article publié sur handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• En allant voter, Brigitte Macron converse sur l'autisme
• Autisme et emploi en France : tout reste à faire !
• 4ème plan autisme : au travail dès le 6 juillet 2017 !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Mieux former les équipes éducatives, assurer une place de choix aux accompagnants... Le médiateur de l'Éducation nationale établit, dans un rapport publié le 29 juin 2017, ses recommandations pour une plus grande inclusion. Décryptage.

Par Handicap.fr / Aimée Le Goff, le 30-06-2017

 

Quel est état des lieux sur l'inclusion des enfants porteurs de handicap en milieu scolaire ? Le 29 juin 2017, le médiateur de l'Éducation nationale, Claude Bisson-Vaivre, présente un rapport de la situation en 2016 et fait part de ses recommandations en matière de formation, de démarches administratives, d'accompagnement, d'orientation, etc.

Faciliter la demande d'aménagements

Dans ce nouveau rapport, le médiateur évoque « la complexité et la lourdeur d'un système qui, en matière de handicap, empile les dispositifs et multiplie les fonctions et statuts ». Pour « l'alléger », il recommande par exemple de « réécrire le corpus réglementaire pour rendre plus lisible l'ensemble des dispositifs et permettre à chaque élève de bénéficier des droits particuliers liés à sa situation ». Il préconise également d' « assurer la cohérence de la démarche visant à obtenir des aménagements de scolarité […] afin que toutes les dimensions du dossier soient en permanence prises en compte et que les familles se retrouvent dans le cheminement de la procédure ».

Plus de médecins à l'école

M. Bisson-Vaivre constate par ailleurs qu'un bon nombre d'élèves en situation de handicap nécessitent la présence de médecins dans leur établissement. D'où une proposition visant à inciter les futurs professionnels de santé à choisir l'Éducation nationale : « renforcer l'attractivité des fonctions de médecins de l'Éducation nationale, notamment en intervenant durant leurs études auprès des étudiants par des mesures incitatives pour s'orienter vers la médecine scolaire ».

Quelle politique des établissements ?

En ce qui concerne l'accueil du handicap dans les établissements scolaires, le rapport établit que les élèves sont « de manière générale, bien accueillis ». Il est en revanche précisé que de nombreux parents d'enfants lourdement handicapés (autistes, polyhandicapés ou atteints de sérieux troubles du comportement) se heurtent très tôt à des refus d'accueil. Pour empêcher ces situations, M. Bisson-Vaivre suggère, entre autres, de former les directeurs d'écoles et chefs d'établissements à ce sujet, de prévoir la désignation d'un personnel ressource pour relayer la politique handicap de l'établissement, de sensibiliser au handicap dans la vie lycéenne et collégienne et d'introduire dans le projet de l'établissement un volet « accueil de publics relevant du handicap ».

Enseignants formés, classes moins chargées

Quelle est la place des enseignants dans ce système ? Le médiateur relève que la charge de travail, le comportement perturbateur de certains élèves et l'agressivité chez quelques parents engendrent une souffrance chez le personnel éducatif. D'où la nécessité d'« introduire dans les obligations de service des enseignants du second degré le suivi des élèves en situation de handicap », de « renforcer la formation des personnels tant initiale que continue » et de « réfléchir à une modalité de prise en compte dans le décompte horaire et de procéder à un allégement des effectifs des classes qui accueillent plusieurs élèves ayant des aménagements de scolarité importants ».

L'accompagnant, « acteur indispensable »

La place de l'accompagnant, qu'il soit AVS (Auxiliaire de vie scolaire) ou AESH (Accompagnant d'élève en situation de handicap), est également au cœur des réflexions du médiateur dans ce rapport. Pour faciliter leur recrutement, une « plus grande attractivité des fonctions » serait nécessaire selon lui ; il préconise de « mettre en place un service unique de traitement des contrats et de simplifier la procédure pour les élaborer ». D'autres mesures sont évoquées : « ne conserver qu'une seule catégorie de contrat pouvant donner lieu, à terme, à un corps de fonction publique leur offrant un déroulement de carrière et des perspectives d'évolution », tout en assurant « une formation sur les méthodes d'accompagnement reconnues par la Haute autorité de santé (HAS) », plus particulièrement pour les élèves autistes.

Mieux cibler l'orientation scolaire

Quid des dispositifs d'orientation scolaire voire professionnelle ? Là aussi, le rapport énumère quelques pistes d'amélioration : « sensibiliser les enseignants à la poursuite d'étude des élèves en situation de handicap pour que ce choix soit cohérent avec le cursus scolaire en termes d'aménagements », « faciliter la recherche de stage puis l'accueil au sein des entreprises », « mettre en place des attestations de compétences professionnelles à partir d'un modèle arrêté nationalement, par filière professionnelle, pour garantir la qualité de l'évaluation, avec des rubriques détaillés sur les savoir-faire acquis de l'élève ».

Le rapport l'atteste : de nombreuses questions sont à aborder. Les pistes de réponses pour améliorer durablement l'accueil d'enfants porteurs de tout type de handicap dans la vie scolaire sont en cours. Un chantier ambitieux et complexe, dont l'évolution dépendra des mesures prises durant ce nouveau quinquennat… 

Le rapport complet figure en lien ci-dessous ; le site dédié précise par ailleurs les démarches pour saisir le médiateur de l'Education nationale. 

© Olesia Bilkei / Fotolia

Réagissez à cet article !  

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Français face au handicap : école inclusive et plus d'aides !
• Enfants handicapés à l'école : des droits bafoués
• Une enseignante gifle un élève handicapé : dépôt de plainte!

Sur le web

• Le site du ministère de l'Éducation nationale, rubrique handicap
• Rapport 2016 du médiateur de l'Education nationale

article publié dans Faire Face

article publié sur trisomicmac

18 Mai 2017

article publié sur Normandie 76 actu

Depuis le 3 novembre 2016, sept enfants atteints de troubles autistiques sont accueillis au sein d’une unité pédagogique spécifique, à l’école Ancelot au Havre (Seine-Maritime).

La convention actant la création d'une unité d'enseignement spécialisée autisme à l'école Ancelot, au Havre (Seine-Maritime) a été signée jeudi 19 janvier 2017. (Photo : DR)

Depuis le 3 novembre 2016, sept enfants âgés de 3 et 4 ans sont accueillis à l’école maternelle Ancelot, au Havre (Seine-Maritime), dans une classe maternelle adaptée et spécialisée autisme.

Sixième classe en Normandie, et deuxième en Seine-Maritime, après celle ouverte à Rouen, en 2014, cette unité pédagogique adaptée est le fruit d’un travail collectif, réunissant la Ville, l’Académie, des associations dédiées au handicap et l’Agence régionale de santé. Les interventions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques sont menées par une équipe associant enseignant et professionnels médico-sociaux.

> LIRE AUSSI : Une première unité d’enseignement pour enfants autistes, à l’école Graindor de Rouen

Sept enfants âgés de 3 et 4 ans

Cette unité pédagogique d’accueil, implantée au sein de l’école maternelle Ancelot, permet à des enfants porteurs d’un trouble autistique ou autres troubles envahissants du développement d’être accueillis dans une unité d’enseignement en maternelle.

Sept enfants âgés de 3 et 4 ans bénéficient d’une pédagogie adaptée. Ils sont présents à l’école sur le même temps que les autres élèves pour les temps consacrés aux apprentissages et à l’accompagnement médico-social.

Un espace dédié à cette unité a été spécialement aménagé dans l’école, permettant ainsi aux jeunes enfants de s’inscrire dans l’établissement scolaire. Les récréations et la restauration sont partagées avec les autres élèves. La ligue havraise espère « un monde où l’inclusion sera banale » et se félicite que « l’école de la République s’ouvre à des enfants différents ».

>LIRE AUSSI : Son enfant autiste privé de sortie scolaire : le combat d’une mère

Les différents partenaires soulignent l’importance de la sensibilisation au handicap et de scolariser des élèves souffrant d’un handicap dans une école ordinaire, permettant d’ouvrir les horizons et de découvrir des univers nouveaux. Édouard Philippe, maire du Havre, insiste sur la prise en compte des doutes et inquiétudes.

"C’est facile de faire une loi, mais c’est plus difficile de l’appliquer. Des questions pratiques se posent. Il faut faire face aux doutes et aux inquiétudes. Cela exige de la dentelle, du cas par cas. La Ville a fait en sorte que ça se passe dans les meilleures conditions. C’est une première étape. Il faut que ça se développe et qu’on soit en mesure de répondre à la demande croissante qui sera formulée."

Cette deuxième unité pédagogique d’accueil innovante a été créée au sein de l’académie de Rouen, dans le cadre du troisième plan autisme 2013-2017. « La volonté nationale est d’en créer 30 par an, pendant trois ans, sur le territoire français, à destination d’enfants âgés de 3 ans, atteints de troubles autistiques », précise à Normandie-Actu Laurent Maire, inspecteur en charge de l’adaptation des élèves en situation de handicap (ASH) en Seine-Maritime.

École et handicap en Seine-Maritime
Pour l’année 2015-2016, la Seine-Maritime comptait au total 5 806 enfants en situation de handicap scolarisés. En milieu ordinaire : 2 597 dans le premier degré, 1 778 dans le second degré. En établissement médico-social et en hôpital : 1 431 tous âges confondus. « On peut noter par ailleurs un accroissement constant et important du nombre d’élèves dont le handicap est reconnu. Sur les dix dernières années (de 2006 à 2015), l’accroissement moyen est de 10 % par an dans l’académie de Rouen (9,6 % au niveau national) », indique le rectorat de l’Académie de Rouen.

Des outils adaptés

L’objectif de ce dispositif est d’accompagner des enfants, qui ne peuvent actuellement être scolarisés en milieu scolaire ordinaire, vers une inclusion dans une classe, avec l’accompagnement éventuel d’une assistante de vie scolaire.

"Il s’agit de faire de ces enfants des élèves, ce qu’ils ne sont pas à leur arrivée au sein de l’unité pédagogique."

Les enfants travaillent sur les mêmes compétences et ont un emploi du temps similaire à leurs autres camarades, scolarisés à Ancelot.

Seules les méthodes de travail de l’enseignante sont quelque peu modifiées, afin de répondre aux besoins propres aux enfants atteints de troubles autistiques : « Il est important de varier les rituels, de ne pas les enfermer dans une trop grande routine, d’instaurer et/ou de développer une communication », souligne Laurent Maire.

Des outils initiés pour favoriser un développement continu
Des pratiques spécifiques seront proposées à destination de l’équipe de l’unité pédagogique d’accueil, grâce à une supervision d’un personnel de Formavision, société spécialisée dans le domaine de l’autisme. De nombreux outils vont être initiés, suivant les préconisations de la Haute autorité de santé (HAS), tels que la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement), qui permet un développement mesurable et continu chez les personnes relevant du spectre autistique, ou encore un outil de communication par échanges d’images, dans le but de développer une communication alternative.

article publié dans le Magazine de la Seine-Saint-Denis

Cher Monsieur Force63,

Tu m'en voudras pas de t'appeler par ton pseudo, j'espère, mais dans ton milieu où tout le monde se tape sur l'épaule et manie le 'camarade' à tour de bras, cette familiarité ne devrait pas te choquer outre mesure.

Cher monsieur Force63, donc.

C'est quoi ce torche-cul ?

Quand je suis tombé là-dessus, j'ai failli m'étouffer avec ma Danette. Oui, des fois, je mange des Danette le soir, juste avant de dormir, ce sont mes instants de douceur égoïstes et honteux, et je déteste que ces moments-là soient interrompus (sauf par ma femme qui, parfois, le regard alangui, me fait comprendre qu'il est plus que temps de me glisser sous les draps).

Donc, je te cite : « nous constatons tous les jours les dégâts de l'inclusion scolaire systématique. »

Cher Force63, est ce que tu connais le point commun entre l'inclusion scolaire systématique et les licornes qui clignotent ?

BAH ILS N’EXISTENT PAS.

L'inclusion scolaire systématique est une belle idée sur le papier, tout le monde en rêve, mais on n’y est pas vraiment encore arrivés. A peine aux préliminaires. Et des fois, les préliminaires, c'est long. Plus c'est long, plus c'est bon. Mais pas toujours. Là, pas du tout, en fait.

Bon, contrairement à toi, monsieur Force63, je ne suis pas spécialiste de tous les Handicaps, juste de l'autisme. Enfin, je n’ai pas de diplômes, juste un enfant avec autisme. C'est moyen reconnu par ta hiérarchie, je sais, mais je vais quand même tenter le coup.

En fait, c'est quoi, le problème avec l'inclusion systématique ? 

Normalement, un élève doit être accompagné d'un AVS (enfin, un AESH). Dans l'idéal, elle est formée spécifiquement au handicap du petit bout qu'elle accompagne, suivie et conseillée par les parents afin qu'elle puisse s'adapter aux spécificités du loulou.

Bah revoilà les licornes. Parce que ce n’'est pas comme ça dans la vraie vie.

Actuellement, les AESH ont une qualification proche de zéro, et une résistance aux difficultés de la tâche proche du néant. Oh, ce n’est pas de leur faute. Cet emploi est accessible à quasiment tout le monde, sans formation préalable, sans même souvent avoir l'envie de travailler dans le médico-social. Ces personnes veulent juste bouffer, en fait. Comme toi, comme tout le monde. Alors, quand tu es projeté dans un domaine professionnel avec lequel tu n'as aucune affinité, dans le seul but d'avoir ton paquet de pâtes quotidien, il faut pas s'étonner que tu te contentes du minimum syndical (tiens, jolie expression).

Sauf que, pour nos enfants, c'est là que tout se joue. Les premières années de scolarisation devraient servir à acquérir des compétences scolaires, certes, mais également des compétences sociales. Ils doivent être accompagnés, poussés, sollicités, stimulés, tout le temps. TOUT LE TEMPS. Même quand l'AESH a mal à la tête, ou doit répondre au sexto de son copain.

TOUT LE TEMPS, je te dis.

Donc normalement, la maîtresse (ou le maître, pour l'égalité des sexes) doit diriger la pédagogie, l'AESH doit adapter les exercices au loulou, et l'ATSEM doit aider. Enfin, ça c'est dans le monde des licornes qui clignotent.

Ainsi, donc pour toi, tout le monde est perdant.

- Les enfants eux-mêmes.
Là, je t'avoue que j'ai du mal à suivre. De toute façon, ils ne sont pas moins bien à l'école que dans un institut dit « spécialisé » à augmenter leur « skills » de pâte à modeler jusqu'à l’âge de 25 ans.

- Les enseignants qui ne peuvent plus enseigner et sont souvent culpabilisés.

Alors là, mon con, (désolé, je me laisse aller), on ne va pas être tout à fait d'accord. 

Quand tu signes pour être enseignant, tu sais que tu vas pas au club Med (bah oui, si tu veux aller au club Med, tu signes au club Med). Donc tu sais que tu vas parfois rencontrer des enfants à prob... casse-coui... pénib... handic... bon, pour le parler-propre, on va dire 'à spécificités'. Bah figure-toi qu'un enfant A SPECIFICITES, ça demande un enseignement SPECIFIQUE. Donc ADAPTE. 

Bon, si t'as suivi, je t'ai déjà dit que normalement, l'AESH doit faire cette adaptation, sauf si elle répond au sexto. Bin dans ce cas-là, si tu estimes un minimum ton métier d'enseignant, tu te sors les doigts du derrière et tu rames pour faire avancer le gamin et l’AESH. Sauf que quand tu en as plusieurs, bin tu peux pas être au four, au moulin, au marché et au restaurant. Donc, ça a tendance à tourner assez rapidement à la double dose de Lexomil.

- Les autres élèves, dont les conditions d'apprentissage sont aggravées.

Bin oui, si les maîtresses se voient sucer leur cosmo-énergie par les quelques enfants à spécificités cannibales, elles ont moins de temps et d'énergie pour les autres, c'est logique.

Bon, maintenant, tu as une proposition qui a le mérite d'exister : virez-moi tout ça de là, on les mets dans un coin, là où on les verra pas trop, sous couvert de prêchi-prêcha du genre 'c'est pour leur bien'.

En fait, si tu réfléchis bien, stigmatiser une population spécifique pour les reclure là où on les verra pas, en disant que c'est pour leur bien, ça a déjà été fait, et on n’en garde pas des souvenirs folichons-folichons.

La solution, elle est ailleurs. Enfin, une des solutions. Parce qu'on n’est pas au pays des licornes qui clignotent.

Tu te souviens, l'AESH qui réponds aux sextos et qui a la migraine ? Elle est une des clés, mais genre LA grosse clé. Donc tu la prends. Enfin non, tu la prends pas, justement. Tu l'embauches, tu la sélectionne, tu la formes, et tu l'inclus au sein de la team pluridisciplinaire qui suit l'enfant, au titre de professionnel. Pas au titre de « je recopie, je fais des photocopies, je ramasse et j'aide les autres ».

Donc, un enfant, un AESH, formé, en contact avec les professionnels du suivi de l'enfant, agissant en collaboration étroite avec l'enseignant, et aussi avec l'aide des parents. Payée à sa juste valeur (qui de toute façon, si elle est bien choisie, sera inestimable aux yeux des enfants). Et tu verras que tout roulera déjà mieux.

Ensuite, il faut aussi FORMER les enseignants. Y'a des associations qui font ça très bien, tu n’auras pas besoin de chercher très loin. Et tu verras que le corps enseignant, quand tu ne lui donnes pas l'impression qu'il est le dernier maillon de la chaine et qu'il supporte sur son dos tout le poids d'une hiérarchie millefeuille, bin il est capable de gérer ce genre de chose. Souvent, c'est même pour ça qu'il a choisi ce métier, avant d'avoir eu son énergie sucée jusqu’à la moelle par l'inertie du système scolaire.

Et voilà ! Le tour est joué.

Ah oui, NOUS EXIGEONS blablablablabla...

Déjà, exiger quelque chose, ce n’est pas poli. On dit 'nous aimerions'. C'est plus sympa, et ça fait moins peur.

En plus, tu l'exiges deux fois, dont une fois en gras.

En fait, tu exiges d'un côté une prise en charge la plus adéquate adaptée au handicap, et de l'autre côté, tu ne veux pas d'inclusion. Incohérent.

Alors, attention, je vais faire de la magie.

Suis bien.

Les enfants avec autisme ont un problème très particulier. En fait, c’est un trouble des interactions sociales.

Donc, la prise en charge la plus adaptée, c'est de favoriser ces interactions.
Devinette : dans quel lieu social un enfant a-t-il le plus de chances de tisser ces interactions sociales et de les renforcer ?

Réfléchis...

La normalement, tu commences à comprendre que t'as écrit une grosse connerie, monsieur Force63 : L'ECOLE !

Mind-fucking, isn't it ?

Bon, je t'accorde la possibilité de te corriger, même si je n’y crois pas trop. Histoire de licornes.

Allez, des bisous. Sans rancune.

article publié dans l'observatoire de la santé

Aujourd’hui, en l’absence de diagnostic et d’intervention précoces et de soutien éducatif depuis le plus jeune âge, la situation des adultes concernés par l’autisme est catastrophique. A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui s’est tenue hier, Autisme France a rappelé les enjeux du passage à l’âge adulte pour ces publics

Beaucoup d’adultes avec des formes sévères d’autisme, et ne pouvant accéder au milieu ordinaire, ne trouvent pas de place dans les établissements spécialisés. Beaucoup sont obligés d’être exilés en Belgique. Cette situation est d’abord due à l’abandon de ces personnes : pas de soutien éducatif pendant l’enfance, ou rupture avec ce soutien, pas de moyen de communication, pas de structuration de l’espace et du temps. Par ailleurs, très peu de structures développent des projets éducatifs de qualité prenant en compte les besoins spécifiques des adultes avec autisme.

Une insertion professionnelle difficile

L’insertion par le travail pourrait pourtant, peut-être, se faire en milieu protégé, dans des Établissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT), selon Autisme France. Seulement voilà, les associations gestionnaires sont réticentes à les accueillir, et les projets spécifiquement dédiés à l’autisme sont rarissimes. « L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique » appuie Valérie Letard, sénatrice du Nord ayant transmis un rapport en la matière au ministère de la Santé. Les adultes autistes restent souvent à la charge des familles, sans solution, sans pouvoir bénéficier d’un accompagnement spécifique qui leur permettrait de progresser à tout âge de manière digne.

Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique

Il n’existe que très peu de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes et cela devient préoccupant, les maisons de retraite classiques n’étant pas en mesure de leur fournir l’accompagnement adapté dont elles ont besoin. Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en hôpital psychiatrique, ce qui aggrave leur état et les coupe de toute vie sociale (près de 60 % des personnes placées en isolement de plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes). Cette psychiatrisation abusive est associée à un abus de médicaments (neuroleptiques) qui sont dangereux pour la santé.

« L’insertion professionnelle reste exceptionnelle et anecdotique »

Tendre la main à des adultes autistes « oubliés »

L’association parle ainsi des mesures nécessaires à cette insertion professionnelle : « Il faut ouvrir massivement des services et lieux d’accueil pour les adultes, adaptés à leur spécificité, avec des objectifs qui peuvent être différents en fonction du profil de la personne, car le caractère hétérogène des troubles du spectre de l’autisme appelle à des réponses diversifiées à l’âge adulte. Il faut réparer les dégâts pour ceux qui n’ont jamais eu de diagnostic, de soutien éducatif et ont été maltraités en psychiatrie, car hospitalisés sur de très longue durée. Des réponses spécifiques pour sortir ces personnes de psychiatrie sont nécessaires mais elles peuvent se faire avec succès si les moyens sont donnés comme le montre le cas de Dimitri, sorti après 17 ans d’hôpital psychiatrique dans des conditions épouvantables. » Il faut répondre aux nouveaux besoins de ceux qui ont bénéficié au moins partiellement de soutien éducatif et de scolarisation, en n’interrompant pas brutalement ces prises en charge à l’âge de 20 ans.

Avertissement : Je republie régulièrement l'article. En appelant votre attention sur les pratiques toujours en cours dénoncés dans ce film.

Former son personnel demande plus d'énergie que de distribuer des petites pillules ... Mais les résultats ne sont pas exactement les mêmes. Elise en sait quelque chose !

Cependant, la promotion de la personne handicapée passe par la formation ... n'est-il pas ?

Jean-Jacques Dupuis

13 octobre 2016, 13:37

article publié dans Demain en Nouvelle-Calédonie

Virginie Govoroff-Regnault, la nouvelle monitrice de Trott'Autrement, apporte bonne humeur et compétence à nos cavaliers à compétences particulières ... Ici c'est avec Elise qui passe en final le relais à son copain Till ... 

Reportage ciblé puisque le blog est je le rappelle intitulé "Au bonheur d'Elise".

Des moments partagés comme ceux-là aide à la progression et au bonheur de vivre

Suivez Trott' sur facebook

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 17/10/2016 à 03:53, Mis à jour le 17/10/2016 à 07:58

Gérald Camier

article publié sur handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Placement abusif : Rachel, privée de ses 3 enfants autistes
• Parents "maltraitants" : certains sont-ils accusés à tort ?
• Placements abusifs d'enfants autistes : des asso dénoncent !

Sur le web

• Annexe 38 plan Autisme dans son intégralité

article publié sur le site de TouPI "Tous pour l'inclusion"

Ce matin-là, Raphaël a quitté l’unité pour suivre la classe de Françoise Coineau avec ses élèves de moyenne section. ©

Dans l’unité d’enseignement spécialisé de l’école maternelle Osiris, à Arcachon, de jeunes autistes suivent une scolarité adaptée à leur handicap et intégrée en milieu ordinaire

article publié sur Des mots grattent

Publié par Isabelle Resplendino à 08:43 le jeudi 31 mars 2016

L'autisme en débat

Dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, France 2 a programmé le mercredi 30 mars (après un après-midi où l’émission « Toute une histoire » abordait ce thème), une soirée consacrée à ce sujet.

article publié sur au féminin

 

Publié par Nathalie Barenghi
aujourd'hui à 17:59

Pascale Comte, présidente de l'association Ninoo témoigne pour nous de son parcours avec son fils Eliot. Visiblement, même si le handicap est abordé plus fréquemment dans les médias et mis en lumière par certaines campagnes, tout n'est pas encore gagné et il reste du chemin à parcourir.

"Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon"

Les gens jugent sans savoir. Quand Eliot fait une crise, pour les autres il peut passer pour un enfant mal élevé, ou je peux passer pour une mère qui n’a pas d’autorité. Une fois alors que nous nous garions sur une place handicapé, on nous a demandé où était le fauteuil roulant.
J’ai eu droit plusieurs fois à des réflexions du genre «Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon». Comme c’est un handicap invisible, les gens pensent que cela ne peut pas être possible.

La plupart des personnes ignorent ce qu’est l’autisme. Pour eux, soit ce sont des génies soit des personnes violentes avec un gros retard mental. Mais cela est plus complexe car le spectre autistique est large. Il y a vraiment encore beaucoup de chemin à parcourir pour ouvrir les consciences.

1 enfant sur 100 en France est touché

Les gens ne sont pas informés du tout alors que cela touche 1 enfant sur 100 en France. 80% ne sont pas scolarisés et il manque des auxiliaires de vie scolaire (AVS) formées à l’autisme.

Les personnes ne se sentent pas sensibilisées et sont stupéfaites quand nous, parents, leur racontons notre parcours du combattant. De plus la France ne fait rien pour le handicap en général. Il y a eu certes des avancées mais il y a encore tellement de familles en détresse, ne pouvant pas prodiguer les soins adéquats par manque d’argent.

Je souhaite une société où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée

Pour demain, pour Eliot et les enfants autistes, je souhaite une société inclusive où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée et intégrée. N’oublions pas que nos enfants vont devenir des adolescents et des adultes et il serait temps que la société française reconnaisse son retard et propose des solutions pour tout le monde.

Il est grand temps de réagir

L'autisme est une cause qui touche énormément de personnes. En produisant un film poétique et porteur d'espoir, je souhaite démontrer qu'on peut agir, soutenir et être en lien avec les parents d'enfants autistes au quotidien.

Le film de la campagne

Il faut que le grand public concerné ou pas soit mieux informé sur ce handicap afin de réagir rapidement en cas de doutes sur un diagnostic. Il faut que cela devienne l’affaire de tous et non pas seulement des personnes se trouvant confrontées à cela. Il serait temps que les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) soient appliquées également.

Et surtout il ne faut pas oublier que cela n’arrive pas qu’aux autres.

© Ninoo
Merci à Pascale Comte,
Maman d'Eliot
Fondatrice de l'association Ninoo

Partager sur Tw

L'autisme ce n'est pas très glamour ... mais le partage d'information est essentiel !

Merci à tous de votre soutien ou de votre visite. Ci-dessous un rappel de la page d'accueil (en vert l'évolution récente ...)

"La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure." [Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...

Le point de départ et le fil conducteur de ce blog est la vie avec ma fille Elise, 30 ans

 Personne avec autisme & hyperactivité.

L'autisme est un handicap à large spectre (comprenez que les atteintes à la personne peuvent être plus ou moins sévères) ...

Les articles publiés portent témoignage, relatent des faits, donnent des informations ou proposent des pistes possibles ... L'ensemble me permet de me forger un jugement que je veux évolutif.

Ce blog est pour moi un moyen de partager en toute simplicité les informations que je recueille et s'avère un outil efficace.

L'ouverture que nous visons pour notre fille est rendue possible, dans notre cas, par tous ceux qui agissent avec nous de façon positive dans son accompagnement.

Les principaux acteurs, en dehors de sa famille avec qui Elise entretient des liens privilégiés, sont :

• Toute l'équipe de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE (94)
  qu'Elise vient d'intégrer. Cette association est partenaire d'Autisme France et nous avons tout confiance en leurs compétences. Cf. les principes du GCSMS AF ; voir aussi ce qui différencie le GCSMS ...

• l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
• l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
• l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
• la Drôle compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Mais aussi toutes les rencontres fortuites que le hasard met sur sa route. La qualité de l'accueil, la richesse des contacts lui apportent beaucoup ...

L'insertion des personnes handicapées dans la vie de la cité est une des conditions essentielles pour lutter contre l'exclusion et la discrimination qui prévaut le plus souvent.

A chacun sa part d'effort et de compréhension ...

L'évolution des mentalités est un axe incontournable dans le combat contre l'autisme et passe par la connaissance.

Ce blog se veut une modeste contribution à cette prise de conscience majeure.

article publié dans Le Figaro

La France compte plus de 450 000 personnes atteintes de troubles du spectre autistique.  Parmi elles, Rachel, une jeune fille de 17 ans, qui a connu un parcours semé d’embûches. Son histoire témoigne de l’isolement des familles face à cette pathologie encore mal connue et mal prise en charge.

Par Mélanie Rostagnat
Le 2 avril 2015

Une maladie mal connue

Rachel a 17 ans, le regard bleu perçant. Dans sa chambre bien rangée, un sticker géant « I love London » et une affiche de la comédie musicale Let it be. Un ordinateur devant lequel elle peut rester des heures. Une chaîne hifi sur laquelle elle écoute en boucle l’intégrale de Gold ou de Balavoine. Une « Queen Elizabeth » miniature qui ne cesse de gigoter la main. Et derrière la porte, un planning : « tu prépares ton petit-déjeuner et tu déjeunes devant la télé, tu débarrasses la table et prépares tes vêtements, tu te douches, tu t’habilles et tu fais ce que tu veux ».

Il y a quelques semaines, Rachel était encore scolarisée en première dans un lycée professionnel. Ses parents s’étaient battus pour qu’elle intègre cette classe, ils se sont toujours battus pour qu’elle ait un avenir. Mais elle a dû quitter l’école : des brimades, des moqueries quotidiennes ont trop pesé sur son état de santé. « Ils étaient insupportables et méchants. Ils m’ont fait des misères », raconte-t-elle. Tout ça parce que Rachel est un peu différente. Rachel est autiste.

Voir vidéo

Comme plus de 450 000 personnes en France, Rachel souffre de troubles du spectre autistique (TSA). Un ensemble de troubles du développement humain d’origine génétique et neurobiologique qui se caractérisent par « des altérations qualitatives des interactions sociales et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif » (définition de la Haute Autorité de Santé, 2010).

Ces troubles surviennent durant la petite enfance, avant l’âge de 36 mois, et persistent à l’âge adulte. « C’est une pathologie extrêmement complexe puisqu’il y a autant de formes d’autisme que de patients », explique Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert Debré à Paris. Les TSA entraînent en effet des situations de handicap très hétérogènes, qui sont liées d’une part au degré d’autisme mais aussi à une combinaison d’autres pathologies qui lui sont fréquemment associées comme le retard mental et l’épilepsie.

Les symptômes de l'autisme

On ne guérit pas de l’autisme mais un diagnostic précoce suivi d’une prise en charge adaptée permet dans un grand nombre de cas d’atténuer les troubles. Si la communauté scientifique s’accorde à dire que l’autisme peut et devrait être diagnostiqué dès 18 mois et avant l’âge de trois ans, il en est pourtant bien autrement en France. « Très vite après la naissance d’Aude, nous avons eu des doutes sur son état de santé », raconte Marc, dont la fille est aujourd’hui âgée de 30 ans. « Nous avons d’abord pensé qu’elle était sourde parce qu’elle ne se retournait pas quand on l’appelait. Quand elle a commencé à s’asseoir, elle perdait l’équilibre de façon anormale. Au bout de quelques mois, nous sommes allés voir notre pédiatre. Il nous a dit qu’il n’y avait rien d’anormal, qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que cela allait passer ». M’hammed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, a connu le même parcours : « Dès la naissance de notre fils Samy, la taille et la forme de sa tête nous a alertés. Elle était plus grande que la moyenne mais notre pédiatre nous a dit que ce n’était rien, que cela s’estomperait avec l’âge. A l’âge de 8 mois, nous avons observé des comportements complètement inadaptés : Samy se balançait, ne s’exprimait qu’en criant. A partir de 1 an, il était déjà dans l’automutilation, il se tapait la tête contre les murs, il avait des bosses partout. A l’époque, les médecins ne nous ont jamais parlé d’autisme. Le diagnostic de Samy est tombé quand il avait déjà dix ans et demi ». Selon une enquête réalisée par Doctissimo-FondaMental, l’âge moyen du diagnostic des patients aujourd’hui âgés de moins de 15 ans est de 4 ans et demi. Un sondage réalisé par le Collectif Autisme en février 2014 montre par ailleurs que trois autistes sur quatre n’ont pas eu accès, ou seulement de manière partielle, à un diagnostic approprié à l’âge préconisé.

« Pour réduire l’âge du diagnostic, il faut que les professionnels soient formés. Or comme le montre une étude réalisée en 2010, plus d’un tiers des médecins ne connaissent pas la définition exacte de l’autisme », regrette Florent Chapel, président du Collectif Autisme et lui-même père d’un jeune autiste de 9 ans. « J’ai été confronté à un pédiatre qui ne connaissait pas. J’ai eu beau lui amener mon fils trois fois en lui disant qu’il y avait un problème, il me répondait que tout allait très bien. Je suis allé voir un psychologue qui a tenu le même discours. J’ai fini par aller à l’hôpital, et là on m’a demandé si cet enfant avait vraiment été désiré, et si j’aimais ma femme. Absurde ». L'autisme en chiffres

Une prise en charge inadaptée

Depuis la garderie, qui a mis en évidence les premiers signes de son autisme, Rachel a eu un parcours semé d'embûches. Déscolarisée de la maternelle, sur conseils de ses enseignants et du médecin scolaire, elle est orientée vers un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) où son état s’aggrave: alors qu’elle parlait à l’école, elle se mure progressivement dans le silence sans qu’aucune information sur les méthodes employées dans cet établissement ne soit donnée à ses parents. « Cela n’a pas été une période facile parce que l’on croyait beaucoup en cette structure médicale. Nous avons dû prendre sur nous-mêmes pour lui réapprendre à parler, pour lui apprendre à lire, à écrire, à compter », raconte son père. Vient ensuite le passage en hôpital de jour, un hôpital psychiatrique pour enfants, avec une approche psychanalytique qui n’engendre aucun progrès. Même constat pour Samy Sajidi : « On nous a très tôt orienté vers une prise en charge psychiatrique en nous expliquant qu’il fallait établir une séparation entre la mère et l’enfant et que le père soit plus présent», raconte le président de Vaincre l’autisme. « Un des psychiatres à qui je demandais ce qu’avait mon fils m’a répondu qu’il n’avait rien et que tout était lié au fait que c’était ma femme qui portait la culotte à la maison », ajoute-t-il. Dans les deux cas, c’est grâce à la détermination de leurs parents que Rachel et Samy ont pu retrouver le chemin de l’école ordinaire, avec un accompagnement adapté, et la mise en pratique, en parallèle, de méthodes dites éducatives et comportementales. « Aujourd’hui, mon fils a 24 ans et il est autonome à 90% », se réjouit M’hammed Sajidi.

Autrefois considéré comme une psychose infantile ayant pour origine un trouble de l’affection notamment dans la relation entre la mère et l’enfant, l’autisme a longtemps fait l’objet d’une prise en charge exclusivement psychanalytique en France. Les avancées de la recherche et le succès des méthodes comportementales, notamment l’approche ABA (Analyse appliquée du comportement), ont permis de souligner l’inefficacité de ces pratiques qui sont désormais délaissées par les spécialistes. « Globalement, je ne suis pas pour l’approche psychanalytique. Mais je ne m’attarde pas sur les divergences de doctrine, explique le professeur Richard Delorme. Mon principal objectif, c’est de promouvoir les méthodes qui fonctionnent et d’oublier celles qui ne fonctionnent pas. Et il faut bien reconnaître que les méthodes psychanalytiques n’ont pas fait preuve d’efficacité». Un constat partagé par la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a officiellement désavoué la prise en charge psychanalytique de l’autisme dans le cadre de ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2012. « Nous n’avions pas de preuves scientifiques sur l’efficacité des approches psychanalytiques », confirme Joëlle André-Vert, chef de projet à la HAS. « Et en l’absence de consensus entre professionnels, mais aussi entre professionnels et usagers, nous n’avons pas pu conclure à la pertinence de ces interventions », précise-t-elle.

« Sur le papier, ce troisième plan est parfait », résume Florent Chapel, président du Collectif Autisme. « Le problème est que la situation reste désastreuse sur le terrain, notamment parce que les recommandations de la Haute Autorité de Santé n’ont aucune valeur contraignante », constate-t-il. « Tant qu’il n’y aura pas de mesures coercitives pour faire respecter les droits des enfants autistes, notamment à être scolarisés, et pour réduire l’emprise de la psychanalyse sur la prise en charge de l’autisme, le système ne bougera pas », ajoute M’hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. Dans ce contexte, dix familles ont décidé de saisir la justice pour tenter d’obtenir la condamnation de l’Etat en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent leurs enfants autistes. Ces familles, représentées par Sophie Janois, avocate au Barreau de Paris, avaient obtenu une orientation de leur enfant vers un établissement médico-social mais aucune place ne leur a jamais été attribuée. Elles se basent sur un arrêt de la Cour administrative d’appel de Marseille du 11 juin 2012 qui a reconnu que l’Etat avait une obligation, non seulement de moyens, mais aussi de résultat dans la prise en charge de l’autisme. Anne Beaufils, mère de Geoffrey, autiste, avait à l’époque obtenu réparation pour un montant de 108 000 euros. Florent Chapel estime ainsi que les familles n’ont aujourd’hui d’autres choix que de porter leur combat sur le « terrain judiciaire », afin de faire valoir les droits de leurs enfants autistes.

Dans le cadre des Handicapades, campagne de sensibilisation aux situations de Handicap organisée par la Municipalité de Fontenay sous bois, un zoom sera fait sur la vie des parents d'enfants handicapés. L'annonce de la maladie ou du handicap, quel impact sur la vie familiale, à quoi les parents sont confrontés, quel est leur ressenti, le ressenti des frères et sœurs, comment ils dépassent ou pas cette annonce, comment se poursuit la vie, quel est le rapport avec les professionnels.

Les Enfants Phares est le résultat de la rencontre entre des auteurs de films documentaires et une association de loisirs de parents d'enfants handicapés d'Agen : Tom Enfant Phare.

Envol Loisirs avait rencontré l'équipe en 2013 lors d'une assemblée générale de Ciné-ma différence. On a tout de suite adhéré au sujet et à la façon dont il était traité ! Les auteurs Erik Damiano et Loran Chourau avec 2 parents de "Tom Enfant Phare" seront présents pour débattre avec le public.

Cette initiative est le fruit des Rencontres Enfance Handicap menées à Fontenay sous bois. Des familles ont témoigné de leur besoin de faire évoluer le regard à leur encontre, de leur famille, des professionnels, des voisins.

Tom Enfant Phare sont aussi sur facebook