Presentation de l'Assemblee nationale, du palais Bourbon, de ses membres (deputes), de son fonctionnement et de son actualite : agenda, travaux en cours (amendements, rapports, commissions, lois), textes et dossiers (legislatifs ou d'actualite)...
Dans le cadre de la Journée mondiale de l’autisme, ce 2 avril, le GEM, Groupe d’entraide mutuelle, situé cours Camou à Pau, a ouvert ses portes.
Le lieu associatif ouvert fin février est destiné à accueillir les personnes adultes en situation d’autisme présentant un comportement stabilisé. Les adhérents se retrouvent quand ils le souhaitent dans un « appartement » chaleureux qui leur est dédié du mardi au vendredi de 10h à 18h. Ils y réalisent de nombreuses activités comme de la cuisine, des jeux de société ou encore des arts plastiques. De nombreuses sorties ou participations à des événements sont également organisées de façon à faciliter l’échange et le partage.
L’objectif est que, petit à petit, les membres rompent avec leur isolement en s’appropriant ce lieu et en réalisant de nombreux choix au sein du groupe. Les maîtres mots du GEM sont « l’entraide », « l’autonomie », mais avant tout « l’épanouissement ». Pour en faire partie, les personnes doivent réaliser une période de découverte dans laquelle ils appréhenderont les lieux, se les approprieront et apprendront parallèlement à découvrir les autres membres avec qui ils vivront.
Par la suite, une participation de 10 euros par an leur sera demandée dans le but de financer les nombreuses activités. À l’heure actuelle, l’association comprend une dizaine d’adhérents, mais elle compte par la suite se développer afin d’accueillir un plus grand nombre d’autistes.
Alors que près de 100.000 enfants sont atteints d’autisme en France, la Région soutient les familles touchées en Île-de-France. Par exemple avec la création à la rentrée 2019 d'une crèche pour 15 à 20 enfants. Interview d'Aliénor de La Taille, cofondatrice de l’association Ebullescence, à l'origine du projet.
Pourquoi avoir créé Ebullescence ? Aliénor de La Taille : Mon associée, art thérapeute, et moi-même, psychologue clinicienne, avons longtemps travaillé avec des enfants atteints de troubles du neuro-développement, et principalement des enfants autistes. Nous avons découvert l’importance d’un accompagnement anticipé, dès la crèche. Nous savons aussi que, même si le dépistage est de plus en plus fréquent, rien n’est proposé aux familles entre cette découverte et le réel diagnostic. C’est à elles seules de chercher une solution et de prendre du temps pour emmener leurs enfants chez l’orthophoniste, psychomotricien, etc. Souvent, l’un des 2 parents arrête de travailler pour se consacrer pleinement à son enfant, et cela revient très cher. La prise en charge n’est, quant à elle, pas forcément adéquate car chaque professionnel exerce à sa manière dans son cabinet. Il manque une prise en charge globalisée, notamment pour les tout-petits. C’est pour cela que nous avons créé Ebullescence.
Comment fonctionne une crèche Ebullescence ? A. de La T. : La 1re crèche accueillera en septembre 2019 entre 15 et 20 enfants de 18 mois à 3 ans dans les Hauts-de-Seine (92). Tous les acteurs de l’épanouissement de l’enfant y seront réunis au même endroit. Nous travaillons avec une équipe éducative de crèche classique, et des professionnels paramédicaux qui ont la même approche de l’enfant par le jeu : c’est uniquement par ce biais que nous atteignons nos objectifs. Surtout par l’aspect sensoriel, car ces enfants ont souvent un système sensoriel parasité. Les familles sont orientées vers notre association par des structures officielles dont nous sommes partenaires. Si certaines nous contactent directement, un certificat médical ou un avis de professionnel extérieur est forcément demandé pour confirmer un retard de développement. Nous accueillons les enfants jusqu’à leur 6 ans. Au fur et à mesure de l'accompagnement, des temps d’inclusion progressifs en crèche ou maternelle soit prévus, afin de les intégrer petit à petit dans un milieu classique. Nous servons simplement de passerelle entre le dépistage et le milieu ordinaire pour que ça fonctionne bien.
Quels sont vos projets d’avenir pour Ebullescence ? A. de La T. : Lors de l’ouverture de la 1re crèche, nous allons lancer une recherche scientifique, qui devrait durer 3 ans, pour attester que le programme développé ici fonctionne. Dans l’immédiat, l’objectif est d’ouvrir tout un réseau de crèches pour étendre l’offre à l’ensemble du territoire et ainsi à un maximum de familles. Cette 1re crèche sera une belle vitrine car nous sommes soutenus par de nombreux partenaires, dont le Département des Hauts-de-Seine, la Maison départementale des personnes handicapées et la Région, qui nous a permis de financer les travaux. En parallèle, comme nous accompagnons la famille dans sa globalité, nous proposons des ateliers thérapeutiques ou ludiques aux fratries et aux parents. Car, malgré sa place importante auprès de l'enfant, ce public se voit rarement proposer de tels programmes.
L'association autisme Pau-Béarn-Pyrénées œuvre pour un accompagnement adapté, de qualité, professionnalisé et supervisé, pour permettre autant que possible à la personne autiste d'accéder à tous les dispositifs de droit commun, et de progresser dans son milieu ordinaire de vie.
Grâce à un neurobiologiste marseillais, un médicament susceptible d'améliorer la sociabilité va être testé. Une première internationale
Par Florence Cottin et Marine Stromboni
On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France. Photo illustration
Dire que Marseille est devenue la capitale mondiale de l'autisme, n'est pas un euphémisme. C'est même le Pr Yehezkel Ben-Ari qui le prétend. Neurobiologiste, professeur émérite à l'Inserm et président de la société de biotechnologie Neurochlore cofondée avec les docteurs Lemonnier et Hadjikhani, à Luminy, l'homme qui a "voué sa vie"à l'autisme, continue d'explorer toutes les pistes. Cette traque incessante s'ouvre aujourd'hui sur de nouvelles voies thérapeutiques prometteuses. Il a lancé, en collaboration avec le laboratoire Servier, un essai de phase III pédiatrique.
Si ces avancées thérapeutiques soulèvent un vent d'espoir, le problème de la prise en charge reste entier. Hier, à la veille de la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme, le gouvernement a dévoilé un premier bilan du plan lancé l'année dernière et doté de 344 millions d'€ sur cinq ans. La stratégie commencera à porter ses fruits à la rentrée, ont promis Sophie Cluze, la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Une trentaine de plateformes d'intervention précoce (CRA), destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans l'un de ces CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ce plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé: quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "On manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne, estime Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien à ce propos."
"Les familles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de "SOS autisme France".
Professeur Ben-Ari : "Une première bataille de gagner"
Le Pr Ben-Ari veut ouvrir un nouvel institut.Photo DR
"C'est une première mondiale", s'enthousiasme le professeur Ben-Ari. Cet essai va couvrir 400 enfants de 2 à 18 ans et se déroule dans 8 pays de l'Union européenne. "Si tout se passe bien une demande d'autorisation de mise sur le marché sera déposée à l'horizon 2021."
Les premières publications accréditent d'ailleurs les effets de la molécule d'une amélioration de la sociabilité. "Sous la forme d'un sirop, cette solution permettrait non pas de guérir l'autisme, mais le traiter et faciliter les interactions sociales chez l'enfant, les interactions sociales feront le reste, explique-t-il. Il est crucial que ces enfants aillent avec les autres enfants. Si la prise de ce médicament permet d'avoir des enfants plus présents, ces derniers pourront s'insérer plus facilement, à l'école notamment. In fine, c'est une première bataille de gagner."
Parallèlement, il a mis à jour une théorie selon laquelle la maladie commencerait in utero. "Les heures avant et après la naissance sont déterminantes dans la genèse des troubles du spectre de l'autisme, poursuit-il. Pendant la naissance, certains neurones ne grandissent pas à la même vitesse que les autres. On les appelle les neurones immatures. Cette étape clef est très souvent le début des problèmes et perturbe la construction du cerveau.Ces neurones immatures ont des propriétés très différentes et vont perturber l'activité cérébrale." Faire taire ces neurones immatures est le coeur des recherches que mène actuellement le professeur Ben-Ari sur un médicament permettant de loquer sélectivement ces cellules immatures.
Les prochaines recherches du professeur Ben-Ari devraient également trouver refuge dans un nouveau centre. Cet institut privé dédié à l'autisme devrait voir le jour d'ici trois ans sur le campus de Luminy. " Avec ce nouveau bâtiment, je veux rapprocher recherches fondamentales et appliquées et financer des recherches hors des sentiers battus", confesse le professeur.
Il permettrait au Marseillais de rester "premier à jamais" dans sa bataille contre l'autisme.
"Il n'existe ni méthode, ni traitement miracle de l'autisme"
Le Docteur Soumille est chargé des projets autisme à l'Ari.Photo DR
Le docteur François Soumille est pédopsychiatre, chargé des projets concernant l'autisme au sein de l'Ari (Association régionale pour l'intégration des personnes en situation de handicap ou en difficulté) et intervient dans différents établissements marseillais.
La méthode A.B.A a-t-elle fait ses preuves ? François Soumille : La Haute Autorité de Santé a présenté ses recommandations en 2012, c'est-à-dire les méthodes et stratégies reconnues de prise en charge de l'autisme à différents stades de la vie. C'est un élément de référence pour les familles et les professionnels qui recommande un certain nombre de méthodes comportementales et développementales comme l'A.B.A, Denver ou Teacch.
Cependant, aucune méthode n'est recommandée et efficace pour toutes les formes d'autisme, à tous les stades de la vie. Tout dépend de la nature et du profil de la personne. Ce qui est important, c'est la précocité de la prise en charge.
Quel est l'état de l'offre de prise en charge dans le département ? François Soumille : Dans les Bouches-du-Rhône, l'offre est très insuffisante par rapport aux besoins. Ici, les difficultés dans le domaine sont très importantes et même plus qu'ailleurs, notamment parce que cela ne fait pas très longtemps qu'on a pris la mesure des besoins des personnes autistes. Et puis le département est vaste et les acteurs ont eu du mal à se fédérer.
Le taux de prévalence (nombre de personnes porteuses dans une population donnée) des troubles du spectre de l'autisme (TSA) est estimé selon les études les plus sérieuses à 1 personne sur 132 pour les moins de 27 ans, ce qui ferait environ 5 000 personnes de moins de 30 ans avec un TSA dans le département. Concernant les réponses aux besoins, une enquête du CREAI Paca-Corse en 2015 retrouvait 1 460 enfants et adolescents inscrits en liste d'attente suite à une décision de la MDPH, parmi eux, on retrouve un grand nombre d'enfants et d'adolescents avec TSA. La situation est particulièrement difficile sur les aires de Marseille nord, Marseille ouest et Martigues mais globalement, la situation dans le département n'est pas brillante.
Et pour les adultes ? François Soumille : La situation est encore plus critique pour les adultes car il y a encore moins de structures et d'équipes formées alors que les besoins d'accompagnement durent toute la vie. Une enquête de 2017 estimait à au moins 50 les jeunes adultes avec TSA dans les Bouches-du-Rhône devant rester après 20 ans en établissement pour enfants faute de solution pour les accueillir mais la réalité des besoins est encore très mal connue.
Scolarisation : des progrès
À la maternelle, la stratégie du gouvernement prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. À l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", se félicite sur ce point Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", tempère-t-elle. Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. "De nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, pointe et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau", pointe Danièle Langloys, la présidente d'Autisme France.
Plus d’une centaine de personnes ont assisté, samedi, à la conférence d’Armelle Thomas sur l’autisme, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor). | OUEST-FRANCE
Ouest-France
Publié le 02/04/2019 à 12h10
Samedi 30 mars 2019, plusieurs associations qui sensibilisent à l’autisme se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble. Au programme : conférence et marche solidaire à Lanvollon (Côtes-d’Armor)
Samedi 30 mars 2019, les associations Autisme breizh autonomie, Autisme Trégor Goëlo, Autisme Ouest-22, Autisme ouvrons la bulle et Autisme ça suffit ! se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble.
Plus d’une centaine de personnes ont assisté, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor) à la conférence d’Armelle Thomas, directrice d’Askoria sur le thème : « Stop aux préjugés, changeons notre regard ».
Dans les Côtes-d’Armor, 7 000 personnes affectées
Beaucoup de familles présentes sont confrontées à l’autisme, qui handicape la communication et la socialisation. « En Côtes-d’Armor, 7 000 personnes sont concernées, dont un enfant sur 100. Et 80 % des enfants sont rejetés de l’école de la République » , indique la conférencière. Les parents réclament, en vain, une prise en charge adaptée de l’État. L’association Handichiens, présente également ce jour-là, soutient que les chiens guides peuvent aussi intéresser les personnes atteintes d’autisme.
Une marche solidaire
Après la conférence, près de deux cents personnes, porteuses de lampions, ont participé à la Marche bleue solidaire pour sensibiliser à l’autisme. Les marcheurs sont partis de la gendarmerie, avant de faire une halte à la mairie puis de rejoindre la nouvelle caserne des sapeurs-pompiers.
Lors de la marche solidaire, les marcheurs ont fait une halte devant la mairie où le maire s’est adressé à la foule sur le thème de l’autisme. Ouest-France |
« Nous savons tous les difficultés auxquelles les familles et les enfants concernés sont confrontées dans leur vie quotidienne, a rappelé Arsène Nicolazic, devant la mairie. Aujourd’hui les participants ont témoigné de leur élan solidaire. »
La marche s’est terminée par un repas galette-saucisse, à la caserne des pompiers.
Tous les enfants porteurs d'autisme nés en 2018 iront-ils à l'école pour leur trois ans ? "C'est notre objectif. La génération 2018 doit pouvoir aller à l'école", a assuré la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, invitée lundi du Grand journal du soir de Mathieu Belliard, sur Europe 1.
Se faire diagnostiquer, trouver un orthophoniste ou un psychiatre... C'est souvent le parcours du combattant pour les personnes autistes et leur famille qui peinent à trouver les bonnes informations. Imaginé par des parents, la plateforme d'information Autisme Info service, propose, depuis le 2 avril 2019, un service gratuit de conseil et d'information via une ligne téléphonique, un chat, et un annuaire en ligne.
Un besoin d'écoute et d'information
« Au fur et à mesure de mes rencontres, je me suis rendu compte qu’il y avait une grosse demande de conseils, beaucoup de questions. Je me souviens être allé un jour à une expo photo, où les familles étaient finalement là juste pour poser des questions.(…) Il y a un besoin d’écoute, un besoin de se confier, un besoin d’être entendu", raconte le comédien Samuel Le Bihan, papa d'une petite fille autiste.
En France, l’autisme concerne près de 700 000 familles. Selon un sondage mené par Autisme Info Service auprès de 2203 personnes (aidants et autistes), 93% déplorent le manque d’informations et la difficulté à les obtenir. 8 répondants sur 10 déclarent avoir déjà cherché des renseignements relatifs à l’accompagnement sans les trouver. 34% affirment même avoir mis plus de 6 mois à obtenir des informations relatives à l’éducation ou aux démarches administratives.
Plus inquiétant encore, on apprend également que 49% des personnes avec autisme n’ont pas reçu de prescription en matière d’accompagnement après leur diagnostic. Or, "perdre un an, c'est une vraie perte de chance pour un enfant", déplore Florent Chapel, père d’un enfant autiste et co-président, avec Samuel Le Bihan, de l’Association Autisme Info Service, à l’origine de la plateforme éponyme.
Un dispositif d’écoute et d’information
Financée pour moitié par l’Etat, la plateforme Autisme Info Service a pour vocation à « apporter de l’information fiable et accessible concernant le trouble du spectre autistique ».
« Le but premier de notre dispositif, c’est de permettre aux proches de sortir du traumatisme de la solitude », indique Florent Chapel. « L’écoute, est le point clé du dispositif ».
Depuis le 2 avril, 5 personnes à temps plein sont chargées de répondre à la ligne téléphonique (0800 71 40 40), ouverte du lundi au vendredi de 9h à 13h, et le mardi de 18h à 20h. Les questions plus complexes ( juridique, médical…) pourront être transmises une équipe d'experts. Le service est également accessible par chat sur le site autismeinfoservice.fr.
Des fiches d’information sur le dépistage, le diagnostic, les thérapies, la scolarité… validées par des experts ainsi qu’un annuaire sont disponibles en ligne. Développé à la demande de la secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, et dans le cadre de la « stratégie autisme » l’annuaire permettra de recenser les établissements et structures associatives respectant les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS), mais aussi des services comme des centres culturels ou sportifs.
La plateforme d’écoute et le site d'information a pour objectif de "rompre l'isolement, d'arrêter ce porte-à-porte permanent des familles, ce parcours du combattant pour trouver des solutions de proximité", a résumé Sophie Cluzel.
Ce lundi qui commence la semaine de l’autisme par un rayon de soleil (météo, mais pas seulement). Nous avons eu l’honneur de recevoir la Secrétaire d’Etat Sophie CLUZEL au sein de l’Unité d’Enseignement Adolescents Autisme installée au sein du Lycée Honoré de Balzac, 118, Boulevard BESIERE, Paris 17ème. Elle était accompagnée de bon nombre d’autorités, dont M. Gilles Pécout recteur de la région académique Île-de-France, recteur de l'académie de Paris, et M. Geoffroy Boulard, Maire du 17ème arrondissement de Paris.
Cette UE Ados, rattachée à l’IME Notre Ecole à Paris 15ème (structure d’AFG Autisme, rue Falguière), se compose de 2 pièces adjacentes et communicantes situées au RDC du Lycée. Cette UE est parfaitement intégrée dans la communauté éducative. C'est un modèle unique qui porte ses fruits et nous tenons à remercier nos partenaires de l'Education Nationale.
Nous souhaitons mettre en exergue ce projet défendu par Mme Marie Rousseau (à la fois maman et salariée à temps partiel d’AFG Autisme pour ce projet) qui en est à l’initiative et porté avec AFG Autisme en partenariat avec l’Education Nationale, pour développer l'autonomie de ces adolescents autistes, leurs échanges avec les autres lycéens, pour que l’inclusion ne soit pas juste un mot, mais une réalité du quotidien et de leur Avenir. Cette Classe Avenir est la preuve de la réciprocité bénéfique tant pour les élèves autistes que pour leurs camarades neuro-typiques qui se transforment volontiers en tuteurs. Les élèves autistes sont réellement intégrés au sein de la vie du lycée. A noter également cette communauté éducative Education Nationale (Proviseur, enseignants, agents…) se complète parfaitement avec le personnel médico-social (psychologue, éducateurs…).
Très bel exemple de l’inclusion qui nous fait littéralement oublier le handicap.
Bravo à tous les acteurs de cette belle aventure. Reste à construire la suite 😉
Dans le cadre du mois de l'autisme, dont le point de départ est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril prochain, partout au Québec, vous êtes invités à faire briller en bleu! " Pourquoi en bleu? Le bleu est une couleur calmante, apaisante, réconfortante.
L'équipe de Cri 46 organise une après-midi consacrée à l'autisme, mardi à Cahors.
Publié le 01/04/2019 à 03:58, mis à jour à 08:37
L'association Autisme Cri 46 (Choix relationnel d'inclusion) présidée par Léo Amery, organise ce mardi 2 avril une rencontre, de 14 heures à 20 heures, à la Bourse du travail à Cahors. Elle s'inscrit dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme.
Exposition et extrait de la bande-annonce de «Percujam» rythmeront l'après-midi, avant un débat à 18 heures.
«L'autisme est un trouble neuro-développemental, ce n'est pas une maladie psychiatrique, précise Leo Amery. L'autisme ne se soigne pas avec des médicaments mais avec de la méthode d'éducation structurée.» Aujourd'hui, un enfant sur 100 naît autiste. Dans le Lot, 1 700 personnes sont concernées. «Il y a des autistes verbaux et des autistes non verbaux», remarque le président. L'association Cri 46 basée à Martel a été créée en 2005 ; elle agit au sein des instances départementales et régionales et est partenaire d'Autisme France. «On s'est rapproché du Ceresa de Toulouse pour mettre en place, en 2011, le Sessad, Service d'éducation spéciale et de soins à domicile, spécialisé en autisme pour les enfants de 2 à 20 ans à Martel. Il y a quinze enfants», poursuit le président.
Dans le Lot, des Sessad existent à Cahors et Figeac. Tous les services ont de longues listes d'attente. «Pour les adultes, c'est pire encore, constate Léo Amery. Le dispositif d'accueil est catastrophique, avec des établissements qui ne sont pas spécialisés et des traitements surmédicalisés. Des parents n'y souhaitent pas de place.»
«Il y a toujours pour les familles cette difficulté de diagnostic pour les jeunes enfants. Les hôpitaux de jour dans le Lot ne sont pas prêts pour ça, et les familles ne sont pas toujours informées, poursuit Léo Amery. L'institut Camille-Miret qui gère ces hôpitaux de jour développe l'accompagnement des enfants autistes.» Petit bémol cependant : «Nous n'avons aucunes données statistiques sur la qualité de l'accompagnement, sur les résultats.»
Méthodes d'enseignement
Mardi, une exposition mettra en avant les différentes méthodes d'enseignement pour les autistes : la méthode Teach, traitement et éducation des enfants autistes ; la méthode Aba, analyse appliquée du comportement connue depuis 1930 aux Etats-Unis ; la méthode Pecs, un système de communication par échanges d'images pour construire des phrases avec des pictogrammes pour les non verbaux, ou encore la méthode Makaton, un programme d'éducation du langage. «Nous, on connaît ces méthodes, on aide les familles à s'en emparer. Malheureusement en France, nous avons 40 ans de retard», estime Scarlett Lacaille, membre de l'association. Un diaporama de 10 minutes passera en boucle pour expliquer ce qu'est l'autisme.
«Pour l'école inclusion »
Mardi à Cahors, l'accent sera mis sur la loi 2005 de l'égalité des chances. «Elle permettrait à des jeunes cadrés dans le milieu ordinaire d'évoluer. Nous sommes pour l'école inclusion. Il faut que l'Education nationale, les familles, les politiques se mettent ensemble pour que ça bouge. Le quatrième plan autisme est insuffisant. Il faudrait qu'il débouche sur des orientations plus claires, plus ouvertes», note Scarlett Lacaille. En France, la prise en charge de ce trouble reste défaillante, à mille lieues de ce que vivent et attendent les personnes concernées et leurs proches.
Olivia Cattan fait un bilan un an après le lancement d'un plan autisme.
FRANCEINFO
Édité par Thomas PontillonfranceinfoRadio France
Mis à jour le 01/04/2019 | 08:14 publié le 01/04/2019 | 08:14
"On va vers l’économie pour les gens les plus vulnérables", a jugé lundi 1er avril sur franceinfo Olivia Cattan, présidente de SOS autisme France, alors que le gouvernement va faire le bilan de son plan autisme lancé l'an dernier. Selon la militante associative, la France "fait de l'inclusion au rabais. On ne peut pas rattraper 40 ans de retard avec des mesurettes et des gadgets", a-t-elle estimé.
franceinfo : Quatre plans autisme successifs ont été lancés depuis 2015. Rien n’a changé ?
Olivia Cattan : Le discours politique est toujours le même. On nous annonce des chiffres qui ont l’air énormes, on nous dit que tout va bien. On voit chaque année pour la Journée de l’autisme les ministres défiler sur les plateaux de télévision pour dire que ça avance. Et finalement, les familles souffrent sur le terrain. On souffre pour plusieurs raisons. D'abord, on ne trouve pas de médecins pour nos enfants. Puis, au niveau de l’inclusion, il y a toujours 80% des enfants autistes qui ne vont pas à l’école. D’un côté on parle d’inclusion, et de l’autre on met en place des choses comme le PIAL [Pôles inclusifs d'accompagnement localisés], pour dire qu’on va avoir des AVS [auxiliaire de vie scolaire] mutualisés pour faire des économies. On va vers l’économie pour les gens les plus vulnérables. Les familles sont en colère, c’est inacceptable.
Il existe plusieurs sortes d'autisme, est-ce que ça complique la prise en charge ?
Pas du tout, c’est une volonté politique. On a un vrai problème avec le handicap en France. Les Italiens, depuis les années 70, font de l’inclusion. Aujourd’hui 100% des personnes handicapées sont à l’école avec les autres. On leur met des moyens, on ne fait pas de l’inclusion au rabais. La France fait de l’inclusion au rabais. Il faut ne pas laisser les enseignants et les AVS seuls face à des personnes en situation de handicap. D’un côté il y a des parents qui veulent mettre leurs enfants à l’école. Mais de l’autre côté, il faut aussi outiller et former les enseignants et les AVS, on ne peut pas les laisser démunis. Je ne vous parle même pas de l’emploi, puisqu’il n’y a qu’1 à 2% des autistes qui travaillent.
La secrétaire d’État veut que les enfants autistes nés en 2018 aillent tous à l’école maternelle…
Elle parle d’enfants de 0 à 6 ans. Beaucoup de familles ont des adolescents ou des adultes autistes et ils ne savent pas quoi faire de leurs gamins. On ne peut pas dire qu’on va faire des choses pour les autistes à venir, mais qu’on laisse tomber les autistes de plus de 6 ans, les ados et les adultes ! Et on ne peut pas rattraper 40 ans de retard avec des mesurettes et des gadgets : on lance une plateforme pour informer sur l’autisme qui a coûté 1,2 million d’euros, avec ça on aurait pu payer la prise en charge de 60 enfants pendant un an. Pour moi, c’est de l’argent jeté par les fenêtres.
Ghislaine Lubart est présidente de l’association “Envol Isère Autisme”
Où en est-on en matière d’autisme en France ?
« Les deux pays au monde les plus en retard dans le domaine du handicap sont l’Argentine et la France. Allez en Italie, en Espagne, dans les pays nordiques, en Angleterre, aux USA… : tous les enfants handicapés sont intégrés à l’école depuis trente ans. En matière d’autisme, les connaissances sont arrivées en France il y a environ 25 ans. On sait comment il faut s’y prendre avec les personnes autistes et notamment les enfants ; on sait qu’il faut les diagnostiquer tôt pour mettre en place des prises en charge cognitives et comportementales. Les choses avancent, on sait… mais on ne fait pas ! Et puis certains départements sont plus en retard que d’autres, il y a encore trop de zones blanches (ou de zones noires, plutôt) et notamment en Isère, où c’est presque caricatural. Dans un grand nombre de centres médico-psychologiques du département, quand des familles demandent un diagnostic d’autisme, on ne le fait pas, parce que ce n’est pas l’objet des professionnels. Je ne sais pas pourquoi, en Isère c’est comme ça ! Il n’y a que très peu de médecins qui s’y mettent… »
Il existe pourtant le Cadipa, le Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme ?
« Oui mais il ne prend que de très peu d’enfants, et des très jeunes, donc les autres doivent se débrouiller. Heureusement, il y a des associations comme la nôtre pour conseiller les familles et puis surtout des professionnels libéraux, en particulier des pédiatres, des pédopsychiatres et des psychologues qui se forment de plus en plus mais ils ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. Or, un bilan coûte entre 500 et 800 euros. Il y a des tests très précis en fonction de l’âge du sujet, avec une évaluation d’un orthophoniste puis d’un ergothérapeute, quand c’est utile. C’est très compliqué et très long ».
Et une fois le diagnostic posé ?
« Rien n’est gagné. On a besoin de professionnels formés, notamment à la guidance parentale pour aider les parents à prendre en charge cet enfant qui n’est pas ordinaire. Et là aussi, ce sont des psychologues libéraux donc payants qui réalisent ce travail. Certains sont admirables mais les attentes sont longues. On a aussi besoin d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) : ils ne sont pas assez nombreux et très mal payés… Un exemple : imaginez que votre enfant de 3 ans vienne d’être diagnostiqué autiste et qu’il doive entrer à l’école en septembre. Vous devrez d’abord faire toutes les démarches administratives, notamment à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), mais une fois le dossier déposé, il vous faudra attendre entre trois et six mois pour qu’il soit traité. Le temps qu’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) soit nommé, l’enfant va entrer à l’école sans AVS ou alors avec un AVS qui ne pourra lui consacrer que six heures par semaine. Arrivé en CP, on va vous dire que votre enfant n’a pas le niveau. Mais quel enfant l’aurait s’il avait été à l’école seulement six heures par semaine ? »
Selon une association de parents d’enfants autistes, les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé sont rarement suivies.
Par Solène CordierPublié aujourd’hui à 10h15, mis à jour à 10h15
Les structures sanitaires et médico-sociales qui accueillent, partout en France, les enfants autistes suivent-elles les recommandations de bonnes pratiques édictées en 2012 par la Haute Autorité de santé ? Pour le savoir, une association de parents dont les enfants sont concernés par ces troubles du neurodéveloppement a fait circuler, en février, un questionnaire dans son réseau.
Au total, 509 réponses ont été reçues en l’espace d’un mois, et le collectif, aidé par l’Association francophone des femmes autistes (AFFA), s’est particulièrement intéressé aux témoignages de familles dont les enfants sont suivis en centre médico-psychologique (CMP), centre d’action médico-sociale précoce, ou en hôpital de jour.
« On avait par exemple des remontées de terrain nous disant que les professionnels continuent dans certains endroits de privilégier une approche psychanalytique, alors que l’autisme n’est pas un trouble psychiatrique, et que les approches comportementales et éducatives sont appropriées explique Magali Pignard, cofondatrice de l’AFFA. On a voulu vérifier comment l’argent public est employé puisque ces établissements bénéficient d’un financement des agences régionales de santé, dans le cadre du projet territorial de santé mentale. » Environ 3 800 CMP, en première ligne pour la prise en charge de la santé mentale, sont disséminés sur tout le territoire.
D’après les premières analyses du questionnaire effectuées par le collectif et transmises au Monde, 62 % des usagers se disent insatisfaits du suivi qui y est proposé, contre 24 % de satisfaits. Une plongée dans les commentaires permet de comprendre les difficultés que rencontrent aujourd’hui les familles pour obtenir une prise en charge digne de ce nom.
Article réservé à nos abonnés Lire aussi Le désarroi des familles d’enfants autistes face aux soupçons des services sociaux Refus de diagnostic avec des outils adaptés, culpabilisation des parents et en particulier des mères, et absence de projet éducatif arrivent en tête des critiques. « Il a fallu une présence parentale acharnée et nécessaire et une formation parentale pour forcer le système à fonctionner. Cela a été un combat permanent, ruinant la famille », dit l’une. « Nous sommes peu aidés en France. On doit se former en tant que parents. Financièrement, peu d’aide également et de nombreux combats administratifs qui n’en finissent pas. Propos inacceptables de certains intervenants, remettant toujours la faute sur la mère… Il est temps que les choses évoluent », poursuit un autre. Confrontées à de tels blocages, certaines familles décident d’opter pour un suivi en libéral, en sollicitant directement – et à leurs frais – des psychomotriciens, ergothérapeutes et éducateurs spécialisés.
Stratégie autisme
Mais toutes ne le peuvent pas, en raison du coût financier que cela entraîne, et témoignent d’un réel sentiment d’abandon. C’est notamment pour lutter contre ces inégalités qu’un forfait intervention précoce, destiné aux enfants jusqu’à 7 ans, a été voté en décembre dans le cadre de la stratégie autisme du gouvernement. Il prévoit le financement des interventions d’une équipe pluridisciplinaire (psychologues, psychomotriciens et ergothérapeutes), avec un reste à charge zéro pour les familles.
« L’objectif de ce parcours de soins coordonné est de réduire de dix-huit mois à six le délai d’intervention après le repérage de troubles du spectre autistique », précise-t-on au secrétariat d’Etat aux personnes handicapées. Un premier bilan de cette mesure, déployée dans quelques territoires, sera présenté lundi 1er avril en conseil des ministres, à la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril. A la lecture du questionnaire de l’AFFA, il semble malheureusement que beaucoup de familles n’en aient jusqu’à présent jamais entendu parler.
Des parents dénoncent des enquêtes menées à leur encontre par la protection de l’enfance, en raison de la méconnaissance du handicap de leur enfant.
Par Solène CordierPublié aujourd’hui à 10h15, mis à jour à 14h43
« Mère fusionnelle », « nomadisme médical », « syndrome de Münchhausen par procuration »… Les mêmes termes se retrouvent, de dossier en dossier, pour caractériser les comportements des parents d’enfants autistes qui se retrouvent dans le viseur de l’aide sociale à l’enfance (ASE). De nombreuses familles dénoncent depuis des années, sans rencontrer grand écho, l’acharnement dont elles s’estiment victimes et qu’elles attribuent à la méconnaissance, en France, des manifestations des troubles du spectre autistique (TSA).
Pour elles comme pour les autres, bien souvent, tout commence avec un courrier, envoyé par les services sociaux du département. La famille destinataire apprend à sa lecture qu’une « information préoccupante », concernant un ou plusieurs de ses enfants, a été émise à son encontre, sans qu’elle sache nécessairement par qui, ni pourquoi. Ces procédures d’alerte, qui permettent de signaler un enfant en danger ou en risque de danger, peuvent être faites par les institutions en contact avec les enfants – l’éducation nationale étant un gros pourvoyeur – ou par des particuliers. Elles déclenchent une enquête administrative qui a pour objectif, justement, d’évaluer le danger supposé, et peut à terme conduire à une saisie du parquet.
« Faillite collective »
C’est le début de la « spirale infernale », résume Marion Aubry, vice-présidente de TouPi, une association d’entraide. Les comportements des autistes (tri alimentaire, hypersensibilité sensorielle) peuvent être confondus, pour un œil non averti, avec des signes de maltraitance ou de défaillance éducative.
Pour Julie (elle a requis l’anonymat), mère de trois enfants issus de deux unions, l’engrenage a débuté fin 2011. Alertée par le médecin de la crèche d’un possible autisme concernant son fils, elle se rend au centre d’action médico-sociale précoce le plus proche. « A l’époque, mon plus jeune fils avait 3 ans et demi, 4 ans. Il ne me regardait jamais, il pleurait énormément, avait une façon de jouer très spécifique, en alignant les objets. Il pouvait rester des heures à la même place sans bouger. Tout le tableau clinique de l’autisme, comme je l’ai appris plus tard. » Mais la pédopsychiatre balaie d’un revers de main ses soupçons, évoque une « dysharmonie évolutive ». Elle accuse Julie de projeter des angoisses sur ses enfants et de vouloir à tout prix qu’ils soient malades. Le fameux syndrome de Münchhausen par procuration.
Julie insiste pourtant pour faire établir un diagnostic, sans succès, ce qui est assez fréquent. A la même période, le père de ses deux aînés, dont elle est séparée, décède. Elle prend rendez-vous au centre médico-psychologique (CMP), dont la mission est d’accueillir les personnes en souffrance psychique, pour obtenir de l’aide et un suivi pour ses fils, dont les comportements l’inquiètent. Mais, là encore, le contact passe mal. Son cadet s’entend dire qu’il est « victime d’un défaut éducatif lié au décès de son père ». « Il est sorti de cet entretien complètement traumatisé », se souvient Julie. Elle proteste, refuse de retourner au CMP.
Quelque temps plus tard, elle reçoit une lettre des services sociaux. Elle apprend qu’elle fait l’objet d’une information préoccupante, qui aboutit à la mise en place, pendant un an, d’une aide éducative à domicile. « Des éducateurs venaient prendre le café à la maison, regardaient comment ça se passait. Ils étaient très intéressés par mon deuxième fils. Au bout de six mois, ils ont voulu le placer en internat éducatif. A partir de ce moment-là, j’ai vraiment pris peur et j’ai commencé à me renseigner sur les groupes Facebook de parents d’enfants autistes pour savoir comment réagir. »
Grâce aux réseaux sociaux, elle réussit à obtenir en urgence une consultation à l’hôpital Robert-Debré, à Paris, qui dispose d’une cellule spécialisée dans le repérage de l’autisme. En 2013, c’est confirmé. L’aîné a un diagnostic de dysphasie (trouble du développement de la parole et du langage) avec un retard mental, le cadet présente des troubles de l’attention et le benjamin est autiste. Elle prévient immédiatement les services sociaux, qui depuis des mois l’accusent de chercher à médicaliser sa famille.
« On m’a alors menacée de judiciariser mon dossier si je ne poursuivais pas l’aide éducative à domicile. Mais je ne me suis pas laissé faire, j’avais enregistré la conversation, et je le leur ai dit. » L’effet est immédiat. Depuis ce rendez-vous, elle n’a plus jamais eu de nouvelles de l’aide sociale à l’enfance. Mais elle garde de cette épreuve, qui l’a « laminée » et s’est conclue par son divorce, une peur bleue des services sociaux. « Après tout ça, il est arrivé que je me retrouve dans des situations financières très délicates, mais j’ai préféré me priver de nourriture plutôt que d’aller voir une assistante sociale », reconnaît-elle.
Dans le cas de Julie, les dégâts restent cependant limités. La situation emblématique de Rachel Diaz, mère de trois enfants, dont deux autistes, témoigne, elle, du pire. Après une information préoccupante qui s’est transformée en signalement, dans un contexte de conflit avec le père des enfants, elle a perdu leur garde. Leur placement est reconduit chaque année depuis 2015, malgré ses multiples tentatives pour les récupérer. Le documentaire Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice, qui sera diffusé le 6 avril sur la chaîne Public Sénat, retrace le parcours de cette « faillite collective », selon les termes employés par la réalisatrice Marion Angelosanto. Enquêtes sociales injustifiées
Pour l’avocate de Mme Diaz, Sophie Janois, spécialisée dans la défense des familles d’enfants autistes, la mainmise de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme, à rebours des recommandations de bonnes pratiques énoncées depuis 2012 par la Haute Autorité de santé, conduit à des mises en cause très fréquentes des mères de ces enfants. « Elles sont désignées comme toutes-puissantes, ou au contraire manquant d’autorité, fusionnelles ou trop froides, projetant sur leurs enfants leurs propres troubles », liste-t-elle. « On les accuse de nomadisme médical, dû au fait qu’elles sont fréquemment confrontées à un refus de diagnostic de la part du personnel médical », dénonce-t-elle.
Sylvia (son prénom a été changé à sa demande) est travailleuse sociale, elle a pendant plusieurs années effectué des enquêtes sur des familles à la suite d’informations préoccupantes ou de signalements. Elle a commencé à s’interroger sur sa pratique professionnelle quand sa propre fille a été diagnostiquée autiste. « Quand on travaille dans la protection de l’enfance, on est formés à regarder si les enfants vont bien. On a peur de ne pas voir des situations de maltraitance. Mais l’autisme, c’est quasiment un copié-collé des points d’appel en maltraitance dont on dispose », se rend-elle compte aujourd’hui.
Depuis la mise en place de la stratégie autisme au printemps dernier, un effort sur la formation des professionnels de la justice et de la petite enfance est entrepris, parmi d’autres mesures. Mais combien de familles ont jusqu’à présent fait les frais d’enquêtes sociales injustifiées, simplement en raison du handicap mal connu de leur enfant ? Impossible à savoir, car aucune statistique nationale ne permet de connaître le nombre d’enfants autistes pris en charge par les services de la protection de l’enfance. Pour Marion Aubry, de l’association TouPi, au-delà de l’autisme, ce sont toutes les familles d’enfants ayant un handicap qui sont susceptibles de connaître ces drames.
Bien souvent, les mères isolées, particulièrement démunies, sont les cibles de ces informations préoccupantes. Et le risque s’aggrave quand elles sont elles-mêmes autistes, ce qui est fréquent. Claire Gilet l’a appris à ses dépens. Après avoir demandé de l’aide aux urgences de l’hôpital à la suite d’un « événement traumatisant » sur lequel elle ne souhaite pas s’étendre, cette mère de trois enfants, dont deux autistes diagnostiqués, comme elle, a reçu une information préoccupante en juillet dernier.
Heureusement, l’enquête, menée par des travailleuses sociales « très bienveillantes », a permis de classer son dossier sans suite. Il y a quelques jours, à la suite d’une chute, elle a dû conduire son fils aux urgences. « J’ai attendu quatre jours pour m’y rendre tellement j’avais peur d’y aller avec mon enfant. » Elle soupire. « Jamais je n’aurais eu cette réaction avant. »
La médiation animale est très ancienne mais on constate aujourd’hui un regain de notoriété pour cette pratique. De nombreux médias et documentaires ont montré son efficacité mais en quoi consiste-t-elle au juste ? Dans ce cours, Christine Paillard explique ce qu’est la médiation notamment dans le domaine de la santé avant de développer le concept de médiation animale.
Dans le contexte sanitaire et social, la médiation animale est souvent appelée zoothérapie, même si cette appelation prête aujourd'hui à polémique. Cette pratique s’appuie sur le rapport positif entre l’Homme et l’animal, pour maintenir ou développer des capacités cognitives, sensorielles ou physiques chez les personnes âgées, comme chez les plus jeunes…
Qu’est-ce que la médiation ?
D’une manière générale, la médiation est le fait d’utiliser une personne, un animal ou un objet intermédiaire entre plusieurs individus dans une situation donnée (conflictuelle ou positive) visant à l’aboutissement d’un projet qu’il soit individuel ou collectif.
Il existe une définition légale de la médiation (livre V du Code de procédure civile (article 1530) : tout processus structuré par lequel deux ou plusieurs parties tentent de parvenir à un accord, en dehors de toute procédure judiciaire en vue de la résolution amiable de leurs différends, avec l’aide d’un tiers choisi par elles, qui accomplit sa mission avec impartialité, compétence et diligence. La médiation comprend un enjeu psychologique. Pour Donald Winnicott la médiation implique un espace de transition, qui s’instaure à partir de l’investissement de l’objet transitionnel, comme le doudou qui sert de lien entre la mère et l’enfant, et qui est pour ce dernier la première possession qui ne soit ni lui ni sa mère. Il est la première étape vers l’utilisation de l’objet et les relations objectales. La médiation se déploie dans un espace de liaison, entre le réel et le fantasme, entre le jeu et la réalité. La médiation peut s’appuyer sur un objet (ergothérapie, sociothérapie, prises en charge corporelles) ou sur un groupe.
La médiation de santé, en santé ?
Dans un contexte hospitalier, la médiation relève de bonnes pratiques dans le système de soins. Elle fait écho aux activités relationnelles. Pour Michel Nadot 1, la médiation est le premier moment du soin vécu comme un acte relationnel. Ce terme conceptuel est construit en première intention sur celui de la biomédiation, assemblant le bios du grec signifiant qui se rapporte à la vie ou ce qui la préserve et la médiation avec sa terminaison en –ion, qui indique le processus présent au sein des institutions de soins…. La médiation de santé est ici un soin relevant d’un processus mobilisé par un tiers, qui favorise la mise en relation du soigné avec des bénéfices de vie, c'est-à-dire un état de "mieux-être" par rapport au moment où une prestation de service s'impose (offre en soins).
La médiation en santé fait appel aux activités thérapeutiques en santé mentale. Plus précisément, la médiation thérapeutique plonge l’individu dans un état de conscience particulier où l’attention se concentre sur une pensée ou sur un objet […] elle s’est révélée efficace dans la prévention et le traitement de diverses maladies cardiovasculaires. Elle a aussi prouvé son utilité dans la réduction des pensées obsédantes, de l’anxiété, de la dépression et de l’hostilité. De plus, elle améliore la concentration et l’attention (Davis, Eshelman, McKay, 2008).
Pour Michèle Tortonèse, le cadre thérapeutique est une notion essentielle à la pratique infirmière, on l'utilise pour dénommer l'ensemble des dispositions matérielles, organisationnelles et surtout humaines, qui permettent et accompagnent l'émergence d'un processus thérapeutique par les relations soignants/soignés. Il permet d'articuler les nécessités du cadre de vie capable d'accueillir la psychopathologie, et les conditions des interventions soignantes et thérapeutiques. Les infirmiers sont à la fois ceux qui incarnent au quotidien les fonctions bienveillantes et apaisantes du cadre institutionnel, mais aussi ceux qui portent des fonctions limitatives. Ils sont, dans la proximité de l'accompagnement, les interlocuteurs qui peuvent, entre l'acte et la parole, faire qu'apparaisse un effet de sens, un modèle métaphorique de ce que peut être le processus thérapeutique.
"La médiation animale, est une thérapie qui utilise “la proximité d’un animal domestique ou de compagnie, auprès d’un être humain présentant des troubles mentaux, physiques ou sociaux en établissements médico-sociaux ou de santé"
La médiation dite animale
Bélair Sandie 2 parle de la médiation animale en analysant les nombreux articles et reportages qui véhiculent parfois quelques fantasmes tels que l’animal guérit, l’animal thérapeute, c’est magique. En effet, bien qu’ancienne, cette pratique se développe actuellement dans l’Hexagone et connaît une certaine notoriété.
En 2014, un groupe de travail pluridisciplinaire organisé par l’association Résilienfance, a élaboré une définition qui met en avant ses principaux leviers. La médiation animale est ici une relation d’aide à visée préventive ou thérapeutique dans laquelle un professionnel qualifié, concerné également par les humains et les animaux, introduit un animal d’accordage 3. Celui-ci vise la compréhension et la recherche des interactions accordées 3 dans un cadre défini au sein d’un projet. La médiation animale appartient à un nouveau champ disciplinaire spécifique, celui des interactions homme-animal, au bénéfice de chacun d’eux, l’un apportant ses ressources à l’autre 4.
"L’animal n’est pas un médicament, ni un thérapeute. L’animal est un médiateur."
La zoothérapie animale ne guérit pas
Le préfixe zoo est emprunté au grec et signifie qui est animal. Thérapie, du grec therapeia désigne l’entretien, le traitement, le soin. Pour Eléonore Buffet-Canivet, la zoothérapie se définit par l'utilisation d'un animal dans le but de rompre l'isolement en créant des liens affectifs, d'améliorer les conditions de vie de personnes, d'entretenir et stimuler les fonctions cognitives et sensorielles. Pour les fondateurs de l’Institut Français de Zoothérapie, la zoothérapie ou la médiation par l'animal ne guérit pas. Ce n'est pas une médecine. L'animal n'est pas un médicament. L'animal n'est pas un thérapeute. L'animal est un médiateur. Il y a lieu de faire une distinction entre trois formes de médiation animale :
Thérapie par la médiation d'un animal ;
Activité éducative par la médiation d'un animal ;
Animation assistée par la médiation d'un animal.
Le terme zoothérapie est apparu vers le XVIIe siècle. D’après Patricia Faure 5, la médiation animale, en particulier la médiation équine, est aujourd’hui utilisée dans différents domaines : santé, social, éducation, développement personnel... C’est cependant dans le domaine du soin psychique qu’elle est apparue en premier lieu. Le York Retreat, en Angleterre en 1792, puis l’institut Bethel, en Allemagne en 1867, proposaient déjà des activités avec des animaux à des patients souffrant de troubles psychiques ou d’épilepsie. Toutefois, c’est à la fin des années 1950 qu’apparaît la notion de zoothérapie ou, plutôt, de psychothérapie assistée par l’animal chez l’enfant (pet-oriented child psychotherapy ). Le terme est né des expériences de Boris Levinson 6, pédopsychiatre américain, qui avait fortuitement découvert les effets bénéfiques de la présence de son chien auprès d’un enfant qu’il recevait en consultation, et qui a ensuite développé cette pratique. Selon F. Brossard 7, la zoothérapie consiste à mettre un animal à la place d’une personne (le recevoir, le coiffer, lui parler, jouer avec, le câliner, le promener…) pendant une ou plusieurs séances qui peuvent rester confidentielles. Il s’agit d’une pratique pouvant jouer avec l’anthropomorphisme. Le but est de créer une communication, notamment avec des personnes ayant des difficultés à utiliser le registre verbal. La question de l’identification de l’animal à l’homme est posée, voire, par ricochet, de l’homme à l’animal.
D’après Géraldine Widiez 8, la médiation animale, est une thérapie qui utilise la proximité d’un animal domestique ou de compagnie, auprès d’un être humain présentant des troubles mentaux, physiques ou sociaux en établissements médico-sociaux ou de santé. Celle-ci a pour finalité d’améliorer la qualité de vie, de stimuler les fonctions cognitives, de réduire les signes de stress et d’anxiété, de diminuer les effets secondaires liés à un traitement. Néanmoins, il y a un risque infectieux, ce qui peut freiner les projets en lien avec un animal. Les facteurs de risques peuvent être d’origine virale (rage, encéphalites), bactérienne (salmonellose, brucellose), parasitaire (toxoplasmose, gale) ou mycosiques(teigne). Leur gravité est très variable, allant d’une simple réaction locale à une infection mortelle….
Sylvie Jaquet 9, évoque la thérapie assistée par l’animal, comme un auxiliaire aux thérapies conventionnelles. Cela consiste à introduire un animal familier soigneusement sélectionné et entraîné, dans la démarche thérapeutique, en groupe ou en individuel, sous la responsabilité d’un professionnel spécialisé. Cette méthode peut être employée auprès de personnes chez qui l’on cherche à maintenir ou à améliorer le potentiel cognitif, physique, comportemental, psychosocial ou affectif 10. Pet Partner, la plus importante organisation responsable de la certification des animaux médiateurs aux États-Unis, insiste, dans sa définition, sur la nécessité d’avoir des objectifs précis pour chaque patient, et d’évaluer régulièrement cette pratique et ses résultats . Par exemple, une association de zoothérapie de Côte-d’Or (Association de zoothérapie de Côte-d’Or (Azco) a initié, en septembre 2011, un programme de médiation par l’animal pour les enfants atteints de lourdes pathologies avec le service d’oncologie pédiatrique du centre hospitalier universitaire (CHU) de Dijon, afin de promouvoir leur bien-être pendant l’hospitalisation, et de faciliter leur adaptation au processus thérapeutique. Ce programme, a été établi en collaboration avec les équipes soignantes et d’animation avec un protocole d’hygiène rigoureux rédigé avec le service d’épidémiologie et d’hygiène hospitalières (SEHH), et validé par le Comité de lutte contre les infections nosocomiales (Clin).
En conclusion, la médiation animale dans le champ de la santé ou zoothérapie, relève de protocole et d’un processus de connaissance de soi et de l’autre. L’animal de compagnie est un être aimé qui donne à la personne soignée du sens à la vie. La médiation animale s’articule entre le soi et les pertes qui se caractérisent par un vide (cognitif, sensoriel moteur). L’altérité est la confrontation des expériences dans un cadre relationnel comprenant souvent trois personnes, le soignant, la personne soignée et l’animal. Ce triangle soignant implique la prise en compte des capacités émotionnelles et interroge le processus mental pour aller vers un apaisement certain. Le caractère intersubjectif dessine un mouvement, une dynamique, un cercle vertueux qui favorise l’ancrage thérapeutique scénarisé, créatif, formalisé.
Michel Nadot. Dictionnaire des concepts en sciences infirmières. Setes éditions. 20181
Bélair Sandie. La médiation animale ou la clinique du lien », L'école des parents, 2017/5 (Sup. au N° 623), p. 101-131
Accordage ou interactions accordées : ajustement des comportements, des émotions, des affects et des rythmes d’actions] auprès d’un bénéficiaire. Cette relation, au moins triangulaire [Il peut y avoir plusieurs personnes dans l’interaction.
Toute influence réciproque entre un humain et un animal, au bénéfice des deux
Patricia Faure. La médiation équine. Soins Psychiatrie. Vol.39. n°319. novembre 2018. pp. 45-47
Levinson B. Pet-oriented child psychotherapy Springfield: Charles C Thomas (1972).
F. Brossard. « Z », dans : Michel Billé éd., Dictionnaire impertinent de la vieillesse. Toulouse, ERES, « L'âge et la vie - Prendre soin des personnes âgées et des autres », 2017, p. 339-340
Géraldine Widiez. Prévention du risque infectieux lié à une présence animale. Soins Aides-Soignantes. Vol.14. n°78. septembre 2017. pp. 26-27
Sylvie Jaquet . Un chien chez l’orthophoniste. Ortho Magazine. Vol 24, N° 135.mars-avril 2018.pp. 23-25
Arenstein G-H, Lessard J. La zoothérapie, nouvelles avancées. Québec: Option santé; 2e édition; 2010.
Christine PAILLARDLexicographe
L'auteur
Christine Paillard est docteure en sciences du langage, diplômée en ingénierie pédagogique et titulaire d'une licence en information et communication. Ingénieure documentaire, elle accompagne les étudiants infirmiers à l'acquisition de compétences informationnelles pour remobiliser une démarche documentaire dans une logique professionnelle et universitaire.
Une vidéo immersive saisissante montre comment un enfant autiste perçoit le monde
Comment les personnes souffrant d'autisme perçoivent-elles le monde ? C'est la question à laquelle une association britannique répond avec une vidéo immersive saisissante.
Comment les personnes souffrant d'autisme perçoivent-elles le monde ? C'est la question à laquelle une association britannique répond avec une vidéo immersive saisissante.
Une mère et son petit garçon se promènent main dans la main dans un centre commercial quand soudain l'enfant est pris d'une crise de panique. Choqués, les passants qui croisent la mère et son enfant assistent à la scène avec mépris et agacement. Ce qu'ils ne savent pas c'est que le garçon est autiste. Assailli par un flux d'images, de bruits et de sensations que son cerveau peine à gérer, l'enfant perçoit le monde extérieur comme une agression sensorielle insupportable.
Réalisée par l'association britannique National Autistic Society, la vidéo intitulée «Can you make it to the end ?» (traduction : irez-vous jusqu'au bout ?) place le spectateur dans le cerveau de l'enfant, afin de lui montrer comment les autistes appréhendent le monde extérieur. Oppressante et angoissante, cette vidéo immersive montre à quel point la souffrance est réelle et ingérable. Très efficace, cette campagne de sensibilisation s'accompagne d'une série de conseils destinée à dédramatiser ce type de situation.
En France, selon les chiffres diffusés par Vaincre l'autisme, 650.000 personnes sont concernées par cette maladie. Une nouvelle plateforme d'aide aux familles sera d'ailleurs lancée le 2 avril (1) afin d'écouter, d'orienter et d'informer les malades et leurs proches. Imaginée et portée par le milieu associatif, Autisme info service a reçu le soutien du gouvernement.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
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