association - "Au bonheur d'Elise"

11 mars 2019

Ecoles adaptées pour élèves sans-solution : un espoir ?

Faute de solutions, des parents d'enfant handicapé créent leur propre école mais elles restent hors contrat, un statut précaire. Un nouvel amendement pourrait leur permettre de faire leurs preuves à titre expérimental. Le point avec Olivia Marchal*.

22 février 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

* Présidente de la Fneca (Fédération nationale des écoles adaptées)

Handicap.fr : Vous êtes présidente de la Fneca qui regroupe aujourd'hui plus d'une dizaine d'écoles adaptées dans toute la France. Mais elles sont fragilisées par le fait qu'elles restent hors contrat…
Olivia Marchal : Oui, elles risquent de mourir parce qu'elles n'arrivent pas à passer sous contrat au bout de 5 ans, contrairement à ce que prévoit la loi. Je pense notamment à celle de Saint-Nazaire, qui a maintenant 6 années d'existence et vient d'essuyer un refus net.

H.fr : Pour quel motif ?
OM : Parce que la loi dit que pour avoir un contrat il faut suivre le programme ou être un IME (Institut médico-éducatif). Mais, le programme, c'est un peu compliqué avec des enfants autistes ou avec déficience intellectuelle. Je le dis souvent : « Je ne vais pas enseigner le théorème de Thalès à des jeunes trisomiques ». Il faut arrêter l'hypocrisie... Il n'y a que l'école Tournesol de Paris qui est passée sous contrat en France.

H.fr : Et la dizaine recensée à ce jour ne reçoit pas la réponse espérée ?
OM : Non. Elles ont vu défiler les différents ministres de l'Education nationale, et reçoivent toujours les mêmes réponses. Cette alternative ne doit pas exister. Quand on sait que seulement 20% des élèves autistes sont scolarisés dans notre pays, l'adaptabilité des programmes est une demande urgente de toutes les familles connaissant cette difficulté.

H.fr : Un nouvel amendement voté par l'Assemblée pourrait permettre de passer par une phase transitoire (article en lien ci-dessous).
OM : Oui, car celui pour élargir la loi aux écoles adaptées n'a pas pu être déposé. L'autre option, c'était de s'appuyer sur l'article 8 de la loi « Ecole de la confiance » engagée par Jean-Michel Blanquer, qui leur permettrait de rentrer dans un dispositif expérimental. La députée Cécile Rhilac (LREM), qui nous soutient, a dû mener une âpre bataille. Grâce à sa collègue Sylvie Charrière (LREM), c'est finalement passé, contre l'avis du gouvernement.

H.fr : Et maintenant ?
OM : Ce texte doit être soumis au Sénat, et rien n'est gagné. ... C'est tout de même un premier pas et un grand espoir pour toutes les familles de nos établissements qui rêvent d'avoir une reconnaissance expérimentale durant cinq ans, si le texte est adopté définitivement.

H.fr : Ces écoles sont créées à l'initiative de parents ?
OM : Oui, bien sûr en majorité, faute de solution pour leur enfant. Les ruptures de parcours classiques sont les sorties de primaire et de collège. Il n'y a alors pas pléthore de solutions : soit l'IME mais qui n'a souvent pas de place et n'accepte pas toujours les enfants avec des profils autistiques, soit l'école ordinaire qui n'est pas adaptée pour tous, soit sa propre école, soit la Belgique, mais il faut en avoir envie.

H.fr : Combien d'élèves comptent-elles en moyenne ?
OM : Ça dépend. A la Chrysalide, à Saint-Nazaire, il y a 8 élèves plutôt dans le spectre de l'autisme mais on en compte 50 à Annecy avec une liste d'attente de plus de 30 jeunes. A Tournesol, il y a 30 élèves par an et toujours une liste d'attente.

H.fr : Dans les écoles adaptées, c'est du plein temps ?
OM : Chez moi, à Tournesol, oui, et dans la plupart des autres écoles. Alors que dans les IME et au sein de l'école ordinaire, c'est souvent du temps très partiel, surtout au collège.

H.fr : Le fait de passer sous contrat amène quel type d'avantages ?
OM : C'est énorme ! Bien sûr, cela permet le financement d'un enseignant alors que, dans nos EA, ce sont les parents qui payent. Mais c'est presque accessoire ; ce qu'il faut regarder, ce sont les droits que ce statut procure aux familles, et notamment en matière de transport. Dans les écoles hors contrat, leur prise en charge est impossible, notamment pour les taxis. Et c'est le malheur de la Chrysalide ; dans ce département, ils ont référencé 1 900 « sans solution » mais, en l'absence de transport, seuls 8 d'entre eux peuvent accéder à cette école. Ce sont les parents qui doivent faire les allers-retours, parfois de Nantes, et, ce, chaque jour. Une autre école avait ouvert dans les environs d'Aix-en-Provence, qui n'a pas perduré parce qu'elle était inaccessible.

H.fr : Un autre avantage ?
OM : Oui, le droit de pouvoir mettre en œuvre des PPS (projets personnalisés de scolarisation) et la présence d'un enseignant référent qui fait le lien avec la MDPH. Pour les écoles hors contrat, pas d'évaluation et d'analyse des besoins spécifiques. Les familles sont à nouveau mises hors du système, c'est une politique d'exclusion difficilement tolérable pour les parents....

H.fr : Combien coûte la scolarité dans une école adaptée ?
OM : Environ 7 000 euros par an et par élève, à la charge des parents. Il faut savoir qu'un collégien en coûte environ 8 000 au contribuable, un jeune en IME environ 60 000 à la Sécurité sociale ou 30 000 s'il est envoyé en Belgique. Il ne s'agit donc pas d'un problème financier mais d'une volonté politique.

H.fr : Comment expliquer cette réticence de l'administration ?
OM : L'argument, c'est : « Hors contrat = hors système ». Il y a un amalgame avec certaines écoles religieuses qui souhaitent se mettre en marge de l'Education nationale, avec leurs propres méthodes. Il est normal que l'école de la République ne cautionne pas ce genre d'établissement. Mais ce n'est pas du tout notre cas -par définition, les écoles de la Fneca sont laïques et associatives sans but lucratif-, c'est juste que nos parents n'ont pas le choix.

H.fr : Elles peuvent parfois être un tremplin vers l'école ordinaire ?
OM : Oui, bien sûr. Près de 50% des jeunes réintègrent le système ordinaire et poursuivent des études après un passage dans nos écoles adaptées. Il s'agit de faire alliance avec les pouvoirs publics pour pallier une carence de solutions pour des jeunes déscolarisés, de fait, à cause de leur handicap cognitif ou mental. La Fneca souhaite se baser sur une charte qualité construite et validée avec l'Education nationale pour un enseignement adapté qui reste dans un dispositif de droit commun. Il s'agit d'introduire de la souplesse dans un système normatif pour des enfants extra-ordinaires qui n'ont pas trouvé leur place. C'est cet argument que la députée Rhilac a utilisé face aux députés. Alors, oui, on ne propose que des programmes « adaptés » mais ce n'est que du bon sens !

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Tags: association, scolarisation, inclusion, droits

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10 mars 2019

Handicap et protection de l’enfance : des placements abusifs

article publié dans l'Express

the-autist, publié le 09/03/2019 à 13:16

L’Association Francophone de Femmes Autistes dresse un état des lieux des mécanismes amenant l’aide sociale à l’enfance à la pratique de placements abusifs, notamment dans les familles les plus vulnérables, incomprises de part leur handicap.

Par Phan tom, membre de l’AFFA, 05 mars 2019

placements abusifs, aide sociale à l'enfance, handicap, autisme

Ce jour (05 mars 2019), Maître Sophie Janois, avocate experte en droit de la santé et particulièrement attachée au respect des droits des personnes avec autisme alerte les familles sur le besoin de faire connaître leur histoire au plus haut sommet de l’État.

« Mesdames, Messieurs, si, parent d’un enfant autiste ou TDAH, vous avez fait l’objet d’une IP ou d’un signalement au cours de ces dernières années :

Madame la « déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme », Claire COMPAGNON, manquerait de témoignages pour attester de la réalité des informations préoccupantes et signalements dont les parents d’enfant autiste ou TDAH font l’objet.

En effet, un parent d’enfant autiste ou TDAH, souhaitant défendre les droits fondamentaux de son enfant, peut être la cible des institutions et devenir l’objet d’une information préoccupante (IP). Les services de l’aide sociale à l’enfance, ignorant les problématiques liées à autisme, rendent des rapports à charge, souvent contre les mères, niant les diagnostics et estimant que les troubles des enfants sont liés à une carence éducative.

Au cours de ces dernières années, vous avez pu m’accorder votre confiance pour vous défendre devant un juge des enfants ou simplement vous conseiller dans le cadre d’une IP. Etant soumise au secret professionnel, je ne suis pas en mesure de témoigner pour vous. Il me semble néanmoins nécessaire et urgent que vous puissiez vous mobiliser pour lui écrire un mail et relater même brièvement votre histoire, de sorte que cette injustice soit reconnue par le gouvernement comme une des priorités de la stratégie autisme.

Comptant sur votre mobilisation, je vous prie de recevoir mes meilleurs sentiments. »

1. Le fonctionnement de la protection de l’enfance

En France le système de protection de l’enfance est dual : il concerne dans un premier temps l’autorité administrative représentée par les Conseils Départementaux et dans un second temps l’autorité judiciaire représentée par le procureur et le juge des enfants.

Il y a une priorité d’intervention des Conseils Départementaux en matière de protection de l’enfance, l’intervention de l’autorité judiciaire n’est normalement requise qu’en dernier recourt, si les services du Conseil Départemental n’ont pu remédier à une situation de danger pour l’enfant.

Selon l’article article L. 226-4 du CASF la saisie du juge des enfants ne se fait que selon trois cas de figures :

Si la protection administrative n’est pas efficace.
Si les parents refusent les mesures d’aide proposées.
Si l’évaluation de la situation n’a pas été possible.

Au début du processus de protection de l’enfance, il y a une alerte qui concerne un enfant potentiellement en danger, qui émane généralement de l’Éducation Nationale (un professeur, CPE, directeur d’établissement…) , de l’hôpital, hôpital de jour, des CMP, des médecins libéraux mais qui peut aussi être fait par un particulier.

Cette alerte donne lieu à une Information préoccupante (IP) qui est définit par le décret du 7 novembre 2013 : «L’information préoccupante est une information transmise à la cellule départementale pour alerter le président du conseil général sur la situation d’un mineur, bénéficiant ou non d’un accompagnement, pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger ou en risque de l’être ou que les conditions de son éducation ou de son développement physique, affectif, intellectuel et social sont gravement compromises ou en risquent de l’être. La finalité de cette transmission est d’évaluer la situation d’un mineur et de déterminer les actions de protection et d’aide dont ce mineur et sa famille peuvent bénéficier.»

La cellule de signalement a pour mission de :

Recueillir l’ensemble des IP du département.
Analyser le contenu de ces IP.
Demander une enquête pour avoir davantage d’éléments permettant d’apprécier la situation;
La cellule départementale transmet des données «anonymisées» à l’observatoire départemental, ainsi qu’à l’Observatoire national de l’enfance en danger.

À la suite de l’enquête trois options sont possibles pour la cellule de signalement :

Classer l’affaire sans suite s’il n’y a aucune preuve de mise en danger de l’enfant.
Proposer une protection administrative : la proposition de la mise en place ou le maintien d’un accompagnement et d’un soutien dans le cadre de la prévention socio-éducative, médico-sociale ou sanitaire (par exemple, accompagnement social, soutien à la parentalité, suivi par la PMI, etc.)
En cas de danger pour l’enfant, l’article 12 de la loi réformant la protection de l’enfance s’applique et Le président du conseil général avise sans délai le procureur de la République. Celui-ci peut ordonner le placement des enfants en foyer.

En théorie, ce système a été mis en place pour protéger les enfants et devrait permettre une meilleure détection des enfants concernés et des mesures rapides et efficaces en cas de danger avéré.

Malheureusement, le système décrit ci-dessus s’est transformé en machine à broyer des familles bienveillantes car il comporte un nombre important de failles, permettant à différents acteurs de ce processus de s’appuyer sur des preuves peu tangibles de danger.

Cela abouti à des situations dramatiques ou des enfants sont retirés de leur famille aimante pour être placés dans des lieux inadaptés.

2. Les personnes autistes davantage fragilisées par ce système

Le cas des enfants autistes

Selon la note de la [simple_tooltip content=’Fédération Nationale des Associations au Service des Élèves Présentant une Situation de Handicap‘]FNASEPH[/simple_tooltip] les enfants handicapés sont sept fois plus souvent victimes d’une IP. Parmi les enfants en situation de handicap, les enfants autistes sont particulièrement à risque pour diverses raisons :

a) Parce que les professionnels de l’[simple_tooltip content=’Aide sociale à l’enfance‘]ASE[/simple_tooltip] ne connaissent pas ou peu les manifestations de l’autisme. Ainsi, les troubles du comportement des enfants sont trop souvent interprétés comme un défaut d’autorité parentale, voir comme des maltraitances.

C’est le cas notamment lorsque les enfants refusent de s’habiller ou de s’alimenter ou le font de manière particulière. Les enfants autistes peuvent aussi se blesser par maladresse ou s’automutiler pour essayer de réguler leurs angoisses. Ils peuvent être réticents aux soins d’hygiène quotidiens, comme la douche, le brossage des dents ou le fait de se coiffer.

Les services sociaux y verront des enfants capricieux, colériques et/ou des parents négligents ou dangereux. Les professionnels ne reconnaissent pas l’autisme de l’enfant et accusent le parent (souvent la mère) d’un syndrome de Münchhausen par procuration (trouble psychiatrique théorique qui conduirait les parents à maltraiter leur enfant afin de susciter l’attention du corps médical).

b) Parce que les professionnels de l’ASE ne connaissent pas ou peu les causes de l’autisme. Ils sont souvent imprégnés des théories psychanalytiques qui sont encore enseignées dans les Instituts de Travailleurs Sociaux. Les assistants de services sociaux ou éducateurs chargés de l’enquête pourront être d’emblée suspicieux envers les parents, surtout la mère.

Dans les théories psychanalytiques, le comportement de la mère à l’égard de l’enfant est perçu comme trop distant (mère frigidaire) ou trop proche (mère fusionnelle) et empêche le développement « normal » de l’enfant.

La décision de « placer » l’enfant est ainsi justifiée et cette mise à distance devrait permettre de résoudre les problèmes de comportement observés lors de l’enquête.

c) Parce qu’en premier lieu, les professionnels de santé eux-mêmes ne connaissent pas bien l’autisme. Les enfants peuvent en présenter toutes les caractéristiques (difficultés de communication et d’interaction sociale ainsi que les comportements répétitifs et restreints), il est néanmoins compliqué d’obtenir un diagnostic.

Les CRA étant désormais réservés au diagnostic des cas jugés « complexes » depuis le décret de 2016, ce sont les CMP, CMPP, CAMSP qui sont en première ligne pour établir un diagnostic. Les professionnels de santé qui travaillent dans ces institutions sont formés aux mêmes théories psychanalytiques que les travailleurs sociaux et ont donc les mêmes travers : accusation des parents, refus de diagnostic, manque de compétence pour déceler les premiers signes de l’autisme.

Ainsi, les professionnels de santé souvent à l’origine des IP, ou chargés d’une expertise psychiatrique des parents, et les professionnels des services sociaux chargés de l’enquête, sont synchronisés sur une vision archaïque de l’autisme que la science a depuis longtemps révoqué.

En témoigne les recommandation de la HAS qui en 2012 a désavoué les théories psychanalytiques dans sa publication des Recommandations des Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sur l’Autisme et autres troubles envahissants du développement, interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent.

Le cas des parents autistes

Face à l’organisation de ce système, les parents autistes plus que les autres sont victimes d’une discrimination liée à leur handicap car le fait d’être autiste renforce les suspicions et les jugements des travailleurs sociaux et des juges.

L’autisme se caractérisant par des troubles de la communication et des interactions, les parents autistes ne peuvent pas toujours se défendre correctement face à certaines accusations où ils peuvent donner une « mauvaise impression » :

a) Concernant l’usage des moyens de communication non verbaux :

L’utilisation du regard pour amorcer ou réguler les interactions est absent ou diffère de l’utilisation qu’en font les personnes non autiste : regard périphérique (la personne regarde de côté au lieu de regarder son interlocuteur dans les yeux), regard qui ne se fixe pas sur les personnes ou non coordonné avec les autres signaux sociaux.
Les expressions du visage peuvent être incohérentes avec la situation (sourire lorsqu’une personne pleure), elles peuvent être atténuées ou inexistantes (donner l’impression que le visage est figé comme déconnecté du contexte) ou au contraire les expressions peuvent être exagérées.
L’intonation peut être monocorde avec peu de variation dans le ton de la voix de manière générale et des difficultés à adapter le ton au contexte : avoir une voix triste ou joyeuse selon les interactions immédiates.
Les parents autistes peuvent dire certaines choses sans détour au travailleur social au moment de l’enquête « vous ne connaissez rien à l’autisme », « les professionnels du CMP ne sont pas compétents » ou se positionner en expert « selon le CASF, article n°… je sais que vous n’avez pas le droit de… », « la dernière recommandation de la HAS en matière d’autisme préconise que… ». Dans les deux cas, ça ne sera que rarement apprécié comme une qualité par les travailleurs sociaux.

b) Concernant les interactions sociales :

Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à identifier les rôles d’émetteur et de récepteur lors d’une conversation avec autrui. C’est ainsi que parfois, elles ne répondent pas à une question qui leur est adressée car elles n’ont pas compris qu’elles en étaient l’interlocuteur principal et qu’il était attendu qu’elles parlent en retour. Cela peut donner l’impression qu’elles ne sont pas intéressées par la conversation alors que ça n’est pas le cas : elles n’ont simplement pas compris que la phrase s’adressait à elles.
Les personnes autistes font aussi peu de commentaires sur les propos tenus par leur interlocuteur. Elles ne donnent pas d’information sur leur niveau de compréhension ou d’incompréhension d’un message et appuient peu les propos des autres par des relances ou des phrases de confirmation. La communication et les interactions sociales donnent alors l’impression d’être à sens unique et la personne autiste semble être un récepteur passif.
Elles peuvent rencontrer des difficultés à sélectionner l’information pertinente parmi plusieurs proposées dans une conversation et ont tendance de ce fait à trop développer un sujet alors que le contexte ne s’y prête pas ou au contraire pas assez. Elles peuvent répéter plusieurs fois une même information.

Ce mode particulier de communication propre aux personnes autistes est à l’origine d’incompréhension entre les parents autistes et les services sociaux qui vont interpréter cette communication différente au regard des codes de communication de la norme et conclure que le parent n’a pas ou peu d’affect et de sentiments, qu’il ne comprend pas les propos qui lui sont tenus ou qu’il est fuyant dans l’interaction.

De plus, l’autisme est vu comme une déficience et les compétences des parents ne sont pas reconnues du fait de leur handicap. Les mères autistes (mais également les pères) doivent composer avec leurs spécificités dans une société peu adaptée, peu ouverte à la différence et où l’étiquette d’autisme fait peur.

Pourtant, les personnes autistes ne sont pas un conglomérat d’incapacités et de déficits : elles ont un sens du détail très développé, un souci de la perfection, des compétences ultra spécialisées dans un ou des domaines particuliers, elles ont des valeurs fortes (tolérance, ouverture d’esprit, loyauté…), elles ont une très bonne mémoire, aiment suivre les règles, sont ponctuelles, etc.

Ces compétences, qui commencent seulement à être vues comme des atouts dans le monde professionnel, sont complètement ignorées dans le secteur de l’enfance et de la famille.

3. Quis custodiet ipsos custodes ?

« Mais qui gardera ces gardiens ? », autrement dit, qui veille sur les personnes quand le système ne fonctionne pas ? Qui veille sur les parents autistes et leurs enfants autistes quand ceux qui sont sensés les accompagner et les protéger sont eux-mêmes les auteurs de telles discriminations ?

Le système permet les failles décrites ci-dessus pour différentes raisons :

Parce que les textes de lois sont vagues, ils laissent la place à l’interprétation. C’est le cas par exemple de la définition de la notion de danger ou de risque de l’enfant. L’ANAS (Association Nationale des Assistants de Service Social) a vivement critiqué cette définition de l’information préoccupante : « La définition mentionne une information « pouvant laisser craindre que sa santé, sa sécurité ou sa moralité sont en danger…». Cette notion de crainte fait appel au registre de l’émotion comme critère de décision de transmission (…) ».
Parce que les juges des enfants ont une forte tendance à se ranger aux conclusions des services sociaux car ils ne seront jamais inquiétés s’ils ont placé un enfant qui ne nécessitait pas cette mesure, mais ils pourraient être accusés de n’avoir pas protégé un enfant en cas de maltraitance avérée.

En premier lieu ce sont les associations qui se sont inquiétées de ce phénomène de placement abusif des enfants en situation de handicap (et autistes en particulier) et qui ont rendu cela visible auprès du grand public.

Le défenseur des droits, alerté par plusieurs situations, a consacré son rapport de 2015 « handicap et protection de l’enfance, des droits pour des enfants invisibles » à la thématique du non respect du droit pour les enfants handicapés.

L’ONU a invité la France à s’expliquer sur ses manquements au respect des droits de l’enfant autiste. Depuis 2004, notre pays a en outre été condamné cinq fois par le Conseil de l’Europe, notamment pour «  discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation et de formation professionnelle  ».

Pour autant, aujourd’hui, la protection de l’enfance n’a toujours pas été réformée alors même qu’elle systémise des discriminations inacceptables dans notre société. Les erreurs judiciaires en la matière ne sont malheureusement pas des cas isolés, mais un risque quasi inhérent à toute famille ayant un enfant autiste.

psychanalyse, protection de l'enfance, autisme, placements abusifs, information préoccupante

Sources

Contribution de la FNASEPH au rapport du Défenseur des Droits : « Enfants handicapés et protection de l’enfance», août 2015
« Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles« , Rapport de 2015 du Défenseur des Droits
« L’aide sociale à l’enfance : une impitoyable machine à broyer les familles d’enfants autistes« , Rapport de l’association autisme France sur les violations des droits et dysfonctionnements de l’aide sociale a l’enfance, Danièle Langloys, Juillet 2015
Guide « Comment se comporter, communiquer avec des travailleurs sociaux ? » Lola Coudert-Haousée, Magali Pignard, février 2019

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4 mars 2019

Rapport Onu et handicap: la France en prend pour son grade!

article publié sur Handicap.fr

40 recommandations pour accorder aux personnes handicapées leur pleine citoyenneté. L'Onu rend son rapport sur la situation en France. Objectif : respect des droits et milieu ordinaire, quitte à fermer toutes les institutions. La leçon est sévère...

4 mars 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Le 13 octobre 2017, la rapporteure de l'Onu sur les droits des personnes handicapées, après une visite en France, rendait son verdict préliminaire sur leur situation dans notre pays (article en lien ci-dessous). Sans langue de bois, Catalina Devandas-Aguilar saluait les avancées mais faisait également part de ses vives inquiétudes, assurant que notre pays devait faire de gros efforts. Elle avait jeté quelques pavés dans la marre, en affirmant, entre autres, que « par définition, un bon établissement n'existe pas », nourrissant l'ensemble de son discours d'une volonté farouche d'accorder aux personnes handicapées leur pleine citoyenneté en milieu ordinaire, au risque d'ébranler un système français bien rodé où la vie en institution est le plus souvent la norme. Elle avait fâché certains très fort…

Fermer les institutions

Ce préambule un peu cinglant devait être complété par un rapport final promis en mars 2019. Il a été rendu public avec quelques jours d'avance, fin février. 22 pages au total qui passent en revue les « lacunes et les domaines dans lesquels des améliorations doivent être apportées » et « formule des recommandations pour aider le Gouvernement à transformer la société française ». Sa vigueur n'a pas flanché, réaffirmant sans nuance l'objectif de désinstitutionalisation. Elle recommande noir sur blanc de « fermer les institutions médico-éducatives existantes » et de « scolariser tous les enfants handicapés qui s'y trouvaient dans des établissement ordinaires », de les transformer « en services de proximité » avec des « logements adaptés à leur disposition, en suivant un plan assorti d'échéances », en envisageant « sérieusement d'établir un moratoire sur les nouvelles admissions ». L'école ordinaire est également passée au crible : manque d'infrastructures accessibles, absence de formation spécialisée des enseignants et des accompagnants, inadaptation des programmes scolaires et des salles de classe… Dans ce contexte, toutes les ressources et responsabilités en matière d'éducation des enfants handicapés, aujourd'hui dans le giron du ministère de la Santé, devraient être transférées à l'Education nationale.

Loi handicap de 2005 à revoir !

La rapporteure donne également un coup de canif à la loi handicap de 2005, pourtant présentée comme un texte fondateur, ne la jugeant pas « pleinement conforme à la Convention » de l'Onu et avec « une portée plus limitée », puisqu'elle ne fait pas « pas référence aux droits fondamentaux tels que les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne… ». Elle va jusqu'à affirmer que cette loi « devrait être revue dans sa totalité » et regrette que « les autorités publiques » n'aient pas « une bonne connaissance des nouveautés apportées par la Convention ». Elle salue malgré tout « l'adoption d'une feuille de route nationale sur le handicap le 20 septembre 2017 », reconnaissant là une « grande avancée ».

D'autres obstacles

Son rapport passe ensuite au crible les différents obstacles et possibilité relevés en France. Par exemple en matière d'accessibilité, elle constate le retard pris avec le report des échéances dans les bâtiments publics et les lacunes dans les transports à la demande, mentionne les carences d'interprètes en langue des signes, dans l'apprentissage du braille et la diffusion de documents en FALC (Facile à lire et à comprendre), ainsi que l'inaccessibilité des sites web des services publics malgré les obligations légales. Elle déplore également le fait que les personnes sous tutelles puissent être privées de leur droit de vote mais, entretemps, le gouvernement a mis fin à cette mesure (article en lien ci-dessous) et promet qu'elles pourront voter dès les élections européennes de mai 2019.

Des personnes handicapées sous-représentées

Catalina Devandas égratigne par ailleurs le CNCPH (Conseil national consultatif du handicap), observant la surreprésentation des « prestataires de service et les associations de parents », qui « continuent d'influencer la prise de décisions » alors que « des efforts plus importants sont nécessaires pour consulter en premier lieu les organisations de personnes handicapées et élargir leur représentation au sein du Conseil ». Et de citer les personnes autistes, présentant des handicaps psychosociaux, avec des handicaps intellectuels, sourdes et sourdes-aveugles. Elle se dit également « préoccupée par l'absence d'un budget de fonctionnement favorisant la bonne marche » de cette instance. Plus globalement, elle déplore que « dans les processus d'élaboration de politiques (…) les personnes handicapées n'ont généralement pas voix au chapitre et leurs opinions ne sont pas prises en compte », a fortiori lorsque ce sont des femmes. Et suggère, lors de la prochaine Conférence nationale du handicap qui doit être clôturée en juin 2019 par Emmanuel Macron, de « s'entretenir en priorité avec les différentes organisations de personnes handicapées plutôt que de consulter d'abord les prestataires de services ».

Une quarantaine de propositions

Ce rapport adresse une quarantaine de propositions au gouvernement. Parmi elles : mettre mise en place de données chiffrées sur les personnes handicapées lors des prochains recensements, revoir la feuille de route sur le handicap adoptée par le Comité interministériel du handicap en 2017, rendre la justice accessible à tous. D'autres domaines sont évoqués : la justice, l'accès à la santé, l'organisation de campagnes de sensibilisation grand public, la promotion d'une compensation sans reste à charge, le principe d'aménagement raisonnable dans l'emploi. Il évoque par ailleurs des situations de « privation de liberté » citant de manière très précise les « personnes autistes en hôpital ou en unité psychiatriques » et encourage à « mettre fin à leur traitement sans consentement » et à leur « stérilisation » forcée.

Mises à l'écart

Ce rapport conclut donc, qu'en France, les personnes handicapées sont « mises à l'écart » : « Bien que la France alloue des ressources financières et humaines considérables aux services aux personnes handicapées, les mesures qui sont prises actuellement pour répondre à leurs besoins sont extrêmement spécialisées et cloisonnées. En effet, l'accent est mis sur la prise en charge de l'incapacité alors que les efforts devraient converger vers une transformation de la société et du cadre de vie, de sorte que toutes bénéficient de services accessibles et inclusifs et d'un soutien de proximité ». Un « cloisonnement qui ne fait qu'entretenir une fausse image des personnes handicapées », à « prendre en charge plutôt que comme des sujets de droit. ».

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Tags: association, coût, inclusion, droits, CIH, CNcph

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4 mars 2019

Handicap : la Loire bientôt "Territoire 100% inclusif" ?

article publié sur France Bleu

vendredi 1 mars 2019 à 18:09 Par David Valverde, France Bleu Saint-Étienne Loire

Sophie Cluzel aux côtés du président du département de la Loire, Georges Ziegler. © Radio France - DV

Sophie Cluzel, secrétaire d’État aux personnes handicapées, était en visite à Saint-Étienne (Loire) pour écouter les associations et travailler à l'amélioration du quotidien des handicapés. Elle a aussi répondu de manière cinglante à Gaël Perdriau sur la non-participation à un débat vendredi soir.

Elle était attendue Sophie Cluzel. Au programme : des échanges avec les associations et les usagers sur le fonctionnement de la Maison départementale des personnes handicapées. La visite d'un ESAT également, un établissement et service d'aide par le travail. Mais pas de débat dans le quartier du Soleil comme cela avait été un temps évoqué par la mairie de Saint-Étienne.

"Le maire se sert du handicap pour une basse vengeance politicienne"

Alors Sophie Cluzel a souhaité répondre au communiqué du maire Gaël Perdriau qui s'indignait que la secrétaire d’État ne participe pas à ce débat. Et la réponse est cinglante : "Le maire n'a pas souhaité m'inviter. J'avais fait part de mon désir d'avoir un débat à Saint-Etienne. Je vois que je n'étais pas la bienvenue. Il m'a fait une lettre en critiquant énormément la politique handicap. Il se sert du handicap pour une basse vengeance politicienne. Ce n'est pas un bon service qu'il rend aux personnes en situation de handicap, avec lesquelles j'étais prête à discuter. Ce matin (vendredi) j'ai fait un très beau débat à Lyon. J'adore ça. Mais quand on me dit que je suis pas la bienvenue, je ne viens pas"

"Remettre tous les acteurs autour de la table"

Au-delà de cet échange et au terme des échanges avec les associations une annonce : le département de la Loire pourra prétendre à devenir un "Territoire 100% inclusif". Un label auquel ont déjà candidaté une trentaine de départements français. La Loire ne l'avait pas fait car, suite à un certain malentendu, elle ne pensait pas pouvoir concourir.

Mais le département peut bien sûr se mettre au travail assure Sophie Cluzel : "Nous allons remettre ensemble autour de la table tous les acteurs. Y compris ceux qui parfois ne sont pas tout à fait présents comme les bailleurs sociaux pour qu'on puisse construire des appartements inclusifs en cœur de ville pour permettre la pleine citoyenneté des personnes handicapées. Et accéder à tous les services du vivre ensemble : aller au sport, à la culture". Et adapter l'environnement à la personne handicapé et non pas l'inverse. Inclure le handicap comme un fonctionnement normal de la vie pour casser les barrières en tous genres et donc fluidifier les parcours de vie.

Les associations ont accueillies cette perspective avec enthousiasme, car toutes ont en commun de travailler à l'amélioration de l'inclusion des handicapés.

La Gironde, la Manche et le Territoire de Belfort sont les trois départements tests qui ont déjà mis en place ce label.

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Tags: association, inclusion, droits, MDPH

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3 mars 2019

Vienne : psychanalyse controversée, la riposte du professeur poitevin Pascal-Henri Keller

Où l'on apprend que la psychanalyse est « Une approche scientifique et rigoureuse de la vie psychique humaine. » ...

Pour ma part je préfère « Notre pratique est une escroquerie : bluffer, faire ciller les gens, les éblouir avec des mots qui sont du chiqué, c’est quand même ce qu’on appelle d’habitude du chiqué — à savoir ce que Joyce désignait par ces mots plus ou moins gonflés — d’où nous vient tout le mal. » Jacques Lacan, 26 février 1977 (Voir l'article de Médiapart de Jacques Van Rillaer)

Plus d'infos sur Le blog de Jacques Van Rillaer

Jean-Jacques Dupuis

article publié dans Centre Presse

03/03/2019 04:55 |

Vienne : psychanalyse controversée, la riposte du professeur poitevin

Accusée de secte, de fausse science, la psychanalyse essuie de violentes polémiques. La profession monte au créneau, portée par le Pr Pascal-Henri Keller. Rencontre.

Pascal-Henri Keller, professeur émérite, université de Poitiers.

C'est assez rare pour être souligné. Un mois plus tôt, une tribune parue dans le journal Libération réunissait les signatures de 17 associations et écoles de psychanalyse (1) dans une posture collective afin de défendre la nature même de la discipline. A l'heure du tout « fake », le professeur émérite de l'université de Poitiers, Pascal-Henri Keller, défend un métier centenaire, partie prenante de la vie sociale, professionnelle et privée de ses contemporains.

Comment percevez-vous la psychanalyse ?

« Une approche scientifique et rigoureuse de la vie psychique humaine. Freud a de suite décelé une seconde conscience ? l'inconscient ? chez l'être humain. On en connaît les effets : nos rêves, nos lapsus, nos pulsions, etc. Le psychanalyste est alors celui qui prend la parole au sérieux, qui permet aux patients de s'écouter parler. Longtemps, des approches similaires étaient réservées à la religion et parfois à la magie. Ce qui conférait à l'interprétation des paroles un caractère soit sublimé par une vue élevée de l'esprit, soit péjoratif. Il fallait un champ d'étude pour l'approcher. »

Certains la considèrent pourtant comme une mystification?

« On sous-estime le pouvoir de la parole dans une vie humaine. Elle doit être prise dans toute sa complexité car c'est l'acte fondateur de l'existence. Nous naissons avec un acte parlé, un nom, avec lequel nous commençons déjà à nous construire. Dès lors, elle constitue l'intégralité du rapport aux autres. Que font les Gilets jaunes, si ce n'est prendre la parole sur les ronds-points pour inventer une autre société ? La méfiance envers la psychanalyse vient du fait qu'il est décevant de se rendre compte que nous sommes seulement des êtres parlants et non des êtres de performances. Une médaille d'or ne nous dit rien d'une existence. »

Longtemps, l'interprétation des paroles était réservée à la religion et parfois à la magie.

Pascal-Henri Keller, professeur émérite, université de Poitiers

Le film de Sophie Robert, « Le Phallus et le néant », a récemment créé la polémique. Il vise à décortiquer la théorie sexuelle et sa « dimension politiquement très incorrecte. »

« Contresens absolu. Chacun est confronté à l'énigme sexuelle, à son identité « psycho sexuelle », dans le sens de notre rapport au genre. Prenez l'exemple d'un petit garçon dont le père a disparu. Le premier réflexe est de confier au grand-père le soin de lui apprendre à « pisser debout ». Nous devons comprendre le pourquoi de ces réflexes. Le scandale vient plutôt du fait de ne pas se poser la question. C'est le film Billy Eliott, cet enfant à l'entourage masculin très présent dans l'Angleterre ouvrière des années 2000 et son envie de devenir danseur classique malgré les réprobations de ses pairs. Le sexuel construit notre identité. »

C'est toute la controverse nourrie à propos de l'autisme. Certains pointent des prises en charge visant à culpabiliser les parents.

« Les reproches fustigent les travaux de Bruno Bettelheim dans les années 1960. Je ne l'excuse pas mais il a eu le courage d'énoncer certaines hypothèses, dont celle de la responsabilité de la mère, à une époque où personne ne voulait s'intéresser à l'autisme. Pourtant la construction du terme ? « auto » et « érotisme » ? nous dit quelque chose : celui qui se suffit à lui-même, sans connotation sexuelle. Aujourd'hui la profession est dans une logique de recherche pour inventer d'autres prises en charge. Les travaux autour de Préaut (2) montrent bien les bénéfices de la profession sur l'autisme. Ce qui importe, c'est le respect de l'originalité. Et la discipline en est garante. »

Face à aux gestions managériales de nos vies, les individus ne s'en sortent pas

Nous traversons une période de violence, d'incertitude, où les gens n'arrivent plus à se parler. Est-elle encore compatible avec votre discipline ?

« Elle l'est d'autant plus que la parole est de nos jours disqualifiée. L'être humain n'est plus perçu que par les chiffres et les statistiques. Nous faisons nos courses et n'avons plus affaire à la caissière pour payer. Au moment de l'orientation, nos lycéens n'ont plus que des cases à remplir sur un logiciel. Nos hôpitaux sont davantage soumis au règne de la rentabilité que de l'écoute. On entend des formules comme « gérer son stress » ou « identifier des compétences » dans lesquelles on bannit la parole qui pourtant nous donne une raison d'exister. Face à ces gestions managériales de nos vies, les individus ne s'en sortent pas. Ils se retrouvent par ailleurs, sur les réseaux sociaux, dans un besoin de parler. A minima, c'est une bonne chose, mais il faut voir aussi à quel point la parole y est dévoyée. »

Le psychanalyste Michael Larivière rapproche d'ailleurs la pratique à celui du besoin de littérature?

« Littérature et psychanalyse ont en commun l'exploration de la conscience, le fait de mettre en récit la pensée. Le rêve est d'ailleurs une création pure, originale et spécifique. Dans la séance, on fait résonner deux subjectivités qui vont ainsi échanger. Dernièrement, l'entreprise de Philippe Lançon avec son roman Le Lambeau (NDLR, récit de la reconstruction physique et psychologique du journaliste victime des attentats de Charlie Hebdo) est un exemple saisissant de la relation complexe entre littérature et psychanalyse. Le praticien se nourrit de la littérature, aussi bien de ses histoires que du danger des mots. »

La psychanalyse ne permet pas d'expliquer mais donne les clefs pour penser le phénomène

Vous évoquez des phénomènes plus contemporains auxquels la psychanalyse contribue à faire évoluer la connaissance comme la radicalisation islamique.

« L'idée du psychanalyste Fethi Benslama est de pouvoir identifier chez l'individu la parole qui " donne envie d'adhérer ". La psychanalyse ne permet pas d'expliquer mais donne les clefs pour penser le phénomène. Celui de l'isolement des jeunes, que les Japonais nomment Hikkikomori, et le moment où le parent réagit dans le sens de l'isolement. On remonte ainsi le fil de la radicalité. Chaque phénomène comporte ce que l'on appelle une « narrativité ». Celle-ci doit permettre de se projeter. C'est le fondement de la discipline. Sa visée humaniste redonne à chacun le droit de rêver. Et qu'a réellement besoin la société de nos jours, si ce n'est de rêver ? »

(1) Dont trois portant la mention " reconnue d'utilité publique ".
(2) L'Association PRÉAUT prône une prise en charge de l'autisme par la dimension thérapeutique et pédagogique.

Henry GIRARD

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Tags: association, Sophie Robert, psychanalyse, Le phallus et le néant

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2 mars 2019

Formulaire CAF et ressources diminuées : les actions de l'Unapei

Formulaire CAF et ressources diminuées : les actions de l'Unapei

L'Unapei a été alertée sur les conséquences du nouveau formulaire CAF de déclaration de ressources qui a entraîné des pertes de revenus injustifiées pour de nombreuses familles. La situation est en voie d'être résolue. Depuis fin décembre, le nouveau formulaire de déclaration de ressources de la CAF fait des ravages.

https://www.unapei.org

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Tags: association, coût, droits

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2 mars 2019

Dragons 3 : Le monde caché aujourd'hui au Kosmos de Fontenay-sous-Bois

Ciné-ma différence — 60 rue Didot — 75014 Paris — Tél. +33(0)1 71 20 22 64

Vous avez reçu ce courrier de la part du site : Ciné-ma différence

Si ce courrier ne s'affiche pas, vous pouvez le visualiser sur le site.

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Samedi 2 mars 2019 à 16h15

Dragons 3 : Le monde caché

(VF, 2D)

Synopsis : Harold est maintenant le chef de Berk au côté d’Astrid et Krokmou, en tant que dragon, est devenu le leader de son espèce. Ils réalisent enfin leurs rêves de vivre en paix entre vikings et dragons. Mais lorsque l’apparition soudaine d’une Furie Eclair coïncide avec la plus grande menace que le village n’ait jamais connue, Harold et Krokmou sont forcés de quitter leur village pour un voyage dans un monde caché dont ils n’auraient jamais soupçonnés l’existence. Alors que leurs véritables destins se révèlent, dragons et vikings vont se battre ensemble jusqu’au bout du monde pour protéger tout ce qu’ils chérissent.

Télécharger le flyer de cette séance

Cinéma Le Kosmos

243 ter avenue de la République - 94120 Fontenay-sous-Bois
Salle NON accessible pour l’instant aux personnes à mobilité réduite (escalier). Boucle magnétique.

Tarif : 2,3 € avec le code « Envol Loisirs » à la caisse

Contact : Marie-Françoise LIPP

Téléphone : 06 82 01 27 97

Courriel : fontenaysousbois@cinemadifference.com

Grâce au :

Dispositif Ciné-ma différence Fontenay-sous-Bois organisée par l’association Envol Loisirs

Inscrivez-vous à la lettre mensuelle d’info Fontenay
ou Inscrivez-vous à la lettre hebdomadaire d’info Ile-de-France !

Ciné-ma différence : des séances de cinéma TOUS PUBLICS, adaptées pour les personnes dont le handicap peut entraîner des troubles du comportement.
Présence de bénévoles / Information de l’ensemble du public / Son modéré / Lumière éteinte doucement / Absence de publicité et de bandes annonces.

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Tags: association, envol loisirs, médias, loisirs

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25 février 2019

Assistant projet de vie: nouveau métier dédié au handicap ?

article publié sur Handicap.fr

Testé dans 3 régions, l'Assistance au projet de vie est un dispositif innovant qui renforce le pouvoir d'agir des familles concernées par le handicap. Bientôt un nouveau métier pour les aider à accéder facilement à l'ensemble de leurs droits ?

30 juillet 2018 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Besoin de l'appui d'un professionnel pour construire un projet de vie choisi et faciliter le parcours des familles et des aidants concernés par le handicap, qui tienne vraiment compte des attentes des bénéficiaires ? Ce dispositif innovant existe ; il s'appelle « assistance au projet de vie ». Depuis deux ans (2016-2017), plus de 300 familles bénéficient d'un APV au sein de cinq associations adhérentes de Nexem, principale organisation professionnelle des employeurs du secteur social, médico-social et sanitaire, en partenariat avec Klesia et l'Ocirp.

Familles face aux difficultés

Sa mise en œuvre a été motivée par le constat suivant : les familles concernées par le handicap rencontrent d'énormes difficultés pour construire le parcours de vie de leur enfant ou proche et trouver les accompagnements adaptés. Même si la loi du 11 février 2005 place au cœur du dispositif de compensation la formulation du projet de vie de la personne handicapée, les familles se retrouvent souvent démunies. Ce nouveau service de proximité propose donc de mobiliser localement tous les accompagnements adaptés dans le droit commun avec le soutien du secteur spécialisé. Il ne se substitue pas pour autant aux bénéficiaires dans les démarches. Son appui correspond à une assistance à la maîtrise d'ouvrage, qui favorise les coopérations avec les acteurs du territoire. « L'APV s'adresse à l'enfant et aux parents en même temps, explique une maman. C'est toute la famille qui est prise en compte. C'est très différent des autres interlocuteurs que l'on peut rencontrer qui sont centrés sur l'enfant. »

Des demandes multiples

Les demandes sont multiples : avoir une information sur une procédure, connaître les ressources disponibles, mieux comprendre un document administratif. D'autres souhaitent être conseillés pour préparer un dossier MDPH en vue d'une ouverture de droit. La majorité des demandes concerne la mobilité, la scolarité, l'insertion professionnelle, les loisirs ou encore l'hébergement. L'appui se fait dans la durée. « Quand on est parent, on souhaite que son enfant puisse choisir et prendre ses décisions, mais on ne sait pas comment s'y prendre, témoigne une autre famille. L'APV a permis à mon ﬁls de choisir une orientation professionnelle. Il a pu visiter plusieurs ateliers dans lesquels il pourrait faire un stage et le fait d'avoir été sur place et d'avoir vu concrètement comment ça se passait, va l'aider à décider. En fait, l'APV accompagne à choisir. »

Un métier à part entière

Complémentaire de l'offre existante, ce dispositif a été testé sur sept territoires dans trois régions, soutenu par trois agences régionales de santé (Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte d'Azur). Même si 85% des bénéficiaires ont un handicap mental ou cognitif et 57% sont âgés de 7 à 20 ans, il s'adresse à tous. Après deux ans d'observation, les chercheurs du laboratoire ACTé rattaché à l'Université Clermont Auvergne, ont fait le bilan de cette expérience (résultat en lien ci-dessous). Selon eux, l'APV peut être considéré comme un nouveau métier, qui réclame une formation spécifique, la création ou le recyclage d'outils, le développement de savoir-faire adaptés. En 2018-2019, le projet entre dans sa phase d'évaluation finale et de modélisation. À l'issue de l'étude d'impact, une démarche de certification ou de labellisation pourrait être engagée afin d'assurer la reconnaissance de ce dispositif. Son objectif, à terme, étant d'être déployé au niveau national.

© kerkezz/Fotolia

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Tags: association, recherche, formation, ARS, droits, MDPH

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25 février 2019

RIAU -> Dr Djéa Saravane au salon international de l'autisme les 5 et 6 avril 2019 au Palais des congrès d'Ajaccio

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Tags: association, médias

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24 février 2019

Séance réussie pour Elise & Dora au Centre équestre de Neuilly-sur-Marne - Avec l'association Trott'Autrement

Reportage photos donnant une aperçu du travail de Virginie GOVOROFF-REGNAULT, la monitrice d'Elise ce matin au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne. Remarquez l'attitude attentive d'Elise ...

Travail à pied avec Dora, sympathique jument.

Quelques tours de piste au trot pour Dora ... petite foulée pour Elise cheveux au vent !

+ d'infos sur Trott'Autrement le site & la page Fb

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Tags: cheval, trott'autrement, association, équitation, poney, sport

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24 février 2019

Un accueil médicalisé en foyer dès 2020

article publié dans l'Indépendant

Les autorités ont procédé à l'acte symbolique.

Publié le 23/02/2019 à 20:27 / Modifié le 23/02/2019 à 20:27

1re pierre. 24 chambres accueilleront les résidents.

L a création de ce nouveau foyer d’accueil médicalisé a été possible grâce au soutien financier de l’Agence Régionale de Santé d’Occitanie, du Conseil départemental de l’Aude et de la CNSA, mais aussi grâce à la commune très impliquée et par la cession du terrain pour l’euro symbolique.

Sur un espace de 15000m2, ce sont 2200m2 de bâtiments qui seront construits. Ils permettront d’accueillir 24 résidents voire plus sur une éventuelle extension qui donnerait la possibilité d’augmenter cette capacité.

Ils sont composés de trois unités d’hébergements comprenant chacune huit chambres individuelles, de six salles d’activités, d’une salle de psychomotricité et d’une salle d’hypersensibilisation. La proximité du village permettra la mise en place de projets d’insertion et une plus grande participation à la vie locale des résidents. L’ouverture du nouveau bâtiment est prévue dans le premier semestre 2020.

Jean Eyssartier, administrateur général du GCSMS Autisme France, organisme gestionnaire du Foyer d’accueil médicalisé Saint-Vincent, Jean-Pierre Reynaud, président de l’Association Vivre ensemble dans l’Aude (AVEA), Association de parents garante du projet, Christian Rebelle, maire de Montréal, ont déposé la première pierre de ces nouveaux locaux, le vendredi 22 février. Lors de cette cérémonie une "Time capsule" (capsule temporelle) contenant des messages et objets des familles a été scellée dans les fondations.

CORRESPONDANT

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Tags: association, coût, ARS, CNSA, GCSMS AF

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20 février 2019

Visite officielle de l'IME ECLAIR ...

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Tags: association, aba, aime 77, IME ECLAIR

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19 février 2019

NARBONNE -> Intégration des enfants en situation de handicap dans les centres de loisirs

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Tags: association, loisirs, inclusion

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16 février 2019

Adultes handicapés : "On s’attaque aux plus faibles, c’est facile"

Publié le 15/02/2019 à 8h50. Mis à jour à 9h03 par Séverine Joubert.

Adultes handicapés : "On s’attaque aux plus faibles, c’est facile" Denis Tainturier est père d’un adulte autiste

S. J.

Exemple en Charente-Maritime d’allocations qui ont été diminuées ou supprimées… à tort.

Comme d’autres parents d’adultes handicapés, le Saintais Denis Tainturier a bondi en prenant connaissance d’un courrier de la Caisse d’allocations familiales (CAF) adressé à son fils de 34 ans, Vivien, autiste. Le trentenaire est en foyer occupationnel le jour et rentre chaque soir chez ses parents.

Il était indiqué que le calcul de l’Allocation adulte handicapé (AAH) était fonction des revenus de ses parents. Conséquence immédiate : son allocation a été suspendue. D’autres familles ont vu leur allocation tronquée.

Denis Tainturier, adhérent de l’Union départementale des affaires familiales (Udaf) et membre d’Autisme Charente-Maritime, a vite réagi et pu contester cette disposition, en se renseignant auprès de l’Unafam ou de l’Unapei (1) et écrivant un courrier circonstancié. Ce qui a supposé les bons contacts et du temps.

Transmis par le fisc

Denis Tainturier pense aux familles qui n’ont pas les moyens de déployer cette énergie :

« On s’attaque aux plus faibles. C’est facile. Les familles ne font pas de l’argent sur cette allocation »

Le nouveau formulaire de la CAF, basé sur des renseignements transmis par l’administration fiscale, a en effet engendré de nombreuses inquiétudes, d’ailleurs relayées par les associations qui ont appelé à la vigilance, comme l’Unapei.

Sont précisément concernées les familles qui déclarent à leur charge fiscale un enfant adulte, en situation de handicap avec une majoration de part sur leur quotient.

Le courrier de la CAF demande de remplir « le montant de revenus de placement pour le foyer (revenus de capitaux mobiliers, plus-values, revenus fonciers, etc.) ». Or, il est acté que le montant de l’AAH ne tient pas compte de ces revenus. Et ce, pour la simple et bonne raison que la personne en situation de handicap n’est pas dans une « obligation alimentaire ». Elle ne peut pas venir en aide financièrement à ses parents. Dans le cas de Denis et son fils, par exemple, ce dernier n’est pas en mesure de travailler.

Denis Tainturier, lui, ne décolère pas. « Comme si les familles n’avaient que ça à faire ! »

(1) Union nationale des familles et amis de personnes malades et ou handicapées psychiques (Unafam) ou Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis).

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Tags: association, coût, droits

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15 février 2019

Dragon 3 : le monde caché - Samedi 2 mars au cinéma Kosmos à Fontenay-sous-bois avec Envol Loisirs

Prochaine séance ciné-ma différence. Save the date : atelier et spectacle de danse

Dragon 3 : le monde caché

Samedi 2 mars au cinéma Kosmos, venez retrouver notre héros scandinave

Plus d'info

Vous appréciez les séances ciné-ma différence. Vous pourriez les faire connaitre aux familles concernées par le handicap en téléchargeant l'affiche du film sur le site d'Envol Loisirs.

Save the date : prochainement à Fontenay sous bois, dans le cadre de la campagne de sensibilisation annuelle aux situations de handicap, Les Handicapades, des animations sont proposées à tous.

Samedi 6 avril

Atelier de danse en famille avec la Cie Kalam, trouppe de danseurs mixtes.

de 14h00 à 16h00. Maison du Citoyen et de la Vie Associative

Jeudi 18 avril

"Less Is More" de la Cie Kalam

Spectacle de danse contemporaine à la Salle Jacques Brel. 19h30.

Envol Loisirs
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14 février 2019

Lagny-sur-Marne : une ludothèque pour les enfants porteurs de handicap… mais pas que

article publié dans Le Parisien

Alexandre Métivier| 13 février 2019, 16h37 |0

Lagny-sur-Marne, vendredi 1er février 2019. Luis et Claudia, habitants de Thorigny-sur-Marne, apprécient les lieux en compagnie de leur fille de 2 ans Liana. LP/Alexandre Métivier

Depuis la fin d’année 2018, l’association Handmirable a ouvert sa ludothèque où, dans un but de mixité sociale, elle accueille chacun sans distinction. Il y a quelques jours, elle a reçu la médaille de la ville.

Une ludothèque chaleureuse et lumineuse. Au deuxième étage de la maison des associations, rue Vacheresse à Lagny-sur-Marne, l’association Handmirable (contraction de handicap et admirable) a pris ses quartiers depuis la fin d’année 2018.

« Nous accueillons tout le monde, avec ou sans handicap, dans un but de mixité sociale. Ça permet à chacun d’accepter les différences de l’autre », indique Magali Beaufort, cofondatrice de l’association née en 2015. Depuis, deux livres emplis de pictogrammes destinés à l’enfant ont été écrits par l’association.

« Tout le monde vient naturellement »

« Nous nous appuyons beaucoup sur la pédagogie Montessori qui est très adaptée, ajoute Magali Beaufort. Il y a des jeux classiques et des jeux sensoriels, sur la vie pratique, le langage ou les mathématiques. » Son fils Gabriel, 9 ans, est atteint d’une maladie génétique orpheline.

« Nous recherchions une place en IME mais il n’y en avait pas alors on s’est dit qu’il fallait créer quelque chose. Nous recevons des parents avec leur enfant porteur de handicap mais aussi des assistantes maternelles avec des petits. Tout le monde vient naturellement », ajoute-t-elle.

« Je suis orthophoniste et je voyais des familles qui me disaient qu’elles n’avaient pas de structure pour leur enfant sans qu’il soit jugé, poursuit-elle. On s’est dit qu’on ne pouvait pas rester sans rien faire », appuie Véronique de Zan, cofondatrice de l’association.

La mairie leur remet la médaille de la ville

Parents de la petite Liana, 2 ans et victime d’une paralysie des cordes vocales, Luis et Claudia viennent pour la deuxième fois. « Notre fille apprend à partager, elle est à l’aise avec tout le monde », sourit le papa. Son fils Manoé dans les bras, Cécile apprécie aussi le cadre : « Ça ne me dérange pas que des enfants handicapés soient à côté. C’est bien, c’est chouette. Je reviendrai. »

Le maire Jean-Paul Michel (Agir) a remis la médaille de la ville à Handmirable. « C’est l’engagement d’une ville qui nous a soutenus dès le début. La seule qui a mis à disposition un tel espace, 70 m², pour nous », salue Véronique de Zan.

Lagny-sur-Marne, jeudi 24 janvier 2019. Magali Beaufort (au centre) et Véronique de Zan (à droite) ont reçu la médaille de la ville des mains du maire Jean-Paul Michel. LP/Alexandre Métivier

Aujourd’hui, 30 à 35 familles ont adhéré à l’association qui s’appuie sur 17 bénévoles pour la ludothèque, les ateliers de musicothérapie ou d’art-thérapie. « On sait qu’il y a un besoin. On se sent utiles », conclut Magali Beaufort.

Maison des associations, 7-9 rue Vacheresse à Lagny-sur-Marne. Informations, tarifs et inscriptions sur www.handmirable.fr

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Tags: association, inclusion, droits

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12 février 2019

A Compiègne, les enfants autistes vont avoir une classe rien que pour eux

article publié dans Le Parisien

Stéphanie Forestier| 06 février 2019, 19h41 | MAJ : 06 février 2019, 21h55 |1

Compiègne, ce samedi. David Texeira a fondé Eclosion Bleue pour aider les parents, qui comme lui, on un enfant atteint d’autisme. Meryem, maman d’Adam, 7 ans, a rejoint l’association. LP/Stéphanie Forestier

David Texeira, président de l’association Eclosion Bleue, a recensé 40 cas d’enfants autistes dans le Compiégnois et le Noyonnais. Une classe va enfin ouvrir à la rentrée.

Scolariser un enfant autiste relève du parcours du combattant. Une association en a fait son cheval de bataille, l’Eclosion Bleue à Compiègne. « En deux ans, nous avons recensé une quarantaine de familles du Compiégnois et du Noyonnais concernées par ce handicap », assure David Texeira, président et papa d’Axel, un jeune autiste de 12 ans. Tous attendaient cette nouvelle avec impatience. Elle vient de tomber. Jacky Crépin, l’inspecteur d’académie vient d’annoncer la création d’une classe Ulis (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) Ted (trouble envahissant du développement) à Compiègne.

Crèvecoeur-le-Grand et Attichy aussi concernés

« Elle ouvrira en septembre prochain, nous étudions sa faisabilité dans deux écoles, Robida et Farroux. Ces classes doivent répondre à des réglementations spécifiques, doivent être en rez-de-chaussée, avoir un accès direct vers l’extérieur… Une autre ouvrira à Crèvecoeur-le-Grand et une à Attichy mais elles seront réservées aux troubles du langage. Nous avons aussi deux projets en collège. »

Un maillage départemental inégal

L’Oise compte 70 Ulis, ces classes adaptées en milieu scolaire classique, tous handicaps confondus. L’autisme semble être un des parents pauvres du département. Les Ulis ted, sont au nombre de sept : cinq en primaire, deux en collège à Beauvais et zéro en lycée. Le maillage départemental est donc inégalement réparti. Axel, le fils de David Texeira est scolarisé à Pont-Sainte-Maxence et arrive à l’école 1 h 30 après être parti de chez lui. « Comme il est dans un transport adapté, il y a des arrêts fréquents. Ça le fatigue beaucoup. »

3 ans d’attente pour une place

Ces Ulis affichent une liste d’attente de 3 ans. « Il faut savoir que 20 % des enfants autistes sont déscolarisés », assure David Teixeira. Meryem, une habitante de Compiègne a rejoint les rangs de l’association. « Je me sens moins seule et je comprends mieux le handicap de mon fils, affirme la maman d’Adam, 7 ans. Je ne voulais pas qu’il soit dans un établissement spécialisé. Je voulais qu’il fréquente les autres enfants. Ça a été la galère pour faire reconnaître sa maladie. Maintenant, il suit les cours avec une assistante de vie scolaire. »

L’Eclosion bleue a pris tellement d’ampleur qu’elle s’est étendue dans la Somme et en Normandie. Elle recherche des bénévoles et un local à Compiègne pour recevoir les parents en « pause répit », en ateliers thématiques et les enfants en toute tranquillité. « Nous voudrions aussi ouvrir une ludothèque et une bibliothèque. »

« DES CLASSES C’EST BIEN, AVEC DES SOINS C’EST MIEUX »

« L’autisme, c’est une maladie de riches… » C’est avec désolation que Lucie Deprez, enseignante et maman de Fantine, 6 ans, atteinte d’autisme et de troubles de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), évoque la dure vie des enfants autistes et de leur famille.

« L’ouverture de classes adaptées c’est bien, avec des soins c’est mieux. L’épanouissement des enfants et des familles, un suivi par des établissements sociaux éducatifs, appelés Sessad (Services d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile), est nécessaire », explique-t-elle. Sauf que dans l’Oise, pour bénéficier de ces équipes de soignants au sein desquels on retrouve psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes ou autres éducateurs spécialisés, la liste d’attente est très longue.

« Il faut compter trois ans », reconnait-on du côté de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l’Oise. « Pour 15 places, on a près de 100 dossiers en liste d’attente. On a des prescriptions qui nous parviennent alors qu’ils ne concernent pas notre secteur », confie un agent de Sessad. « Les parents expriment leurs difficultés et on voit une hausse constante des demandes », recense Jean-François Vêques, directeur adjoint de la MDPH.

Cette prise en charge pluridisciplinaire permet aux spécialistes d’intervenir dans les écoles, dans leurs locaux, au domicile des familles. Elle favorise un maintien dans un cadre de vie normal. « Malheureusement, les Sessad, financés par l’Agence régionale de santé, ne sont pas assez nombreux. Ils nous demandent de déménager pour habiter plus près des villes et leur éviter des trajets », s’agace Lucie. Ainsi, avec son conjoint, elle a décidé de partir vivre à la frontière belge pour bénéficier de soins pour sa fille. « Sinon on peut faire appel à des spécialistes libéraux, non pris en charge. Mais c’est 1 600 € par mois… »

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Tags: association, coût, scolarisation, ARS, inclusion, MDPH, TDAH

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12 février 2019

Une classe pour insérer les élèves avec un trouble autistique

article publié sur La Dépêche

L'équipe pédagogique de Rochegude, avec Corinne Lacoste, directrice de l'ALAE, Sophie Marcoul Rouanet, responsable des affaires scolaires pour la municipalité. / DDM, Marie-Pierre Volle

Publié le 11/02/2019 à 09:42

Au sein de l'école élémentaire Rochegude, un dispositif national* adapté aux élèves porteurs d'un TSA (Trouble du Spectre Autistique) vise à améliorer la scolarisation de ces enfants. La classe a ouvert début janvier.

Dans le cadre du 4e plan autisme, une unité d'enseignement élémentaire pour des élèves autistes a ouvert ses portes à Albi. Les enfants bénéficient d'un accompagnement personnalisé médical et éducatif piloté par l'AGAPEI et l'Éducation nationale.

À la différence des Ulis (Unité localisée pour l'inclusion scolaire), les élèves sont suivis toute la semaine, avec un taux d'accompagnement plus conséquent. Ils passent une journée complète dans l'établissement.

«Le dispositif assure toute la coordination qui était faite entièrement par les parents. Ces enfants ne restaient habituellement qu'une demi-journée à l'école», explique Julien Perrin, responsable de l'Unité d'enseignement de Rochegude.

Pour le moment, cinq écoles bénéficient de cet enseignement adapté en France visant au développement d'une école «plus inclusive» pour ces enfants âgés entre 6 et 11 ans.

Une professeure spécialisée, des aides AVS (Auxiliaire de vie scolaire), une éducatrice spécialisée, une aide médico-psychologique et uneAESH (Accompagnante d'élèves en situation de handicap) encadrent les élèves dans leur quotidien.

Elles interviennent aussi à domicile, après l'école ou le mercredi, pour aider les parents.

Des temps d'inclusion seront ensuite proposés à ces cinq élèves dans les classes d'enseignement classique.

Les autres enfants de l'école ont eux aussi reçu quelques éclairages pour mieux comprendre l'autisme. «On leur demande d'être bienveillants et respectueux», souligne la directrice du groupe scolaire Rochegude, Dominique Daniel.

Dans la classe, de grands espaces de jeux ont été aménagés, des supports visuels et adaptés à chacun permettent à Sophie Février, professeure spécialisée de communiquer avec eux et de comprendre ce qu'ils ne parviennent pas à exprimer. Chaque élève détient un emploi du temps adapté.

Créer un déplacement vers l'autre

«Le but est de leur donner les moyens d'aller vers l'autre et l'autonomie», souligne-t-elle. L'expérience est le fruit d'une collaboration entre l'AGAPEI, la municipalité et l'école Rochegude.

* Pour les inscriptions des élèves, contacter la MDPH au 0563433240

Les structures adaptées dans le Tarn

Dans le Tarn, les parents peuvent tout d'abord se tourner vers le CRA, le Centre de Ressource sur l'Autisme de Toulouse et son antenne du Tarn pour les guider dans les différents tests de dépistage du TSA ou les bonnes conduites à adopter chez soi.

L'hôpital de jour du Bon Sauveur propose aussi un accueil des enfants autistes à partir de 3 ans jusqu'à l'adolescence sur prescription médicale. Des activités «adaptées» leur sont proposées.

Les parents peuvent aussi s'orienter vers le CAMSPP (le Centre d'action médico-social précoce polyvalent) du Bon Sauveur pour un accompagnement social ou vers des associations comme l'Adapei 81 ou Envol Tarn.

L'IME de Florentin et celui de Lostange près de Castres proposent aussi un accueil avec celui d'autres enfants porteurs d'autres troubles (trisomie, déficience mentale).

Jennifer, une maman : «L'État doit tendre la main à nos enfants»

Jennifer, s'est installée à Cantepau à Albi avec son conjoint, Julien, il y a trois ans. Son fils Gino, 8 ans, a intégré en janvier l'Unité d'enseignement élémentaire de Rochegude : «Gino a été très chanceux», reconnaît sa mère. Car au départ, lorsqu'on a détecté le Trouble du Spectre Autistique (TSA) chez son fils, les associations l'ont orienté vers un hôpital de jour. «J'étais un peu réticente à cette idée-là. On m'a dit aussi, inscris-le à l'école et ne le dis pas, mais je ne suis pas pour le cacher au contraire», poursuit cette maman de 33 ans, qui a dû arrêter de travailler pour s'occuper entièrement de Gino et de toutes les démarches administratives liées à l'autisme.

«Il faut tous les six mois que je prépare un dossier pour justifier que Gino est toujours autiste», se désole-t-elle. Cette maman est sidérée par le parcours du combattant auquel les parents doivent faire face. Elle n'avait au départ que 18 heures d'aide par semaine pour son enfant scolarisé à son arrivée Saint-Exupéry. «Je lui ai donné des cours à la maison.

Il n'y a pas assez d'AVS en France, le fait qu'il soit accompagné désormais à 100 % en classe toute la semaine, qu'une psychomotricienne et une psychologue de l'unité viennent nous aider, ça va nous changer la vie», confie Jennifer.

Elle constate avec regret que le taux de scolarisation des enfants autistes est bien plus élevé dans les autres pays européens. «Quand je suis arrivée, cela a été la galère pour trouver un médecin généraliste, c'était impossible de trouver un pédopsychiatre.

On m'a dit que j'avais beaucoup d'heures d'AVS, qu'on allait me les réduire», déplore-t-elle.

Pour elle, lorsqu'on parle autisme, on évoque souvent le syndrome d'Asperger, celui de Ray Manou les formes d'autisme «les plus évidentes».

«Il y a aussi ceux dont l'autisme est complexe et peu visible». Gino lui, est un enfant «très vif», décrit sa mère, «très observateur» avec une excellente mémoire. Il a même enregistré toutes les rues d'Albi, tous les drapeaux du monde, les panneaux de signalisation. «Il aime les autres, mais il faut lui donner le mode d'emploi pour aller vers eux», sourit sa mère.

Aurore Cros

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Tags: association, hopital de jour, CRA, AVS, scolarisation, inclusion, AESH

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6 février 2019

Dimanche 24 mars 2019 Tournan en Brie -> Changer le regard avec l'association MEUPHINE

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Tags: association, inclusion, droits

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5 février 2019

Connaissez vous la démarche qualité d'Autisme France ?

Information publié sur le site d'Autisme France

La démarche qualité d’Autisme France :

une approche et un outil au service des personnes accueillies

Autisme France a toujours placé la qualité de l’accompagnement des personnes autistes au cœur de son projet associatif. Cette exigence de qualité est décrite dans toutes ses dimensions dans la Charte « Ce que nous voulons », et en adhérant à la Charte, les associations partenaires prennent l’engagement de la placer au cœur de leurs propres actions.

La démarche qualité d’Autisme France repose fondamentalement sur le principe que la qualité dans l’autisme ne s’improvise pas et se construit à tout instant. Il faut :

s’appuyer sur une connaissance de l’autisme régulièrement mise à jour pour définir les objectifs et les stratégies les plus appropriées pour chaque personne accompagnée

mobiliser des intervenants spécifiquement formés à l’autisme, démontrant leur maîtrise des outils nécessaires pour la compréhension, l’éducation, le développement et la gestion des comportements des personnes accompagnées.

La démarche qualité d’Autisme France est concrétisée :

par la création d’une Commission Qualité réunissant des parents et des professionnels,

par la publication dès 2005 par la Commission Qualité de grilles d’évaluation à l’usage des services et établissements médico-sociaux

par la définition d’un label d’accréditation qualité faisant suite à une procédure d’évaluation soumise pour validation à la Commission Qualité.

Les grilles d’évaluation mettent particulièrement l’accent sur la nécessité d’associer tous les acteurs concernés (familles, responsables légaux et usagers, Administrateurs, cadres de direction, techniciens, employés et ouvriers, partenaires) à la définition et à la mise en œuvre du projet personnalisé de chaque personne accompagnée.

Les grilles d’évaluation d’Autisme France restent à ce jour l’outil le plus complet et le plus précis pour évaluer la qualité de l’accompagnement proposé aux personnes avec autisme. Elles sont compatibles avec les dernières recommandations de l’ANESM et de la HAS. De nombreux établissements (relevant parfois d’associations qui ne sont pas partenaires AF) indiquent s’en inspirer pour leurs évaluations internes, sans s’y référer explicitement.

Pour faire reconnaître, pérenniser, et améliorer la qualité du service, obtenez le

Label Autisme France

Seule démarche Qualité francophone spécifique à l’autisme, pour tous les âges et toutes les situations, tous les types d’établissement.

Basée sur des référentiels complets incluant toutes les recommandations 2013 de la HAS.

Réalisée par des professionnels dont certains sont parents, qui tous ont acquis une grande connaissance de l'autisme et une large expérience de terrain

Mieux qu’une certification car centré sur la personne avec TSA

Lien vers le site internet

Pour toute information complémentaire :

www.autismequalite.fr

Grilles d'évaluation

Services enfants externat
Services enfants internat
Services adultes externat
Services adultes internat
Intervention précoce et Sessad

Plaquette du programme qualité

Plaquette à télécharger

Établissements ayant reçu le Label Qualité

Liste des établissements

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Tags: association, ANESM, HAS, droits