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"Au bonheur d'Elise"
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1 août 2018

Sensibilisation aux violences sexuelles et à leurs conséquences psycho-traumatiques

Conférence de Marie Rabatel, présidente de l’Association Francophone des Femmes Autistes, lors de la journée "Prévention Sexualité" d'Asperansa (30 juin 2018)

Marie Rabatel est intervenue dans cette conférence. Voir son intervention (une heure 21 mn):

Sensibilisation aux violences sexuelles et à leurs conséquences psycho-traumatiques © Asperansa autisme Asperger

La conférence a été annoncée par un reportage de France 3 le 28 juin, avec Virginie et William.

Journée Prévention Sexualité - Jean, Véronique, Marie, Virginie, Thierry, William
Journée Prévention Sexualité - Jean, Véronique, Marie, Virginie, Thierry, William

 

L'AFFA publie beaucoup de documents sur la question des violences faites aux femmes et sur les abus sexuels. Par exemple :

AFFA AFFA

Les violences infligées par des proches à des adultes autistes, une réalité méconnue

Trois recommandations :

  1. En tant qu’individus et en tant que société, il nous faut apprendre à écouter plus attentivement les personnes autistes et à développer de l’empathie face aux souffrances liées à l’autisme.
  2. Les personnes influentes doivent financer et/ou mener des recherches afin d’identifier et de prévenir de telles violences. Il nous faut des données fiables afin de développer notre connaissance des problèmes évoqués dans cet article
  3. Il nous faut ensuite investir les instances compétentes - y compris la police et les services sociaux - du pouvoir de mettre en œuvre une politique et une éducation basées sur les conclusions de ces recherches.

 Dans le 4ème plan (page 47) :

" La prévention des agressions et des violences comprendra notamment les questions d’éducation à la vie affective et sexuelle, en lien avec les initiatives prises par le secrétariat d’Etat à l’égalité femme/homme. Il s’agit de donner les moyens aux personnes de se protéger contre les violences, soit directement ou par la formation des professionnels en charge de les accompagner. Il s’agit aussi de sensibiliser les professionnels en charge du recueil de la parole des victimes, aux spécificités du handicap."

Les hommes aussi

Les témoignages concernant les violences sexuelles envers des garçons ou hommes autistes sont moins fréquents. Le problème existe cependant, comme "Asriel" l'explique :

Asriel Asriel

"Il n’y a pas la même liberté, à parler d’homme, quand on imagine son agresseur de quarante ans, nous forcer à faire certaines choses. Il n’y a pas la même liberté, à parler de sexualité, quand on imagine ces agressions, et qu’elles nous rendent la vie impossible. En fait, il n’y a plus rien à faire, qu’oublier, que rationaliser.
Pourtant, je déteste le mot homme, alors que j’en suis un, et je ne parviens pas à en dissocier l’image. Est-ce pour la même raison que le viol masculin est tellement passé sous silence ?"

https://asriel.atlanti.se/untitled/

"En novembre 2015, j’ai posé par écrit tout ce que je ressentais. J’étais une source de rage alimentée par le chagrin, je ne pensais que du mal de moi. Je pensais être devenu un monstre, parce qu’on m’avait fait quelque chose de monstrueux.

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Comme sur bien d’autres choses, je me suis trompé."

https://asriel.atlanti.se/2-557-jours-plus-tard/

 

 

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24 juillet 2018

Traitements alternatifs dans l'autisme : briser l'omerta !

Résumé : Des mamans dénoncent l'usage de traitements alternatifs qui mettent les enfants autistes en danger. Proposés sous le manteau, sans suivi ni protocole, ces remèdes miracles alimentent un marché du désespoir.

Par , le 24-07-2018

Certains médecins joueraient-ils aux apprentis sorciers avec les enfants autistes ? L'association SOS autisme France lance l'alerte et dénonce dans une tribune le 24 juillet 2018, relayée, notamment, dans le Huffington Post, « une dérive médicale inacceptable qui met en danger la santé des enfants autistes ainsi que leurs droits ».

Des remèdes pas si miracles

Olivia Cattan, sa présidente, a été alertée sur l'existence d'un marché parallèle de vente de médicaments non autorisés ou non prescrits pour l'autisme. Selon elle, « certains parents se mettent parfois hors la loi pensant pouvoir guérir leurs enfants avec ces remèdes miracles ». Elle a répertorié tout ce qui se prescrit dans différents groupes Facebook : des diurétiques qui ont été donnés au départ sans protocole, des antibiotiques, des pulvérisations nasales d'ocytocine, du cannabis, des piqûres de magnésium et de B6... Mais aussi la thérapie de chélation des métaux lourds (pour enlever les agents toxiques comme le mercure) qui est aussi utilisée afin de « détoxifier » l'organisme. Un nouveau traitement, jugé « dangereux » déjà proposé en Amérique latine, arrive en France : le MMS (dioxyde de chlore). Enfin, le paracétamol à haute dose aurait le pouvoir de « calmer les crises ». Aux Etats-Unis, une maman a tué son enfant autiste en lui donnant de l'eau de javel parce qu'elle l'avait lu sur Facebook. Une maman, Estelle Ast, qui est passée par ce réseau et a tenté des essais, a décidé de témoigner ouvertement, d'autres de façon anonyme. Certaines familles mentionnent des effets secondaires importants : diarrhées, nausées, vomissements, fièvre, anorexie.

Un marché bien orchestré

Certaines molécules encore expérimentales seraient vendues lors de consultations collectives. Sans aucun protocole ou suivi des enfants, sans tenir compte du métabolisme ou des allergies éventuelles, ces substances leur sont administrées par les parents. D'autres familles passent par les réseaux sociaux pour s'approvisionner. Olivia et Estelle affirment que les parents y sont « poussés par des médecins appartenant à des groupes de recherche et encouragés par des responsables du milieu de l'autisme ». Elles appellent « à la plus grande vigilance ». Ce marché du désespoir -l'autisme concernerait 600 000 personnes en France- est également lourd de conséquences sur la situation financière des familles puisque ces traitements sont souvent extrêmement chers.

Tout tenter ?

Estelle et Olivia disent, elles aussi, avoir « connu des moments de doute et d'hésitation », consulté de nombreux médecins ou psychiatres d'hôpitaux, fait de multiples tentatives : des régimes sans caséine, sans lactose, des probiotiques, du magnésium, ou encore des antidépresseurs et des anxiolytiques. Estelle a opté pour le régime sans gluten ; il a soulagé son fils qui était intolérant mais ne l'a pas fait « guérir de l'autisme » parce que c'est un syndrome neurodéveloppemental. A l'inverse, les antibiotiques n'ont pas donné les résultats escomptés, accentuant ses troubles du comportement.

Le chant des sirènes

En France, on recense un nombre important d'associations parentales dans le champ de l'autisme, qui tentent d'apporter une aide ponctuelle et des réponses aux familles. Mais peuvent-elles trouver une solution pour chacun ? Le manque de médecins, l'absence de parcours de soins, le manque de formation des personnels concernés, le manque de lieux de vie pour adolescents ou adultes, le coût exorbitant de la prise en charge, ne leur permettent pas de répondre à toutes les demandes. Elles colmatent souvent les brèches pour se concentrer sur les cas les plus urgents. Face au flot de désespoir qui submerge les familles, parce qu'elles sont à bout, certaines n'hésitent donc pas à céder au chant des sirènes, à tenter le tout pour le tout. Quel risque pour quel bénéfice ? Peu importe, il faut trouver une solution, un remède, un apaisement. L'autisme, ce sont parfois des crises d'épilepsie, de violence et de tocs. Comment aider son enfant et rendre la vie familiale plus supportable ? Pourquoi ne pas essayer… Même si c'est illégal, parfois dangereux.

Cobayes des groupes de recherche

« Nos enfants ne doivent pas devenir les cobayes de groupes de recherche, et les réseaux sociaux les nouveaux prescripteurs médicaux. Il est donc temps de briser l'omerta qui règne dans le milieu de l'autisme et de mettre en lumière cette dérive afin de protéger la santé de nos enfants et de garantir leurs droits », poursuit Olivia Cattan. « Dans cette histoire, ceux à blâmer ne sont certainement pas les familles isolées et désespérées, explique-t-elle. Elles ne sont que les victimes d'un système de santé défaillant, et les proies d'un marché parallèle qui rapporte beaucoup d'argent à ceux qui l'initient ou y participent. » Jusqu'au jour où un enfant paiera de sa vie le prix fort de cette indifférence… SOS autisme France entend donc « alerter les pouvoirs publics sur ces dérives ».

RV avec la ministre

A l'heure où un rapport parlementaire sur l'autisme propose de diriger les financements publics vers les établissements et professionnels appliquant bien les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS), encore trop souvent ignorées (article en lien ci-dessous), l'association réclame un rendez-vous avec la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, dans les plus brefs délais, afin de mettre en place davantage de protocoles et de sanctionner officiellement et plus sévèrement cette « médecine sauvage ». L'Ordre des médecins et Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du Handicap, ont été alertés. Affaire à suivre... SOS autisme encourage les personnes qui auraient été confrontées à des situations similaires à se rapprocher de l'association pour témoigner…

© sangriana/Fotolia
 

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Sur Handicap.fr

27 mai 2018

À propos du reportage sur les autistes de la silicon Valley : et si Evan était français ?

article publié dans l'Express

Le parcours du combattant the-autist, publié le 23/05/2018 à 18:09

Je voudrais réagir par rapport au reportage sur ces autistes « nouveaux talents de la Silicon Valley », diffusé au JT de France 2 le 20 mai 2018.

Comment dire ? C’est un reportage que je trouve très intéressant sur deux points.

Le premier, c’est qu’il n’apparaît aucune femme autiste qui travaille.

Mais est-ce que les femmes autistes Asperger existent ? On vient à en douter. Peut-être est-ce parce que selon certains psychanalystes la femme n’existe tout simplement pas (voir cette vidéo à 5min45s). Alors imaginez une femme autiste… Et qui travaille dans l’informatique, qui plus est…

 

Le second point, c’est la différence de traitement constatée entre les autistes en France et aux États-Unis.

Imaginons un reportage similaire en France, tourné par un pays étranger. Voici ce que cela donnerait si Evan, qui apparaît dans le « vrai » reportage, était français :

(commentaire journaliste)

Cet État, la France, crée chaque année plus de places en centres sanitaires (CMP), établissements médico-sociaux et hôpitaux psychiatrique/hôpitaux de jour aux personnes autistes.

Evan, 35 ans, est l’un deux : il quitte chaque matin son domicile avec ses médicaments dans son sac. Il rejoint un hôpital de jour à Lyon, qui l’a débauché il y a 5 ans.

« C’est très facile d’être dans un hôpital de jour ; en fait, dès lors qu’on a un diagnostic d’autisme ou de trouble psychiatrique, on y est poussé naturellement par le système ! »

Dans la vie de tous les jours, il devient de plus en plus dépendant, diminué et soumis, avec l’effet des neuroleptiques. « On a les compétences pour travailler mais c’est juste qu’il faut remplir les structures sanitaires pour justifier le salaire des psychiatres et leur permettre de s’assurer une belle retraite aux frais de l’État », explique-t-il.

Si ces centres sanitaires et hôpitaux psychiatriques accueillent beaucoup d’autistes, c’est parce qu’ils représentent un  investissement rentable. Grâce à eux le directeur de l’hôpital de jour fête l’aval financier du gouvernement pour ouvrir un autre hôpital de jour dans un autre arrondissement de sa ville.

« Quand on a besoin de patients pas trop difficiles à gérer, pourquoi ne pas taper à la porte de cette population ? Actuellement il y a environ 30 000 autistes (diagnostiqués ou non) qui sont accueillis dans 568 structures psychiatriques », explique-t-il.

neuroleptique

Ces structures psychiatriques publiques sont très présentes dans le paysage culturel français et le gouvernement leur confère beaucoup de pouvoir en les finançant généreusement (un patient accueilli une journée et une nuit en Hôpital Psychiatrique coûte environ 500 € à la sécurité sociale), malgré la dette faramineuse de la sécurité sociale (appelée communément « Trou de la Sécu »), sans contre-partie sur l’évolution de l’état du patient :

« Ce qui est très intéressant pour nous, c’est que les évaluations externes des établissements ne prennent pas en compte l’évolution de leur état de santé : nous n’avons de comptes à rendre à personne sur ce plan, et les budgets sont renouvelés sans condition concernant leur évolution. C’est donc dans notre intérêt de les rendre le plus dépendants possible, et les neuroleptiques nous y aident beaucoup. Les autistes, deviennent plus dociles avec ces traitements, leurs facultés intellectuelles sont altérées, ce qui diminue la probabilité qu’ils puissent travailler et donc augmente les chances qu’ils restent dans nos murs, pérennisant ainsi nos emplois. De plus, ces neuroleptiques agissent comme une drogue, de sorte qu’ils en deviennent addicts, et nous sommes un peu comme leur dealer, ils sont obligés de venir pour pouvoir se les procurer et en plus nous sommes payés pour leur en fournir. »

Evan commente les dires du directeur : « C’est flippant de se dire qu’il y a des professionnels de santé payés par la sécurité sociale qui s’intéressent à notre profil, et qui nous éloignent des possibilités de travail et d’autonomie en nous abrutissant de neuroleptiques. »

 

Tous les adultes autistes ne sont pas dans des établissements sanitaires. Il existe une partie qui vivent encore chez leurs parents (sans possibilité de vie sociale/travail dans un environnement adapté). D’autres ont leur indépendance au niveau logement mais sont en grande précarité : au RSA car pas assez handicapés pour toucher l’Allocation Adulte Handicapé, d’autant plus que les critères d’attribution de cette allocation risquent d’être révisés, et sans possibilité de travail dans un environnement adapté. Une dernière partie est SDF. Parmi eux, beaucoup pensent au suicide et certains passent à l’acte.

Une infime minorité réussit cependant à travailler en milieu spécialisé ou ordinaire, mais rares sont les emplois qui leurs sont adaptés.

Des engagements récents de ce gouvernement visent à inclure d’avantage de personnes autistes dans la société, sans (apparemment) pour autant remettre en question le fonctionnement des secteurs du sanitaire (psychiatrie) et du médico-social.

 

 

 

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26 juin 2018

Collégien autiste humilié : ce n'est pas un acte isolé !

Résumé : L'humiliation d'un collégien autiste, diffusée en vidéo sur les réseaux sociaux, a agité le web. Une situation vécue par de nombreuses personnes autistes selon SOS autisme qui réclame une campagne de sensibilisation dans les écoles.

Par , le 25-06-2018

 

Quatre surveillants affectés dans un collège d'Aulnay-sous-Bois (Seine-Saint-Denis) ont été suspendus le 21 juin 2018, soupçonnés de s'être moqués d'un élève autiste, d'avoir filmé la scène et de l'avoir diffusée sur les réseaux sociaux. La victime avait empli son sac de pain. Les surveillants ont voulu le punir d'avoir pris du pain et ils se sont moqués de lui. L'un d'eux a filmé la scène qui s'est ensuite retrouvée sur Snapchat mais la vidéo n'était plus visible le lendemain. Acte isolé ou attitude récurrente à l'égard des personnes différentes ?

Un acte pas vraiment isolé

L'association SOS autisme France assure qu'elle est chaque mois alertée par les familles sur des situations de harcèlement ou de moqueries de jeunes autistes, notamment dans les collèges. « L'humiliation subie par ce collégien reflète la situation actuelle des personnes autistes à l'école, et dans la société française en général, explique Olivia Cattan, sa présidente. L'autisme est encore moqué, servant d'insulte, notamment chez les plus jeunes. » Selon elle, la sensibilisation que fait l'association dans les écoles à la seule demande de certains établissements ne suffit pas. L'association avait pourtant demandé au ministère de l'Education nationale de mener de véritables campagnes de sensibilisation à l'échelle nationale, seules à pouvoir mettre fin à ce genre de comportement. Déplorant que les clichés et les préjugés sur l'autisme demeurent, Olivia Cattan juge qu'il « est temps que la politique d'envergure et interministérielle en matière d'autisme promise par le gouvernement se répercute enfin sur le terrain ». Elle demande à être reçue par Jean-Michel Blanquer à ce sujet.

Réaction de Sophie Cluzel

De son côté, sur Twitter, la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Sophie Cluzel, s'est déclarée « profondément indignée par cet acte d'humiliation ». « Si avérés, ces faits sont d'une extrême gravité. Je serai très vigilante aux conclusions de l'enquête en cours. L'école doit être un modèle d'ouverture et d'acceptation, au service de l'éducation citoyenne », a-t-elle ajouté. Après 9 mois de concertation, le gouvernement a dévoilé sa Stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022 le 6 avril 2018. Parmi ses 20 principales mesures (article en lien ci-dessous), l'objectif de « rattraper notre retard en matière de scolarisation ». Il promet de « garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l'école élémentaire au lycée » et de « former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes ». Et les surveillants ?

Enquête en cours

Ces quatre assistants d'éducation ont fait l'objet d'une suspension à titre conservatoire dans l'attente des résultats de l'enquête administrative, a expliqué le rectorat, qui a également émis un signalement en direction du parquet. "L'enfant n'a pas compris qu'on se moquait de lui, il va bien", a ajouté cette source. Selon le rectorat, le principal a tout de suite appelé le père de l'enfant pour l'informer et le recevra lundi.

©  i-picture/Fotolia

 

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Sur Handicap.fr

11 mai 2018

FILM. "Monsieur Je-Sais-Tout" rappelle les défis auxquels l'autisme peut confronter

En salles le 9 mai 2018, Monsieur Je-Sais-Tout raconte la rencontre et la compréhension mutuelle improbable entre Léo, souffrant d'autisme, et son oncle entraineur de football. Une leçon de bienveillance bienvenue alors que le 4e plan autisme du gouvernement est attendu début avril.

Autisme

700.000 personnes sont atteintes d'autisme en France, dont 600.000 adultes, bien que ces derniers ne soient "qu'environ 75.000" à être aujourd'hui diagnostiqués.

Laurence Mouton / AltoPress / PhotoAlto

Léonard est un adolescent atypique. La tête baissée, les mouvements raides, la voix monocorde, le regard fuyant, il possède aussi une intelligence aigüe qu'il peine à traduire par des phrases parfois laborieuses et au rythme saccadé. Et pour cause : personnage central du film Monsieur Je Sais-Tout qui sort en salles le 9 mai 2018, Léo est autiste Asperger. Hébergé quelques jours chez son oncle entraineur de football hostile à tout lien familial et avec qui il semble ne rien partager, il va être à l'origine d'un bouleversement profond qui illustre à la fois les difficultés auxquelles font face les personnes souffrant d'autisme pour s'intégrer et la richesse que l'être humain peut tirer de la différence… A supposer que l'on ait les moyens de se comprendre. Un beau message porté à l'écran par ses deux réalisateurs, Stephan Archinard et François Prévôt-Leygonie, l'année de la sortie du très attendu 4e plan autisme, qui vise à mieux diagnostiquer et accompagner les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental. Ce plan, qui sera dévoilé le 6 avril 2018, quelques jours après la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril, est très attendu par des associations anxieuses de voir la France combler son retard. "En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau", reconnaissait récemment à l'Assemblée nationale la secrétaire d'État chargée du handicap, Sophie Cluzel.

AUTISME. Depuis février 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) a remplacé les "troubles envahissants du développement" (TED) qui recouvrait plusieurs catégories, dont les troubles autistiques et le syndrome d'Asperger, par les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) caractérisés par deux dimensions symptomatiques : le déficit persistant de la communication et des interactions sociales et le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités. Les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) touchent "environ 1% de la population", soulignait la Cour des Comptes en janvier 2018. Elle estimait à 700.000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600.000 adultes, bien que ces derniers ne soient "qu'environ 75.000" à être aujourd'hui diagnostiqués.

Combat de la compréhension

Dans Monsieur Je-Sais-Tout, c'est Mathilde, la nouvelle médecin du sport, qui fait le lien entre Léo et son oncle, Vincent. Forte, bienveillante et perspicace, Mathilde représente l'ensemble du corps médical et éducatif tel qu'il serait rêvé par les patients et leurs familles. "Le combat que nous avons, c'est celui de la compréhension", confirme le Pr Marion Leboyer, psychiatre, responsable du pôle de psychiatrie et d'addictologie à l'hôpital Mondor (Créteil) et directrice de la fondation FondaMental, "le film dépeint très bien cette peur de l'inconnu, cette incompréhension" dont elle observe les conséquences désastreuses sur ses patients, des adultes qui se nomment eux-mêmes "les invisibles" au point que beaucoup en arrivent à "se retirer des soins". "70% d'entre eux sont déprimés", rapporte le Pr Leboyer, évoquant également leurs fréquents problèmes somatiques par exemple, gastro-intestinaux ou dentaires. Des symptômes à ajouter aux troubles associés que certains développent : selon le Pr Leboyer, "14% des patients atteints d'autisme peuvent développer des idées délirantes et des hallucinations caractéristiques de la schizophrénie", sans que l'on sache pourquoi. Des comorbidités qui brouillent encore plus les pistes, chez des patients qui errent souvent plusieurs années avant d'être diagnostiqués.

Un diagnostic toujours difficile

Dans le film, Mathilde n'a besoin que de quelques minutes avec Léo pour reconnaitre en lui les signes d'un autisme Asperger, alors qu'il est encore sous médicaments contre l'hyperactivité suite à un diagnostic erroné ou incomplet. Dans la réalité, "le diagnostic peut en effet être très difficile", commente le Pr Jean-Marc Baleyte, Chef du service universitaire de pédopsychiatrie au CHI de Créteil, d'autant plus que l'enfant est jeune et qu'il existe le plus souvent des comorbidités, et qu'"il n'existe pas de marqueur biologique" pour l'autisme. Le diagnostic différentiel est souvent délicat, et doit être posé chez l'enfant par un pédopsychiatre. Les pathologies parfois associées qu'il faut rechercher chez l'enfant sont "les troubles de l'attachement, le retard mental, les autismes syndromiques, l'épilepsie, l'hyperactivité et chez l'adulte la dépression". Un diagnostic d'autant plus compliqué que les parents des patients ne se rendent pas toujours compte que quelque chose ne se passe pas comme prévu, surtout lorsque c'est leur premier enfant. "Une famille me disait qu'ils avaient découvert avec leur deuxième enfant qu'un petit de 5-6 ans était capable de raconter sa journée d'école", raconte le Pr Baleyte. Et lorsque les familles se mettent en quête de professionnels qualifiés, ils manquent cruellement. "Les demandes de consultation ont augmenté de 2.500%", se désole la Pr Leboyer, entrainant parfois 2 à 3 ans d'attente pour obtenir un rendez-vous. En pédopsychiatrie les délais pour accueillir les jeunes enfants au Centre Médico-Psychologique sont supérieurs à 6 mois, précise le Pr Baleyte.

"Alors qu'une prise en charge précoce et intensive peut améliorer leur vie, tout retard de diagnostic réduit leur capacité de progression", déplore Anne-Sophie Peyle. Il manque des professionnels pouvant poser un diagnostic mais également les professionnels pouvant mettre en place des prises en charge comme recommandées par la haute autorité de santé. Pourtant la filière existe, précise Anne-Sophie Peyle, avec la profession de psychoéducateurs. Psychologues de formation, les psychoéducateurs sont spécialisés dans les troubles du neurodéveloppement, dont les TSA font partie. Sur le terrain en milieu scolaire ou au sein de la famille, ils ont pour objectif d'accompagner l'enfant de façon personnalisée. Cependant, cette profession n'est pas reconnue en France, la rendant précaire et surtout non prise en charge, contrairement aux Auxilliaires de Vie Scolaire (AVS) au statut professionnel précaire, très sollicités et peu formés au cas particulier des TSA. "Le problème est que sur le terrain, les recommandations ne sont souvent même pas connues, et donc très peu mises en oeuvre", souligne Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, interrogée par l'AFP. "L'urgence numéro un" est pour elle de "refondre les formations" des médecins et autres professionnels.

UN ACTEUR NON AUTISTE. Dans le cas de Léo dans Monsieur je-Sais-Tout, le Pr Baleyte n'aurait eu aucun doute : "ce personnage est un cas d'école", commente-t-il, "s'il était accueilli à ma consultation il serait immédiatement diagnostiqué". La preuve que le jeune acteur Max Baissette de Malglaive, qui interprète Léo, a réussi à saisir les comportements typiques des personnes avec syndrome d'Asperger, bien qu'il n'en soit lui-même pas atteint. Les réalisateurs Stephan Archinard et François Prévôt-Leygonie avaient pensé à prendre un jeune acteur réellement Asperger, mais ils "ne voulaient pas faire un documentaire", d'autant qu'un mineur souffrant réellement de ce trouble aurait probablement nécessité plus de temps de tournage, pour ne pas le faire travailler au-delà d'une durée quotidienne légale mais également parce qu'une des conséquences de ce syndrome est justement le besoin de repères et de rituels bien précis.

Développer le lien social par la scolarité… Et le théâtre

"Sans compréhension, il y a rejet", réagit Anne-Sophie Peyle, présidente de l'antenne du département 92 de l'association Autistes sans frontières, qui place l'essentiel de son combat dans la scolarisation des enfants atteints de troubles autistiques dans les mêmes classes que les autres enfants, afin de pouvoir commencer dès le plus jeune âge à s'intégrer à la société. En effet, même si la loi va dans ce sens depuis 2005, elle est encore trop peu respectée, obligeant beaucoup d'enfants à rejoindre des classes spécialisées où ils n'ont plus aucun contact avec les comportements sociaux qu'ils doivent pourtant absolument intégrer pour leur vie future. "Il faut arrêter de voir ce qu’ils ne savent pas faire et trouver leurs compétences, et quand on déroule ce qu'ils savent faire, on peut souvent amener ces enfants à un projet pour leur vie adulte, professionnel ou d’utilité sociale, mais pour cela il faut être socialisé, et donc scolarisé tôt", ajoute Anne-Sophie Peyle, témoignant de la bienveillance des autres lorsqu'ils ont été formés et sensibilisés à la particularité de chacun. "La formation ça transforme tout le monde", conclut-elle. Chez les patients atteints de TSA, la formation aux comportements sociaux est aussi importante. "Le jeu et les saynètes sont un des exercices que nous proposons à nos patients, pour travailler sur les implicites et le sens de la relation, sur la pragmatique du langage, et comme le préconise Jacqueline Nadel (psychologue spécialiste de la cognition sociale) parce-que l'imitation permet aux enfants autistes de revenir dans la socialisation", explique le Pr Baleyte. "Beaucoup d'autistes sont sauvés par le théâtre", renchérit le Pr Leboyer, un outil qui leur permet de "mimer les situations sociales et les émotions" pour mieux se les approprier.

Avec AFP

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4 mai 2018

Autisme : "La France a 40 ans de retard"

article publié sur GRAZIA

Domitille Cauet, mère d'un enfant autiste et amie de Brigitte Macron, se livre cette semaine à Grazia sur son long combat lors d'un entretien.

Domitille Cauet, mère d'un enfant autiste et amie de Brigitte Macron, se livre cette semaine à Grazia sur son long combat lors d'un entretien.
 

ENTRETIEN - Si l'autisme est devenu l'un des grands chantiers du quinquennat d'Emmanuel Macron, c'est grâce à Domitille Cauet. Elle sort un livre, récit de vie et carnet de voyage avec son fils Paul, en Mongolie.

"Cher Paul, Chère Domitille, en Mongolie, on dit que "l'oiseau fixe son nid sur la cime de l'arbre". Vous avez choisi de voir haut, d'aborder des cimes que l'on pouvait juger insurmontables, de toujours ajouter un défi d'hier", écrit Brigitte Macron dans sa préface du livre de Domitille Cauet, Paul en Mongolie. Quelques mots d'une Première dame à son ancienne élève, devenue depuis une amie.

Depuis qu'à l'automne 2016, en pleine campagne électorale, Domitille a repris contact afin de la sensibiliser à la question de l'autisme. Car la jeune femme est maman de trois enfants, dont Paul, 11 ans, diagnostiqué autiste au terme d'un véritable parcours du combattant. Aujourd'hui, Domitille est parvenue à un fragile équilibre. Qu'elle craint un peu de briser : "J'ai peur qu'on me taxe d'opportuniste. Mais peu importe, pour Paul, je suis prête à tout."

Pourquoi ce livre ?

Je tenais un blog de voyage quand je suis partie avec Paul en Mongolie l'été dernier. J'avais besoin de partager notre expérience. Une amie qui a une petite maison d'édition a envoyé mes textes à son réseau sans me le dire. Fayard m'a contactée... Depuis que Paul a son diagnostic, j'ai besoin de raconter son parcours. Entrer en action, prendre les choses en main et en parler rend la situation moins pénible.

Un mot revient souvent au fil des pages : solitude...

Oui, je pense que c'est commun à toutes les familles. On se sent abandonnés. Les structures publiques vers lesquelles on est orientés fonctionnent souvent avec une vision arriérée de l'autisme. Je pense à cette psy m'expliquant que j'étais responsable de l'autisme de Paul car je n'avais pas créé le lien in utero avec mon fils... Ce genre de discours peut briser. Des suicides de maman, il y en a. Heureusement que mon entourage m'épaule. Ici, j'ai une cellule familiale et amicale. C'est pourquoi j'ai quitté Paris où je vivais depuis vingt ans pour la Picardie. Afin que mes autres enfants obtiennent aussi un équilibre et que, moi, je tienne le coup. La prise en charge de l'autisme de Paul, c'est un parcours de très longue haleine, globalement jusqu'à la fin de mes jours.

Internet, les réseaux sociaux, vous ont permis une autre approche de l'autisme de votre fils ?

Le forum que j'ai intégré sur Facebook, EgaliTED, m'a libérée d'un poids ! Là, on m'a donné de vraies solutions. On m'a orientée vers des professionnels et des thérapies efficaces. La Haute Autorité de santé dit qu'il faut des thérapies comportementales pour les enfants autistes mais elles ne sont pas prises en charge par la Sécurité sociale. Où est le bug ?

Toutes vos économies y sont passées ?

Oui. Tout mon temps aussi. Je suis prof, j'ai trois enfants (3 garçons, ça compte double, non ?), je participe activement à l'association qui permet à Paul de suivre une thérapie comportementale et je l'accompagne dans ce travail. C'était l'idée du voyage en Mongolie : on avait besoin de relâcher la pression, d'une bulle, d'un espace de liberté.

Rejoignez-vous Olivia Cattan (la présidente de l'association SOS autisme France), qui écrit dans une lettre ouverte au président de la République que rien ne change, ou si peu, et surtout pas assez vite ?

Bien sûr, mais je ne crois pas aux miracles. La France a un vrai problème de formation initiale. Il faut que les médecins et les psychologues soient formés. On voit encore passer des cours de psycho où l'autisme est identifié comme une psychose infantile imputable à la mère. On ne va pas rattraper quarante années de retard en quelques mois.

Comment va Paul aujourd'hui ?

Il va très bien. Il est en CM1. Cela fait 3 ans que, en accord avec le directeur de l'école, on le laisse avec les mêmes copains, qu'il conserve la même auxiliaire de vie scolaire. Le gros point d'interrogation concerne le collège. Il n'y a pas de classe Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire, ndlr) où nous habitons.

Quelle alternative ? L'hôpital ?

Pas question ! Si c'est ça, j'arrête de travailler - avec toute la précarité financière que cela implique. Attention, je ne juge pas ! Pour certains, il n'y a pas d'autre choix. Il faut des places en instituts médico-éducatifs pour ces familles. Mais Paul est un autiste modéré, il n'a rien à faire dans une institution fermée.

Dans votre livre, vous mentionnez plusieurs fois un autre combat : celui de ne pas devenir aigrie. C'est difficile ?

Je ne peux en vouloir à personne pour l'autisme de Paul. Mais j'éprouve beaucoup de colère face au manque d'aide. Je ne veux pas être une maman qui pleure, qui est agressive, en colère. Ce ne serait pas juste pour mes enfants. Pour moi non plus. Alors, j'essaye de refréner, je lutte. Même s'il y a des moments où il faut que ça sorte. C'est l'idée du bouquin aussi, un exutoire de papier.

Avoir un enfant vous change, avoir un enfant autiste vous change autrement encore ?

C'est inéluctable. Mais il nous apporte tellement aussi. Vous vous découvrez des trésors de patience et d'altruisme. Personne ne pense être égoïste et pourtant, on est tous un peu... individualistes. Sa particularité, sa différence m'a fait grandir. Ça m'a changée profondément. Ce n'est pas fini. On entame un long voyage avec des rencontres, des accidents de parcours, des surprises.

Un plan, des moyens insuffisants

Le gouvernement a dévoilé le 6 avril sa stratégie autisme 2018-2022. Alors que le précédent plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, l'Elysée et Matignon affichent la volonté de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Meilleur diagnostic, scolarisation, emploi aménagé... Tout ce que réclamaient les associations depuis des années. Mais le quatrième plan se donne-t-il les moyens de ses ambitions ? La spécialisation d'une centaine d'enseignants paraît bien peu au regard des cent mille enfants qui devraient être scolarisés. Idem pour la création de 10.000 logements accompagnés : les estimations chiffrent à 600.000 le nombre d'adultes autistes dans l'Hexagone. Le budget de 340 millions d'euros sur 5 ans est conséquent mais mériterait d'être triplé pour rattraper les 40 ans de retard de la France.

Paul en Mongolie de Domitille Cauet aux éditions Fayard, 324 pages.

29 avril 2018

L'absolue précarité des accompagnants

article publié dans La Dépêche

Publié le 28/04/2018 à 11:12, Mis à jour le 28/04/2018 à 11:58

Pauline Lair et Vincent Gomez lancent l'alerte. / Photo DDM, Kenan Augeard

Pauline Lair et Vincent Gomez lancent l'alerte. / Photo DDM, Kenan Augeard

Les personnels accompagnants des enfants en situation de handicap tirent la sonnette d'alarme. Hier, le syndicat Sgen-CFDT du Lot a annoncé l'envoi d'une lettre aux maires, députés et sénateurs du Lot, pour les alerter à ce sujet.

«90 % des accompagnants vivent avec moins de 700 € par mois», pointe Vincent Gomez, secrétaire départemental du Sgen-CFDT. En cause, leurs contrats. En maternelle et en primaire, les auxiliaires de vie scolaire (AVS), en contrat aidé, et les accompagnants d'enfants en situation de handicap (AESH), en CDD, travaillent 24 heures par semaine, la durée des cours. «Les enfants ont aussi besoin d'accompagnement pendant les pauses, et pour les activités périscolaires», explique Vincent Gomez. Or, un fonds existe pour aider les mairies à payer les AVS et AESH durant ces périodes. Mais, dans le Lot, aucune commune n'a réclamé cette aide.

Une évolution dans ce domaine est pourtant urgente, aussi bien pour les enfants que pour leurs accompagnants. «Beaucoup d'AVS et d'AESH sautent le repas du midi faute de moyens», se désole Pauline Lair, AESH et déléguée Sgen-CFDT. Difficile de vivre avec 700 € par mois.

La Dépêche du Midi

10 février 2018

Quel avenir pour le Centre Expert Autisme de Limoges ?

article publié sur France 3

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 LimousinLa salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Par Angélique MartinezPublié le 10/02/2018 à 11:01

Les parents d'enfants autistes redoutent le pire, une baisse des financements pour le Centre Expert Autisme Limousin. Une pétition en ligne a été lancée en octobre 2017. Plus de 11 100 signatures ont été recueillies en ce samedi 10 février 2018. Une pétition à retrouver ici. 

Le Centre Expert Autisme Limousin est le seul centre d'expertise français assurant la totalité des diagnostics et de l'intervention intensive précoce sur tout le département de la Haute-Vienne. Ce centre a été installé en 2014 sur un territoire totalement démuni et devait être étendu à la Corrèze et à la Creuse. 

Les résultats du Centre Expert Autisme

En deux ans d'activité, le taux de diagnostiques précoces est multiplié par 20 en Limousin. Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l'HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute-Vienne. 

Le nombre d'enfants scolarisés dans le  1er dégré est passé en Haute-Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016. 
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : 4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain). 

Malgré tous ces chiffres l'ARS, l'Agence Régionale de Santé, de la Nouvelle Aquitaine explique que ce Centre Expert Autisme crée une inégalité territoriale. Il est donc nécessaire de procéder à une imputation de son budget de 30 à 40%. Mais cela crée un sentiment terrible d'injustice chez les familles d'enfants autistes ainsi que chez les professionnels.

27 avril 2018

Loi 2005 : les paradoxes qui handicapent l'École

 

Loi 2005 : les paradoxes qui handicapent l'École - 800 000 Feignasses

À l'occasion des Assises de l'École Maternelle, je souhaite vous faire part de l'état des lieux en matière d'inclusion scolaire des élèves en situation de handicap, un " instantané " du quotidien d'un enseignant référent de la scolarisation des élèves en situation de handicap. La loi de février 2005 avec toute sa légitimité et ...

https://800000feignasses.com

 

31 mars 2018

Le 4e plan autisme attendu le 6 avril 2018

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le 4e plan autisme, qui doit viser à mieux diagnostiquer et accompagner les personnes avec autisme, doit être annoncé le 6 avril 2018 par Emmanuel Macron et Edouard Philippe. Les associations se disent anxieuses de voir la France combler son retard.

Par , le 30-03-2018

Par Pascale Juilliard

« En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau », reconnaissait récemment à l'Assemblée nationale la secrétaire d'État chargée du handicap, Sophie Cluzel. Les familles concernées sont trop souvent exposées à un « parcours du combattant indigne de notre République » et « la France se trouve loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche », soulignait-elle. D'après elle, les détails du 4e plan, qui doit « remettre la science au coeur de la politique publique de l'autisme » seront connus quelques jours après la journée mondiale de sensibilisation du 2 avril. Il doit être annoncé le 6 par Emmanuel Macron et Edouard Philippe.

Prendre la mesure de l'urgence

Les « troubles du spectre de l'autisme » (TSA) touchent « environ 1% de la population », soulignait la Cour des Comptes en janvier. Elle estimait à 700 000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600 000 adultes, bien que ces derniers ne soient « qu'environ 75 000 » à être aujourd'hui diagnostiqués. Ce trouble neurodéveloppemental se caractérise par des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques. Il peut s'accompagner ou non d'une déficience intellectuelle. Les associations de familles demandent régulièrement à l'État de « prendre la mesure de l'urgence » en matière de recherche et d'innovation, d'accompagnement vers la scolarité et l'emploi, d'accès à des thérapeutes formés, ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique. L'Inspection générale des affaires sociales (Igas) estime à plus de 7 000 le nombre d'enfants et adultes handicapés accueillis en Belgique, dont une proportion « conséquente » sont autistes. L'enveloppe destinée à la prévention des départs forcés a été "doublée en 2018" selon Mme Cluzel, passant à 30 millions d'euros.

Un bilan mitigé

Après trois plans successifs depuis 2005, Emmanuel Macron avait lancé en juillet 2017 la concertation sur ce nouveau plan (article en lien ci-dessous). Le précédent (2013-2017) avait été doté de 205 millions d'euros. « Les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants », soulignait la Cour des comptes dans son récent rapport. Pour les enfants, une grande partie de l'offre de prise en charge « continue de s'écarter des bonnes pratiques recommandées » par la Haute Autorité de Santé (HAS), constatait-elle. Seuls « 15% environ » des enfants qui ont besoin d'interventions précoces en bénéficieraient. En juillet 2015, un tribunal administratif a condamné l'État français pour « des carences » dans la prise en charge d'enfants autistes.

Le taureau par les cornes

« On attend que le 4e plan prenne le taureau par les cornes, mais on n'est pas sûrs que la volonté politique existe », a souligné Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, interrogée par l'AFP. Il est pour elle « fondamental qu'on repère les personnes autistes et qu'on les diagnostique correctement, et qu'on mette à leur service les interventions conformes aux recommandations de bonne pratique ». Après la prise en charge des enfants en 2012, la HAS a publié en février des recommandations très attendues sur l'accompagnement des adultes, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé. « Le problème est que, sur le terrain, les recommandations ne sont souvent même pas connues, et donc très peu mises en œuvre », souligne Mme Langloys. « L'urgence numéro un » est pour elle de « refondre les formations » des médecins et autres professionnels. La deuxième priorité est « le contrôle de la qualité de ce qui existe », et la troisième « les adultes », dont les précédents plans ne se sont « jamais occupés », affirme-t-elle.


 

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Sur Handicap.fr

19 avril 2018

Rhône : autour de Lucie, jeune élève autiste

article publié sur France 3

A 12 ans, Lucie va devoir quitter son école primaire. Faute de places dans les dispositifs adaptés, il n'y a pas de solution adaptée pour l'accueillir l'année prochaine. / © Laure Crozat / France 3A 12 ans, Lucie va devoir quitter son école primaire. Faute de places dans les dispositifs adaptés, il n'y a pas de solution adaptée pour l'accueillir l'année prochaine. / © Laure Crozat / France 3

Par Mathieu BoudetPublié le 19/04/2018 à 17:24

Le gouvernement a présenté son plan autisme 2018-2022 au début de ce mois d'avril 2018. Un plan doté de 397 millions d'euros, pour améliorer la recherche, le dépistage, mais aussi la scolarisation des autistes et l'accompagnement de leur famille. Celles-ci voient leur équilibre social, professionnel, ou économique emporté par l'attention nécessaire à l'enfant autiste.

Autour de Lucie

C'est le cas de la famille de Lucie, une autiste issue du nord Isère, qui ne parle pas. Son père a dû cesser de travailler pour accompagner sa fille. Lucie est scolarisée 4 matinées par semaine dans un établissement de Belleville sur Saône, dans le Rhône. Elle est accompagnée par Myriam Collard, son institutrice, qui s'est  formée aux techniques de l'éducation adaptée aux enfants autistes.

Quel avenir ?

La jeune fille semble épanouie, mais ses parents sont inquiets : elle a 12 ans et va devoir quitter son école primaire. Or, faute de places dans les dispositifs adaptés, il n'y a pas de solution pour accueillir Lucie l'année prochaine.

Découvrez Lucie et son entourage dans ce reportage de Sophie Valsecchi et Laure Crozat :



Intervenants :
-Myriam Collard,
Professeure des écoles spécialisée

-Annick Folliet,
Auxiliaire de vie scolaire de Lucie

-Pascale Beauvallet,
Directrice de l'école Notre-Dame et Sainte Angèle

-Vincent Tournayre,
Père de Lucie

-Lucas Palisse,
Éducateur - Association AFIRRA
21 février 2018

Vers une meilleure prise en charge des adultes autistes?

La Une de la science

mardi 20 février 2018

10 minutes

Pour la première fois, les adultes autistes sont au centre de recommandations pour favoriser leur qualité de vie, leur inclusion ou leur autonomie.

 Dans un foyer de l'association Sesame Autisme Franche-Comte en 2012

Dans un foyer de l'association Sesame Autisme Franche-Comte en 2012 © Maxppp / Simon Daval

Même si aucune donnée épidémiologique n’existe, on estime qu’il y aurait quelque 600 000 adultes autistes en France.
Un chiffre significatif, et pourtant, « ce sont les grands oubliés » des trois plans autismes élaborés en France, selon Danièle Langlois, présidente d’Autisme France et invitée de La Une de la science.
 

Pour tenter d’y remédier, la Haute autorité de la santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicaux-sociaux (ANESM) ont publié ce lundi 19 février les premières recommandations spécifiques pour les adultes autistes.
Ce document s’adresse aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, mais aussi aux décideurs, afin d’infléchir l’action publique.
 

Il est temps que « les professionnels aient des points de repères pour savoir comment accompagner les adultes autistes et qu’on s’intéresse enfin à la totalité des adultes autistes, quelle que soit leur situation », commente Danièle Langlois, expert usager, qui a participé à l’élaboration de ces recommandations au sein du comité de pilotage.

Parmi ces points de repères, des outils ou des pistes pour communiquer. « Ce sont des personnes qui ont de grosses difficultés pour communiquer, en tout cas dans mon établissement. Il faut par exemple des pictogrammes, des moyens alternatifs pour qu’ils puissent s’exprimer, et pour qu’ils puissent eux aussi nous comprendre », précise Sophie Feltrin, directrice d’un foyer d’accueil médicalisé pour adultes autistes à Chaville (92), et directrice aussi d’un Institut médico-éducatif (IME). Son établissement est l'un des rares, en France, à proposer une prise en charge spécifique. Il compte 36 places, et près de 200 personnes sont sur liste d'attente. Ces recommandations pourraient ainsi inciter éventuellement les pouvoirs publics à créer davantage de structures.

Le document pointe aussi le manque de formation du personnel médical ou médico-social, les besoins en soins médicaux des adultes autistes « c’est très compliqué de repérer quand une personne a mal » souligne Danièle Langlois- ou le fait de privilégier l’ "inclusion en milieu ordinaire ».

7 avril 2018

Quatrième plan autisme : « Il n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique »

Publié Hier à 20h45

A l’unisson, les associations de familles d’autistes dénoncent un « matraquage de communication » et déplorent « une montagne qui a accouché d’une souris ».

Par Charlotte Chabas

Emmanuel Macron en visite dans un service hospitalier spécialisé dans la détection précoce des enfants autistes à Rouen, jeudi 5 avril. CHRISTOPHE ENA / AP

Depuis sa prise de fonctions voilà près d’un an, le président Emmanuel Macron a répété sa volonté de faire de la prise en charge de l’autisme une priorité nationale. Après neuf mois de concertation, le gouvernement a dévoilé, vendredi 6 avril, les premiers contours du quatrième plan autisme, très attendu par les familles. Mais les responsables associatifs dénoncent, à l’unisson, « un plan sans moyens » qui provoque une « déception immense » et une « vraie colère ».

sur le même sujet Le 4e plan autisme va être doté d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans

Le montant de l’enveloppe, d’abord, a plongé Christine Meignen, présidente de l’association Sésame autisme, dans un « désespoir profond ». Sur cinq ans, 344 millions d’euros seront alloués pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. « Ce n’est pas réaliste de croire qu’avec si peu on va pouvoir changer la situation des centaines de milliers de familles en détresse », analyse la responsable associative.

Le quatrième plan est pourtant mieux doté que le précédent, qui, pour la période 2013-2017, débloquait 205 millions d’euros de fonds. Mais l’association Autisme France rappelle qu’à titre de comparaison, le plan Alzheimer avait été doté de 1,6 milliard d’euros pour la période 2008-2012. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique », juge Danièle Langloys, présidente de l’association.

« Arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer »

En janvier, la Cour des comptes avait pourtant publié un rapport accablant, estimant à 6,7 milliards d’euros le coût annuel de la gestion de l’autisme, pour un résultat peu efficace. « Il faut réaffecter efficacement cet argent public mal utilisé », résume Danièle Langloys, qui demande à ce que soit « reconnue la spécificité de l’autisme ».

La Cour des comptes jugeait d’ailleurs « assez décevant » le résultat des trois plans successifs lancés depuis 2005. « Il faut arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer concrètement », renchérit M’hammed Sajidi, le président de l’association Vaincre l’autisme, qui rappelle que « seulement 50 % des objectifs du deuxième plan ont été réalisés, et moins de 50 % pour le troisième plan ». Son association avait d’ailleurs refusé de participer aux concertations : « Ce sont des promesses dites et redites, il n’y a pas d’écoute des besoins concrets émis par les familles. »

Le diagnostic précoce, « un échec total »

Dans le détail, le quatrième plan autisme met l’accent, comme le plan précédent, sur le diagnostic précoce des enfants. « Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins, pour avoir, aux consultations prévues au neuvième mois ou au vingt-quatrième mois, le réflexe de vérifier le minimum et d’alerter sur un trouble psycho-autistique », a promis le chef de l’Etat.

sur le même sujet Le plan autisme du gouvernement mettra l’accent sur le diagnostic

Une volonté qui fait « doucement rire » Danièle Langloys, d’Autisme France. « Sur le papier, c’est plein de bonnes intentions, mais concrètement, sur le terrain, le diagnostic précoce est un échec total », rappelle-t-elle. Selon le rapport de la Cour des comptes, seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd’hui du diagnostic et de l’intervention précoces.

« Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage », souligne Danièle Langloys, déçue de voir « le manque de courage politique de ce nouveau gouvernement ». Elle appelle de ses vœux des « sanctions contre les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ».

« Manque d’éléments concrets »

Certains éléments de la nouvelle stratégie nationale, déclinée en vingt mesures, vont pourtant « dans le bon sens », juge Christine Meignen. « C’est bien de parler d’inclusion à l’école puisque ça fait trente ans qu’on le réclame », dit cette mère d’une enfant autiste. En 2014, le Conseil de l’Europe avait enjoint à la France de respecter le droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires, alors que seulement 20 % des enfants autistes le sont actuellement.

sur le même sujet A Niort, un centre pour autistes « focalisé sur la personne, plus que sur le handicap »

A ce sujet encore, tous les responsables associatifs déplorent un « manque d’éléments concrets pour obtenir des résultats » et un discours qui « reste de l’ordre du symbolique ». Pas d’ouvertures de postes, pas de formations des acteurs de l’éducation nationale, pas de discussions avec les collectivités… « On est dans un bricolage constant, avec des dispositifs de classes spécialisés qui constituent une fausse scolarisation », déplore M’hammed Sajidi, de l’association Vaincre l’autisme. « Jamais le droit de l’enfant n’est prioritaire », dit-il.

Pour les adultes, « c’est le néant »

Le quatrième plan autisme laisse, en outre, de côté plusieurs problématiques de taille pour les familles. Pour les adultes autistes, notamment, « c’est le néant », déplore Christine Meignen, qui appréhende déjà « ce qu’elle va pouvoir annoncer aux familles ». Avec seulement quelques crédits alloués pour des logements autonomes, « ça ne répond en rien à la crise d’accueil que l’on connaît actuellement avec des listes d’attente interminables et des trentenaires maintenus dans des structures pour enfants faute de places ailleurs », dit Christine Meignen.

sur le même sujet Autisme : « Depuis ses 20 ans, on attend que je trouve une poubelle assez grande pour l’y jeter »

Les responsables associatifs saluent certes la volonté d’intensifier la recherche, alors que les scientifiques estiment connaître environ 10 % des causes de l’autisme. Mais là encore, « les familles ne sont pas écoutées alors que ce sont elles qui expérimentent chaque jour », rappelle M’hammed Sajidi.

Preuve de cette méconnaissance, il n’y a aujourd’hui aucune étude épidémiologique qui permette de connaître le nombre de personnes souffrant de troubles autistiques en France. Si au niveau mondial, les études montrent un taux de prévalence de l’autisme entre 1 % et 1,5 % de la population, en France, la seule étude existante a établi un taux de 0,36 %. « C’est comme le nuage de Tchernobyl, ça s’arrête aux frontières françaises », ironise Danièle Langloys.

« Depuis mon arrivée, j’ai accéléré le déploiement d’un système d’information commun, pour disposer notamment d’un état des lieux d’ici deux ans », a expliqué vendredi la secrétaire d’Etat chargées des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans un entretien au Monde. Elle a également annoncé le lancement d’un « appel d’offres pour constituer une cohorte qui permettra de recueillir des données épidémiologiques, le suivi, l’impact social sur les familles ».

Des engagements auxquels Danièle Langloys « ne croit absolument pas », tant « rien n’est fait pour faire bouger le monde médical ». La déception des responsables associatifs est d’autant plus forte que le quatrième plan autisme avait fait l’objet d’un « matraquage de communication », selon Christine Meignen. Pour elle, « le gouvernement nous a menés en bateau, la montagne accouche d’une souris ».

6 avril 2018

Plan Autisme -> Vidéo : Question au gouvernement de Daniel FASQUELLE & Réponse de Sophie CLUZEL

 

📘Plan Autisme : Les attentes sont considérables, 15 % seulement des enfants atteints de troubles autistiques sont convenablement repérés, dépistés et pris en charge, 70% sont exclus de l’école et 2% seulement des adultes occupent un emploi.

🖥 Retrouvez en vidéo ma question au gouvernement

➡️Sachez Mme Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées, que vous pourrez demain compter sur un soutien sincère et vigilant des députés du groupe d’études autisme de l’Assemblée nationale dès lors qu’il s’agira de mettre fin à une situation que nous ne pouvons plus tolérer tant elle est humainement intolérable.

4 avril 2018

"Les libertés fondamentales des autistes ne sont pas respectées"

 

"Les libertés fondamentales des autistes ne sont pas respectées"

Dans son livre la Cause des autistes, l'avocate Sophie Janois témoigne des dysfonctionnements institutionnels qui mènent les familles d'enfants autistes devant les tribunaux. Alors que le gouvernement fera l'annonce vendredi du quatrième plan pour l'autisme, elle insiste sur le besoin de formation des juges, du corps enseignant et de l'aide sociale à l'enfance sur cette question.

http://www.liberation.fr

 

28 mars 2018

Pontoise : Autisme ensemble 95 prend la main des tout-petits

article publié dans Le Parisien

Marie Persidat
27 mars 2018, 16h24
L’association Autisme Espérer 95 accueille désormais les petits dès deux ans, et propose une prise en charge globale comme elle le fait déjà pour les enfants en âge d’être à l’école primaire.

L’association lance une prise en charge des enfants souffrant de troubles autistiques dès deux ans. Un âge où tout est encore possible…

« Tu veux le tracteur Louis ? » Dans un grand sourire, Laurine prend le doigt du petit garçon pour le tendre vers un puzzle en bois représentant le fameux tracteur. Louis a une petite bouille d’ange et de grands yeux charmeurs. Mais à plus de deux ans, il est incapable de montrer le jouet qui lui fait envie ou d’établir la moindre communication. Ce geste du doigt accompagné du mot correspondant, Laurine Le Couviour, psychomotricienne, va le répéter des dizaines et des dizaines de fois, patiemment, en une demi-journée de séance. Comme un cadeau à la fin de la matinée, Louis va finir par prononcer le mot « train » lorsqu’il va vouloir jouer avec un circuit de petits wagons en bois.

L’association Autisme ensemble 95 a lancé, début février, une prise en charge des tout-petits à partir de 2 ans. Et déjà, cette méthode donne des résultats spectaculaires. Comme pour son « atelier des grands », mis en place depuis quelque temps pour dix jeunes en âge d’être en primaire, la structure propose une approche globale de l’autisme et des troubles autistiques.

Un coût important

Il ne s’agit pas seulement, de suivre l’enfant lors de séances particulières dans les locaux de l’association, rue Claude-Debussy à Pontoise. « Nous nous rendons aussi au domicile et nous montrons aux parents comment développer certains objectifs fixés, indique Laurine. Nous allons aussi à l’école. Nous faisons tout pour faciliter leur intégration dans la société. » Car l’objectif d’Autisme ensemble 95 est clair. « L’inclusion », martèle la présidente Isabelle Rolland. Et plus la prise en charge est précoce, plus l’enfant semble avoir de chance de trouver sa place dans cette société étrangère pour lui.

-/LP/Marie Persidat

« Les progrès se font beaucoup plus vite que chez un adulte », constate Vanessa Riesgo, psychologue. « Ces petits n’ont pas vraiment la possibilité d’apprendre par l’imitation. Via la répétition notamment, nous les amenons à retrouver la trajectoire d’un enfant classique. » Cette prise en charge globale a bien sûr un coût important. Autisme ensemble 95 a cependant réussi à la financer à 35 % grâce à des partenaires privés. Restent environ 1 100 € à charge des familles, qui peuvent être quasiment couverts, dans bien des cas, par les allocations de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).


La maman de Gaëtan : « aujourd’hui mon fils est heureux »

« Il y a un an et demi, je ne communiquais pas du tout avec mon fils. Maintenant, quand je lui demande ce qu’il veut au petit-déjeuner il me répond ! » Marie-Delphine a les larmes aux yeux. Comme dans la plupart des cas en France, le diagnostic concernant son fils Gaëtan - 4 ans maintenant - a été compliqué et long à obtenir. Lorsqu’elle a su qu’il s’agissait de troubles autistiques, cette maman a pu être accompagnée par Autisme ensemble 95. « Une prise en charge globale, cela change la vie. » Marie-Delphine a appris par exemple à ne jamais dire « ne pas » lorsqu’elle parle à son fils, une notion qu’il comprend à l’envers. « On découvre plein de choses sur l’autisme, une fois qu’on les sait cela change tout. Aujourd’hui mon fils est heureux. Il comprend ce qu’il fait. »

Si Autisme espérer 95 a voulu étendre son accueil aux plus jeunes, ce n’est pas qu’une question d’efficacité, c’est aussi pour répondre à la détresse des familles. A ses débuts, l’association organisait uniquement des ateliers de parents. « Et puis nous nous sommes rendu compte que la meilleure façon d’aider les parents c’était quand même de leur proposer une bonne prise en charge pour leurs enfants », raconte Isabelle Rolland la présidente.

L’association a été créée en 2012, par des parents d’enfants souffrant de troubles autistiques qui racontent tous leur calvaire avant l’obtention d’un diagnostic et leurs difficultés à trouver une prise en charge. « Nous nous sommes dit qu’il fallait mettre en place pour les tout-petits ce qu’on aurait aimé avoir nous », complète la présidente.

Ma.P.

19 février 2018

HAS : adultes autistes, vers une meilleure qualité de vie ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : La Haute autorité de santé publie ses recommandations sur l'accompagnement des adultes autistes qui, pour certains, n'ont jamais reçu de diagnostic et peinent à trouver leur place en milieu ordinaire. En France, 600000 personnes seraient concernées.

Par , le 19-02-2018

La Haute autorité de Santé (HAS) publie le 19 février 2018 des recommandations qui étaient très attendues sur l'accompagnement des adultes autistes (en lien ci-dessous), beaucoup moins développé et structuré que celui des enfants.

Besoin d'interventions personnalisées

La HAS a établi avec l'Anesm (Agence nationale d'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux) ces nombreuses recommandations, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé. En écho à ce que la HAS conseille pour les enfants depuis plusieurs années, le rapport désigne "les approches comportementales, neurodéveloppementales ou neurocognitives comme indispensables dans l'accompagnement de l'adulte autiste". Les interventions doivent être "personnalisées" en fonction de son profil et de ses choix. L'idée est de permettre aux adultes avec troubles du spectre de l'autisme (TSA) de mener une vie la plus autonome et indépendante possible. "Le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France", bien qu'"aucune donnée épidémiologique n'existe à ce jour", soulignent les deux organismes.

Des lacunes dans la prise en charge

Plusieurs rapports - dont un récemment de la Cour des comptes – ont souligné les lacunes dans la prise en charge des adultes autistes. En 2011, la HAS avait publié des recommandations concernant le diagnostic chez l'adulte, souvent obtenu avec difficulté et tardivement. La HAS et l'Anesm rappellent la nécessité d'un diagnostic "fiable ou réactualisé" pour toute personne qui le sollicite. Selon l'association Unapei, l'autisme concerne un grand nombre d'adultes qui n'ont jamais reçu de diagnostic, ou en ont reçu un autre ("psychose infantile" par exemple).

Inclusion en milieu ordinaire

L'autisme, trouble neurodéveloppemental se caractérisant par des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques, peut s'accompagner ou non d'une déficience intellectuelle. Les deux organismes recommandent de privilégier l'inclusion en milieu ordinaire, et pour cela de développer l'offre d'accompagnement (services d'aide à la personne). L'offre d'accueil en établissements est également insuffisante, plus de 1 000 adultes vivant encore dans des centres pour adolescents faute de places. Il existe un réel manque de coordination et d'anticipation entre les structures, souligne le rapport, faisant des recommandations pour fluidifier la transition de l'adolescence à l'âge adulte.

Vers un 4ème plan autisme

Les personnes autistes doivent autant que possible pouvoir exercer leurs droits, et être associées aux décisions qui les concernent. Plusieurs recommandations portent sur le soutien de leurs familles et entourage, qui doivent avoir accès à des solutions de répit. Le même jour, la HAS publie également ses recommandations visant à favoriser le dépistage précoce de l'autisme (article en lien ci-dessous). La diffusion de ces deux documents "avec l'appui de la HAS doit constituer un axe fort du 4e plan autisme voulu par le Président de la République, a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap dans un communiqué. Ce plan doit favoriser à la fois une transformation des pratiques d'intervention et d'accompagnement permettant à la France de rejoindre les meilleurs standards internationaux et construire une société plus inclusive avec l'ensemble des personnes avec autisme et leurs familles." Ce plan doit être annoncé mi-mars. 

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Sur Handicap.fr

Sur le web

19 février 2018

Autisme : poursuivons nos efforts - Tribune du Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

18 février 2018 | Communiqué de presse

Tribune du Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

Depuis une vingtaine d’année, des progrès considérables ont été réalisés dans la connaissance de l’autisme et des interventions à mettre en œuvre. Il est impossible cependant de se satisfaire de la situation actuelle tant pour les personnes autistes et leur famille, que pour les professionnels qui les accompagnent.

Dominique-Le-Guludec vignetteAujourd’hui, le parcours des enfants et de leur famille est encore souvent chaotique, fait d’errances et de ruptures pour nombre d’entre eux. L’accompagnement des personnes adultes a trop longtemps été laissé de côté alors que le respect de leurs droits impose de penser les moyens de leur inclusion dans la société. Quant aux professionnels, ils ne savent pas toujours vers qui orienter les personnes et leur famille, dans un contexte où l’offre doit encore être organisée, structurée et équitablement répartie sur le territoire.

Sans tomber dans l’angélisme ni empêcher le débat d’idées, nous devons unir nos efforts au profit d’une amélioration effective de la qualité de vie des personnes autistes. Cela passe par un changement de paradigme : ne plus s’arrêter aux déficits et difficultés des personnes autistes mais miser sur leurs capacités et compétences pour parvenir à leur autonomie et leur inclusion dans la société. Cela nécessite aussi de dépasser les querelles pour concentrer les énergies à renforcer l’accès à un diagnostic précoce et à déployer rapidement des interventions personnalisées, adaptées et réévaluées tout au long de la vie.

 

Depuis 2005, la Haute Autorité de Santé (HAS) s’est engagée de manière continue sur le sujet de l’autisme en mettant à disposition différents travaux – notamment sur les interventions auprès des enfants en 2012 – pour aider les professionnels dans leurs pratiques au quotidien. Nous complétons notre contribution ce lundi par deux nouvelles recommandations élaborées avec les personnes autistes, leur famille et l’ensemble des professionnels concernés au sein de l’univers sanitaire et médico-social. Il s’agit d’une part de l’actualisation des recommandations sur le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant qui est possible dès 18 mois si les signaux sont identifiés et pris en compte ; et d’autre part de la première recommandation sur les interventions à organiser pour les personnes adultes, en vue du respect de leurs droits et de leur accompagnement à l’autonomie*.

Avec ces deux nouvelles publications, nous achevons un premier cycle complet de recommandations de pratiques professionnelles à déployer : du repérage et de l’identification des signes d’autisme, au diagnostic et à la mise en œuvre de pratiques médicales, paramédicales et médico-sociales personnalisées et coordonnées, de la petite enfance à l’âge adulte.

 

Les défis qui restent à relever reposent sur une multitudes d’acteurs : les chercheurs, qui doivent permettre une meilleure connaissance des mécanismes physiopathologiques de l’autisme et qui doivent mener des études cliniques pour évaluer l’efficacité des interventions mises en place ; les professionnels qui doivent s’investir pour délivrer des soins et des accompagnements sociaux et médico-sociaux sur l’ensemble du territoire et dans chacun des domaines de la vie, en se coordonnant et en s’appuyant sur des repères conformes aux données actuelles de la science ; l’éducation nationale et les organismes de formation professionnelle qui doivent s’engager plus encore pour proposer des formations adaptées aux compétences des personnes autistes ; les agences régionales de santé dont l’enjeu est de structurer et d’accompagner une organisation efficiente et de qualité au plus près des territoires et d’en informer les parents et les personnes elles-mêmes.

La HAS va elle aussi poursuivre son investissement au service des personnes autistes. En premier lieu, nous avons la responsabilité de faire connaître les recommandations aux professionnels. En second lieu, nous devons inciter à leur mise en œuvre effective en nous appuyant, notamment, sur l’évaluation des établissements (certification des hôpitaux et cliniques, évaluation externe des établissements médico-sociaux). L’élargissement prochain de nos missions dans le domaine social et médico-social, voulu par le législateur, renforce notre devoir et notre intérêt à agir aux côtés de tous les acteurs.

A la veille du 4e plan autisme, le chemin à parcourir est encore long. Nous espérons que l’engagement de tous sera à la hauteur des enjeux. La HAS sera à l’écoute des besoins qui émergeront et se tient prête à mobiliser ses compétences.

 

* Réalisée avec l’Anesm, agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

Mis en ligne le 18 févr. 2018
8 février 2018

Bordeaux: Assistantes auprès d'élèves handicapés, elles demandent un vrai statut

article publié dans 20 Minutes

SOCIAL Des auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les élèves handicapés au quotidien dans leur scolarité, se sont rassemblées ce mercredi devant le rectorat pour demander une amélioration de leur statut…

Elsa Provenzano

Publié le 07/02/18 à 17h05 — Mis à jour le 07/02/18 à 17h57

Des assistantes de vie scolaire qui aident les élèves en situation de handicap veulent que l'on reconnaisse leur métier.

Des assistantes de vie scolaire qui aident les élèves en situation de handicap veulent que l'on reconnaisse leur métier. — E.Provenzano / 20 Minutes

  • Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) de l’académie de Bordeaux ont manifesté ce mercredi devant le Rectorat pour demander la fin de leur statut précaire.
  • La plupart des AVS sont des femmes avec de petits contrats de 20 heures qui leur assurent en moyenne 600 euros par mois. Elles demandent des emplois pérennes avec davantage de volumes horaires.

« AVS en colère, on en a marre de la galère ! » scandent les manifestants venus accompagner la délégation du collectif CGT Educ'Action AESH-AVS-EVS, reçue ce mercredi au rectorat de Bordeaux.

>> A lire aussi : Des milliers d’enfants handicapés toujours en attente de scolarisation

Ces AVS, pour auxiliaires de vie scolaire, accompagnent les élèves handicapés dans leur scolarité alors que la loi de 2005 stipule l’inclusion scolaire de tous les élèves en situation de handicap. La délégation a demandé une amélioration du statut très précaire de ces AVS.

Des contrats de 20 heures à 600 euros

Ces auxiliaires, très majoritairement des femmes, ont des contrats avec de faibles quotas horaires, 20 heures pour la plupart, et une rémunération très basse, de l’ordre de 600 euros par mois. Elles peuvent prétendre à un passage en CDI au bout de six ans de travail en continu. « Je travaille comme AVS à Libourne depuis huit ans et je suis passée en CDI il y a un an, raconte Lydie, 46 ans. Il me manquait 15 jours sur les six années en continu exigées et il a fallu une bataille administrative de deux ans pour que je sois titularisée. Sans le comité, cela aurait été très compliqué ». Si elle fait partie de celles qui ont la chance d’être en CDI, avec un volume horaire d’environ 20 heures, elle a fait une demande pour travailler dix heures de plus, pour gagner un peu mieux sa vie.

>> A lire aussi : Mère d'une fille atteinte de trisomie, militante... Qui est Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées?

Depuis huit ans, Lydie s’occupe d'« un enfant autiste très particulier qui a besoin d’un accompagnement total » et dont elle suit les progrès. « Ses parents m’ont soutenu pour que j’obtienne mon CDI », sourit-elle, glissant qu’elle est vraiment « passionnée par ce qu’elle fait ». Dina, 43 ans, qui exerce depuis huit ans, s’occupe, elle aussi, d’un enfant autiste, scolarisé à Ambarès en classe de maternelle : « je lui propose des supports pédagogiques adaptés, je l’accompagne pendant les repas et je l’aide à devenir plus autonome, notamment pour sociabiliser. » Cette mère qui élève seule son enfant attend une réponse à sa demande de titularisation. « Je croise les doigts », livre-t-elle. Elle aussi souhaite augmenter son volume horaire de travail pour avoir un peu plus de stabilité.

>> A lire aussi : Scolarisation des élèves handicapés: Quel est le bilan du quinquennat Hollande?

Le collectif a attiré l’attention du rectorat sur des cas emblématiques d’AVS présentant 9 à 14 ans d’ancienneté, sans être titularisées, tout en défendant une amélioration du statut pour les 4.000 AVS de l’académie. « Il y a une gestion qui se fait au coup par coup et qui aboutit au maintien d’un pool de précarité, lance Franck Dole, secrétaire CGT éducation. Et aussi beaucoup de mépris vis-à-vis de ces personnels ».

1 février 2018

Vidéo en replay ->La Maison des Maternelles saison 2 Autisme : une prise en charge insuffisante

 

La Maison des Maternelles Autisme : une prise en charge insuffisante

C'est un rapport choc, dévoilé il y a quelques jours par la Cour des comptes. La prise en charge de l'autisme serait, aujourd'hui en France, très insuffisante. En particulier pour les enfants. On en parle avec notre invitée; Maître Sophie Janois, avocate.

https://mobile.france.tv

 

27 décembre 2017

Robes noires et blouses blanches ou le problème préoccupant des signalements abusifs

placements abusifs

article publié dans JIM

Publié le 27/12/2017

Paris, le mercredi 27 décembre 2017 – « Il (le médecin) a fait une IP (information préoccupante) sans nous prévenir, pour carence de soins et nomadisme médical. Pourquoi n’a-t-il pas pris la peine de nous appeler ? On lui aurait expliqué nos réflexions, nos doutes... On a l’impression qu’il a coché des cases pour se protéger : enfant autiste, pas de suivi, signalement... Je n’ai plus confiance ». C’est par ce témoignage en forme de vignette clinique, que TSA (Travail Social Actualités) avait illustré le problème des signalements abusifs de parents d’enfants autistes à la protection de l’enfance (1). En fait, deux débats se superposent. D’une part, la question (plus générale) des confusions de diagnostics, dans ce cas entre autisme et maltraitance, ailleurs entre une suspicion de maltraitance et une autre situation médicale ou psychopathologique : maladie des os de verre, phénomène d’aliénation parentale (2), etc. Ces erreurs d’aiguillage conduisent à faire intervenir indûment les robes noires des magistrats là où les blouses blanches des médecins s’imposeraient en priorité. D’autre part, il existe une controverse, plus spécifique aux troubles du spectre autistique, sur les modes de prise en charge préconisés. Quand une famille s’oppose à une proposition d’intervention (thérapie, rééducation particulière...), il n’est pas rare qu’elle suscite des soupçons de maltraitance, au moins par carence de soins : voyant abusivement un contexte de maltraitance, des travailleurs sociaux, des médecins ou des enseignants signalent une situation préoccupante et la lourde machinerie judiciaire est alors actionnée.


Pourtant, « personne ne ressort indemne d’une procédure pour signalement abusif, des familles sont détruites », souligne M’Hammed Sajidi, auteur d’un Guide contre le signalement abusif (3). Présidente d’Autisme France et auteure d’un rapport sur les violations des droits et dysfonctionnements de l’Aide sociale à l’enfance » (publié en juillet 2015) (4), Danièle Langloys dénonce une « impitoyable machine à broyer les familles d’enfants autistes. » Et même un juge des enfants, Éric Bocciarelli, confirme la réalité de ce problème : « On est insuffisamment éclairé. On n’est pas très bon pour évaluer la maltraitance, l’autisme n’est pas toujours bien diagnostiqué en France, et les magistrats sont au degré zéro de la formation sur les troubles autistiques. »

Plusieurs moyens permettraient d’améliorer cette triste situation. Surtout, promouvoir une meilleure formation pour l’ensemble des acteurs impliqués dans la chaîne des signalements et des IP, y compris les médecins de première ligne, auxquels on demande de plus en plus souvent de formuler un diagnostic incombant normalement aux Centres de ressources autisme (CRA), car ces structures dédiées sont engorgées par des « listes d’attente de 18 mois. » Il faut aussi rénover profondément la lecture archaïque de l’autisme qui prévaut encore souvent en France, une lecture imprégnée par la psychanalyse où la mère est forcément coupable : le juge Bocciarelli confirme que « certaines familles se heurtent à des professionnels obtus voulant imposer leurs préconisations et sont signalées, alors qu’il n’est nullement question de danger pour les enfants ». Rappelons que la loi (Art. 375 du code civil) (5) concerne pourtant les cas où l’un ou plusieurs de ces trois domaines, la santé, la sécurité ou la moralité, sont en danger.

Dr Alain Cohen

Références

(1) Iris Briand : À qui peuvent se vouer les familles d’enfants autistes ? TSA n°75 (2016) : 10–12.
(2) http://paulbensussan.fr/alienation-parentale/
(3) http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Guide%20contre%20le%20signalement%20abusif.pdf
(4) http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Bsur%2Bles%2Bdysfonctionnements%2Bde%2Bl5C27Aide%2BSociale%2BE0%2Bl5C27Enfance%2BAutisme%2BFrance%2B2%2Bversion%2Bpublique.pdf
(5) https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006070721&idArticle=LEGIARTI000006426776

20 novembre 2017

Elise & Kalina, Chloé, Virginie et les autres ...

P1030047Premier contact avec Elise pour Chloé, la nouvelle bénévole de l'association Trott'Autrement ... Séance très fun sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault.

Notez au passage la superbe position des mains pour conduire son cheval ... fruit d'un travail de longe haleine comme dirai un ami écrivain.

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20 octobre 2017

Rapport IGAS sur l'AEEH : en général et en détail

Blog : Le blog de Jean Vinçot

Rapport de l'IGAS sur la PCH. Le point sur quelques aspects : compléments d'AEEH, information, AJPP, PCH, RSA, ASE, retraite, renouvellement des droits,

L'IGAS (inspection générale des affaires sociales) a pondu, comme c'est sa mission, un rapport sur l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé). Mieux, elle l'a publié. Il est très technique, mais que serait l'IGAS sinon ? Et bien que technique, il est d'excellente facture.

Il rejoint les critiques des associations, de ce que nous rencontrons tous les jours sur le terrain :

  • difficultés à comprendre les différents compléments ;
  • articulation délicate avec la PCH et l'AJPP ;
  • hétérogénéité d'application entre les départements ;

Revue sur quelques points essentiels ou de détail.

Evolution des compléments d'AEEH

Le rapport préconise, en option 1, une séparation entre les compléments qui tiennent compte du recours à une tierce personne (parent ou salarié) et ceux qui tiennent compte des frais.

Cela assurerait une meilleure lisibilité des décisions de la CDAPH et des droits à l'AEEH.

Le rapport propose donc qu'il y ait :

- un complément par rapport à la réduction d'activité des parents (ou à l'embauche d'un salarié) ;

- un autre complément lié aux frais .

Cette proposition me semble simple à mettre en œuvre et de nature à faciliter les décisions des CDAPH et la compréhension de leurs décisions.

L'IGAS propose de rendre le complément lié à la réduction d'activité des parents proportionnel à cette réduction, en supprimant les effets de seuil. C'est tout à fait justifiable et faisable, la question se portant parfois sur 1 % de temps partiel. Il me semble qu'il faudrait aussi que la CNSA diffuse, comme CNAF et CCMSA, des modalités d'appréciation du temps partiel ou de l'absence d'activité. Au niveau des prestations familiales, il y a des règles pour les assistantes maternelles, pour les employés de maison, pour les entreprises n’appliquant pas les 35 heures, pour les tresseurs d'échalottes etc … Par souci de cohérence, il faudrait que les mêmes règles s'appliquent pour les compléments d'AEEH dans les décisions de la CDAPH.

L'information

L'IGAS insiste à juste titre sur la nécessité d'une meilleure information des bénéficiaires potentiels.

Curieusement, elle se plante à deux reprises au moins sur les conditions d'ouverture du droit à l'AEEH. Comme c'est dans des notes en bas de page, il lui sera facilement pardonné.

Note 3 page 13, page 41 note 27: erreur sur les conditions d'ouverture du droit à l'AEEH lorsque le taux de handicap est compris entre 50 % et moins de 80 %. La condition de suivi par un service d'éducation spéciale ou de soins à domicile a été supprimée par la loi de 2005.

Malheureusement, c'est une erreur commune, qui se retrouve sur les sites et dépliants d'information des CAF et MSA !! Depuis longtemps, la CNAF et la CCMSA en ont été averties, mais n'ont toujours pas mis leurs sites à jour, alors que le site service public l'a fait en moins de 3 jours.

L'AEEH peut être attribuée lorsqu'il y a des mesures d'accompagnement (comme l'octroi d'un.e AVS, ce qui est un mode d'entrée très fréquent dans la prestation) ou des soins considérés comme justifiés par la CDAPH.

Voir Post Scriptum

Le rapport reproduit un tableau de la direction de la sécurité sociale sur les montants et conditions d'ouverture du droit à l'AEEH et ses compléments. J'avais fait un tableau semblable pour le site internet de la MSA d'Armorique quand j'y travaillais, mais ce qu'on appelle la rationalisation (que pas une page internet soit différente) l'a fait disparaître. Le webmestre d'Asperansa a fait une page mise à jour tous les ans.

aeeh

Il est vraiment dommage qu'il n'y ait pas d'applicatif disponible permettant aux parents de simuler leurs droits potentiels à l'AEEH, ses compléments, la PCH, l'AJPP et les autres prestations possibles.

Complément d'AEEH, AJPP et PCH aide humaine

Avec beaucoup de mérites, l'IGAS a voulu résumer dans deux schémas les conditions d'attribution de différentes prestations (AEEH, PCH, AJPP).

L'une d'elles a échappé : c'est le complément libre choix d’activité de la PREPARE (pour une enfant de moins de 3 ans), qui est cumulable avec la PCH aide humaine.

Mais l'articulation de l'AJPP avec les autres prestations ne me semble pas complètement décrite.

Page 28 : En effet, dans le cas d'attribution de l'AJPP et de droit à un complément d'AEEH, l'organisme débiteur (CAF ou MSA) compare chaque mois le montant du, et verse la prestation d'un montant le plus élevé. Cela ne pose pas de problème, car c'est automatisable et l’information figure dans les fichiers de l’organisme débiteur.

Par contre, lorsqu'il y a attribution de la PCH aide humaine (ce qui se fait à titre rétroactif), cela supprime le droit à l'AJPP, à titre rétroactif. Outre les problèmes posés par l'absence de compensation légale entre un rappel de PCH payé par le Conseil Départemental et un indu notifié par la CAF ou la MSA – mais qui peut faire l'objet localement d'arrangements - , il peut se faire que l'AJPP soit d'un montant supérieur à la PCH aide humaine. Cela implique donc de ne pas faire de demande de PCH aide humaine tant qu'un droit est ouvert à l'AJPP, et que la MDPH admette ensuite une révision du dossier quand l'AJPP est terminée.

Il serait préférable de permettre au parent allocataire de choisir l'AJPP jusqu'à la fin de la période de droits possibles, et que la PCH aide humaine prenne ensuite le relais (comme le complément d'AEEH).

Je ne suis pas d'accord avec la deuxième option proposée par l'IGAS, conduisant à supprimer l'AJPP pour les enfants handicapés.

Il y aurait ainsi deux régimes pour les personnes en congé de présence parentale : un régime plus favorable s'il s'agit d'une maladie ou d'un accident « provisoire » par rapport à un handicap qui a un caractère plus permanent. Difficilement justifiable.

Mais le premier danger que j'y vois est de dissocier le congé de présence parentale (improprement appelé congé parental ou congé parental d'éducation dans le rapport, alors que ce congé ne concerne que les enfants de moins de 3 ans) de l'AJPP. Sous prétexte que c'est permanent, l'indemnisation devrait être plus faible ?

Que l'AJPP soit relayée par un complément d'AEEH ou la PCH ne pose pas problème. Le premier problème est que le congé de présence parentale (que l'employeur ne peut refuser) n'est pas suivi , au-delà de 14 mois à temps plein ou de 310 jours sur 3 ans, d'autres droits à congé, ce qui entraîne la démission du parent concerné.

Le code du travail prévoit que l'employeur doit prendre en compte les aménagements d'horaires liés aux obligations familiales du salarié, mais c'est une disposition trop floue pour avoir des effets significatifs. Il faudrait que des dispositions, applicables dans toutes les entreprises, soient prévues : si l'entreprise a été obligée de s'adapter pendant 3 ans, elle devrait pouvoir le faire dans les années suivantes.

Quand on compare droit à l'AJPP et à un complément d'AEEH, on constate d'abord que pour l'AJPP, il est fait mention d'un handicap d'une particulière gravité. Quand un médecin-conseil de la CPAM ou de la MSA s'oppose, à titre rétroactif, au versement de l'AJPP, il est possible que c'est sur cette notion qu'il se base, mais on ne peut pas le savoir, parce que ces avis ne sont pas motivés ni communiqués au parent concerné, contrairement aux principes généraux de la motivation des décisions des organismes de sécurité sociale.

L'AJPP a un avantage : elle est très souple à mettre en œuvre. L'allocation peut être versée sans attendre un avis favorable d'un médecin (il y a un délai maximum pour qu'un médecin s'oppose). Alors que la décision de la MDPH prendra beaucoup plus de temps. Et surtout, tant qu'il n'y a pas d'opposition dans les délais d'un médecin de la CPAM ou de la MSA, c'est à la personne de déterminer son temps d'absence (il est beaucoup plus aléatoire de savoir quel complément sera décidé par la CDAPH).

Je ne vois pas d'inconvénient à maintenir le régime actuel concernant l'AJPP, si ce n'est les modalités avec la PCH.

La retraite des parents

La mission IGAS n'a pas voulu se pencher sur le sujet. Page 19 note 18 : il est noté qu'il y a problème sur le complément. A mon avis, c'est le taux de 80 % qui pose problème.

Il faut distinguer majoration de trimestres et AVPF (assurance vieillesse des parents au foyer).

Pour l'AVPF , CAF et MSA doivent verser des cotisations retraite chaque année à la CNAVTS. Les règles ont été assouplies récemment (2011 + suppression des de conditions de ressources de la famille, temps partiel possible). Une condition reste : taux de 80 % de handicap. C'est assez incohérent, car si un complément (au moins de catégorie 2) a été attribué en fonction d'une réduction d'activité d'un parent, il serait logique que ce parent bénéficie d'une cotisation supplémentaire à l'assurance vieillesse (de base, pour les régimes complémentaires, c'est aussi à voir).

A noter aussi que l’affiliation à l'AVPF pour un enfant ou un adulte handicapé se fait à partir du trimestre civil qui suit le moment où les conditions d'attribution sont réunies. Quand l'AEEH est versée pour les périodes de retour au foyer (il y a deux modalités : mois par mois si l'allocataire le demande, ou de façon groupée chaque année), j'ignore comment les organismes font l’affiliation.

Ayant fait ma carrière en MSA, je sais que l'affiliation des parents d'un enfant handicapé n'est pas automatisée, et qu'elle n'est pas réalisée la plupart dfu temps. Il suffirait de comparer par caisse les statistiques de parents d'enfants ayant l'AEEH (avec un taux de 80%) et de ceux qui sont affiliés à l'AVPF à ce titre pour s'en rendre compte.

La mention d'un complément est, elle, prévue pour la majoration de trimestre des parents d'un enfant handicapé. Prises par leur élan, CNAVTS et service Prestations Vieillesse de la CCMSA ont écrit que la condition était remplie lorsqu'il y avait un complément d'AEEH, alors qu'il faut strictement en plus un taux de 80 %. Il faut faire avec cette interprétation – ou plus simplement modifier la loi.

Pour le réexamen des droits à l'AVPF, il ne faut pas hésiter à contacter CAF et MSA pour faire revoir les droits, sans qu'il soit question de prescription. Mais la première démarche est de vérifier auprès de sa caisse régionale vieillesse quels sont les droits inscrits dans son compte individuel.

Pour obtenir des trimestres supplémentaires, à partir du moment qu'un élément de preuve est fourni, les caisses de retraite acceptent des déclarations sur l'honneur sur la période considérée. Contrairement à ce qu'elles disent souvent, MDPH, CAF et MSA ont des archives qui permettraient de prouver le droit : elles sont tenues de répondre, au titre de la loi informatique et libertés et de la loi d'accès aux documents administratifs, si elles ont conservé documents ou fichiers.

PCH, impôts et RSA

Le rapport se prononce, comme l'IGAS l'avait déjà fait, pour que la PCH aide humaine ne soit pas imposable.

Le législateur l'a écrit dans la loi . Mais l’administration des impôts a considéré que cela devenait un revenu de l'aidant familial (qui est le même – son parent - quand elle est versée pour un enfant), et donc un bénéfice non commercial non professionnel

Mieux, elle considère que c'est un revenu du patrimoine, pour la CSG et RDS. D'où l'augmentation de 1,7 % de la CSG prévue l'année prochaine !

Mais l’inventivité de l'administration des impôts est égalée par la CNAF et la CCMSA. Celles-ci, dans la douceur de l'été 2012, ont décidé, sans tambour ni trompette, d'aligner la prise en compte de la PCH aide humaine des enfants sur celle des adultes pour le calcul du RSA.

Depuis 1988 (RMI), il n'est pas tenu compte du complément d'AEEH pour le calcul du RSA. Logiquement, lorsqu'en 2008, il y a eu possibilité d'option entre complément d'AEEH et PCH, cela a été reconduit. Et puis, en 2012, cela a été subrepticement modifié.

Aucune information publique ne le signale pour permettre aux personnes concernées de choisir en conséquence.

Cela se complique avec la prime d'activité : le dédommagement aidant familial n'est pas considéré comme un revenu d'activité par les impôts, par la sécurité sociale, mais il y a application de la pente de 62 % pour le RSA et la prime d'activité !

Une chatte n'y retrouverait pas ses chiots.

Le Conseil d’État a mis les choses au point cette année. On a connaissance d'un référé de tribunal administratif dans le même sens. Mais malgré l'intervention d'un cabinet ministériel, la CNAF continue à donner la consigne de faire prendre en compte la PCH aide humaine pour le calcul du RSA.

AEEH, PCH et ASE

Lorsqu'un enfant est « confié» à l'Aide Sociale à l'Enfance, celle-ci peut demander à la CAF ou à la MSA de percevoir un pro-rata des allocations familiales concernant cet enfant. Elle ne peut pas demander de percevoir d'autres prestations familiales que ces allocations.

Si la famille a conservé des « liens affectifs », elle conserve le droit aux autres prestations. Le but est de faciliter les liens entre l'enfant et sa famille d'origine.

Mais une zone de non-droit s'est créée, où chaque organisme décide de verser ou non les prestations suivant sa conception de leur objectif.

Lorsqu'un enfant est pris en charge par l'ASE, il y a notamment deux situations :

  • placement en famille d'accueil (qu'il soit volontaire ou judiciaire);
  • placement en établissement.

Dans le deuxième cas, les règles semblent être claires : versement de l'AEEH pour les périodes de retour au foyer, versement de la PCH établissement.

Dans le premier cas, il me semble que l'AEEH et la PCH doivent continuées à être versées à la famille, en tenant compte néanmoins des règles applicables.

La législation prestations familiales prévoit le maintien des droits aux autres prestations1 lorsque l'enfant garde des liens affectifs. D'autre part, lorsque le parent finance des soins ou autres, on ne peut considérer que l'enfant est pris en charge complètement par l'aide sociale à l'enfance. Dans ce cas, toutes les conditions sont réunies pour le maintien des droits à l'AEEH et à ses compléments.

En théorie pourtant, l'Aide Sociale à l'Enfance doit prendre en charge tous les soins : mais il n'est pas difficile d'imaginer que pour des enfants autistes, elle ne le fasse pas !

A noter le caractère ridicule d'un maintien d'un complément d'AEEH pour les périodes de retour au foyer, en raison des soins pris en charge par les parents – ce qui conduit à ne les indemniser que très partiellement (par exemple 2/7ème des frais).

Sur l'impact d'un placement en famille d’accueil d'un enfant sur la durée d'activité d'un parent, on imagine mal qu'un parent puisse du jour au lendemain retrouver une activité grâce à ce placement, tout en restant disponible pour accueillir de nouveau l'enfant, ce qui est l'objectif premier de l'ASE.

Pour la PCH, cela peut être plus simple. La PCH aide humaine (hors PCH établissement) est versée en fonction du nombre de jours réels dans la famille, les autres éléments de la PCH étant versés pour les parents s'ils assurent les dépenses.

La CNSA aborde aussi la question des droits des familles d'accueil, qui font parfois des choses exceptionnelles !

Pour le dire comme le Président de la République, mettre un enfant en famille d'accueil, c’est foutre le bordel dans les prestations ...

Renouvellement des droits

Il est dommage que les stats des MDPH ne distinguent pas les délais pour l'attribution des premiers droits de ceux pour les renouvellements.

Je rigole d'ailleurs (jaune) d'apprendre que les délais affichés concernent ceux entre le dossier recevable et celui de la décision. Le délai réel est entre l'envoi du dossier et le paiement de la prestation !

Les organismes débiteurs avertissent en général 6 mois avant qu'il faut demander le renouvellement de l'AEEH ou de l'AAH. Cela devrait devenir obligatoire : c'est trop tentant de supprimer cette information, génératrice de courriers ! Les Conseils départementaux devraient aussi le faire, pour la PCH. A moins de confier cette information aux MDPH.

CAF et MSA peuvent maintenir l'AAH en attente d'une décision de la CDAPH. Il est dommage que ce ne soit pas possible pour l'AEEH.

29 septembre 2017

Merveilleux souvenir où l'on voit Elise en pleine insertion lors d'un concert déjanté à Hossegor !

Vacances Eté 2010.

Depuis nous avons pris le taureau par les cornes et nous avons changé d'établissement en septembre 2015 ... l'ILVM Saint Mandé, formidable établissement, a, au bout du compte, montré ses limites. La "promotion de la personne handicapée" est un slogan intéressant et alléchant ... encore faut-il s'en donner les moyens ... et ne pas rester sourd aux besoins de la personne & de sa famille.

 

logo ilvm Saint Mandé

 

Promouvoir les recommandations de la HAS et de l'ANESM et garantir un accompagnement adapté à la personne me paraît plus juste et légitime.

Comme me l'a dit quelque part un ami philosophe possédant un certain sens de l'humour "Si les borgnes sont rois au royaume des aveugles, ils montrent quand même leurs limites par ailleurs".
Je suis sans doute maladroit, mais j'assume : sans formation spécifique le personnel est vite en difficulté face à Elise comme d'ailleurs vis-à-vis de beaucoup de ses camarades autistes. Il ne suffit pas d'avoir un agrément tous handicaps de mettre en avant les "Missions et valeurs de l'établissement" pour être compétent.

Cela reste une belle vitrine ... Décidémment ce taureau m'aura quelque peu bousculé ce soir !P1030108

Jean-Jacques Dupuis

Mais regardez au mileu de l'orchestre ... c'est bien notre Lisou à la plage d'Hossegor ... en pleine insertion.

émoticone yeux bleux

les vacances à Dax -

Lundi dernier nous sommes revenus de Dax où nous avons passé trois semaines avec Elise. Et je dois dire que nous avons constaté combien son comportement s'était amélioré .... plus attentive, à l'écoute et soucieuse de bien faire en général.

http://dupuiselise.canalblog.com

 

25 septembre 2017

Séance d'équitation pour Elise hier à Neuilly-sur-Marne ...

Petit résumé en photos de la séance d'Elise au centre équestre de Neuilly-sur-Marne. Lisou refuse toujours de monter malgré le nouveau montoir mais a fait un très bon travail à pied avec son cheval sous la direction bienveillante de Virginie Govoroff-Regnault.

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Son cheval Lespau est adorable dans toutes les phases d'activité et malgré les cris d'Elise ... à certains moments.

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Suite dimanche prochain

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