Samedi 15 juin 2019 se déroulait la journée d'inclusion et de sensibilisation à l'autisme à Bussy-Saint-Georges organisée par l'association AIME 77. Une superbe réussite avec une Elise omniprésente durant tout le temps de sa visite ... on peut dire qu'elle aura bien profité ... Voir l'album photos completici
Remerciements appuyés à : Nathalie Doussineau, présidente d'AIME 77 pour son omniprésence et son sourire éclatant, Eric Fola pour son sens de l'accueil assez incroyable, Yann Dubosc, maire de Bussy fidèle soutien à cette manifestation. Merci à tous ceux qui ont contribué au succès de cette journée !
Rappel des grandes lignes :
"27 grands chefs bénévoles de la brigade « Les Tabliers Bleus » se mobilisent pour cette journée de solidarité.
Guillaume GOMEZ, Meilleur ouvrier de France et chef du Palais de l’Élysée est le parrain de l’évènement. La journée sera animée par Laurent SAVARD, comédien et auteur de la pièce de théâtre « Le Bal des Pompiers » et du livre « Gabin sans limites ». Laurent SAVARD est lui-même papa d’un adolescent autiste.
Afin de mieux comprendre ou percevoir le syndrome du spectre autistique, l’association AIME77 proposera durant toute la journée de se mettre « dans la peau ou à la place » d’une personne autiste. Pour cela, le visiteur pourra découvrir un outil pédagogique de sensibilisation, extrêmement intéressant et simple d’accès, le kit ABC, prêté par le Centre ressources autisme Ile de France (CRAIF). Ce kit se compose d’une dizaine de « mises en situation » pour aider le visiteur à mieux comprendre ce que pourraient ressentir certaines personnes autistes. Hand-AURA https://www.hand-aura.org (association de coordination du handicap en Seine & Marne) sera présent tout au long de la journée afin de répondre aux différentes questions des visiteurs
Programme de la journée :
Durant toute la journée des ateliers (maquillage – sculptures de ballons – atelier des 5 sens – sports) seront animés par des Volunt’EARS de Disneyland Paris. Des stands créatifs seront animés par des bénévoles des associations RÉSONANCES, ROTARY CLUB et AIME77. Un stand de massage sera aussi proposé par Mme Muriel FOUCHER ! Dans l’après-midi, une kermesse organisée par le Conseil municipal des enfants de Bussy Saint-Georges vous proposera de nombreux lots à gagner. Le tout entrecoupé par les rythmes effrénés de FOLA Percussions." Voir la suite
Journée particulière dimanche pour Elise sur Dora & Virginie Govoroff-Regnault, monitrice de Trott'Autrement, avec la présence de la photographe Mai Duong en reportage pour le compte de la mairie de Neuilly-sur-Marne.
Travailler sous l'objectif n'a visiblement pas troublé nos stars.
Pour ma part j'ai suivi le travail de loin travaillant beaucoup plus tranquillement au téléobjectif ... en admirant le travail de la professionnelle.
Séance en chantant "Une chanson douce que me chantait ma maman ..." à la demande de Dora ... pour finir quelques tours de manège au petit trot pour Elise & sa jument.
PS - Vous constatez comme moi qu'Elise est à cheval (toujours avec le coca comme récompense)
Thourotte, ce mardi. Dans les rayons, pas de lumière artificielle. LP/Stéphanie Forestier
Tous les mardis, pendant deux heures, le supermarché s’adapte aux personnes atteintes d’autisme ou de troubles cognitifs, afin qu’elles puissent faire leurs achats dans le calme.
En entrant dans le magasin Super U de Thourotte ce mardi après-midi, les clients se demandent s’il est ouvert. Pas de musique, pas d’annonce au micro, le scanner des caisses est baissé au maximum, pas de lumière artificielle. Le supermarché est littéralement plongé dans la pénombre. Toutes ces modifications ont été faites spécialement pour les personnes atteintes d’autisme, de troubles cognitifs ou qui désirent simplement un peu de tranquillité.
Tous les mardis, de 13h30 à 15h30
Cette initiative, unique dans l’Oise, est partie de l’association compiégnoise Éclosion Bleue, qui vient en aide aux personnes autistes. Les gérants, David et Nadia Blaise, sensibilisés à la cause pour des raisons familiales, ont tout de suite accepté.
Thourotte, ce mardi. « On n’est pas dans le noir complet, il y a beaucoup d’ouvertures et de lumière naturelle. » LP/S.F.
« Nous avons même décidé de reconduire cette opération chaque semaine. Dorénavant, ce sera tous les mardis, de 13h30 à 15h30, souligne la directrice. Ce n’est pas difficile de couper les lumières et le son. Bien entendu, les vitrines réfrigérées sont toujours éclairées. On n’est pas dans le noir complet, il y a beaucoup d’ouvertures et de lumière naturelle. »
David Teixiera, président de l’association, et des adhérents distribuent aux clients visés par l’opération un plan du magasin, avec de petits autocollants désignant les produits recherchés. « Cela permet d’occuper la personne autiste, d’éviter qu’elle fasse des crises. Elle sait pourquoi elle est là. L’accompagnant, lui, peut ainsi mieux se diriger en suivant le plan et aller à l’essentiel. »
Thourotte, ce mardi. Karim et Sylvie habitent Longueil-Annel. Ils sont venus avec leurs fils de 4 ans et demi, Gabriel, atteint d’autisme.LP/S.F.
Karim et Sylvie habitent Longueil-Annel. Ils sont venus avec leurs fils de 4 ans et demi, Gabriel, atteint d’autisme. Une situation qui a tendance à les isoler, le handicap de Gabriel les freinant dans certaines sorties. « Il peut partir en courant, s’allonger par terre, avoir des crises, souligne le père. En ce moment, ça va un peu mieux. »
« Je trouve l’ambiance plus sereine, plus apaisée »
Il n’empêche que, souvent, faire des courses est un parcours du combattant. « On y va séparément. Là, on pourra y aller en famille. » Bien perçue par beaucoup de clients du magasin, cette initiative est même jugée profitable. « Je trouve l’ambiance plus sereine, plus apaisée, confie Morgane venu acheter son sandwich. J’apprécie, d’autant que c’est pour une bonne cause. »
La randonnée Isaïe Rider proposée aux motards connaît chaque année un succès grandissant. Pour cette édition 2019 ils étaient une centaine à se retrouver sur le parking Saint-Hilaire. Après les consignes de sécurité données par Pascal Munoz et son équipe, c’est Sophie Marcatand, présidente départementale de l’association TEDAI 84 (Troubles envahissants du développement-autisme-intégration) a présenté le but de cette structure, venir en aide, sous différentes formes, aux enfants autistes et à leurs familles.
Les organisateurs d’Isaïe Rider avaient demandé aux motards de verser 5 € par casque, la somme récoltée a été intégralement offerte à TEDAI 84.
Les participants ont ensuite pris la route du Luberon pour un circuit d’environ 130 km. Deux haltes ont été marquées : l’une à Bonnieux, où les motards ont reçu une bénédiction, l’autre à Sénanque pour une prière à la mémoire des malades et des motards décédés. Le retour s’est effectué sans encombre à Monteux, où vers midi, celles et ceux qui le souhaitaient ont pu se restaurer.
Pour tout don à l’association TEDAI 84 : 09 81 14 39 84.
NON à une inclusion au rabais pour les personnes handicapées
Le 06/06/2019
Le mardi 4 juin, monsieur Luc Gateau, président de l’Unapei a rencontré la ministre Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, pour lui remettre les conclusions du 59ème Congrès de l’Unapei qui se tenait à Lyon, les 24 et 25 mai. Faisant le constat d’une politique du handicap trop souvent déconnectée des réalités et des besoins des personnes handicapées et de leurs familles, l’Unapei demande, sans attendre, un plan d’actions pour une transition inclusive effectivement concertée et solidaire.
L’Unapei alerte le gouvernement : des milliers de personnes en situation de handicap toujours sans solution
Le président de la République, Emmanuel Macron a formulé, au début de son mandat, une promesse aux personnes en situation de handicap et à leurs familles : « il n’y aura plus de personnes en situation de handicap sans solution ». Emmanuel Macron a fait de cette lutte un des grands chantiers de son quinquennat. Or, depuis deux ans, les associations affiliées au mouvement Unapei font le constat amer que des réponses pragmatiques se font encore attendre.
Pour preuve, aujourd’hui encore, plus de 12 000 enfants[1] en situation de handicap intellectuel et cognitif sont sans solution éducative.
La société inclusive ne doit pas se construire au détriment de la protection sociale des personnes handicapées
Le mouvement Unapei constate que la politique du handicap menée actuellement par le gouvernement induit une inclusion au rabais des personnes handicapées, sans proposition concrète pour les individus les plus vulnérables.
Vigilante, l’Unapei dénonce une politique qui risque de mettre à mal la protection sociale indispensable à la vie de chaque personne :
pour transformer durablement l’offre médico-sociale, le gouvernement demande aux associations d’innover. Les territoires 100% inclusifs sont des opportunités pour lever les blocages à l’inclusion des personnes en situation de handicap. Pourtant, les associations se voient opposer les mêmes freins administratifs et règlementaires alors qu’elles proposent des dispositifs innovants favorables à une scolarisation, un logement et un accès à l’emploi aux personnes handicapées.
pour favoriser l’emploi direct, le gouvernement a réformé l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH) dans un sens qui fragilise les travailleurs handicapés en établissements et services d’aide par le travail (ESAT), sans toutefois envisager l’avenir de l’emploi des travailleurs les plus vulnérables.
pour scolariser et éduquer les élèves handicapés, les instituts-médico-éducatifs (IME) sont sommés de transférer 50 % de leur effectif à l’école. Pour y parvenir, l’école doit se transformer pour devenir inclusive. A ce jour, les moyens mis à disposition ne sont pas à la hauteur des ambitions affichées par les pouvoirs publics. Les familles attendent des solutions concrètes pour la rentrée scolaire.
Pour construire une société inclusive solide, l’Unapei appelle le gouvernement à engager une transition inclusive effectivement concertée et solidaire. Notre objectif commun doit être d’offrir à chaque personne handicapée l’accompagnement adapté dont elle a besoin.
Le gouvernement doit dès à présent prévoir un plan d’actions pour une transition inclusive, partagée avec les acteurs concernés, stipulant clairement les objectifs à atteindre, l’évaluation qualitative et quantitative des besoins des personnes handicapées et de leurs familles, les moyens à mettre en œuvre, les financements alloués pour chaque action et le calendrier des réalisations
Les associations de l’Unapei doivent être parties prenantes
Le mouvement Unapei est un acteur majeur du changement, un partenaire essentiel pour les décideurs, un témoin des réalités vécues, un garant de l’innovation. Le travail quotidien de l’Unapei a comme finalité l’émancipation de chaque personne handicapée, à la hauteur de ses attentes et de ses besoins.
À ce titre, l’Unapei propose d’ores-et-déjà 5 solutions-clés pour illustrer le chemin de la transition inclusive, pour aller vers une société solidaire et équitable à tous les niveaux :
Construire une société accessible pour les personnes handicapées
Changer le regard de la société sur les personnes handicapées intellectuelles et cognitives, utiliser le FALC (Facile à lire et à comprendre), déployer une signalétique adaptée, promouvoir le pictogramme S3A qui permet de repérer les lieux et services adaptés.
Ouvrir l’école à tous les élèves en adaptant les méthodes pédagogiques et d’animation, les lieux et les supports
Faire appel aux compétences multidisciplinaires des associations pour accompagner les élèves handicapés, former la communauté éducative, sensibiliser l’ensemble des élèves aux réalités du handicap et au vivre ensemble.
Proposer un travail aux personnes handicapées, y compris celles les plus éloignées de l’emploi, en fonction de leurs compétences et de leur singularité
Créer des formations qualifiantes sur-mesure adaptées aux capacités intellectuelles et cognitives, consolider les ESAT dans leurs missions et développer des dispositifs alternatifs, proposer des stages et de l’apprentissage aux jeunes travailleurs handicapés.
Investir dans l’innovation et les nouvelles technologies pour développer des services adaptés aux personnes handicapées
Faciliter la recherche, développer des outils de communication alternatifs et mettre en place des supports pédagogiques adaptés.
Développer des services de proximité pour accompagner les personnes handicapées
Recenser les besoins et les attentes en services des personnes handicapées et de leurs familles, financer un plan d’urgence pour proposer à toute personne des solutions d’accompagnement de proximité et adaptées à leurs besoins, co-construire de nouvelles formes d’habitat.
Toutes ces solutions et de nombreux exemples sont développés dans le Guide « Choisir sa voie et vivre sa vie ».
Les associations à but non lucratif affiliées à l’Unapei présentes sur tout le territoire national, métropole et Outre-mer, sont et resteront de véritables moteurs pour entreprendre, pour accompagner, pour développer de nouvelles solutions, en adéquation avec les besoins et les attentes des personnes handicapées et de leurs familles.
[1] Chiffre du rapport de la rapporteuse spéciale de l’ONU sur les droits des personnes handicapées en France
Pour sa 23e édition, le Tour de France aérien "Rêves de gosse", destiné à faire tomber les barrières du handicap, a fait étape ce dimanche 2 juin à l'aérodrome du Versoud. Plus d'une centaine d'enfants ont ainsi pu voler, à bord d'avions légers. Un baptême de l'air dont ils se souviendront longtemps.
Nous vous attendons toutes et tous, petits et grands, personnes autistes ou en situation de handicap ou non, sur la Grand Place !
27 grands chefs bénévoles de la brigade « Les Tabliers Bleus » se mobilisent pour cette journée de solidarité. Guillaume GOMEZ, Meilleur ouvrier de France et chef du Palais de l’Élysée est le parrain de l’évènement.
Programme de la journée :
Durant toute la journée des ateliers (maquillage – sculptures de ballons – atelier des 5 sens – sports) seront animés par des Volunt’EARS de Disneyland Paris. Des stands créatifs seront animés par des bénévoles des associations RÉSONANCES et AIME77. Un stand de massage sera aussi proposé ! Dans l’après-midi, une kermesse organisée par le Conseil municipal des enfants de Bussy Saint-Georges vous proposera de nombreux lots à gagner. Le tout entrecoupé par les rythmes effrénés de FOLA Percussions.
9h15 : Petit déjeuner gratuit ouvert à tous
9h30 : Reveil musculaire ouvert à tous
10h00 : Concours de cuisine par équipes (1 chef avec une personne autiste ou en situation de handicap) autour d’un panier surprise – sur inscription : ericticana@gmail.com
12h00 : Ouverture des stands de cuisine réalisés par les chefs en collaboration avec les enfants autistes de l’association AIME77 ou de toutes autres personnes en situation de handicap qui le souhaiteront. Présence de Jordan TOMAS (Mamamia Pizza Lyon, élu meilleur pizza en 2018) et Julien SERRI (Magna, snaking d’or 2019)
12h30 : Démonstration autour des produits de la mer avec Foued KAIDOUCHI (Maison Reynaud), David GOMES (MOF poissonnier/écailler), Arnaud VANHAMME (MOF poissonnier/écailler – Maison Vanhamme), Jordan GOUBE (MOF poissonnier/écailler – poissonnerie Goube)
13h15 : Atelier « Cuisine pour les petits » animé par Céline DESOUSA (Ma Petite Assiette) – Sur inscription : ericticana@gmail.com
14h00 : Atelier « Cocktails » animé par Christophe DAVOINE (MOF barman) – Sur inscription :ericticana@gmail.com
14h30 : Chorale par les enfants de l’IME Eclair. Certains enfants dyscommunicants signeront en langage des signes.
15h00 : Atelier « Pâtisserie » animé par Julien DUGOURD (restaurant La Chèvre d’Or – 2* au guide Michelin) et Nicolas CRENIER (restaurant Goma)
15h15 : Atelier « Basket » ouvert à tous
16:00 : Démonstration « Arts de la table » (flambage et dressage) animée par Emmanuel FOURNIS (Fondation Paul BOCUSE)
16:00 : Arrivée de Spiderman !
16h45 : Atelier « TOP CHEF » avec Jennifer TAIEB (Traiteur La Mesure) et Steven RAMON (restaurant Rouge Barre) – Sur inscription : ericticana@gmail.com
19H30 : Cocktail et dîner de gala des chefs « Les Tabliers Bleus » – Sur inscription : ha211-gm@accor.com
23h00 : Spectacle laser sur la Grand Place
N’hésitez pas à aller aussi sur notre Facebook pour connaître plus rapidement les évolutions et/ou les éventuels changements de programme.
PAR Jocelyne Joris Mis à jour le 02/06/2019 à 10:35 Publié le 02/06/2019 à 10:34
Émotions garanties à bord de "la crevette des flots". Philippe Arnassan
Les bénévoles de l’association "Le chant des dauphins" emmènent gratuitement les personnes en situation de handicap sur les flots à la rencontre des cétacés. Des moments magiques et zen.
Des bénévoles aux petits soins, la grande bleue à l’infini, des cétacés pour compagnons et un voilier pour naviguer : les personnes en situation de handicap vivent des moments magiques grâce à l’association "Le chant des dauphins et ses quarante bénévoles très dévoués.
La journée portes ouvertes de samedi était consacrée aux familles. "Nous présentons notre activité pour rassurer les parents qui restent à quais et nous laissent leurs enfants quelques heures sur le bateau", explique le président fondateur Philippe Manon. Avec un encadrant pour un participant, les sorties se font en toute sécurité et sérénité, grâce à leur professionnalisme, leur gentillesse et leur patience.
45 sorties en mer
"Tous les encadrants ont une longue expérience de la mer. Il y a des gens de la société de sauvetage en mer, des marins mais aussi des personnes issues du milieu médical, médico-psychologique ou social, des infirmières…", souligne Valérie qui a rejoint le groupe il y a quatre ans. La jeune femme travaille à la Croix Rouge et raconte qu’elle a trouvé au « chant des dauphins une cause qui me correspondait. J’aime la démarche des bénévoles qui apportent beaucoup aux familles. L’association permet aux parents d’handicapés, d’autistes, de se rencontrer, de partager, de trouver une écoute car elles en ont grand besoin ».
Jusqu’à octobre, le voilier de douze mètres de l’association amarré à Port-Fréjus, "la crevette des flots" sortira 45 fois en mer.
Depuis la création en 2001, les équipages sont bien rodés, et se relaient toute la semaine. Bernard, marin émérite, a décidé d’être bénévole "parce que je suis à la retraite donc je peux donner mon temps".
"J’ai fait des formations pour faire naviguer des handicapés et je suis sensibilisé à ce public. Alors il y a un an, j’ai rejoint l’équipe pour aider, ajoute Bernard. Tout l’hiver, on s’entraîne aux manœuvres et on rénove le bateau. On vient de changer tout le gréement et l’enrouleur du génois. Le moteur est neuf".
Le chant des dauphins profite aux jeunes, inscrits dans les structures comme les foyers de vie, les instituts médico-éducatifs. L’association cherche aussi à offrir ces sorties en mer à la rencontre des dauphins à ceux qui ne sont pas en structure car "tout le monde se met au service des enfants. Les bénévoles impulsent une ambiance vraiment épatante".
"Nous parvenons à rendre gratuites les sorties pour les bénéficiaires grâce aux subventions, aux mécènes et aux manifestations que nous organisons pour collecter des fonds et financer les charges du bateau. Les familles n’ont que vingt euros à régler pour l’assurance. Et l’hiver nous proposons des ateliers de peinture, de recyclage de vêtements", précise Philippe Manon.
Et Anne, une maman, de témoigner: "C’est chouette de voir mon fils Jérôme faire ces journées de navigation, ça le détend, ça le sort du quotidien. Il partage avec d’autres enfants."
Le gouvernement lance aujourd’hui une concertation sur le futur revenu universel d’activité (RUA). Et, notamment, sur l’intégration de l’AAH au sein de cette prestation sociale unique. Les grandes associations de solidarité s’y opposent.
« Le revenu universel d’activité ne doit pas intégrer l’allocation pour adultes handicapés. » Dans une tribune parue ce lundi 3 juin, sur lemonde.fr, les présidents de neuf grandes associations de solidarité déclinent leur vision du futur RUA (Fondation Abbé Pierre, Collectif Alerte, APF France handicap, Emmaüs France…).
Et pour eux, ni l’AAH, ni l’allocation de solidarité aux personnes âgées ne doivent être fusionnées au sein de cette future allocation unique. Parce qu’elles « ont une vocation spécifique visant à prendre en compte l’inégalité de destin des personnes en situation de handicap et âgées ».
Simplifier « le maquis » des prestations
Pour le gouvernement, la question n’est pas tranchée. Elle fera partie des sujets traités lors de la concertation qu’il a lancée ce même jour. Emmanuel Macron en a fixé le cadre. « Je souhaite que nous créions, par une loi en 2020, un revenu universel d’activité, qui fusionne le plus grand nombre possible de prestations » a-t-il expliqué. Pour simplifier « le maquis opaque » existant.
Un des objectifs de ces travaux, qui devraient se terminer en janvier 2020, est donc de délimiter le périmètre du RUA. Avec, entre autres, l’intégration, ou pas, de l’AAH.
Autrement dit, le but de la réforme n’est pas de faire des économies sur le dos des citoyens handicapés. Mais, au sein de cette enveloppe globale, le gouvernement ne s’interdit pas de modifier la ventilation des dépenses.
Ce que confirme Christelle Dubos, dans Le Monde.« Le budget de l’État actuellement consacré à l’AAH restera fléché sur la question du handicap. » Mais une réforme à budget constant, fera forcément des gagnants… et des perdants.
Un groupe de travail sur le handicap
Les associations de personnes en situation de handicap seront parties prenantes de la concertation. Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) est membre du comité national du RUA. Et un sous-collège sera exclusivement consacré au handicap. Deux autres, aux jeunes et au logement. La discussion risque d’être conflictuelle.
Et les allocations logement ?
Pour le gouvernement, l’affaire est entendue : le RUA englobera les allocations logement. Ce à quoi s’opposent les associations de solidarité signataires de la tribune parue sur lemonde.fr. En effet, ces allocations bénéficient aujourd’hui également à des ménages modestes non allocataires de minima sociaux. « Autant de citoyens qui pourraient perdre leurs allocations logement si elles étaient fusionnées dans un revenu universel d’activité aligné sur le RSA actuel », précisent-elles.
Imaginez au bout de plus de 2 ans, période pendant laquelle Elise refusait de monter, la joie de l'entourage ... Bravo Elise & Merci Virginie ! Du coup j'ai fait 3 courtes vidéos assez révélatrices du travail fait lors des séances d'équitation adaptée à Trott'Autrement ... Adaptée pour Elise là précisémment ... finalement assez pédagogiques ... Notons qu'Elise a pris beaucoup de plaisir ... ne prenant sa récompense qu'en fin de la séance (dernière vidéo)
Jean-Jacques Dupuis
Dimanche 2 juin 2019, Elise remonte franchement pendant toute sa séance d'équitation adaptée au centre équestre de Neuilly-sur-Marne. Soit près de 3/4 d'heure ... Sur Dora la petite jument attitrée ...
Virginie Govoroff-Regnault, sa monitrice est fière de ce succès et encourage Lisou. Son frère David est témoin et a sans doute participé à la prise de décision d'Elise de monter à cheval : à plusieurs reprises tout au long de la séance Elise réclame son attention ...
Les Ministères ont lancé une mission d'inspection pour faire évoluer les ESAT. Sans poser la question de la place de l'autisme dans les ESAT. Le 4ème plan autisme est également plutôt léger sur la question, malgré le nombre de personnes concernées. Remarques et propositions.
Les ministères ont confié à l'Inspection Générale des Finances (IGF) et à l'IGAS (Inspection générale des Affaires Sociales) – ordre de préséance :) ? - une mission concernant les ESAT.
Il n'est pas étonnant qu’elle ne fasse pas référence à l'autisme, parce que cette question a été mal identifiée – à mon avis - dans le cadre du 4ème plan autisme (appelé stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux – TND).
Les ESAT dans le 4ème plan autisme
Certes la mesure 41 « Évolution de l'offre d'ESAT pour soutenir la politique inclusive d'emploi des personnes handicapées » existe, avec un indicateur : « Nombre de travailleurs en ESAT hors les murs ». Page 102, il sera fait seulement référence à des exemples issus de la concertation [préparatoire au 4ème plan] de dispositifs « hors les murs » notamment en Hauts-de-France.
La Fiche de consensus ARS/DIRECCTE Bretagne, Hauts-de-France et Martinique « Accompagnement vers et dans l’emploi, maintien dans l’emploi des personnes avec TSA » indiquait notamment
4) ESAT hors les murs : les 3 bonniers (Orchies, 59) et le Chalet (Guidel, 56)
Les 3 bonniers : ESAT hors les murs accompagnant 14 travailleurs avec TSA au sein d’un atelier de l’usine Leroux à Orchies. L’objectif est d’apporter une réponse spécifique aux attentes de ce public sur leur lieu de travail : difficultés de communication, particularités sensorielles, besoin d’accompagnement rapproché, difficultés dans les interactions sociales
Le chalet : prestations similaires en direction de 9 adultes avec TSA travaillant au sein du parc animalier de Pont Scorff
Conditions de réussite :
Un accompagnement à la carte tenant compte des spécificités de chaque individu et de sa capacité de travail,
Un accompagnement global, prenant en compte tous les aspects de la vie sociale, vie quotidienne, formation
Pour l'expérience du Chalet, voir l'intervention de Katy Bardouil :
Développement et adaptation des services et structures spécialisées
Propositions :
Développer avec les collectivités territoriales des places de SAVS et de SAMSAH afin d’accompagner les personnes qui le nécessitent dans les différents aspects de leur vie
Développer les capacités d’accueil en ESAT pour ce public en adaptant les modalités de travail (ateliers adaptés aux profils sensoriels, séquençage des taches) et les locaux aux spécificités liées aux TSA,
Diversifier l’offre d’accompagnement des ESAT en proposant des modalités d’intervention hors les murs afin de favoriser la transition vers le milieu ordinaire,
Les ESMS peuvent être un support approprié pour développer des groupes d’apprentissages des habiletés sociales ou la pratique du job coaching (cf. exemple du service tremplin porté par les genêts d’or à Brest)
J'ai trouvé que les mesures du 4ème plan étaient insatisfaisantes sur cette question des ESAT.
L'autisme dans les ESAT
La question des ESAT concerne d'abord une partie des TND, les personnes déficientes intellectuelles et les personnes autistes. Le premier problème des ESAT, me semble-t-il, c'est qu'ils ont été créés en fonction du déficit intellectuel, et pas de l'autisme.
Il y a bien quelques ESAT spécialisés dans l'autisme (je connais ceux de Sésame Autisme ou le Chalet au zoo de Pont-Scorff, issu d'un dispositif original financé au départ par l'AGFIPH – qui en avait abandonné le financement parce que les autistes Asperger étaient trop lon de l'emploi. Voir Pierre Le Hunsec 2005).
Mais la plupart des ESAT sont susceptibles de rejeter des personnes autistes au motif qu'ils ne s'intègrent pas au groupe (en 15 jours de stage ...!!!!). Il y aurait des troubles d'inter-actions sociales chez les personnes autistes que çà ne m'étonnerait pas :). Un moniteur ou un éducateur peut aussi rendre définitivement mutique un adulte Asperger par une remarque inappropriée.
D'autre part, des adultes autistes orientés vers des ESAT peuvent les rejeter car le travail est inintéressant, que les échanges avec les collègues ne correspondent pas à leurs intérêts spécifiques, que le groupe est oppressant pour eux, qu'il y a une surcharge sensorielle etc ...
Entre parenthèses, je voudrais mettre en garde contre les arguments marketing de nos associations et des dispositifs de l'emploi autism'friendly. Les personnes autistes aimeraient le travail répétitif. Mais un travail de con peut rester un travail peu intéressant (ou vice-versa). Un élément essentiel est que le travail puisse se relier aux intérêts spécifiques de la personne autiste : ainsi, à l'ESAT Le Chalet à Pont-Scorff, l'élément de stabilité est l'intérêt pour les animaux.
Statistiques
Mais un tableau présenté dans le rapport de la Cour des comptes sur l'autisme est significatif. 43% des adultes autistes sont en ESAT
Il est question de 21 500 personnes. C'est la catégorie identifiée la plus importante d'adultes autistes. « Identifiée », car en rapport avec établissement ou service médico-social (ESMS) ou un établissement sanitaire., à l'exclusion des personnes vivant en milieu ordinaire n'ayant aucun accompagnement (mais pouvant bénéficier d'une RQTH et/ou de l'AAH) « Identifiée » dans le sens d'avoir un diagnostic.
La Cour des Comptes a fait le choix de cumuler, dans ses statistiques, les items « autisme » et « psychose infantile » des enquêtes (dites ES-2010, ES-2014, actuellement ES-2018
C'est la seule solution pratique tant que n'aura pas été menée à son terme la mesure 37 du 4ème plan, visant à réévaluer les diagnostics dans les ESMS et le secteur sanitaire.
C'est ce qu'a fait aussi l'ARS de Bretagne et le CREAI Ile-de-France.
A cet égard, il est dommage que les CRA qui ont pratiqué ces réévaluations n'aient pas comparé le résultat de leurs investigations avec les données transmises dans le cadre de ces enquêtes statistiques. Cela aurait permis d'interroger la pertinence de ce cumul.
Les adultes autistes (dont une partie avec déficience intellectuelle associée) sont donc une partie importante des « usagers » d'ESAT – et une partie importante des personnes concernées dans le secteur médico-social et/ou sanitaire.
En n'hésitant pas d'ailleurs à invoquer au passage l'avis des usagers d'ESAT pour lutter contre la politique intégriste d'inclusion de Sophie Cluzel (sic). Une bonne idée au passage, alors que les usagers d'ESAT ne sont pas reconnus comme des travailleurs comme les autres. Le code du travail ne les concerne que pour la partie hygiène et sécurité. Pas de délégués du personnel !
« Les espaces ordinaires ne peuvent pas intégrer des pathologies complexes, on court ici un risque d’exclusion. » Qui vise-t-on ? La déficience intellectuelle ? L'autisme ? Le handicap psychique ? Toutes « populations » se retrouvant dans les ESAT.
Mais si on veut bien se pencher sur l'expérience de l'entreprise Andros, on voit qu'une « pathologie complexe » comme l'autisme (seul un des ouvriers concernés est Asperger et s'exprime donc dans la vidéo sur le sujet) peut intégrer un « espace ordinaire », avec les aménagements adéquats. Cette expérience, commencée avec des dispositifs un peu dérogatoires, continue dans des dispositifs de droit commun, avec un travail en milieu ordinaire à mi-temps et un SAMSAH.
Le milieu ordinaire peut être adapté, mais aussi les ESAT. Or, la plupart du temps, ils n'ont pas de politique d'aménagement en fonction des capacités cognitives, sociales et sensorielles des personnes autistes.
Cela pose le problème éternel de l'importance relative de la spécialisation (en fonction des caractéristiques du handicap) et de la proximité. Si – et à la condition que [« dans la mesure où » disent les sénateurs] – des établissements « polyvalents »/ »généralistes » adaptent leur fonctionnement et leurs locaux aux caractéristiques des adultes autistes, il est possible d'assurer leur accueil et d'éviter l'usure.
A noter : cette réaction des directeurs d'ESAT est assez représentative de l'auto-justification des filières du médico-social, qui amène aussi à ne pas se poser la question de l'emploi pour les personnes orientées vers un foyer de vie (ou "occupationnel", en FAM ou même MAS*). Quand vous avez été orienté à 20 ans ...
Diversifier les métiers
Le groupe de travail n*2 sur les adultes autistes pour la préparation du 4ème plan avait préconisé :
Mesure 5 : Dédier des places en ESAT aux personnes autistes et encourager le développement des Entreprises Adaptées dans les secteurs d’activité porteurs et particulièrement adaptés aux profils et aux compétences des personnes autistes notamment :
Les métiers liés à l'armée et/ou aux forces de l'ordre
Traduction-rédaction
Animaux-végétaux-nature
Art et artisanat : bois, cire, chocolat, tissus
Métiers liés à la mécanique : voitures, bateaux, avions, serrures...
Métiers des bibliothèques
Métiers liés à l’économie numérique et aux nouvelles technologies
Métiers de la restauration-hôtellerie
Métiers liés au développement durable
Métiers liés au secteur de l’autisme
Cette liste de divers métiers a été élaborée à partir des propositions du rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes. Si elle a été faite d'abord dans l'idée d'emplois en milieu ordinaire (dont les entreprises adaptées), on peut s'en inspirer aussi pour des ESAT correspondant aux capacités cognitives et aux intérêts des personnes autistes.
Cette proposition n'a pas été retenue dans le cadre du 4ème plan. Il n'est question que d'emploi accompagné [= en milieu ordinaire]. Or, cette proposition correspondait à une première étape pour permettre l'emploi dans des entreprises classiques. Il s'agit de valoriser les compétences possibles des adultes autistes, pour diversifier leurs possibilités d'emploi.
La « fiche de consensus » mentionnait une mission assurée par le CRA Nord Pas de Calais et financée par l'ARS (financement reconduit depuis) :
Développement d’une mission de coordination régionale pour l’insertion professionnelle des adultes avec TSA par le CRA NdPC
Dans le cadre du programme autisme régional de l’ex-région Nord Pas de Calais, une mission de coordination régionale pour l’insertion professionnelle des personnes avec autisme a été confiée au CRA. Une chargée de mission insertion professionnelle, financée par l’ARS, a été recrutée, dans le cadre d’une expérimentation de 3 ans qui s’achèvera en mars 2018. Ce poste requiert une double expertise : sur l’autisme et sur la connaissance des réseaux de la formation, de l’insertion et du soutien à l’emploi dans les milieux ordinaires et spécialisés.
Les objectifs de cette mission sont de :
Repérer et valoriser les solutions d’accès à l’emploi (notamment en réalisant une cartographie/base de données),
Accompagner les projets innovants (appui technique, mise en lien des partenaires…)
Coordonner les parcours (60 personnes actuellement en suivi, en file active)
Animer les réseaux du milieu ordinaire et spécialisé (groupes de travail, conférences…)
Information, sensibilisation et formation (autisme et emploi, job coaching) à destination des milieux spécialisés ou ordinaires.
Certes, le 4ème plan (mesure 23) prévoit le « doublement »*** des crédits de l'emploi accompagné. Des postes de ce type devraient être généralisés dans chaque région, à mon avis (que je ne suis pas seul à partager), et ils pourraient être financés au titre de l'emploi accompagné. Mais l'intérêt du financement dans les Hauts-de-France, c'est qu'il s'intéresse aussi à l'emploi en milieu spécialisé (ESAT donc) et à l'insertion professionnelle (comme le dispositif Pass P'As). Qu'un CRA en soit porteur est un atout.
Pour résumer
il y a beaucoup d'adultes autistes dans les ESAT ;
il est nécessaire de les identifier pour améliorer leur accompagnement ;
les ESAT doivent apprendre à s'adapter aux capacités cognitives, sociales et sensorielles de leurs usagers autistes ;
les emplois peuvent être diversifiés ;
il y a des possibilités d'évolution vers le milieu ordinaire ;
il faut créer un dispositif pour impulser l'évolution des emplois proposés, tant en milieu ordinaire qu'en milieu spécialisé.
* je sais que c'est exceptionnel, mais je pense à mysterio qui au bout de 10 ans d'errance n'avait trouvé de lieu d'accueil qu'à la MAS de Saint-Sétiers en Corrèze. Après avoir exercé des activités de type professionnel dans une boucherie (intrépide le boucher) et dans le dépôt de pain du village, il sert les cliens aujourd'hui dans un ESAT "hors les murs" et vient d'avoir son permis de conduire.
** Il ne faut pas trop se fixer sur l'étiquette Asperger, car les compétences des adultes autistes ne sont pas réservées à ce diagnostic.
*** c'est un affichage : comme il n'y avait pas de crédits d'emploi accompagné spécifiquement orientés vers les personnes autistes, c'est un doublement à partir de rien. Ce qui ne veut pas dire qu'il ne s'agisse pas d'un effort significatif.
La Cour d'appel de Nîmes a débouté ce vendredi, les parents d'une fillette exclue d'une micro-crèche cévenole de Saint-Ambroix, en raison de son épilepsie. La justice confirme ainsi le jugement de première instance. L'association France Epilepsie, partie civile, est également déboutée de sa plainte.
Par FD avec E.FélixPublié le 17/05/2019 à 12:34Mis à jour le 17/05/2019 à 18:55
Voilà deux ans qu'ils attendaient cette décision de justice. Après un premier échec devant le tribunal correctionnel d'Alès, Emilie et Fabrice Augustin, les parents de Rose, avaient dit à la Cour d'appel de Nîmes en février dernier qu'il s'agissait de discrimination.
Mais la justice a débouté les parents, de leur demande, tout comme l'association également partie civile dans ce dossier.
Rose exclue d'une micro-crèche de Saint-Ambroix
C'est en 2015 qu'a été prononcée l'exclusion sans préavis de leur fille Rose de la micro-crèche à Meyrannes, près de Saint-Ambroix. La nouvelle directrice avait justifié sa décision en expliquant ne pas être formée au geste d'urgence en cas de crise.
Les parents avaient porté plainte contre elle, contre l'association gérante et contre la communauté de communes.
La Cour en appel leur a à nouveau donné tort ce vendredi matin. Ils réclamaient un euro symbolique. Tout comme l'association France Epilepsie qui, pour la première fois, s'était portée partie civile. Elle comptait faire de cette affaire, un exemple, en espérant une jurisprudence favorable.
Les plaignants ont encore la possibilité de se pourvoir en cassation.
Les associations présentes venaient de toute l'Ile-de-France.
Merci au CRAIF pour son organisation sans faille qui a permis à tous les participants d'échanger sur un mode convivial et de partager leurs expériences.
Pour les stands l'après-midi le soleil était de la partie ... L'évènement avait été annoncé ici.
Marie-Françoise tu nous as manqué mais j'ai présenté les activités proposées par Envol Loisirs en rappelant l'actualité de samedi prochain
Petit passage de témoin et gros calin avec Till qui montait avant elle ... & Lisou a pu travailler avec Dora, sa fidèle jument ... pas prête aujourd'hui à monter ... ce sera pour une prochaine fois.
Séance comme d'habitude sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne.
Samedi 18 mai - Initiation Piscine à Fontenay sous bois
à partir de 14h00, la piscine de Fontenay sous bois vous accueillera pour des initiations de natation avec des éducateurs sportifs spécialisés dans l'apprentissage sportif des enfants et des adultes ayant un handicap mental de la Fédération Française de Sport Adapté.
Cette séance est gratuite pour la personne concernée et ses accompagnateurs.
Maillot et bonnet de bain obligatoires pour accéder au bassin.
La section Tennis de table vous propose une séance gratuite de ping-pong.
Piscine : avenue Charles Garcia - 94120 Fontenay sous bois.
Inscription recommandée auprès de la Mission handicap mission-handicap@fontenay-sous-bois.fr
Renseignements auprès d'Annick Le Calvez 01 49 74 75 98
Colloque Débattre en Sorbonne-Sésame Autisme , sur "L'Autisme : Quels mots pour quelles réalités ?" Le 24 mai à partir de 14.00, Amphithéatre Richelieu , Sorbonne, Paris 5e.
Elise monte à cheval ce qui en soi est un grand moment et chante le temps des cathédrales ... accompagnée par Virginie GOVOROFF-REGNAULT. Ou l'inverse ...
Ou quand la monitrice d'équitation se mue en professeur de chant et n'ose plus s'arrêter pour prolonger l'instant ...
Cela se passe comme cela à Trott'Autrement lors d'une séance d'équitation adaptée au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne.
Les personnels de la psychiatrie publique sont en mouvement. Fort bien ! Mais une partie de leurs revendications empêche tout lien réel avec les usagers. Parce que le maintien des pratiques traditionnelles est contesté par les usagers qui - nolens volens- seront obligés de se tourner vers d'autres secteurs.
Par tradition syndicale, je suis enclin à soutenir les revendications des personnels de la psychiatrie publique.
Lorsqu'il y a des revendications syndicales dans un service public, elles sont alliées à la demande de moyens pour assurer un service public de qualité, au service donc des usagers. Logiquement, il y a une recherche de l'action commune entre les personnels et les usagers.
Mais je me suis bloqué sur les propos suivants :
"Nous subissons les recommandations de bonnes pratiques (traduire «directives ministériels ») de la HAS (Haute Autorité de Santé) s’appuyant sur une prétendue « scientificité » qui n’est souvent que du scientisme au bénéfice de lobbies cherchant à vendre des méthodes « toutes faites » qui promeuvent la prescription de médicaments. Ces directives font pression pour que les équipes adoptent de façon systématique des méthodes qui ne conviennent pas à tous les enfants.(...) Nous exigeons l’arrêt des recommandations de « bonnes pratiques », véritable usine à gaz qui cache la campagne de désinvestissement de l’Etat en matière de soin gratuit pour les enfants. "
Il y a une intention pernicieuse (certes diront que c'est de la dialectique ) dans le mélange dans une même phrase des directives des gestionnaires et des recommandations de la HAS.
En un plus bourrin, le site du NPA va relayer cet appel, en disant : "Ils et elles s’opposent à la politique des gouvernements successifs en exigeant par exemple d’en finir avec les recommandations de « bonnes pratiques » qui camouflent le désinvestissement de l’État dont l’objectif est d’en finir avec la gratuité des soins pour les enfants au profit des start-up en santé mentale. "
C'est quoi cet amalgame ? La médecine par les preuves (EBM - Evidence Based Medecine) est-elle politiquement incorrecte ? "Radot" va-t-il proposer la cure analytique pour guérir le diabète ? Pratiquait-il la psychothérapie institutionnelle dans son service ? "Sandor", physicien, le jumeau d'Alain K., milite-t-il pour la mémoire de l'eau et/ou l'homéopathie ?
Dans la gauche radicale ou anticapitaliste, il y aurait donc un secteur à l'écart du matérialisme dialectique.. ? Ou attaché à la psychanalyse parce que Léon Trotsky s'y est intéressé dans les années 20, idéologiquement et pratiquement (pour sa fille) ? C'est pour cela que je parle de congélation.
Comment aujourd'hui, avec ce type de conception, pouvoir construire une alliance entre usagers et personnels du service public ?
Dans une tribune du Monde, le 15 juin 2017, le collectif Schizophrénies expliquait notamment : La santé mentale, une chose trop grave pour être confiée aux seuls psychiatres :
"Si la psychiatrie garde sa place dans la prise en charge de la santé mentale, ce ne peut être que sous réserve du respect de certains fondamentaux, rappelés par le président du CNSM, le sociologue Alain Ehrenberg : les soins doivent y reposer sur des résultats publiés dans des revues scientifiques, et l’argent public alloué aux actions dont les effets sont démontrés."
Ce sont les mêmes principes de médecine basée sur les preuves que nous revendiquons dans l'autisme.
"C’est à cause de cet acquis qu’une 4e vague de parents, la plus récente, apparaît dans les années 2010, inquiète des critiques abusives envers la psychiatrie : le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP)."
Même pas une vaguelette ! Le RAAHP a un conseil d'administration composé en majorité de professionnels vivant de l'autisme (et parfois des moyens financiers d'autres membres de leur conseil d'administration). Sa plus grosse manifestation a été une pétition de 111 parents (une soixantaine de familles) il y a 2/3 ans.
Quel mépris pour les personnes autistes et leurs familles de s'appuyer sur cette manipulation ! *
"Nous nous appuyons sur des concepts théorico-cliniques qui empruntent à différentes approches : psychodynamiques, psychanalytiques, développementales, éducatives et cognitivo-comportementales. On peut appeler cela de la psychothérapie institutionnelle, de la sociothérapie ou encore des pratiques intégratives, après tout peu importe."
Cette phrase peut donner l'impression d'une pluralité des approches. Mais il ne s'agit en fait que de psychanalyse. Brigitte Chamak a démontré il y a 10 ans que la "pluralité" des approches revendiquée par les professionnels d'un service de pédopsychiatrie n'avait que des références de psychanalystes.
Le mode de recrutement de l'enquête peut évidemment biaiser les résultats.
De même, cette semaine, pour les informations données par les personnes qui contactent l'association ou qui sont venues à notre café-rencontre...
Il est cependant possible de se reporter à l'audit du secteur sanitaire en Bretagne, où l'ARS a fait interroger 500 structures sur la prise en charge de l'autisme.
L'audit a été mené sur la base des déclarations des responsables des structures.
En tant qu'associations d’usagers, nous n'avons eu qu'une conférence téléphonique d’une heure environ avec les auditeurs.
A noter par exemple sur la base des déclarations des professionnels : "La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé." ou "« Les liens avec les associations de personnes autistes sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. » Il y a des marges de progrès, comme on dit avec litote.
La revendication de la liberté des "concepts" et des "approches" ignore le droit des usagers à bénéficier de soins basés sur des preuves. Quand l'usager le revendique, on le rejette dans la géhenne des partisans d'un "mouvement plus global de privatisation des soins en santé mentale", d' une « pédopsy guichet » ou «low-cost » , (...) au profit des start-up en santé mentale.
Que ce danger existe, OK. Mais son principal moteur est la résistance au changement (typiquement autistique) de personnels du secteur sanitaire ou médico-social. Cette résistance peut avoir de très bons motifs et arriver à des résultats (exemple de l'HP du Rouvray). Dans ce dernier exemple, l'administration avait "cédé" en acceptant de créer une unité spécialisée pour détenus. Une réponse typiquement sécuritaire, critiquée par des usagers. Actuellement, cela semble s'orienter vers des moyens moins coercitifs.
Je pense revenir sur la question des évolutions des prises en charge, à travers RAPT, PCPE, AEEH, PCH, PF D&IP etc ... Dans un écrit (je cherche la référence), des professionnels de l'HP mentionnent les prises en charge précédentes de personnes autistes qui se retrouvent à l'HP. Ce qui semble sous-entendre une incapacité des méthodes recommandées par la HAS et du secteur médico-social. Il faudrait peut-être se poser la question des limites de structures qui ont des moyens très - très - inférieurs à ceux des hôpitaux. Et que le recours aux hôpitaux n'a pas pour but et résultat d’améliorer les prises en charge, mais de pouvoir utiliser isolement, contention, psychotropes dans des conditions impossibles dans le secteur médico-social ou libéral. Je préfèrerai avoir tort.
* et comment qualifier ces propos : "Car le plan actuel est plus qu’honorable dans ses intentions et sa méthodologie, et différent des précédents. Pourquoi ? Sans doute parce qu’aux manettes, il y a des inspectrices et des inspecteurs de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), des professionnels rompus à ce type de travail. " ?
"Votre fils n'est pas autiste, il est psychotique ". D'après l'enquête d'un collectif impliqué dans le champ de l'autisme, certains établissements ne respecteraient pas les recommandations de la Haute autorité de santé. Les familles témoignent.
2 mai 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr
« L'autisme est une étiquette, une mode », « L'autisme n'existe pas », « C'est seulement un problème d'éducation / un trouble de l'attachement »… Des phrases qui font l'effet d'un coup de poignard pour les parents d'enfants porteurs de ce trouble. Les auteurs : des professionnels d'établissements spécialisés. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre d'une enquête initiée par un collectif d'usagers impliqués dans le champ de l'autisme, en collaboration avec l'Association francophone de femmes autistes (AFFA). L'objectif : déterminer si les centres sanitaires et médico-sociaux qui accueillent des enfants avec autisme respectent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Entre le 2 février et le 2 mars 2019, 509 personnes ont répondu à un questionnaire en ligne concernant les suivis en CMP (centre médico-psychologique), CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce) ou en hôpitaux de jour. Le résultat est accablant…
Cri d'alarme des usagers
Seules 24 % des personnes interrogées se disent satisfaites du suivi de leur enfant. 62 % déclarent être insatisfaites et 14 % le sont moyennement. D'autre part, « seules 18,1 % mentionnent des approches constituant le socle de base des interventions recommandées par la HAS (Haute autorité de santé) », analyse l'AFFA. Première cause de désaccord : la culpabilisation des mères et la dévalorisation du rôle parental, avec des phrases du type « Votre fils n'a rien, c'est vous qui devriez être suivie », « Il a des défenses autistiques car vous ne vous faites pas confiance »… De nombreuses familles dénoncent un abus de pouvoir des établissements. « A l'annonce de mon souhait d'arrêter le suivi, j'ai reçu des menaces de signalement et un refus de faire les certificats médicaux nécessaires à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) », explique l'une d'elles. Elles évoquent également des croyances obsolètes. De nombreux professionnels associeraient l'autisme aux écrans, à une psychose ou encore à de la déficience intellectuelle. « On m'a dit : 'Il parle donc il n'est pas autiste' », témoigne une mère. Dans ce contexte, les diagnostics se font rares. Plusieurs commentaires font état d'entrave à la démarche diagnostique « par dogmatisme », analyse l'AFFA. « Pourquoi voulez-vous que votre enfant soit malade ? », « Ne l'enfermez pas dans une étiquette ». Les familles déplorent également un refus de collaboration, « allant à l'encontre des recommandations de la HAS pour qui 'la réponse aux besoins (…) requiert une concertation des partenaires' », souligne l'association.
Préconisations de l'AFFA
Face à ce constat, l'AFFA émet plusieurs préconisations, à commencer par informer les personnes avec autisme et leurs familles de leurs droits, par le biais de « plaquettes mises à leur disposition et/ou de conférences », par exemple. Selon elle, il faut impliquer les usagers dans les contrôles qualités, prônés par la HAS, notamment avec « des questionnaires de satisfaction ». La formation « approfondie des professionnels aux pratiques constituant le fondement des recommandations de la HAS » parait également essentielle. Enfin, l'AFFA recommande de « conditionner l'obtention de financement », certains centres bénéficiant de fonds de l'Agence régionale de santé (ARS) pour le suivi des personnes avec autisme. Elle liste plusieurs modalités : une vérification des mises à jour des pratiques vis-à-vis des recommandations de la HAS, une évaluation systématique et régulière des besoins et des ressources et une mise en place de procédures d'évaluation diagnostique précoce d'autisme. « Nous sommes épuisés, endettés mais notre enfant a progressé depuis qu'il a quitté le CMP », concluent des parents.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
Journée particulière dimanche pour Elise sur Dora & Virginie Govoroff-Regnault, monitrice de 
) dans le mélange dans une même phrase des directives des gestionnaires et des recommandations de la HAS.
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