Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée ?

Par LEXPRESS.fr, publié le 20/03/2012 à 15:27

 

En France, la méthode du "packing", qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser, est très contestée.

LEXPRESS/J.-P. Guilloteau

Après avoir contrôlé les traitements concernant l'autisme pendant des années sans aucun résultat probant, les psychanalystes lancent un appel à la Résistance! D'après monsieur Bokobza, psychanalyste, cette profession serait attaquée par, je le cite, "des parents extrémistes et minoritaires" qui réclament que les méthodes comportementalistes soient employées en France pour aider à la stimulation des enfants autistes. 

Tout d'abord, qualifier des parents "d'extrémistes" parce qu'ils réclament des méthodes adaptées pour aider leurs enfants à s'en sortir et à se socialiser, est tout simplement inqualifiable. D'autre part, c'est bien mal connaître l'autisme et les méthodes qui se pratiquent aux Etats-Unis, en Israël, au Canada et dans certains pays nordiques et anglo-saxon. Des méthodes comme Feurstein qui ont fait leurs preuves depuis des années en sortant les enfants littéralement de leur mutisme et en permettant à ces enfants d'avoir une vie sociale et professionnelle sont révolutionnaires. 

Certains enfants de ce grand centre situé en Israël sont devenus professeurs dans des Universités, comptables, infirmiers, d'autres sont entrés dans l'Armée à des postes de haut gradés. Ils ont pour la plupart fondé une famille et sont autonomes. 

"La psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents"

Monsieur Bokobza parle également de "méthodes violentes"! Les différentes méthodes (Sunirise, Feurstein, Padovan, Teacch, Pecs...) ne sont en rien violentes puisqu'elles utilisent le jeu pour stimuler ces enfants. Ces cours de stimulation sont accompagnés d'orthophonie et de psychomotricité. Tout est mis en oeuvre pour mettre en valeur les compétences de ces enfants et les valoriser. 

Alors de quoi parle monsieur Bokobza? La seule méthode violente utilisée est le packing, méthode justement préconisée par certains psychanalystes qui, heureusement vient d'être interdite par madame Roselyne Bachelot. 

Parlons maintenant de son autre argument. Il explique les tarifs pour ces méthodes qui seraient excessivement chers. Autre ineptie! En France, la psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents parce qu'elle est intégralement remboursée par la sécurité sociale mais coûte 600 euros par jour, soit 200 000 euros par an, par personne à vie! Son coût humain et financier pour la collectivité est énorme; tandis que le coût des méthodes éducatives et comportementales coûterait beaucoup moins cher à mettre en place (de 50 000 à 70 000 euros par enfant par an pour quelques années seulement). En conclusion, la psychanalyse institutionnelle coûte excessivement cher à la collectivité pour un résultant néant. 

"Un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme"

Quand aux séances de psychanalyses dans le privé, les parents nous parlent de 100¤ la séance, non remboursée par la sécurité sociale. Des séances où les enfants jouent tout seul dans leur coin pendant que les malheureux parents sont obligés de parler de leur rapport à leur père et mère ou à leur sexualité de couple! 

Je crois que cet appel grotesque et les indicibles arguments employés par monsieur Bokobza est un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme. Il montre également leur ignorance flagrante. Non seulement ils ne connaissent pas la mise en pratique de ces méthodes ni les résultats formidables obtenus. Ils ne s'y intéressent pas par principe, sûrs de détenir la vérité suprême. Aucune remise en question n'est faite malgré le peu de résultat obtenu! 

Non, monsieur Bokobza, les parents d'enfants autistes ne sont pas "des extrémistes". Juste des parents d'enfants "différents" qui cherchent la meilleure façon d'aider leurs enfants à devenir autonomes et simplement heureux, ce qui est le devoir de chaque parent. L'objectif de ces parents n'est pas " d'entrer en guerre " avec qui que ce soit mais de permettre à leurs enfants d'avoir la vie la plus normale possible. Est-il normal que des parents s'expatrient en Belgique ou au Canada pour que leurs enfants puissent bénéficier de cette stimulation? 

"Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes?"

Peu importe le nom de ces méthodes, peu importe qu'elles soient ou non reconnues scientifiquement par ces "éminents spécialistes", l'important est de montrer que grâce à ces méthodes de nombreux enfants ont réussit à fonder une famille et à occuper un emploi. 

Mais la différence fondamentale entre ces comportementalistes et ces psychanalystes se situent également à un autre niveau. Les uns cherchent les compétences de ces enfants, en essayant peu à peu de diminuer tous les comportements hors norme, les autres ne voient que leur anormalité. Ils ne croient aucunement en ces enfants et c'est peut-être ce point-là qui leur est reproché par les parents. Le fait qu'aucun d'eux ne propose une solution concrète et un avenir pour ces enfants. Les enfants autistes développent souvent d'ailleurs certains dons que ces "spécialistes" choisissent d'ignorer, préférant les considérer comme perdus.  

La vraie question que devrait se poser monsieur Bokobza est celle-ci: combien d'enfants ont été sortis de leur autisme par les psychanalystes. Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes? Mais étrangement, monsieur Bokobza est plus occupé à stigmatiser les parents, notamment les mères à qui l'on fait porter le poids de la culpabilité, que de vouloir mettre tout en oeuvre pour sauver ces enfants. Drôle de posture pour un professionnel de la santé! 

"Ces enfants sont une richesse"

Mais j'aimerais finir cette tribune sur une phrase prononcée par monsieur Bokobza qui déclare que "c'est une horreur absolue d'avoir un enfant autiste". J'aimerais vous dire cher monsieur, à quel point votre inhumanité et votre mépris pour ces enfants me répugne! Vous ne faites, par cette remarque, que discriminer ces enfants et participer à la propagation de ces stupides préjugés dont ces enfants sont victimes et contre lesquels nous luttons quotidiennement. Votre phrase me rappelle un temps obscur où les enfants handicapés furent gazés les premiers parce que considérés comme inutiles et couteux à la société. 

Sachez, que ces enfants sont une richesse, qu'ils sont doués pour beaucoup de choses. Ils sont notamment doués pour donner, à qui veut recevoir, une affection peu commune et que beaucoup de parents ont aussi appris à grandir et à aimer grâce à leurs enfants autistes.

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/psychanalystes-et-parents-d-enfants-autistes-la-guerre-est-elle-declaree_1095625.html

Préambule : je publie cet article pour montrer combien le chemin sera difficile pour que les recommandations de la HAS et de l'ANESM soient appliquées sur le terrain.

Je note le mélange des genre "psychiatre et psychanalyste". Qui s'exprime ? Très clairement la psychanalyste à priori freudienne ... "À propos de l'approche psychanalytique de l'autisme, je renvoie d'ailleurs nos lecteurs à l'éclairante conférence de presse de l'Ecole de la Cause freudienne" nous dit-elle ou encore "Le modèle des TCC, c'est le chien de Pavlov, conditionné par un dressage à répondre aux ordres."  En effet, les militaires mettent en pratique l'ABA sans le savoir (et pas seulement eux ...). Le pire c'est que cela marche ! Et l'on verra mal employer dans ce cas l'expression "dressage de chimpanzés" qui manque à cet article ... les hommes qui peuple cette institution ne comprendraient pas.

Concernant la formation de psychanalyste .... on le devient comment ? Réponse si j'ai tout compris : en faisant sa propre analyse auprès d'un psychanalyste patenté. Cela n'a bien sûr rien à voir avec le conditionnement.

Nous somme tous plus ou moins conditionnés et Madame Agnès Aflalo n'échappe pas à la règle et dans certain cas cela peut aller jusqu'à l'aveuglement ...

Engraisser les labos ? Les enfants autistes avec une accompagnement psychanalytique je connais. Le parcours en hôpital de jour : attente de l'émergence du désir, pas d'apprentissage, pas de conseil ni de collaboration avec la famille ... pas de médicaments non plus sauf en final. Peu importe si l'enfant ne dort pas, est hyperactif ... la famille fait avec ... très peu d'évolution attendue (comme le montre le film Le Mur) ... pas d'évolution à la sortie ... et quand vient l'âge adulte on obtient une personne non socialisée et qui n'a rien appris et dont les troubles de comportement en général augmentent ... d'où une médicalisation forte nécessaire ...  voire une hospitalisation !

Les psychanalystes sont désintéressés mais vivent du "monopole" en place depuis 30 ans et j'ai l'impression que ce genre d'article qui utilise toutes "les ficelles" participe de la défense d'un système établi où ceux qui en vivent défendent leur propres intérêts et refusent de se remettre en question.

Pour les TCC de nombreux articles ont été publiés depuis le chien de Pavlov ... qui n'est en fait qu'une base de départ ... comme souvent en science on s'appuie sur le modèle animal avant de passer à l'homme.

En psychanalyse tout repose sur des études de cas et des théories ... celle de Bruno Bettelheim notamment ... qui peuvent conduire à bien des dérives "théorie de la Mère frigidaire" etc. et si j'en crois certains spécialistes reconnus quand une théorie s'effondre on en sort une autre de son chapeau (un peu comme le magicien avec les lapins) ...

Mais où sont les publications ... les preuves ?

La tâche sera rude pour faire évoluer les pratiques sur le terrain.

Jean-Jacques Dupuis

Rapport sur l'autisme: exclure les psys pour mieux engraisser les labos?

11/03/2012 05:00

La psychiatre et psychanalyste Agnès Aflalo éclaire certains enjeux et non-dits du récent rapport de sur l'autisme.

"Non consensuelles" et pas "pertinentes". Voilà comment le nouveau rapport sur l'autisme considère les approches psychanalytiques et psychothérapeutiques. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande plutôt une approche "éducative, comportementale et développementale". Concrètement : il n'est pas recommandé de mettre les autistes en relation avec des psychanalystes, ou des personnes orientées par la discipline freudienne, mais conseillé de les adresser à des tenants des thérapies cognitives et comportementales (TCC)... Eclairages sur certains enjeux et non-dits de ce rapport avec la psychiatre et psychanalyste Agnès Aflalo, médecin-chef du CMP enfants et adolescents de Bagnolet et auteur de L'assassinat manqué de la psychanalyse (éd. Cécile Defaut).

MQ : Agnès Aflalo, pouvez-vous d'abord préciser, en quelques mots, les différences entre les approches psychanalytiques et comportementales de l'autisme ?

AA : Le modèle des TCC, c'est le chien de Pavlov, conditionné par un dressage à répondre aux ordres. D'où l'idée des TCC de faire pareil avec des humains... et en particulier avec les autistes, comme le fait la méthode ABA. Et aujourd'hui, ils veulent imposer ces méthodes à tous !

Les psychanalystes, quant à eux, ne proposent pas de dressage. Ils parient sur la dignité de l'humain. Ils partent de ce qui existe et inventent avec chaque patient la réponse qui lui convient, à lui et à lui seul. Y compris avec les autistes. Attention, les psys ne sont pas contre les médicaments, mais seulement au moment où c'est nécessaire et pour ceux à qui c'est utile. Donc, pas tout le "spectre autistique" tel qu'il est fabriqué aujourd'hui. Le sur-mesure va contre l'approche prétendument scientifique que promeuvent les TCC...

À propos de l'approche psychanalytique de l'autisme, je renvoie d'ailleurs nos lecteurs à l'éclairante conférence de presse de l'Ecole de la Cause freudienne, publiée sur le site de La Règle du Jeu.

MQ : : Après le scandaleux film documentaire Le Mur, récemment condamné en justice, haro, donc (une fois de plus), sur la psychanalyse. Mais pourquoi tant d'acharnement ?

AA : : Tout simplement parce que la psychanalyse dérange les bonnes affaires de certains... ou du moins ne les favorise pas. Depuis 30 ans, la santé publique se réduit en effet, de plus en plus, à un marché où règne la logique du profit, et non plus un domaine orienté par la logique du bien commun. Et les grands artisans de cette dérive ne sont autres que les laboratoires pharmaceutiques et leurs "amis" dans le champs psy : les TCC, qui « découpent » les maladies avec des questionnaires, où à chaque symptôme correspond un médicament...

MQ : : Pouvez-vous illustrer cette dérive ?

AA : : En 1980, quand paraît aux Etats-Unis le DSM-III (la 3e édition du Manuel diagnostique des troubles mentaux, qui sert de référence à l'échelle mondiale sur ces questions), l'autisme est jugé très rare : il concernerait seulement 2 à 4 personnes sur 10 000. Mais, dans le DSM-V (pas encore publié, mais dont la version préliminaire a « fuité » en 2010), le champ de l'autisme est considérablement élargi, sous le nom de Spectre du trouble autistique (STA), et concernerait désormais plus de 2% des enfants d'âge scolaire... On est donc passé de 0,02% à 2% des enfants !

MQ : : Et à qui ce gonflement des effectifs profite-t-il ?

AA : : On sait en tout cas que pour lutter contre l'autisme, la HAS préconise aujourd'hui des TCC associées à des stratégies médicamenteuses diversifiées, "utiles pour diminuer ou supprimer des comportements inadaptés" à base de neuroleptiques, d'opiacés, de carbonate de lithium, de bétabloquants, d'antidépresseurs, de "pilules de l'obéissance", d'antifongiques, de traitements hormonaux, de vitamines, de calcium... Bref, un marché juteux pour les fabricants de médicaments. En 2010, Carol Bernstein, présidente de l'APA (association américaine des psychiatres) ne précisait-elle pas qu'il fallait "faire accepter aux patients les traitements pharmacologiques récemment apparus" (1) ?
Je l'ai dit, les psychanalystes ne sont pas opposés à l'usage de médicaments pour accompagner le traitement de l'autisme, seulement, en élargissant considérablement le champ de l'autisme, on élargit opportunément le marché... Mais il y a plus. En assurant aujourd'hui la promotion d'un "autisme génétique", le DSM crée un nouveau marché : celui des tests génétiques - facturés quelques milliers d'euros et, parions-le, bientôt proposés par ces mêmes labos...

MQ : : Quid de l'indépendance de la HAS et les médecins "experts" de France et de Navarre qui viennent de rendre ce rapport ? Cette vertu n'est-elle pas pour eux un principe cardinal ? Celui qui prête le Serment d'Hippocrate ne déclare-t-il pas : "Je préserverai l'indépendance nécessaire à l'accomplissement de ma mission" ?

AA : : Rappelez-vous le scandale du Médiator... Cette affaire qui révéla les conflits d'intérêts entre les experts "indépendants" et les firmes du type Servier, et qui fit dire à Alain Bazot de l'UFC-Que Choisir que le système du médicament français était "un système pourri. » Dès 2009, le professeur Philippe Even, ancien doyen de la faculté de médecine Necker à Paris et professeur émérite de l'Université Paris-V (2), avait d'ailleurs déclaré que les experts médicaux français font l'objet des mêmes "conflits d'intérêt" que les experts américains (3) : "Ce sont les médecines académiques qui assurent la promotion des médicaments (...) et ça se passe comme aux États-Unis. Sur 1200 experts auprès des agences nationales du médicament françaises, plus de la moitié déclarent des liens avec des industriels. 20% déclarent ne pas en avoir sans que ce soit vérifié. Les autres ne font pas de déclaration bien qu'elle soit obligatoire. Les commissions d'experts sont comme aux États-Unis, à la fois juges et parties (4)"... Et, plus récemment encore, rappelez-vous quand le directeur de la HAS, le Pr Jean-Luc Harousseau lui-même, dût reconnaître (après avoir signé une première déclaration publique d'intérêts vierge de liens avec l'industrie pharmaceutique) qu'il avait reçu plus de 200 000 euros à titre personnel de la part de diverses firmes pharmaceutiques, durant les trois années précédant son arrivée à la tête de la Haute autorité... Sans parler des sommes perçues par les structures de recherche qu'il pilotait.

MQ : : Ce Pr Harousseau, qui déclare vouloir à tout crin "évaluer" la psychanalyse, mériterait donc d'être lui-même évalué quant à son indépendance ! Cela dit, quand il dit aujourd'hui que ce rapport sur l'autisme "marque une étape" et qu'en matière de prise en charge de l'autisme "rien ne sera plus comme avant", on est porté à le croire... Tout comme on peut croire le député Daniel Fasquelle - auteur en janvier d'une proposition de loi visant "l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes" (au profit exclusif des méthodes TCC...) - quand il dit refuser de baisser les armes contre les psys, lui qui serait membre du Club Hippocrate, un club de parlementaires (dont le site n'est bizarrement plus accessible) notamment soutenu par le laboratoire GlaxoSmithKline, un labo qui fabrique - entres autres - des antidépresseurs... recommandés pour traiter l'autisme !

http://www.huffingtonpost.fr/martin-quenehen/rapport-sur-lautisme-excl_b_1334702.html?ref=france

Excellent constat toujours d'actualité (jjdupuis)

Les autistes en France : le casse-tête et l’horreur

A l’heure du bilan sur le second Plan Autisme, qui doit être prochainement remis à Mme la Ministre Roselyne Bachelot par la Sénatrice Mme Valérie Létard, la revue hispanophone de l’autisme « Autismo Diario » publie sur son site un article intitulé « Autisme en France : bienvenue au pays des horreurs ».

Cet article au titre lapidaire doit nous amener, nous citoyens Français, ainsi que nos médecins et nos responsables politiques, à nous interroger sur le sort qui est fait aux enfants autistes en France aujourd’hui. En effet, malgré plusieurs « plans autisme », 80% des enfants atteints d'autisme restent isolés de la société ordinaire, maintenus en institutions avec peu d’interaction avec le monde extérieur.

Pourtant les progrès accomplis depuis 40 ans sur les prise en charge et l’exemple d’autres pays plus avancés que nous sur la question (incluant certains de nos voisins géographiques) démontre qu’un tel traitement n’est ni inévitable, ni souhaitable, tant pour leur évolution propre que pour la société. Alors détaillons maintenant ce que nous savons de la situation de nos enfants lorsqu’ils ont la malchance d’être porteurs de ce trouble qu’on appelle l’autisme, et essayons de comprendre le pourquoi de cette condamnation sans appel de nos pratiques par les autres pays. Voyons donc le parcours-type d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique.

Lorsque les parents ont réussi à convaincre leur pédiatre ou médecin traitant que le développement de leur enfant est inquiétant, ce dernier sera tout d’abord adressé au CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce). Les missions des CAMSP sont le dépistage, la prévention et le traitement en cure ambulatoire des enfants de 0 à 6 ans atteints d'un handicap sensoriel, moteur ou mental, en vue d'une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel (loi du 30/06/75 et décret du 15/04/76). Les équipes des CAMSP (pédiatre, pédo-psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs...) sont donc très généralistes et ont une formation initiale sur les troubles du spectre autistique à la fois succincte et obsolète (voir plus loin le paragraphe sur les hôpitaux de jour). Les parents qui viennent chercher des informations et un soutien se voient le plus souvent reprocher leur mode éducatif, prétendument responsable du repli autistique de leur enfant. Ils doivent souvent insister pour que leur enfant soit orienté vers le Centre de Ressources Autisme afin d’avoir un diagnostic. Jusqu’à l’âge de 6 ans - à moins que les parents aient accès à des professionnels libéraux (psychologue comportementaliste et accompagnants psycho-éducatifs) et qu’ils aient les moyens financiers d’y recourir – la seule prise en charge à leur disposition est celle proposée par le CAMSP. Compte tenu du nombre d’enfants suivis et de la multiplicité des handicaps traités, l’attribution des séances d’orthophonie, de psychomotricité et éventuellement d’ergothérapie répond plus aux contraintes temporelles des intervenants qu’aux besoins réels des enfants. Par exemple, un enfant se verra attribuer une séance hebdomadaire d’orthophonie alors que son bilan orthophonique en préconise trois, ou bien un enfant non-verbal se verra refuser l’orthophonie, alors que, au contraire, l’accès précoce à un mode de communication est un besoin prioritaire qui conditionne tout son devenir. Au total, la prise en charge en CAMSP se résume à une à trois séances de 45 minutes par semaine dans différentes disciplines par des intervenants la plupart du temps ignorants voire hostiles aux méthodes psycho-éducatives recommandées internationalement.

Au-delà de l’âge de 6 ans, voire parfois plus tôt selon sa situation géographique, si le handicap reste compatible avec un maintien dans le milieu familial et une scolarisation plus ou moins partielle, l’enfant est orienté vers un CMP (Centre Médico-Psychologique) - anciennement appelé dispensaire d’hygiène mentale-, ou un CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique). Ces structures, même si elles font appel à des intervenants similaires aux CAMSP, sont des structures essentiellement sanitaires rattachées au secteur hospitalier psychiatrique et ne sont donc absolument pas adaptées aux problématiques spécifiques du handicap neuro-développemental qu’est l’autisme.

Lorsque l’enfant présente des troubles du comportement importants ou un déficit intellectuel plus lourd, les parents n’ont pas d’autre alternative que les milieux fermés.

Parlons d’abord des "Hôpitaux de jour », terme politiquement correct pour désigner des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur « la relation à l'autre », à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois « thérapeutes » observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le « packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Passons à présent aux Instituts Médico-Educatifs ou IME. On y reçoit des enfants et adolescents porteurs de handicaps divers, souvent mélangés dans la même structure, parfois répartis dans des structures spécialisées par type de handicap. Ces IME sont de qualité trés hétérogène selon les équipes qui les gèrent, leur formation (psychanalytique ou non), leur motivation également. Ainsi certains IME font exactement la même chose qu’en hôpital de jour, il n'y a rien qui mérite le terme « d’Educatif » dans ce qu'ils proposent. A l’inverse, quelques rares IME (la plupart du temps à l’instigation des associations de parents) commencent à utiliser les approches éducatives TEACCH, PECS et ABA dans le domaine de l’autisme, avec pour but que l’enfant puisse autant que possible rester en parallèle dans une école ordinaire, voire un jour quitter l’IME. Ces structures sont prises d’assaut par les familles et la liste d’attente y atteint plusieurs années.

Quoi qu'il en soit, d’une manière générale les IME reçoivent principalement des enfants rejetés par le système scolaire français en raison de leur « incapacité à suivre le niveau ». Certains IME gèrent des classes dites « d'intégration » au sein d’une école ordinaire, mais quand ils le font, rares sont ceux spécialisés dans l'autisme, et le temps d'intégration réel avec les enfants "ordinaires" est très faible (sports, dessin, musique). Souvent l'enseignant qui a en charge ces enfants (jusqu'à 12 par classes avec divers handicaps) n'a ni les ressources ni la formation ni l'expérience nécessaires, et le temps en classe tend plus vers la garderie que vers une véritable éducation.

Là encore, les situations sont très différentes en fonction des IME, des enseignants, etc. Il est très difficile de trouver une logique dans ce casse-tête et les familles doivent avoir la chance d’habiter au bon endroit, ou alors déménager, pour trouver un IME ce bonne qualité pour leur enfant.

Il faut aussi souligner qu’aujourd’hui les enfants autistes qui ont des problèmes de comportement (ce qui est assez souvent le cas, surtout avec une prise en charge inadaptée) se font fréquemment rejeter de l’école ordinaire, et sont quasi- systématiquement rejetés passé le stade de la maternelle (7 ans) dès qu’ils sont porteur de retard mental (soit au moins 50% des personnes autistes). Ils finiront leur vie dans un centre spécialisé fermé, coupés du milieu ordinaire. Parfois ils pourront intégrer une classe d’intégration spéciale (CLIS).

Aujourd’hui les élèves autistes passés 7ans, et sans déficience, sont acceptés en classe avec une auxiliaire de vie, s’ils ne perturbent pas la classe, ce qui n’était pas le cas il y a encore quelques années, mais il n’en reste pas moins que pour le ministère de l'Education, un enfant avec un handicap mental est un enfant qui ne peut pas suivre le programme scolaire, et donc que sa place n'est pas avec les autres enfants, déficience avérée ou non. De plus, les évaluations des capacités de ces enfants sont essentiellement menées sur leurs aptitudes scolaires, ce qui fausse considérablement la donne eu égard au mode de fonctionnement neuro-psychologique de la personne autiste. 

En raison de cette situation, (enfants rejetés de l’école, très peu d’IME adaptés pour les autistes), beaucoup de mères sont contraintes d’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant autiste à la maison, et les conduire aux quelques prises en charge qu’elles auront pu mettre en place la plupart du temps en libéral (orthophonie, psychomotricité, ABA ou TEACCH). Seule l’orthophonie étant remboursée, pour le reste des prises en charge les familles sollicitent des aides financières à la Maison des Personnes Handicapées. Dans ce domaine encore l’inégalité règne, certaines MDPH prenant en compte les frais de TEACCH ou d’ABA, d’autres refusant d’en entendre parler. Même dans un cas favorable l’allocation versée est insuffisante pour financer plus que quelques heures de prise en charge par semaine, alors que les études réalisées montrent qu’ils faut en général entre 10 et 20 heures hebdomadaires pour obtenir de bons résultats.

En résumé : selon le département de résidence, les frais de prise en charge liés à l’autisme d’un enfant seront couverts correctement,… ou pas. Vous pourrez trouver à côté de chez vous quelques rares structures adaptées, ou plus probablement des hopitaux de jour ou des IME qu’il vaut mieux fuir.

Comme nous l’évoquions plus haut, dans le cas des enfants sans déficience intellectuelle (autistes de haut niveau, syndrome d’asperger, mais aussi par exemple dysphasiques ou hyperactifs) il est possible en principe de rester scolarisé en milieu ordinaire avec l’aide d’une auxiliaire de vie. Mais là encore l’arbitraire règne selon les départements et les académies : la MDPH peut octroyer l’AVS nécessaire, ou non, pour des cas similaires ; ensuite selon les moyens alloués par le ministère de l’Education Nationale et les choix locaux des Recteurs et Inspecteurs d’Académie, les postes nécessaires seront effectivement mis en place localement, ou non ; pour finir, il est très difficile de recruter des candidats sur ces postes, étant donné le faible niveau de salaire et la précarité du contrat, compte tenu de la responsabilité qui est demandée. La plupart des AVS ne sont pas formées du tout au handicap de l’enfant qu’elles doivent aider, certaines abandonnent au bout de quelques jours ou semaines et laissent l’enfant sans accompagnement, ce qui induit souvent une déscolarisation. Il y a autant de situations que d’enfant et répertorier les cas illogiques ou scandaleux prendrait des années.

Un enfant qui reste scolarisé peut alors être suivi par un établissement de type « SESSAD ». Ces établissements sont dédiés au suivi d’enfants scolarisés en milieu ordinaire, contrairement aux IME ou aux hopitaux de jour. La encore, c’est la loterie : rien ne dit que le personnel du SESSAD est à jour dans son bagage théorique et fera véritablement de l’éducatif structuré.

On a compris le casse-tête auquel sont confrontées les familles d’enfants autistes en France. Devant le caractère insoutenable de leur situation beaucoup s’accomodent de ce qu’ils trouvent et confient l’enfant à l’hopital de jour ou à l’IME local. D’autres avec plus de chance (selon leur lieu de résidence et leurs moyens financiers) rament à contre-courant d’un système qui fait tout pour exclure leur enfant du milieu ordinaire, au leitmotiv de « Mais vous ne croyez pas qu’il serait mieux dans une école spécialisée ? Pensez au bien être de votre enfant un peu ».

Le Plan Autisme 2008-2011 a permis la création d’une poignée de structures dites « expérimentales », de type IME ou SESSAD, au sein desquelles les méthodes TEACCH, ABA et PECS sont utilisées. Mais ces structures ne représentent que 10% de l’argent de ce plan ; le reste a été récupéré par les établissements existants, qui restent ancrés dans leurs pratiques obsolètes, car il est plus facile d’agrandir une structure existante que de changer des pratiques en place depuis des années et ces structures peuvent facilement « faire moderne » en mettant en avant quelques pictogrammes scotchés sur les portes ou des formations ABA express de 3 jours de leurs personnels, qui resteront lettre morte devant le refus du pédopsychiatre ou du chef de service de mettre en pratique ces méthodes.

A l’arrivée, 80% des enfants autistes en France ne vont pas à l’école. Les 20% d’enfants « privilégiés » sont généralement autistes sans retard mental, avec quelques cas d’autistes avec retard, lorsque leurs parents se battent jusqu’au bout de leurs forces, au risque d’y user leur santé, leur couple et leurs finances. Et encore : à 7 ans c’est le rejet hors du système, et l’enfant reste à la maison, à la charge complète des parents qui refusent les IME « voie de garage » qu’on leur propose généralement. Parmi les enfants autistes scolarisés c’est encore question de chance locale (selon les établissements d’accueil, leur bienveillance) : certains iront à l’école presque à temps plein, d’autres ½ journée par semaine. Certains auront une AVS bien formée, d’autres une AVS non formée et non motivée…

Il faut dire que très peu d'argent est donné à l'Education Nationale pour former les enseignants au handicap. Il faut dire aussi que les enseignants en France ont parfois des classes de plus de 38 élèves. En France, 90% de l'argent pour aider les autistes va aux hôpitaux de jour et autres établissements « fermés », on ne donne pas les moyens de scolariser et maintenir les autistes à l’école ordinaire. Il y a aussi des croyances et des préjugés, mais il est évident que si plus d'argent était consacré à l'éducation plutôt qu’aux structures d’exclusion la situation serait moins grave. Un excellent centre de ressources existe pour les enseignants, l’INSHEA, mais les guides qu’il publie parviennent aux enseignants jusqu’à deux ans après leur parution…

En conclusion, si on veut sortir les autistes français et leurs familles du cauchemar dans lequel ils sont plongés, il faut :

- changer les mentalités en France : aller vers l’inclusion des handicapés dans la société, et non leur exclusion comme aujourd’hui ; il faut cesser de considérer les handicapés comme un problème à évacuer, il s’agit d’êtres humains avec un potentiel et une richesse

- réorienter les fonds publics vers l’éducation plutôt que les centres fermés au milieu ordinaire (hôpitaux de jour et la grande majorité des IME)

- généraliser les meilleures pratiques de prise en charge largement validées par des décennies d’utilisation dans les autres pays, accepter que l’autisme est un handicap et non une maladie psychique (due à une relation familiale déficiente ou à une maladie mentale propre à l’enfant).

La plupart des professionnels en France ont 40 ans de retard tant théorique que pratique. Si ces professionnels continuent leurs mauvaises pratiques actuelles, sans que les Agences Régionales de Santé ne jouent leur rôle et les obligent à évoluer, le cauchemar continuera. L’accès aux prises en charges adaptées, l’inclusion scolaire et sociale, ne doivent pas être une question de hasard lié au lieu d’habitation et aux ressources financières, mais un droit pour tous les autistes français, enfants et adultes, quel que soit leur niveau.

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/les-autistes-en-france-le-casse-101411

Documents joints à cet article

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

Guest-post par Magali Denneulin

Maman d’un petit garçon autiste Asperger qui a la chance d’avoir intégré depuis deux ans le SESSAD ACCES CeRESA à Toulouse dirigé par le Professeur Bernadette Rogé, je me suis arrêtée de travailler cette année, car je n’arrivais pas à faire face à ma vie professionnelle et à l’emploi du temps de mon fils.

Le peu de temps que j’ai, je le consacre à mon rôle au sein du conseil d’administration de l’association, et je suis également membre de la commission de scolarisation Midi-Pyrénées.

Dans ce cadre, je suis en train de dresser une carte précise et détaillée de l’ensemble des CLIS et ULIS TED et classes intégrées de France, pour pouvoir renseigner au mieux les familles en recherche de prise en charge adaptées.

J’ai donc contacté plusieurs SESSAD et autres associations rattachées aux classes, pour connaître le mode de prise en charge associé.

Ma conclusion est inquiétante.

Depuis que la Haute Autorité de Santé a écarté, en 2010, la psychose infantile comme définition de l’autisme, beaucoup d’établissements SESSAD et autres hôpitaux de jour essaient de berner les familles en proposant des prises en charges « pseudo-comportementales ».

Un peu de PECS par-ci… de TEACCH par là… et vous reprendrez bien un peu de psychanalyse, de culpabilisation parentale et pourquoi pas un peu de packing?

J’ai eu des entretiens avec plusieurs SESSAD qui me parlaient de  « méthodes contenantes nord-américaines » combinées « à la carte » avec des soins psychanalytiques.

La perversion est de mise, il sera encore plus difficile en tant que parent non averti de dissocier la bonne de la mauvaise prise en charge, car on ne parlera plus, pour ne pas froisser « le sujet », des choses qui fâchent, et surtout qui ne sont plus d’actualité dans les autres pays civilisés.

Nous restons, pour le moment, le petit village gaulois isolé sous l’apprise sectaire des adeptes de Lacan et de Freud.

Alors, si je peux donner un humble conseil aux autres parents en quête de prise en charge pour leur enfant autiste, certains mots trahissent des pratiques inadaptées: « soins », « sujet », « méthodes contenantes ».

Si vous avez des questions pratiques, je vous conseille de lire goulument les conseils prodigués sur le site de mamans formidables, Autisme Infantile, ou bien encore sur des sites tels que Autisme France ou Asperger Aide pour le syndrome d’Asperger.

Enfin, pour conclure, je dirais qu’il ne faudra jamais se sentir coupable, même si cela peut sembler dur parfois, surtout au début, à l’annonce du diagnostic, quand on ne sait pas encore bien là où l’on va.

Et surtout ne jamais oublié que, malgré ce que vous dirons les hôpitaux de jour et autre structures « à priori » bienveillante type CMP ou CATTP, non, 70% des autistes ne sont pas déficients mentaux, c’est tout l’inverse. La déficience est créé par notre société, qui fait de ces personnes aux talents « extra-ordinaires » des dépendants aux psychotropes placés, au mieux, à l’age adulte dans des ESAT, et au pire internés sans avenir ni perspective de bonheur.

Je conclurais donc en citant une phrase d’Anne-Claire Damaggio, autiste Asperger, étudiante en master de sciences politiques: « La normalité n’est pas le summum de ce qui peux s’atteindre. »

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/attention-danger-le-nouveau-consensus-a-la-francaise-entre-psychanalyse-et-methodes-comportementales/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Un documentaire sur l'autisme devant le tribunal

Trois psychanalystes demandent l'interdiction du film réalisé par Sophie Robert. Ce conflit illustre l'opposition entre les différentes prises en charge des enfants touchés.

“Franchement, on pourrait vite tomber dans la dépression ou la maltraitance”. Parents à bout, pas de places d’accueil, les enfants autistes sont au cœur d’un douloureux nœud social. Par Anne-Cécile Huwart dans Moustique

David, le grand frère, et son amie Agata accompagnait dimanche dernier Elise à sa séance d'équitation au Haras des Peupliers à Brie-Comte-Robert ... atelier brossage en famille et échanges informels autour de Madison un peu étonné d'autant de sollicitude ...

L'étape d'après, Lisou a bien failli monter ... (c'est un objectif ... elle sait le faire mais ...). Elle a été jusqu'à mettre le pied à l'étrier ... le public Elodie, Agata, Floriane, Anne, Pascal, Jean-Jacques ne ménageait pas ses encouragements !

Mais non finalement ce sera pour une prochaine fois ... Nous avons frôlé l'exploit !

N'hésitez pas à voir toute l'actualité récente sur la page FB de Trott'Autrement

Merci à Anne Sauvaget, monitrice d'équitation, et Floriane sa fidèle bénévole de terrain.

Quelques photos de la séance d'Elise de ce matin montrant le travail réalisé ... Alors à votre avis elle est montée ?

Merci encore une fois à Katia Hamdani et à Virginie Govoroff-Regnault ... Encore une fois les séances de Trott'Autrement c'est du sur mesure et ce n'est pas Naxos du Cotine, monture expérimentée, qui dira le contraire ...

article publié sur Handicap.fr

11 000 postes d'AESH supplémentaires, 45 unités d'enseignement autisme, un numéro d'appel unique, 1 000 places en établissements pour en finir avec l'exil belge... Macron dévoile 12 nouveaux engagements pour un acte 2 du quinquennat plus inclusif.

11 février 2020 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

Info + => "Thierry Delcourt est psychiatre, pédopsychiatre, psychanalyste et écrivain. Il est rédacteur en chef des revues Psychiatries et BIPP. Il est également vice-président du Syndicat National des Psychiatres Privés (SNPP) et de l’Association Française des Psychiatres d’Exercice privé (AFPEP)."

ENTRETIEN. Enfants hyperactifs, autistes... "toute différence devient pathologique", s'inquiète un pédopsychiatre

La lumière printanière baigne la salle d'attente, dans un vieil immeuble du centre-ville de Reims. Il fait bon dans cette véranda lumineuse, qui donne sur une petite cour. On oublierait presque que nous avons rendez-vous avec Thierry Delcourt, psychiatre rémois, qui a décidé depuis quelques années de consacrer ses consultations aux enfants et aux adolescents.

https://france3-regions.francetvinfo.fr

Ceux qui suivent mon actualité savent que grâce à ma fille Elise & à sa différence je m'investis dans Trott'Autrement, une belle association, qui propose des séances d'équitation adaptée ou de thérapie avec le cheval. Ces séances ont lieu à Bry-sur-Marne, Neuilly-sur-Marne, Torcy ou Lésigny dans des centres équestres partenaires que je remercie chaleureusement ainsi que tous ceux qui soutiennent notre action ... et ils sont de plus en plus nombreux (Jean-Jacques Dupuis)

Samedi, au forum des associations de Bry-sur-Marne ... Gilles Carrez, notre député, accompagné d'Emmanuel de la Londe est naturellement passé s'enquérir de l'actualité et des projets de l'association ... Trott' était aussi au forum de Villiers-sur-Marne ...

article publié dans HOSPIMEDIA

Édith Christophe, directrice de l'autonomie de l'ARS Grand-Est

"La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an"

Corapporteuse du groupe de travail sur les alternatives à l'exil en Belgique de la Conférence nationale du handicap, Édith Christophe dresse pour Hospimedia les grandes lignes des recommandations qui ont fait l'unanimité sur les principes. Les moyens et le calendrier feront l'objet d'arbitrages gouvernementaux.

Hospimedia: "Connaît-on aujourd'hui précisément le nombre de Français handicapés accueillis dans les structures médico-sociales belges?

Édith Christophe: Oui, on a aujourd'hui une image assez précise. 7 600 Français sont dans des structures médico-sociales wallonnes : 6 100 adultes et 1 500 enfants. Parmi ces 1 500 enfants, 1 000 sont également scolarisés dans l'enseignement spécialisé outre-Quiévrain. En revanche, nous n'avons pas de données sur les enfants qui traversent la frontière uniquement pour la scolarisation. Pour les enfants, la situation semble stabilisée depuis quelques années. Les efforts fournis par la France, notamment sur l'accompagnement et la scolarisation des enfants autistes ont porté leurs fruits. En revanche pour les adultes, malgré la dynamique engagée par la démarche Une réponse accompagnée pour tous et le plan national de prévention des départs non souhaités en Belgique depuis 2016, on constate en moyenne un départ de 350 adultes chaque année. Il s'agit principalement de personnes ayant des orientations maison d'accueil spécialisée (Mas) et foyer d'accueil médicalisé (Fam).

H. : Comment expliquer cette progression ?

E. C. : Quand on observe le profil des personnes qui partent, on constate qu'il s'agit quasiment toujours d'une solution de dernier recours, faute d'avoir trouvé soit une solution d'hébergement en France, soit une solution adaptée à la problématique et en particulier les troubles du comportement. Il s'agit, dans l'ordre d'importance des handicaps concernés, de personnes souffrant de déficience intellectuelle, de handicap psychique, d'autisme et de polyhandicap. Il faut bien reconnaître que les Belges ont su, avant nous, apporter des réponses adaptées à ce type de public aux prises en charge complexes, sur le base d'un fonctionnement qui est moins normalisé qu'en France. Du coup, certains établissements psychiatriques français ont pris l'habitude de leur adresser des patients en sortie d'hospitalisation, créant ainsi un effet filière.

Toutefois, je tiens à faire une distinction entre les établissements belges historiques qui ont un savoir-faire qu'on ne peut nier et des établissements privés plus récents qui, avec la législation belge aux normes peu contraignantes, peuvent être montés en moins de six mois et ne présentent pas forcément une qualité d'accueil identique. Résultat, aujourd'hui la France finance des prises en charge en Belgique sans vérifier a priori la qualité de la prise en charge, même si a posteriori nous effectuons des contrôles conjoints avec nos collègues wallons de l'Agence pour une vie de qualité (Aviq).

L'enquête [...] a mis au jour des pratiques tarifaires très différentes au sein d'un même établissement avec des prix de journée avec des différences de l'ordre de 20% selon le poids ou le degré de négociation du département concerné.

H. : N'y a-t-il pas de convention entre la France et la Belgique ?

E. C. : Non pas au niveau global et c'est bien là la difficulté. La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a délégué l'ARS Hauts-de-France pour conventionner avec le secteur enfance (25 établissements) mais pour le secteur adulte (190 établissements) les financements sont soit à la main des conseils départementaux soit mixtes. Le département du Nord, par exemple, a conventionné avec de gros établissements belges mais pour la plupart des départements les négociations se font au cas par cas. Quant à l'Assurance maladie, elle se contente de payer, après avoir vérifié que la solution n'était pas disponible en France.

La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an, tous financeurs et tous secteurs confondus, dont 73 millions d'euros financés par la CNSA pour le secteur enfance et respectivement 180 millions d'euros par la Caisse nationale des français à l'étranger et 250 000 millions d'euros pour les conseils départementaux. L'enquête auprès de ces derniers a mis au jour des pratiques tarifaires très différentes au sein d'un même établissement avec des prix de journée avec des différences de l'ordre de 20% selon le poids ou le degré de négociation du département concerné. On a même constaté une différence de prix allant jusqu'à 56% pour une prise en charge identique dans le même établissement.

On a proposé de reverser aux trois ARS principalement concernées (Hauts-de-France, Île-de-France et Grand-Est pour 83% des cas) les crédits correspondants aux départs évités.

H. : Vous proposez de reproduire en secteur adulte, le conventionnement mis en place dans le secteur enfance...

E. C. : Exactement. Nous avons proposé d'avoir une politique commune entre l'État et les conseils départementaux pour avoir une régulation qualitative d'abord mais aussi quantitative pour figer une capacité, le temps de mettre en place les dispositifs et structures manquants en France. Il s'agit de définir le nombre d'établissements et de places pouvant accueillir les adultes français afin de poser les bases d'un conventionnement avec une montée en charge progressive : 58 établissements conventionnés en 2020, 55 en 2021 et 77 en 2022.

Si l'ensemble du groupe de travail était d'accord sur la méthode, je ne vous cache pas que l'idée de figer un certain nombre de places en Belgique a soulevé des inquiétudes de la part des représentants des usagers ou des conseils départementaux. C'est la raison pour laquelle on a proposé de reverser aux trois ARS principalement concernées (Hauts-de-France, Île-de-France et Grand-Est pour 83% des cas) les crédits correspondants aux départs évités trois ans afin de leur permettre de développer des réponses de proximité en France, qui s'ajouteraient ainsi aux crédits du plan national de prévention des départs non souhaités en Belgique. Dans les réponses à développer, on souhaite une généralisation des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE), des solutions de répit pour les aidants et le développement d'habitats inclusifs. Le montant du reversement et le calendrier du déploiement font actuellement l'objet d'arbitrages ministériels notamment dans la préparation du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2020."

Dimanche matin 11 heures, séance d'équitation à pied pour Lisou avec sa complice Dora... Nous essayons toujours de l'inciter à monter pour attrapper le coca en hauteur mais pas ce jour-là ... Toujours autant de plaisir et au moins 10 tours de manège en petites foulées !

Centre équestre toujours en travaux ... mais on a maintenant un certain confort et les réalisations sont belles !

Voir aussi le magnifique reportage réalisé avec Sara sur la page Facebook de Trott'Autrement lors de la séance suivante ...

NB Séance comme d'habitude sous la direction de Virginie GOVOROFF-REGNAULT au centre équestre de Neuilly-sur-Marne.

article publié dans Médiapart

Quatrième opus de la série "Enfants autistes bienvenue à l'école" ce programme vidéo réuni 7 spécialistes de l'autisme et 2 jeunes adultes avec autisme pour partager leurs connaissances et faire le point sur ce qui fait consensus aujourd'hui dans la communauté scientifique internationale sur le diagnostic, les causes et l'accompagnement de l'autisme.
Avec : Pr Bernadette Rogé, Pr Thomas Bourgeron, Dr Eric Lemonnier, Dr Genevieve Macé, Pr Nouchine Hadjikhani, Dr Karina Alt, Tiziana Zalla, ainsi que Charlotte Brochand et Tristan Yvon. Réalisé et animé par Sophie Robert pour Ninsun Project et Océan Invisible Productions. 89 minutes.

article publié sur le Webzine de la HAS

Hier, j'étais en reportage au Poney club de Torcy, un des centres partenaires de l'association Trott'Autrement. Superbe journée et un accueil irréprochable par un superbe cheval blanc ... en liberté ... (il est autorisé)

Dernière photo après les roulades que j'ai loupé ... du boulot pour le brossage !

Voir la suite ici sur la page Facebook de l'association

"LA FRANCE A 50 ANS DE RETARD": LE « SCANDALE D’ETAT » DU TRAITEMENT FRANÇAIS DE L’AUTISME.

A cause de la psychanalyse, les enfants autistes ne sont pas diagnostiqués, ils sont placés dans des unités psychiatriques et même parfois séparés de leurs parents.

Comme des milliers d'enfants français dont les parents pensent qu'ils sont autistes, le fils de Rachel, âgé de six ans, a été placé par l'Etat dans une unité de jour de l'hôpital psychiatrique. L'équipe hospitalière, de l'école de psychanalyse post-freudienne, n'a pas donné de diagnostic précis.

Rachel, qui vivait dans un petit village à l'extérieur de la ville alpine de Grenoble, a dit qu'elle irait ailleurs pour faire évaluer ses trois enfants. Mais l'hôpital a appelé les services sociaux, qui ont menacé de lui enlever les enfants. Un psychiatre consultant a dit que Rachel fabriquait les symptômes de ses enfants pour attirer l'attention, qu'ils n'étaient pas autistes, et qu'elle voulait qu'ils aient des troubles du spectre autistique afin de se rendre plus intéressante.

Les enfants de Rachel lui ont été enlevé et placés. Les enfants ont ensuite été diagnostiqués atteints d'autisme, et d'autres problèmes, donnant raison à Rachel. Cependant, malgré une bataille judiciaire très médiatisée au cours de laquelle des groupes de parents ont dénoncé la «vision préhistorique de l'autisme en France», Rachel, qui souffre elle-même du syndrome d'Asperger, n'a toujours pas récupéré ses enfants deux ans plus tard. Ils restent pris en charge avec des droits de visite limités. Les autorités locales insistent sur le fait que la décision était correcte.

«Je suis condamnée à ne rien pouvoir faire pour la perte de ma famille», écrivait-elle après leur dernière visite à Noël, craignant que ses enfants aient régressé. "Je suis détruite, mes enfants sont détruits."
L '"affaire Rachel", entrant dans une autre bataille en appel cet été, est devenue un symbole de ce que les groupes de parents appellent le "scandale d'Etat" du traitement des enfants autistes en France. La crise est si aiguë que le président centriste français, Emmanuel Macron, l'a considéré comme un «défi de civilisation» urgent, promettant un nouveau plan d'action sur l'autisme annoncé dans quelques semaines.

Les Nations Unies ont déclaré dans leur dernier rapport que les enfants autistes en France «continuent d'être victimes de violations généralisées de leurs droits». L'Etat français a été contraint de payer des centaines de milliers d'euros de dommages et intérêts aux familles pour les soins inadéquats prodigués aux enfants autistes ces dernières années.

Les Nations Unies ont constaté que la majorité des enfants autistes n'ont pas accès à l'éducation ordinaire et que beaucoup «se voient encore proposer des thérapies psychanalytiques inefficaces, une surmédication et un placement dans des hôpitaux et des institutions psychiatriques». Les parents qui s'opposent à l'institutionnalisation de leurs enfants "sont intimidés et menacés et, dans certains cas, perdent la garde de leurs enfants".

Les associations autistes en France se plaignent que les adultes autistes sont enfermés dans les hôpitaux, les enfants confrontés à un manque de diagnostic et que persiste une approche psychanalytique post-freudienne qui ne se concentre pas sur l'éducation mais sur les sentiments inconscients de l'enfant autiste envers la mère.

Une loi de 2005 garantit à chaque enfant le droit à l'éducation dans une école ordinaire, mais le Conseil de l'Europe a condamné la France pour ne pas l'avoir respectée. Les groupes de pression estiment que seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre 70% en Angleterre.

« La France a 50 ans de retard sur l'autisme », a déclaré Sophie Janois, l'avocate de Rachel. Son livre, The Autists 'Cause, publié ce mois-ci, vise à alerter sur les abus des droits légaux des personnes autistes. "On dit aux parents:" Oubliez votre enfant, pleurez pour votre enfant et acceptez le fait qu'ils seront placés dans une institution ".
"Sous-jacent à cela, il y a un problème culturel en France", dit Janois. "La France est le dernier bastion de la psychanalyse. Dans les pays voisins, les méthodes d'éducation et les thérapies comportementales sont la norme et la psychanalyse a été abandonnée depuis longtemps. En France, la psychanalyse continue d'être appliquée aux enfants autistes et enseignée dans les universités. "
Elle a dit que les parents étaient forcés de mener une bataille administrative constante pour les droits de leurs enfants. "Il y a des suicides de parents d'enfants.

La bataille sur la psychanalyse post-freudienne et l'autisme en France a été amère. Il y a dix-huit mois, un groupe de députés a tenté de faire interdire l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement des enfants autistes, affirmant que la vision de l'autisme comme étant le rejet inconscient d'une mère « froide », prétendument «réfrigérateur» était dépassée, et que cela entrainait le refus d’un soutien éducatif approprié pour les enfants.
Les psychanalystes, qui jouent un rôle de premier plan dans les soins de santé mentale en France, ont critiqué la campagne comme étant «préjudiciable» et diffamatoire.

En 2012, l'autorité sanitaire française a déclaré que la psychanalyse n'était pas recommandée comme méthode de traitement exclusive pour les personnes autistes en raison d'un manque de consensus sur son efficacité. Mais la plupart des hôpitaux publics utilisent encore ces méthodes.
En outre, les Nations Unies ont averti en 2016 qu'une technique appelée «packing» - dans laquelle un enfant autiste est enveloppé dans des draps froids et humides - constituait un «mauvais traitement», mais n'avait pas été légalement interdite et serait «encore pratiquée» sur certains enfants atteints d'autisme. Le ministre de la santé de l'époque a publié un mémo informant que la pratique devrait cesser.

Les parents insistent sur le fait que d'excellents professionnels sont présents en France, mais ils sont peu nombreux et très demandés, avec des services inégaux et variables selon les régions.

"Les autorités locales m'ont dit:" Pourquoi insistez-vous sur l'école? Mettez-le dans une institution », a déclaré une mère près de Tours à propos de sont enfant de sept ans, quia un bon niveau et qui se débrouille bien sur le plan scolaire. "En France, il y a un autisme des pauvres, et l'autisme des riches. Si je n'avais pas d'argent et la capacité de me battre, mon fils aurait fini dans un hôpital psychiatrique. "

Le fils de Catherine Chavy, Adrien, a 20 ans. quand il était petit enfant, il a été traité à temps partiel dans un hôpital psychiatrique d'État qui a utilisé une approche psychanalytique. Son autisme n'a pas été diagnostiqué pendant des années. Chavy s'est battu pour un diagnostic et l'entrée à l'école primaire, trouvant plus tard un centre qui a utilisé des méthodes éducatives et comportementales, où Adrien a progressé. Quand il a atteint 15 ans, il n'y avait aucun dispositif. Elle a organisé en privé un soutien permanent pour lui à la maison. "Il cuisine, fait du sport, va chez sa grand-mère pour le déjeuner. Il a une belle vie, sort tous les jours. Si je n'avais pas fait cela tout seul, je pense qu'il serait dans un hôpital psychiatrique pour adultes, ligoté, avec des médicaments », a-t-elle dit. "La situation en France est un scandale de santé et d'éducation"

Pascale Millo a créé une association pour les parents d'enfants autistes en Corse. Elle a un fils de 14 ans, appelé Adrien, avec autisme de haut niveau et une dyspraxie. L'état l'a mis dans une unité de jour d'hôpital psychiatrique pendant des années, mais Millo n'a pas obtenu un diagnostic jusqu'à ce qu'il ait neuf ans. Adrien est académiquement fort mais elle a dû se battre pour son droit, en tant que dyspraxique, de faire tout le travail scolaire sur ordinateur, de suivre la formation et de subvenir à ses besoins, de ne jamais savoir si, d'un mois à l'autre, le système d'éducation signifiera que ses études sont coupées court. "En théorie, la France a tout: les finances de l'Etat et les lois pour nous protéger", a-t-elle déclaré. "Mais ces lois ne sont pas respectées."
Vincent Dennery, qui dirige un collectif d'associations pour l'autisme, a déclaré qu'il espérait des mesures concrètes et pratiques dans le plan d'action sur l'autisme de Macron, et un passage d'une approche médicalisée vers l'éducation. «Il y a encore des milliers d'enfants autistes dans les unités de jour de l'hôpital psychiatrique qui n'ont aucune raison d'être là, mais leurs parents ne peuvent trouver aucune autre solution», a-t-il dit.

Dennery a dit qu'il sentait que la société avait besoin de changer. "Culturellement, la société française a été un lieu d'exclusion. Un grand nombre de pays ont désinstitutionnalisé le handicap ou la différence et ont décidé d'inclure les personnes dans la vie ordinaire, mais pas la France. "