Depuis un an, Sacha, un adolescent autiste, attend une place dans une structure spécialisée. Grâce à la solidarité de ses collègues cheminots, Romuald, son père, a pu quitter son travail pendant une année pour devenir aidant familial à domicile. Et veiller sur Sacha. Au côté de Nadia, son ex-épouse, il se bat pour que leur enfant ait accès à une prise en charge médico-éducative. « À ce jour, on n’a aucune solution pour la rentrée. »
« Depuis un an, je suis à la fois son orthophoniste, son éducateur, son instit’… Et surtout son papa. » Romuald Tinant est le père de Sacha, un adolescent autiste, qui, « depuis presque trois ans », est sur liste d’attente pour une admission en Institut médico-éducatif (IME). L’année dernière, ce contrôleur SNCF de 42 ans a pu bénéficier d’« une suspension de 12 mois de (son) contrat de travail » pour devenir aidant familial auprès de son fils.
« Je dois reprendre mon activité dans moins d’un mois, poursuit-il. À ce jour, je n’ai aucune solution d’accueil en établissement adapté pour la rentrée de Sacha, en septembre. » Séparés, Romuald Tinant et Nadia, son ex-épouse, ont la garde alternée de Sacha. « En détresse » et avec le sentiment de « ne pas être écoutés », ils mènent, ensemble, « un combat » pour que leur fils ait accès au « droit fondamental à l’éducation ». Ce père considère que « la France est hors-la-loi face à Sacha ».
Un parcours hospitalier de 6 à 12 ans, mais après ?
Dans son appartement du Petit-Fougeray, une commune au sud de Rennes, Romuald Tinant revient sur les premières années de son « Titi », un p’tit nom qui déborde de tendresse. « Nous avons constaté qu’à l’âge de deux ans, Sacha ne s’exprimait pas. Qu’il avait des difficultés à manipuler ses jouets… » Très rapidement, « on a suspecté l’autisme ». Scolarisé en maternelle jusqu’à 6 ans, Sacha n’a « pas acquis le langage oral, ni les bases ordinaires » de la relation aux autres.
À cet âge-là, Sacha est « déscolarisé » ; il est admis dans le service d’« un hôpital de jour », une antenne du centre Guillaume-Régnier, dans une ville de l’est du département. « Un parcours hospitalier » où « l’action éducative est vite mise de côté », estime et regrette Romuald Tinant. Un accueil qui n’est possible que « jusqu’à l’âge de 12 ans ».
Au départ, « la prise en charge a été importante », reconnaît le père. Dans les dernières années, en hôpital de jour, « c’était un accueil à mi-temps ». Sa mère a alors « arrêté de travailler », son père a « réduit (son) activité ». Parce qu’il n’existait « pas de dispositif pour prendre le relais à domicile ». En 2016, « on a commencé à rechercher une place en IME », se souvient le père. Des inscriptions dans une demi-douzaine d’établissements. Il y a « partout de longues listes d’attente, une attente qui peut aller jusqu’à cinq ans ».
Un élan impressionnant de solidarité cheminote
L’an passé donc, aux 12 ans de Sacha, il n’y avait « plus qu’une solution : le maintien à domicile ». Touchés par ce que vivait leur collègue, les cheminots lui ont fait don de l’équivalent « d’une année de jours de repos », avec l’accord de la SNCF, son employeur, dans le cadre de la loi Mathys. « Un élan impressionnant de générosité et de solidarité », insiste Romuald Tinant.
Au quotidien, une semaine sur deux, Romuald Tinant veille sur son fils. « Je le lave, je lui coupe sa viande… » Une attention de tous les instants. Jour et nuit. « J’ai le sentiment que l’État considère que c’est une solution… » Que cet adolescent ne soit pas accueilli dans une structure adaptée « ne semble déranger personne », déplore Romuald Tinant.
« Je vais reprendre le travail, dans un mois, dit-il. Une association me promet que quelqu’un viendra assister mon fils pendant mon absence. » Mais l’essentiel n’est pas là, pour Romuald Tinant. « Sacha doit absolument être accueilli dans un établissement spécialisé » pour une prise en charge « médico-éducative ». Qui favorise la « sociabilisation » de ce jeune garçon qui ne communique pas par la parole. « On a déjà perdu un temps phénoménal… »
Pour « faire respecter ce droit fondamental » de l’enfant, Romuald Tinant vient de contacter le représentant départemental du Défenseur des droits. « Qu’a fait Sacha pour que (la société) lui refuse tous les droits de n’importe quel autre enfant ? C’est comme si on demandait la lune… » Il n’exclut pas de mener une action en justice contre l’État. Il a également ouvert une cagnotte sur internet.
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