la cage.

Installée puis retirée en 17 jours

Peinte en bleu, elle avait été installée au sein de l’école le 10 mars par un contractuel indépendant, pour un prix avoisinant les 5.000 dollars australiens (3.300 euros) sur décision de la directrice de l’établissement. Celle-ci est considérée dans le rapport comme la seule responsable de la malheureuse initiative : suspendue puis licenciée, elle ne pourra plus jamais travailler dans un établissement scolaire. Le rapport, décrit dans le Canberra Times, indique par ailleurs que l’enfant n’a été installé dans la cage qu’une fois en 17 jours – l’objet a été retiré après qu’un membre de la communauté scolaire a donné l’alarme.

Plusieurs voix, notamment dans l’opposition politique locale, se sont élevées depuis la publication du rapport d’enquête pour exprimer une certaine frustration, la directrice sanctionnée étant vue comme un bouc émissaire et les responsabilités des divers acteurs du système éducatif pas clairement identifiées. Selon le Canberra Times, d’autres responsables locaux du système éducatif pourraient être sanctionnés pour avoir trop tardé à réagir après le premier signalement concernant la cage.

9 septembre 2015

Créteil : Ségolène Neuville annonce de nouvelles classes pour les autistes

04 Sept. 2015, 18h08 | MAJ : 04 Sept. 2015, 18h08
Créteil. La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées Ségolène Neuville (assise sur la gauche) était en visite à Créteil, dans une classe spécialisée. Créteil. La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées Ségolène Neuville (assise sur la gauche) était en visite à Créteil, dans une classe spécialisée. (Ministère des Affaires sociales.)

« Je souhaite que tous les enfants avec des troubles autistiques puissent être scolarisés au sein de l’Education nationale. Je veux que tous les enfants aillent à l’école de la République », a déclaré ce vendredi matin Ségolène Neuville, en déplacement à Créteil. La secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées s’est rendue à l’école Charles Beuvin, qui accueille une Unité d’enseignement (UE), classe qui réunit des enfants de 3 à 6 ans souffrant d’autisme ou de troubles envahissants du développement.

« Il y a eu la création de 30 UE en 2014 et 100 UE, c’est-à-dire une par département, ouvriront d’ici la fin du quinquennat », a par ailleurs assuré Ségolène Neuville.

24 août 2015

Accompagner l'enfant ordinaire à s'adapter à l'enfant TED

document publié sur le site du CRA Rhône-Alpes

Isabelle Balivet, psychologue au Sessad S’Calade, propose un document montrant son travail de sensibilisation au sujet de l’autisme auprès des enfants ordinaires afin qu’un enfant avec autisme soit mieux compris et mieux intégré au sein de son milieu de vie.

Les documents sont téléchargeables ci-dessous :


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12 août 2015

Enfants autistes en France : entre droits bafoués au quotidien et combats acharnés des parents

article publié dans le Huffington Post sur le blog de Sophie Janois

Sophie Janois Headshot
Publication: 12/08/2015 08h54 

JUSTICE - Nuits sans sommeil, incompréhensions de l'extérieur, préjugés, inquiétudes multiples au regard de l'avenir, tel est le quotidien des parents d'enfants autistes aujourd'hui. Cela pourrait relever d'un destin particulier, de la vie, seulement voilà, en matière d'autisme, les personnes concernées doivent en plus se débattre dans un imbroglio administratif et institutionnel qui les malmène.

Les responsables sont à la fois l'Etat (en dépit des efforts du secrétariat d'Etat au handicap), les Conseils départementaux et leurs services d'aide sociale à l'enfance, les MDPH (maisons des personnes handicapées), certains établissements sanitaires et médico-sociaux, les experts psychiatres désignés et l'Education nationale. Ils se sont ni plus ni moins enlisés dans une scandaleuse ignorance qui rend leurs interventions contre-productives au regard de ce que l'on serait en droit d'attendre d'un pays se disant protecteur de ses enfants les plus vulnérables.

Pourtant, les droits des enfants autistes existent mais ils ne sont pas respectés voire violés, ce à plusieurs niveaux

Depuis l'obtention d'un diagnostic fiable jusqu'à la mise en place d'une prise en charge adaptée, en passant par la scolarisation, le parcours des familles est celui du combattant, ce sur fond de menaces d'enfermement inadéquat en hôpital psychiatrique et de menaces de placement par l'aide sociale à l'enfance.

L'injustice a fait son lit dans le foyer de ces familles. Il s'agit d'un scandale dont je suis témoin en ma qualité d'avocat, mais que les institutions françaises, dans toutes ses strates, ont beaucoup de mal à traiter. Cela s'explique, en partie, par l'emprise de la psychanalyse, exception française, dernier bastion d'une armée tenue par des impératifs financiers, accusant les mères de tous les maux, et notamment d'être à l'origine des troubles du développement de leur enfant.

Or, en mars 2012, soit depuis plus de 3 ans déjà, la Haute autorité de Santé (HAS) a mis au banc les théories psychanalytiques. On n'aide pas un enfant autiste en le maintenant sur un divan, encore moins sa famille. On ne doit pas remettre en cause les capacités éducatives et relationnelles des mères en raison de l'autisme de leur enfant. Ces façons d'un autre âge ont été déclarées "non consensuelles" par la communauté scientifique française et internationale. L'autisme est un trouble d'origine neuro-développementale (donc physique et non pas psychique) voire environnementale (pollution etc.). Les seules thérapies scientifiquement validées sont les thérapies cognitivo-comportementales et développementales.

Hélas, sur le terrain, en dépit du travail de médecins courageux qui se battent pour les données acquises de la science, les résistances du système se font lourdes et créent toujours plus d'injustices

Première injustice, alors que le droit au diagnostic est prévu dans le code de la santé publique (article R4127-33), les familles se voient imposer au mieux un délai d'attente excessif allant de 6 mois à un an, au pire un silence total.

Une nouvelle injustice se situe au niveau de la prise en charge, qui demeure insuffisante, faute de professionnels compétents en nombre suffisant (il existe 650.000 personnes autistes en France). Sur ce point, l'Etat a été jugé responsable et a été condamné en 2011 et très récemment par le tribunal administratif de Paris. Il est reconnu que l'Etat a une obligation de résultat dans ce domaine.

Par ailleurs, les moyens financiers se réduisent comme peau de chagrin. Les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) qui décident du montant des allocations attribuées revoient régulièrement à la baisse ces dernières, ce qui ne permet pas aux parents de rémunérer les bons professionnels, ou de façon insuffisante. Les parents s'endettent et se précarisent encore plus.

Ici, le système de sécurité sociale français ne prévoyant pas de fond complémentaire pour ces prises en charge, les enfants autistes sont poussés par les MDPH vers des établissements médico-sociaux souvent inadaptés ; c'est ce que l'on appelle "l'institutionnalisation du handicap" largement décriée par l'ONU. Pire, notre pays envoie régulièrement ses enfants vulnérables loin de leur foyer, voire dans des pays limitrophes (Belgique notamment) et financent leurs établissements...

En France, le handicap se cache, s'institutionnalise, peu de personnes s'interrogent de savoir pourquoi on n'y voit pas davantage d'écoliers handicapés par exemple, sauf peut-être nos voisins européens... Le droit à la scolarisation est pourtant un droit fondamental. La loi de 2005 dite loi "handicap" a rendu cette scolarisation difficile à mettre en œuvre en la complexifiant (voir à ce sujet les multiples condamnations de l'Etat par le Conseil de l'Europe).

La pire des injustices qui constitue un énième combat pour les familles, est le risque de placement abusif des enfants autistes. Aujourd'hui des familles peuvent se voir arracher leurs enfants aux motifs que les mères seraient à l'origine de leurs troubles voire les inventeraient. En effet, des rapports rédigés par des professionnels de l'enfance non formés, dont le contenu est parfois dénué de bon sens et frôlent le ridicule, incitent les juges à placer les enfants. Souvent et fort heureusement, un juge averti résiste et prononce un non lieu à assistance éducative et refuse de placer l'enfant. Parfois hélas, un juge moins averti peut être influencé par ces rapports emprunts de références psychanalytiques...

C'est ce qui vient de se produire dans l'affaire Rachel, du prénom de la maman que je défends

Cette affaire est devenue le symbole de cette injustice dénoncée par plus de 145 associations intervenant sur la question de l'autisme. En l'espèce, un "pédo"psychiatre s'est vu confier l'expertise des 3 enfants et même des parents. Alors que l'autisme avait été diagnostiqué pour l'un et suspecté pour les deux autres enfants, ce l'expert a balayé d'un revers de la main cette réalité. Rachel serait "beaucoup trop attachée à une représentation invalidante et alarmiste de ses enfants qui développeraient des comportements préoccupants (excitation excessive, agressivité, énurésie, troubles du sommeil et du transit alimentaire), outre les risques de prises en charge médicales abusives". Pour résumer, il est reproché à Rachel d'être convaincue, sans raison, que ses enfants sont atteints de troubles autistiques, ce qui nuirait à leur sécurité psychique, leur épanouissement personnel et leur équilibre affectif.

Cette mère aimante s'est vu arracher ses trois enfants confiés aux services de l'aide sociale à l'enfance. L'une, de 9 ans, vit aujourd'hui dans un foyer pour adolescents, les deux autres de 6 et 4 ans dans une pouponnière. Ce en violation des textes internationaux visant à protéger les fratries des séparations. Ce contre l'avis de médecins particulièrement reconnus en matière d'autisme qui ont alerté sur les terribles conséquences d'un tel acte.

Nous avons fait appel de cette décision. Mères, enfants, médecins, associations et des milliers de personnes concernées par l'autisme attendent beaucoup de la décision à venir...

11 août 2015

Avoir un enfant autiste, c'est un parcours du combattant

Par , publié le 11/08/2015 à 07:30 , mis à jour à 08:27

 

Ce qu'il faut savoir sur l'autisme.

Ce qu'il faut savoir sur l'autisme. Courtesy of Eric Cote

8000 enfants autistes naissent chaque année en France. Comment repérer ce trouble chez son enfant? Où s'adresser pour une prise en charge adaptée? A quelles difficultés s'attendre? Faisons le point sur ce trouble.

"Être une maman confrontée à l'autisme, c'est être un punching-ball", confie Liza, maman d'un garçon de deux ans et demi qu'elle pense Asperger, une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, dont le diagnostic n'a pas encore été confirmé. "On prend en pleine figure une crise de violence parce que l'horaire de bus a changé, une crise d'opposition parce qu'une journée à l'école demande trop de concentration, une crise d'angoisse parce que papa est bloqué dans les embouteillages..." 

"L'autisme fait partie des Troubles Envahissants du Développement (TED) qui ont tous des caractéristiques communes: une altération de la qualité des interactions sociales et de la communication associée à des intérêts restreints et des activités répétitives. Parmi les TED, l'autisme est le trouble dans lequel ces perturbations surviennent le plus précocement et vont être les plus intenses", explique le docteur Richard Buferne, responsable médical du Pôle Enfants à la Fondation Vallée (Gentilly). 

Des origines multi-factorielles

Aucune cause de l'autisme n'est aujourd'hui certaine, les origines de l'autisme sont probablement multifactorielles.Et c'est précisément ce flou qui est difficile à vivre pour les parents. "Pas de souci de santé dans la famille, une grossesse idyllique. Il n'empêche, aujourd'hui je suis responsable de la situation", résume Laurence, maman de Charlotte, six ans, une petite fille souffrant d'autisme. "Les arguments en faveur de la participation de facteurs génétiques sont importants, mais les recherches en cours n'ont pas encore révélé un modèle de compréhension abouti. L'étude des données fournies par la recherche de plus en plus pointue sur le fonctionnement du cerveau ouvre des pistes intéressantes", complète le médecin.  

Des signes dès la petite enfance

A partir de neuf mois, différents signes peuvent alerter les parents: échanges de regard difficiles, manque d'intérêt pour les interactions avec les personnes les plus proches, absence de réaction à la parole, troubles du tonus, pleurs fréquents et impossibles à calmer, troubles de l'alimentation ou du sommeil.  

"Ces signes isolés ne sont pas forcément inquiétants, mais c'est leur association et leur résistance qui doivent attirer l'attention", précise Richard Buferne. "Au-delà d'un an, les signes précédents sont encore plus préoccupants et d'autres peuvent venir confirmer des difficultés relationnelles et de communication (absence de babillage et de pointage à un an, absence de mots à 18 mois ou d'association de mots à 24 mois...). On doit aussi être très alerté chez un enfant, quel que soit son âge, par la perte de compétences langagières ou sociales, une régression dans le développement."  

La maman de Charlotte s'est vraiment inquiétée vers 20 mois. "Ma fille avait peu d'intérêt pour les jeux. Elle se mettait en retrait. Rien de très significatif. Mais vers 20-21 mois, son babillage a cessé. Elle n'émettait plus aucun son. On l'a amenée chez le pédiatre. C'est là qu'a commencé notre parcours du combattant".  

Un diagnostic difficile à poser

Consulter le pédiatre comme l'a fait Laurence, son médecin de famille, ou celui de la PMI constitue un bon début, notamment afin d'éliminer des troubles de l'audition ou de la vision qui peuvent expliquer ou aggraver des difficultés de communication. D'après le Dr Buferne, les médecins sont de plus en plus sensibilisés au repérage des signes précoces et adressent les familles vers des spécialistes de leur région.  

Après le dépistage, vient le temps du diagnostic. Un certain nombre d'évaluations recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS) sont destinées à le confirmer -ou pas- puis à rechercher des troubles associés (bilans neurologique, génétique...). "Elles permettent aussi d'établir précisément les difficultés et les compétences de l'enfant dans les différents domaines de son développement: langage, motricité, sensorialité, cognition, affectivité... Et de dessiner son profil et un projet individualisé", précise le médecin. 

Laurence met en garde les autres parents: "Il a fallu que Charlotte passe une série d'examens (IRM, prises de sang...) qui n'ont servi qu'à éliminer des hypothèses de maladies rares. Résultat nous avons perdu du temps dans la prise en charge de son trouble. Un temps précieux que nous ne pourrons plus récupérer." Elle conseille donc de se renseigner en amont auprès des associations. "Il ne s'agissait pas de s'opposer aux spécialistes, mais dans notre cas le mot autisme n'était pas prononcé et nous ne savions plus quoi penser. Finalement, c'est lors d'une consultation à l'hôpital pendant les vacances pour une forte fièvre qu'on a orienté Charlotte vers un pédopsychiatre qui a enfin posé le diagnostic." 

Lisa, qui va d'un cabinet médical à l'autre pour son fils, confirme: "En attendant le diagnostic, vous êtes seule, toute seule face aux regards des gens, seule face aux professionnels qui ont des listes d'attente de plus en plus longues, seule face à la famille qui ne comprend pas vos réactions, seule face à un patron qui n'apprécie pas vos retards, départs anticipés ou rendez-vous médicaux en pleine journée". 

Richard Buferne précise l'importance d'une coordination entre les différents professionnels de santé consultés, même s'ils ne travaillent pas au même endroit. Une coordination qui repose parfois sur les épaules des parents tant les CRA (Centres Ressources Autisme) sont débordés de demandes. "C'est à nous d'organiser la prise en charge d'un point de vue pratique, en fonction des professionnels disponibles dans la région, de l'accueil possible à l'école, de notre budget, des progrès de l'enfant", raconte Laurence.  

Une prise en charge pluridisciplinaire

"Le projet individualisé doit associer, dans des proportions variées, des volets éducatif, pédagogique et thérapeutique (psychomotricité, orthophonie, psychothérapie...)", résume Richard Buferne. Une situation qui dépend largement de l'intensité du trouble et de l'offre médico-sociale de secteur, ainsi que de la formation des enseignants dans les écoles. Ainsi, Charlotte est aujourd'hui prise en charge en hôpital de jour pour les aspects médicaux de son trouble. Elle est scolarisée une journée et demie par semaine avec l'aide d'une AVSI (Auxiliaire de Vie Scolaire Individuelle). Elle pratique l'équithérapie avec d'autres enfants autistes et suit une thérapie comportementale avec une psychologue plusieurs heures par semaine.  

"Ces séances de 3 heures par semaine nous coûtent environ 700 euros par mois", détaille Laurence qui regrette qu'elles ne soient pas remboursées par la Sécurité Sociale. Richard Buferne qui défend une prise en charge pluridisciplinaire considère cette méthode ABA [Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement] comme complémentaire à toutes les autres, mais ne pouvant se suffire à elle-même. "C'est un programme de techniques de modification du comportement et de développement des compétences ancien et réputé dont on connait l'intérêt, mais aussi les limites. D'où la nécessité de le pratiquer avec discernement en l'articulant avec d'autres approches." 

Un trouble qui bouleverse la vie des parents

"Charlotte est une petite fille épanouie, très taquine, qui ne semble pas souffrir de son trouble. Grâce à tous les efforts, elle a appris à parler et à échanger avec d'autres enfants. Elle progresse tous les jours et c'est une grande satisfaction pour nous. Mais elle reste hypersensible au bruit, incapable de patienter, hyperactive. A part sa nounou, que j'ai eu la chance de trouver, je ne peux la confier à personne. Je suis épuisée", témoigne Laurence. Les parents d'enfants autistes sont obligés de faire face, malgré les dissensions entre spécialistes et les disparités en matière de soins.  

"Je leur conseille de compter sur eux-mêmes avant tout, d'essayer de rester solides dans leur couple, actifs dans leur vie professionnelle, de se faire confiance et d'accepter que leur rôle est primordial", résume Laurence, qui a du aménager son temps de travail, abandonner ses loisirs et surtout devenir une spécialiste du sujet en s'informant et en communiquant avec les autres parents ou les spécialistes.  

Lisa, elle, a monté une page Facebook où elle partage tout ce qu'elle a bricolé pour son petit garçon: "J'ai créé des pictos, des semainiers, un emploi du temps compatible avec son syndrome. Il est suivi par une psychomotricienne. Et j'apprends chaque jour encore comment apprivoiser mon petit chat sauvage". Son conseil: savoir souffler sans les enfants pour reprendre des forces, prendre soin de soi.  

Quand à Elise, maman de Clémence, cela fait 16 ans qu'elle a cessé son activité professionnelle pour "faire l'école à la maison". Afin de réussir ce défi qu'elle raconte sur son blog, elle s'est appuyée sur des professionnels en libéral et sur l'expérience d'autres parents. Elle a trouvé des méthodes éducatives adaptées aux programmes, aux centres d'intérêts et aux progrès de sa fille. "Nos séances sont toujours de très bons moments que Clémence attend avec impatience. Nous faisons même une petite fête le jour de la rentrée lorsque je lui remets ces nouvelles fournitures scolaires!", raconte cette maman. Elle conclue: "Je le conseille aux autres parents tout en leur rappelant que c'est quand même un job à plein temps!" 

Et Laurence d'ajouter: "Il faut savoir frapper à toutes les portes, y compris celles des associations et des administrations". Elle développe: "Les relations avec la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ne sont pas toujours simples. Aujourd'hui, je conteste le fait que Charlotte perde son AVSI lorsqu'elle entrera en CLIS (Classe pour l'Inclusion Scolaire)." Une mauvaise nouvelle quand on sait l'importance de la bonne gestion de toutes les transitions dans la scolarité des enfants autistes. 

"Le passage de l'école maternelle à l'école élémentaire, les changements de classe ou de dispositif de prise en charge, l'orientation en établissement spécialisé... Toutes ces évolutions doivent être préparées avec l'enfant, sa famille et les professionnels concernés", analyse le Dr Buferne. 


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