Extrait du document "AUTISME & DROITS" (page 2)

"La situation des adultes autistes est souvent dramatique : l’immense majorité d’entre eux, alors que, statistiquement, ils représentent 2/3 des personnes autistes, ne sont pas diagnostiqués. Des équipes mobiles pour le diagnostic commencent à naître car ce sont des services de proximité qu’il faut promouvoir. La HAS a sorti des recommandations pour l’évaluation et le diagnostic des adultes autistes en octobre 2011, mais peu de choses ont été faites pour repérer où sont les adultes autistes, et améliorer la prise en charge là où ils sont «accueillis».

Les conséquences de l’absence de diagnostic sont elles aussi dramatiques : beaucoup d’adultes sont dans des services psychiatriques, sous neuroleptiques lourds, dans des UMD, dans des établissements inadaptés à leur handicap, ou à la charge de familles épuisées. L’hospitalisation, outre son coût très élevé pour les finances nationales, est un échec : elle relève souvent de la maltraitance par défaut de soins adaptés, et les familles ne peuvent que regretter l’inexistence des maisons des usagers dans les services de psychiatrie, où leur parole pourrait être entendue et reconnue.

Les services pour adultes sont dramatiquement insuffisants : l’exil en Belgique est fréquent. Seuls 7 SAMSAH sur le territoire. Pas de logements adaptés alors que la circulaire maison-relais autisme était prévue dans le plan autisme 2.

C’est pour éviter cette maltraitance et répondre aux besoins des familles que des associations partenaires d’Autisme France ont monté le groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France: dans les établissements et services, les personnes ne sont pas renvoyées, l’évaluation de la qualité est obligatoire; les grilles qualité d’Autisme France sont en libre accès sur notre site."

Autisme et droits

"5) La Place des adultes (page 21)

La situation de quasi-abandon des adultes autistes a été reconnue dans les réunions du comité national autisme, dans les Centres de Ressources Autisme, mais elle évolue peu.

Leurs droits sont largement bafoués.

Les adultes les plus sévèrement atteints accèdent difficilement aux FAM (foyers d’accueil médicalisés) et MAS (maisons d’accueil spécialisées) spécifiques qui répondraient aux difficultés de leur handicap : les listes d’attente pour les établissements de qualité sont gigantesques. Ils végètent souvent dans des établissements psychiatriques qui reconnaissent eux-mêmes qu’ils n’ont pas vocation à être des lieux de vie. A l‘heure où l’Etat a su dégager des moyens pour la maladie d’Alzheimer, autre problème majeur de santé publique, et surtout innover pour privilégier des unités cognitivo-comportementales en cas de comportements difficiles, plutôt que des psychotropes, il serait bon que le même effort soit fait pour les personnes autistes qui relèvent du même type d’accompagnement le groupe de travail sur le handicap cognitif a montré la proximité des difficultés cognitives et comportementales de ces deux publics qui doivent faire l’objet de toute notre attention.

Les FO (foyers occupationnels) sont refusés dans certains départements car à la seule charge du Conseil Général et l’Etat ne doit pas se défausser de ses responsabilités dans l’accompagnement particulièrement difficile et coûteux de ce handicap. Il n’est pas normal que les FAM relèvent d’une double tarification, ce qui accentue les inégalités. Il est inacceptable qu’on ne dépasse pas 200 euros de prix de journée dans un FAM dédié, ce qui rend impossible toute gestion de difficultés graves.

L’article 67 de la loi de 2005 prévoit pourtant la création autant que de besoin des places nécessaires pour les personnes autistes adultes dans le cadre d’une programmation pluriannuelle. La loi est ainsi bafouée.

"Toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans."

Nos enfants devenus adultes, très majoritairement dans une situation tragique, ont le choix, sauf rares exceptions, entre intégrer des établissements où les professionnels ne connaissent peu ou pas l’autisme, où ils risquent en permanence l’exclusion à la première difficulté de comportement, rester à la maison dans des conditions difficiles pour les familles, se retrouver en psychiatrie, à l’isolement, en contention, sous camisole chimique, ou pire en UMD."

Avant propos

La France a 50 ans de retard concernant l'accompagnement des personnes avec autisme. Le film "A ciel ouvert" est à lui seul une belle démonstration des raisons qui expliquent ce retard ...

Salomé et sa mère, Laurence Franzoni, se battent au travers de Planète autisme. ©

Laurence Franzoni, présidente de Planète autisme, n’a de cesse de se battre pour sa fille, Salomé, atteinte d’une maladie orpheline accompagnée de troubles autistiques

Après 3 ans de lutte ...

Centre Ressources Autisme Bretagne (CRA)

L'Unité d'appui et de Coordination est ouverte du lundi au samedi matin : Lundi, mercredi et vendredi, de 9h à 12h et de 14h à 17h Mardi et jeudi, de 10h à 12h et de 14h à 18h30 Samedi de 9h à 12h.

http://cra.bzh

Voir l'historique sur le site d'ASPERANSA =>  http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/communique.html

article publié dans SCIENCE ... & Pseudos-sciences

L’autisme : un pas de plus vers sa connaissance (2)

par Brigitte Axelrad - Mis à jour le 23-05-2009 - SPS n° 286, juillet-septembre 2009
Encadré paru dans SPS n° 293, hors-série Psychanalyse, décembre 2010

Quelques rappels de l’histoire de l’autisme

L’autisme a été décrit en 1943 par Léo Kanner, psychiatre américain, qui montra, à partir de 11 cas d’enfants suivis depuis 1938, que plusieurs troubles, auparavant dispersés sous des appellations variables, formaient une forme de psychopathologie distincte¹. Kanner décrivit l’autisme comme un trouble affectif de la communication et de la relation n’atteignant pas l’intelligence. Il s’agissait selon lui d’un trouble inné, dont les parents ne pouvaient être jugés responsables. Cependant, selon Kanner les parents de ces enfants autistes étaient généralement froids et rigides. La mère fut décrite comme une « mère frigidaire ». Les parents étaient souvent des psychiatres ou des psychologues, et leurs enfants manifestaient des performances jugées exceptionnelles, surtout sur le plan de la mémoire : « Ces enfants étaient des sortes de cobayes car le souci de performance était le moteur des parents plutôt que la chaleur humaine et le plaisir d’être ensemble. Ils étaient comme gardés dans des frigidaires qui ne se décongelaient jamais. »²

Cette forme d’autisme prit le nom d’« autisme de Kanner ».
En 1944, le psychiatre autrichien Hans Asperger décrivait des enfants atteints de « psychopathie autistique », caractérisés par des bizarreries et des aptitudes intellectuelles pouvant aller « de la débilité au génie. »³ Asperger était convaincu d’une origine organique de l’autisme, mais lui aussi décrivait des parents particuliers, originaux, ayant certains traits autistiques, ce qui confirmait ses vues sur l’hérédité de la maladie. L’autisme qu’il décrivit prit le nom d’« autisme d’Asperger ». D’après la littérature, les enfants de cette catégorie ont souvent une forme très élaborée et très précoce de langage. Mais ils ne semblent pas se servir du langage comme d’un outil de communication sociale.

En 1950, Bruno Bettelheim rompit avec cette conception d’un autisme organique, et imposa une conception psychanalytique issue de son expérience des camps de Dachau et de Buchenwald. Il compara le repli autistique de l’enfant à celui de certains déportés, plongés dans l’environnement hostile du camp de concentration : « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé. »⁴

Cette explication de l’autisme, « magique » et dramatique, tombée du ciel, ou plutôt surgie de l’enfer, nous fascina quand nous étions étudiants, puis jeunes professeurs de philosophie. Nous prîmes plaisir à l’enseigner à nos élèves, car non seulement elle donnait enfin réponse à cette grande interrogation que représentent les bizarreries de cette maladie, mais encore elle rendait limpides les comportements les plus aberrants et leur donnait un « sens », que nous découvrions peu à peu. De plus, la source de cette théorie, puisée dans l’expérience des camps de Bettelheim, lui apportait une caution absolue et forçait notre respect.

Reportant le schéma de la « situation extrême » des camps sur la famille, Bettelheim pensait que l’enfant autiste avait reçu de ses parents, de sa mère essentiellement, le message inconscient selon lequel tout le monde se porterait beaucoup mieux, s’il n’existait pas. En réponse à ce message, l’enfant « choisissait » de s’enfermer dans « une forteresse vide », un monde intérieur privé de vie, et coupait ainsi tout contact et toute communication avec son entourage. Bettelheim reprendra à son compte le terme de « mère frigidaire », que Kanner avait retiré dans un discours devant les parents en 1969. Les trois principaux cas rapportés par Bettelheim dans La forteresse vide, Marcia, Laurie et Joe, bien que très différents les uns des autres, reçurent tous la même interprétation théorique. Dans son école orthogénique⁵ de Chicago, Bettelheim prétendra recréer un environnement favorable se substituant à l’environnement parental, destructeur, mettant ainsi en pratique cette conviction : « Si un milieu néfaste peut conduire à la destruction de la personnalité, il doit être possible de reconstruire la personnalité grâce à un milieu particulièrement favorable. »

En octobre 1974, la première chaîne de télévision française présenta une série d’émissions, réalisées par Daniel Karlin, sur Bruno Bettelheim, émissions qui contribuèrent à diffuser largement la conception de celui-ci dans l’opinion. Ces émissions trouvèrent une place de choix dans les centres de documentation des lycées et furent montrées à loisir aux élèves en cours de philosophie. Bettelheim prétendait avoir guéri des dizaines d’enfants autistes.

Pierre Debray-Ritzen, directeur du service de pédopsychiatrie à l’Hôpital des Enfants Malades de Paris, réagit très fortement à cet événement médiatique par un article publié dans Le Figaro, rapporté par la revue Éléments⁶, et intitulé « Bettelheim est-il un charlatan ? ». Interviewé par Yves Christen, médecin, il répondit : « Je n’aurais sans doute pas réagi aussi sévèrement si la télévision n’avait pas accordé cinq heures – quatre fois une heure un quart –- au fondateur de l’école orthogénique. Cinq heures sans aucune contrepartie, comme si Bettelheim représentait l’état actuel des connaissances en pédopsychiatrie, comme si l’on avait affaire à un Prix Nobel ou à une personnalité indiscutable. […] Bettelheim prétend guérir les psychoses infantiles à 80 %.... Cette prétention est aussi monstrueuse que celle d’un médecin qui affirmerait avoir guéri des leucémies aigues dans les mêmes proportions. […] Seules les recherches biochimiques, génétiques et psychopharmacologiques nous permettront de progresser. Je regrette que certains se fourvoient encore dans des directions erronées, comme celle de Bettelheim. Ce n’est pas en bannissant les médicaments et en ayant recours à la seule psychothérapie, que l’on obtiendra des résultats positifs. »

Après Bettelheim, Lacan, Klein, Dolto… déclineront de diverses façons la théorie psychanalytique sur l’autisme. Comme toutes les difficultés psychiques rencontrées par l’enfant, l’autisme prendra sens dans LA THÉORIE de la cause unique et universelle, à savoir dans le lien défavorable à la mère, et, sur ce sujet, cette interprétation sera poussée à son paroxysme, la mère devenant « mortifère ». Pour « aider » l’enfant autiste, il faudra donc lui retirer sa mère naturelle et lui en substituer une autre, représentée par le thérapeute. L’enfant autiste, déjà coupé par sa maladie de son environnement, sera privé pour son bien de ses parents.

En novembre 2007, le rapport du CCNE⁷ sur « La situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », a pointé la nécessité d’abandonner l’explication unique, qui rend la mère responsable de l’autisme de son enfant. Cette théorie ne peut que bloquer la progression de la connaissance de l’autisme et désespérer les parents, déjà impuissants devant les difficultés extrêmes de leur enfant : « Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu’il a une peur panique de ce qui l’entoure, font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire ».

Ce rapport indique que, depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme « troubles envahissants du développement » a conduit à « l’abandon de la théorie psychodynamique (psychanalytique) de l’autisme et de la notion de “psychose autistique” dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. » Michel Lemay exprime ainsi son point de vue sur l’erreur de la psychanalyse : « Dans le cas de l’autisme, je crois que la psychanalyse s’est trompée. […] Le message de la psychanalyse, qui a longtemps été de dire, et encore hélas chez beaucoup d’auteurs français, français de France, que l’autisme peut être créé par des désirs inconscients, mortifères, des parents, par des troubles où le parent maintient l’enfant dans une symbiose de telle sorte qu’il ne peut pas se tourner vers le père, et de là qu’il ne peut pas naître à une vie psychique, ces hypothèses-là, je suis très sévère à leur égard. Elles culpabilisent les parents, elles ne collent absolument pas avec les observations que nous avons pu faire sur maintenant près de 600 enfants, et oui, sur ce plan là je suis très sévère en disant : il faut tourner cette page et aller vers ailleurs. »
Pourtant en France, cette page est difficile à tourner. La théorie psychanalytique, encore très puissante, freine la connaissance des causes de l’autisme. La théorie de Bettelheim n’a apporté aucune lumière sur les causes de la maladie et a contribué à éviter le dialogue entre les différentes parties concernées, parents, thérapeutes et chercheurs.

Conclusion

La connaissance de l’autisme progresse pas à pas grâce aux études en neurosciences par IRM et aux recherches en génétique. Les chercheurs savent qu’ils sont encore très éloignés d’une explication globale des causes de l’autisme, mais les résultats déjà obtenus montrent que les voies suivies sont les bonnes.

De nombreuses thérapies éducatives et comportementales telles que les méthodes ABA⁸, TEACCH⁹, TED¹⁰… semblent obtenir des résultats sur certains patients. Selon Paul Tréhin, Secrétaire Général de L’Organisation Mondiale de l’Autisme : « Ce qui est mauvais, c’est de croire qu’il existe "la solution" au problème de l’autisme. L’illusion qu’un jour il y aura une "baguette magique" qui fera disparaître l’autisme, est une des croyances tenaces parmi les parents aussi bien que parmi certains professionnels. »

Cependant, la théorie psychanalytique exerce toujours en France une fascination sur les médias, une partie des psychologues, du corps médical et de l’opinion publique, malgré les souffrances et les échecs qu’elle a engendré¹¹. Éric Kandel¹², neurobiologiste américain, prix Nobel de médecine en 2000 pour ses recherches sur la mémoire, en tire cette conclusion : « Si la psychanalyse reste figée sur son passé, elle restera une philosophie de l’esprit, une poétique, mais certainement pas une science. »

Je remercie le professeur Jacques Van Rillaer, qui a relu les deux parties de cet article et proposé des améliorations, avec la gentillesse et l’intérêt qui le caractérisent.

Source : Bulletin d'information d'Autisme France Avril 2015

-> Région Ile-de-France : 12 millions d'habitants

-> Nombre de personnes autistes en Ile-de-France avec une prévalence de 1 sur 150 : 80 000

-> Nombre de "places" identifiées par l'ARS avec agrément autisme : 2691

-> Nombre de "places" pour adultes en FAM et MAS identifiées par l'ARS : 878

-> L'éducation Nationale a recensé en Ile-de-France 5000 enfants autistes scolarisés

http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/2_Offre-Soins_MS/Medico-social/personnes-handicapees/plan_d_actions_regional_.pdf

article publié dans LA DEPECHE.fr

Publié le 29/04/2015 à 03:51, Mis à jour le 29/04/2015 à 08:31

Equitation

Ophélie présente quelques exercices de dressage des chevaux

Mardi dernier, l'association Equi'latéral présidée par Florence Bouygues (équicienne en formation) en partenariat avec Equi es-tu ? proposait aux professionnels du soin et de l'éducation une journée autour de l'équicie. Le but est de promouvoir cette nouvelle activité unique au monde : faire connaître l'équicie aux professionnels de santé et d'éducation qui sont prescripteurs mais aussi aux personnes qui sont en recherche de reconversion professionnelle. La journée s'est déroulée aux écuries de Miremont tenues par Ophélie Le Diraison équicienne diplômée. C'est Isabelle Claude, ingénieure sociale, équicienne et fondatrice de l'équicie qui a mené la conférence, c'est elle qui s'est battue pour faire reconnaitre la profession mais également lui donner un statut et un cadre légal obtenu par la reconnaissance du métier d'équicien et l'inscription au RNCP depuis janvier 2014. Pour elle être ou devenir équicien demande d'abord de s'interroger sur soi : pourquoi et comment ? Les personnes présentes étaient en questionnement sur le sens à donner à leur vie professionnelle, continuer à exercer un métier alimentaire qui ne leur donne plus satisfaction comme celui d'ostéopathe, de psychologue ou encore d'éducateur spécialisé ou se tourner vers un projet qui donne un autre sens à leur vie. Isabelle a présenté la formation qui a lieu en Lorraine et ce métier encore très peu connu : «l'équicie est un métier d'observation, c'est un pont entre le milieu médical et le milieu équestre, c'est une philosophie de vie et d'approche de l'autre avec pour médiateur le cheval qui se distingue de l'équithérapie par l'absence de soin, sa visée peut-être éducative, thérapeutique, ou de loisir». Après le déjeuner offert par Equi'latéral, les personnes présentes ont pu découvrir les écuries de Miremont et rencontrer les équidés (chevaux, poneys et ânes) d'Equi es-tu ? Ophélie a ensuite fait en ateliers des exercices pratiqués en équicie et montrer quelques exercices de dressage sur les chevaux.

La Dépêche du Midi

article publié sur RTL

Dépistage, formation des professionnels, scolarisation... Un nouveau "plan d'action" doit être annoncé cette semaine. Les associations et familles sont sceptiques.

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.

Face à l'impatience, voire au désespoir des parents d'enfants autistes, le gouvernement promet d'annoncer de nouvelles mesures pour améliorer la prise en charge de ce handicap, à l'occasion du Comité national autisme qui se tient jeudi 16 avril. 

Ce comité de réflexion et de proposition, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées, doit faire un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.

A cette occasion, des mesures seront annoncées pour "garantir la qualité du parcours des personnes autistes", ont assuré la ministre de la Santé, Marisol Touraine, et la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Ségolène Neuville, le 2 avril à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Il faut poursuivre les efforts

Car "les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires", a reconnu Ségolène Neuville lors des 2e rencontres parlementaires sur l'autisme, le 8 avril. Elle a promis un "plan d'action" afin notamment d'améliorer la formation des professionnels (travailleurs sociaux, professionnels de santé... ), demande récurrente des familles.

Ségolène Neuville a également dit vouloir poursuivre les efforts de scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire, et exprimé sa volonté d'accélérer le développement de nouvelles méthodes de prise en charge, à condition qu'elles aient fait "la preuve de (leur) efficacité scientifique".

Gaspillage

"Un énorme travail est fait depuis 2012 mais sur le terrain, les choses n'évoluent pas", a déploré lors de ces rencontres Danièle Langloys, vice-présidente de l'association Autisme France. 

Elle a regretté "une vision sociétale largement archaïque du handicap en général" en France et, dans le champ de l'autisme, un "gaspillage de l'argent public" qui, selon elle, est "massivement investi" dans "des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas".

"Les familles attendent un peu d'espoir, pour le moment c'est une désespérance totale", a affirmé Danièle Langloys, demandant que soient "sanctionnés ceux qui refusent d'actualiser leurs pratiques".

Des méthodes archaïques

Le 3e plan autisme préconise un dépistage précoce de l'autisme, dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). 


Celle-ci a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, "non consensuelle", n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.

Formation insuffisante

Mais "dans les universités françaises, les formations non conformes aux recommandations de la HAS sont encore très largement majoritaires", a souligné le député PS Gwendal Rouillard, coprésident du groupe autisme de l'Assemblée nationale.

"Il faudra 10, 15 ans pour arriver à tout mettre à plat et sur les rails", a estimé Vincent Gerhards, président d'Autistes sans frontières.

Les adolescents et les adultes oubliés

Le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Mais les besoins restent "énormes", a souligné Vincent Gerhards. "On parle des enfants, on parle moins des adolescents, et on ne parle pas du tsunami des adultes qui s'annonce".

Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique...

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste, a cité l'exemple d'un adolescent de 15 ans, sans solution d'accueil "depuis quatre ans", et qui passe donc tout son temps chez ses parents près d'Orléans. 

"Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique ...". C'est l'employeur du père qui a appelé l'association afin de demander de l'aide pour cette famille. "Voilà les coups de fil qu'on reçoit tous les jours".

Un nouveau-né sur 150

Le 3e plan autisme a été doté de 205 millions d'euros mais "le financement des mesures se fera essentiellement à partir de 2016 et 2017", a rappelé Gwendal Rouillard. Selon la sénatrice UDI Valérie Létard, "165 millions d'euros sont encore à consommer" sur l'enveloppe allouée.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED). Selon les associations, près de 600.000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

publication sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme,
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion du comité national autisme qui a pour mission d’assurer le suivi de la mise en œuvre du Plan Autisme 2013-2017.

Je remercie nos parlementaires et nos élus locaux très impliqués dans le domaine de l’autisme et en premier lieu Martine Pinville qui n’a pu être parmi nous aujourd’hui mais dont la qualité de l’engagement et du travail qu’elle mène sont d’une grande valeur.

Je souhaite également remercier l’ensemble des membres du comité mais au-delà l’ensemble de celles et ceux qui contribuent au déploiement concret du Plan Autisme. La réussite du Plan sera une réussite collective. La volonté politique ne faiblit pas, bien au contraire et vous connaissez mon engagement sans faille pour faire en sorte que toutes les mesures du Plan Autisme se mettent en œuvre dans tous nos territoires.

Vous avez pu lors de la première partie de ce comité national prendre connaissance et discuter du bilan d’étape du Plan ainsi que des mesures prévues qui vont être mise en place entre 2015 et 2017.

Je n’y reviens donc pas, mais pour cette seconde phase du Plan Autisme,j’ai souhaité que nous puissions agir encore plus vite et plus fort pour que les recommandations de la HAS et de l’ANESM s’appliquent.

J’ai eu l’occasion de le dire le 8 avril, lors des secondes journées parlementaires sur l’autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous !

Les moyens financiers sont là, les orientations sont claires, les outils et référentiels existent. Il faut maintenant élever le niveau global de qualité des réponses pour être à la hauteur des attentes des personnes et des familles.

J’ai donc souhaité en accord avec Marisol TOURAINE renforcer l’efficacité du Plan Autisme sur :

1. La formation initiale et continue dans le champ sanitaire et médico-social

Concernant le développement professionnel continu des professionnels de santé :

En 2014, une analyse rapide des formations actuellement agréées par l’OGDPC (Organisme gestionnaire du
Développement Professionnel Continu) et portant sur l’autisme montre que, pour près du tiers d’entre elles, elles étaient en incohérence avec l’état des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM.

Pour y remédier, avant même la rénovation du système actuel de DPC qui est en cours, il est proposé de recourir à un appel d’offre, via un marché porté par l’OGDPC, dont le cahier des charges et le jury de sélection associeraient étroitement des membres du comité de suivi du 3ème plan autisme (dont des associations de personnes avec autisme et de familles).

Cet appel d’offre concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà obtenu un accord de l’OGDPC. L’appel d’offre DPC « Autisme » permettra de disposer d’une offre contrôlée, labellisée, avec un reporting d’activité annuel.

Il permettra de rendre non éligibles aux financements DPC les multiples formations existantes, de qualité fort variable, ne répondant pas aux critères de l’appel d’offre en cohérence avec les recommandations HAS et ANESM.

Cette mesure s’engage dès septembre 2015 et au plus tard en mars 2016, la sélection des organismes sera faite et rendue publique.

Concernant les contenus de formation initiale des IRTS :

Les données de la DREES (2010) identifient près de 12000 professionnels relevant des diplômes du travail social, en poste dans une structure médico-sociale spécialisée dans l’autisme. Ce chiffre est sous-évalué, de nombreux établissements et services accompagnant, de fait, majoritairement des personnes avec autisme sans pour autant bénéficier d’une autorisation spécifique.

L’évolution de l’offre médico-sociale, orientée par l’émergence en France de stratégies et méthodes comportementales et développementales, engage une véritable transformation des contenus de formation, en particulier pour les filières éducatives : éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants, moniteur éducateur, aide médico-psychologique notamment.

Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.

J’ai donc décidé de mettre en place une procédure d’audit national des contenus pédagogiques délivrés au sein des écoles et instituts de formation en travail social. Les DRJSCS, qui disposent d’un rôle de contrôle des contenus pédagogiques en matière de formation initiale en travail social, et les ARS, qui pilotent les plans d’actions régionaux autisme, vont donc procéder à un recueil précis des formations délivrées pour les quatre diplômes principaux de la filière éducative.

Cette remontée d’informations très concrètes sera analysée par un groupe national ad’hoc, composé de membres du comité de suivi du Plan et je veillerais à ce que les représentants des personnes autistes et des familles y tiennent une large place.

Les conclusions de cette analyse seront transmises aux écoles. Si des écarts sont identifiés, une demande de réorientation vers des contenus conformes aux documents de référence sera transmise par le biais de l’ARS et de la DRJSCS, avec une demande de plan d’action de la part de l’école pour réviser les contenus pédagogiques.

Enfin, un an après la transmission des plans de révision, un contrôle (sur la base de la même démarche) sera effectué par le même groupe national ad’hoc.

Cette mesure se déploie dès à présent par la mobilisation des Directions régionales de la cohésion sociale et des ARS.

Concernant les contenus de formation initiale des instituts de formation des professionnels paramédicaux :

Une fiche technique a été élaborée en 2014 en vue de sa diffusion via les ARS auprès des instituts de formation concernés, dans le cadre de la mission des agences en matière de conseil pédagogique et technique.

Cette fiche va faire l’objet d’une instruction adressée aux ARS et permettra l’évolution des contenus de formation là ou c’est nécessaire.

Cette fiche « référentiel de formation » sera transmise aux ARS par circulaire avec une présentation par les conseillers pédagogiques des agences qui sont membres de droit des commissions pédagogiques des écoles paramédicales. A l’issue, il sera demandé aux directeurs des écoles une évaluation des programmes au regard de ce référentiel et des propositions d’évolutions nécessaires. Un bilan de ces évaluations devrait pouvoir être fait d’ici la fin de l’année.

2. Les interventions proposées par les établissements et services médico-sociaux mais aussi sanitaires

De nombreuses mesures du Plan Autisme concernent l’évolution des pratiques et du fonctionnement des établissements et services médico-sociaux. Je veux notamment parler du référentiel d’évolution de l’offre médico-sociale et sanitaire qui est en cours de test avant sa généralisation dès le second semestre 2015.

Pour garantir son plein déploiement, je souhaite soutenir le projet des associations représentatives des personnes et des familles de lancer un label qualité « Autisme » qui, je le sais, est déjà expérimenté localement.

Si les associations en sont d’accord, je leur demande donc de me faire une proposition rapidement pour que ce label puisse se généraliser dans l’ensemble de notre territoire. Ce label permettra, sur la base du volontariat des établissements et services, de valoriser la qualité du service rendu aux enfants et adultes avec autisme. Des démarches similaires existent dans le domaine sanitaire ou des personnes âgées. Les établissements et services « vertueux » en matière d’autisme pourraient ainsi valoriser leur savoir-faire, leurs projets mais également assumer leurs points faibles et communiquer sur leurs axes d’amélioration. Je plaide également pour que tout cela soit rendu public. J’attends donc les propositions des associations dans ce domaine et vous pouvez compter sur mon soutien.

Concernant les établissements et services médico-sociaux, des instructions vont être données aux ARS afin d’inscrire des critères de qualité et de mise en œuvre des recommandations dans les CPOM en conséquence de l’application du référentiel d’adaptation del’offre en cours de test puis de généralisation.

Mais il y aussi la question du rôle et du positionnement des établissements de santé et tout particulièrement des services de psychiatrie.

Concernant les établissements de santé et notamment ceux autorisés en psychiatrie, il va être inscrit dans le programme d’inspection, fixé par l’État aux ARS, la vérification sur site de la mise en œuvre des recommandations HAS et ANESM. Pour cela, les ARS s’appuieront sur le référentiel qualité actuellement en cours de test et dont la généralisation est prévue par voie d’instruction courant 2015.

Ce programme d’inspection nécessitera d’outiller et de former les inspecteurs des ARS. Les ARS pourront également, si elles le souhaitent, solliciter les expertises externes nécessaires à la bonne réalisation de ces inspections.

Sur ces bases, l’établissement de santé pourra valoriser ses savoir-faire mais aussi devra indiquer les modalités concrètes à mettre en œuvre pour améliorer la qualité des interventions proposées, ceci pouvant faire le cas échéant l’objet d’une inscription dans le cadre du CPOM.

Il s’agit tout particulièrement d’engager dès à présent l’évolution des réponses proposées par les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie en leur fournissant l’appui nécessaire et en capitalisant sur les services de pédopsychiatrie qui ont déjà procédé à ces changements. Ils existent, ils sont rares, beaucoup trop rares… mais cela démontre que c’est possible et qu’il est désormais non seulement possible et mais aussi temps de le faire. Les exemples dont j’ai connaissance ont clairement permis de repositionner les missions des hôpitaux de jour en pédopsychiatrie, en considération des particularités des territoires, de la qualité du partenariat et de la confiance avec les associations locales et de l’offre médico-sociale existante. Ce sont en fait de vrais projets territoriaux, au niveau local ou départemental. Et c’est un échelon d’action qu’il faut promouvoir dans le cadre du Plan Autisme.

3. Le soutien des aidants

Sur ce point, le Plan Autisme est également précis proposant notamment des actions de sensibilisation et de formation aux parents. Il s’agit doncà ce stade de donner la priorité aux formules de formations permettant de valoriser les savoir-faire et renforcer les compétences parentales dans l’accompagnement éducatif quotidien de leur enfant notamment sur la communication, le comportement ou l’apprentissage de l’autonomie en vie quotidienne. Des programmes en diffusion libre et validés existent et sont d’ailleurs développés dans quelques territoires en France. Il faut s’appuyer sur ces programmes et les développer.

A ces actions collectives de formation technique s’ajoute de plus de la guidance parentale en plus du soutien individuel des parents,. Cet appui spécifique fait d’ailleurs partie de plusieurs instructions relatives à la mise en œuvre du Plan (les unités d’enseignement en maternelle, les interventions précoces).

Il faut pouvoir désormais garantir la qualité de ces actions de guidance parentale. Pour cela, il convient d’élaborer dorénavant un protocole plus détaillé sur ce que l’on entend par guidance parentale (particulièrement dans le cadre d’interventions à domicile), pour que les professionnels de différents horizons qui interviennent auprès des personnes et des familles se l’approprient et développent ce soutien. Il est clair que cela doit faire partie des prestations proposées par les professionnels du secteur médico-social du champ sanitaire mais aussi des professionnels libéraux ou intervenants à domicile. Je souhaite que les associations et les fédérations puissent s’en emparer afin de mobiliser leurs intervenants et ressources locales pour qu’ils se forment sur la base du protocole qui sera établi.

4. La scolarisation

Il convient également d’agir pour que les améliorations importantes déjà mises en œuvre en faveur de la scolarisation des enfants autistes puissent se confirmer. En accord avec Najat Vallaud-Belkacem, et sur la base de ce que le Plan Autisme prévoit, nous souhaitons :

• Tout d’abord, proposer des modules prêts à l’emploi « autisme/handicap » aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE) portant sur l’état des connaissances ainsi que sur les stratégies éducatives et pédagogiques adaptées en classe ;
• Ensuite prendre en compte la spécificité de l’autisme dans la formation spécialisée et dans les dispositifs collectifs (CLIS, ULIS…) ;
• Également garantir une formation ad’hoc à tout AESH positionné auprès d’un élève avec autisme, lui permettant de connaître les fondamentaux et identifier les particularités d’apprentissage et de comportement ;
• Globalement aussi mobiliser et organiser les ressources locales expertes en autisme (associations, établissements et services médico-sociaux, CRA…) pour en faire des pôles d’appui pour les enseignants sans que cela soit directement lié à l’accompagnement de tel ou tel enfant ;
• Enfin poursuivre le développement des ressources documentaires notamment en ligne (via Eduscol) notamment avec des vidéos par exemple sur les unités d’enseignement en maternelle car ces dispositifs constituent une mine d’apports techniques qu’il convient de valoriser.

5. L’université

Il y a également le champ universitaire sur lequel, toujours en complément de ce que le Plan Autisme prévoit, nous allons agir plus fortement pour promouvoir la création de modules d’enseignement à distance sur les troubles autistiques sur la base notamment de ce qui est en train de se faire à l’Université de Clermont-Ferrand et dont il convient de garantir l’essaimage en tant que plateforme d’appui pour d’autres universités qui souhaiteraient développer des licences ou masters incluant des contenus relatifs à l’autisme conformes aux recommandations. Les universités sont autonomes mais nous pouvons stimuler par ce biais leurs initiatives et projets.

Il est également important d’installer rapidement le groupe de travail portant sur l’accompagnement des étudiants atteints de troubles autistiques dans l’enseignement supérieur, sous l’égide du Ministère de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

Je souhaite également mieux valoriser les innovations et la recherche appliquée dans le domaine des interventions :

L’une des mesures phares du Plan Autisme est celle portant sur le « triptyque » (détection, diagnostic et interventions précoces). J’ai connaissance de plusieurs équipes qui mettent en œuvre des interventions précoces recommandées. Ces équipes développent aussi des actions de formations universitaires et de recherche clinique appliquée :

• Je souhaite donc soutenir ces dispositifs en France mais aussi tenir compte de ce qui se passe et se fait à l’échelle européenne notamment en Suisse, en Espagne ou en Belgique. Il s’agit que la France soit en pointe sur les interventions précoces et puisse développer des coopérations scientifiques et universitaires.
• Pour cela, je vais réunir très prochainement l’ensemble de ces équipes en présence des ARS concernées afin que cette dynamique prenne forme durablement.

Par ailleurs, des initiatives sont prises au niveau local pour développer des projets innovants, hybrides en fonctionnement, en offre de services et donc en financements possibles (par exemple, des centres de loisir adaptés avec intervention spécialisée, micro-crèche pour jeunes enfants autistes…). De nombreux projets de ce type me remontent et j’y attache une grande importance car ils participent, quand la qualité est au rendez-vous, du changement en cours dans les réponses à proposer :

• Pour autant, nous manquons d’une organisation permettant de fournir un appui technique à ces projets, d’en garantir la qualité et la pertinence et de permettre à leurs porteurs de définir le modèle économique et juridique adéquat.
• Je souhaite donc que nous puissions réfléchir ensemble à la création d’un observatoire voire d’un incubateur de ces innovations car il s’agit aussi de capitaliser sur celles qui sont exemplaires.
• Ces innovations concernent notamment des services d’intervention à domicile mais aussi des formules de logement avec services, de l’insertion professionnelle, de l’accueil périscolaire ou de petite enfance adaptés…

En conclusion :

Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement.

Je vous confirme donc mon souhait d’ouvrir la concertation sur ce sujet avec vous mais en étant claire sur le fait que cela doit se faire selon un cadre et des critères précis quant à la qualité des interventions, et les protocoles à mettre en œuvre pour avancer sur cet aspect.

Voilà ce que je souhaitais vous dire à l’occasion de ce comité national autisme témoignant ainsi de la volonté sans faille que ce Plan Autisme soit une pleine réussite collective.

Je vous remercie.

Discours de Ségolène Neuville à l’occasion du Comité National Autisme - jeudi 16 avril 2015 (pdf - 172.6 ko)

article publié dans l'Alsace

M’Hammed Sajidi Président de l’association Vaincre l’autisme

© Laurent Bochet

Le petit garçon de Camille de Peretti est différent… La romancière nous raconte son combat, sa colère et ses victoires pour qu’il reçoive enfin les soins adaptés. Témoignage rare à la veille de la Journée de l’autisme, le 2 avril.

Écrit par :Isabelle Duriez @Isaduriez [Tous ses articles] 

Sommaire de l’article :

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe
Les trois orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe
La maltraitance des personnes vulnérables du fait de leur âge ou de leur handicap a longtemps été un phénomène sous-estimé et un tabou, d’autant qu’il s’agit d’une réalité complexe et multiforme. Qu’elle soit familiale ou institutionnelle, elle reste encore très insuffisamment révélée et souvent difficile à appréhender, tant par son ampleur que par la nature des violences qui la caractérisent. Elle renvoie à une grande diversité de situations allant de la négligence à la violence active et recouvre des formes multiples.

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ? En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant par « tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. » En 1992, le Conseil de l’Europe a complété cette définition par une classification des actes de maltraitance selon plusieurs catégories :

• Violences physiques : par exemple coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
• Violences psychiques ou morales : par exemple langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantage, menace, abus d’autorité, intimidation, comportement d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
• Violences matérielles et financières : par exemple vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
• Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
• Négligences actives : toutes formes de délaissement, d’abandon, de manquements pratiqués avec la conscience de nuire ;
• Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage ;
• Privations ou violations de droits : par exemple limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

La maltraitance se caractérise dans des contextes particuliers dans lesquels il y existe :

• une dissymétrie entre la victime et l’auteur : une personne plus vulnérable face à une autre moins vulnérable,
• un rapport de dépendance de la victime à l’égard de l’auteur,
• un abus de pouvoir du fait de la vulnérabilité de la victime,
• une répétition des actes de maltraitance, même considérés comme « petits ». C’est alors ce qu’on appelle la « maltraitance ordinaire », à laquelle on ne prête plus attention.

En dehors de ces contextes, les violences commises à l’égard d’une personne constituent un délit passible des sanctions pénales prévues (agression, vol, escroquerie…) mais ne relèvent pas d’une problématique de maltraitance.

L’Etat, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux :

• faciliter le signalement des faits de maltraitance ;
• renforcer les contrôles opérés au sein des établissements ;
• prévenir et repérer les risques de maltraitance en accompagnant les établissements et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance.

La politique nationale en matière de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées vulnérables : une mission du bureau de la protection des personnes à la Direction générale de la cohésion sociale.

Les orientations prioritaires de cette politique nationale se déclinent en programmes, dispositifs et procédures dont l’animation et le suivi au niveau local relèvent de la compétence des Directions régionales et départementales de la cohésion sociale (DRJSCS et DDCS-PP) pour le secteur social et des Agences régionales de santé (ARS) pour les secteurs sanitaire et médico-social.

Le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement renforce ces orientations nationales ainsi que le respect des droits de personnes vulnérables.

Les trois orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

L’Etat, garant de la protection des personnes vulnérables, conduit, depuis le début des années 2000, une politique active organisée autour de trois axes principaux.

1. Informer et sensibiliser le public et les professionnels pour améliorer le signalement et la connaissance des faits de maltraitance
Améliorer la détection et le signalement des situations de maltraitance permet de faciliter la révélation des faits en vue d’une intervention rapide des services de l’Etat pour protéger les plus vulnérables. En outre, l’analyse de ces signalements contribue à développer la connaissance du phénomène. Or, la révélation des situations où la santé, la sécurité ou le bien être des personnes vulnérables reste trop peu fréquente, par défaut de sensibilisation ou de craintes diverses des aidants professionnels ou familiaux comme du public concerné.

Pour répondre à cet objectif, deux actions principales déjà mises en œuvre sont encore renforcées : * Faciliter le signalement des situations de maltraitance : Les établissements hébergeant des personnes vulnérables du fait de leur âge, de leur handicap ou de leur situation sociale sont invités à signaler à leur autorité administrative (ARS, DDCS ou conseil général) tout évènement indésirable ou dysfonctionnement susceptible d’avoir une incidence sur la santé, la sécurité ou le bien être des résidents. A cette fin, les directeurs de ces autorités administratives signent un protocole de signalement avec chacun des établissements concernés du département. Cette exigence est inscrite dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement afin de dorénavant s’imposer à tous les établissements. Les évènements les plus graves susceptibles de compromettre la santé, la sécurité ou le bien être des personnes sont également transmises au niveau central (direction générale de la cohésion sociale et cabinet des ministres concernés).

Les professionnels et les particuliers, victimes ou témoins de situations de maltraitance peuvent également alerter les autorités administratives ou judiciaires compétentes pour agir. Les autorités administratives compétentes sont les Agences régionales de santé (ARS), les directions départementales de la cohésion sociale et de la protection des populations (DDCS-PP), les conseils généraux.

* Ecouter pour mieux détecter et traiter les situations de maltraitance : numéro national 3977

Afin d’offrir un accès pour tous à un service de téléphonie spécialisée et adaptée aux victimes et aux témoins de faits de maltraitance, a été créé en février 2008 le 3977, numéro national d’écoute et d’aide pour les situations de maltraitance envers les personnes âgées et les personnes handicapées adultes, vivant à domicile ou en établissement. Destiné au public mais aussi aux professionnels, ce dispositif est composé d’une plateforme d’écoute nationale, accessible par le numéro unique 3977, relayée, si besoin, par un réseau d’écoute et d’accompagnement de proximité. Principalement assuré par des bénévoles du réseau des associations ALMA, ce relai de proximité est chargé d’assurer un suivi et un accompagnement individualisé des situations signalées, en relation, le cas échéant, avec les autorités administratives (DDCS, ARS, conseil général) et judiciaires concernées en vue de traiter les situations de maltraitance.

Ce dispositif a connu une profonde réorganisation en 2014, à l’issue d’un processus de rapprochement puis de fusion des deux associations historiques (Habéo et Alma France), aboutissant à la création de la Fédération 3977 contre la maltraitance en février 2014. Destinée à améliorer son fonctionnement et à renforcer son réseau et son partenariat local, cette réorganisation est soutenue par un financement accru de l’Etat.

Un système d’information dédié et sécurisé permet d’établir une analyse quantitative et qualitative des signalements ainsi recueillis, afin d’améliorer la connaissance du phénomène et des actions préventives à conduire. Un rapport d’activité de ce dispositif est réalisé chaque année.

Au 1er janvier 2015, 80 % des départements bénéficient de ces relais de proximité. Afin d’assurer un accompagnement et un suivi de ces situations dans tous les départements, le gouvernement souhaite un renforcement de la couverture territoriale de ce réseau de proximité effective au 1er janvier 2017 au plus tard.

Consulter le site de la fédération 3977

2. Prévenir et repérer les risques de maltraitance en institution
Dans le champ de la protection des personnes prises en charge dans le secteur social et médico-social, l’Etat a une mission régalienne en matière d’inspection et de contrôle des structures chargées d’assurer la prise en charge et la sécurité des personnes vulnérables.

Il s’agit d’assurer une présence plus régulière des services de l’Etat au sein des institutions, mais également de les accompagner dans une démarche d’évaluation et de gestion des risques de maltraitance. Aussi, la lutte contre les risques de maltraitance au sein des établissements sociaux et médico-sociaux passe notamment par :

• Un renforcement des procédures de suivi et de traitement des signalements de maltraitance en institution par les autorités administratives et les acteurs compétents. Afin de mieux répondre aux situations de maltraitance commises dans le cadre du domicile ou en établissement, une expérimentation de coordination des acteurs locaux est en cours dans plusieurs départements.
• Le renforcement du contrôle de ces structures

Le contrôle vise à vérifier que la structure veille au respect de la législation et de la réglementation qui s’appliquent à son activité.

Depuis 2002, des programmes pluriannuels d’inspection en vue du repérage des risques de maltraitance dans les établissements médico-sociaux (hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées) sont mis en œuvre par les services de l’Etat. Ces programmes constituent une priorité nationale constante depuis plus de 10 ans.

Le programme en cours a été défini pour la période 2013-2017. Il cible plus particulièrement les structures et activités à risque ou ayant fait l’objet de réclamations ou de signalements, afin de remédier aux dysfonctionnements, insuffisances et carences constatés, de sanctionner les abus, mais aussi d’accompagner les évolutions nécessaires.

Ces contrôles spécifiques consistent à :

• vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral ;
• repérer les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures ;
• proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise ne charge au quotidien des résidents ;
• sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus constatés.

Ainsi, ces dix dernières années, ce sont 9000 établissements hébergeant des personnes âgées et des personnes handicapées (enfants et adultes) qui ont fait l’objet de ces contrôles ciblés.

• L’accompagnement des établissements dans une visée préventive En assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies, les autorités administratives et services de l’Etat dans les régions et les départements proposent, lorsque cela est nécessaire, des solutions pour améliorer la qualité de la vie quotidienne et de la prise en charge des personnes accueillies. Des outils de sensibilisation sont mis à leur disposition pour les accompagner et les soutenir dans cette démarche. (Voir le point 3 ci-après et notamment les travaux de l’ANESM.)

3. Développer et promouvoir une culture active de la « bientraitance » des personnes
Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution, en accompagnant les institutions et les professionnels dans la mise en œuvre d’une politique active de bientraitance. Les actions conduites ou soutenues portent notamment sur :

• l’effectivité de la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 qui garantissent le respect des droits des usagers et de leur entourage ;
• le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité dans les services et les établissements ;
• la sensibilisation et la formation des personnels à la bientraitance ;
• la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques ;
• la diffusion de recommandations et guides de bonnes pratiques…

Pour soutenir ces actions, plusieurs outils et structures d’appui ont été mis en place.  Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social, Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).

 Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

Cette instance de concertation, chargée d’aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de prévention et de lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables, a élaboré deux guides de gestion des risques de maltraitance, l’un pour les établissements (décembre 2008), l’autre pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (janvier 2009).

• 2009_Guide de la gestion des risques de maltraitance pour les services d’aide, de soins et d’accompagnement à domicile (pdf - 175.7 ko)

• 2009_Guide de la gestion des risques de maltraitance en établissement (pdf - 165.2 ko)

Réactivée en février 2013, sous l’appellation de « Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées » (CNBD), cette instance voit sa mission s’élargir à la promotion de la bientraitance, afin de marquer l’évolution de la politique nationale au-delà de la prévention et de la lutte contre la maltraitance de ces publics vulnérables.

Présidé par les ministres chargées des personnes âgées et des personnes handicapées, le CNBD est composé de représentants des administrations et organismes en charge de la politique en faveur des des personnes âgées et des personnes handicapées ou intervenant dans le champ de la protection des personnes. Il arrête un programme de travail, dont la réalisation mobilise les acteurs concernés par les thématiques définies. Ces travaux font l’objet de rapports et de préconisations d’actions concrètes présentées en séances plénières présidées par les ministres concernés.

2013_Arrêté de nomination du CNBD (pdf - 62.1 ko)

2013_Décret création du CNBD (pdf - 100.7 ko)

 Programme MobiQual (Mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles)

Ce programme est une action nationale dont l’objectif est de soutenir l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles – qualité des soins et du prendre soin – au bénéfice des personnes âgées et des personnes handicapées. Il concerne les EHPAD, les établissements de santé, ainsi que les services intervenant au domicile.

Les différentes thématiques de ce programme concernent : la bientraitance, la douleur, les soins palliatifs, la dépression, la douleur à domicile, les risques infectieux, la nutrition, la maladie d’Alzheimer.

À chacune de ces thématiques correspond au moins un outil de sensibilisation, de formation et d’aide à la pratique quotidienne – sous forme de mallette. Ces outils sont conçus par la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l’ensemble des sociétés savantes et acteurs professionnels concernés, puis expérimenté et diffusé dans l’ensemble des régions françaises sur la base d’un engagement à une bonne utilisation. Entre 2010 et 2012, ont été diffusés 31 000 outils de formation, sous forme de kits pratiques. Ils ont été remis gratuitement aux établissements et aux professionnels intervenant à domicile. Cette opération est financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

article publié par Ouest-var Info

Tout s'accèlere pour le président d'Autisme PACA Jean-Marc Bonifay, qui après des années de combat, de soutien aux familles autistes, a décidé de passer à l'étape supérieur. Le passage à l'émission de France2* a été comme un déclencheur. Non pas à la recherche de notoriété, il a compris que son histoire, le fait d'assumer et de divulguer son autisme pouvait encore plus aider. Lui est Asperger à haut potentiel et il a attendu 44 ans pour le dévoiler, c'est d'ailleurs le seul président associatif autiste, et même si certaines portes se sont refermées, Jean Marc Bonifay continue d'avancer, avec la sortie d'un ouvrage "Autiste de père en fils, plongée au coeur de l'autisme" où il évoque sa vie, son parcours, son fils Samuel également autiste, et donne surtout les clefs pour comprendre le fonctionnement du cerveau d'un autiste, bien saisir leur mode de perception différent, les particularités sensorielles. Même s'il n'en est pas question de l'ouvrage, c'est aussi un pied de nez à la psychanalyse, car le volet génétique de l'autisme est abordé, et le titre est en cela pas anodin, le volet sur Samuel est significatif, comme sur son entrée à la crèche: "Je suis rapidement convoqué avec mon épouse, pour m'entendre dire: il faut consulter, votre enfant est particulier. Tout notre vie va être cela. On nous oriente avec insistance soit vers un hôpital soit vers  une maison Dolto... Et là première rencontre avec un psychanaliste: l'horreur, il va détruire ma relation priviligiée père fils de manière très très brutale, un dommage irréparable, un cauchemar. Il a joué sur mon côté égo masculin en disant: Vous n'êtes pas un homme, vous n'êtes pas un bon père..." Pour aller au bout de sa démarche, des personnalités reconnues ont apporté leur pierre à l'édifice à cet ouvrage comme  Christine Philip*, formatrice et spécialiste des Sciences de l'Éducation qui a rédigé l'épilogue ou Bruno Gepner** psychiatre spécialiste de l'autisme et auteur notamment d'un ouvrage récent sur l'autisme aux éditions Odile Jacob. Un ouvrage important, peut-être même salvateur pour les familles, les aspergers,  le personnel enseignant, le monde médical. Mais aussi pour tous, pour mieux comprendre un handicap dont on ne guérit jamais, mais dont l'état peut empirer faute à une société prônant plus l'exclusion que l'inclusion, ou proposant bien souvent des solutions non adaptées. Et pour la petite histoire le livre est édité par la société "A la fabrique" basée à Grenoble, qui a à sa tête une femme dont l'enfant aujourd'hui jeune homme est autiste. Elle souhaite à terme faire évoluer le statut de sa société entreprise sociale et solidaire, de mobiliser des financements au titre de l’économie sociale et solidaire et du handicap. Quant à Jean Marc Bonifay on le reverra encore toute la semaine à la télévision avec un reportage sur l'autisme et les aspergers diffusé du lundi au vendredi dans l'émission La Nouvelle Edition sur Canal + à 12h20. Un reportage réalisé par Ariel Wizman. De même une équipe de France 2 devrait à nouveau revenir voir Jean-Marc Bonifay autour de "Toute une histoire que sont-ils devenus ". Bref, le combat de Jean-Marc Bonifay se poursuit, toujours animé par ce désir de justice, de reconnaissance de cet handicap, du respect des droits tout simplement...

Pour acheter l'ouvrage: http://www.alafabrique-editions-handicap.com/?view=boutique

D.D

*C.Philip: Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education, INS HEA, auteur de livres pédagogiques sur l'enseignement adapté (responsable du Pôle Autisme et TED).Elle intervient par ailleurs dans la formation des inspecteurs de l’éducation nationale qui se spécialisent (EN/ASH).

**Gepner: Chercheur associé au laboratoire Neurobiologie des Interactions Cellulaires et Neuropathologie (NICN, UMR CNRS 7259) à la Faculté de Médecine Marseille Nord, et chargé d’enseignements (psychologie, médecine, neurosciences, odontologie) à Aix-Marseille université et à l’université Paris 7-Diderot. Il est également président de la Fédération Autisme Vie Entière, une association d’information sur l’autisme en région PACA. Ses travaux menés depuis 20 ans sur le traitement du visage, la perception du mouvement, et l’impact du ralentissement des signaux audio-visuels dans l’autisme, sont reconnus au niveau national et international.

article publié sur la rep.fr

Pour occuper sa fille Tina, déscolarisée, Lucia (à gauche), prend des cours de dessin quotidiens. - JB Dos Ramos

Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités, cliquez ici

Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici

Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: col.egalited@gmail.com
- notre forum: http://collectif-egalited.fr-bb.com/
- notre page Facebook: EgaliTED

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main. 

Actualités

Depuis cette page d'accueil, vous aurez accès sur la gauche à des pages décrivant nos actions passées et en cours.

18 aout 2014 - EgaliTED écrit au Ministère des Finances pour demander la non-fiscalisation de la PCH

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) constitue pour beaucoup de familles la seule façon de financer la prise en charge éducative de leur enfant. Or celle-ci peut subir une imposition, voire une demande de paiement de CSG et RDS, ce qui se traduit par une charge financière insupportable et inéquitable pour les familles concernées. Afin de remédier à cette situation nous avons écrit au Ministre des Finances, ainsi qu'au Défenseur des Droits.

18 juillet 2014 - Instruction ministérielle sur le repérage, diagnostic et intervention précoce dans le cadre du plan autisme

3 juin 2014 - A propos d’un « itinéraire institutionnel d’un sujet en devenir »

26 mai 2014 - Le point sur les causes de l'autisme

20 mars 2014 - L'association TOUPI conteste une décision de l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France

La gestion par les Agences Régionales de Santé de l'argent public pour l'autisme fait depuis quelques mois l'objet de polémiques grandissantes de la part des associations d'usagers. La polémique prend une nouvelle tournure avec le recours en justice que viens de déposer l'association Toupi contre une décision de l'ARS d'Ile de France qui attribue un service d'éducation spéciale pour autistes à une association jugée "quasi-exclusivement psychanalytique". L'association Toupi n'est pas directement partie prenante à l'appel à projets, mais a choisi de déposer un recours dans l'intéret des usagers de ce futur service éducatif. (Cliquez sur l'image ci-dessous)

5 février 2014 - Education des enfants autistes: la France condamnée

5 février 2014 - "Le Conseil de l'Europe vient de condamner la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation. Le pays avait en effet ratifié, il y a quinze ans, la Charte sociale européenne, qui le garantit. Dans la décision, que L'Express a pu consulter, les 13 experts indépendants réunis par cette instance de défense des droits de l'homme ont conclu à l'unanimité que, en France, "il y a violation de la Charte sociale européenne révisée en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun, et l'absence de prédominance d'un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées".

Merci à Vaincre l'Autisme d'avoir initié cette action, dont on espère qu'elle génèrera un électrochoc tant au Gouvernement que dans les institutions.

Lire la résolution du Conseil de l'Europe en cliquant ci-dessous

Lire l'article de l'Express en cliquant sur l'image

article publié sur le site de l'association Trott'Autrement

Trott'Autrement est sur facebook

Dimanche 27 juillet 2014

Sur le perron de l'hôtel de ville de Bry-sur-Marne, Francis ZUSSLIN, président de Why Notes remet un chèque de 944 euros correspondant à l'intégralité de la recette du concert annuel au président de Trott'Autrement accompagné de sa fille Elise.

Vendredi 27 juin 2014

Salle comble à Bry-sur-Marne pour le concert de WHY NOTES au profit de notre association. Chœur et cœurs en harmonie, danse & claquettes ... un grand moment de bonheur. Et la recette de la soirée reversée intégralement à Trott'Autrement ! Merci à tous

article publié dans Ouest France

Lors de l'assemblée générale de l'association pour la sensibilisation à la protection, l'éducation et la recherche sur l'autisme et notamment sur le syndrome d'Asperger (Asperansa), la ville a été désignée membre d'honneur pour son engagement au côté d'Asperansa. L'association a remis à Renaud Sarrabezolles, 1^er adjoint, un tirage d'une photo de Luna TMG (The monn girl), artiste autiste, représentant le pont de l'Iroise.

Élise Cheval envisage de quitter Châtenois-les-Forges pour s’installer à Saint-Nazaire. En Loire-Atlantique, elle bénéficierait de la prise en charge intégrale d’une méthode de traitement pour son fils autiste Julian, âgé de cinq ans.

Julian, 5 ans, un enfant pas si différent des autres. Photo DR

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ELLE a décidé de tout « plaquer » : le Territoire de Belfort où elle est née, Châtenois-les-Forges où elle a sa maison, qu’elle s’apprête à mettre en vente. Elle a fait le choix de s’éloigner de sa maman dont elle est si proche, de ses amis. Elle se dit « prête à tout ». Prête à changer de vie pour en soutenir une autre, celle de Julian, son fils autiste âgé de 5 ans.

Son « Juju », sa frimousse, sa « boule de tendresse » pour qui elle a déjà consenti de nombreux sacrifices qu’elle juge naturels de la part d’une mère. Élise Cheval a abandonné un poste d’assistante de direction dans la restauration, puis un emploi à temps partiel pour s’occuper pleinement de son fils. Pour boucler des fins de mois parfois difficile, malgré la pension versée par son futur ex-mari, elle effectue quelques extras pour le compte d’un traiteur. « Il n’y a pas une journée où je ne stresse pas. J’ai souffert d’ulcères à l’estomac, je fais des crises d’angoisse, de l’hypocondrie », précise-t-elle.

Julian avait trois ans lorsqu’il a été diagnostiqué autiste sévère. À l’époque, la jeune maman opte pour la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement) qui nécessite un budget de 423 à 517 euros par mois. Le coût d’un comportementaliste payé 47 euros de l’heure. La méthode ABA n’étant pas reconnue par la Haute autorité de la santé, ce genre de traitement n’est pas remboursé par la Sécurité sociale alors qu’Élise Cheval estime qu’une quarantaine d’heures hebdomadaires seraient nécessaires pour une réelle efficacité. Bien loin de ses moyens, d’autant plus qu’il faut aussi s’occuper d’Hugo, le grand frère solidaire âgé de 9 ans. « La situation n’est pas toujours simple pour lui, qui a parfois l’impression d’être délaissé. Mais il a acquis une grande maturité et je peux compter sur lui ».

« Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre »

Elle avait projeté d’installer un module devant son domicile afin d’accueillir d’autres petits autistes. Aucune aide ne lui a été accordée. Elle a donc pris personnellement une partie des choses en main, patiemment, sans relâche. Elle fait travailler Julian « à table », encourage ses efforts, les récompense. Des séances chez un orthophoniste et une psychomotricienne stimulent parallèlement l’enfant.

« Il n’a pas encore acquis la propreté. Il ne parle pas mais il sait se faire comprendre », constate sa maman, qui a relevé de considérables progrès au cours des derniers mois, qu’elle attribue à l’ABA : « Auparavant, il déjeunait debout en se tapant les mains. Désormais, il mange assis et diversifie son alimentation. On peut maintenant aller au restaurant, je n’ai pas honte d’avoir un fils porteur d’un handicap ». Terminé le régime à base de röstis, frites, cancoillotte. Julian se laisse désormais tenter par une tranche de jambon, du fromage par petits morceaux et même des salsifis.

À l’aise sur le trampoline

Julian court, se dépense comme n’importe quel enfant. Dans la nature, mais aussi dans sa chambre où un trampoline a été installé, où il se sent si bien, où la parole semble parfois si proche de franchir le barrage de ses lèvres. Les fonctions de l’Ipad, il maîtrise, tout comme celles du téléphone portable. « Quand j’ai un problème, je lui demande », sourit Élise Cheval. Devant la télévision, il se passionne pour les émissions, notamment les interviews en anglais. Une langue qu’utilise avec parcimonie sa maman pour le faire agir ou réagir.

Grâce à un financement de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour un auxiliaire de vie scolaire individuel (Avsi), Julian a pu intégrer l’école maternelle Françoise-Dolto à Châtenois-les-Forges, durant ces deux dernières années, mais seulement deux matinées par semaine. Le 10 avril dernier, une notification préconisait une orientation de l’enfant vers le Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) Hisseo de Roppe, en semi-internat, à l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy (78) qu’Élise Cheval avait sollicité -sans succès- ou un autre établissement de ce type. Le recours déposé ayant reçu un avis favorable, Julian effectuera bien la rentrée en maternelle moyenne section dans son village.

Peut-être pas pour longtemps. Car la jeune femme a multiplié les contacts, les démarches pour obtenir une prise en charge élargie et intégrale du traitement. Après avoir subi jeudi la désillusion d’un refus dans une structure ABA à Lyon, sur un dossier pourtant bien engagé, Élise Cheval espère voir ses vœux enfin concrétisés. Vendredi, ses nerfs ont lâché et c’est en pleurs qu’elle a reçu un coup de téléphone du centre pour autistes de Saint-Nazaire, en Loire-Atlantique. Elle rencontrera le directeur de l’établissement le 1er septembre en Bretagne, pour une éventuelle intégration au sein de la structure, dès le 1er janvier 2015. « Julien serait pris en charge de 9 h à 16 h, il n’y aurait que les frais de cantine à payer », précise Élise Cheval. Elle a déjà consulté les sites de petites annonces pour louer un appartement ou une petite habitation. Elle évoque un projet de petite épicerie, souhaite prendre « un autre tournant et retrouver l’espoir ». Pour Julian.

Leur histoire a ému les membres du Kiwanis Montbéliard-Sochaux, qui organisent différente actions dans la région en faveur d’enfants malades, handicapés ou en difficulté. Le club, par l’intermédiaire de son président, Arnaud Miladinovic, a remis courant juin un chèque de 1.000 euros au profit de « Julian, un enfant pas si différent ».

Cette association a été créée en septembre 2012 par Élise Cheval pour aider les parents d’enfants autistes, financièrement mais également dans leurs démarches administratives, souvent longues et compliquées.

L’association compte à ce jour une quarantaine d’adhérents. Son action sera prochainement relayée sur un site internet ( http://julian-un-enfant-pas-si-different.association-club.mygaloo.fr/) en cours de création.

Sylvain MICHEL

Quatorze associations étaient reçues à l'Élysée mercredi 2 juillet - Crédit Photo : Grégoire Molle

Par Handicap.fr / E. Dal'Secco le 27-05-2014

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 10/05/2014 à 08:32

Reportage

Le Sessad Acces de l'association Ceresa accueille 38 enfants, de 5 à 13 ans./Photo DDM, Thierry Bordas

Cyril Doumergue