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"Au bonheur d'Elise"
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19 juillet 2019

Un an après le lancement de la stratégie autisme, des députés appellent à sortir les adultes des institutions psychiatriques

article publié dans Le Quotidien du Médecin

Par Coline Garré
- Mis à jour le 18/07/2019

La situation des adultes autistes, longtemps négligée, reste source de vive inquiétude, ont alerté les députés Daniel Fasquelle (LR, Pas-de-Calais) et Nathalie Sarles (LREM, Loire), ce 17 juillet, en présentant devant le comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques de l'Assemblée nationale, le suivi de leur mission. En juin 2018, soit deux mois après le lancement de la « stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement », les deux députés avaient présenté 31 mesures

 

 

Crédit photo : S. Toubon

Si un tiers a commencé à être mis en œuvre, « il y a très peu d'avancées pour les adultes : nous soulignons la nécessité de transformer en profondeur leur prise en charge », a déclaré Nathalie Sarles, appelant à la « désinstitutionnalisation des personnes qui n'ont rien à faire en institution psychiatrique ». « Nous avons besoin d'un choc culturel, par rapport à la façon dont nous voyons le séjour à l'hôpital », a-t-elle poursuivi. La députée propose en particulier de développer des équipes mobiles, qui puissent intervenir sur les lieux de vie des personnes, à leur domicile ou dans la rue.

Le repérage et le diagnostic des adultes sont toujours défaillants. Le Groupement national des centres ressources autisme (GNCRA) doit mener une concertation en vue d'élaborer un référentiel ; « mais cela ne démarrera qu'en 2020 », s'est impatientée Nathalie Sarles. Les plateformes de répit, réclamées par les familles, tardent à se déployer. L'accès au logement et à l'emploi des adultes avec troubles du spectre autistique est semé d'obstacle. Seul point positif, notent les députés : la stratégie autisme prévoit la fongibilité des crédits des agences régionales de santé, ce qui doit permettre « l'évolution du sanitaire vers le médico-social », et 40 millions d'euros pour les soins de réhabilitation psychosociale. 

Des moyens trop modestes pour la recherche 

Les députés ont déploré la faiblesse des moyens alloués à la recherche dans le champ des troubles du neuro-développement. La stratégie prévoit 14 millions d'euros. « Nous pensons qu'il faut quintupler ces fonds, pour atteindre 70 millions d'euros », considère-t-Daniel Fasquelle. Le député estime que leur proposition d'un institut national dédié aux TND, à l'image de l'INCa, reste d'actualité, même si le Groupement d'intérêt scientifique sur l'autisme et les TND prévu dans la stratégie nationale devrait voir le jour le 1er octobre prochain. « Ses moyens (300 000 euros par an jusqu'en 2022), sont trop modestes », pointe-t-il. 

Il a aussi reproché l'absence d'un véritable maillage territorial de centres d'excellence. Seuls trois ont été sélectionnés : InovAND, porté par l'hôpital Robert-Debré (AP-HP), Ceand, par le CHU de Montpellier, et Exac-T, par le CHU de Tours. « Un choix réducteur par rapport à l'excellence de la soixantaine d'équipes travaillant sur l'autisme », a commenté le député. 

Des bonnes pratiques à traduire sur le terrain  

Au chapitre des avancées, les parlementaires ont salué l'effort réalisé en faveur du dépistage précoce des enfants, avec la mise en place du forfait d'intervention précoce (des bilans réalisés par des psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes et psychomotriciens libéraux, remboursés par l'Assurance-maladie – jusqu'à 1 500 euros par an pour un enfant), la sélection des plateformes d'orientation et de diagnostic (14 sont opérationnelles), et la mise à disposition des médecins de première ligne d'une grille de repérage facile d'utilisation. 

En termes de prise en charge, « les méthodes éducatives et comportementales ont été adoptées, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS) de 2012 ne sont plus contestées », s'est félicité Daniel Fasquelle. « On est entré dans une deuxième phase, où ces bonnes pratiques doivent être enseignées et appliquées », dit-il. Si la sensibilisation des professionnels aujourd'hui en contact avec les enfants « laisse à désirer », selon ses mots, l'optimisme est permis, avec la réforme des maquettes en médecine, ou encore la création par la HAS d'une commission chargée d'évaluer l'impact de ses recommandations sur le terrain.

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13 octobre 2008

équitation, voile ... les autistes aussi

Samedi, j'ai conduit, comme d'habitude, Elise à sa scéance d'équitation avec l'association Trott'Autrement à Conches sur Gondoire. Elle y a retrouvé Grégory le garçon qui en fait avec elle et Gazelle, son fidèle poney puis sous la direction d'Olivia Jami a remplacé la selle habituelle par une sangle munie de poignées destinées à la voltige. Cela me fait penser que je n'ai même pas pensé à demander comment elle s'était comportée ... mais je ne suis pas inquiet car quand Lisou parle de voltige ses yeux étincellent ...

P1050779Déjeuner rapide puis vite à Saint Maur pour le bateau à voile avec la VGA qui accueille les membres de l'association "Envol Loisirs". C'est la dernière scéance des quatre programmées cette année ...  les prochaines auront lieu au printemps prochain ... le temps de pouvoir en rêver ... Qu'il me soit permis de remercier Marie-Françoise LIPP, la présidente de l'association et tous ceux qui ont oeuvrés pour que ces moments soient quelque part privilégiés et festifs (goûter et boissons sont chaque fois d'heureuses surprises ...). Soulignons aussi encore une fois combien les bords de Marne sont des lieux intéressants dans ces conditions pour pouvoir échanger et faire plus ample connaissance aussi bien pour nos enfants que pour les parents sans aucun protocole ... l'écologie, la nature voire le naturel nous y avons activement travaillé ... pendant ces quatre samedis où le soleil - j'y vois un signe fort - nous a chaleureusement accompagné. D'ailleurs samedi prochain nous devrions débuter une autre activité suite à ses divers échanges ... nous en reparlerons.

Dimanche, petit tour au marché à Noisy le matin et un petit après-midi très cool at home.

9 mai 2008

Equitation : l'association "TROTT'AUTREMENT" ou le cheval à la portée des handicapés

C'est un peu au hasard de mes recherches sur la toile que j'ai découvert l'association Trott'Autrement. Après une petite visite sur leur blog, j'ai aussitôt contacté Nadia Rigour, la présidente, ... et il y a 15 jours nous avons eu un premier rendez-vous pour faire connaissance et discuter du projet au "Haras du Grand Clos" à Conches sur Gondoire près de Lagny (77).

Olivia Jami, enseignante B.P.J.E.P.S. équitation et sport adapté, était là également ... A l'issue de cette petite réunion, il était évident que les critères que je recherchaient étaient respectés : des scéances d'une heure et demie avec des apprentissages, des ballades etc ...

Enfin bref, samedi dernier Lisou a retrouvé Olivia à Conches ... toutes deux sont parties chercher "Boléro", un magnifique double poney,P1040922 au pré, l'on préparé et sont parties en ballade dans la campagne environnante comme deux vieilles copines ... sous un magnifique soleil !

Pour la première fois, je suis spectateur dans ce genre d'activité ... car depuis de nombreuses années que j'accompagne Lisou j'ai toujours eu un rôle actif lors des scéances d'équitation ... là, c'est elle qui fait (accompagnée par Olivia qui montre, supervise, accompagne) ... je n'ai eu qu'à prendre des photos (reportez vous à l'album photos - colonne à droite du blog - pour le reportage complet) ...

L'association "TROTT'AUTREMENT" propose aussi de l'équithérapie intéressante pour beaucoup de personnes handicapés. Elle fonctionne actuellement sur trois centres en région parisienne ... mais allez plutôt donc faire un tour sur leur site : http://trottautrement.canalblog.com/archives/2007/07/10/1304608.html

12 septembre 2006

les week end d'Elise

au_stade_de_Villemonble_et___Gouvernes_007au_stade_de_Villemonble_et___Gouvernes_006Les week end d'Elise depuis nos vacances passées chez Mamie se passent bien ... Le soleil est de la partie et nous en profitons pour nous aérer au maximum. Au programme marches dont deux de près de trois heures, bateau et cheval au centre équestre de Gouvernes où Billy des Bois, que monte Lisou sur les photos, nous a fait l'amitié d'être au rendez-vous ... A noter que même si le centre était officiellement fermé au mois d'août Christiane, sa directrice, nous recevait pour des ballades très sympathiques ... Nous avons une sacrée chance !

 

1 décembre 2010

article publié dans le monde.fr du 1er décembre 2010

Point de vue       

Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"

LEMONDE.FR | 01.12.10 | 09h18  •  Mis à jour le 01.12.10 | 14h52

   

Depuis trop longtemps, la situation des personnes autistes en France est qualifiée de "dramatique" par les observateurs. Déjà, en 2003, la France est condamnée, à ce sujet, par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). En décembre 2007, le Comité consultatif national d'éthique parle quant à lui de"maltraitance".

Trouble envahissant du développement se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme peut prendre plusieurs formes ; ses manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre. C'est la raison pour laquelle on parle davantage aujourd'hui de troubles du spectre autistiques (TSA). Les TSA sont larges et hétérogènes. Néanmoins, ils se caractérisent par une triade de trois troubles sévères et précoces qui affectent la communication, l'interaction sociale, le comportement (ou adaptation à l'environnement).

Il est établi par la Haute autorité de santé (HAS) qu'un enfant sur 150 naît autiste en France. Il y a dix ans, on estimait cette prévalence à une naissance sur 2 000. Ainsi, les troubles du spectre autistiques affecteraient 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an et toucheraient plus de 450 000 personnes en France.

Malgré ces chiffres alarmants, l'autisme peine encore à obtenir, dans notre pays, l'attention et les moyens d'action à la hauteur de son ampleur. C'est pourquoi, nous estimons qu'il y a urgence à faire bénéficier l'autisme d'une plus forte mobilisation des médias, de l'opinion publique, de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales…), ainsi que des professionnels de santé. Devenu un enjeu majeur de santé publique, cette pathologie mérite que lui soit accordé le label "grande cause nationale 2011".

Certes, le plan autisme (de 2008 à 2010) a jeté les bases d'un véritable projet de vie pour les personnes autistes. Mais ses mesures peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. La situation sur le terrain demeure si préoccupante que notre livre blanc suffit à peine à lister les doléances des centaines de milliers de familles concernées.

Il permet toutefois d'identifier clairement les cinq points de blocage qui, dans notre pays, freinent l'amélioration du sort des personnes autistes.

- Le diagnostic est encore trop tardif : alors qu'il peut être posé dès 2 ou 3 ans,  il l'est en moyenne à 6 ans. Ce retard prive l'enfant de 3 à 4 années d'intervention ciblée à un âge ou sa plasticité cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de "combler" en partie les déficiences de son cerveau et d'accomplir ainsi de grands progrès qui lui resteront acquis. A contrario, si sa prise en charge tarde, le trouble "envahit" les différentes sphères de son développement, installe des comportements inadaptés, accentue les déficiences et retarde l'accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui n'avance pas ne stagne pas ; il régresse.

- Le développement des prises en charge précoces et adaptées reste insuffisant. Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH, ABA, PECS…), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental, peinent à s'imposer et se développer en France faute d'un plan de formation universitaire pour les accompagnants et de financement du suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de l'accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable perspective de vie.

- L'accès à l'école "ordinaire" établi par la loi du 11 février 2005 reste virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de milliers d'enfants sont privés de leur droit à l'éducation. Trop de préjugés à l'entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter la différence et la diversité dans les classes font de leur intégration un vœu pieu. Pour que les portes de l'école s'ouvrent aux enfants autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être repensées les modalités d'accompagnement.

- Les adultes autistes, quant à eux, vivent encore, pour beaucoup, des situations tragiques. Certes, le plan autisme a permis la création d'une centaine de centres d'accueil innovants, d'une capacité d'accueil de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop répandue : rester à la charge de leurs parents, contraints d'organiser leur quotidien autour d'eux, dans un isolement et une détresse absolus. Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et s'autonomiser tout au long de leur vie. Ils ont droit à un accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies identiques à celui développé chez les enfants.

- Aucun consensus sur les axes de recherche n'existe à ce jour sur l'identification de causes de l'autisme. A l'heure actuelle, les parents d'un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement neuro-développemental. Ces causes sont pressenties génétiques, épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales… Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des critères déterminés à l'avance sont insuffisamment développées. Si l'on ne guérit pas encore de l'autisme, c'est principalement parce qu'on n'en connaît pas les causes.

C'est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles), Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd'hui au sein du Collectif Autisme, inédit en France.

La France, terre des droits de l'homme, doit prendre en compte les plus fragiles.  Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011" permettrait de renforcer la dynamique du plan Autisme du gouvernement, d'initier un nouvel élan, devenu vital, afin de corriger la grande injustice de ces laissés-pour-compte et de leurs familles. Il y a urgence.

 


Elaine Hardiman Taveau, présidente d'Asperger Aide France ;

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ;

Vincent Gerhards, président d'Autistes Sans Frontières ;

Marcel Hérault, président de la Fédération Française Sésame Autisme ;

Michel Favre, président de Pro Aid Autisme.

           

Elaine Hardiman Taveau, Danièle Langloys, Vincent Gerhards, Marcel Hérault, Michel Favre 

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7 novembre 2019

Après Hors Normes, le Collectif Autisme fait des propositions

article publié dans Médiapart


Après "Hors Normes", le Collectif Autisme fait des propositions

7 nov. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Collectif Autisme réagit au film "Hors Normes" en demandant la mise en œuvre d'urgence de mesures tenant compte de la situation dramatique des personnes les plus vulnérables.

 

communique-collectif-autisme-7112019

Nous, associations représentant les personnes autistes et leurs familles, membres du collectif autisme « remercions » les réalisateurs du film « Hors Normes » car ils portent à l’écran ce que nous dénonçons depuis des années et notamment la situation dramatique des personnes les plus vulnérables, celles qui ont les troubles les plus sévères et nécessitent un encadrement 24h sur 24

Nous avions fait pendant la concertation préalable à la stratégie autisme l’analyse de leur situation.

  • Pas de repérage, pas de diagnostic, pas d’accès aux soins
  • Pas de plan prévisionnel de création de places
  • L’augmentation des départs en Belgique
  • Des Etablissements et Services sous dotés, en termes d’encadrement, de formation
  • Des listes d’attente dans tous les Etablissements et Services quel que soit l’âge
  • Des centaines de personnes sans réponse à leur orientation Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
  • Des adultes maintenus dans des structures pour enfants au titre de l’amendement Creton
  • L’isolement des familles et des personnes elles-mêmes

Malgré nos alertes en amont de la concertation et lors de la concertation, sur l’urgence de répondre à ces concitoyens oubliés, les pouvoirs publics n’ont pas fait le choix d’inscrire dans leur stratégie pour l’autisme au sein des TND les réponses correspondant à l’immensité des besoins. Les budgets restants du 3ème plan (53 millions d’euros) constituent les seuls moyens donnés pour proposer des solutions, soit moins de 1.500 places.

La société inclusive que nous appelons de nos voeux, ne doit pas être une société qui exclut les personnes autistes avec les troubles les plus sévères.

Nous refusons de continuer à dire aux familles qui subissent discrimination dans l’accès aux soins et exclusion des services médico-sociaux, qu’il leur faut attendre 10 ans, dans l’espoir que les prochains gouvernements auront le courage de s’engager pour leurs enfants.

Sans attendre, nous représentants associatifs, au nom des personnes autistes et leurs familles, nous demandons à M. Edouard PHILIPPE, Premier Ministre, Mme Agnès BUZYN, ministre de la santé et des solidarités, Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’état aux personnes handicapées, et Mme Claire COMPAGNON, déléguée interministérielle, de mobiliser d’urgence leurs services pour :

  • Demander un audit auprès de toutes les MDPH pour repérer toutes les orientations non suivies d’effet
  • De programmer immédiatement des appels à projets ou des Appel à Manifestation d’Intérêts pour des lieux de vie et services adaptés, dans leur taux d’encadrement et leur financement, aux personnes les plus vulnérables, en veillant au respect des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) par les associations gestionnaires et en concertation avec les territoires (Conseil départementaux)
  • De former des professionnels à la spécificité de l’autisme et des différents programmes d’accompagnement, dans le respect des recommandations existantes
  • De valoriser les salariés de première ligne (Aides Médico-Psychologiques (AMP) et AES (Accompagnement Educatif et Social), Aides-soignants, éducateurs) qui travaillent auprès de ces personnes (ce n’est pas un travail comme les autres et les salaires sont indignes, compte tenu des exigences de cet accompagnement) : cette situation engendre des turn-over et un désengagement des professionnels les plus investis
  • D’avoir une politique de rattrapage de l’offre à mettre en face de l’exil en Belgique

Le Collectif Autisme se donne pour mission prioritaire de défendre la qualité et la spécificité des pratiques de diagnostic et d’accompagnement des personnes autistes.
Sa coordination est assurée par les représentant.es des associations Autisme France et Sésame Autisme
Contacts : Danièle LANGLOYS (...) et Christine MEIGNIEN ( ...)

21 juillet 2018

Les nouvelles mesures pour mieux intégrer à l’école les enfants en situation de handicap

article publié sur le site du Gouvernement

20 juillet 2018

Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel ont présenté, le 19 juillet 2018, les axes de transformation du système éducatif et médico-social pour améliorer la scolarisation en milieu ordinaire des enfants en situation de handicap.

Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Le nombre d’élèves en situation de handicap accueillis en établissements scolaires a plus que triplé depuis 2006, passant de 100 000 à 320 000 élèves.

Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel mènent une transformation ambitieuse du système éducatif, pour une école pleinement inclusive, au bénéfice des élèves en situation de handicap. L’ambition est d’aboutir à une école 100 % inclusive en 2022.

PLUS de 10 000 nouveaux postes d'accompagnants

  • Plus de 10 000 postes d’accompagnants supplémentaires, sous le statut d’Accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Ces nouveaux contrats, pérennes et à temps plein apportent une réponse aux difficultés de situation précaire des accompagnants ayant le statut d’Auxiliaire de vie scolaire (AVS) : des contrats aidés, précaires et généralement à temps partiel ;
  • 100 postes d’enseignants ressource supplémentaires pour continuer à améliorer la formation du personnel éducatif ;
  • L’expérimentation de pôles inclusifs d’accompagnement localisés dans chaque académie, dans l’objectif de mieux coordonner les moyens d’accompagnement, via une organisation plus globale des aides humaines, pédagogiques, éducatives et thérapeutiques ;
  • Une concertation avec parents d’élèves, enseignants, accompagnants et associations pour travailler concrètement sur la continuité des parcours et améliorer l’environnement scolaire.

De nombreuses avancées depuis un an 

La première année d’action du Gouvernement a permis de réaliser de nombreuses avancées en ce sens, parmi lesquelles :
  • Une meilleure formation des enseignants et des personnels d’encadrement ;
  • Une collaboration accrue avec le secteur médico-social au sein des établissements ;
  • 8 000 postes d’accompagnants créés ;
  • Une multiplication de classes adaptées : ouverture d’Unités locales d’inclusion scolaire (ULIS) et d’Unités d’enseignement externalisées (UEE) ;
  • Un travail d’aménagement pour que tous les élèves obtiennent un diplôme.
 
18 août 2013

Autime : la France peut-elle rattraper son retard (rediffusion)

information sur télérama.fr Emission ETAT DE SANTE - magazine de société (voir les autres rediffusions)

Dimanche 18 août 2013 de 07:30 à 07:55 sur La Chaîne parlementaire (Rediffusion)

 
État de Santé : Autisme : la France peut-elle... par LCP

Émission mensuelle présentée par Elizabeth Martichoux

L’autisme concerne aujourd’hui un enfant sur 110 en France. il a même été déclaré « grande cause nationale 2012 ». Pourtant, la France est régulièrement épinglée pour sa mauvaise prise en charge.
« État de santé » vous emmène à la rencontre de Noam, un petit garçon autiste de 11 ans. Il fait du roller, il sait lire, écrire et va même à l’école, en CM1. Pourtant, il y a quelques années, sa maman Stéphanie n’aurait pas soupçonné de telles capacités. S’il a fait des tels progrès, c’est grâce à la Futuroschool.

Un centre d’accompagnement basé sur les méthodes comportementales telles que l’ABA. Des méthodes qui remettent en cause le traditionnel accompagnement psychanalytique contre lequel s’insurge de nombreux parents. Et leur combat ne s’arrête pas là ! Ils s’insurgent aussi contre le manque de structures d’accueil pour les autistes en France.
Dans le second reportage, Séverine, une jeune maman célibataire se bat pour que son fils Dylan, 7 ans, continue de fréquenter la grande section maternelle et trouve enfin une place dans un établissement ABA.
Enfin, rencontre avec le député Daniel Fasquelle, auteur d’une proposition de loi sur l’autisme. Il accuse le retard de la France. Seuls 20% aujourd’hui des enfants autistes sont scolarisés en France contre 100% en Grande-Bretagne. Albert Algoud, auteur et journaliste, est l’invité spécial d’Elisabeth Martichoux.

Plus connu sous sa casquette d’humoriste, cette fois, il confie son expérience en tant que père de Bonaventure, son fils de 22 ans, autiste.

14 novembre 2023

Stratégie autisme/TND 2023-2027 : les premières mesures

 

Stratégie autisme/TND 2023-2027 : les premières mesures

Le 14 novembre 2023, Emmanuel Macron dévoile enfin la stratégie 2023-2027 qui englobe tous les troubles du neurodéveloppement, dotée de 680 millions d'euros. Focus sur les premières mesures que devrait annoncer le chef de l'Etat.

https://informations.handicap.fr

 

13 septembre 2019

Pourquoi le mouvement de la neurodiversité est devenu dommageable

Publication de mon point de vue extrêment intéressante !

Extrait : "Ironiquement, un mouvement de justice sociale qui vise à mettre en lumière la façon dont les personnes autistes ont été maltraitées par la société est maintenant directement responsable des mauvais traitements infligés aux personnes autistes les plus vulnérables - dont beaucoup sont trop gravement touchées par leur état pour s'exprimer. En défendant leurs droits, un groupe de personnes marginalisées marginalise à l'excès les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre. Ils ont monopolisé le discours public sur l'autisme et continuent de faire tout ce qu'ils peuvent pour faire taire les voix dissidentes ; cette incapacité à débattre et à essayer de trouver un compromis est un problème non seulement pour la communauté autiste, mais pour la société en général."

Jean-Jacques Dupuis

article publié dans Médiapart

13 sept. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le point de vue de Moheb Costandi, scientifique, sur le mouvement de la neurodiversité, ses acquis mais aussi ses conséquences dommageables pour les personnes autistes " souffrant d'un autisme sévère".

 

aeon.co  Traduction de "Why the neurodiversity movement has become harmful – Moheb Costandi | Aeon Essays"

Photographer Bruce Hall’s son Jack from the series Immersed: Our Experience with Autism. Photo courtesy of Bruce Hall © Photo courtesy of Bruce Hall
Photographer Bruce Hall’s son Jack from the series Immersed: Our Experience with Autism. Photo courtesy of Bruce Hall © Photo courtesy of Bruce Hall

Je n'ai pas pu m'empêcher d'être un peu inquiet avant ma rencontre avec Thomas Clements. Le Britannique de 30 ans souffre de ce qu'on appelait autrefois le syndrome d'Asperger, et se décrit lui-même comme " légèrement autiste ". Jusqu'à notre rencontre à Londres, j'avais eu peu de contacts étroits avec des personnes autistes, alors je me suis demandé comment agir et comment il pourrait réagir à mes actions. Il me regarderait dans les yeux ? Dois-je essayer de lui serrer la main ?

Malgré mon appréhension, la rencontre s'est bien déroulée. Clements devient extrêmement confus dans un groupe de personnes, et évite ce genre de situations, mais n'a aucun problème avec les interactions individuelles. Nous nous sommes rencontrés dans le West End, avons mangé du poulet au curry katsu pour le déjeuner, puis nous avons marché dans le quartier chinois voisin, son quartier préféré.

Il est rapidement devenu évident que Clements est remarquablement doué. Comme la plupart des personnes atteintes d'autisme " de haut niveau ", il est obsédé par quelques sujets et se réjouit de s'y plonger. J'ai appris qu'il est profondément fasciné par la Chine et le Japon, et qu'il a vécu dans les deux pays, où il a travaillé comme professeur d'anglais. (Il a dit qu'il se sentait plus à l'aise et " accepté " dans les deux pays qu'il ne l'a jamais été au Royaume-Uni - parce qu'il était étranger, ce qui masquait souvent les bizarreries comportementales pour lesquelles il aurait normalement été blâmé). Alors que nous marchions dans Chinatown, il parlait couramment le mandarin et le cantonais, pour commander d'abord une paire de petits pains de porc à un vendeur ambulant, puis deux petites bouteilles de gnôle chinoise dans un supermarché.

En plus de ses compétences linguistiques, Clements a une connaissance approfondie du cinéma d'art et d'essai et du hip hop américain, britannique et chinois. Ses capacités exceptionnelles sont sans doute liées au fait d'être ce qu'il appelle un'Aspie' - mais il ne considère pas l'autisme comme un don. Pour Clements, l'autisme rend la vie quotidienne plus difficile. C'est quelque chose dont il pourrait se passer.

Je ne sais pas vraiment ce que sont les indices sociaux, et je n'ai aucune idée de ce que les gens entendent par "langage corporel", m'a-t-il dit. Je méprise les bavardages superficiels, donc j'ai offensé beaucoup de gens sans même m'en rendre compte. Les conversations avec moi sont habituellement à sens unique, parce que j'ai tendance à les orienter vers les choses qui m'intéressent et à surcharger les autres d'informations sans tenir compte de leur niveau d'intérêt, mais j'apprends à les modérer.

Par conséquent, il est extrêmement difficile pour Clements d'établir et de maintenir des relations, et il est encore plus difficile de trouver une petite amie : pour des hommes autistes comme lui, " les possibilités d'avoir des relations sexuelles avec quelqu'un sont minces et les chances de pouvoir trouver un partenaire sexuel à long terme sont encore plus minces ", a-t-il dit.

Clements vit de façon indépendante dans une maison en colocation près de Cambridge, et gagne sa vie comme traducteur germano-anglais ; mais la vie de son jeune frère Jack, qui se trouve à l'autre bout du " spectre ", est complètement différente.

Jack ne communique pas verbalement comme nous le faisons ", écrit Clements dans son livre "The Autistic Brothers," qu'il a publié lui-même : "Two Unconventional Paths to Adulthood" (2018) :

=> mais sa capacité à construire des phrases spontanées est limitée...[Jack] ne pourra jamais vivre la vie d'un adulte ordinaire. Il aura besoin de soins à temps plein pour le reste de sa vie, ce qui nécessitera quelqu'un pour garder ses fesses propres. Nous l'aimons tous tendrement, mais en même temps nous sommes obligés d'avaler la pilule amère qu'il n'aura jamais une carrière, une maison, une voiture ou une famille comme nous tous. C'est une chose difficile à accepter.

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont une condition, ou une gamme de conditions, caractérisée par des difficultés d'interactions sociales et de communication, des intérêts restreints, des comportements répétitifs et une sensibilité sensorielle, symptômes qui " nuisent à la capacité de la personne de fonctionner correctement à l'école, au travail et dans d'autres aspects de la vie ", comme l'indique le US National Institute of Mental Health. La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique de l'American Psychiatric Association (2013), ou DSM-5, énumère trois niveaux de gravité des TSA, en fonction de l'ampleur des troubles de communication sociale et des comportements répétitifs et limités.

Les critères diagnostiques de l'autisme de niveau 1 comprennent la " difficulté à initier des interactions sociales ", les " réactions atypiques ou infructueuses aux ouvertures sociales des autres ", les " tentatives bizarres et généralement infructueuses " de se faire des amis et les " problèmes d'organisation et de planification [qui] entravent l'autonomie ". Le niveau 2 comprend les " déficits marqués de communication sociale verbale et non verbale ", " l'initiation limitée des interactions sociales ", " une communication non verbale très étrange ", ainsi que la " rigidité du comportement ", la " difficulté à faire face au changement " et la " détresse et/ou la difficulté à changer d'orientation ou à agir ". Le niveau 3 comprend " de graves déficits dans les habiletés de communication sociale verbale et non verbale [qui] causent de graves troubles du fonctionnement ", " une initiation très limitée des interactions sociales et une réaction minimale aux ouvertures sociales des autres ", " une difficulté extrême à faire face au changement ", " des comportements restreints ou répétitifs [qui] nuisent de façon marquée au fonctionnement dans tous les domaines " et " de grandes difficultés ou difficultés à changer l'orientation ou à agir ".

Les personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme de niveau 3 ont tendance à éprouver de grandes difficultés à interagir avec les autres et peuvent sembler manquer complètement de compétences sociales. Par exemple, le DSM-5 décrit " une personne avec peu de mots intelligibles qui initie rarement l'interaction et, lorsqu'elle le fait, fait des approches inhabituelles pour répondre uniquement aux besoins et ne répond qu'à des approches sociales très directes ", ajoutant que ces personnes ont besoin " d'un soutien très important " dans leur vie quotidienne. Par contre, les personnes atteintes d'autisme de niveau 1 peuvent fonctionner de façon autonome avec un certain soutien. (Le niveau 3 correspond de près aux 11 cas rapportés par le psychiatre austro-américain Leo Kanner dans son article classique de 1943, tandis que le niveau 1 correspond à la forme légère d'autisme décrite par le pédiatre autrichien Hans Asperger dans les années 1930).

Environ 40 % des enfants autistes ne parlent pas du tout.

Les estimations de la prévalence de l'autisme varient considérablement et semblent avoir augmenté considérablement au cours des deux dernières décennies. Un communiqué de presse publié en 2012 par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis a estimé que la prévalence chez les enfants de huit ans aux États-Unis était de un sur 88, ce qui représente une augmentation de 78 % par rapport aux estimations de 2004 ; la dernière estimation des CDC est d'environ un sur 59. L'Organisation mondiale de la Santé estime qu'un enfant sur 160 dans le monde est atteint d'autisme, notant qu'il y a " de nombreuses explications possibles " à l'augmentation apparente de la prévalence, " notamment une meilleure sensibilisation, l'élargissement des critères diagnostiques, de meilleurs outils diagnostiques et une meilleure notification ". Il note toutefois que le taux d'autisme dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, en particulier en Afrique et en Amérique latine, est inconnu.

Malgré de longues recherches, je n'ai pu trouver aucun chiffre concernant le nombre de personnes diagnostiquées autistes qui tombent dans chacun des trois niveaux de gravité, mais, selon les CDC, environ 40%des enfants autistes ne parlent pas du tout, et au moins un quart acquièrent le langage de base à 12-18 mois, puis le perdent. Les résultats d'une étude longitudinale réalisée en Australie et publiée en 2016 concordent quelque peu avec cette estimation : dans l'ensemble, 26,3 % des 246 enfants autistes échantillonnés utilisaient " moins de cinq mots spontanés et fonctionnels " à la fin de l'étude, et 36.4 % sont sortis de l'étude sans utiliser de " phrases en deux mots " ; ces chiffres étaient légèrement plus élevés selon différentes mesures et les rapports des parents, qui indiquaient que près de 30 % ne " nommaient pas systématiquement au moins trois objets ", et plus de 43 % n'utilisaient pas de " phrases avec un nom et un verbe " systématiquement à la fin.

L'autisme se manifeste souvent par des comorbidités. Plus de la moitié des enfants atteints de TSA ont également une déficience intellectuelle (définie comme ayant un QI inférieur à 70) et jusqu'à la moitié présentent des symptômes de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Les enfants autistes sont hospitalisés en psychiatrie beaucoup plus souvent que les autres, 13 % de leurs visites à l'hôpital étant dues à un problème psychiatrique, contre 2 % pour les enfants sans TSA. Chez les adultes autistes, la prévalence de l'anxiété et de la dépression au cours de la vie est de 42 % et 37 % respectivement. L'autisme est aussi souvent associé à l'épilepsie, le taux le plus élevé étant observé chez les personnes dont le QI est inférieur à 40.

L'autisme est sans doute l'un des sujets les plus controversés de notre époque. En partie à cause d'un manque de compréhension de ses causes, le discours actuel sur ce sujet est une jungle narrative parsemée d'idées jeunes, envahies et mal conçues qui se bousculent pour une place au soleil, y compris les " mères réfrigérateur " sans compassion, les infections microbiennes, les vaccins, les polluants environnementaux et toxiques, pour n'en nommer que quelques-unes.

C'est dans ce maelström qu'est né le mouvement de la neurodiversité, dont les défenseurs célèbrent l'autisme comme un don qui fait partie intégrante de l'identité. Ils promettent de faire entendre la voix des autistes et d'améliorer leur qualité de vie en rendant le monde plus accueillant et accommodant pour eux, après des décennies de marginalisation et de victimisation. Cependant, ces dernières années, il y a eu un retour de bâton contre cela - un nombre croissant de personnes s'élèvent maintenant contre le mouvement de la neurodiversité, affirmant qu'il ne les représente pas et, surtout, qu'il ignore le sort des personnes atteintes d'autisme sévère.

Le terme " neurodiversité " a été inventé à la fin des années 1990 par la sociologue Judy Singer, qui a soutenu que les personnes autistes avaient été opprimées à peu près de la même façon que les femmes et les gays, et a suggéré que leur cerveau était simplement branché différemment de celui des personnes " neurotypiques ", ou non autistes. Le mouvement est une extension du mouvement des droits civiques et du mouvement de fierté des sourds qui a émergé après l'introduction des implants cochléaires. Dans un article paru dans le magazine "The Atlantic" en 1998, le journaliste d'investigation Harvey Blume a déclaré : " La neurodiversité est peut-être tout aussi cruciale pour l'espèce humaine que la biodiversité l'est pour la vie en général ".

Au cours de la dernière décennie, la popularité de la neurodiversité a énormément augmenté, en grande partie à cause du buzz entourant le livre de Steve Silberman "NeuroTribes" (2015). Aujourd'hui, Internet et les médias regorgent d'articles proclamant les avantages d'employer des personnes autistes, qui ont un potentiel caché et qui peuvent bénéficier à des projets tels que l'image de marque et le design - si seulement nous pouvons arrêter de penser qu'elles sont handicapées. Cette façon de penser est maintenant entrée dans le courant dominant : aux États-Unis, par exemple, des représentants du Autistic Self Advocacy Network ont conseillé les décideurs du gouvernement fédéral sur la façon dont ils pensent que des questions comme les soins de santé et l'intégration communautaire affecteront les personnes autistes ; au Royaume-Uni, le Parti travailliste a lancé en 2018 un Manifeste sur la Neurodiversité Autisme incluant le modèle social du handicap parmi ses principes clés.

À première vue, cela semble admirable - le mouvement de la neurodiversité a en effet donné du pouvoir à de nombreuses personnes atteintes d'autisme, plus récemment à la jeune militante du climat Greta Thunberg qui l'a décrite comme sa " superpuissance ". Mais le mouvement s'avère dommageable à bien des égards.

Premièrement, les défenseurs de la neurodiversité peuvent romantiser l'autisme. Bien que bon nombre de personnes atteintes de formes légères d'autisme puissent mener une vie quotidienne relativement " normale " avec peu ou pas d'aide, bon nombre de celles qui sont plus gravement touchées ne peuvent fonctionner correctement sans des soins 24 heures sur 24. Pourtant, John Marble, l'autodéfenseur et fondateur de Pivot Diversity - une organisation de San Francisco qui vise à " faire basculer l'autisme vers des solutions qui émancipent les autistes, leur famille et leurs employés " - a été posté sur Twitter en 2017 : Il n'y a rien tel que l'AUTISME SEVERE, tout comme il n'y a pas d'"homosexualité sévère" ou de " négritude sévère".

Il est inquiétant de constater que cette tendance à romantiser l'autisme s'est étendue à d'autres affections qui peuvent être graves, débilitantes et mettre la vie en danger. Il existe maintenant des groupes d'auto-intervenants qui célèbrent la dépression et la schizophrénie. Cela pourrait également être lié à la croissance des sites Web pro-anorexie, ainsi qu'à l'émergence plus récente de la " fierté de la toxicodépendance ".

L'idée que l'autisme est " une variation de la normale " est en contradiction avec la compréhension scientifique de la condition. Les neuroscientifiques s'entendent généralement pour dire que l'autisme a des origines neurodéveloppementales, des recherches récentes montrant qu'il est associé à des anomalies du nombre de cellules cérébrales et de la structure de la substance blanche, ainsi qu'à des défauts dans la taille synaptique, le processus par lequel les connexions synaptiques indésirables sont éliminées. La recherche montre également que la génétique joue un rôle majeur : chaque individu autiste porte un grand nombre de variantes génétiques très rares ou uniques, ainsi que des copies supplémentaires de gènes, de gènes supprimés et d'autres perturbations chromosomiques. Certaines sont héritées, d'autres sont générées à nouveau lors de la fécondation et dans les premiers stades de développement. Il semble donc que chaque personne autiste présente une combinaison unique de ces variations génétiques, qui se manifeste par un ensemble unique de symptômes comportementaux.

Les défenseurs de la neurodiversité qualifient de nazis et d'eugénistes ceux qui expriment un désir de traitement ou de guérison.

Cependant, les défenseurs de la neurodiversité rejettent le modèle médical de l'autisme au profit d'un modèle social encore indéterminé qui attribue les problèmes rencontrés par les personnes autistes à une discrimination " capacitiste " systématique. Certaines de leurs raisons de le faire sont valables. Historiquement, les personnes autistes ont toujours existé en marge de la société et ont été victimisées par le complexe médico-industriel qui visait à les éliminer de manière coercitive ainsi que d'autres personnes considérées comme handicapées. Par exemple, Asperger était complice du programme d'euthanasie du régime nazi pour les enfants handicapés.

Depuis, la vision médicale de l'autisme a radicalement changé. Les chercheurs et les cliniciens ne veulent pas éradiquer l'autisme - ils cherchent à le comprendre afin de développer des traitements pour ceux qui le souhaitent.

Malgré de nombreuses avancées médicales importantes, les causes de l'autisme sont encore mal comprises, ce qui laisse de nombreux parents désespérés et les incite à tout essayer pour aider leurs enfants. Par conséquent, il existe un énorme marché pour les traitements inefficaces ou non testés et les remèdes contre le charlatanisme - de la thérapie craniosacrale et de la programmation neurolinguistique aux thérapies qui prétendent améliorer " la respiration émotionnelle " de la poitrine supérieure pour nous aider à apprendre par la charge émotionnelle sur l'expérience et aux appareils portables qui utilisent la technologie dite " stimulation alternée bilatérale - tactile " pour transférer des vibrations alternatives pour modifier la réponse du corps au stress, au vol et au gel qui semble restaurer " un système nerveux homéostatique, vous permettant de penser clairement et de vous apaiser ".

Les défenseurs de la neurodiversité qualifient encore de nazis et d'eugénistes ceux qui expriment un désir de traitement ou de guérison. Quand nous luttons pour les droits de l'autisme, nous luttons pour notre survie ", a écrit Jackson Connors dans le journal People's World en juin dernier. Contre notre déshumanisation. Contre un "remède", qui est un sifflet pour les eugénistes capacitistes. Et contre les systèmes qui poussent tant d'entre nous à la pauvreté et au suicide.

Dans leur quête zélée des droits des autistes, certains défenseurs sont devenus autoritaires et militants, harcelant et intimidant toute personne qui ose présenter l'autisme sous un jour négatif ou qui exprime le désir d'un traitement ou d'une cure. Cela s'étend aux chercheurs en autisme dans les universités et l'industrie pharmaceutique, ainsi qu'aux parents d'enfants autistes sévères. L'analyse comportementale appliquée (ABA), qui comprend des séances de thérapie individuelles intensives visant à développer les aptitudes sociales, est un traitement largement utilisé. Cependant, les défenseurs de la neurodiversité considèrent que l'ABA est cruelle et contraire à l'éthique, et font campagne pour le retrait du financement gouvernemental pour le traitement.

De plus, ils tentent de légitimer l'autodiagnostic de l'autisme. Les neurotypiques continuent de dominer la conversation et de parler de voix autistiques, ce qui renforce en fin de compte un point de vue pathologisant à notre sujet, et s'articule autour de l'idée que nous ne pouvons pas parler pour nous-mêmes ", a écrit Solveig Standal sur le blog Thinking Person's Guide to Autism, en avril. Standal continue :

=> Oui, certains d'entre nous finiront par se rendre compte qu'ils ne sont pas vraiment autistes, mais l'exploration les aide quand même à trouver des réponses sur eux-mêmes, et personne n'est blessé dans ce processus. Cependant, lorsque nous nions l'identité autiste d'une personne, nous l'excluons de tout le processus, nous lui refusons l'accès aux outils dont elle a besoin pour mieux accéder au système de santé et, éventuellement, nous lui refusons tout diagnostic officiel.

Bien que de nombreux chercheurs en autisme soient conscients de ces problèmes et trouvent la situation extrêmement frustrante, très peu sont prêts à s'exprimer, de peur de compromettre le financement de leur recherche, d'offenser une population très sensible de patients et de parents ou d'être eux-mêmes victimes de harcèlement. Ces dernières années, cependant, un nombre croissant de parents et de personnes qui s'occupent d'enfants ont commencé à s'élever contre le mouvement de la neurodiversité, affirmant que la façon dont ses défenseurs décrivent l'autisme ne correspond pas à leur propre expérience de cette condition.

L'un d'eux est Bruce Hall, le père de 65 ans des jumeaux Jack et James, 18 ans, en Californie. Les garçons sont tous deux atteints d'autisme sévère et de déficience intellectuelle, et leur comportement a toujours été très difficile ", m'a dit Hall. Jusqu'à l'âge de neuf ans, James faisait des crises de colère et criait pendant des heures. Il peut parler un peu maintenant, bien que vous ne comprendriez pas grand-chose. Jack ne parle pas du tout.

Hall et son épouse Valérie ont publié un livre intitulé " Immergé : Notre expérience de l'autisme" ( Immersed: Our Experience with Autism  2016), décrivant en détail la vie quotidienne avec leurs enfants :

=> En public, les garçons peuvent faire une crise d'épilepsie à tout moment - nous ne pouvons pas la prévoir, et nous ne pouvons pas en être certains de la cause. C'est peut-être à cause des lumières, des sons ou du nombre de personnes autour. C'est peut-être parce qu'ils ne se sentent pas bien ou parce qu'ils sont simplement fatigués. Il pourrait s'agir d'une combinaison de ces éléments, ou d'aucun d'entre eux.

=> Même les divertissements typiques pour enfants ne garantissent pas que les garçons réagiront positivement. Leur compréhension des situations est limitée, tout comme leur tolérance... ce que les enfants normaux considèrent comme amusant, les enfants autistes peuvent considérer comme déroutant et terrifiant.

La déconnexion entre le récit de la neurodiversité et les expériences d'autistes gravement atteints a conduit un autre groupe de défenseurs à créer le National Council on Severe Autism, basé à San Jose en Californie et lancé plus tôt cette année.

"J'ai deux enfants atteints d'autisme non verbal ", a déclaré Jill Escher, présidente fondatrice de l'organisation. C'est une déficience neurodéveloppementale extrêmement grave - ils ne savent ni parler, ni lire, ni écrire, ni ajouter un plus un, et ils n'ont aucune capacité de pensée abstraite. [Les défenseurs de la neurodiversité] banalisent cela, et choisissent des histoires naïves, réconfortantes qui dépeignent l'autisme faussement au lieu de s'attaquer à la réalité.

"Certains aspects du mouvement de la neurodiversité sont très pratiques pour tous les défenseurs de l'autisme, parce que nous voulons tous dépeindre nos enfants d'une manière qui suscitera leur acceptation ", a-t-elle ajouté. Si mon enfant est en train de craquer au supermarché, de se déshabiller ou de crier, je veux que les gens comprennent que son comportement provient d'une différence dans le câblage de son cerveau. Mais est-ce que je pense que son comportement et son câblage sont naturels ? Absolument pas.

Un groupe de personnes marginalisées hyper-marginalisent les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre.

Le mouvement de la neurodiversité divise à la fois la communauté de l'autisme et les chercheurs sur l'autisme. Les militants font la distinction entre les autistes et les " neurotypiques ", ou non autistes. Cela favorise une mentalité de " nous contre eux ", dans laquelle les personnes non autistes sont considérées comme un ennemi oppresseur. Elle favorise également l'intolérance à l'égard des différentes façons de voir l'autisme, ainsi qu'une méfiance profonde et malsaine à l'égard de la communauté scientifique et médicale.

Ironiquement, un mouvement de justice sociale qui vise à mettre en lumière la façon dont les personnes autistes ont été maltraitées par la société est maintenant directement responsable des mauvais traitements infligés aux personnes autistes les plus vulnérables - dont beaucoup sont trop gravement touchées par leur état pour s'exprimer. En défendant leurs droits, un groupe de personnes marginalisées marginalise à l'excès les personnes mêmes qu'elles prétendent défendre. Ils ont monopolisé le discours public sur l'autisme et continuent de faire tout ce qu'ils peuvent pour faire taire les voix dissidentes ; cette incapacité à débattre et à essayer de trouver un compromis est un problème non seulement pour la communauté autiste, mais pour la société en général.

Elle pose également un problème majeur pour la recherche sur l'autisme. Les scientifiques commencent maintenant à se rendre compte qu'il existe un biais de sélection contre les autistes ayant une déficience intellectuelle dans tous les domaines de la recherche sur l'autisme ; bien que près de la moitié de la population autiste ait également une déficience intellectuelle, la majorité de la recherche a porté sur ceux dont le langage et la cognition sont relativement intacts. Ainsi, les personnes considérées comme ayant un " faible niveau de fonctionnement " sont négligées par le milieu de la recherche.

"Le mouvement est dommageable parce qu'ils essaient de terroriser les gens en les faisant taire, et nous ne sommes que quelques-unes des nombreuses victimes de leurs campagnes d'intimidation et de diffamation ", a dit Escher. Il y a aussi un prix à payer pour la recherche scientifique, parce que la plateforme de neurodiversité ne croit apparemment pas qu'il soit important d'enquêter sur les causes de l'autisme.

Il est donc temps de commencer à penser différemment la neurodiversité et de reconnaître l'importance de la liberté d'expression dans le discours public sur l'autisme, car si la neurodiversité a un sens, elle signifie accepter que nous pensons tous différemment et que tous ne sont pas fiers d'être autistes

"Si vous êtes heureux d'être autiste et que vous pensez que cela fait partie de votre identité, c'est très bien, et je ne veux pas vous contrarier ou vous blesser, mais ne me dites pas que je ne peux pas essayer d'aider à soulager la souffrance de mes fils ", dit Hall." Pour eux, l'autisme est un handicap cruel qui change la vie, et je ferais tout pour les aider à se sentir bien et à avoir une meilleure qualité de vie."

"Les défenseurs de la neurodiversité ignorent les dures réalités de l'autisme sévère et veulent ignorer mes fils et d'autres personnes comme eux", a-t-il ajouté. "Ils ont fait du bon travail en détournant le message et en monopolisant le discours sur l'autisme, et ils contrôlent le récit si étroitement que des gens comme mes fils n'auront pas le choix dans le monde ". Thomas Clements se fait l'écho de ce sentiment - comme il l'a écrit dans The Guardian le mois dernier, la banalisation de l'autisme par les défenseurs de la neurodiversité se fait au détriment de ceux qui se situent à l'extrémité inférieure du " spectre ", comme son frère Jack.

Moheb Costandi est neurobiologiste moléculaire et de développement, auteur et rédacteur scientifique indépendant. Il écrit le blog Neurophilosophy, et son dernier livre est Neuroplasticity (2016). Il vit à Londres.

13 février 2018

« La cause des autistes » : la cruauté du système dénoncée par une avocate

the-autist, publié le 13/02/2018 à 19:05 , mis à jour à 19:22:53

Je voudrais vous parler du livre « La cause des autistes » de Sophie Janois, avocate spécialisée en droit du handicap et défendant de nombreuses familles concernées par l’autisme.

La-cause-des-autistes

J’ai déjà rencontré Sophie Janois, mais je n’ai jamais eu l’occasion de l’écouter plaider. J’ai lu ce livre comme une personne affamée devant son plat favori : je l’ai savouré, page après page.. Comme il n’est pas gros (130 pages), je l’ai lu en plusieurs fois, pour faire durer le plaisir..

Sophie Janois, avocate atypique et profondément humaine, y décrit la situation des personnes autistes et de leurs familles à travers ses expériences dans les tribunaux et sur le terrain. Les enjeux ne sont jamais anodins : les parents se battent pour obtenir une aide destinée à financer l’éducation de leur enfant… Ou éviter son placement dans une famille d’accueil. 

Avec elle, vous plongerez dans cette « eau noire d’un univers fait de trésors et de cruautés » dans laquelle nous tentons de surnager : un pan entier de notre société dont personne ne soupçonne les dysfonctionnements à moins… De lire ce livre.

Son style m’a rappelé celui de Daniel Pennac dans sa saga « Malaussène ». On y ressent son affection pour ces personnes et ces enfants qu’elle défend. On ressent aussi son indignation la plus profonde devant toutes les injustices, la cruauté du système, qu’elle décrit de manière très imagée. C’est brut, c’est drôle aussi… Et tendre.

Bref, ce livre est selon moi à lire non pas par les personnes autistes à qui il est dédié (il leur sera toutefois utile pour la connaissance de leurs droits), mais par les juges et par tout citoyen, qui ne manquera pas d’être consterné/abasourdi – et je l’espère révolté – en le refermant. Car pour que les choses bougent, il faut que le sort réservé aux personnes autistes et à leurs familles devienne un sujet de société : que les citoyens prennent conscience des violences exercées contre certains des plus vulnérables d’entre eux, pour inciter les politiques à agir.

 

De plus en plus noir et profond…

Dès le début, Sophie Janois plante le décor : retard de la France concernant l’accompagnement des personnes autistes, prégnance de la psychanalyse, emprise du médico-social et du sanitaire. Trois pages plus tard, on est déjà sonné, mais cela ne fait que commencer.

Sa comparaison du « meilleur des mondes, si les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme étaient appliquées », et du « monde réel », nous assomme encore plus.

Elle aborde ensuite la difficulté de l’accès à un diagnostic fiable, « premier des droits bafoués auquel les parents sont confrontés ».

Elle y décrit l’errance diagnostique des parents, accusés par les services sociaux de « nomadisme médical », c’est à dire de passer de médecin en médecin pour trouver un médecin compétent... Et relève qu » « étrangement, en France ce ne sont pas les médecins qui sont mis en cause mais les parents. Pourtant le défaut de diagnostic, comme le diagnostic erroné, constituent des erreurs médicales ».

Il faut absolument lire le chapitre « La bâte de base-ball », qui illustre la colère de certains parents par rapport à l’errance diagnostique ; on réalise que ce qui est difficile, ce n’est pas d’avoir un enfant autiste, mais d’être entouré de professionnels incompétents qui leur font perdre un temps irrattrapable dans leurs apprentissages.

 

On passe ensuite au thème de la MDPH (organisme octroyant les aides aux personnes handicapées) : Sophie Janois décrit le combat que les parents « administrateurs de nuit autodidactes », doivent entreprendre pour remplir des pages et des pages de dossiers à renouveler chaque année, en dehors des heures de travail et de l’organisation de la prise en charge : « l’avenir des enfants autistes se joue en partie la nuit, sous les yeux fatigués de leurs parents super héros ».

Elle s’attaque ensuite au véritable cœur du problème : la façon dont se décident les orientations/attributions d’accompagnement scolaire/allocations/prestations financières. Elle explique comment l’équipe pluridisciplinaire, « souvent composée d’une seule personne », étudie le dossier et le transmet à la CDAPH, commission qui prendra les décisions: « Vous découvrirez alors le sort de votre enfant en lisant votre « notification » ». Le piège du système, c’est que cette commission n’est pas indépendante des divers intérêts (financiers) de chacun des membres présents: il y a entre autre un représentant de l’inspection académique, de l’ARS (Agence Régionale de Santé),  de l’assurance maladie, de la CAF, d’associations gestionnaires d’établissements, d’associations tous handicaps confondus dont les subventions dépendent souvent des autres représentants.

Sophie Janois compare ces commissions à un « plan barbecue » entre copains, où chacun se sert selon son intérêt, en méconnaissant la loi et ignorant les besoins des personnes autistes, concluant par : « Il est possible d’en ressortir [pour la personne dont le sort se joue ] comme un mouton braisé« .

 

Lorsqu’on n’est pas d'accord avec une décision de cette commission, on peut faire un recours au Tribunal du contentieux de l’incapacité : Sophie Janois y décrit des tribunaux ayant peu de moyens, engorgés, avec des délais dramatiquement longs, et parfois une méconnaissance des juges sur le droit du handicap : « les juges sont formés sans le savoir à donner raison aux MDPH » , qu’elle illustre par quelques exemples.

 

Passe ensuite le thème de la scolarisation : cruauté de certains personnels de direction/enseignants ; suspicion généralisée des enseignants sur les parents qui veulent que leur enfant soit à l’école ; torpillage de la scolarisation en créant volontairement des situations visant à déstabiliser l’enfant ; enfumage des fameuses « équipes de suivi de scolarisation » qui ont la facheuse habitude de faire pression sur les parents pour que ceux-ci diminuent le temps de scolarisation ou mettent leur enfant en institution, en menaçant de lancer une Information Préoccupante pour défaut de soin ;  raideur de l’école face aux changements : « Les parents d’enfants autistes, qui pourraient apporter des éléments précieux sur leur enfant, lancent des grappins et tentent de gravir forteresses de l’EN ».

 

On comprend alors un peu les rouages du système : en gros, si les parents s’obstinent à aller contre la volonté des professionnels/institutions, ils risquent d’avoir une Information Préoccupante pour défaut de soin, et de voir leur enfant confié à l’Aide Sociale à l’Enfance. On se dit alors que quand l’enfant devient un adulte, cette menace n’existe plus.. et on se trompe, car il existe une autre arme, que l’on découvre avec effroi dans le livre : menacer de demander au juge des tutelles de retirer la tutelle de l’adulte au parent « récalcitrant »qui refuserait par exemple une institution inadaptée ou bien qui voudrait dénoncer la maltraitance de son enfant en institution.

 

Le livre termine par les signalements abusifs et l’emblématique affaire Rachel, mère autiste Asperger dont les 3 enfants autistes sont placés en famille d’accueil depuis 2 ans et demi.

Sophie Janois y décrit le rouleau compresseur de l’ASE, mis en branle par une information préoccupante lancée par des pros qui, par exemple, trouveront suspect la volonté de la mère à vouloir une évaluation diagnostique pour son enfant, ou une prise en charge adaptée, ou la scolarisation en milieu ordinaire avec AVS. Les services de l’ASE font alors une enquête : « le moindre détail, la moindre attitude de la mère relevée lors de l’enquête seront analysées d’un point de vue négatif (…) les rapports de l’ASE font état d’observations partiales et tendancieuses qui pousseront les juges à une interprétation sans preuves, instinctive et erronée de la situation. »

Je ne peux pas décrire l’affaire Rachel car il y a beaucoup trop d’injustices, il faut vraiment lire le livre. Mais en gros, ce qu’il faut retenir c’est que si les enfants (qui allaient très bien avec leur mère), vont très mal depuis le placement, cela serait de la faute de Rachel et donc il faut poursuivre le placement. Selon la « Justice » grenobloise (dont j’ai honte, moi qui suis de Grenoble), tout est de sa faute, quels que soient les constats et preuves que Rachel avait raison sur toute la ligne.

 

Point de vue d’une journaliste sur ce livre

Pour terminer, j’ai interrogé Estelle Saget, journaliste en charge de la rubrique Santé pour le nouveau média The Conversation, après avoir traité ces questions pendant quatorze ans à l’Express.
« Ce livre est d’une force incroyable, car il est précis, incarné. Son grand mérite, c’est qu’il emporte la conviction des jurés en seulement 130 pages. L’auteur y raconte ce qui se passe dans les tribunaux, seul endroit où se confrontent les points de vue des familles et des professionnels. En tant que journaliste spécialisée en santé, il m’avait fallu deux ans de lectures et d’enquête sur l’autisme avant de comprendre ce qui se jouait en France. Avec un tel livre, mes confrères vont gagner du temps.
Le point de vue de Sophie Janois est très critique vis à vis du système actuel. Il est légitime, puisqu’elle est avocate des familles, de se demander si la description qu’elle nous livre des situations rencontrées reflète la réalité. Les scènes rapportées, en tout cas, contiennent tant de petits détails qu’il est difficile d’imaginer qu’elle ait pu les inventer. Elles correspondent, en tous points, aux enquêtes que j’ai moi-même mené auprès des familles d’enfants autistes, de 2009 à 2014.
Son point de vue d’avocate est unique car elle se trouve à la croisée de tout ce qui constitue le « monde du handicap » : MDPH, professionnels, équipe de suivi de scolarisation, institutions spécialisées, services sociaux, tribunaux, juges et familles. Sa position lui permet d’avoir une vue d’ensemble, et de comprendre mieux que personne les dysfonctionnements du système et de la loi 2005 pour l’égalité des chances. »
1 avril 2012

J'ai visité l'IME ECLAIR le 19 mars 2012

Par Jean-Jacques Dupuis

Je suis en contact « virtuel » avec Liora Crespin depuis quelques années … en fait dès que j'ai repéré le projet de structure innovante qui s'appelait à l'origine AIME 77, le lien s'est créé et j'ai publié un certain nombre d'articles sur le blog d'Elise (voir ICI).

A l'origine, Liora et Michael CRESPIN, parents de Tom, âgé de 7 ans, atteint d’autisme et Brigitte ABERGEL, amie de la famille ont été à l’initiative de ce projet et ont très vite été rejoints par d’autres parents impliqués, des professionnels de santé concernés, des élus locaux engagés ainsi que des amis et voisins sensibilisés (voir l'historique ICI).

J'ai pour ma part noté l'appui notable de la députée de Seine-et-Marne, Mme Chantal BRUNEL, ainsi que de la mairie de Bussy Saint Georges.

L'idée de la visite était dans l'air depuis lors. Restait à concrétiser. J'ai donc pris rendez-vous avec Liora et vous fais un petit compte rendu personnel de cette matinée passée au sein de ce petit établissement :

En fait, je suis arrivé à 8h40 avec 20 minutes d'avance au rendez-vous … Beaucoup des éducateurs sont déjà là. Les derniers pressent le pas.

L'occasion pour moi de m'entretenir avec la directrice Mme Nadine Bewende qui me raconte comment elle a répondu à l'appel de candidature et décidé de quitter Chatellerault où elle se trouvait assez démunie pour répondre aux besoins des familles qui la sollicitaient (pas de structures adaptées : un grand classique en France). Un dialogue riche et intense mais assez curieusement nous nous comprenons à demi-mots tant l'approche est similaire entre son expérience de professionnelle et mon vécu d'accompagnant de ma fille … Elle me dit combien ce poste, où elle constate le dynamisme de l'équipe, les progrès des enfants, l'implication et les relations constantes avec les familles, lui apporte un éclairage nouveau et enrichissant sur ce que peut être un accompagnement de qualité. Bref un super contact qui nous permet de faire connaissance et de me faire une idée sur son ressenti très positif de professionnelle.

eclair le chateauMais déjà arrivent les premières familles qui accompagnent leur enfant, échangent avec l'équipe … Liora vient dans le flux et m'invite peu après, avec une autre Maman venue se rendre compte, comme moi, à rejoindre la salle commune où les enfants sont assis devant leur petit pupitre. Ils doivent effectuer le premier exercice ritualisé de la journée : répondre à l'appel de leur nom, se lever, et aller mettre leur photo dans le château … et pour certains ce n'est toujours pas très simple.

Toute l'équipe … n'oublions pas que c'est du UN pour UN … est présente et surtout vigilante … et cela fait du monde.

L'exercice à peine terminé, les enfants partent appliquer le programme adapté à chacun.

La mise en place de chaque programme est supervisé par Cherice R. Cardwell recrutée spécialement au US pour ce poste.

J'ai de la chance … elle est là aujourd'hui et je dois dire que je suis impressionné par le dynamisme qui se dégage de sa personne ! On peut comprendre après l'avoir approché l'influence qu'elle peut avoir sur une équipe …

eclair photo 2La matinée se poursuit par un long entretien avec Liora Crespin …. l'un comme l'autre sommes heureux de pouvoir nous rencontrer … elle me montre le programme de chaque enfant … attire mon attention sur un éducateur en train de faire du pairing avec un petit garçon … l'éducateur revient d'une longue formation aux USA. C'est sa première journée de travail avec l'enfant, donc il faut créer une relation de confiance et d'affection avec l'enfant . C'est un préalable à toute intervention … je découvre !

Elle m'explique que finalement chaque programme est dédié et répond à la problématique de chaque enfant … en gros on essaie de travailler sur une compétence donnée et on apprend à l'enfant à le généraliser … On est bien éloigné des discours convenus de « dressage » etc. qui est toujours de mise dans certains cercles.  eclair sourire rayonnant

L'intitulé de l'établissement est d'ailleurs éloquent :

E.C.L A I R (Education Comportementale et Ludique vers une Autonomie et une Intégration Réussie) et croyez-moi cela se remarque ...

La base c'est tout d'abord l'observation, l’identification et l'analyse du comportementquel qu'il soit puis la recherche et la mise en place de solutions et de stratégiesadaptées… sur la base de techniques validées. D'où l'importance du rôle de Cherice et de la mobilisation de toute l'équipe.

Ici, ce qu'on vise c'est la scolarisation dès que c'est possible en fonction des capacités de l'enfant dans une classe externalisée (comprenez dans un groupe scolaire extérieur à l'établissement)à Magny le Hongre, à l'école Tabarly, des vrais partenaires dans cette aventure.

Comme toutes les structures innovantes,les enfants de l'IME ECLAIR sont soumis régulièrement à des évaluations par le responsable en charge du suivi de l'hôpital Saint Anne à Paris.

Et clairement les résultats sont pour le moins encourageants … voire assez évidents mais restent variables en fonction de chaque enfant.

Le prix de journée, s'il n'est pas négligeable, me dit Liora, reste sensiblement égal à celui de structures qui sont loin de proposer un accompagnement UN pour UN et qui souvent n'emploient pas de techniques adaptées à ce type de handicap. Mais chose nouvelle dans notre « douce France » : à ECLAIR, l'ABA est gratuit pour les familles.

Un accompagnement de qualité est gage de progrès significatifs et donc à court, moyen et long terme donne une meilleure autonomie à la personne.

Bref un vaste tour d'horizon avec notamment les deux actualités du moment :

  • le déménagement prochain dans des locaux plus vastes (l'association est toujours en attente de financement pour l'accueil de 5 enfants supplémentaires) ;

  • l'implantation d'une structure fonctionnant sur le même mode dans le Val-de-Marne.

eclair photo 1












Je ne regrette absolument pas d'avoir consacrée ma matinée à cette visite et suis totalement admiratif concernant cet accompagnement de qualité proposé aux enfants TED.

Pas de miracle donc à l'IME ECLAIR mais une stimulation & des progrès constants … En fait c'est finalement assez miraculeux pour les 10 enfants concernés qui auraient sans aucun doute pu suivre d'autres voies réputées classiques.

Quelques part les familles le savent : elles ont de la chance !

Cela finira par se savoir ...

                        Jean-Jacques Dupuis

 

Ci-après un article du Parisien publié le 3 septembre 2011 qui éclaire la démarche :

« BUSSY-SAINT-GEORGES

Elles font sortir les autistes de leur silence

Pour les petits, la rentrée ne se fera que lundi. Mais déjà, les mamans s'activent pour former les futurs assistants de vie scolaire et les instituteurs qui accompagneront leurs enfants autistes. Depuis deux ans, l'institut médico-éducatif (IME) Eclair, de Bussy-Saint-Georges, expérimente une nouvelle méthode de formation des autistes. Importée d'Europe du Nord et basée sur le jeu et sur des félicitations pour chaque action correcte, elle vise à rendre les enfants autonomes dès leur plus jeune âge.

Et, à l'heure du bilan, la quinzaine de mamans est unanime : « Après quelques mois passés ici, il y a de nouveau des échanges avec nos enfants. Ils parlent, redeviennent propres. Certains parviennent même à lire et à écrire », se réjouissent-elles.

« Contrairement à d'autres centres d'accueil pour autistes, ici, nous ne les occupons pas, mais nous les faisons travailler », poursuit Nathalie, maman de Chloé, âgée de 6 ans.

C'est d'ailleurs l'une de ces mamans, Liora, présidente de l'association, qui en est à l'origine. « Quand le diagnostic de mon fils est tombé, je ne savais pas vers qui me tourner. En cherchant sur le Net, j'ai découvert cette méthode et je suis allée l'étudier aux Etats-Unis.

Deux ans après, avec deux autres parents, nous avons réussi à créer une école à Paris », explique-t-elle.

Le plan Autisme 2008-2011 lui permet de débloquer des financements publics pour en créer une autre à Bussy-Saint-Georges. Depuis, à force de persévérance, elle a aussi obtenu l'ouverture d'une classe aménagée à Bailly-Romainvilliers dès la rentrée.

Un établissement similaire est également en projet dans le Val-de-Marne. Mais la bataille est encore longue.

L'IME espère décrocher cinq places supplémentaires et sortir de ces locaux provisoires, trop exigus pour ces élèves pas comme les autres.

Courant septembre, la directrice, Nadine Bewende, ira défendre son établissement auprès du ministère des Solidarités puis à l'agence régionale de santé : « Les besoins sont croissants et notre liste d'attente trop longue. On estime à 20 000 le nombre d'autistes dans le département, soit une naissance sur 150 », souligne-t-elle.

Deux autres associations peuvent orienter les parents : Aura 77 ou Craif 

 

LIRE AUSSI :

=>http://pierrelafaye2011.over-blog.fr/article-visite-de-l-ime-eclair-pour-enfants-autistes-68719382.html

=> http://www.seine-et-marne.fr/library/Visite-d-ete-IME-ECLAIR-a-Bussy-St-Georges

Pour aller plus loin :

ABA où en France ?

=>http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21057_25.pdf

 

2 juillet 2020

Conclusion du rapport alternatif Autisme France droits de l'enfant Genève 2020

logo autisme france

"Conclusion :

Autisme France dénonce la discrimination et les violences dont sont victimes les enfants et les adolescents avec un TSA en France. En raison de la discrimination dont ils font l’objet, du refus d’une majorité de médecins d’actualiser leurs connaissances en autisme, au mépris du Code de Santé Publique, de l’absence de services spécifiques, les enfants et adolescents avec un TSA sont isolés socialement. Or, la socialisation est un facteur déterminant pour le développement de la personne autiste dont l’une des difficultés est précisément la compréhension des relations sociales.

Sur la base des articles de la CDE, mais aussi de la CDPH, ratifiée par la France, Autisme France demande que la France respecte les droits des enfants avec un TSA qui sont des sujets de droit et non des sujets de fantasme pour des psychanalystes freudiens ou lacaniens ou des personnes ghettoïsées dans des institutions. Autisme France demande la cessation de la discrimination et la mise en place de l’école inclusive, notamment en s’appuyant sur l’article 24 de la CDPH qui stipule le droit à l’éducation et qui établit que l’éducation doit être inclusive à tous les niveaux : il faut à tout prix éviter l’exclusion des enfants avec un TSA de l’enseignement ordinaire, pour leur permettre de développer au mieux leurs compétences cognitives et sociales.

La France doit mettre en place des services d’intervention intensive précoce et des moyens au service de l’inclusion scolaire (enseignants et accompagnants formés aux TSA pour les enfants). Elle doit financer aux familles les services privés qu’elle n’est pas capable d’organiser dans le service public ou les établissements financés sur fonds publics.

La grande majorité des enfants autistes se trouvent soit dans des hôpitaux de jour pour un coût en moyenne de 700 à 1000 euros par jour, ou dans des instituts médico-éducatifs pour un coût de 35 000 à 80 000 euros par an. De nombreuses études montrent que l’intervention éducative précoce facilite la scolarisation plus tard, or, elle n’existe quasiment pas en France.

Le coût moyen de la scolarisation d’un enfant dit ordinaire est de 7 400 euros. Il est donc possible pour les autorités françaises de financer une politique inclusive, en réorientant l’argent gaspillé ailleurs pour le réorienter vers l’Education Nationale et financer le soutien éducatif au sein de l’école. La France n’est pas un pays pauvre, elle a les moyens de répondre aux besoins des enfants avec un TSA de manière adéquate et de faire en sorte que leurs droits soient respectés, au même titre que ceux de tous les enfants.

Danièle Langloys pour Autisme France."

=> Prendre connaissance de l'intégralité du rapport :

RAPPORT ALTERNATIF DE L’ASSOCIATION AUTISME FRANCE
AU COMITÉ DES DROITS DE L’ENFANT
DANS LE CADRE DE L’EXAMEN DU SIXIÈME RAPPORT PÉRIODIQUE
DE LA FRANCE PAR LE COMITÉ DES DROITS DE L’ENFANT

20 février 2018

En détresse, un père de famille interpelle les autorités pour trouver une école à son enfant handicapé…

Romain et Camille Barbaud ©Selfie/Romain Barbaud - cliquez sur l'image pour agrandir

Dans un courriel envoyé vendredi 16 février 2018, Romain Barbaud, 34 ans, père de Camille, un enfant de 5 ans atteint de retard du développement psychomoteur, habitant à Besançon, interpelle l'Éducation nationale, les collectivités locales et les autorités préfectorales. Pourquoi ? Camille, n'a pas "accès" à l'école...

"Pour faire au plus court et pour aller à l'essentiel, il est nécessaire de préciser que je m'adresse à vous en tant que père et en tant que citoyen", introduit Romain Barbaud.

"Mon fils Camille Barbaud, handicapé, âgé de cinq ans a, comme chaque autre enfant, le droit à accéder à une école, et VOUS, autorités compétentes, avez la nécessité de mettre les moyens à sa disposition pour qu'il en bénéficie, comme le stipule cette Loi du 11 Février 2005." 

"Sur liste d'attente depuis 2 ans" 

Le père de famille explique : "Aujourd'hui, alors qu'il est inscrit depuis bientôt deux ans sur les listes d'attente de tous les Instituts Médico-Éducatifs du département, il n'y a toujours pas accès, faute de place. Il n'a pas non plus accès à une école classique, car l’Éducation nationale n'a pas suffisamment d'AESH (Accompagnants des élèves en situation de Handicap) à disposition." 

Quitter son emploi pour "combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement"

"Camille est depuis peu à ma seule charge", précise Romain Barbaud. De plus, "n'ayant plus de structures de garde adaptées à son handicap, et n'ayant pas non plus accès à une école spécialisée, je vais bientôt devoir, si la situation perdure, quitter mon emploi dans lequel j'acte depuis plus de sept ans, afin de m'occuper de mon fils et ainsi combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement." 

"Il est bien évident que la situation ne peut plus continuer dans ce sens. Camille a besoin de sociabilisation, il a besoin d'une école, il a besoin de vivre sa vie d'enfant et de bénéficier des mêmes droits que les autres enfants.

Merci donc de considérer les faits et d'apporter une solution rapide viable et pérenne", conclut le père de Camille.

"Une famille déchirée, toute notre vie est un combat quotidien"

Contacté ce vendredi par téléphone, Romain Barbaud nous a précisé que "la volonté d'accueillir mon fils dans les établissements ne manque pas, c'est la faute aux manque de moyens déployés par l'Etat pour l'accueillir, l'Agence régionale de santé fait blocus. Elle ne concède pas d'argent pour l'accueillir. Un enfant comme Camille coûte 27 000 euros par an."

En vacances actuellement, ce papa devra dès la semaine prochaine emmener Camille dans une famille d'accueil dans le Territoire de Belfort pour reprendre le travail. "C'est grâce à Madame Henry, de l'Association des familles de Besançon que j'ai pu trouver cette famille d'accueil", précise-t-il.

"Nous sommes une famille déchirée. Toute notre vie est un combat quotidien, je passe ma vie au téléphone, toute le monde se renvoit la balle", nous précise-t-il.

Alexane
14 juillet 2013

Plan autisme : Interview de Marie-Arlette Carlotti - juillet 2013 (CNSA)

 

- Hors série juillet 2013 -

INTERVIEW

 

Marie-Arlette Carlotti
ministre déléguée chargée
des Personnes handicapées
et de la Lutte contre l’exclusion

Marie-Arlette Carlotti
 
Ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion

 

«Renforcer la coopération entre la recherche,
l’éducation, le médico-social et le sanitaire»

Les deux plans précédents ont permis de sensibiliser le grand public à l’autisme, d’augmenter et d’améliorer petit à petit l’offre d’accompagnement. Que reste-t-il à faire ?

J’ai souhaité élaborer ce troisième plan dans la concertation, avec toutes les parties prenantes, dans un esprit de respect et d’apaisement. J’ai pu voir à l’occasion de nombreux échanges avec les familles et les professionnels qu’il y avait beaucoup d’attentes. Les parents rencontrent encore d’importantes difficultés pour assurer la prise en charge de ce handicap, dans le respect du libre choix du mode d’accompagnement. C’est la raison pour laquelle les recommandations de l’ANESM et de la HAS constituent le fil rouge du plan. Les propositions qui composent ce troisième plan visent à répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France, tout en offrant un choix aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED), ainsi qu’à leurs familles, entre différentes réponses et dispositifs. Elles visent à proposer, à tous les âges, des interventions évaluées et contrôlées en renforçant la coopération entre les mondes de la recherche, du sanitaire, du médico-social et de l’éducation et en mettant en oeuvre une nouvelle forme de gouvernance qui associe pleinement les personnes elles-mêmes et leurs familles.

Le plan, d’un montant de 205,5 millions d’euros, se décline en cinq axes :

  • axe 1 (63 millions d’euros) : le repérage, le diagnostic et l’intervention précoce dès 18 mois, car agir dès le plus jeune âge de l’enfant permet de développer ses capacités d’autonomie ;
  • axe 2 (126,1 millions d’euros) : l’accompagnement de la personne tout au long de la vie grâce non seulement à la création de places, mais également à la transformation des structures existantes, dans le respect des recommandations de la HAS et de l’ANESM ;
  • axe 3 (15 millions d’euros) : soutenir les familles pour qu’elles soient présentes et actives dans l’accompagnement de leur proche, tout en prévenant les situations d’épuisement et de stress grâce à la création d’une formation à leur intention, ainsi que des places de répit ;
  • axe 4 : poursuivre la recherche pour mieux connaître les origines et les mécanismes de l’autisme ou encore développer l’évaluation des traitements ;
  • axe 5 (1 million d’euros) : la formation de l’ensemble des acteurs intervenant dans le parcours de vie des personnes autistes, car mieux connaître l’autisme constitue un préalable indispensable à un accompagnement adapté.

Quelle a été votre démarche pour préparer ce plan ?

Comme je viens de vous l’indiquer, j’ai souhaité que ce plan soit élaboré dans la plus grande concertation avec toutes les parties prenantes : associations, professionnels, administrations… Nous avons également associé étroitement les parlementaires à ce travail, notamment en confiant la présidence du Comité national de l’autisme à la députée Martine Pinville. Cette démarche partenariale sera poursuivie pour la mise en oeuvre et le suivi du plan.

Qu’attendez-vous de la CNSA dans la mise en oeuvre de ce plan ?

Je sais pouvoir compter sur sa mobilisation, dans la continuité de son engagement pour l’élaboration du plan. Outre la répartition des crédits médicosociaux, la CNSA contribuera directement à des actions aussi essentielles que la formation des aidants ou la formation continue dans les établissements et services médico-sociaux, domaine où elle a déjà avancé.

12 juillet 2013

Accompagner les personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement : bilan et perspectives pour la CNSA

article publié dans la lettre d'information de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)

- Hors série juillet 2013 -

Pour répondre aux besoins des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) et aux besoins de leurs familles, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, a présenté le 2 mai 2013 un troisième plan national qui couvrira la période 2013-2017. Comme pour les deux premiers plans, la CNSA sera fortement impliquée. Bilan et perspectives.

Lauréat de la mention spéciale personnes handicapées vieillissantes du Prix CNSA2012, le Village de Sésame (Messimy – Rhône)
accueille une quarantaine d’adultes avec autisme ou autres TED dans le respect de leurs capacités.

Lauréat de la mention spéciale personnes handicapées vieillissantes du Prix CNSA 2012, le Village de Sésame (Messimy – Rhône) accueille une quarantaine d’adultes avec autisme ou autres TED dans le respect de leurs capacités.

 

En France, un nouveau-né sur cent cinquante serait concerné par l’autisme ou un autre TED1. Les deux précédents plans entendaient améliorer la connaissance de l’autisme pour diagnostiquer et accompagner le plus tôt possible les personnes concernées, leur proposer des solutions diversifiées et en adéquation avec leurs besoins (établissements, services, répit…). Dans cette optique, la CNSA a contribué à la mise en oeuvre de trois dimensions des plans 2005- 2007 et 2008-2010 : le développement d’une offre adaptée ; l’amélioration de la qualité de l’évaluation des besoins des personnes avec autisme ou autres TED réalisée par les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; la consolidation des centres de ressources autisme (CRA) en région.

 

MDPH : mieux prendre en compte les besoins des personnes avec autisme ou autres TED

Avant d’être orientées vers un établissement ou un service, les familles se tournent vers les MDPH, dont les professionnels sont chargés d’évaluer les besoins spécifiques de leurs proches. Pour cela, et dans l’optique d’une plus grande équité de traitement, les équipes des MDPH coopèrent avec les acteurs locaux, et tout particulièrement avec les CRA. La CNSA a encouragé ces collaborations dès 2009, en organisant une rencontre nationale MDPH-CRA. Certains départements n’avaient pas attendu pour engager des partenariats (voir encadré ci-dessous). Durant ce troisième plan, la CNSA va soutenir la dynamique amorcée, tout en définissant le juste niveau de recours des MDPH aux CRA. Ainsi, elle contribuera à la consolidation des connaissances des professionnels des équipes pluridisciplinaires sur les TED en participant, d’une part à l’élaboration de formations qui seront déployées par le CNFPT (convention signée le 8 janvier 2013), d’autre part à la réalisation d’un guide qui recensera les éléments nécessaires pour traiter les demandes de compensation des personnes avec autisme ou autres TED. Ces travaux débuteront lors de la prochaine rencontre nationale MDPH-CRA, prévue pour début 2014.

Coopération entre acteurs locaux
Dans un certain nombre de départements, notamment dans le Calvados, l’Hérault, l’Eure, la Drôme, le Rhône, le Haut-Rhin, les MDPH travaillent étroitement, et depuis plusieurs années, avec les centres de ressources autisme de leur région. En 2009, onze MDPH avaient signé des conventions avec sept CRA pour mener des actions de sensibilisation sur les diagnostics, sur les spécificités des TED ou sur les articulations possibles dans l’accompagnement des situations auprès des équipes médicales des MDPH et des membres des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Les CRA sont par ailleurs amenés à rendre des avis techniques sur des orientations et à participer à des CDAPH.


Améliorer l’accueil en établissement et développer l’accompagnement en milieu ordinaire

Le plan 2008-2010 prévoyait la création de 4 100 places nouvelles. Celles-ci voient le jour progressivement – 2 757 étaient installées fin 2012, soit près de 30 % de plus qu’en 2011, et l’ouverture des places restantes s’échelonnera jusqu’à la fin 2016. L’offre pour enfants se développe en établissements mais surtout en services, pour soutenir la scolarisation en milieu ordinaire. En effet, près de 1 000 places ont été autorisées au lieu des 600 prévues, et parmi elles 760 sont déjà ouvertes. Concernant les adultes, l’objectif de 2 000 places sera lui aussi vraisemblablement dépassé : 1 540 places sont d’ores et déjà programmées et financées. D’ailleurs, dans les schémas régionaux adoptés par les ARS courant 2012, l’accompagnement des personnes avec troubles autistiques figure presque systématiquement comme un objectif prioritaire.
Afin de compléter cette offre, le plan 2013-2017 priorise les futures places à destination des enfants âgés de 18 mois à 6 ans, des adultes sans solution, des jeunes adultes maintenus dans des établissements pour enfants (amendement Creton) et la création de places d’accueil temporaire, qui offrent un répit aux aidants. Cela représentera 3 400 nouvelles places. Parmi celles-ci, 700 en unités d’enseignement en maternelle contribueront à la scolarisation en milieu ordinaire des plus jeunes. La réussite de ce dispositif nécessitera un partenariat étroit entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social, tant au niveau national que localement, entre ARS et rectorats.
Ce troisième plan autisme met également l’accent sur le renforcement et la transformation de l’offre existante de façon que les recommandations de Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la Haute autorité de santé (HAS) soient mieux prises en compte. Une évolution que les ARS et les conseils généraux devront conduire selon une stratégie globale de réponse aux besoins, avec une approche décloisonnée de l’offre et une logique de parcours des personnes.
Pour atteindre ces différents objectifs, la CNSA répartira 195 millions d’euros entre les ARS d’ici à 2017.

Former 5 000 professionnels aux bonnes pratiques et conduire le changement dans les établissements

Pour accompagner l’ensemble de ces actions, le plan 2013-2017 prévoit de développer un programme national de formation vers 5 000 professionnels du secteur médico-social. Objectifs ? Leur permettre de mieux comprendre les TED et par conséquent les modes de fonctionnement des personnes avec TED ; élargir leur connaissance des différentes méthodes d’évaluation et d’accompagnement de ces personnes (atouts et limites de chacune) ; soutenir la diffusion de l’état des connaissances publié par la HAS en 2010 et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS et l’ANESM ; favoriser les échanges de pratiques entre les participants pour permettre la conduite du changement au sein des établissements, en accompagnant au mieux les évolutions de modes de prise en charge.
La CNSA soutiendra cette mesure en étendant ses partenariats avec les organismes financeurs de la formation professionnelle (UNIFAF, ANFH, UNIFORMATION, CNFPT). Elle y consacrera près de 3 millions d’euros supplémentaires sur la période.

Gros plan sur la formation proposée par UNIFAF
UNIFAF propose depuis cette année aux équipes encadrantes ou éducatives, médicales et paramédicales du secteur associatif une formation à l’accompagnement des troubles autistiques. Ce programme les aidera à questionner leurs pratiques et à s’approprier l’ensemble des prises en charge qui s’offrent aux personnes avec autisme ou autres TED grâce à une meilleure connaissance de ces troubles, à des apports précis sur les modes de diagnostic, d’évaluation, de techniques éducatives et d’accompagnement. Ce programme est cofinancé par la CNSA.


Continuer d’investir dans la recherche

Si ce troisième plan prévoit de poursuivre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour améliorer la connaissance des causes de l’autisme et plus généralement des TED et faciliter le diagnostic précoce, il confie également à la CNSA la mission de conduire, avec Institut de recherche en santé publique (IReSP), des appels à projets en sciences humaines et sociales. L’enjeu ? Éclairer les pratiques professionnelles sur les approches pédagogiques et éducatives, les pratiques d’accompagnement, permettre l’évaluation de programmes. La CNSA pourra y consacrer 500 000 euros par session d’appel à projets.

Répit et formation des aidants

Répit et formation seront les deux actions développées par la CNSA en direction des aidants. La CNSA financera et suivra l’ouverture des 350 places d’accueil temporaire prévues par le plan (14 millions d’euros pour quinze places par région). Elle élaborera, avec l’association nationale des CRA et les associations de familles, le cahier des charges national du programme de formation qu’elle cofinancera. Soulignons également que le plan consacre une place plus importante aux familles dans les CRA en les associant à leur fonctionnement.

 

 

 

Évolution des places depuis 2008 (chiffres au 31 décembre 2012)

 

StructuresNombre de places programmées entre 2008 et 2014Nombre de places autorisées avec des crédits couvrant 2008-2016Nombre de places installées entre 2008 et 2012
Pour adultes
Accueil temporaire 2 000 91 72
Foyer d'accueil médicalisé 859 404
Maison d'accueil spécialisée 497 300
Services : SAMSAH-SSIAD 25 0
Autres structures 68 66
Total adultes 2000 1540 842
Pour enfants
Accueil temporaire   55 44
Institut médico-éducatif 1500 1454 1111
Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) 600 994 760
Total enfants 2100 2503 1915
Total enfants et adultes 4100 4043 2757

 

1. Source : Haute autorité de santé (HAS), Autisme et autres troubles envahissants du développement - état des connaissances, janvier 2010.

 

 

 
30 novembre 2013

Quelque chose en plus ... version intégrale en 2014 ... Voir la bande annonce ici !

10 juillet 2013

En grève de la faim pour mettre fin aux maltraitances de son enfant autiste

À l’heure où la majorité des français se préoccupent de partir en vacances, envoient leurs enfants en colonie ou centre aéré, les parents d’enfant autiste plongent dans un bain de papier administratif, bataillent pour lui préserver son droit à l’éducation, pour lui trouver une solution adaptée l’année prochaine ; ils se démènent pour l’occuper pendant ces vacances où il ne sera pris nulle part parce qu’il est discriminé ; ils dépensent une énergie folle pour échapper aux pressions des professionnels incompétents payés par le gouvernement ; ils font des km pour trouver des professionnels compétents…

Jusqu’où peuvent aller ces parents pour éviter à leur enfant d’être maltraité par l’État ?

Jusqu’à la grève de la faim… Ce qu’a fait Agnès Regardin, qui ne s’alimente plus depuis le 30 juin 2013.

 

Agnès Regardin et son fils Mattéo

 

Une histoire malheureusement banale

L’un de ses enfants, Mattéo, est autiste ; si on lui avait permis de fréquenter des enfants ordinaires avec un accompagnement adapté, il aurait pu apprendre d’eux, copier leurs comportements, jouer avec eux.

Si on lui avait réellement donné la possibilité d’apprendre à communiquer de manière intensive, que ce soit en échangeant des images, ou par signes, il aurait pu se faire comprendre…

Mais nous sommes en France, et dans ce pays, on ne juge pas utile d’apprendre quoi que ce soit à des enfants comme lui.

« Il a besoin de soins (pas d’éducation). », « L’école, c’est pas pour lui. », « Votre enfant est irrécupérable. », « Fuyez internet et les associations de parents, ne faites pas d’ABA, c’est du dressage de chimpanzés. »

Loin, très loin des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Alors, pour avoir la paix, on ne s’en occupe pas. On le laisse s’autostimuler dans un coin en s’autostimulant soi-même dans un autre coin… Le moindre effort quoi. On laisse ses moyens d’expression se réduire à des cris, des hurlements, des automutilations. On laisse ses troubles du développement devenir de plus en plus envahissants.

Comme on laisserait un cancer s’étendre parce qu’on a refusé de mettre en place un traitement adapté.

Plus la durée pendant laquelle un enfant autiste ne reçoit pas d’aide est grande, plus il est difficile à « récupérer ».

 

Le dernier recours face à la carence de l’État 

Aujourd’hui, cet enfant a 14 ans : ses troubles du comportement, qui sont un moyen de communiquer, d’attirer l’attention, d’échapper à une situation donnée, sont gérés par la prise massive de neuroleptiques. Ces médicaments aux importants effets secondaires lui ont fait prendre 20 kg.

Sa maman ne peut plus le gérer seule. Elle cherche une solution pour qu’il ne soit plus traité comme… Un animal ?

Des solutions, il n’y en a pas. Les rares établissements proposant des interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé n’ont pas de places.

Alors, face à la carence de l’État elle utilise son dernier recours : ne plus s’alimenter. Pour alerter les pouvoirs publics, car son enfant a des droits, c’est un citoyen. Parce que l’Etat a des devoirs, des obligations, même envers les personnes handicapées, oui.

Le devoir de faire en sorte que son enfant ait un accompagnement adapté à son âge, à son état, et sa responsabilité est engagée en cas d’incapacité à mettre cela en place.

Réagiront-ils à cette appel ?

 

Les devoirs de l’Etat

Voici un extrait de l’Arrêt du Conseil d’Etat numéro 311 434 du 08 avril 2009

(…) le droit à l’éducation étant garanti à chacun quelles que soient les différences de situation, et, d’autre part, que l’obligation scolaire s’appliquant à tous, les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne sauraient avoir pour effet ni de les priver de ce droit, ni de faire obstacle au respect de cette obligation ; qu’il incombe à l’Etat, au titre de sa mission d’organisation générale du service public de l’éducation, de prendre l’ensemble des mesures et de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif ; que la carence de l’Etat est constitutive d’une faute de nature à engager sa responsabilité, sans que l’administration puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des structures d’accueil existantes ou du fait que des allocations compensatoires sont allouées aux parents d’enfants handicapés, celles-ci n’ayant pas un tel objet.

 

Voici un extrait de la lecture de la Cour Administrative d’Appel de Paris du 11 juillet 2007

Considérant qu’il résulte de l’ensemble de ces dispositions que l’Etat a l’obligation légale d’offrir aux enfants handicapés une prise en charge éducative au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire ; que le manquement à cette obligation légale, qui a pour effet de priver un enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat, sans que celui-ci puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que des allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapés pour les aider à assurer leur éducation

 

L’article L311-3 du Code de l’action sociale et des familles mentionne qu’une personne résidant en établissement a droit à une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins (…)

26 octobre 2012

L'enfant autiste peut-il récupérer des fonctions cognitives et sociales par le lien à l'animal ?

article publié sur :
Sandie Bélair décembre - 4 - 2008

Les relations homme-animal intéressent les jeunes chercheurs et c’est avec enthousiaste que nous accueillons leurs travaux et recherches. Après Jérôme Michalon, c’est Marine Grandgeorge , doctorante en psychologie, qui a accepté de se présenter et de nous parler de sa thèse…

 

Marine, pouvez-vous SVP vous présenter et nous parler de votre cursus universitaire?
Avant d’être en doctorat de psychologie à Rennes, j’ai effectué mon cursus universitaire à Strasbourg en Sciences de la Vie. Après m’être focalisée aux détails de l’organisme, notamment par mon année de licence de physiologie animale et biologie cellulaire, je me suis intéressée à l’animal à son entier. J’ai donc acquis des connaissances en écologie, biologie des populations et des écosystèmes et surtout éthologie. A la fin de mon cursus, j’ai donc obtenu mon Master 2 « Recherche en Ethologie et Ecophysiologie ».

Vous êtes issue de la biologie et de la science, pourquoi vous êtes vous orientée vers les sciences humaines et notamment la psychologie? Pouvez-vous nous préciser votre spécialité?
Dans le monde de la recherche actuel, il est nécessaire de décloisonner les projets et de ne pas rester centré sur sa propre discipline. C’est pourquoi j’ai voulu me diriger vers les sciences humaines et sociales et précisément vers la psychologie du développement (ma spécialité) qui reste très proche de l’éthologie humaine mais qui aborde les mêmes sujets sous un autre angle. Cette interdisciplinarité me permet d’avancer dans la recherche sans œillère, ou du moins, en les réduisant au maximum.

Vous portez semble t-il un grand intérêt aux relations homme-animal. Pourquoi?
Cet intérêt à des sources multiples. La première remonte à l’enfance ; en effet, j’ai eu la chance de grandir entourée d’animaux (chien, chat, tortue, oiseaux, hamsters, …). Les liens que nous, humains, pouvons développer avec les animaux sont des choses ancrées en moi et donc naturelles. La deuxième fut mon stage de Master 2 que j’ai effectué avec D. Grémillet dans au DEPE à Strasbourg. J’ai travaillé sur une thématique touchant les oiseaux marins, et je me suis beaucoup documentée sur l’impact de l’Homme sur ces populations de la Mer du Nord. Mon encadrant m’a donné l’envie de faire de la recherche et mes diverses expériences m’ont finalement conduites à mettre au cœur de mon projet les relations entre les Hommes et les Animaux.

Vous préparez d’ailleurs une thèse sur les relations entre des enfants autistes et des animaux. Pouvez-vous nous expliquer l’origine de cette recherche (question de départ) et nous présenter votre travail? Quelles sont vos hypothèses?

En fait, mon sujet s’intéresse plus largement aux relations que les enfants autistes développent avec les animaux domestiques. Au départ, je n’avais pas arrêté de choix d’espèce pour avancer sans œillères. Désormais, je travaille plus sur 3 espèces, par choix méthodologique, à savoir le chien, le chat mais aussi le cochon d’Inde.

En ce qui concerne la genèse de ce projet…en toute franchise, je n’en ai pas été l’actrice principale mais celle qui a permis de lancer un projet sommeillant depuis quelques années dans le tiroir de deux chercheurs : M. Hausberger, directrice du laboratoire d’éthologie à Rennes, et S. Tordjman, professeur en pédopsychiatrie.

L’idée de cette recherche est partie de l’autisme. Ce syndrome clinique est défini par un ensemble de troubles du comportement comme un déficit des interactions sociales et de la communication. L’hétérogénéité du syndrome implique une hétérogénéité des prises en charge des patients et des thérapies qui leur sont proposées. Des thérapies alternatives existent comme la musicothérapie, l’arthérapie ou encore la thérapie assistée par l’animal. Si cette dernière ne fait pas l’objet d’un consensus, des observations suggèrent que les enfants autistes amélioreraient leur communication sociale en présence d’animaux (e.g. dauphin, cheval). Toutefois, il s’est révélé qu’il y avait un manque de recherche dans ce domaine.

L’utilisation de l’animal comme moyen thérapeutique a de bons appuis théoriques pour les individus souffrant d’autisme, et notamment les enfants. L’animal est un stimulus multisensoriel, globalement plus prévisible et plus facile à décoder qu’un être humain. Les animaux domestiques semblent jouer un rôle crucial dans le développement cognitif et social des enfants. Les animaux domestiques pourraient agir théoriquement en tant que substitut social, permettant aux enfants, et plus particulièrement ceux souffrant de troubles envahissant du développement, d’établir des liens avec eux, puis de prolonger/transférer éventuellement ces liens aux autres êtres humains.

La formation de liens sociaux, difficile pour les enfants autistes, pourrait donc être théoriquement facilitée par la présence d’un animal domestique. Avant d’envisager de mettre en place une thérapie, notamment celle assistée par l’animal, il nous a donc semblé nécessaire (1) de mieux appréhender le type de relation établie entre l’enfant et l’animal, (2) d’obtenir des données objectives et quantifiables quant aux apports de cette relation, et (3) d’examiner les modalités d’interaction et leurs conséquences sur l’aptitude de l’enfant à communiquer et développer ses compétences cognitives.

Comment procédez-vous (démarche), sur combien d’enfants portent vos travaux? Quels sont vos outils?

En premier lieu, j’ai eu l’occasion de réaliser 250 entretiens directifs avec des parents d’enfants autistes (tout âge) sur les relations qu’ils avaient pu établir avec des animaux. A partir de là, l’étude s’est découpée en 2 phases, à savoir (1) la définition de la relation entre l’enfant de 6 à 12 ans et l’animal familier (chien et/ou chat) dans le contexte habituel grâce à des observations éthologiques, et (2) la définition des stratégies d’approche des enfants du même âge face à un animal inconnu (i.e. cochon d’Inde). Ces observations sont faites pour environ une vingtaine d’enfants autistes auxquels j’ai associées une vingtaine d’enfants au développement typique (même âge, même sexe).
Pour ouvrir mon sujet de recherche, j’ai, à terme, envie de réfléchir à des clés à donner aux thérapeutes utilisant l’animal afin d’améliorer l’efficacité de leur démarche.

Pour ouvrir votre sujet de recherche, vous parlez de clés, qu’entendez-vous par ce terme? Parlez-vous de modèles, de démarches, de grilles de lecture? Pouvez-vous préciser vos propos SVP?
Pour l’instant, les clés peuvent être multiples, comme vous les citez. D’une part, j’aimerais créer, par exemple, une grille de lecture simple afin de caractériser la relation qui s’établit entre l’enfant et l’animal (ex : quelle modalité sensorielle est privilégiée), ce qui permettrait d’affiner les prises en charge. D’autre part, j’aimerais dégager grâce à ma recherche si des caractéristiques générales de l’enfant, de l’animal ou de l’environnement ont tendance à être associée à un type de comportement afin de le privilégier ou de ne pas aller contre. Je m’explique : si globalement, il semble que les enfants de 6 à 9 ans ne privilégient pas spontanément le canal sensoriel tactile quand ils sont avec un chien dans leur milieu familier, on pourrait en tenir compte en thérapie, par exemple, pour simuler cette sensorialité si l’enfant est en confiance avec l’animal ou alors utiliser les autres canaux sensoriels pour le mettre en confiance.

Pouvez-vous déjà nous faire part de vos premiers résultats? On est très curieux!!!
Je suis désolée, mais je vais vous décevoir…Il est encore trop tôt pour donner des résultats fiables et certains. Je peux vous dire simplement que l’environnement social de l’enfant autiste (constitué par les animaux familiers mais aussi par la fratrie et les parents) joue beaucoup sur la relation qu’il développe avec les animaux mais aussi plus largement (e.g. développement du langage). Pour ceux que cela intéresse, je publie régulièrement des informations sur mon blog.

Qu’attendez-vous d’une telle recherche?
De cette recherche, j’attends surtout une connaissance plus fine des modalités d’interactions privilégiées par les enfants autistes mais aussi une meilleure connaissance des facteurs pouvant faire varier la qualité de la relation. En effet, pourquoi un enfant, qu’il soit autiste ou non, est plus attiré qu’un autre par un animal ?
Et surtout, cela va peut être vous étonner, j’attends que l’on démystifie le pouvoir de l’animal comme « guérisseur ».

Comment a t elle été accueillie par l’Université?
Au delà de l’Université, c’est plus l’accueil par tous les membres du laboratoire et des chercheurs associés au projet qui m’importait. Il fut très bon car c’est un sujet qui touche tout le monde. Ce qui me permet d’échanger facilement et de communiquer autour de ma recherche.

Que pensez-vous de l’engouement actuel pour les interactions homme-animal et pour l’utilisation à des fins thérapeutiques de l’animal?
En toute honnêteté, cela me fait un peu peur car il y a toujours des gens malhonnêtes qui profitent de la détresse des familles. Mais quand les thérapies sont utilisées aussi bien dans le respect des animaux, des patients et des thérapeutes, je n’y vois que du bon. Gardons cependant toujours à l’esprit que l’animal ne sera jamais guérisseur mais source de bien être et uniquement pour certains patients.

Quel avenir pour cette pratique selon vous?
En veillant au respect de chaque protagoniste, je pense qu’elle peut vraiment apporter un plus dans l’alternative aux thérapies classiques. Cependant, à mon humble avis, une réglementation devrait être mise en place pour permettre que chaque chose se passe du mieux possible.

Après votre doctorat vous souhaitez vous orienter vers quel domaine?
Mes projets post doctorat sont divers car je ne veux me fermer à aucune opportunité. Mais, vous vous en doutez, comme tout jeune chercheur, je souhaite décrocher un poste de maître de conférences pour continuer mes recherches mais aussi sensibiliser les étudiants à cette thématique en enseignant à l’Université.

Pour conclure, souhaitez-vous ajouter un autre élément?
Pour finir, je voulais simplement vous encourager à continuer d’informer le grand public sur ce vaste domaine que sont les relations entre les hommes et les animaux. Merci à vous.

Un grand merci à Marine pour sa participation et bon courage à elle pour la suite de sa thèse… Nous espérons qu’elle viendra nous présenter les conclusions dès que ses travaux seront achevés. En attendant, n’hésitez pas à lui poser des questions et à aller visiter son blog!

Pour en savoir plus:

Le blog de Marine : www.relationenfantanimal.blogspot.com
La bibliographie de Marine : http://mabibliographie.blogspot.com

Sandie

27 mars 2013

Communiqué de presse Vaincre l'Autisme - Opposition au 3ème plan & marche de l'espérance

 

logo vaincre l'autisme

COMMUNIQUE DE PRESSE – Paris, le 26/03/13
OPPOSITION AU 3e PLAN AUTISME
LA MARCHE DE L’ESPERANCE SE MET EN ROUTE


Suite à la toute dernière réunion du Comité national autisme, le 25 mars 2013, en vue de présenter les grandeslignes du 3e Plan autisme, annoncé pour la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’espoir des familles laisse place à la colère. Malgré les Recommandations, fermes et précises, de la Haute Autorité de Santé qui donnent des directives sur le diagnostic et la prise en charge, et condamnent le Packing, le gouvernement continue de pratiquer la politique de l’autruche vis-à-vis d’un trouble qui touche 1 naissance sur 100.


LES PRISES EN CHARGE ADAPTEES EN DANGER

Le gouvernement choisit clairement de cloisonner et de maintenir l’institutionnalisation de l’autisme, se rendant
responsable d’un retard grave de 40 années, pour lequel la France est montrée du doigt. C’est ainsi que des
pratiques comme le Packing perdurent et sont encore financées par les pouvoirs publics.

Quant aux structures dites « expérimentales » et / ou « innovantes », elles sont en réalité celles qui pratiquent les prises en charge éducatives et comportementales reconnues et appliquées dans le monde entier, et appuyées par la Haute Autorité de Santé. Après un début d’avancée enclenché par le 2e Plan autisme (2008-2010) sur cette
problématique dénoncée au niveau international, le gouvernement décide de faire marche arrière et de renforcer
« l’existant », incompétent en la matière, à savoir les hôpitaux de jour, les CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) et les CMPP (Centres Médico Psycho Pédagogiques).


LE RECUL DE LA SCOLARISATION POUR LES ENFANTS AUTISTES


Bien que VAINCRE L’AUTISME ait mené de nombreuses actions de sensibilisation et de revendication auprès du
ministère de l’Éducation Nationale, notamment par le recours devant le Conseil d’Etat à propos du décret du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés mais également par la mise en demeure du Ministre de l’Education Nationale en mars 2011, la discrimination envers les enfants autistes n’a de cesse d’empirer. Preuve en est le récent amendement 274 de la loi sur la rénovation de l’école, favorisant l'exclusion des enfants handicapés du milieu scolaire ordinaire. Cet amendement autorise l'école à remettre en cause, en cours d'année, l'orientation d'un enfant handicapé. Il marque un très grave recul par rapport à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

VAINCRE L’AUTISME a initié et préparé une réclamation collective contre l’État Français devant le Conseil de
l’Europe pour la scolarisation des enfants et la formation des adultes autistes. Pour ce faire, VAINCRE L’AUTISME a sollicité l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés), agrémentée auprès du Conseil de
l’Europe, qui a accepté de porter cette réclamation devant le Comité Européen des Droits Sociaux. Déclarée
recevable par le Comité européen des droits sociaux en septembre 2012, l’issue de cette réclamation sera
essentielle pour la scolarisation des enfants autistes en France.

LA MARCHE DE L’ESPERANCE REVENDIQUE POUR L’AUTISME

Toutes ces revendications seront portées haut et fort par les personnes autistes et leurs proches lors de la 10e
édition de la Marche de l’Espérance du samedi 30 mars 2013, à Paris. Rassemblant plusieurs centaines de
personnes à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation de l’autisme du 2 avril, la Marche de l’Espérance
vise à faire prendre conscience aux pouvoirs publics, aux médias et au Grand Public de la situation de la France face à l’autisme.


VAINCRE L’AUTISME revendique une prévention et une protection pour les enfants autistes et leurs familles, un
dépistage et un diagnostic précoce, mais aussi que les budgets publics consacrés à l’autisme servent enfin aux prises en charge adaptées tant attendues par les familles. VAINCRE L’AUTISME s’oppose formellement et de façon non négociable à ce que les financements publics soient dirigées vers les structures pratiquant des prises en charge inadaptées.

En 2013, le gouvernement n’a plus le droit de dire que l’ « on ne sait pas ce qu’est l’autisme » et qu’il faut encore
concerter, évaluer … VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation de tous ce samedi 30 mars pour la
reconnaissance de l’autisme et de ses besoins spécifiques.


Inscriptions à la Marche de l’Espérance : info@vaincrelautisme.org
Plus d’infos sur www.vaincrelautisme.org
M’Hammed SAJIDI
Président
Contact presse : Amélie CHURLET
achurlet@vaincrelautisme.org
01 47 00 47 83 - 06 09 85 70 22 - www.vaincrelautisme.org

28 mars 2012

article publié dans La dépêche.fr le 28 mars 2012

Foix. Autisme Ariège crée une antenne fuxéenne

handicap

Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM
Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM
Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM

L'association Autisme Ariège a tenu son assemblée générale à Foix. Une réflexion s'est engagée sur les axes prioritaires afin de sensibiliser les pouvoirs publics au dossier de l'autisme en Ariège, d'aider les familles et de proposer un service attendu depuis de long mois qui puisse répondre aux besoins. Les rencontres avec tous les partenaires potentiels se sont développées. Les collectivités et les institutions ont été sollicitées pour des subventions de fonctionnement. Les membres de l'association apportent leur contribution aux travaux de réflexion du conseil général et de l'agence régionale de santé (ARS). L'Education nationale a été alertée pour le maintien des moyens existants, le handicap ne pouvant devenir un levier de restrictions budgétaires. La scolarisation des enfants autistes est un droit. Le plus important réside dans l'accompagnement des familles. Les loisirs constituent un créneau important sur lequel un projet est en cours avec loisirs éducation citoyenneté (LEC), fédération d'éducation populaire. La grande satisfaction est l'aboutissement du projet d'ouverture d'une plate forme de services à Foix. Celle-ci fonctionne depuis le 1er février dernier. Désormais, les personnes avec autisme peuvent bénéficier d'interventions fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l'ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement (ABA) et des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH. Ce dispositif permet de favoriser l'épanouissement personnel, la participation à la vie sociale et l'autonomie de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte. Contact : 06 12 21 00 24

http://www.ladepeche.fr/article/2012/03/27/1316098-autisme-ariege-cree-une-antenne-fuxeenne.html

16 février 2012

article publié dans JIM.fr le 14 février 2012

Autisme : la psychanalyse en ligne de mire

Publié le 14/02/2012 

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Paris, le mardi 14 février 2012 – Le label « grande cause nationale », attribué chaque année par Matignon et qui permet aux associations concernées de bénéficier pendant toute une année d’une visibilité accrue, donne parfois le sentiment d’une « coquille vide ». L’année achevée, il n’est en effet pas rare que les organisations ressentent une certaine déception. En 2012, plus que jamais, élections présidentielles obligent, la « cause nationale » aurait pu être évincée par d’autres préoccupations médiatiques. C’était sans compter avec le militantisme de certaines associations de parents d’enfants atteints d’autisme. Ces dernières sont en effet décidées à profiter de la position particulière que leur offre le « label » pour défendre l’une de leurs principales revendications : la fin de l’approche psychanalytique dans la prise en charge de l’autisme en France au profit de méthodes comportementalistes (ABA, TEACH…) largement développées à l’étranger.

Les psychanalystes se heurtent à un Mur

La guerre entre les psychanalystes et ces associations couve depuis de longues années et a fini par éclater à l’occasion de la réalisation par la journaliste Sophie Robert d’un documentaire intitulé « Le Mur » largement soutenu par l’association Autistes Sans Frontières. Ce film a déclenché une très vive polémique : sa volonté dénonciatrice de la psychanalyse n’étant nullement cachée. Il présente en effet ainsi son objet sur la jaquette de son DVD : « Sophie Robert a réalisé une longue enquête auprès d' une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme ». Un grand nombre des spécialistes de fait interrogés par la journaliste sont très vite montés au créneau pour dénoncer la vision caricaturale de la psychanalyse présentée par le film. Ils se sont estimés manipulés par la réalisatrice et trois d’entre eux ont même obtenu du tribunal de première instance de Lille le 26 janvier dernier que soient retranchés leurs propos. Les juges ont en effet confirmé que « les extraits (…) portent atteinte à leur image et à leur réputation en ce que le sens de leur propos est dénaturé ».

Des méthodes inefficaces et coûteuses

Au-delà des questions de forme posées par ce documentaire, qui semblent donc avoir été épinglées par la justice, sur le fond, le rejet pur et simple de la psychanalyse comme méthode de prise en charge de l’autisme est une idée fortement défendue par plusieurs organisations, qui rencontrent aujourd’hui un important soutien. Ainsi, nous l’avions évoqué rapidement dans ces colonnes, un député UMP, Daniel Fasquelle a récemment déposé une proposition de loi qui vise à « interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes, au profit des méthodes éducatives et comportementales ». Daniel Fasquelle n’a pas de mots assez durs pour dénoncer les ravages de la psychanalyse : « Les techniques utilisées actuellement en France sont non seulement inefficaces - aucune étude n'a montré à ce jour que la psychanalyse servait à quelque chose -, mais provoque un incroyable gâchis humain, que ce soit pour les enfants non traités ou pour leurs proches. Sans compter la perte financière : 60 % des hospitalisations de plus de trente jours dans les hôpitaux psychiatriques concernent des autistes, et on évalue à 200 000 euros par an le coût d'enfermement d'un autiste » explique-t-il aujourd’hui interrogé par 20 minutes. Il souligne également pour Doctissimo : « La psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale et la communauté scientifique internationale est unanime pour déconseiller l’utilisation, dans les guides de bonne pratique, des prises en charge d’inspiration psychanalytique. (…) J’ai donc estimé qu’il était de mon devoir de la faire interdire, sous toutes ses formes, dans le traitement de l’autisme, au profit de traitements opérants, les méthodes éducatives et comportementales en particulier ».

La HAS tranche le débat

Autre soutien de taille pour les associations rejetant l’approche psychanalytique : la Haute autorité de Santé (HAS). Le quotidien Libération révélait en effet dans son édition d’hier que dans ses recommandations sur l’autisme à paraître le 8 mars, la HAS se positionnerait clairement contre la psychanalyse. « L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, si sur la psychothérapie institutionnelle ». Par ailleurs, la HAS se prononce clairement pour la fin de la méthode dite du packing, qui consiste à envelopper les enfants autistes présentant des troubles sévères dans des linges humides (une technique qui a également récemment suscité la désapprobation du Premier ministre).

Ne pas tout mettre dans le même pack

Face au tollé que provoquent aujourd’hui ces prises de position, la HAS vient de publier un communiqué où elle dit regretter que « les phrases citées se révèlent hors contexte ou inexactes au regard de la version actuelle du document ». Il faut dire que les psychanalystes ne décolèrent plus face à cette nouvelle attaque. De nombreuses voix s’élèvent dans leur rang pour dénoncer le procès caricatural qui leur est fait. Ils récusent l’idée selon laquelle ils nieraient la composante neurobiologique de l’autisme (de nouveau démontrée par des études récentes). Ils s’inscrivent également en faux contre ceux qui prétendent qu’ils sont farocuchement opposés aux méthodes d’apprentissages et éducatives. Cependant, les psychiatres et psychanalystes remarquent que l’on ne peut totalement exclure que l’approche psychanalytique puisse apporter dans certains cas un soutien complémentaire, et ce d’autant plus que les méthodes comportementalistes sont elles aussi entachées de certaines critiques (on leur reproche notamment de n’inculquer aux enfants que des « automatismes »).

Par ailleurs, concernant la méthode du packing, certains spécialistes continuent à la défendre tel le professeur Bernard Glose, pédo-psychiatre à l’hôpital Necker. Dans une interview à Ouest France il assure ainsi que cette technique « permet de dépasser des comportements problèmes, et ce dans le cadre d’une relation humaine de bonne qualité, puisque les soignants accompagnent l’enfant tout le temps du packing. Les équipes de pédopsychiatrie qui pratiquent ce soin sont souvent confrontées aux formes les plus graves de pathologies autistiques, que ceux qui n’ont pas vus d’automutilations ne peuvent pas imaginer (une petite fille se perce la cornée avec son ongle, un petit garçon se frappe le crâne sur un angle de mur…), et aboutissent à des résultats positifs que mon équipe est en train d’évaluer dans le cadre d’un programme de recherche validé par le ministère de la santé ».

La psychanalyse encore hégémonique

Cette querelle exacerbée qu’il paraît difficile de trancher en quelques lignes ne doit pas faire oublier les véritables enjeux de la lutte contre l’autisme : l’inacceptable retard de la France en matière d’accueil des jeunes autistes au sein de structures adaptées et l’absence de possibilité de choix pour de nombreuses familles à l’heure où de fait l’approche psychiatrique et psychanalytique est la seule à être prise en charge par l’assurance maladie.

Aurélie Haroche

http://www.jim.fr/en_direct/pro_societe/e-docs/00/01/FB/71/document_actu_pro.phtml

16 février 2012

article publié sur le portail du Gouvernement le 15 février 2012

Daniel Fasquelle : "Il faut sortir l'autisme du Moyen Âge"

15/02/2012

Daniel Fasquelle est le président du Groupe d'études parlementaire sur l'autisme à l’Assemblée nationale. Il est l’auteur de la proposition de loi visant à faire de l'autisme la Grande Cause nationale 2012.

Votre combat pour améliorer la situation de l'autisme en France a été couronné de succès avec l'annonce par le Premier ministre du label Grande Cause nationale 2012. Pour vous, est-ce un satisfecit ?

Certainement mais ce n'est qu'une étape. Nous partons en effet de très loin. J’ai eu l’occasion de dire, après le succès des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier : "nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge". Je ne plaisantais pas. La France - le Premier ministre l'a dit - accuse un retard énorme par rapport aux autres pays. Grâce à la Grande Cause, nous pouvons désormais compter sur un surcroît de visibilité pour faire avancer la cause de l'autisme. Car aujourd'hui, l'autisme souffre d'un manque d'information. Comme je l'ai dit lors de ces mêmes Journées parlementaires, il faut briser le mur du silence, de l'indifférence et de l'ignorance autour de l'autisme. C'est pourquoi nous avons déposé une proposition de loi en 2011 – après l'avoir fait en 2010 - pour que l'autisme soit labellisé Grande Cause nationale. On s'est battu pour obtenir la Grande Cause car, à travers elle, c’est à tous les Français qu’on s’adresse. Et cette écoute de la société à l'égard des parents est quelque chose d'extrêmement important. Précédemment en juillet 2011, nous avions mis en place un groupe d'études parlementaire (GEP) que je préside. Par ailleurs, j'ai demandé à Bernard Accoyer, le président de l'Assemblée nationale, qu'il saisisse le Conseil économique, social et environnemental (Cese) sur le coût financier et social de l'autisme, en octobre 2011. On a démarré fort, on va continuer et on ne va rien lâcher.

Vous avez aussi déposé une proposition de loi, le 20 janvier dernier, visant à l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes. Faut-il tourner la page de la psychanalyse, comme vous l'avez déclaré lors des Journées parlementaires sur l'autisme ?

C'est devenu une évidence et une urgence. La psychanalyse a complètement fait fausse route dans le diagnostic de l'autisme. Pour les psychanalystes, l'autisme reste une psychose infantile alors que la Haute Autorité santé (HAS) a enfin posé en 2010 – bien après les autres pays – une définition de l'autisme en conformité avec la classification internationale de l'OMS qui est tout à fait différente. L'autisme est une maladie neuro-développementale provoquant des Troubles envahissants du développement (TED) et non pas une psychose infantile. Aucune étude sérieuse n'a jamais pu démontrer l'efficacité des méthodes de la psychanalyse dans le champ de l'autisme. La psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d’autisme. La psychanalyse n'est pas une science car elle ne tient pas compte de la réalité des progrès. Ma proposition de loi demande aussi l'arrêt du "packing". Une méthode consistant à enserrer les personnes dans des draps froids et humides à cinq degrés pour qu'elles prennent conscience soi-disant de leur corps. C'est une véritable torture ! Il faut complètement arrêter tout ça et le plus rapidement possible car il y a urgence. Chaque année, 1 enfant sur 150 naît avec des troubles autistiques. Et nous savons désormais que la prise en charge précoce et intensive, dès la pose du diagnostic, est primordiale pour pouvoir sauver les enfants avec autisme. Entre 2 et 6 ans, le cerveau a encore une plasticité qui permet une réadaptation des enfants par le biais des méthodes éducatives et comportementales qui ont fait leurs preuves dans le monde entier. Chaque année passée est une année perdue qui ne pourra jamais être rattrapée. Or aujourd'hui en France, les fonds alloués à la psychanalyse vont à la prise en charge des adultes autistes que l'on enferme dans des hôpitaux psychiatriques. 60 % des adultes internés dans ces établissements pour plus de trente jours sont des personnes autistes. Le dépistage et le diagnostic précoces, c’est dans ce domaine qu'il faut agir !

Outre le dépistage et le diagnostic, vous demandez la réaffectation des financements vers les méthodes éducatives et comportementales. Sont-elles si méconnues ?

En tout cas pas au Canada, aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Belgique, pour ne citer que ceux-là ! L’approche psychanalytique de l’autisme a été abandonnée depuis au moins vingt ans dans la plupart des pays occidentaux au profit des méthodes éducatives et comportementales. Ces méthodes sont connues, vous vous en doutez, des parents d'enfants autistes qui sont en première ligne d'un combat qu'ils mènent depuis plusieurs dizaines d'années. En France, il faut le savoir, l’approche psychanalytique de l’autisme est encore majoritairement enseignée dans nos universités. Et cette lecture erronée de la pathologie continue à être utilisée dans la plupart des hôpitaux de jour et des établissements médico-sociaux - IME, CMP – accueillant les enfants autistes. Ces établissements sont financés par l'assurance maladie alors que la prise en charge des méthodes comportementales ne l'est pas. Aujourd'hui, les pratiques psychanalytiques captent la majeure partie des moyens financiers et il est urgent de dispenser aux personnes avec autisme une prise en charge adaptée leur permettant de compenser leur handicap. Or, il coûte moins cher de prendre en charge très tôt un enfant pour en faire un adulte autonome que de financer un adulte dans un hôpital psychiatrique à raison de 700 euros par jour. C'est un véritable gâchis humain et financier quand on pense que ces fonds pourraient être ventilés vers le dépistage et le diagnostic précoces et les méthodes éducatives et comportementales. Heureusement, les choses avancent. Après avoir posé une définition de l'autisme, l'HAS va se prononcer sur les méthodes efficaces applicables à l'autisme. Dans le cadre du groupe parlementaire nous avons déjà auditionné la HAS, et nous serons très attentifs aux conclusions qu’elle va porter sur les méthodes de prise en charge, mais aussi sur la mise en œuvre sur le terrain.

Le Premier ministre a annoncé le lancement d'un troisième plan Autisme. Le rapport de Valérie Létard préconisait une relance du second plan. Quelle est votre position ?

Le deuxième plan Autisme 2008-2011 a permis des avancées avec la création de 4 100 places d'accueil adaptées et l'utilisation de 20 millions d'euros destinés à l'expérimentation de nouveaux modèles de prise en charge. Mais quand on sait qu'il y a 22 structures expérimentales en France permettant d'accueillir 700 enfants, alors que 8 000 enfants avec autisme naissent chaque année, on voit bien que nous ne sommes même pas au milieu du gué. Il faut aller plus loin et plus vite dans tous les domaines. J'ai parlé du dépistage et du diagnostic précoces, des méthodes éducatives et comportementales. Il faut ajouter la scolarisation. Les associations nous disent que 80 000 enfants avec autisme ne sont pas scolarisés aujourd'hui. En Grande-Bretagne, 70 % des enfants rejoignent le cursus scolaire ordinaire, et il y a 17 fois plus de personnes avec autisme en université. Nous manquons d'établissements spécialisés, et de professionnels formés pour prendre en charge les enfants que l'on peut intégrer en milieu scolaire ordinaire. Le bât blesse également en matière de formation, comme l'a relevé Valérie Létard qui en fait une des priorités de ses recommandations. Les pédiatres, les personnels de crèche, de halte-garderie, les enseignants qui sont pris au dépourvu face aux enfants autistes, ne sont pas formés. Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) n'ont pas tous une formation spécifique à l'autisme et leur statut les empêche de suivre les enfants de manière continue. Aujourd'hui, seules deux universités proposent une formation sur l'autisme. Il n'y a quasiment pas de diplômes spécialisés. Autre parent pauvre, la recherche, dont les fonds sont insuffisants. En résumé, il faut mettre les bouchées doubles et la venue d'un troisième plan ne peut être que de bon augure.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/daniel-fasquelle-il-faut-sortir-l-autisme-du-moyen-age



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14 février 2012

article publié dans le nouvel observateur le 14 février 2012

Autisme : pourquoi les psychanalystes ont perdu

Créé le 14-02-2012 à 18h19 - Mis à jour à 19h11      6 réactions

Jacqueline Gonzales
 
Par Jacqueline Gonzales

Dans un rapport sur la prise en charge de l'autisme, la Haute autorité de Santé devrait recommander d'écarter les approches psychanalytiques.

 
Shar
 

Les parents d'enfants autistes dénoncent une prise en charge insuffisante (AFP PHOTO/JOEL SAGET)

Les parents d'enfants autistes dénoncent une prise en charge insuffisante (AFP PHOTO/JOEL SAGET)

"Libération" le révélait lundi 13 février : les approches psychanalytiques devraient être écartées des recommandations du rapport de la Haute autorité de Santé sur la prise en charge de l’autisme qui doit être rendu public le 6 mars. Pour les parents d’autistes dans leur quasi unanimité, c’est le résultat d’un long combat, d’une action de lobbying suivie et efficace et le sentiment d’être enfin entendus sur les traitements de leurs enfants. Une date. Voila des années qu’ils dénoncent une prise en charge de leurs enfants jugée inadaptée, scandaleuse, et surtout insuffisante.

Proposition de loi contre la psychanalyse

Un député UMP Daniel Fasquelle a même déposé une proposition de loi visant à interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales. Il entend demander aux universités de ne plus évoquer la psychanalyse dans l’enseignement sur l’autisme. Excessive et probablement inefficace- on n’impose pas une vérité par une loi - la démarche est révélatrice de l’échec de la psychanalyse à imposer sa vision du traitement de l’autisme.

Les psychanalystes , quant à eux dénoncent , une "croisade", menée contre eux mais il est sans doute trop tard. Ils semblent bel et bien avoir perdu la bataille de l’autisme.

Bruno Bettelheim (STF/AFP)

 Un trouble neurologique, pas un désordre affectif

Longtemps l’autisme a été considéré comme un trouble affectif que les psychanalystes entendaient soigner. L’enfant autiste était considéré comme victime de mères pathogènes. Il avait choisi le "retrait" d’un monde trop dur, se retranchait dans une "forteresse vide" comme disait le titre d’un ouvrage du psychanalyste Bruno Bettelheim. C’était dans les années 70. Or en 40 ans, la révolution des neurosciences a totalement changé la donne. Des dizaines de gènes sont en cause dans l’autisme considéré désormais comme un trouble organique. Chaque jour de nouvelles découvertes font émerger les racines biologiques de la maladie.

Monopole de la psychanalyse

Malgré cela, par conviction ou tradition, La France est l’un des derniers pays à recourir à l’approche freudienne pour soigner l’autisme. La psychanalyse en France a réellement fait progresser la psychiatrie qu’elle continue d’influencer. Sauf que l’approche psychanalytique ne se révèle pas pertinente pour tous les troubles. Beaucoup de soignants continuent de traiter l’autisme comme s’il s’agissait d’un désordre affectif, d’un choix de l’enfant. Comme si les découvertes n’avaient pas radicalement changé les perspectives. Résultat : avec une belle unanimité, les parents dénoncent la manière dont ils sont traités eux et leurs enfants dans nombre de services psychiatriques où on les envoie. Ils se sentent mis en cause, exclus des choix thérapeutiques pour leurs enfants. Pire : dans de nombreux cas, le diagnostic n’a tout simplement pas été formulé, pour ne pas  "figer la situation", disent les psys. Certains se sont entendus dire que leur enfant avait une "psychose". Point final. "Les parents de leucémiques auraient droit au diagnostic et pas nous ?" protestent les parents.

Pas de thérapies alternatives

Les thérapies alternatives qui priment ailleurs dans le monde, surtout en Amérique du Nord ou dans les pays nordiques, sont peu développées en France. Il s’agit de méthodes éducatives basées sur l’entraînement et la répétition. Elles s’appellent ABA, TEACCH, PECS. Elles ne visent pas à guérir l’enfant autiste mais à l’adapter à son environnement. Les psychanalystes l’assimilent à du dressage, certains même aux méthodes barbares du film de Stanley Kubrick, "Orange mécanique". Un parent qui tombe dans des circuits psychiatriques influencés par les théories freudiennes ne se les voit pas proposer. D’où la colère de ceux qui les découvrent par Internet, ou par le bouche à oreille. Car beaucoup de ces parents qui les ont expérimentées les jugent beaucoup plus efficaces pour leurs enfants. "Avec ces méthodes Ils apprennent à parler, être propres, s’habiller" témoignent certains. Ce ne sont bien sûr pas des méthodes miracles, mais pour certains elles fonctionnent. Cette impossibilité de choisir a beaucoup poussé les associations les plus radicales à accentuer leur lobbying anti psy.

La bataille du packing

Le packing est une vieille technique utilisée en psychiatrie qui consiste à envelopper une personne en grave crise psychotique (automutilation par exemple) dans des linges froids (10 à 15 degrés) avec ensuite un réchauffement avec des draps et des couvertures. Elles sont utilisées dans certains établissements avec certains enfants autistes. Des associations d’autiste, surtout la plus radicale Vaincre l’autisme sont parties en guerre contre le packing, Ils ont porté plainte contre deux médecins, le professeur Pierre Delion, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent du CHRU de Lille, et le professeur David Cohen, chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié Salpétrière à Paris engagés dans une recherche sur le packing validée par le ministère de la Santé. Les deux praticiens ont été ou sont convoqués (la prochaine fois le 16 février) devant leurs Conseils départementaux de l’Ordre des médecins. S’ils sont la cible de cette association, c’est que la psychanalyse a théorisé le packing, sans convaincre: il aiderait le patient à retrouver une "image corporelle", "un sentiment d’entourance", "l’établissement d’une relation avec les soignants qui accompagnent attentivement l’enfant pendant les séances." Les familles d’autistes considèrent qu’il s’agit d’un traitement "inhumain et dégradant", que sa validité n’a pas été démontrée, que les parents ne sont pas consultés.

L’enjeu devient politique

En attendant le débat divise aussi les politiques. Martine Aubry qui avait parlé dans une lettre à une association de la "terrible pratique du packing", a finalement soutenu le professeur Delion (qui officie à Lille dans sa ville) , et annoncé à propos du packing qu’elle "laissait ce débat aux scientifiques et aux professionnels." Côté UMP , alors que Daniel Fasquelle est parti bille en tête contre la psychanalyse, sa collègue députée de Paris, la pédiatre Edwige Antier lui a fait parvenir une lettre ouverte où elle se désolidarise de sa position :

"Laisser croire que les pratiques psychanalytiques sont utilisées au détriment des accompagnements comportementalistes des patients est un procès extrêmement dangereux faits aux pédopsychiatres des CHU(…) . Je trouve très aggravant d’alimenter, par une proposition de loi, le procès d’intention fait à de grands médecins qui vouent leur vie à la recherche et au soulagement de ces souffrances."

La cristallisation du débat sur l’autisme entre "pro" et "anti-psychanalyse" risque de faire oublier la grande misère de la prise en charge des autistes. De passer sous silence que nombre de parents démunis, faute de places en France, vont en Belgique où de l’autre côté de la frontière, les établissements se sont multipliés. Que les établissements pour autistes sont souvent portés à bout de bras par des associations elles-mêmes créées par des parents. En matière de handicap, la France a encore beaucoup à faire.

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120214.OBS1386/autisme-pourquoi-les-psychanalystes-ont-perdu.html

 

27 mai 2012

article publié dans Slate.fr le 26 mai 2012

Autisme: la psychanalyse touche-t-elle le fond?

La France reste un des rares pays résistant au discrédit scientifique de la psychanalyse. Un film, «Le Mur», a été interdit de diffusion. Une décision qui, paradoxalement, a permis de mettre en lumière les faiblesses de la thérapie.

- Freud en 1922 / photo pour le magazine LIFE -

Le 7 septembre 2011, le site de l’association Autistes sans frontières mettait en ligne un documentaire qu'elle a en partie produit. Un petit film de rien du tout, écrit et réalisé par Sophie Robert, premier volet d'une série voulant montrer la réalité de la psychanalyse au grand public. Dans Le Mur–la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme, ce sont les interviews d'une dizaine de psychanalystes d'obédiences diverses, mais aussi de psychiatres et de pédiatres de formation psychanalytique, qui s'intercalent entre quelques scènes du quotidien de deux familles d'enfants autistes. Le propos du film est clair, porté par une voix off en ouverture:

«Depuis plus de 30 ans, la communauté scientifique internationale reconnaît l'autisme comme un trouble neurologique entraînant un handicap dans l'interaction sociale. En France, la psychiatrie, qui est très largement dominée par la psychanalyse, ignore résolument ces découvertes.»

Le 27 octobre, trois psychanalystes, Esthela Solano-Suarez, Eric Laurent et Alexandre Stevens, tous affiliés à la lacanienne Ecole de la cause freudienne, assignaient l'auteur et l'association en justice et prétendaient que le montage avait dénaturé leurs propos de façon malveillante. Ils exigeaient, entre autres, l'arrêt de l'exploitation et de la diffusion du film, sur quelque support que ce soit, ainsi que d'importants dommages et intérêts pour atteinte au droit à l'image, à la réputation et au droit moral.

Le 26 janvier 2012, le tribunal de grande instance de Lille, présidé par Elisabeth Polle-Sénaneuch, déjà célèbre pour l'affaire de la mariée non vierge, leur donnait partiellement raison.

Mais cette décision de justice «partisane», selon Sophie Robert, et qui est loin de faire l'unanimité chez tous les praticiens de la discipline, pourrait bien être l'ultime chant du cygne d'une approche «périmée» des troubles mentaux, selon les mots de Simon Baron-Cohen, l'un des plus éminents spécialistes actuels de l'autisme.

La psychanalyse représentée dans ce film –celle qui refuse obstinément de suivre les avancées de la science en général, et en particulier le consensus actuel pour qui l'autisme est un trouble neurobiologique à l'étiologie complexe et plurifactorielle, celle qui se révolte contre les protocoles d'évaluation en vigueur partout ailleurs et celle qui est aveugle à ses propres évolutions– pourra-t-elle survivre?

L'autisme, un concept changeant à l'étiologie complexe

En 1943, le pédopsychiatre américain Leo Kanner décrit des enfants qui «tous, en entrant dans [son] bureau, se dirigeaient directement vers les cubes ou les jouets sans porter la moindre attention aux personnes présentes dans la pièce (...) des personnes quasiment semblables pour eux au bureau, à la bibliothèque ou au meuble de rangement». Son étude «Autistic Disturbance of Affective Contact», portant sur 11 cas, identifie pour la première fois l’autisme comme un trouble à part entière. Un quart de siècle plus tôt, en 1911, le terme naissait sous la plume du psychiatre suisse Eugen Bleuler, qui identifiait l’autisme comme une forme de schizophrénie marquée par la claustration du sujet dans son monde intérieur, impénétrable et incommunicable.

Pour Kanner, l'autisme est un trouble affectif de la communication et de la relation qui n'affecte pas l'intelligence –les enfants qu’il étudie manifestent des capacités cognitives «exceptionnelles», en particulier sur le plan de la mémoire.

Selon lui, il s'agit d'un trouble inné dont les parents –bien souvent psychiatres ou psychologues eux-mêmes– ne pourraient être jugés responsables.

Il note cependant en 1952 que ce sont des êtres généralement froids et rigides, qui considèrent leurs enfants «comme des sortes de cobayes», ont «bien plus le souci de la performance que de la chaleur humaine et du plaisir d'être ensemble» et semblent garder leurs enfants dans «des réfrigérateurs qui ne décongèl[ent] jamais». Une image qu'il récusera en 1969, mais qui passera à la postérité du côté de la psychanalyse.

En 1944, Hans Asperger, pédiatre, publie ses observations (PDF) portant sur des enfants atteints de «psychopathie autistique», caractérisée par des «comportements bizarres» et des capacités intellectuelles pouvant aller «de la débilité au génie». Asperger est lui aussi convaincu d'une origine organique et héréditaire du trouble, et précise que les parents de ces enfants sont des êtres originaux possédant pour certains quelques traits autistiques. Il donnera son nom au célèbre «syndrome d'Asperger», désignant les autistes de haut-niveau, manifestant une forme très élaborée et très précoce du langage, sans pour autant le considérer comme un outil de communication sociale.

Durant ses premières années nosographiques, l'autisme était ainsi considéré comme un trouble n'affectant qu'un nombre relativement faible de personnes partageant un ensemble distinctif d'anormalités comportementales, en particulier d'importants retards dans l'acquisition du langage, des capacités cognitives en général réduites et une absence caractéristique de contacts sociaux.

Mais dans les années 1980, ce concept explose avec l'introduction du spectre autistique, qui montre que l'autisme concerne aussi des personnes qui parlent normalement ou ne souffrent pas de troubles dans l'apprentissage, mais qui ont néanmoins certaines difficultés à socialiser et à communiquer avec autrui.

Une personne sur 100

Aujourd'hui, l'une des classifications de référence, la classification internationale des maladies (CIM-10) publiée par l'Organisation mondiale de la santé, parle de «troubles envahissants du développement» (TED) et les définit comme «un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif».

Ce sont des troubles malheureusement sexistes, vu qu'ils touchent en moyenne 4 hommes pour 1 femme, un sex-ratio qui monte à 8 contre 1 pour le syndrome d'Asperger –le syndrome de Rett étant lui, quasi exclusivement féminin. Leur héritabilité est aussi très importante, estimée aux alentours de 0,7, ce qui en fait aujourd'hui le trouble psychiatrique le plus génétique de tous, mais aussi l'un des plus génétiquement complexes: en 2008, on envisageait l'implication de pas moins de 76 loci, 26 gènes et 9 pics de liaison dans l'étiologie des troubles autistiques.

Mais d'autres pistes sont aussi explorées, dans une logique cumulative: l'âge du père au moment de la conception de l'enfant, certaines complications pré et périnatales, l'exposition in utero à des métaux lourds ou à des agents viraux comme la rubéole, et autres modifications épigénétiques.

Question prévalence, les dernières données épidémiologiques indiquent qu'au moins une personne sur 100 souffrirait d'une forme quelconque d'autisme, ce qui dépasse de loin les précédentes estimations.

Fin mars 2012, le CDC américain revoyait encore ces statistiques à la hausse, en faisant état d'1 enfant sur 88 touché par une forme autistique quelconque –des chiffres dépassant ceux du cancer, du sida, du diabète, de la trisomie 21, de l'infirmité motrice cérébrale, de la mucoviscidose et de la dystrophie musculaire combinés.

 Une augmentation diagnostique significative liée à la fois à de meilleures méthodes de détection, mais aussi au fait que l'autisme n'est plus envisagé comme un trouble à la définition formelle restrictive, mais comme un spectre pathologique qui se manifeste de manière très hétérogène selon les individus (PDF).

En effet, l'impact de l'autisme est extrêmement variable, certains autistes sont indépendants et peuvent vivre leur vie comme bon leur semble (en revendiquant même un droit à la «neurodiversité»), quand d'autres souffrent de difficultés médicales, éducatives et sociales substantielles qui dégradent considérablement leur qualité de vie.

Face à cette hétérogénéité, le consensus scientifique envisage désormais «des» autismes avec diverses trajectoires de développement et de multiples processus biologiques sous-jacents.

Pour la psychanalyse, l'autisme n'a rien de matériel

Mais, traditionnellement, la psychanalyse refuse d'envisager une telle base matérielle. Ainsi, en 1950, Bruno Bettelheim, psychanalyste et pédagogue, attribue-t-il l'autisme à une mauvaise relation de l'enfant à ses parents, et principalement à sa mère.

Survivant des camps de la mort (Dachau et Buchenwald), il compare le repli autistique à ce qu'il a vu chez certains déportés:

«Dans les camps de concentration allemands, écrit-il dans La forteresse vide (1967), je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé.»

Pour Bettelheim, s'appuyant sur les cas des petits Joe, Laurie et Marcia, un autiste est dans sa famille comme un déporté dans un camp: l'autisme n'a rien d'organique, il est «un état mental se développant en réaction au sentiment de vivre dans une situation extrême et entièrement sans espoir». Purement «réactif», il est fondamentalement causé par le souhait inconscient d'une «mère frigidaire» d'exterminer son enfant. Un enfant qui a intériorisé l'idée que le monde s'en porterait bien mieux s'il n'existait pas et qui choisit de s'enfermer dans une forteresse vide –un univers hermétique sans vie, sans lien et sans communication possible avec l'extérieur.

Fort de ce concept, Bettelheim crée à Chicago une «école orthogénique», qui se donne comme objectif de se substituer à l'environnement parental destructeur: «Si un milieu néfaste peut conduire à la destruction de la personnalité, explique-t-il, il doit être possible de [la] reconstruire grâce à un milieu particulièrement favorable.» En 1974, dans une série d'entretiens filmés par Daniel Karlin (et textuellement rassemblés un an plus tard dans Un autre regard sur la folie), Bettelheim affirme avoir guéri des dizaines d'enfants autistes.

Mais un autre son de cloche commence déjà à retentir. Au lendemain de la diffusion des films de Daniel Karlin (qui pense toujours qu'on n'a pas tellement avancé niveau «connaissance du cerveau» depuis), Pierre Debray-Ritzen, alors directeur du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Necker Enfants-Malades (Paris), ne mâche pas ses mots dans les colonnes du Figaro:

«Je n’aurais sans doute pas réagi aussi sévèrement si la télévision n’avait pas accordé cinq heures (...) sans aucune contrepartie [au fondateur de l’école orthogénique], comme si Bettelheim représentait l’état actuel des connaissances en pédopsychiatrie, comme si l’on avait affaire à un Prix Nobel ou à une personnalité indiscutable. (...) Bettelheim prétend guérir les psychoses infantiles à 80% (…) Cette prétention est aussi monstrueuse que celle d’un médecin qui affirmerait avoir guéri des leucémies aiguës dans les mêmes proportions.»

De même, dès le début des années 1980, les familles de patients de Bettelheim et de ses disciples s'organisent et créent des associations, dénoncent ses pratiques d'isolement familial et en appellent à des prises en charge validées scientifiquement.

A sa mort, en 1990, la parole se libère davantage: d'anciens patients et collègues le décrivent comme un tyran ne supportant pas la contradiction, arrachant abusivement et autoritairement les enfants à leurs familles et... ayant inventé de toutes pièces les cas de guérison. En 1998, Richard Pollak –le frère d'un autiste «soigné» par Bettelheim, lance une bombe sous la forme d'une biographie très remarquée, The Creation of Dr. B: A Biography of Bruno Bettelheim (traduite en français en 2003 sous le titre Bettelheim ou la fabrication d'un mythe), qui dépeint le psychanalyste comme un pur escroc manipulateur, mythomane et despotique, ayant profité de puissants soutiens financiers et médiatiques pour réduire ses détracteurs au silence.

Aujourd'hui, à l'instar de Pierre Delion, beaucoup de psychanalystes estiment encore que Bettelheim est une «victime de l'histoire» et qu'il a réalisé un «travail de pionnier exemplaire».

Dans le film de Sophie Robert, s'ils ne mentionnent pas tous Bettelheim, d'autres s'en inspirent fortement en déclarant par exemple que, face à un autiste, il faut «faire sentir à l'enfant qu'il existe un autre qui n'est pas menaçant» (Bernard Golse), que «la mère a toujours un désir incestueux envers son enfant, qu'elle en ait conscience ou pas» (Yann Bogopolsky) ou encore qu'un «inceste paternel ne fait pas tellement de dégât, ça fait des filles un peu débiles, mais un inceste maternel, ça fait de la psychose, c'est-à-dire la folie» (Jacqueline Schaeffer).

La France résiste au discrédit scientifique de la psychanalyse

En ce début d'année, deux autres gros coups ont été portés à la psychanalyse pour sa prise en charge de l'autisme, labellisé grande cause nationale 2012. Le 20 janvier, le député UMP du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, déposait une proposition de loi visant à «l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes».

Le 8 mars, la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) publiaient leurs recommandations de bonne pratique quant aux interventions éducatives et thérapeutiques concernant les enfants et les adolescents autistes. La psychanalyse y était officiellement désavouée, considérée comme «non-consensuelle», son niveau de preuve quant à son efficacité était jugé insuffisant et le packing, consistant à envelopper un autiste dans un linge humide et froid, puis de le réchauffer progressivement pour lui donner prétendument conscience de son environnement –une pratique que de nombreux spécialistes internationaux dénoncent comme barbare et ne reposant sur aucune donnée validée– y était formellement interdit, sauf à des fins de recherche.

Mais cela fait déjà longtemps que, partout dans le monde, le freudisme et ses épigones ont rejoint des horizons «non-consensuels», pour reprendre le vocable poli de l'HAS.

C'est même dans les années 1980, après le décès des plus «grands noms» de la psychanalyse (Wilfred Ruprecht Bion en 1979, Jacques Lacan et Heinz Kohut en 1981, Anna Freud en 1982) que la discipline a amorcé son déclin. Elle est poussée vers la sortie par l'émergence des neurosciences, la validation des thérapies cognitivo-comportementales et les «Freud Wars», le nom donné outre-Atlantique aux polémiques ayant suivi la publication de nombreux ouvrages et articles universitaires invalidant historiquement, philosophiquement et surtout scientifiquement l’acquis freudien.

En 2007, Patricia Cohen du New York Times revenait sur la postérité psychanalytique comme on se penche sur un cadavre dans un état de décomposition avancée: la majorité des tissus originaux ont disparu, dispersés et digérés au loin par des organismes étrangers. Ainsi, la psychanalyse, qu'elle comparait à la saignée par apposition de sangsues, pouvait-elle certes s'enorgueillir d'une grande influence culturelle, mais au niveau du cursus universitaire psychologique et psychiatrique, on lui avait depuis longtemps préféré l'arsenal «evidence-based» –fondé sur des faits, comme le sont aujourd'hui toutes les disciplines médicales, y compris celles voulant comprendre et soigner les troubles de l'esprit.

En France, pourtant, on traîne tellement la patte qu'on en vient à creuser des tranchées. En février 2004, l'Inserm publiait, sur la base de plus de 1.000 études publiées dans la littérature scientifique internationale, une expertise collective (PDF) portant sur l'efficacité de trois types de psychothérapies:

  • la psychanalyse (et les thérapies dites «dynamiques»)
  • la thérapie familiale
  • les TCC

Elle concluait à une efficacité inférieure de la psychanalyse par rapport aux autres approches. Mais après plus d'un an de ramdam médiatique et autres protestations diverses orchestrées par les associations de psychanalystes, Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la Santé, désavouait publiquement ce rapport et en annonçait la suppression du site Internet de son ministère.

Résultat, avec l'Argentine, la France est aujourd'hui le seul pays au monde où la psychanalyse a encore ses quartiers dans le milieu médical et thérapeutique officiels: à l'heure actuelle, 80% des psychologues et psychiatres prenant leurs fonctions sont formés à la psychanalyse.

Certains étudiants en psychologie, comme me le confirmait une récente diplômée de l'Université Paris-7, refusent même sciemment d'assister aux cours où il est question de neurosciences, dénonçant des procédés «scientistes», «totalitaires» ou «réductionnistes»... sans aucune conséquence sur l'obtention de leur diplôme final ou leur pratique future.

Sarah Chiche, qui a ouvert son cabinet de psychanalyste l'an dernier et qui s'«intéresse aux neurosciences» déplore elle aussi ce décalage entre l'état des connaissances actuelles et l'état actuel de l'enseignement:

«Lorsque j’ai fait mon cursus de psychologie clinique à l’Université, j’ai été atterrée par certains cours où l’on nous expliquait le plus tranquillement du monde qu’un enfant peut devenir autiste s’il n’a pas été bien porté par sa mère, si sa tête n’a pas été bien soutenue –d’où les angoisses de tomber dans des trous sans fond, supposées fréquentes chez les personnes autistes. Et tout cela n’a pas eu lieu dans les années 1970, avant le développement de l’imagerie cérébrale, mais en 2009.»

Elle poursuit:

«Je suis devenue analyste, non pas pour passer mes week-ends en séminaires à gloser sur le malaise de l’individu contemporain, les ravages du néo-libéralisme ou le déclin du signifiant paternel dans les banlieues, mais pour soigner des gens: écouter ce que les gens disent avec leurs symptômes et comment cela se situe dans une trajectoire, et, à partir de là, les aider à ne plus faire de leurs souffrances, si difficiles soient-elles, une maladie. Ce qui m’intéresse dans mon métier, c’est la dimension thérapeutique. Et je peux vous assurer que la psychanalyse, ça marche. Mais si un patient se plaint de douleurs récurrentes au dos et que ça l’angoisse, au bout d’un temps, je n’hésiterai pas à l’envoyer consulter un médecin et je me garderai bien de lui dire “mais, mon cher, l’angoisse il faut savoir vivre avec, et si vous avez mal, c’est parce que vous en avez plein le dos”. Quand on prétend s’intéresser à la singularité du Sujet, la moindre des choses, c’est de ne pas se contenter de lire les publications de son petit cercle analytique germanopratin, mais de s’informer sur ce qui se dit à l’étranger et de lire de la littérature scientifique internationale.»

Un «bouc-émissaire», ou des praticiens qui refusent d'évoluer?

Du côté des psychanalystes opposés à Sophie Robert, là n'est pas la question. Le problème ne vient pas d'un retard théorique, ou même d'un simple écart épistémologique qui gratifierait la critique contenue dans son film d'une certaine pertinence, mais d'une hostilité plus diffuse et coriace. A l'instar d’Eric Laurent interrogé par la BBC, nombreux sont ceux pour qui la psychanalyse est devenue un «bouc-émissaire», victime de poussées marchandes et libérales, d'exigences de «rentabilité» et autres systèmes de pensée utilitaires où la science a tôt fait d'être appelée à la rescousse.

Mais cette façon de voir les choses ne cache-t-elle pas aussi des praticiens bloqués dans des schémas théoriques et thérapeutiques quelque peu désuets? Pour Sébastien Smirou, écrivain et psychanalyste, si Le Mur n'est pas un bon état des lieux de LA discipline «pour la simple et bonne raison qu’elle n’existe pas», le côté «militant» du documentaire lui confère une certaine force.

«Les façons de vivre ensemble se modifient en permanence, il ne faut pas croire que les symptômes des gens s’arrêtent à ce qu’on en sait ou que ce savoir serait figé une fois pour toutes. On se retrouve chaque jour face à des situations cliniques nouvelles pour lesquelles le petit Freud ou le petit Lacan illustrés servent tout juste à s’assurer qu’on a déjà su quelque chose de quelque chose... Demandez à Freud, à Lacan, ou à Winnicott comment ils s’y sont pris en consultation quand un gamin de 7 ou 8 ans leur a inspiré de la peur, mais réellement de la peur, parce qu’il venait d’envoyer d’autres adultes se faire recoudre aux urgences, par exemple, et qu’il menaçait de faire la même chose avec vous. Ils ne vous répondront pas parce que, de leur temps, ils n'en recevaient pas, voilà. Parlez-leur de vos obsessionnels et demandez-leur d’y retrouver le portrait de L’homme aux rats; ça ne marchera pas non plus. Et puis vous pouvez faire l’inverse: cherchez parmi vos patientes une hystérique dont le corps se tordrait jusqu’à faire un pont sur votre divan; vous risquez d’attendre longtemps.»

De même, selon un autre analyste d'obédience freudienne –ayant préféré rester anonyme, pour ne pas «brusquer» ses patients et ses collègues–, la plupart des psychanalystes «qui s’occupent aujourd'hui d’enfants autistes et de leurs familles ne se rendent pas compte que les gens à qui ils parlent ne sont plus du tout ceux pour qui les procédés et les prises en charge de années 1970 fonctionnaient. Ils voudraient que les patients aient les symptômes et le genre de souffrance auxquels ils sont habitués, ou bien qu’ils s’imaginent appartenir par essence à la “théorie psychanalytique”. Ils ne sont pas fondamentalement bêtes ou méchants d’ailleurs, ils sont juste déphasés».

Un film catalyseur

Ce «déphasage» n'est pas sans conséquence sur les patients et leur entourage, comme le dénoncent le documentaire de Sophie Robert et les nombreuses associations de parents autistes qui se battent au quotidien pour que leurs enfants soient convenablement pris en charge, c'est-à-dire soumis à des arsenaux éducatifs et thérapeutiques adaptés à leurs troubles et ayant fait leurs preuves (méthodes ABA et TEEACH, en particulier, qui «fonctionnent» en termes d'amélioration du quotient intellectuel, des compétences de communication et du langage sur environ 1 enfant sur 2), sans être retirés à leur famille, isolés scolairement, le tout sans aucune information sur l'avancée du traitement. 

Ainsi, dans le film, outre un Pierre Delion expliquant que le «résultat n'est pas une question psychanalytique», on voit aussi un Laurent Danon-Boileau, psychanalyste, mais aussi professeur de linguistique générale et d’acquisition du langage à Paris-5 et responsable d’équipe au sein du département du CNRS «acquisition et pathologie du langage de l’enfant», expliquer doctement que, face à un enfant autiste, il «pose [ses] fesses», attend «qu'il se passe quelque chose», oublie «que le temps presse pour lui apprendre le langage», se met dans une position où il n'a «ni mémoire ni attente» et abdique «l'idée d'une progression». Pour quelqu'un qui, de son propre aveu est «payé pour donner du soin», le conflit dans les termes est patent –un conflit qu'il gère par ailleurs très bien, vu qu'il s'agit du «fondement-même de la pratique psychanalytique».

Pour Sophie Robert, qui a l'énergie et la combativité des gens déçus –elle a passé près de vingt ans à étudier la psychanalyse «en anthropologue» et a même envisagé d'en faire son métier– attaquer judiciairement son film a été une «erreur monumentale» pour les psychanalystes.

«Ils ont donné une notoriété considérable à ce film qui ne serait jamais arrivé là s'ils m'avaient laissée tranquille, ils ont déjà perdu sur le plan de la réputation et ce sera encore plus le cas s'ils arrivent à soudoyer les juges en appel [1], car s'ils continuent à dire que j'ai dénaturé les propos des psychanalystes, alors que j'ai des heures de rushes qui disent le contraire, ça va se voir et se savoir.»

Mais plus loin que la simple querelle «intellectuelle», déjà portée par des ouvrages comme Le livre noir de la psychanalyse ou le plus médiocreCrépuscule d'une idole – L'affabulation freudienne, de Michel Onfray, le film de Sophie Robert n'est pas une critique externe et formelle des errements de la psychanalyse, qui serait, au pire, le discours un peu abscons d'individus un peu allumés.

En laissant les professionnels du secteur dérouler librement un jargon que peu de non-initiés connaissent, et en le confrontant avec une réalité de «terrain» –le quotidien de deux adolescents autistes–, le tout dans une mise en scène extrêmement sobre, elle montre les conséquences concrètes d'une théorie complètement coupée de la réalité et arrive à en documenter les dérives sectaires avec une force que peu d’initiatives «rationalistes» classiques ont pu égaler. En un mot, avec «le mur», c'est le «délire scientifique» (Lacan) de la psychanalyse qui est mis à nu, et son mysticisme délétère qui arrive enfin, en France, aux yeux et aux oreilles du grand public.

«Mon film a servi de catalyseur pour tous ceux qui dénoncent depuis très longtemps les dérives de la psychanalyse dans l'autisme, et les dérives sectaires de la psychanalyse en général, explique-t-elle. La différence, c'est que, dans mon film ce sont des psychanalystes qui parlent, et pas quelqu'un d'extérieur qui l'analyse et la critique, et cela change tout. Ils se sont tirés une balle dans le pied. Car cela a permis à des familles de se fédérer et de gagner la grande cause nationale, qui est une conséquence directe de mon film. Cela a généré une prise de conscience globale et beaucoup de décisions politiques ont été prises ou sont en cours de considération.»

Quand je l'ai appelée, le 20 février, Sophie Robert disait avoir conscience de «travailler pour l'histoire».

L'histoire lui donnera-t-elle raison? La  mort de la psychanalyse est-elle inévitable, elle qui, selon Pierre-Henri Castel est «intrinsèquement artificielle, contextuelle, historique, et périssable à tout moment»? Pour Sarah Chiche «il n'est pas du tout certain qu'on arrive à la sauver, du moins pas celle qui se donne à voir actuellement. Mais il est peut-être possible de la transformer. Cela demandera de la combativité, de la créativité, beaucoup de temps et, surtout, un peu de modestie»

Peggy Sastre


[1] Appel qui aura lieu en septembre ou octobre de cette année; en attendant, le tribunal de Douai a ordonné mi-mai la suspension des dommages et intérêts et des publications judiciaires, tout en maintenant l'interdiction de diffusion du film en l'état.

http://www.slate.fr/tribune/56681/autisme-psychanalyse-france-le-mur#retour1

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