Une semaine après la rentrée, de nombreux enfants en situation de handicap restent privés d'école, faute de personnel pour les accompagner. Si le gouvernement a promis de trouver une solution pour chacun d'eux, les familles s'interrogent: quand ?Photo ALAIN JOCARD. AFP
Handicap: de nombreux enfants toujours privés d’école
Une semaine après la rentrée, de nombreux enfants en situation de handicap restent privés d’école, faute de personnel pour les accompagner. Si le gouvernement a promis de trouver une solution pour chacun d’eux, les familles s’interrogent: quand ?
Lorsque lundi dernier, Marie Ruffin est arrivée à l’école de son fils Tom, 5 ans, porteur de trisomie 21, pour sa rentrée en grande section de maternelle à Pézenas (Hérault), ce fut la douche froide. «Il n’y avait pas d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour lui», raconte-t-elle. Elle fait alors «le forcing» auprès de la directrice pour qu’elle l’accepte malgré tout. Mais «le lendemain, elle m’a dit que ce ne serait pas possible».
Résultat, elle a dû «chercher une nounou en 4ème vitesse pour le faire garder». Et depuis, «plus rien. J’ai envoyé des mails à tout le monde: au rectorat, à la cellule d’aide mise en place par le ministère. Aucune nouvelle», se désespère-t-elle.
Comme son fils, de nombreux enfants n’ont pas pu faire leur rentrée la semaine dernière, par manque d’AVS.
Le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés cette année a progressé, pour atteindre plus de 300.000 enfants, dont 164.000 ont besoin d’un accompagnement, soit une hausse de 12% par rapport à 2016.
Fin août, le gouvernement avait annoncé que les 50.000 contrats aidés d’AVS seraient «sanctuarisés» pour l’accompagnement des enfants handicapés, et que 8.068 équivalents temps plein supplémentaires par rapport à l’an dernier seraient déployés à la rentrée. «Tous les besoins seront couverts», assurait alors le ministère de l’Education. Il s’agit d'«une priorité absolue».
Depuis, la secrétaire d’Etat chargée du handicap, Sophie Cluzel, a prévenu que tous les personnels ne seraient peut-être pas présents le jour J pour des raisons logistiques, mais arriveraient peu après. Son ministère a mis en place un numéro vert pour les familles rencontrant des difficultés.
«On ne m’a jamais rappelée», se désole Pamela Perra-Rosset. Sa fille, Joséphine, atteinte de trisomie, est rentrée en première année de maternelle près de Lyon. Sans AVS. Pour l’instant, l’école l’accepte le matin. «Mais ma fille s’échappe de la classe et va dans les couloirs, dans la cour de récré»...
Elle redoute que d’ici quelques jours, l’école lui annonce qu’elle ne peut plus la garder. «Si on doit la retirer, je n’ai pas de solution», déplore cette mère, qui travaille à temps plein, tout comme son mari. «On me promet une AVS, mais je ne sais pas quand. Et qu’est-ce qu’on fait en attendant ?»
- Derrière les chiffres -
La semaine dernière, un appel a été lancé sur plusieurs pages Facebook de parents d’enfants handicapés rassemblant environ 100.000 abonnés, pour partager des témoignages sur les difficultés de la rentrée.
Une centaine de parents ont répondu. «Depuis l’élection d’Emmanuel Macron, on a entendu beaucoup de promesses, qui ont fait naître de l’espoir. On savait que la rentrée serait un test», raconte Caroline Boudet, auteure de la page Facebook «Louise and co». «Derrière les chiffres, nous avons voulu raconter les histoires de ces parents et enfants privés d’école, et décrire les conséquences humaines.»
Plusieurs associations évoquent des situations compliquées pour encore «des milliers d’enfants».
«On avait cette fois envie d’y croire. Mais comme chaque année, de nombreux enfants ne peuvent pas être scolarisés, ou alors pas dans de bonnes conditions, ou encore seulement sur des plages horaires réduites», regrette Marion Aubry, vice-présidente de l’association TouPI, qui défend les droits des personnes handicapées.
«La situation sur le territoire est hétérogène», souligne aussi Marie-Christine Philbert, présidente de la Fnaseph (Fédération nationale des associations au service des élèves présentant un handicap). «Certaines école accueillent les enfants sans AVS, d’autres non, il manque une circulaire claire sur le sujet», estime-t-elle.
Et si les postes sont bien créés, restent les problèmes de recrutement de ces accompagnants, l’emploi restant souvent précaire et peu valorisé.
Brigitte et Emmanuel Macron ont rencontré un groupe de jeunes autistes pour leur faire visiter le palais de l'Elysée.
La concertation préalable à la mise en place du 4e plan autisme a été lancée jeudi à l'Elysée, avec comme objectif à fin 2017 de déterminer des mesures pour mieux diagnostiquer et prendre en charge les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental et accompagner les familles. Pendant six mois, entre juillet et décembre, des "réunions préparatoires" vont être organisées "dans toute la France", a-t-il été annoncé lors d'une conférence de lancement, en présence d'une cinquantaine de représentants d'associations ainsi que de membres de gouvernement.
Cette concertation doit faire participer les familles, les collectivités territoriales. Elle doit aussi repérer les actions à mettre en place. Pour ce faire, cinq groupes de travail vont être constitués autour des thèmes de la scolarité et la formation professionnelle, l'insertion dans la société et le monde du travail, la recherche, les familles, et l'accompagnement au changement, a précisé l'Elysée.
Le troisième plan autisme avait été doté de 205 millions d'euros pour la période 2013-2017. Dans un rapport d'évaluation de ce plan, l'inspection générale des Affaires sociales (Igas) et l'inspection générale de l'Education nationale (Igen) avaient relevé "des avancées" mais également des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble, et l'accompagnement des familles.
"L'autisme est une question majeure qu'il nous faut mieux comprendre, mieux diagnostiquer, mieux accompagner", a déclaré en ouverture la secrétaire d'Etat en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel. Devant l'impatience, voire le désespoir de familles, les associations demandent au gouvernement de "prendre la mesure de l'urgence" en matière de recherche, d'accompagnement vers l'emploi et la scolarité ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique.
Un nouveau-né sur 100 serait concerné
"Il y a un trop grand retard dans le champ de l'accompagnement et de la prise en charge", a convenu la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn. Elle a défini comme "axes prioritaires": le repérage le plus précoce possible, le renforcement de la qualité des interventions au sein des établissements et des hôpitaux de jour, et la formation des professionnels.
Avant un discours de clôture en fin de journée, le président Emmanuel Macron a rencontré avec son épouse Brigitte un groupe de jeunes autistes pour leur faire visiter le palais du chef de l'Etat. Quelque 650.000 enfants et adultes seraient atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA) en France, selon les associations. Un nouveau-né sur 100 serait concerné.
Si Emmanuel Macron a fait du handicap une priorité du quinquennat, c’est grâce à elle. Claude Askolovitch raconte le combat quotidien de Domitille Cauet, ancienne élève de Brigitte et mère d’un enfant autiste, qui a touché le couple présidentiel.
Il y eut ces jours, à l’automne 2016, où Domitille tournait autour de leur maison au Touquet et se demandait si elle glisserait un mot dans la boîte aux lettres au cas où elle ne les croiserait pas. Domitille n’aimait pas cela : solliciter, espérer de ces gens qu’elle avait connus, avant, et dont les vies resplendissaient dans l’actualité. Les importunerait-elle, Brigitte qui avait été son professeur et Emmanuel son camarade de lycée ? Adolescente, elle n’imaginait pas qu’elle serait un jour une mère au combat. Domitille Cauet portait autre chose que ses scrupules. Paul, son fils, savait enfin lire. Paul avançait. Paul montait à cheval. Paul s’ouvrait et elle ne savait jusqu’où irait son petit bonhomme. Solliciter ? Elle lui devait ça et, au-delà, à tous ces enfants que l’on appelle autistes et dont elle serait peut-être l’avocate.
« J’ai appris à demander dès que je connais quelqu’un de bien placé, parce que je n’ai pas le choix », me disait Domitille Cauet au printemps. On lui avait donné le numéro de Brigitte; elle lui avait envoyé un long SMS. « Chère Brigitte. Je voudrais tout d’abord te dire que je suis admirative de votre engagement à tous les deux. Dans le cadre de ce projet qu’Emmanuel construit pour la France, j’aimerais vous exposer la situation particulière des personnes avec autisme dans notre pays, véritable scandale sanitaire, social, humain. C’est un combat que je mène depuis sept ans car mon fils Paul est atteint d’un trouble du spectre autistique. Je n’ose imaginer dans quel tourbillon vous vous trouvez actuellement mais s’il était possible de se voir pour en parler... » À la fin du texto, elle embrassait Brigitte. C’était en octobre 2016. Brigitte avait répondu aussitôt.
Il y a plein de manières de raconter une histoire. Celle-ci croise la splendeur du pouvoir, les espérances qu’il inspire, en bas, les raisons qu’on se donne, en haut ; sinon, à quoi bon ? « Si je dois servir à quelque chose pendant la présidence d’Emmanuel, ce sera à changer le sort des handicapés et de leurs familles », m’a dit Brigitte Macron. L’épouse du nouveau président, faisant vœu de discrétion médiatique, affirmait ne faire une exception que pour une juste cause : « Je ne vous parle que pour cela, pour que vous nous aidiez à faire comprendre l’enjeu. Personne n’imagine ce que vivent les familles, les parents de ces enfants. »
L’histoire raconte aussi Paul, petit garçon délicieux et subtilement entêté, à qui j’ai parlé doucement, comme on manipule un objet de cristal. Il est le deuxième des trois garçons de Domitille, qui les élève seule pas loin d’Abbeville, dans la lumière presque trop nette de la baie de Somme. Depuis qu’il lit, élève de CE2 à 10 ans, Paul affirme qu’il n’est plus autiste, puisqu’un univers est venu à lui. Ses différences sont une poésie. Il peut regarder des voitures des heures durant. L’autisme – il en est tant de formes – est aussi cette capacité à se concentrer sur ce qui échappe aux autres et à faire un monde d’un simple décor. Paul est chanceux : il va à l’école, dans l’institution privée où Domitille enseigne. C’est rare. Quatre autistes sur cinq sont exclus du système scolaire, que leur handicap soit trop profond ou que leur famille n’ait pas réussi à affronter le maquis administratif qui s’oppose à l’insertion. Une auxiliaire de vie scolaire (AVS) accompagne Paul à l’école; elle est la condition même de ses apprentissages. Obtenir une AVS, trouver la bonne personne, voilà le graal des parents d’autistes. Tous ont connu les avanies de l’AVS indifférente, qui laisse l’enfant s’oublier; ou de l’AVS qui démissionne un mois avant la fin de l’année scolaire et alors l’enfant est nu. Celle de Paul est formidable. Elle gagne 549 euros par mois pour dix-huit heures de travail hebdomadaire. Le soir, Domitille fait travailler son garçon, ce qui va bien au-delà des devoirs. Redoute-t-elle d’en être injuste avec ses deux frères ? Elle n’a guère de loisir pour les angoisses. Domitille, professeur certifié, gagne 1 550 euros nets. Elle s’est repliée sur un temps partiel, à 80 %, pour donner du temps à Paul. L’autisme appauvrit.
Vous avez lu 15% de cet article. La suite est à retrouver dans le numéro 48 (Juillet 2017) de Vanity Fair France
La médiation animale constitue un secteur d’avenir pour l’accompagnement et la progression de personnes handicapées, et notamment autistes, soutenu par un nombre croissant de publications scientifiques. En France, des psychanalystes tentent d’introduire leurs concepts pour expliquer les mécanismes à l’œuvre dans le contact entre animaux et personnes autistes, allant de la théorie du « Moi-Peau » (déjà invoquée pour soutenir l’injustifiable packing) au retour de l’intersubjectivité selon une perspective, bien sûr, psychanalytique... Des théories qui ne reposent sur aucune preuve, et risquent de saborder les efforts de reconnaissance institutionnelle de la médiation animale.
Publications scientifiques en médiation animale
Les théories psychanalytiques ne sont jamais invoquées dans les publications scientifiques du domaine de la médiation animale / zoothérapie, qui évaluent plutôt l’évolution des personnes en suivant des critères objectivement mesurables, tels que le développement moteur, la modification des comportements d’auto-régulation (stéréotypies), les mesures d’irritabilité, d’hyperactivité, de dyspraxie, etc. En clair, si entre le début du programme d’équithérapie et la fin, le nombre de comportements d’auto-stimulation et d’anxiété des personnes autistes a diminué, on peut en tirer la conclusion que le contact avec le cheval leur est bénéfique. Les psychanalystes ont toujours refusé d’évaluer leur approche selon des critères de ce type. Entre autres, l’étude de Borgi et collègues avec groupe contrôle, publiée en 2016, a permis de définir l’équithérapie, ou hippothérapie / médiation équine, comme étant réellement efficace pour les enfants avec TSA (Marta Borgi et al. (2016) « Effectiveness of a Standardized Equine-Assisted Therapy Program for Children with Autism Spectrum Disorder », Journal of Autism and Developmental Disorders, 46). Voilà cinq ans, la revue de la littérature scientifique effectuée par Marguerite E. O’Haire (« Animal-Assisted Intervention for Autism Spectrum Disorder: A Systematic Literature Review », Journal of Autism and Developmental Disorders, 2012, 43), soulignait l’importance de poursuivre la recherche en ce domaine avec une méthodologie rigoureuse, en dépit de contraintes logistiques parfois importantes.
Travaux d’Anne Lorin de Reure
La tendance à introduire (Lacan s’amuserait peut-être avec cette phrase) la psychanalyse en médiation animale semble s’être récemment accentuée, comme le démontre, entre autres, la publication de la thèse de psychologie d’Anne Lorin de Reure en 2016 (à noter qu’un certain Bernard Golse a fait partie du jury de thèse), intitulée « Interactions libres entre enfant autiste et animal (poney et dauphin) : étude des processus en jeu dans une sensorimotricité partagée par une triple approche clinique éthologique et vidéo ». En dépit d’un titre en apparence scientifique (éthologie, sensorialité et motricité), cette thèse cite et défend largement dans son contenu des théories psychanalytiques de type « Moi-Peau », comme l’énonce l’auteure : « je souligne la possibilité qu'a l'animal d'offrir un corps à corps qui contourne l'interdit du toucher et ne comporte pas de risque de réponses sexualisantes. Les concepts de handling (pansage du poney), de holding (portage du poney, de l'eau) de Winnicott et d'autre part le concept de Moi-Peau (peau à peau avec le dauphin, peau à fourrure avec le poney) d'Anzieu soutiennent alors mes réflexions ». Notons que l’on retrouve dans ce travail la récente marotte des psychanalystes en matière d’autisme, à savoir que la notion de TSA, pourtant largement acceptée par la communauté scientifique internationale, serait à éviter au profit d’un concept franco-français d’autismes au pluriel.
Invitations de professionnels de la médiation animale dans des colloques psychanalytiques
Des professionnels de la médiation animale sont de plus en plus souvent invités à des événements organisés par des psychanalystes ou soutenus par eux, tel que le colloque de Catherine Bergeret-Amselek, psychanalyste et membre de la société de psychanalyse freudienne, qui aura pour thème les liens entre l’autisme et la maladie d’Alzheimer. Un colloque dans lequel interviendra François Beiger, zoothérapeute, fondateur et directeur de l’institut français de zoothérapie, pour une présentation intitulée « De la démence Alzheimer au spectre autistique, la médiation par l’animal, une thérapie alternative ». On se demande ce que vient faire une pratique en cours de reconnaissance scientifique et institutionnelle au milieu de théories freudiennes rétrogrades... François Beiger semble pourtant bien informé, puisqu’il parle du spectre autistique plutôt que « des autismes » au pluriel...
La psychanalyse n’a rien prouvé en matière d’autisme
Freud n'a pas dit cela. Mais pour un mauvais praticien, l'invoquer en vue de ramener les brebis galeuses dans l'orthodoxie, c'est pratique...
En plus de quarante années, aucune des théories émises par les psychanalystes en matière d’autisme n’a pu être démontrée, aucune de leurs approches thérapeutiques n’a donné le moindre résultat objectivement mesurable. Les théories du « Moi-Peau », du « ratage de la mise en place du troisième circuit pulsionnel », et autres freuderies-lacaneries évoquant l’évitement du « risque de réponses sexualisantes », n’ont rien à faire dans le domaine de la médiation animale, qui concerne bien davantage la psychologie sociale. Nul besoin de chercher chez Freud une réponse à l’observation d’un contact facilité entre les personnes autistes et les animaux. Et pourquoi pas un désir zoophile inconscient vers l’animal, tant qu’on y est ? Au cours de mes propres approches avec les animaux (hors de toute structure, je précise), une personne, sans doute nourrie de ces bêtises, a osé cette hypothèse afin de m’éloigner de mon seul centre d’intérêt, les chevaux. Temple Grandin témoigne de façon très similaire, le psychologue scolaire de son lycée craignant qu’elle ne “se prenne pour une vache” (Ma Vie d’autiste, p. 110)... Mieux vaut rire sans doute de telles vacheries que d’en pleurer ! La seule différence étant que dans les années 1970 aux Etats-Unis (pour Temple Grandin) et 1990 en France (dans mon cas), la psychanalyse fournissait l’explication dominante en matière d’autisme, ses théories pouvaient être invoquées pour éloigner des personnes autistes du contact animalier recherché.
Par ailleurs, l’hypersensibilité ou hypersensorialité tactile relève davantage du domaine des neurosciences, la seule explication d’un contact plus agréable et moins chargé sensoriellement entre peau animale et peau humaine (en termes de fonctionnement du système nerveux) fournissant une réponse plus logique que ce fumeux « Moi-Peau » d’Anzieu (triple allitération gratuite pour mes amis lacaniens).
Reconnaissance institutionnelle de la médiation animale versus psychanalyse
Comment invoquer Freud en 2017.
Pire, l’introduction explicative de théories psychanalytiques sans aucune validité scientifique semble être le meilleur moyen de discréditer la médiation animale aux yeux des décideurs politiques et des parents d’enfants autistes, alors qu’elle connaît actuellement un développement sans précédents, soutenu par de nombreux témoignages. La médiation animale est en passe d’être évaluée par la Haute Autorité de Santé, en particulier grâce aux travaux de Laurence Hameury, de l’équipe de Tours (Laurence Hameury, L'enfant autiste en thérapie avec le cheval : Un soin complémentaire validé par la recherche, ed. Connaissances et Savoirs, 2017, 98 p.). Un bouquin qui, devinez quoi, ne fait appel à aucune théorie psychanalytique.
Ces psychanalystes qui s’accrochent à l’autisme chercheraient-ils à re-dorer leur blason en introduisant des concepts fumeux dans une approche qui « fonctionne » ? Pendant que Temple Grandin nous explique le bien-être qu’elle ressent en compagnie des vaches, certains prennent toujours leurs “clients” pour des vaches à lait !
Josef Schovanec "remettait" aujourd'hui son rapport sur l'emploi des personnes autistes à Ségolène Neuville. Un bon exemple de télétravail. Cinq axes principaux : combattre les représentations négatives de l’autisme, faciliter l’accès aux études secondaires et supérieures, adapter et réformer les stages et la formation professionnelle, faciliter l’inclusion professionnelle des personnes autistes,
Téléconférence 16 mars 2017
Ségolène Neuville a tenu ce matin une conférence de presse pour présenter le rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes.
Sa proposition a été présentée au Comité National Autisme du 21 avril 2016. Après l'acceptation de Josef, la mission a été confiée par le Président de la République à l'occasion de la Conférence Nationale du Handicap du 19 mai 2016. Ce rapport était destiné à une meilleure prise en compte des adultes autistes dans le 4ème plan.
Après une introduction d'Etienne Petitmengin du Comité Internmistériel du Handicap, Josef a présenté son rapport des antipodes, par visoconférence à partir des locaux de l'ambassade de Wellington (Nouvelle-Zélande) où il bronze actuellement. Un bel exemple de télétravail, sûrement apprécié de notre impétrant (pas de mondanités à gérer avant et après - et d'ailleurs, même à Paris, il n'y avait pas de sucreries).
Quelques notes au hasard de l'intervention de Josef : "La vie d'adulte de qualité ne doit pas être réservée à une minorité". "Tenir compte de la diversité des profils, des personnes autistes." "La plupart des personnes autistes ne s'intéressent pas à l'informatique." "Il faut faire oeuvrer ensemble les assocations spécialisées dans l'autisme et celles oeuvrant dans le champ du handicap, surmonter la méfiance bilatérale." "Dépression, paranoïa, diverses formes de retrait du monde sont engendrées par la brutale mise à l'écart de la société." "Question des suicides et des décès bien trop prématurés". "Personnes autistes à la rue, SDF." "L'accessibilité, c'est un processus dynamique, cela implique un travail en commun". En conclusion "Albert Jacquard, de mémoire : mon objectif n'est pas de bâtir une société, mais plutôt de montrer qu'elle ne doit pas ressembler à la situation actuelle;".
Ségolène Neuville : "le rapport se lit avec plaisir, comme un livre, pas comme un rapport. Il est dense, il est à lire en entier (par exemple dans le train)."
" Il servira pour le 4ème plan :
faciliter l'inclusion
soutenir la pairaidance, en créant par exemple des GEM (groupes d'entraide mutuelle) Autisme
aménagements nécessaires pour les personnes autistes dans les entreprises. Exemple d'une entreprise visitée en Eure-et-Loir [Andros]
VAE (validation des acquis de l'expérience) pour faire reconnaître les compétences des autodidactes
développement des stages à tous les niveaux
Crér un pôle universitaire spécialisé."
La présidente du CNCPH (comité consultatif national des personnes handicapées) a mentionné à ce sujet le groupe de travail au niveau du Ministère de l'Enseignement Supérieur. (1)
Le journaliste de TSA (Travail Social Actualités) a essayé de recueillir des anecdotes sur la vie d'un autiste dans un cabinet ministériel. Josef s'est prudemment contenté dans sa réponse de parler de sa vie professionnelle antérieure.
En réponse à l'intervention de l'ARAPI au sujet de la recherche, Josef a souligné l'absence de recherches en sciences humaines, par exemple sur les violences subies ou le mal logement des personnes autistes.
Une association a souligné le fait que les services de l'Emploi ne savaient pas comment renseigner les compétences des pesonnes autistes dans le code ROME. Comme a répondu Josef, "un autiste qu'on veut mettre dans une case, il ne rentre pas dans les cases".
Ségolène Neuville en a profité pour insister sur la nécessité que tous les ministères participent à la conception du 4ème plan autisme, pour y être ensuite pleinement impliqués dans la mise en oeuvre.
La représentante de la FFP (fédération française de psychiatrie) a rebondi sur les propos de Josef concernant dépression, suicides etc... qu'il y avait une souffrance psychique, pour laquelle la qualité des soins doit être fortement améliorée.
Josef a répondu qu'il y avait une "méconnaissance bilatérale"(2) . Il a cité le travail fait par le Dr Djéa Saravane. Il insiste sur la mise en accessibilité des médecins (ne pas obliger à prendre un rendez-vous par téléphone, par exemple). Ignorance des codes de fonctionnement des personnes autistes dans un cabinet médical.
Pour Josef, la thérapie la plus puissante est un cadre de vie correct. Quand on est dépourvu de revenu, de toit, de tout ce qui constitue la dignité humaine ...
Il incite à voir au Canada quelles sont les différences de pratiques.
Isabelle Radier, du CCNAF (Comité Consultatif National des Autistes en France), aborde la question du rôle de la Médecine du Travail, dans le privé comme dans le public.
Josef répond que c'est le parcours du combattant, sur l'emploi comme sur le bridage professionnel : et pourtant l'autisme ne signifie pas incapacité professionnelle. Il faudrait envisager que cet entretien médical se fasse avec une personne ressource. Il se demande quelles seront les incidences de la loi travail. Et il avoue qu'il a toujours pu éviter les rendez-vous avec le médecin du travail !
Ségolène Neuville indique qu'elle a demandé à Djéa Saravane un cahier des charges pour implanter un centre de soins spécialisé dans chaque région de France. Elle rappelle que les CRA doivent se préoccuper de la formation professionnelle des médecins et des MDPH. Lors de la Conférence Nationale du Handicap de 2014, 10 millions € ont été prévus pour des consultations médicales dédiées (pour tous handicaps).
Je ne me rappelle plus de la question de l'AFP, sinon que, d'après mes notes, Josef a parlé des entretiens d'embauche qui ne permettent pas de connaître les compétences réelles des personnes autistes.
J'ai abordé la question des GEM, en rappelant que des GEM refusent l'adhésion de personnes autistes et qu'une ARS [Rhône-Alpes-Auvergne] a reusé un GEM Autisme [à Grenoble]. Ainsi que la question du permis de conduire, important en province notamment, des ESAT qui emploient peu de personnes autistes parce que l'évaluation les considére comme peu adaptés au travail de groupe (sic), et la nécessité, tant pour les étudiants que pour les adultes dans l'emploi, de SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) pour leur permettre de gérer leur vie quotidienne.
Sur les GEM, Josef a dit que c'était un rêve, qu'il avait déjà essayé timidement il y a 10 ans d'en obtenir auprès de la DASS de l'époque. Dans son rapport, il aborde la question du permis , des ESAT.
Patrick Gohet, représentant du Défenseur des Droits, a rappelé que le handicap était la deuxième source de discrimination. Il a indiqué qu'il y avait de plus en plus de plaintes liées à l'autisme, et a invité Josef à venir informer les équipes du Défenseur des Droits.
Josef, toujours prêt (a-t-il été scout ?), a accepté, se réservant quand même le temps de finir sa résidence en Nouvelle-Zélande. Il souligne que souvent les situations de non-droit, les injustices ne sont pas soulevées, et qu'il faut "amener le micro, la parole".
Josef nous livre enfin un scoop : "puisque personne ne me l'a demandé, il est 22h16 à Wellington".
Ségolène Neuville indique qu'une conférence scientifique internationale s'est tenue la veille au Ministère, par visioconférence, et qu'elle sera suivie d'une nouvelle conférence, le 3 avril, pour préparer le 4ème plan autisme, sur le thème de la recherche et de l'inclusion. Josef allie, selon elle, recherche/expertise avec la représentation des personnes autistes elles-mêmes.
A noter d'ailleurs que malgré la politesse de Josef (3), qui proposait de temps en temps à la ministre de répondre, celle-ci lui a systématiquement donné la parole en premier.
(2) bel euphémisme pour dire une méfiance justifiée des personnes autistes devant l'incompétence de la psychiatre adulte. Voir pp.51-53 de l'enquête sur les besoins des adultes autistes.
(3) Combien de fois ne commence-t-il pas une réponse par : "Je vous remercie d'avoir posé cette quesion"
Paris, le 27 février 2017 au Centre de Ressources Adultes Autisme Ile-de-France (CRAIF) devant un parterre de parents, d'élus, de professionnels et de personnalités. Cet appel a été lu par l'une des trois administratrices de l'association gestionnaire du CRAIF à avoir constitué un groupe de réflexion sur le sort des adultes autistes.
Il a recueilli un tonnerre d'applaudissements (j'y étais) Jean-Jacques Dupuis
Mrs les députés, Mesdames et Messieurs les représentants du ministère, Mesdames, Messieurs.
C'est un véritable cri que nous voulons pousser, cri que nous avons intitulé
Urgence...adultes avec autisme en péril.....
Les adultes autistes...Existent-ils ? C'est qui, c'est quoi, un adulte autiste pour la plupart de nos concitoyens ? Et un adulte autiste vieillissant ? Qui, de nos jours encore, peut répondre à cette triple question : Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Quelle existence ont-ils ?
Et puis, il y a l’angoisse des parents qui prennent de l’âge et se sont usés à pallier le manque de structures adaptées, le manque de formation et donc de savoir-faire des divers intervenants : « Après-nous, combien de temps vont-ils nous survivre? Et dans quelles conditions? » C'est la question qui nous tue à petit feu, nous les mères et les pères.
Les médias mettent volontiers en avant les problèmes de socialisation, d’emploi, des personnes Asperger ou avec un autisme de haut niveau, mais rares sont les évocations des autres, pourtant bien plus nombreux. Il faut que cesse le silence, la chape de plomb sur les épaules des familles.
Actuellement, beaucoup d'adultes autistes souffrent de sur-handicap dû au déficit de prise en charge adaptée et éducative depuis l'enfance. On n'en parle pas ou si peu...et on ne propose guère de moyens pour compenser ce sur-handicap.
Beaucoup sont au domicile de leurs parents, souvent d'ailleurs d'une famille monoparentale, avec parfois, au mieux, des aides plus ou moins ponctuelles de personnes compétentes et formées. On parle un peu, si peu, de l'épuisement des familles...On y fait face comment ?
Certains ont pu trouver une place en établissement...parfois encore en Belgique d'ailleurs....Mais là encore, quelle réalité?
Trop souvent, pour entrer ou pouvoir rester dans une structure, il faut être un autiste sans grands troubles de comportement, sans pathologie associée trop invalidante. Trop souvent les professionnels en institutions attendent de la personne qu’elle s'adapte à la structure, et non l'inverse ..... alors que ce serait aux projets individualisés d'évoluer avec la personne, afin de l'aider à progresser quel que soit son âge. Trop souvent le personnel est peu formé, voire pas du tout, à la spécificité de l'autisme et se heurte à des troubles de comportement auquel il ne sait répondre, encore moins les anticiper. La première des conséquences est le turn-over de ces professionnels, dont on sait qu’il génère l'instabilité et renforce les difficultés des résidents.
Pourtant, il y a eu, ces deux dernières décennies, de grandes avancées et l’on sait maintenant qu’il faut différencier la prise en charge de l'autisme de celle du handicap psychique ou mental.
Trop souvent, les structures restent des lieux fermés, loin de la "vraie vie" où le manque d'activités variées et adaptées pour chacun a des effets délétères sur les individus. Car, à la différence de toute autre personne capable de meubler son temps libre, la personne avec autisme s’angoisse dans l’inactivité, et développe des comportements inadaptés.
Un autre problème majeur est le manque de lieux où les personnes autistes peuvent avoir accès à des examens somatiques sérieux et approfondis. Dans les quelques rarissimes établissements médicaux spécialisés dans notre pays, on sait quelles sont les pathologies récurrentes liées à l’autisme, et ce sont celles-là qui sont ciblées en premier, alors qu’un hôpital classique aura déjà bien des difficultés à accueillir, puis à poser un diagnostic et à proposer un suivi des soins..... Il est enfin admis que bien des troubles de comportement ont des causes somatiques. Et l'on sait aussi que la vie des personnes avec autisme continue à être mise en danger lorsque des pathologies parfois simples ne sont pas détectées à temps. Cependant, trop souvent encore, la prescription de neuroleptiques précède, voire remplace la recherche de troubles somatiques et de facteurs déclenchants dans l'environnement.
Nous, parents vieillissants de personnes avec autisme adultes, eux aussi destinés à vieillir, avons beaucoup de questions et beaucoup de souhaits.
Pourquoi faire de la quasi-totalité des adultes autistes des exclus ?
Comment faire pour que l'urgence de remédier à la détresse de leur situation soit audible et entendue ?
Pourquoi ne pas commencer par repenser leur accompagnement, et admettre que la personne autiste adulte a le droit d'habiter au plus proche de ce qu’elle a toujours connu, sa ville, si possible son quartier, sans rupture avec son environnement familial et social , tout en n' occultant pas l'impérieuse nécessité d'un accompagnement adapté et sécurisé?
Il y a urgence à réinscrire la cause des adultes et des adultes vieillissants avec autisme comme un des enjeux prioritaires.
Une famille ayant participé à la formation des aidants s'exprimait ainsi:
"Ce n'est pas l'utopie d'une mère ou d'un père mais le souhait réaliste partagé par tous qui peut nous permettre d'œuvrer ensemble et d'offrir à toutes les personnes avec autisme un avenir meilleur."
Mrs les députés, c'est à vous que nous souhaitons nous adresser tout particulièrement, afin que vous puissiez relayer notre combat pour cette population d'adultes avec autisme en grande souffrance, en vous proposant l'organisation d'une séquence de sensibilisation qui serait destinée à l'ensemble des parlementaires. Nous sommes à votre disposition.
La gauche radicale est réputée comme défenseure acharnée de la psychanalyse. La réalité est plus nuancée. Un débat s'est engagé sur le site d'Ensemble à l'occasion de la critique de la résolution Fasquelle. Un mouvement progressiste ne doit pas se méprendre sur le mouvement social des personnes concernées.
Des militants d'Ensemble, après une discussion sur le fond, ont suggéré que le débat continue. Le texte ci-dessous a été immédiatement publié sur le site d'Ensemble après transmission. Une réponse y a été apportée : nous rédigerons bien entendu une réponse. Nous expliquerons pourquoi nous étions contre la résolution Fasquelle. Nous discuterons du management néo-libéral de la médecine et du développement d'un marché inégalitaire.
Ensemble s'est saisi du projet de résolution Fasquelle sur l'autisme pour prétendre lutter contre la science d'Etat et le retour de l'ordre moral.
La gauche radicale avait pris de la même façon position en mars 2012 contre les recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS (Haute Autorité de Santé) et l'ANESM.
La première version du communiqué ciblait « plusieurs associations recevant des fonds publics [faisant] un lobbying intense ». Une association était citée : mauvaise pioche, car elle ne reçoit aucun fonds public, et elle était contre la résolution Fasquelle.
Cela témoigne d'une méconnaissance du mouvement social de l'autisme. Ses positions sont caricaturées.
Sur la résolution Fasquelle
Le pedigree de Fasquelle n'est pas alléchant, mais il est trop facile d'en tirer une équivalence sur le « retour à l'ordre moral ». Son projet de résolution (non impérative) était destiné à échouer, comme la résolution précédente en 2012 sous une majorité de droite, qui était pourtant soutenue par Gwendal Rouillard (PS).
Le risque d’une science d'Etat ou d'une médecine d'Etat n'est pas aussi réel que décrit.
Très peu d'associations de personnes concernées ont soutenu la résolution Fasquelle.
Mais nous avons pu assister à la campagne menée contre cette résolution, qui a permis aux professionnels qui s'étaient opposés en 2012 aux recommandations de la HAS de rallier facilement autour d'eux les médecins autour de leur liberté de prescription (comme leSyndicat des Médecins Libéraux, qui regroupe spécialistes de tout poil et généralistes) ; ainsi que tous les groupes de l'Assemblée, sauf la majorité des Républicains.
Nous l'avons vu avec consternation, mais sans étonnement, car cette mobilisation vise en fait à remettre en cause les recommandations de 2012 concernant les enfants et adolescents (présentées comme « caduques »), et à faire pression sur la rédaction des recommandations en cours concernant les adultes autistes et la préparation du 4ème plan autisme.
Qu'Ensemble soit contre la résolution Fasquelle n'est pas franchement étonnant. Que cela vaille le coup d'un communiqué de presse l'est plus. Mais un projet de résolution (vœu adressé au gouvernement) visant à supprimer le remboursement de l'homéopathie aurait-il déclenché l'ire d'Ensemble ?
En attendant, la droite drague les familles, en faisant miroiter des choses qui ne se feront pas. Comment permettre l'inclusion scolaire en réduisant les effectifs dans l’Éducation Nationale ? Les familles concernées par le handicap sont les plus vulnérables, et seront les premières victimes d'une politique anti-sociale.
Il y a donc un autre problématique, à savoir la question de la psychanalyse.
A lire les différentes prises de position dans ce secteur d'opinion sur le sujet, on a l'impression que la psychanalyse est considérée comme porteuse de progrès social indiscutable.
Cela est à discuter. Pas seulement pour les autistes. Le bilan n’est pas glorieux non plus pour les toxicomanes. Les gays ont dû combattre les psychanalystes pour obtenir le retrait de l’homosexualité des maladies mentales (c.f. Philippe Pignarre : « Des questions que les psychanalystes ne peuvent plus éluder » ).
Que des psychanalystes aient joué un rôle progressiste dans les HP au sortir de la guerre est une chose. En tirer une conclusion valant élévation de la psychanalyse (ou de la psychothérapie institutionnelle) comme idéologie progressiste à défendre contre le libéralisme est autre chose, le libéralisme n'étant absolument pas réfractaire à la psychanalyse.
Au lieu d'une psychiatrie d'Etat, est-ce qu'il faut avoir une psychiatrie de parti politique ? Quelle légitimité a un parti politique pour trancher les modalités de la prise en charge des personnes autistes ?
Sur le rôle de la HAS
Ce n'est pas à proprement parler l'Etat qui a défini des recommandations de bonnes pratiques.
Quelle est la position d'Ensemble sur le rôle de la HAS ? Que proposer à la place ?
En ce qui concerne l'autisme, il n'est pas possible de critiquer la HAS sur sa perméabilité ou proximité avec les multinationales du médicament. D’autant qu’il n’existe pour l’instant aucun médicament spécifique pour l’autisme, et que les recommandations critiquent ceux qui sont utilisés en demandant leur remise en cause régulière. Conséquence de l’influence des multinationales ?! Bien du plaisir à la dialectique !
Les conflits d'intérêts ? Il y en a bienun accepté par la HAS, mais il s'agit d'un expert partisan de la psychanalyse.
Le lobbying ? Il est vrai que la HAS y a cédé en partie en 2012, en faisant passer la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de « non recommandées » - en l'absence de données sur leur efficacité - en « non consensuelles ». Si on parle de lobbying, cela a été celui des psychanalystes, pas celui des associations de familles.
Il y a des débats sur le fond des recommandations de la HAS de 2012. Un mouvement politique n'a pas vocation à les trancher. A noter que depuis 5 ans, aucune publication scientifique n'est de nature à remettre en cause les recommandations de l'époque. Il serait possible d'y revenir plus en détail.
Que représentent les associations ?
Extraits : « plusieurs associations recevant des fonds publics [faisant] un lobbying intense (…) Les associations de patients et de familles sont divisées sur cette question de la nature du trouble psychique, souvent en fonction du type de soignants qu'elles rencontrent, donc avec des revendications légitimes qui donnent forme à des associations aux finalités différentes. »
Combattre un danger peu réel est une chose. Mais se méprendre sur le mouvement social des personnes concernées, des « associations de patients et de familles », est plus grave.
L'autisme est un champ de la médecine qui a été profondément impacté par l'action des associations de parents. Voir ce qu'en a ditLéo Kanner ouEric Schopler.
C'est à rapprocher des actions d'Act UP et d'Aides en ce qui concerne le SIDA, de l'AFM Téléthon sur l'orientation de la recherche.
Il est vain d'imaginer les associations de familles subventionnées par l'Etat (sic.). La subvention de seulement 150 000 € (!!) pour “l'autisme grande cause nationale”, en 2012, est isolée. Si certaines associations reçoivent des fonds publics, c'est pour les établissements qu'elles gèrent.
Il y a énormément d'associations de familles. Parce qu'elles ont besoin de mobiliser la société pour pouvoir obtenir l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle des personnes autistes. Et parce que « l'offre » sanitaire, médico-sociale, scolaire, d’insertion professionnelle est déficiente. C'est trop facile de dire qu'il s'agit d'une question de moyens. C'est d'abord celle de l'utilisation des moyens.
Les familles et les professionnels ne pourront lutter ensemble pour l'augmentation des moyens que si ceux-ci sont correctement utilisés
Dans le passé, les associations de familles ont été divisées sur la base des rapports avec les professionnels partisans de la psychanalyse (par exemple, scission il y a 20 ans d'Autisme France avec Sesame Autisme). Mais elles ont toutes abandonné la psychanalyse depuis, et les différences s'expliquent plutôt par la gestion historique d'établissements différents, que par des désaccords de principe.
La principale organisation est Autisme France, qui ne gère pas directement d’établissements. Sur les réseaux sociaux, c'est le collectif EgaliTED qui est le plus actif.
Il n'y a pas de division « sur cette question de la nature du trouble psychique ». Cette notion est surprenante d'ailleurs : qu'est ce qui permet à ces signataires de parler de trouble psychique pour un trouble neurodéveloppemental, avec une base génétique ? Le problème n'est pas ce débat qui pourrait être scientifique : c'est l'ahurissante considération donnée à l’association« La Main à l'Oreille » /RAA « HP ».
Que quelques parents sur plusieurs centaines de milliers soient partisans de la psychanalyse dans l'autisme, c'est vrai et cela n'a aucune importance. Mais en tant qu'associations, maigrelettes etcomposées en majorité de professionnels de la psychanalyse, elles ne peuvent prétendre représenter les familles de personnes autistes.
Les remarques péjoratives concernant le mouvement des familles d'autistes font peut-être plaisir aux professionnels. Mais elles sont contraires à la réalité.
En ce qui concerne les personnes autistes elles-mêmes, elles tentent de constituer des associations. C'est important qu'elles le fassent, mais elles sont faibles, ont du mal à dépasser la fonction de témoignage et à élaborer des revendications – mais il y aquelques tentatives. Elles sont bien entendu très loin de la psychanalyse, ayant eu à supporter et souffrir des professionnels se disant psychanalystes.
Une alliance entre professionnels et usagers est-elle possible ?
Qu'un syndicat ou une association corporatiste défende le point de vue de ses adhérents est normal et dans la logique des choses. Comme la CGT de l'EDF défendait le nucléaire.
Un mouvement politique progressiste ne peut, lui, prétendre se construire contre l'avis des personnes concernées. Un service public n'est pas au service de ses salariés, mais d'abord à celui du public.
Les autistes ne veulent pas être enfermés dans les HP. Leurs parents ne veulent pas de la pataugeoire, ateliers conte, etc., des hôpitaux de jour.
Le mouvement social des familles a mis la pression sur l'Etat pour des plans autisme, pour un changement de pratiques, pour l'inclusion à l'école ordinaire. C’est bien une demande sociale qui s’exprime.
La carence du secteur médico-social et sanitaire oblige les familles à bricoler des solutions. Celles qui ont des moyens financiers peuvent le faire plus facilement. Un mouvement politique de gauche ne peut se satisfaire de cette situation.
l'ABA n'est connue que dans 20 structures pour enfants sur 176 (4/136 chez les adultes)
le PECS (apprentissage de la communication à l'aide de pictogrammes) dans 40 sur 176 (14/136 chez les adultes);
la méthode TEACCH (structuration de l'environnement) par 26 structures sur 176 (16/136 chez les adultes).
Les méthodes recommandées par la HAS et l'ANESM sont donc présentes seulement dans 8% à 17% des établissements médico-sociaux. Il ne faut pas chercher plus loin les raisons du mécontentement des parents (et de la lassitude des professionnels devant l'inefficacité de leurs pratiques). Ce sont les pratiques dites psychanalytiques qui disposent d’un monopole quasi-absolu, ne permettant pas le libre choix des familles pour la large palette des méthodes recommandées.
Or, dans les prises de position sur l'autisme, la gauche radicale se contente d'être à la remorque des réactions corporatistes et idéologiques, sans rien proposer pour surmonter cette contradiction entre la majorité des professionnels et la presque totalité des parents et personnes autistes.
Dans un autre champ, celui de la schizophrénie, si la formation de l'entourage et une autre prise en charge réduit de moitié les hospitalisations en HP (article du Monde du 5/12/2016), faut-il s'en réjouir ou s'inquiéter de la suppression possible du nombre de lits ? Un redéploiement vers d'autres modalités d'exercice n'est-il pas permis, entre autres vers des SESSAD, des écoles, dans la cité … ?
Un parti politique n'a pas à rentrer dans les logiques corporatistes, où par exemple les pédopsychiatres défendent leur pré-carré par rapport à d'autres médecins (neurologues, pédiatres …). De même, le collectif des 39, en prenant position sur l'autisme en 2012, idéologise son combat contre « la nuit sécuritaire » et se coupe d'une partie de la population. Il cautionne sans gêne le fait de traiter le mouvement des parents comme étant d'extrême-droite, etc.
Nous demandons une mise à jour des formations de base des professions médicales, para-médicales et sociales sur l'autisme. Nous demandons une formation professionnelle qui tiennent compte des avancées scientifiques, entre autres, rassemblées par la HAS. C'est insupportable qu'il y ait une opposition idéologique rétrograde qui se cache derrière le « pluralisme », la « liberté de recherche », la « polyvalence des travailleurs sociaux ». Dans certains enseignements, cela se traduit encore par : « Tout enfant autiste a cherché à tuer sa mère ! ».
Au nom de quoi les pédopsychiatres hospitaliers s'opposent-ils aux inspections de l'ARS ? A moins d'être partisans de la pratique du « renard libre dans le poulailler libre », il faut admettre de confier à l'Etat une mission de protection de la population. En Belgique, cela s'est traduit, à juste titre, par la fermeture de plusieurs établissements qui profitaient des carences en France, sans donner un accueil décent, et sans contrôle, de la part des financeurs français.
Les méthodes comportementales et éducatives vont se développer. La principale question, c'est comment, au-delà des solutions individuelles, nous arriverons à les généraliser de telle façon que tous ceux qui le veulent puissent en bénéficier sans avoir besoin de casquer : ils contribuent déjà à la sécu, ils n'ont pas à payer pour les prises en charge adaptées. C'est cela qui devrait préoccuper un mouvement comme Ensemble.
La réduction d'impôt pour les emplois familiaux facilitait le financement des prises en charge à domicile. Quand un élève autiste est orienté vers un ITEP, où il n'a pas sa place, c'est à la fois par défaut et parce que ses parents appartiennent souvent à une classe sociale défavorisée, et ne peuvent pas se défendre. Cette sélection par l'argent est-elle acceptable ?
L'immobilité dans le sanitaire et le médico-social contraint les parents à trouver des solutions dans l'emploi d'accompagnants et d'éducateurs. Les associations se chargent souvent d'assurer les formations. Des psychologues sont recherchés. Il y a donc un marché qui se développe, dans la mesure des moyens des parents et en luttant pour obtenir des MDPH un financement au moins partiel. Ce marché n'est pas régulé, et la qualité des interventions n'est pas garantie. De ce point de vue, la création des Pôles de Compétence et de Prestations Externalisées (PCPE) est un pas positif vers la coordination des interventions de libéraux et la gratuité de leurs interventions.
L'exemple du centre expert autisme du Limousin montre aussi qu'il est tout à fait possible de s'appuyer sur l'hôpital public.
25 chercheurs, médecins et professeurs d'université ont publié cemanifeste (Le Monde 28/11/2016) qui se conclut par ces propositions :
définir et financer une politique ambitieuse de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ;
soutenir et développer des équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge et la recherche, aujourd’hui saturées de demandes ;
faire respecter, partout sur le territoire, le droit à l’éducation des enfants (objet de plusieurs condamnations de la France, notamment par le Conseil de l’Europe) ;
répondre aux besoins d’insertion professionnelle des adultes autistes par de la formation adaptée et un accompagnement personnalisé vers l’emploi ;
refondre les programmes universitaires et les formations initiales des différentes professions de santé et de l’éducation impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme ;
veiller au respect des recommandations de la Haute Autorité de santé par l’ensemble des professionnels du secteur sanitaire et du secteur médico-social.
Comment par exemple permettre l'inclusion scolaire ? En professionnalisant les AVS, en diminuant le nombre d'élèves par classe, en développant le nombre de professeurs spécialisés. C'est sur ce type de combat que mouvement des parents d'enfants autistes, organisations syndicales, associations de parents d’élèves, partis politiques peuvent se rejoindre.
Il y a beaucoup de moyens dans l'autisme, mais mal utilisés.
Nous sommes un pays riche. C'est un choix de société, un choix à long terme, de faire fonctionner mieux les services existants et d'accroître les moyens pour atteindre nos buts.
Le rapport attendu sur les Français en situation de handicap à l’étranger, (dont la plupart réside en Belgique), pour la commission des affaires sociales du Sénat est enfin paru.
J’avais été auditionnée au cours de la visite des 3 jours en Belgique qu’avaient effectuée les sénateurs français.
J’ai pu constater que nombre de nos demandes ont été reprises par les sénateurs.
Le rapport dans son intégralité peut être consulté ICI.
Même si certains peuvent penser qu’il ne va pas assez loin, il y a beaucoup de recommandations qui vont dans notre sens. Notamment sur l’autisme, les Bonnes Pratiques, l’inclusion scolaire, la désinstitutionalisation, la sortie du sanitaire, le projet de vie de la personne, les signalements abusifs…
Le bémol, c’est que ce n’est qu’un rapport, et nous ne savons pas ce que le gouvernement en fera… L’avenir nous le dira.
Je tiens à remercier chaleureusement les sénateurs pour leur implication, leur écoute et leur formidable travail. En ces temps troublés où l’on entend sans cesse la rengaine du « tous pourris », il y a des responsables politiques humains, compétents et consciencieux. On doit le souligner.
– M’hammed Sajidi, président de « Vaincre l’autisme » – Paloma TREJO, psychologue, directrice de FuturoSchool – Hugo Horiot, écrivain, comédien, réalisateur et militant pour la dignité des personnes autistes. Son dernier ouvrage « Carnet d’un imposteur », éditions L’Iconoclaste
Par téléphone :
- Florent CHAPEL, porte parole du collectif autisme – Aurore, autiste Asperger, mère de deux enfants autistes – Odile DE VISMES, Présidente de l’association TouPI «Boulevard des Auditeurs», émission de Radio Orient Edition présentée par François-Xavier de Calonne
Une des stratégies de l'Early Start Denver Model consiste à susciter et renforcer les comportements sociaux de l'enfant autiste, comme le fait ce père auprès de son fils à l'Université Davis en Californie, d'où est parti ce programme.
Sandrine Cabut (Le Monde) Publié jeudi 15 octobre 2015 à 09:15, modifié jeudi 15 octobre 2015 à 12:53.
Un programme de prise en charge précoce des troubles du spectre autistique obtient d'encourageants résultats auprès des plus jeunes patients. Genève en est une des pionnières européennes
Pong, pong. Dans une petite pièce au décor dépouillé, un enfant et une jeune femme se lancent un ballon de baudruche. Au bout de quelques passes, Jules (son prénom a été changé), 2 ans et demi, part dans un coin. «Fini», bredouille-t-il. Immédiatement, Carolina, l’adulte, range le ballon et lui propose un livre. Puis un puzzle. Sans succès. Alors elle embraye, se dissimule sous une couverture. Jules vient la chercher. D’une voix enjouée, la jeune femme l’incite à se cacher à son tour. Pas de réaction. Alliant le geste à la parole, elle tente «la petite bête qui monte».
Dès qu’un enfant émet un comportement social, on le renforce. Et dans cette démarche, trouver son sourire est un élément essentiel
Cette fois, l’enfant sourit, son regard s’éclaire. Elle recommence encore et encore. Jules éclate de rire, cherche le contact physique avec Carolina. Un joli moment de complicité, mais pas seulement. «C’est une RSS, une routine sociale sensorielle, et c’est exactement ce que nous cherchons à obtenir, explique la jeune femme. Dès qu’un enfant émet un comportement social, on le renforce. Et dans cette démarche, trouver son sourire est un élément essentiel.»
Carolina Villiot est psychologue. Jules, atteint d’autisme. Depuis près d’un an, ce petit bonhomme vient ainsi passer cinq demi-journées par semaine au Centre d’intervention précoce en autisme (CIPA), en plein centre de Genève. Il participe à un programme de prise en charge précoce et intensive de l’autisme né il y a un peu plus de cinq ans aux Etats-Unis et en plein essor dans le monde : l’Early Start Denver Model (ESDM).
Obtenir des résultats moins «robotiques»
En pratique, tout est très codifié, à commencer par la formation et la certification des intervenants, dispensée par le Mind Institute de l’Université Davis (Californie), à l’origine de cette approche destinée aux enfants de 1 à 3 ans. L’ESDM est programmé sur une durée de deux ans, à raison de quinze à dix-huit heures par semaine, principalement sous forme de séances individuelles.
«Tous les trois mois, en présence des parents, nous réalisons une évaluation très complète des forces et des faiblesses du patient, précise Hilary Wood, psychologue responsable du programme à Genève. Puis nous définissons ensemble une vingtaine d’objectifs, portant par exemple sur les interactions sociales, les comportements d’imitation, la motricité globale, l’autonomie… Pour chacun, nous détaillons des étapes intermédiaires, avec des paliers de quinze jours. C’est une approche chaleureuse, qui donne des résultats naturels, moins “robotiques” que les autres méthodes. Mais tout ce que l’on fait est quantifié, avec des données rigoureuses.»
«Pendant les séances, on joue et dès que c’est possible, on inclut un objectif. Au fur et à mesure, on coche les items réussis et on note les observations sur nos fiches. Les interventions peuvent être filmées», ajoute Carolina Villiot.
C’est une approche chaleureuse, qui donne des résultats naturels, moins “robotiques” que les autres méthodes
Dans la floraison de méthodes comportementales, développementales et éducatives proposées dans les troubles du spectre autistique – qui touchent désormais plus d’un enfant sur cent –, rarement une approche a suscité une telle vague d’enthousiasme chez les spécialistes hospitalo-universitaires. C’est en janvier 2010 que Sally Rogers et Geraldine Dawson, les deux psychologues américaines qui ont conçu cette thérapie, publient leur première étude, randomisée, dans la revue Pediatrics. Parmi 48 jeunes patients, âgés de 18 mois à 30 mois, la moitié sont pris en charge par ESDM, les autres ont un suivi classique dans des centres médico-sociaux. Au bout de deux ans, le niveau de langage, les comportements sociaux et le QI sont significativement améliorés dans le groupe ESDM, comparativement au groupe contrôle. Et les scores d’autisme ont diminué, de façon plus ou moins marquée selon les enfants.
Un travail issu du «modèle de Denver»
L’ESDM est en fait issu du modèle de Denver, mis au point dans les années 1980, notamment par Sally Rogers, pour des autistes de 2 à 5 ans. Son principe fondateur était d’élaborer des relations proches avec ces enfants, pour développer les habiletés sociales et communicatives leur faisant défaut. La version «early start» emprunte aussi à des méthodes d’apprentissage comme l’ABA (analyse appliquée du comportement). En juin, la même équipe a publié un nouvel article scientifique, montrant que les bons résultats de l’ESDM se maintiennent deux ans après la fin de la prise en charge. Deux des enfants n’ont d’ailleurs plus les critères de l’autisme, ce qui n’a pas été retrouvé dans le groupe contrôle, soulignent les auteurs.
Aucun spécialiste ne se risque à employer le terme de guérison, gardant la prudence de mise face à une méthode récente et qui n’a été évaluée que sur un nombre encore modeste de patients. Mais beaucoup se disent impressionnés par les publications de Rogers et Dawson, et leurs présentations dans les congrès internationaux.
«On sait depuis les années 1990 qu’une intervention précoce est favorable dans les troubles autistiques, mais il n’y avait pas de méthode aussi structurée que l’ESDM. Les résultats sont inédits en termes de communication et surtout de socialisation, et ces petits patients peuvent gagner jusqu’à 20 points de QI», souligne ainsi le professeur Stephan Eliez (directeur de l’Office médico-pédagogique à Genève), l’un des pionniers de l’ESDM dans les pays francophones.
Une Suissesse formée aux Etats-Unis
En 2009, séduit par une communication de Sally Rogers, le pédopsychiatre suisse a envoyé une de ses psychologues se former aux Etats-Unis. Puis il a convaincu les autorités suisses de miser sur cette approche, et d’autoriser une étude pilote. Stephan Eliez a également créé une fondation, Pôle Autisme, pour soutenir financièrement le projet. Fin 2010, un premier centre a ouvert ses portes à Genève, pour accueillir six patients ; puis un deuxième en 2014, avec la même capacité. La Suisse dispose aujourd’hui de six centres nationaux agréés avec des intervenants formés à l’ESDM.
Le nombre de places va encore augmenter, prévoit Stephan Eliez, qui n’en revient pas de ses résultats préliminaires. « Parmi nos cinq premiers enfants pris en charge, quatre ont rejoint un cursus scolaire ordinaire, alors qu’ils étaient au départ non verbaux et avec un score d’autisme élevé. Habituellement, avec un tel profil, seulement un sur quatre intègre une école maternelle », se réjouit le spécialiste. Une étude de plus grande ampleur (180 patients) est en cours, en collaboration avec d’autres centres européens, et notamment français.
« Ce qui est essentiel et unique dans notre organisation, c’est le dialogue constant entre le dispositif de soins et la dynamique de recherche », souligne Stephan Eliez. De fait, les deux centres d’ESDM genevois sont adossés à un programme de recherche et à une consultation spécialisée, qui permet de recruter les jeunes patients. «La question du repérage précoce se pose différemment en population générale et dans les familles à risque, note-t-il. En population générale, les premiers signes évocateurs d’autisme – difficultés de communication et des interactions sociales – apparaissent au plus tôt à 12 mois, et la plupart du temps vers 18 mois. D’où l’importance de sensibiliser les pédiatres et les crèches, pour qu’en cas de doute ils nous adressent rapidement ces enfants, en sachant que l’on peut leur proposer une intervention.» L’idéal, selon lui, est de la démarrer avant 2 ans, quand la plasticité cérébrale est maximale. «Dans les familles où il y a déjà des cas d’autisme, le repérage peut être effectué encore plus tôt, entre 6 mois et 12 mois, et l’ESDM débutée dès 1 an», poursuit M. Eliez.
«Eye-tracking»
Pour poser le diagnostic, et suivre concrètement les progrès des patients pendant leur thérapie, l’équipe genevoise a recours à des examens comme l’«eye-tracking», qui mesure la motivation sociale. « Pendant que des scènes sont projetées sur un écran d’ordinateur, un récepteur infrarouge capte sur le reflet de la cornée la zone précise que regarde l’enfant. On peut ainsi observer et quantifier ses préférences pour des personnages ou des objets», explique le docteur Marie Schaer (universités de Genève et de Stanford).
Ce qui est essentiel et unique dans notre organisation, c’est le dialogue constant entre le dispositif de soins et la dynamique de recherche
Au-delà du suivi individuel, elle constitue une cohorte à laquelle participent déjà une cinquantaine de jeunes autistes, quelques frères et sœurs de ces derniers, et 30 enfants atteints d’autres troubles du développement. Pendant douze ans, ils seront suivis régulièrement, avec des tests cliniques et tout une batterie d’examens : eye-tracking, électroencéphalogramme à haute résolution, tests épigénétiques…
«L’hypothèse que nous explorons est celle d’un déficit de la motivation sociale, qui entraîne une privation d’expériences sociales, d’où un défaut d’apprentissage dans ce domaine et finalement une atteinte des régions cérébrales impliquées dans le traitement des informations sociales, détaille Marie Schaer. Grâce à cette cohorte, nous espérons élucider les origines de ce manque de motivation sociale ; comprendre à quel niveau de la cascade agit l’ESDM ; et identifier les petits patients qui ont le plus de chances d’en bénéficier.»
«Un fort investissement humain»
« Formellement, le diagnostic d’autisme ne peut être porté avant 36 mois, car cela nécessite une stabilité des symptômes, tempère le professeur Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), à Paris. Or, l’évolution est très variable. Certains enfants ont des troubles évocateurs vers 18 mois qui peuvent s’amender quelques mois plus tard. Même parmi les cas les plus sévères, 10 % évoluent spontanément vers la normalité. » En outre, poursuit-il, « les stratégies d’intervention précoce intensives comme l’ESDM nécessitent un fort investissement humain. Quant aux méthodes plus souples, leurs bénéfices sont difficiles à mettre en évidence. Ainsi, une étude internationale – publiée en 2015 dans The Lancet – n’a pas pu démontrer qu’une prise en charge avant 1 an des bébés à haut risque, par simple guidance parentale, prévient l’autisme ».
En ce qui concerne l’ESDM, Stephan Eliez et ses collaborateurs insistent en tout cas sur le rôle crucial des parents. «Le partenariat avec eux est l’une des valeurs primordiales. Il faut leur donner des outils, car nous, professionnels, ne sommes que de passage», soutient Carolina Villiot.
«J’ai des rapports constants avec l’équipe, de visu et au téléphone. On se sent soutenus moralement, et plus aptes à aider notre enfant », confirme de son côté Lucia, maman d’un garçon autiste de 5 ans suivi à Genève. Une perception d’autant plus rassurante que la famille a traversé une rude épreuve. «A 2 ans, mon fils ne prononçait pas trois mots. Je ne pouvais pas entrer en contact avec lui. Il avait une alimentation restreinte, et le bruit le dérangeait, se souvient Lucia. La première équipe que j’ai vue ne nous a proposé qu’une heure de musicothérapie hebdomadaire. Ici, il a été pris en charge dix-huit heures par semaine. L’autisme est un marathon, mais grâce à cela nous avons passé une étape. Aujourd’hui, mon fils va à l’école avec un accompagnant, il parle, mange presque seul et de tout. On peut même recommencer à sortir, à voir des amis.»
Face à un coût de 70 000 francs par an, la recherche d'alternatives
Face au coût élevé de l’ESDM (environ 70 000 francs par an et par patient en Suisse), qui limite sa diffusion, l’équipe de Stephan Eliez envisage des modèles alternatifs, avec une participation encore plus active des familles, préalablement formées. C’est aussi le cas à Lyon. «Nous prenons en charge douze patients en ESDM, douze heures par semaine, grâce à un financement de l’Agence régionale de santé, mais il faudrait trois fois plus de places, explique Marie-Maude Geoffray (hôpital du Vinatier, à Bron, près de Lyon), première professionnelle en France à être allée se former aux Etats-Unis pour dispenser l’enseignement aux familles. Du coup, nous développons – avec les moyens existants – et évaluons des formations auprès des parents (douze sessions d’une heure et demie), pour qu’ils puissent intervenir le plus tôt possible auprès de leur très jeune enfant.» Et la pédopsychiatre d’insister : «Les parents peuvent améliorer le développement de leur enfant, en utilisant les principes de l’ESDM dans les activités du quotidien, ou sous forme de séances. La formation doit être pratique, en présence du petit patient, et individualisée.»
Première à avoir expérimenté le modèle ESDM en France, à partir de 2010, le professeur Bernadette Rogé (Toulouse) s’engage dans la formation des professionnels, pour mieux diffuser cette approche dans notre pays. «Je suis assaillie de demandes», souligne la psychologue, qui a par ailleurs assuré la traduction française des deux manuels de Rogers et Dawson, l’un destiné aux professionnels (L’Intervention précoce en autisme, Dunod, 2013), l’autre aux familles (à paraître en 2016). Mais, en dépit de l’expertise de l’équipe toulousaine, les moyens manquent encore pour les prises en charge des petits patients. Pourtant, plaide Bernadette Rogé, «aujourd’hui, la question principale n’est plus celle de l’efficacité de l’ESDM, spectaculaire dans certains cas, mais celle des modalités d’application».
Personnes handicapées françaises de Belgique - Discrimination
Suite à l’instruction N° DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/2016/22 du 22 janvier 2016 relative à la mise en œuvre du plan de prévention et d’arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique, les associations françaises concernées ont relevé des lacunes importantes dans cette circulaire.
Nous avons saisi le Défenseur des Droits afin de pouvoir garantir pleinement l’accès aux droits des personnes handicapées françaises orientées en Belgique, ou n’ayant pas de solution adéquate en France.
Très belle ballade ce matin à Gouvernes Elise sur Prince accompagnée par Olivia & Mathilde. C'était la dernière séance avec Olivia Jami qui part aménager sa propre structure en Bourgogne ...
Elise a fait sans problème la connaissance de Mathilde.
Le jeune homme avec un grand sourire, accompagnateur bénévole sur la séance, est un certain Nicolas.
Journée régionale CIPPA Samedi 31 mars 2018 - Cinéma Olympia - DIJON (21) Toujours plus d'UN pour accompagner un autiste ! Plaidoyer pour des interventions plurielles et complémentaires. Avec la participation de Bernard GOLSE, Marie-Dominique AMY, Marie-Christine LAZNIK, Fabien JOLY, Chantal LHEUREUX-DAVIDSE, Anne-Sophie PELLOUX, Thierry VIGNERON, Louise VILLETARD, L'équipe de L'Ombrelle C.G.I.
Montlignon. L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici Aaron, 7 ans, joue avec les éducatrices Marine Le Drogo et Candice Robin (au 2e plan), anciennement du centre pédiatrique de Sarcelles. LP/C.L.
A Sarcelles, des mères d’enfants atteints de troubles autistiques sont à l’initiative d’un centre de soins, qui vient d’ouvrir. La demande est telle qu’à peine lancée, la structure a attiré une quinzaine de familles.
C’est « une révolution ». Avenue du 8-Mai-1945, à Sarcelles, s’ouvre la maison pour Leah, un centre de soins pour enfants porteurs de handicap, plus spécifiquement autistes. A l’origine de ce projet, une mère. Stéphanie Valentini, présidente de l’association et maman d’une adolescente 15 ans, autiste, a réuni autour d’elle une dizaine d’autres mères, qui s’activent dans les locaux en ce jour de rentrée. « Toutes ont un enfant autiste, on est toutes bénévoles », précise-t-elle. Dans l’est du département, comme au niveau national, « il y a un vrai manque de structures ». D’ailleurs, à peine ouverte, la maison pour Leah est déjà assaillie par les demandes. Quinze familles sont entrées en contact. Le lieu doit accueillir trente enfants cette année.
Pourquoi s’installer à Sarcelles ? « J’ai rencontré une maman de deux enfants autistes, élue à la ville [Fabienne Sroussi], au détour d’un cabinet professionnel de santé. Elle m’a parlé des besoins dans le 95 », détaille Stéphanie Valentini. Cette dernière est à la tête de Cap handi cap, une structure d’accompagnement des familles d’enfants autistes dans les Hauts-de-Seine. Très vite, le projet sarcellois est créé et soutenu par la municipalité. « Dans une ville de plus de 60 000 habitants, c’est une nécessité d’avoir une infrastructure comme ça, réagit Nicolas Maccioni, le maire (PS). Il y a une demande très forte des habitants. »
Des prédiagnostics pour identifier le handicap
En quoi ce centre est-il inédit ? Des prédiagnostics sont réalisés pour identifier le handicap. « Dans les hôpitaux, c’est gratuit mais il faut attendre deux ans en moyenne. Ici, ça prend entre un et trois mois. Le coût peut aller de 200 € à plus de 1 000 € », précise Stéphanie Valentini. Psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, éducateurs… Tous les spécialistes, libéraux, nécessaires à la prise en charge d’un enfant autiste sont répartis dans les onze salles. « C’est un plus pour les familles et moi, explique Virginie Cloud, psychologue. Entre professionnels, nous allons pouvoir échanger et travailler ensemble autour d’un projet constructif pour l’enfant. »
LP/C.L.
Au-delà de la prise en charge médicale, la maison pour Leah, c’est aussi un accompagnement dans les longues démarches administratives. Et, surtout, un accompagnement humain. « Lorsqu’une famille est suivie, elle adhère à un projet, reprend Stéphanie Valentini. Nous allons organiser des formations de parents pour assurer une continuité du travail fait au centre une fois l’enfant rentré à la maison. » Une convention avec l’Education nationale a également été signée afin de former des auxiliaires de vie scolaire (AVS). « Nous accordons une grande importance à la scolarisation. Ils ont le droit à l’éducation, répète Stéphanie Valentini. Notre but c’est de rendre les enfants le plus autonome possible. »
« Quelque part, on pallie l’absence de l’Etat, souffle Fabienne Sroussi. Nous avons fait une demande de subvention auprès de la région, mais nous n’avons encore eu aucun retour. » A terme, les bénévoles de l’association espèrent ouvrir d’autres centres de soins comme la maison de Leah. Pour que les familles d’enfants autistes ne soient plus démunies.
« J’attends beaucoup de ce centre »Anna*, mère d’un enfant autiste âgé de 8 ans.
De gauche à droite : Camille, Bernadette (chapeau), Magaly, Josy et Stéphanie (présidente de l’association) sont toutes mères bénévoles qui accueillent au sein du nouveau centre la maison pour Leah les familles. LP/M.G.
L’autisme de son fils de 8 ans, Anna* l’a découvert il y a un an. Cette habitante de Sarcelles de 34 ans, mère de quatre enfants, est alors désemparée. « Je ne savais pas ce que je devais faire, quel spécialiste voir. Je n’avais personne pour m’orienter, c’est hyper compliqué », confie-t-elle, assise dans la salle d’attente de la maison pour Leah. L’ouverture à Sarcelles de cette nouvelle infrastructure, c’est pour elle « une très bonne chose, c’est à côté de chez moi. » « J’attends beaucoup de ce centre, poursuit la jeune femme. Je veux que les professionnels aident mon fils, qu’ils lui apprennent à être dans une autonomie maximum. »
Terminé les allers-retours entre Sarcelles, Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine) et Maisons-Alfort (Val-de-Marne) pour que son garçon bénéficie de soins adaptés. Ce jeudi matin, elle est accueillie par les souriantes bénévoles de l’association. « J’ai rendez-vous avec une psychologue et une éducatrice, détaille-t-elle. C’est un soulagement d’être ici. »
« Je n’ai pas les moyens de tout payer »
Ce jeudi, c’est le troisième dépistage pour le fils d’Anna. « L’année dernière, un psychologue de Maisons-Alfort me l’a fait. Ça m’a coûté 650 €. Il m’a dit que mon fils était autiste Asperger [NDLR : sans déficience intellectuelle mais avec des troubles de l’empathie]. » Quelques mois après, lors d’un nouveau diagnostic à « 650 € », précise-t-elle, Anna apprend que son fils est bien autiste mais « avec un retard intellectuel, ce n’est pas du tout la même chose ». « Je me suis fait arnaquer financièrement, souffle-t-elle. Aujourd’hui, pour le bilan je dois régler 250 €. Toutes ces sommes ne sont pas remboursées. J’ai quatre enfants, je n’ai pas les moyens de tout payer moi-même. Je ne comprends pas que la sécurité sociale ne prenne pas en charge ces symptômes. » Anna espère une aide de la de la maison départementale du handicap (MDPH). Elle constitue actuellement le dossier.
M.G.
*Le prénom a été modifié
Des anciennes de Sarcelles créent un « tremplin » vers l’école à Montlignon
L’association 1 2 3 Tremplin accueille des enfants autistes. Ici ses créatrices Marine Le Drogo, Nola Reine-Adélaïde, Candice Robin et Lise Engels (de gauche à droite). LP/C.L.
Walid, 3 ans, accroche sur son classeur un pictogramme représentant un objet. Nola Reine-Adélaïde, éducatrice spécialisée, lui tend. Comme le petit garçon, ils sont neuf enfants, âgés de 25 mois à 10 ans et porteurs de troubles autistiques, à bénéficier depuis octobre dernier du travail de l’association 1 2 3 tremplin, basée à Montlignon, et hébergée dans les locaux de la « Mutuelle la Mayotte ». Une organisation créée par quatre éducatrices spécialisées, auparavant employées dans les classes dites « Mésanges » du centre pédiatrique de Sarcelles, qui ont fermé fin 2016 pour cause de financement.
« Quand les classes ont fermé, dix familles se sont trouvées sans solution du jour au lendemain, explique Lise Engels, l’une des fondatrices de l’association. Nous avons voulu faire perdurer notre savoir-faire et notre expérience. » Ces professionnelles, qui ne se dégagent pas encore de salaires, travaillent à travers des méthodes comportementales, et notamment la méthode ABA. « C’est encore très méconnu en France, souffle Candice Robin, autre fondatrice de la structure. Même dans les écoles de formation, nous ne sommes pas sensibilisées aux méthodes comportementales. »
L’objectif est d’aider les enfants à s’intégrer dans les milieux ordinaires. « L’idée est de compléter ce qui existe déjà, reprend Lise Engels. Nous travaillons en lien avec l’école et les familles. Ces enfants ne sont pas préparés au milieu scolaire et les enseignants ne sont pas sensibilisés à l’autisme. Il faut notamment qu’il y ait une communication. On leur apprend des compétences fonctionnelles pour le quotidien de l’enfant. »
18 enfants accueillis à terme
Tout juste lauréate du concours créatrices d’avenir dans la catégorie « entreprise responsable », 1 2 3 Tremplin pourrait accueillir 18 enfants à terme, sur des temps de trois heures répartis du lundi au vendredi. Et les candidats sont nombreux, même si l’allocation délivrée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne suffit pas à combler les frais. Car il faut compter 70 € la séance collective, avec deux éducatrices pour cinq enfants ou 75 € la séance en binôme, avec une éducatrice pour deux enfants.
Les résultats, eux, ne tardent pas, comme en témoigne Aurore Decque, maman du petit Mathys, 4 ans. « Il évolue à vitesse grand V grâce à 1 2 3 Tremplin, souffle cette habitante de Domont. Ils nous ont donné des vraies clés, pour que les attitudes négatives soient transformées en attitudes positives. » Des propos confirmés par Sandrine Rusek, habitante de Crépy-en-Valois (Oise) et maman de Joshua, 10 ans. « Son comportement a complètement changé, assure-t-elle. Il est plus apaisé, plus patient, plus souriant. Il était déscolarisé et maintenant, il retourne même à l’école. »
Christophe Lefèvre
Seules 66 places dédiées dans les écoles
Dans le Val-d’Oise, l’Agence régionale de santé (ARS) compte, pour les enfants, 120 places d’IME (Institut médico-éducatif) et 73 de Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile), explique le conseil départemental.
On compte aussi « deux unités d’enseignement maternel accompagnées chacune par un Sessad, deux Ulis [NDLR : unités localisées pour l’inclusion scolaire] maternelles, une en élémentaire et une en collège. Soit 66 places dédiées aux enfants avec trouble du spectre autistique. Ce qui mobilise 14 auxiliaires de vie scolaire, des enseignants spécialisés et des services de soins.
Un pôle de compétences et de prestations externalisées vient aussi d’être créé. Il doit accompagner les personnes sans prise en charge, enfants et adultes confondus, dont une grande partie concerne les personnes avec troubles du spectre autistique. Cette année, est également prévue la création d’« une plate-forme de proximité de diagnostic autisme, qui a pour objectif de permettre un dépistage et un diagnostic précoces », détaille le département.
Des diagnostics et des soins coûteux
LP/C.L.
Il est difficile de donner le coût moyen d’un diagnostic pour déterminer si un enfant est autiste. Le montant dépend en effet de nombreux paramètres liés au degré d’autisme. Car selon les cas, les professionnels de santé sollicités ne sont pas les mêmes. A la maison pour Leah de Sarcelles, un prédiagnostic peut coûter entre 200 et 1 000 €.
Suivent les soins, eux aussi très coûteux. Là encore, le coût d’une prise en charge varie selon chaque enfant, exige un programme adapté. Cela peut aller de plusieurs centaines à plusieurs milliers d’euros par mois. « J’ai payé 3 000 € mensuellement pour les soins de ma fille autiste pendant plusieurs années », atteste ainsi Stéphanie Valentini, présidente de l’association la maison pour Leah.
A noter qu’il est possible d’obtenir une allocation de 1 200 € par mois auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. A condition de remplir certaines conditions. La maison pour Leah, elle, a pu bénéficier d’une subvention de la municipalité de Sarcelles d’un montant de 12 000 €.
Au bout des deux heures de conférence, je n'étais pas déçu. Mais des collègues du médico-social étaient folles de rage.
Et pourtant, le conférencier, Joseph Rouzel, vieux routier des formations professionnelles dans les institutions médico-sociales et de travailleurs sociaux, scribouilleur infatigable, a une douce voix, sait raconter et a été poète à ses heures. Les appels à la tolérance envers les « psychotiques », soit. On n'est pas au discours de Grenoble de Nicolas Sarkozy, bien heureusement.
Le cadre a été fixé :
« Le psychotique est insondable. »
Dans le DSM5 « vous êtes bons chacun pour une bonne cinquantaine de pathologies. Les labos sont derrière pour vendre leur produit. »
Les psychotiques ne nous laissent pas tranquille. La normose, cela consiste à les ramener à la réalité : c'est une fascisation des relations.
Le moment fécond, c'est quand le psychotique pète les plombs.
Moment significatif pour moi quand deux professionnelles lui posent la question du «si besoin ». M. Rouzel s'étonne, demande des explications et pose l'hypothèse que c'est une coutume locale, un bretonnisme quoi. Il n'a manifestement pas lu les recommandations de l'ANESM sur les problèmes somatiques.
(p.39) "Éviter une réponse systématique par recours aux psychotropes/neuroleptique. En particulier, porter une attention particulière quant aux dérives possibles de l’administration de traitements psychotropes prescrits avec l’indication «si besoin», alors qu’aucune évaluation d’un professionnel soignant n’a été effectuée."
Le centre de documentation de l'ITES doit être sélectif.
Deux jours après, j'ai assisté au congrès d'Autisme France, au cours duquel les co-rédacteurs de cette recommandation de l'ANESM (Christiane Jean-Bart, la Dr Blachon et le Dr Saravane) ont expliqué leur travail. Des témoignages édifiants sur ce qui se passe dans les institutions : et ces recommandations de l'ANESM sont un vaccin obligatoire pour les établissements médico-sociaux.
Par exemple quand la Dr Blachon, pédopsychiatre exerçant en établissement médicosocial, exige de faire déshabiller complètement un résident. Ses troubles du comportement sont attribués au désaccord entre ses parents au sujet d'une opération. En fait, il avait un clou dans sa chaussure.
Dans une autre situation, la Dr Blachon a imposé l'utilisation du jus de pruneau (pris en charge par la sécu à la place du Microlax !) pour éviter la constipation.
Est-ce qu'exposer les étudiants de l'ITES et les salariés du médico-social ou du sanitaire à ce virus psychanalytique est suffisant pour les prémunir contre l'abus de neuroleptiques, de laxatifs ou d'interprétations "psychodynamiques" ? Je crains que non, faute d'outils mis à disposition.
Des exemples cités lors de ces deux heures, il apparaît que souvent le psychotique, c'est l'autiste.
C'est pour cela que des personnes qui travaillent tous les jours avec des personnes autistes, enfants ou adultes, étaient folles de rage. Parce que tout ce qui était dit contredisait leur expérience de tous les jours, où elles s'appuient sur les recommandations de la HAS et de l'ANESM pour améliorer l'accompagnement des personnes autistes.
L'une me raconte que dans une de ses productions publiées, Joseph Rouzel critique la méthode TEACH [sic, au lieu de TEACCH], qu'il est contre la structuration de l'environnement. Cela me rappelle qu'un chef de service de l'ESAT Les Chapiteaux Turbulents avait aussi défendu la même thèse.
Tous les appels à la "tolérance" m'apparaissent ainsi dérisoires, car ils ne tiennent pas compte du fonctionnement des personnes autistes, ils ne cherchent pas à leur assurer un environnement non agressif du point de vue sensoriel et une prévisibilité dans les activités.
Cela confirmait que la conception du pluralisme de l'encadrement de cet établissement consiste à ne plus donner la parole quand il a repéré des trublions.
Cela confirme que « La forteresse vide » de Bruno Bettelheim est le livre recommandé aux étudiants pour l'admission dans l’établissement. Cela confirme que l'encadrement de cet établissement n'hésite pas à imposer à ses étudiants un conférencier qui leur expliquera que toute mère d'enfant autiste a voulu tuer son enfant. Et un autre pour qui la cause environnementale de l'autisme est la dépression des mères, que nos associations de familles sont persécutrices des pédopsychiatres et qui trouve magnifique qu'un collégien autiste se cache aux toilettes pour faire du flapping (stéréotypies des mains) car c'est « le lieu où on expulse ... le lieu du caca ».
Chez beaucoup d'employeurs du médico-social en Bretagne, les CV des psychologues fraîchement issus de Rennes II (Jean-Claude Maleval antérieurement, Mireille Perrin aujourd'hui) bénéficient d'un classement vertical. En effet, ils sont non seulement non-formés à l'autisme, ils sont (considérés comme incurablement) déformés.
L'ITES de Brest n'en est peut-être pas à ce point-là … peut-être injustement:).
Les personnes autistes ont jusqu'à présent été trop souvent victimes des « libertés universitaires », de l’indépendance des Universités dans leurs enseignements et leurs recherches. Parce que c'est cette indépendance qui est une des bases de la maltraitance des personnes autistes dans la société, un des leviers utilisés pour éviter de rendre compte par rapport aux personnes concernées. La progression des connaissances et la pression sociale ouvrent cependant un chemin.
Les établissements de formation professionnelle comme l'ITES dépendent des Conseils Régionaux. C'est à eux de s'assurer que l'enseignement corresponde aux besoins des personnes concernées.
A REVOIR Présenté parDiffusé le 12-01-2018 Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse Replay | Durée : 55 minutes Chaque jour, grâce à Michel Cymes, Marina Carrère d'Encausse et Benoît Thevenet, la santé n'est plus un sujet tabou. Les deux médecins et leur complice abordent en direct, avec précision et souvent avec humour, la santé qui est un sujet de préoccupation majeur des Français.
Communiqué de presse - Jean-Michel Blanquer - 04/12/2017
Offrir le droit à une scolarisation de qualité à tous les élèves en situation de handicap, en répondant à leurs besoins éducatifs particuliers, passe par une transformation profonde et pérenne du système éducatif et médico-social.
Cette ambition forte traduit l'engagement du Président de la République et du Gouvernement de faire du handicap une priorité de ce quinquennat.
Ce plan de transformation s’articule autour de six grands axes
Mieux informer, former et accompagner les enseignants
Une formation initiale et continue renforcée sur la compréhension du handicap et les adaptations scolaires ;
Un colloque national sur la question de "L’attention : un besoin éducatif particulier, sciences cognitives et adaptations scolaires innovantes et créatives" sera organisé au premier semestre 2018 ;
Une plateforme numérique nationale "ressource" pour les enseignants à la rentrée 2018 permettant : - un accès à des ressources en 3 clics allant du "kit de base" au parcours M@gistère ; - une mise en relation avec enseignant/formateur expert, avec accompagnement si nécessaire.
Multiplier et diversifier les modes de scolarisation
Création de 250 unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) supplémentaires durant le quinquennat en lycées : voies générales, technologiques et professionnelles ;
Doubler d’ici 2020 le nombre d’unités d’enseignement externalisées au sein de l’école (UEE) ;
Démultiplier les partenariats territoriaux école/médico-social qui permettent la prise en compte des besoins éducatifs particuliers des élèves en situation de handicap ;
Une mission d’inspection est d’ores et déjà lancée auprès des 5 instituts nationaux pour jeunes sourds et jeunes aveugles pour tirer un meilleur parti de leur expertise.
Veiller à ce que les élèves sortent de l’école avec un diplôme ou une certification professionnelle
Aujourd’hui il y a 300 000 élèves handicapés scolarisés à l’école : 57% dans le primaire, 33% au collège et seulement 10% au lycée, qu’il soit général ou technique. Il faut donc :
Mieux prévenir l’échec scolaire ;
Simplifier et aménager le passage d’examens ;
Conduire les élèves en situation de handicap vers une certification professionnelle ;
Développer des partenariats entre l’école et le secteur adapté pour faciliter les mises en situation professionnelle ;
Développer l’accessibilité numérique.
Adosser l’offre médico-sociale à l’école de la République (2018 à 2022)
Accroître significativement l’appui des services médico-sociaux aux établissements scolaires ;
Tout nouveau service médico-social, intervenant pour les moins de 20 ans, doit être adossé à l’école pour assurer la continuité de parcours de l’élève ;
Transformer progressivement les établissements médico-sociaux en plateformes de services et de ressources d’accompagnement des élèves handicapés.
Améliorer le recrutement et l’organisation du dispositif d’accompagnement des élèves handicapés
Transformation accélérée des emplois aidés : création de 11 200 postes d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) au budget 2018 (4 800 de plus que l’engagement de la conférence nationale du handicap de 2016) ;
Évaluer les disparités territoriales du dispositif par une mission d’inspection ;
Parallèlement, les services de l’éducation nationale vont communiquer de façon constante avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour anticiper la prochaine rentrée scolaire, harmoniser l’évaluation, la notification des adaptations et les droits ;
Conditions de recrutement assouplies, ouvertes à d’autres compétences. Accès facilité au statut AESH pour les emplois aidés d’ici à 2019 ;
Convention nationale entre le ministère de l’Éducation nationale et Pôle emploi sur les zones et périodes de recrutement en tension dès 2018.
Transformer durablement l’accompagnement des élèves en situation de handicap
Expérimenter des pôles mutualisés de gestion des adaptations et des mesures de compensation et favoriser les appuis dont les enseignants ont besoin à partir de 2018 ;
Qualifier les accompagnants et renforcer l’attractivité de leur métier sur tous les temps et lieux de vie des enfants et des jeunes à partir de la rentrée 2018-2019.
L’ensemble de ces mesures se fera en dialogue avec l’ensemble des partenaires concernés et dans une démarche d’essaimage des "bonnes pratiques" territoriales et les modèles inclusifs européens.
Une saisine du CNCPH pour contribution sera effectuée dès décembre 2017.
Résumé : L'idée de permettre aux personnes handicapées de vivre où elles le souhaitent, et surtout au cœur de la cité, deviendrait-elle une affaire d'État ? Première piste le 30 novembre 2017 avec la 1ère Journée nationale de l'habitat inclusif. Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 01-12-2017
Le 13 octobre 2017, la rapporteuse handicap de l'ONU, en conclusion de sa visite en France, assénait « Par définition, il n'y a pas de bon établissement », jetant un pavé dans la marre de l'institutionnalisation des personnes handicapées à grande échelle (article en lien ci-dessous). Les grandes associations gestionnaires, malgré nos sollicitations, n'ont pas daigné réagir à ce propos très engagé.
Engagement du gouvernement ?
Le gouvernement a pourtant souhaité mettre ce sujet sur la table. Rappelons d'ailleurs que l'un des premiers déplacements officiels d'Édouard Philippe quelques jours seulement après sa nomination s'est fait dans une maison partagée Simon de Cyrène à Rungis où personnes handicapées et valides vivent ensemble (article en lien ci-dessous). Lors de cette visite, le 21 mai 2017, Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap, avait expliqué : « L'idée est d'adapter ce modèle de vivre ensemble, ouvert sur la société à d'autres publics, et notamment les personnes avec autisme ». Elle plaidait pour une évolution du modèle médico-social vers des structures beaucoup plus souples.
Une première en France
Pour en débattre, la 1re Journée nationale de l'habitat inclusif pour les personnes handicapées et âgées s'est donc tenue le jeudi 30 novembre 2017 au ministère des Solidarités et de la santé, en sa présence. « Cette journée marque la volonté du gouvernement d'accélérer la dynamique de développement d'une offre d'habitat qui doit permettre aux personnes handicapées et aux personnes âgées qui le souhaitent de vivre en toute autonomie au cœur de la cité », précise son communiqué. Un nombre croissant souhaite en effet choisir son habitat et les personnes avec qui le partager. Ces personnes doivent, pour cela, pouvoir disposer d'un logement qui concilie inclusion sociale et vie autonome, au domicile, avec la possibilité de bénéficier d'accompagnements, de services et d'intervention des professionnels de l'aide.
Une demande croissante
Pour satisfaire cette demande croissante, une diversité d'offres d'habitat inclusif se développe en France dans le cadre de partenariats impliquant notamment des collectivités, des bailleurs sociaux, des associations, des mutuelles ou encore des gestionnaires d'établissements et de services sociaux et médico-sociaux. Plus de 300 sont recensées à ce jour. Cette première journée dédiée a donc permis de partager les expériences, les savoir-faire et les méthodes pour accélérer le développement de cette offre nouvelle. Un Guide de l'habitat inclusif, réalisé sous l'égide de l'Observatoire de l'habitat inclusif, est également en ligne depuis le 29 novembre 2017 (lien ci-dessous). En 65 pages, il couvre un vaste champ : comment monter un projet, le financer…
200 participants
Cette journée a réuni plus de 200 participants (représentants de départements, d'ARS, de MDPH, de bailleurs, d'associations gestionnaires…), confirmant, selon le secrétariat au handicap, « le très fort intérêt des parties prenantes ». Les ministères de la Cohésion des territoires et de la Santé, le secrétariat d'État aux personnes handicapées, ainsi que la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), se disent « pleinement mobilisés pour accompagner et faciliter ces démarches et lever les obstacles afin que les personnes handicapées et les personnes âgées puissent bénéficier des logements correspondant à leurs aspirations ».
santé premier samsah pour adultes souffrant de tsa à saint-avold
Le 05/11/2017 à 18:00
Photo HD Une partie de l’équipe pluridisciplinaire du Samsah placée sous la responsabilité de Patrick Varraso, directeur, et son adjoint Daniel Letscher. Photo RL
Diagnostiqué tardivement autiste à l’âge de 26 ans, ce jeune homme, domicilié dans un petit village mosellan, a dû attendre ses 30 ans pour être entendu, guidé et aidé dans ses projets de vie privée et professionnelle. « Depuis juin dernier, je suis suivi par le Samsah de Saint-Avold. Il m’aide à utiliser un agenda, à planifier mes rendez-vous et les petits travaux avec mon père, les courses avec ma mère, les balades. Il m’aide à trouver un stage dans une cuisine de collectivité. Par la suite, j’aimerais avoir une vie de couple et fonder une famille. »
Cet autre jeune homme a rejoint le Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, deux mois après son ouverture, en octobre 2016. « Avant, une mauvaise gestion de mon temps, mon manque d’attention et le manque d’alimentation équilibrée handicapaient ma journée, raconte-t-il. Grâce au Samsah et à l’élaboration du projet personnalisé d’accompagnement, mes difficultés ont été un peu atténuées. J’arrive à mieux communiquer avec ma famille, j’améliore ma coordination manuelle grâce à l’ergothérapeute, j’apprends à gérer mes émotions grâce au neuropsychologue. »
Ces deux témoignages confortent Michèle Franoz, présidente d’Envol Lorraine, et Patrick Varraso, directeur du Samsah et du Sessad de Saint-Avold, dans leur volonté de développer ce service, le seul en Moselle à accueillir les adultes de 20 à 60 ans souffrant de troubles du spectre autistique. « La plupart des personnes que nous suivons actuellement n’avaient jamais été diagnostiquées, situe Michèle Franoz. C’est dire si cela a été un choc pour certains parents comme cela a été un soulagement pour d’autres qui, enfin, pouvaient mettre un nom sur les souffrances de leur enfant. » Actuellement, l’équipe pluridisciplinaire (infirmier, neuropsychologue, orthophoniste, ergothérapeute, aide-soignant, éducateur, etc.) suit quinze adultes (treize hommes) dont la moyenne d’âge est de 23 ans. « Sept sont atteints du syndrome d’Asperger, quatre sont qualifiés de "haut-niveau", trois souffrent d’un autisme modéré et un, plus sévère », détaille Patrick Varraso qui aimerait faire taire les a priori sur les personnes souffrant de TSA. « Elles sont particulièrement douées dans un domaine très précis comme le dessin ou les jeux vidéo. Elles ont suivi des études en milieu ordinaire et ont obtenu qui un CAP vente, qui un BTS électronique. Elles ont un gros potentiel mais sont maladroites, parfois ont subi des brimades à l’école, se sont isolées, renfermées et n’arrivent pas à interagir socialement et à être autonomes ».
Le but du Samsah est de les remettre à niveau dans leurs études, de construire un projet avec elles selon leurs objectifs et leurs intérêts, de les conduire vers un stage de professionnalisation, de leur redonner confiance pour aller vers les autres, peut-être nouer une relation amoureuse et gagner en indépendance. Si le service d’accompagnement peut compter sur le soutien financier de l’Agence régionale de santé et du conseil départemental de la Moselle, du partenariat avec Cap emploi, l’Alpha de Plappeville ou encore le Dirpha, dispositifs d’intégration des personnes handicapées, « tout ne se règle pas d’un coup de baguette magique », admet Michèle Franoz, habituée à faire preuve de patience dans son combat pour l’accueil précoce des enfants autistes afin d’en faire, plus tard, des adultes autonomes et épanouis.
Le Samsah de Saint-Avold a ouvert ses portes il y a un an. Aujourd’hui, il accompagne quinze adultes souffrant de troubles du spectre autistique dont sept atteints du syndrome d’Asperger. Le point, à quelques jours de l’inauguration des bureaux de la place Paqué.
« Sur les quinze adultes que nous suivons, sept sont atteints du syndrome d’Asperger »
Un coup de projecteur a été récemment apporté sur l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL). Entretien avec ses deux chevilles ouvrières, la Dr Geneviève Macé et le Dr Eric Lemonnier.
Question : Dr Macé, vous êtes à l'origine de la création du CEAL. Pouvez-vous expliquer dans quel cadre celui-ci a-t-il été créé ?
Geneviève Macé : Le Limousin était en 2013 une région particulièrement démunie en matière d’autisme.
On ne recensait aucun pédopsychiatre acceptant d’appliquer les recommandations de la HAS. Le taux de diagnostic précoce était extrêmement bas et l’intervention intensive précoce inexistante.
Les priorités de ce programme et les modalités de sa mise en œuvre se sont appuyées sur un diagnostic territorial. Elles ont été élaborées par un conseil scientifique et ont été approuvées par un comité de pilotage local (regroupant les collectivités territoriales et les instances sanitaires et médico-sociales) et à l’unanimité par le CTRA (comité technique régional autisme).
Le conseil scientifique co-présidé par le Pr. Bernadette Rogé et le Directeur de l’ARS Limousin comportait des spécialistes reconnus en particulier en matière du diagnostic et de l’intervention intensive précoce. Parmi eux, les Professeurs Bourgeron, Bouvard, Chabanne, Magerotte, S. de Schonen, Christine Philip PhD et Sandrine Sonié MD.
Il a élaboré, entre autres préconisations, le projet d’un Centre Expert ayant un objectif de santé publique pour l’ensemble du territoire régional : le diagnostic et l’accompagnement intensif précoce en milieu de vie ordinaire de tous les enfants de moins de 5 ans présentant un TSA. Le CEAL s’est installé au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges.
Geneviève Macé :Le Centre Expert Autisme a fait l’objet d’un contrat investissement parcours entre l’ARS, le CHU de Limoges et le CREAIL d’une durée de cinq ans. Ce contrat étant financé par l’ARS grâce au FIR1.
Le budget 2016 a été construit par l’ARS à partir du budget réel de 2015. Pour assurer 60 diagnostics dans les trois départements et accompagner une file active cumulée de 67 enfants haut-viennois, le budget global a été de 2 400 000 €. Le coût global par enfant est donc d’un peu plus de 40 000 € par enfant et par an. Une analyse plus fine a montré que ce coût global se répartissait en 1 800 000 € pour l’intervention intensive précoce et 600 000 € pour les autres activités (diagnostic essentiellement mais aussi formation in situ de superviseurs, consultations d’expertises).
Le nombre de diagnostics précoces a été multiplié par 20 en Limousin pour l’année 2015 (5 enfants diagnostiqués en 2013 au CRA 112 en 2015 au CEAL).
L’exhaustivité diagnostique peut être considérée comme atteinte en Haute -Vienne avec un taux de diagnostic atteignant 1 TSA/104 pour les enfants nés en 2012 dans le département.
Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l’HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute -Vienne.
Le nombre d’enfants scolarisés en 1er degré est passé en Haute -Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016 (alors qu’il reste stable dans les départements voisins).
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : (4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain).
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Question : Vous estimez que cette expérience est menacée. Pourquoi ?
Geneviève Macé : L’ARS Nouvelle Aquitaine a estimé qu’il n’était pas pertinent qu’une intervention conduite en milieu ordinaire soit financée par des fonds sanitaires. Elle a, par ailleurs, affirmé sa volonté de garantir la pérennité de la mission intervention précoce en lui attribuant des fonds médico-sociaux pérennes. Une mission d’appui a été diligentée pour étudier les conditions de restructuration administrative et financière. Les acteurs de cette mission ont souligné oralement à plusieurs reprises la qualité du travail effectué tout en expliquant que cela créait une « inégalité territoriale » et qu’il fallait envisager une réduction d’un tiers du budget alloué à l’intervention intensive précoce. Une telle réduction obligerait nécessairement soit à diminuer le nombre de bénéficiaires soit à réduire la qualité et la quantité de la prestation donnée à chacun. L’association Autisme 87 a alors interpellé par courrier à deux reprises le Directeur Général de l’ARS Nouvelle Aquitaine pour obtenir une réassurance. Ces deux lettres sont restées sans réponse depuis juin 2017.
Des rationalisations sont tout à fait possibles pour améliorer l’efficience mais avec un tel niveau de restrictions il sera absolument impossible d’assurer le maintien de ce qui caractérise le CEAL : l’exhaustivité et la qualité (cette qualité dépend à la fois de la présence de superviseurs experts et d’une quantité d’heures de prise en charge adéquate). L’intervention intensive précoce est donc menacée de détérioration significative à la fois sur l’accessibilité à tous et sur la qualité de l’intervention.
Question : Le modèle du Centre Expert était intéressant dans la mesure où il prévoyait une intervention intensive précoce dès le diagnostic, ce qui correspond aux recommandations de bonnes pratiques. Le fait de le faire assurer par le même organisme est une garantie pour éviter les ruptures de parcours (pas de demande à faire à la MDPH, par exemple). A votre avis, ce modèle peut-il évoluer et à quelles conditions ?
Geneviève Macé : On peut imaginer de créer une mutualisation des professionnels entre la future structure de diagnostic/évaluation précoce et la future structure médico-sociale d’intervention intensive précoce de façon à garantir une cohérence entre l’évaluation et l’intervention. On peut également assurer l’absence de rupture de parcours grâce à des conventions MDPH/structure de diagnostic précoce/structure d’intervention intensive précoce. Ces conventions doivent permettre une fluidité du parcours si la structure d’intervention intensive précoce est capable d’assurer de façon exhaustive une réponse aux demandes (exhaustivité).
Eric Lemonnier : Les résultats sont encourageants et montrent l’efficacité de l’intervention d'assistants d'éducation lorsqu'ils sont supervisés par des techniciens de l'autisme. Ils interviennent alors de manière adaptée, la suppression de la supervision ferait perdre en efficacité. La réduction du budget se traduirait obligatoirement par une baisse d’efficience, soit moins d'enfants, soit moins bien.
Le coût est d’un peu plus de 40.000 € par an et par enfant. Un hôpital de jour, c'est 600 € par jour, soit plus de trois fois le coût de nos prises en charge.
Un SESSAD, c'est 30.000 à 40.000 € : nous nous situons donc dans la fourchette haute des SESSAD.
Nous faisons un travail très spécifique à un moment essentiel du développement de l'enfant qui permet ensuite, pour un peu plus de 80% des enfants, de suivre une scolarité traditionnelle dans le primaire avec AVS et SESSAD.
Malheureusement, il n'y a pas encore de place pour tous dans les SESSAD. Il me faut donc aller dans les écoles, pour rassurer, expliquer, ce qui permet à l’équipe pédagogique (AVS et enseignants) d’adapter les conditions de scolarisation. A défaut de SESSAD, il y a un accompagnement en libéral : orthophonie, psychomotricité, ergothérapeute, parfois éducateurs quand la MDPH accepte de soutenir le financement.
Question : Dr Lemonnier, vous êtes souvent intervenu pour la scolarisation en milieu ordinaire. Cf interview. Depuis septembre 2014, vous coordonnez l'activité du CEAL. Cela vous a-t-il permis d'accumuler de nouvelles expériences et quelles leçons en tirez-vous ?
Eric Lemonnier : J'ai énormément appris concernant les processus développementaux des enfants autistes, et sur la manière dont il faut les accompagner pour faciliter les apprentissages implicites, qui leur sont spontanément inaccessibles.
Question : Dr Macé, Pour superviser des professionnels de terrain (souvent mis à disposition par des établissements), vous avez eu recours à des personnes étrangères. Quelles leçons tirez-vous sur les moyens de développer les supervisions pour que les pratiques évoluent ?
Geneviève Macé : En ce qui concerne les superviseurs, nous nous sommes heurtés à la très grande rareté des professionnels possédant une triple expertise : neurodéveloppement précoce, autisme et pédagogie spécifique des jeunes enfants avec autisme. La plupart de nos superviseurs français ont été formés à l’université de Toulouse-Le Mirail par le Professeur Rogé. A cause de cette rareté, nous avons été obligés d’en recruter à l’étranger. Ces professionnels étrangers ont permis d’organiser des modalités de formation théorique et pratique in-situ pour que des professionnels français deviennent capables d’assurer la fonction de superviseur ultérieurement. Cela a constitué un investissement financier et humain obligatoire.
En ce qui concerne les professionnels de terrain nous n’avons trouvé qu’exceptionnellement des professionnels ayant une connaissance de l’autisme ou formés à un abord psycho éducatif d’une problématique neuropsychologique. Nous leur avons donc assuré dès le départ en 2015 une formation interne de trois à quatre semaines. La supervision constitue bien évidemment une modalité de formation supplémentaire.
Il est absolument indispensable de rénover la formation initiale dans les facultés et les écoles de travailleurs sociaux. Il n’est pas normal qu’un employeur doive assurer la formation initiale de tous ses professionnels. Cela doit être une priorité pour ceux qui construisent le 4ème Plan Autisme.
Question : Dr Lemonnier, quels sont les programmes mis en œuvre dans l'intervention ? Quel est le caractère intensif de celle-ci ? Quels sont les critères que vous utilisez ?
Eric Lemonnier : Une fois le diagnostic posé, ce qui est la partie la plus rapide (examen clinique, ADI-R et ADOS), il faut faire un bilan fonctionnel, en utilisant toutes les échelles à notre disposition.
Il est souvent opportun de commencer par quelques mois (deux-trois) en modèle de Denver (ESDM) classique, pour travailler l'attention conjointe, le contact par le regard, l’imitation spontanée, puis nous nous appuyons sur les approches TEACCH, PECS, ABA. De l’orthophonie et de la psychomotricité viennent systématiquement compléter les prises en charge. Avec l’expérience nous avons appris que toute prise en charge qui se ferait en suivant une méthode exclusive limiterait les bénéfices pour l’enfant. Nous organisons une synthèse chaque 2 mois, avec les différents intervenants, les parents, les enseignants et AVS ; orthophoniste, pour faire évoluer les objectifs et les moyens d’y parvenir.
Question : Dr Lemonnier, dans l'interview diffusée sur FR3, vous indiquez qu'à l'issue de l'intervention du CEAL, 80% des enfants peuvent être scolarisés en classe ordinaire avec AVS. Qu'en est-il des autres ?
Eric Lemonnier : Il s’agit d’enfant autiste avec un retard mental pour lesquels existent deux options, soit une ULIS [Unité localisée d'inclusion scolaire] si le langage est en place. Si le langage n'est pas en place, il peut y avoir une orientation vers un IME [institut médico-éducatif]. A défaut de place en IME, un maintien en grande section de maternelle peut être demandé. Nous avons pris tous les enfants autistes qui se présentaient à nous, certains avec un très important retard développemental, avec nos prises en charge ces derniers ont, eux aussi, avancé de façon très intéressante.
Question : Dr Macé, pouvez-vous indiquez les différents services développés dans votre région ?
Geneviève Macé : En terme de services spécialisés, il y a en Haute-Vienne une UEMA [Unité d'enseignement maternel autisme], des SESSAD [Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile] spécialisés autisme avec une liste d’attente très importante, une section spécialisée en IME, deux ULIS spécialisés en primaire, un en collège, une section spécialisée en MAS [Maison d’Accueil Spécialisée].
Il a été créé il y a trois ans un service expérimental de rééducation fonctionnelle pour personnes TSA de tout âge et de tout niveau (le SERFA) et un dispositif « Autisme Recours » accessible sans orientation MDPH pour répondre de façon transitoire (quelques mois) aux besoins des personnes et organiser des solutions et les transférer au meilleur relais possible.
Depuis septembre 2017 une classe ARAMIS a été créée. Il s’agit d’un dispositif scolaire où l’enfant est intégré dans les classes ordinaires mais peut avoir recours à l’intérieur de l’établissement à une plateforme spécialisée facilitant l’autorégulation.
En 2017 a été créé un pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE).
Il existe aussi un réseau de bénévoles formés (ALISEA).
Tous ces services ont des listes d’attente importantes car un effectif non proportionné aux besoins.
La Creuse est très démunie en services spécialisés s’inscrivant dans les recommandations de l’HAS. Elle bénéficie du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais l’installation de l’intervention intensive précoce prévue à l’automne 2016 a été gelée. On peut citer une UEMA et un service innovant d’accompagnement en milieu ordinaire (0-20 ans) : le RIPIesi.
Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
La Corrèze bénéficie également du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais pas de l’intervention précoce. Pour les enfants, il existe une UEMA et une classe ARAMIS très innovante, le RIPIesi (service d’accompagnement en milieu ordinaire 0-20 ans). Pour les adultes, la MAS d’Hestia est un service spécialisé en autisme très performant. Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
Question : Est-ce que des évaluations des progrès des enfants suivis par le CEAL ont été réalisées ?
Geneviève Macé : Des évaluations sont faites à l’arrivée et au départ de l’enfant. Une première exploitation des résultats a été initiée au bout d’un an, elle montre des progrès cognitifs, communicatif et comportementaux remarquables. Une deuxième exploitation est en projet.
Eric Lemonnier : Les classiques échelles développementales ne sont pas très efficaces pour évaluer les progrès. Nous sommes en train de faire évoluer nos évaluations avec d'autres outils.
Question : Comment l'information a été réalisée pour permettre un repérage et un adressage au CEAL pour le diagnostic ?
Geneviève Macé : Deux types de formations ont été dispensées avant l’ouverture du centre. Une formation de deux jours dispensée par CERESA à plusieurs groupes de professionnels de la petite enfance (CAMPS, PMI…) et des sensibilisations à l’autisme et au CHAT dispensées à l’ensemble des crèches et des médecins scolaires. Ces formations ont été à l’origine d’une véritable « épidémie » de dépistages surtout en Haute-Vienne car la perspective de recevoir une intervention intensive précoce après diagnostic est une motivation très forte pour les professionnels qui détestent se retrouver dans la situation de faire un diagnostic sans pouvoir proposer de solution. Cela explique en grande partie le décalage du taux de diagnostic précoce entre la Haute-Vienne et les deux autres départements.
Eric Lemonnier : Elle a été faite dans les réseaux classiques, crèches, pédiatres, généralistes. Nous recevons des enfants qui ont des troubles du développement, même s'ils ne sont pas tous autistes. Nous couvrons moins convenablement la Creuse et la Corrèze.
Question : Dr Lemonnier, estimez-vous qu'en ce qui concerne la Haute-Vienne, la quasi-intégralité des enfants autistes de moins de 6 ans ont été diagnostiqués ?
Eric Lemonnier : Impossible de le dire. Si le taux de prévalence est de 1/100, nous y sommes. Mais si c'est un sur 75 enfants, comme cela se retrouve dans certaines études, nous n'y sommes pas. On observe aussi que certains enfants autistes avancent bien spontanément, si bien que pour eux la question diagnostique se pose plus tard.
Question : Les diagnostics précoces sont-ils fiables et stables ? Certains enfants « perdent-ils » leur diagnostic du fait de l'intervention précoce ?
Eric Lemonnier : Les processus développementaux sont complexes et les symptômes peu spécifiques si bien qu’il faut systématiquement confirmer le diagnostic vers 5 ans. Quelquefois le diagnostic change à cet âge (retard mental, dysphasie sévère …), ils avaient des symptômes de l'autisme au moment où ils sont venus au centre expert, ils ont bénéficié de nos prises en charge et ont progressé de manière intéressante.
Question : Officiellement, les CRA ne font que des diagnostics complexes. Est-le cas du CEAL ? Comment voyez-vous cette séparation entre diagnostics simples et complexes ?
Eric Lemonnier : Nous avons une position singulière dans le Limousin, car l'ARS avait manifesté une volonté politique pour les moins de 6 ans en confiant tous les diagnostics au CEAL, dans le cadre du projet : "Limousin Région experte en autisme".
La question ne se posait donc pas.
Au-delà de 6 ans, ce sont les équipes de proximité et le CRA qui assurent le diagnostic. Il faut faire preuve de bon sens. Il est essentiel que la démarche diagnostique se fasse selon les recommandations de la haute autorité de santé. Si les familles veulent un second avis, ce qui se comprend et si les recommandations ont été appliquées (c’est à dire avec une ADI et une ADOS réalisées) le 2ème avis est en général très rapide. Cela permet de valoriser le travail des équipes de proximité.
Actuellement, avec le service de pédopsychiatrie de la Creuse, nous allons former les professionnels aux outils diagnostic. Mais certains d’entre eux ne restent pas en Creuse, ce qui oblige à renouveler les formations.
Nous avons donc décidé de former les professionnels qui sont stables : infirmiers, éducateurs, et pas seulement les psychologues et les pédopsychiatres. Quand j'ai été formé à l'ADI en Angleterre, il n'y avait pas que des médecins ou psychologues. Les anglais ont résolu cette question depuis longtemps.
Pour l’agence régionale de santé, le CEAL était jusqu’à présent en mode expérimental dans le cadre du 3e Plan Autisme et le dossier « traité avec les partenaires » n’est pas encore réglé.
« Aujourd’hui, il faut faire basculer la structure dans un fonctionnement pérenne, le modèle étant destiné à être décliné ailleurs en France », explique Saïd Acef, directeur en charge de l’autonomie à l’ARS.
« Ce sont des questions d’ordre administratif et juridique. L’efficacité du centre ne fait aucun doute, poursuit-il. Il y a des points forts et des axes d’amélioration : on étudie actuellement comment sont utilisés les 2,4 millions de budget global du centre expert, répartis entre les professionnels du CHU de Limoges et de deux associations. On doit homogénéiser l’ensemble, mais ça ne veut pas dire qu’il y aura une baisse de 40 % de l’activité. » Un rapport final est prévu pour le 31 octobre.
Le docteur Geneviève Macé, à l’origine de la création et du développement du Centre expert autisme du Limousin, est aussi membre du collectif. Elle reconnaît que « l’ARS de Nouvelle-Aquitaine a permis de belles réalisations en matière d’autisme sur son territoire. Les parents espèrent juste qu’elle trouve une solution, avec l’aide l’État, pour ce problème local, régional mais aussi national. » Réponse officielle dans quelques semaines.
Note sur le CRA : Le CRA Limousin est actuellement géré par le CREAHI, dont ce n'est pas une mission normale. Le centre expert lui-même n'était pas lié au CHS - "centre hospitalier spécialisé" de Limoges, soit la psychiatrie - mais au pôle neurosciences du CHU. Aussi, dans le cadre de la fusion des régions, se constitue actuellement un GCMS (groupement de coopération médico-sociale) entre les CRA d'Aquitaine, du Limousin et de Poitou-Charentes. Les antennes locales seront conservées. Le GCMS serait constitué de CHU et de CHS (psychiatrie).
Donner la parole à de jeunes "aspies", leur permettre d'intervenir dans les écoles pour présenter l'autisme et assurer ainsi un meilleur accueil, c'est ce que fait l'association ADO'tiste.
Devant l'intérêt de leur activité (primée lors du salon), je leur ai posé ensuite des questions par écrit, auxquelles trois d'entre eux ont bien voulu répondre.
Marjorie BourgoinCo-Présidente de l’association
Comment présenteriez vous votre rôle au sein de cette association ?
Jusqu’à aujourd’hui ma fonction était celle de présidente de cette association après l’avoir fondée en 2014. Désormais mes nouvelles responsabilités professionnelles m’amènent à prendre un peu de recul vis à vis d’Ado’tiste . Sans parler même de mon rôle passionnant de maman de mes quatre belles jeunes filles ! Je vais bien sur continuer à suivre l’association à laquelle je reste très attachée et dont les membres m’ont faite présidente d’honneur. Je suis très heureuse et très confiante sur l’avenir de Ado’tiste grâce à Tristan YVON qui a repris brillamment la présidence de celle-ci.
Lorsque j’ai créé cette association, avec des parents et des jeunes Asperger, mon objectif était d’offrir à des jeunes atteints du syndrome d’Asperger une tribune pour s’exprimer, expliquer leur quotidien, leurs espérances, leurs doutes aussi. A travers leurs prises de parole, ils nous le montrent, ils vous montrent qu’ils ressemblent aux autres adolescents de leur âge et qu’ils partagent les mêmes enthousiasmes, les mêmes joies, les mêmes doutes parfois…en fait la même passion pour la vie. Ce qui m’importait, c’était d’abord de mettre en avant des témoignages. Notre volonté est que cette association soit réellement ouverte : je veux dire par là que nous accueillons aussi bien les « asperger » que les neuro-typiques. C’est cet ensemble qui va favoriser les échanges. Nous créons le lien par la parole, l’écoute et la transmission.
Quel chemin vous a conduit jusqu’à Ado’tiste ?
Cette idée est le fruit d’une rencontre entre des élèves Aspergers et leurs parents alors que j’étais AVS (Auxiliaire de vie scolaire) au collège Sainte-Thérèse du Mesnil Saint Denis dans les Yvelines. Et en particulier de la rencontre avec un ado de 14 ans , Léo. Avec lui que j’ai accompagné une année entière, ce fut la découverte d’un univers que jusqu’alors j’avais à peine entrevu : le syndrome d’Asperger . Pour moi une évidence s’est faite à ce moment là et elle continue d’année en année avec la rencontre de Tristan, de Joffrey, de Olivier, de David, mais aussi des parents de ces jeunes et bien d’autres lors de nos rencontres. Apprendre à comprendre le fonctionnement de ces jeunes. Leur donner la parole à travers notre association. Présenter, expliquer, répondre aux interrogations… peut être même donner quelques clés pour que chacun puisse faire un pas vers l’autre, avec sérénité pour d’avantage de bien-être. Et apprendre à se comprendre pour s’adapter mutuellement, partager nos richesses respectives et notre vision du monde.
Sandra GoulmotVice-Présidente de l’association
Je m’appelle Sandra GOULMOT, j’ai 27 ans et ai été diagnostiqué autiste Asperger lorsque j’avais 20 ans à la suite d’une première année de fac catastrophique, mais aussi de décisions qu’il fallait prendre à ce moment-là concernant mon avenir. En effet, je suis une enfant issue de l’ASE [Aide Sociale à l'Enfance] et mon contrat jeune majeur arrivait à son terme (mais je ne développerai pas).
Je suis diplômée de 2 masters, un en interventions sociales et urbaines et l’autre en gestion des collectivités territoriales.
J’ai été scolarisée un an de plus en grande section de maternelle, puis par la suite en CLIS [aujourd'hui ULIS école] de 6 à 12 ans. Par la suite j’ai intégré une 6ème SEGPA, puis l’année suivante une 6ème ordinaire. A partir de ce moment-là, je n’ai plus eu d’accompagnement, que ce soit au collège ordinaire ou au lycée en bac ST2S.
J’ai enchaîné sur une année de fac de bio, que j’ai ratée, puis un BTS SP3S par correspondance, car j’avais échoué en BTS de biologie au début de l’année. C’était trop tard pour me ré-inscrire et en période de diagnostic c’était plus simple.
C’est à partir du BTS que j’ai eu des aménagements scolaires : tiers temps ; puis en licence et master, un tutorat et parfois des délais pour rendre des devoirs ou des dispenses de cours.
A l’université, ça a été très dur car mes camarades se moquaient de moi, et les responsables sont intervenus pour temporiser en expliquant avec moi mon handicap, tout comme auprès de mon tuteur.
Lors de mon second M2 c’est moi qui en ai parlé à mes camarades : on était une petite promo et ça c’est bien passé.
C’est entre autres pour ça que j’ai rejoint ADO’tiste. J’étais déjà impliquée dans le monde de l’autisme puisque j’animais des GS [groupes d'habiletés sociales], mais ai voulu retrouvé des jeunes que j’ai côtoyé lors de ces GS pour les aider à faire connaître l’autisme à l’école et apporter un regard féminin en connaissance de cause.
Aujourd’hui je suis vice-présidente de l’association et essaie au maximum de faire des interventions ou participer aux événements de l’association.
Tristan YvonPrésident de l’association
Peux-tu te présenter ?
Je m’appelle Tristan YVON, j’ai vingt ans et demi et suis le président en exercice de l’association. Je suis porteur du syndrome d’asperger diagnostiqué à neuf ans, et grand frère de deux adolescents jumeaux autistes kanner.
Je suis jardinier dans une commune des Yvelines.
Ton parcours scolaire ?
J’ai eu un parcours scolaire extrêmement laborieux, avec des années primaires très difficiles émaillées par le harcèlement quasi constant de mes camarades de classe dans l’indifférence de certains enseignants, l’incompréhension générale et les préjugés de l’équipe pédagogique pour qui je n’étais qu’un paresseux, et mes difficultés notamment dyspraxiques, sensorielles et fatigabilité. Les journées de cours étaient monstrueusement fatigantes et peu efficaces, ce qui m’obligeait à revoir l’intégralité du contenu de la journée le soir avec mes parents, provoquant encore plus de fatigue…
Le collège a été un peu mieux, malgré la persistance de ces difficultés d’apprentissages jusqu'à la fin de mon année de quatrième. J’ai choisi après la troisième et l’obtention du brevet mention AB de continuer dans une filière technique spécialisée dans l’agriculture et l’agronomie (Sciences Techniques de l’Agronomie et du Vivant (STAV)). Ces années d’études ont été beaucoup plus agréables à vivre, notamment grâce à mon intérêt pour les matières et à la compréhension de mes camarades. J’ai eu mon bac assez facilement.
Je suis aujourd’hui diplômé d’un BTS Aménagement Paysagers, après deux ans d’études très agréables où mon intérêt était tel qu’il ne m’a pas été nécessaire de réviser pour avoir mon BTS avec la mention AB… Considérant « avoir mon compte », j’ai choisi malgré des capacités prouvées d’arrêter mes études après le BTS. Avoir mon bac m’a longtemps paru être un objectif inatteignable, avoir un bac+2 est pour moi un plus, je suis très fier de mon parcours.
Ta situation actuelle ?
Je suis employé en contrat d’aide à l’emploi à mi-temps dans une commune des Yvelines, au service espaces verts. Je m’épanouis totalement dans mon métier et dans ce rythme que j’ai choisi pour ménager mon crédit énergétique et investir du temps dans l’association, mais cherche un contrat avec plus d’heures pour l’année prochaine pour avoir une rémunération plus conséquente. Je pense au terme de quelques années essayer de quitter la région parisienne, dont l’agitation et le bruit constant me coûtent beaucoup.
Comment as-tu été accompagné dans ton parcours scolaire ? présentations de l'autisme dans ta classe ?
J’ai bénéficié de plusieurs accompagnements. Le plus efficace a été la déscolarisation partielle pour confier certains cours (l’anglais, l’espagnol et les maths) à une association avec un prof à domicile. C’est cet aménagement en troisième qui a sauvé ma scolarité en allégeant considérablement mes journées de cours, car ces trois matières étaient les plus chronophages pour moi. J’ai conservé cet aménagement jusqu’en fin de première.
J’ai également bénéficié de présentations personnalisées de l’autisme dans ma classe, en CM2, 2nd, 1ère, et Terminale, par ma thérapeute elle-même asperger. Je n’en ai pas eu au collège car la direction de l’établissement a refusé. L’efficacité indiscutable de ces rencontres et mes capacités à l’oral m’ont donné envie d’en faire d’autres, pour moi et pour les autres. J’ai présenté moi-même l’autisme à mes camarades en BTS, et valorise cet intérêt avec Ado’tiste.
Pourquoi l’association & que fait elle ?
Ado’tiste est né d’une rencontre entre la bande de potes que je formais avec mes anciens camarades de groupes d’habileté sociale, et Marjorie qui était l’AVS de Léo en fin de collège. Nous avons tous sympathisé et nous sommes retrouvés autour du constat que dans les établissements scolaires perduraient énormément d’idées reçues, et d’incompréhensions au sujet de l’autisme, avec les conséquences qu’on connaît souvent trop bien (harcèlement, rejet,…). Le manque d’information des jeunes est énorme.
Marjorie nous a donc invités dans le collège ou elle travaille au Mesnil Saint Denis pour rencontrer les classes de quatrième deux années de suite, puis face au succès rencontré et constatant un réel intérêt de notre part pour ces rencontres, nous avons décidé de donner un cadre à notre projet en créant une association. A ma connaissance nous sommes les seuls dans la région à avoir une association spécialement dédiée à l’information des jeunes sur l’autisme, intervenant dans les écoles. Je soutiens et suis souvent ami avec des personnes concernées ayant fondé des associations « militantes » pour se battre, faire ouvrir des structures, apporter des solutions pour les personnes autistes,… Nous, nous faisons de la pédagogie et de l’information, pour qu’intégrer les autistes devienne peu a peu naturel, que les mentalités évoluent, et qu’à terme on n’ait plus à se battre pour. C’est mon objectif.
Pour répondre aux demandes, j’ai initié cette année des projets qui vont se développer les prochaines années, pour qu’Ado’tiste organise également des rencontres ouvertes à tous publics le week-end. J’ai organisé cette année un ciné-débat en partenariat avec la ville de Saint-Cyr-l’Ecole et leur cinéma « Les Yeux d’Elsa » autour d’un film sur l’autisme, et pris contact avec des salles pour organiser des échanges l’automne prochain. Nous participons également depuis deux ans au salon international de l’autisme organisé par l’association RIAU, auquel nous avons réalisé une présentation cette année. Je ne manque pas de projets.
Nous avons (pour finir) des projets de développement à l’échelle nationale, avec des projets d’antenne locale en province.
Qui est dans l'association ?
L’association est ouverte à tous ceux qui le souhaitent. Cette année nous avons une vingtaine d’adhérents, dont une dizaine de membres actifs engagés dans le conseil d’administration. L’association est ouverte aussi bien aux porteurs de TSA qu’aux neurotypiques.
Chacun apporte ses compétences selon ses possibilités et son temps libre : comptabilité, photo, transport (détenteurs d’une voiture), informatique, création d’interventions, présentation d’intervention, stockage de matériel...
Comment se répartissent les interventions ?
L’organisation des interventions est gérée par Marjorie et moi. Nous échangeons avec le demandeur pour cibler ses objectifs et les moyens techniques nécessaires pour réaliser l’intervention. En fonction de cela nous sollicitons l’équipe pour avoir leur avis et leurs disponibilités, puis en fonction des réponses, nous faisons au mieux.
Certaines interventions devant un public nombreux nécessitent d’avoir deux ou trois intervenants pour diviser le groupe, dans d’autres cas il arrive que je sois seul. Nous avons d’autres contraintes, notamment la disponibilité (en fonction de nos emplois) et l’accessibilité (nous ne sommes que deux intervenants équipés de voitures). En général nous préférons intervenir en binômes.
L’équipe d’intervention est constituée de personnes porteuses de TSA et de proches (parents, frères et sœurs, AVS,…). Nous essayons d’avoir une diversité lors des interventions pour varier les points de vue.
Tout le monde peut intégrer notre équipe d’intervention, à condition d’être en capacité de parler de l’autisme.
Elise avait comme partenaire un magnifique cheval blanc. Elle a suivi les consignes de Virginie Govoroff-Regnault, la monitrice de Trott'Autrement, pendant une heure entière. Magnifique moment que notre Lisou attend avec impatience chaque dimanche. Merci pour tout Virginie !
Pas d'AVS à la rentrée, les parents d'enfants en situation de handicap se mobilisent
RENTRÉE - Ils s'appellent Ezio, Alix, Raphaël et ont tous un point commun. Certes, ils sont tous en situation de handicap mais surtout, lundi 4 septembre, jour de la rentrée scolaire, ces écoliers se sont retrouvés sans leur auxiliaire de vie scolaire (AVS). Une aide sans laquelle suivre une scolarité normale est difficile voire impossible.
"Cette année, peut-être davantage que lors des précédentes rentrées, on entend parler de la scolarisation des enfants en situation de handicap. Des chiffres, des sigles... Pour la plupart des gens, c'est assez abstrait. Nous vous proposons de donner de la vie et de la réalité à ces statistiques", écrivent-ils sur les pages de "Louise and co.", "L'EXTRAordinaire Marcel" ou encore "Dans les yeux de Milo", proposant aux parents d'enfants en situation de handicap qui ont fait leur rentrée sans AVS ou privés d'école de partager une photo en décrivant sa situation.
"L'idée? Sensibiliser le grand public en montrant que derrière les chiffres qu'on entend aux infos ou dans les discours politique, il y a des visages, des familles, des vies."
Avant même le lancement de cette initiative, nombreux sont les parents à avoir cherché du soutien ou à s'être mobilisés sur les réseaux sociaux pour partager leurs mésaventures. C'est le cas de Nathalie, maman de Ezio, 6 ans et demi. Ce petit garçon autiste doit faire cette année sa quatrième rentrée en classe de petite/moyenne section. Mais quand il est arrivé à l'école le jour de la rentrée scolaire, aucune auxiliaire n'était là pour lui.
"C'est silence radio"
Ce n'est pas la première fois que cela arrive. Contactée par Le HuffPost, sa mère explique qu'une seule fois sur les quatre, Ezio a eu une AVS dès le jour de la rentrée. Mais contrairement aux autres années, où elle arrivait à obtenir des informations sur les raisons du retard de l'AVS, cette fois, c'est silence radio. "J'ai contacté le coordinateur des AVS qui n'a rien pu me dire. Je suis quand même allée à l'école lundi. Cinq enfants sont sans AVS. J'ai ensuite tenté de joindre l'enseignant référent à l'inspection académique. Impossible de la joindre. Je me suis déplacée à l'inspection pour la voir, elle m'a dit qu'elle allait trouver une AVS. Depuis, pas de nouvelles", explique-t-elle.
Lorraine, maman d'un petit garçon de 6 ans, Alix, diagnostiqué en 2015 de troubles autistiques et troubles de l'attention, se retrouve dans la même attente. "Deux jours avant la rentrée, j'ai appelé la directrice de l'école qui m'a dit qu'il n'y aurait pas d'AVS", raconte-t-elle auprès du HuffPost. C'est la première fois qu'elle en fait la demande. L'an dernier, alors qu'elle venait tout juste d'avoir le diagnostic de son fils, elle a fait sans. Mais l'année a été "très difficile pour la maîtresse comme pour lui: il se dispersait vite et le travail n'a pas été fait comme il devait l'être".
Après une demande d'AVS et un redoublement en grande section approuvés par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), c'est donc la déconvenue. Pire encore, elle apprend que son fils, à la place, devra aller à l'école à mi-temps en attendant, ce qu'elle refuse. "Il pourrait avoir une scolarité normale, il a simplement besoin d'une AVS pour pouvoir se concentrer", regrette-t-elle.
Même son de cloche, encore, pour Cindy, dont le garçon, Raphaël, 9 ans, vient de faire sa rentrée en CM1. Il a été diagnostiqué fin 2016 du trouble autistique Asperger et a pu bénéficier de l'aide d'une AVS en mai et juin 2017. "C'est cette même AVS qui devait être là pour la rentrée. Le rectorat nous avait certifié qu'elle serait là mais ce n'est pas le cas. Il a quand même fait sa rentrée mais on ne sait pas quand elle arrivera. On recommence notre bataille à zéro", explique-t-elle au HuffPost.
"Comme tous les ans on se fout de nous"
Face à ces situations intenables, plusieurs parents ont décidé de passer à la vitesse supérieure. C'est le cas des organisateurs des pages Facebook mais d'autres initiatives voient le jour. Estelle Ast, qui interpellait le 4 septembre la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel sur Le HuffPost, a lancé un site en forme de recueil de témoignages. Sur celui-ci, on peut lire le même genre de déceptions: "Pas d'AVS aujourd'hui pour ma fille qui rentre en grande section", écrit Celine. "Pas d'AVS pour mon fils autiste qui ne peut pas être scolarisé sans AVS car trop compliqué et pas d'AVS pour ma fille hyperactive qui a besoin d'une aide afin de l'aider à comprendre les consignes", commente un autre internaute.
Estelle Ast sait bien de quoi elle parle. Si cette année elle n'a pas de problème d'AVS -son fils autiste de 12 ans étant pour la première fois en Institut médico-éducatif (IME)- elle a pourtant vécu la même angoisse à de nombreuses rentrées, jusqu'à devoir monter sur une grue en 2014 en signe de protestation. Régulièrement, des mères d'enfants en situation de handicap se perchent sur des grues jusqu'à se faire entendre. "Comme tous les ans on se fout de nous, les parents en ont marre", regrette-t-elle, contactée par Le HuffPost. "Le pire, c''est de faire des fausses promesses", ajoute-t-elle, faisant référence à Emmanuel Macron qui s'était engagé dans son programme de campagne à donner "un(e) auxiliaire de vie scolaire à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin pour avoir une scolarité comme les autres".
En attendant, que faire? Si certains, comme Lorraine, ont au moins la "chance" que leur enfant puisse rester à l'école, d'autres, comme Nathalie, doivent faire avec les moyens du bord. "Il ne peut pas aller à l'école sans AVS, il fuit, il est un danger pour lui-même", raconte-t-elle. "Alors je fais quelques ménages le matin, le reste du temps je m'occupe de lui. L'an dernier, dans la même situation, j'ai perdu des clients. S'il faut monter en haut d'une grue je le ferai. D'habitude on a quelques informations, là c'est le blackout. On doit déjà supporter le handicap au quotidien, là on se sent dénigrés. Je suis fatiguée."
Sophie Cluzel se veut rassurante
Dès la fin du mois d'août, l'Unapei, une association de personnes handicapées et de leurs familles, s'inquiétait pour la rentrée. Elle rappelait dans un communiqué qu'en 2016, "le ministère de l'Education nationale recensait 45.000 contrats aidés d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) ainsi que 25.000 emplois à temps plein d'AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), pour accompagner 122.000 élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire". Trop peu, donc.
Invitée mardi 5 septembre à l'antenne de RMC, Sophie Cluzel a admis "qu'il reste encore quelques difficultés" avant de tenter de rassurer: "Les contrats sont là, les budgets ont été sanctuarisés (...) Donc tout va se régler dans les jours qui viennent", affirme-t-elle.
Mais comme le souligne sur Franceinfo Arnaud De Broca, secrétaire général de la FNATH, pour un enfant handicapé, ces quelques jours de délai, si ce n'est plus, sont importants: "Un enfant handicapé, qui va rentrer dans plusieurs semaines, rate en partie sa rentrée. Il va être stigmatisé encore plus."
Palais des Congrès de Paris Amphithéâtre Bleu (800 places)
Samedi 9 décembre 2017
Une société Inclusive,
C'est aussi pour les personnes avec autisme
Le plan autisme 4 devrait mettre en avant l’école et la société inclusives pour les personnes autistes.
A l’heure où le commissaire européen aux Droits de l’Homme pointe les retards dans la désinstitutionnalisation des personnes handicapées, il serait souhaitable que la France donne l’exemple pour une fois.
Aussi avons-nous privilégié des expériences de scolarisation et de logement ou travail en milieu ordinaire qui sont des réussites à généraliser.
Nous avons souhaité aussi donner un éclairage scientifique à notre congrès avec un point sur les recherches en génétique et deux interventions sur les particularités motrices des personnes autistes, qu’il convient de traduire en activités physiques et sportives adaptées.
Les recommandations pour les adultes sont en cours de finalisation : une difficulté récurrente c’est l’identification des comportements-problèmes et surtout de la prévention à mettre en œuvre, surtout pour les troubles somatiques, rarement identifiés et soignés.
Merci aux deux personnes Asperger qui nous apporteront leur éclairage spécifique sur cette partie de la population autiste, pas mieux traitée que les autres.
Navette Air France (toutes les 20 minutes), jusqu’à l’arrêt Etoile, puis aller à la station de métro Charles de Gaulle-Etoile, prendre la ligne 1, direction La Défense, et descendre à Porte Maillot. - Roissy - Charles de Gaulle :
Navette Air France (toutes les 20 minutes), jusqu’à l’arrêt Porte Maillot.
Résumé : Justine se sent impuissante. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme. Un double handicap, peu évoqué en France, qui laisse les spécialistes de la prise en charge démunis. Cette maman raconte son combat ! Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 30-07-2017
"Aidez-la à m'appeler Maman", supplie Justine Durmont. Sa fille, Ava, 4 ans, est à la fois porteuse de trisomie 21 et d'autisme (troubles envahissants du développement). Un double challenge plus compliqué à comprendre, gérer, encadrer et prendre en charge, pour les parents, l'entourage et même les professionnels du handicap qui, face à ce "cumul", se retrouvent souvent démunis.
Une trisomie 21 non diagnostiquée
La trisomie 21 d'Ava n'a été diagnostiquée qu'à la naissance. Justine se lance alors dans un programme de rééducation précoce, préconisé pour les enfants porteurs de T21 afin de les stimuler au maximum. Le bébé bénéficie donc, dès quatre mois, de nombreux rendez-vous en orthophonie, kinésithérapie et psychomotricité en libéral. Vers l'âge de 2 ans, elle obtient une place en Sessad (service de soins à domicile) trisomie 21. Mais, à cette époque, la fillette commence progressivement à se renfermer, à ne plus répondre à son prénom ; elle évite les regards, perd l'intérêt pour les jouets et les interactions sociales.
Nouveau verdict : TED !
Parce qu'Ava a de nombreux problèmes de santé, ses parents soupçonnent une perte d'audition, que des tests écartent. Ava fête ses trois ans. Un nouveau verdict tombe : troubles envahissants du développement. "A l'annonce de ce nouveau diagnostique, mes premières démarches ont été de tenter de me renseigner et d'en savoir plus sur ce double handicap dont je n'avais encore jamais entendu parler", explique Justine. En France, elle ne trouve aucune info, aucun article ni association. Pas même une famille qui serait dans la même situation. Impossible de partager son histoire, d'échanger des conseils, de s'orienter, de se projeter et, surtout, de se sentir moins seule.
En quête d'infos aux USA
C'est aux Etats-Unis qu'elle découvre une association appelée DS-ASD (Down syndrome - Autism spectrum disorder). Son livre, When Down syndrome and autism intersect (Lorsque la trisomie 21 et l'Autisme se rencontrent), constitue une ressource précieuse sur le développement de l'enfant porteur de ce double handicap, sa vie, ses spécificités et les méthodes d'apprentissage efficaces à mettre en place. Entre temps, les professionnels du Sessad commencent "à s'essouffler et à se sentir impuissants face à un enfant ne présentant finalement pas les critères typiques de la trisomie 21", explique Justine. La prise en charge s'interrompt. Ava intègre, en septembre 2016, un hôpital de jour pour enfants porteurs de TED. Là encore, l'équipe peine à trouver les bonnes solutions pour la faire progresser. Le constat est sans appel : les spécialistes sont désemparés. Avec un choix cornélien dans la prise en charge : devoir choisir entre trisomie et autisme !
Méthode ABA : la clé ?
A quatre ans et demi, Ava n'a aucune autonomie dans les tâches du quotidien, ne mange pas seule, n'a pas acquis la propreté, ne parle pas, ne signe pas, ne communique pas. Justine s'obstine malgré tout à trouver LA clé, LA méthode qui fera progresser sa fille. Sur Instagram, elle suit quelques enfants américains porteurs de ce double handicap pour qui la méthode comportementaliste ABA (Applied behaviour analysis) a été une réelle révolution. Elle rencontre des intervenants en France ; un programme est mis sur pied avec l'objectif de limiter les comportements inadaptés de la fillette qui entravent son développement, lui apprendre un mode de communication alternatif (PECS ou signes), réduire ses troubles de l'alimentation, la guider vers un usage approprié des jeux, favoriser les interactions sociales et encourager son autonomie.
20 000 euros par an
Ce programme intensif suppose la présence au domicile de plusieurs professionnels, trois heures par jour, sept jours sur sept. 20 000 euros par an, non pris en charge. Pour rassembler cette somme, en vue de la rentrée, Justine lance, en juin 2017, une campagne de financement participatif (en lien ci-dessous). "Imaginer Ava manger seule, avoir des amis, parler (que ce soit par le langage, les images ou les signes), c'est un rêve qui n'a pas de prix !", confie la maman qui a arrêté de travailler et vit désormais seule avec ses deux filles -Jena, la petite sœur d'Ava, a trois ans et demi-.
Autisme et trisomie : pas si rare !
Une étude française parue en 2014, "Trisomie 21 et autisme : double diagnostic, évaluation et intervention", s'appuyant sur quinze années de recherches dans les pays anglo-saxons, révèle que l'autisme est reconnu comme un diagnostic additionnel possible chez les personnes atteintes de trisomie 21. Pas si rare que ça, donc. Or cette pathologie n'est encore que rarement dépistée et traitée au sein de cette population en France. Ses résultats montrent la nécessité de sensibiliser les professionnels du handicap à l'importance du dépistage d'autisme chez les enfants porteurs de trisomie 21 et à la prévention qui peut en découler.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
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