La webothèque de CLE-Autistes permet d'accéder à beaucoup d'articles, dont plusieurs de Brigitte Chamak. Cela vaut le coup d'en prendre connaissance. Particulièrement de celui : L'autisme dans un service de pédopsychiatrie

Son dernier article publié est : Brigitte Chamak. Modifications des représentations sociales de l’autisme et introduction du concept“ autism-friendly ”. Enfances et psy, ERES, 2019. <hal-02018363>

https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-02018363/document

Je sais bien qu'il y a une pression sur les chercheurs pour publier à tout prix pour faire leur trou et obtenir un emploi stable et correctement rémunéré. Mais est-ce que cette excuse s'applique à Brigitte Chamak ?

Exemples :

P.3 : « Les changements de définition et la diversité des représentations culturelles « 

Après avoir rappelé :

• « L’autisme est passé du statut de maladie rare à celui de syndrome fréquent incluant des formes très diverses et de la catégorie de trouble psychiatrique à celui de maladie d’origine génétique impliquant un développement atypique du système nerveux (Bumiller, 2009; Hacking, 2009; Murray, 2008; Nadesan, 2005). Les parents ont adopté ces explications biologiques qui contribuaient à diminuer leur sentiment de culpabilité (Chamak, 2008; Farrugia, 2009). Dans les années 1960, un discours psychanalytique avait construit l’autisme comme le résultat d’un comportement inadéquat des parents, et plus particulièrement de la mère. Cette théorie psychogénétique a été combattue dès 1964 par Bernard Rimland, psychologue, lui-même père d’un enfant autiste, qui a proposé une explication alternative basée sur la neurobiologieet qui a fondé en 1965 l’American Society for Autism. . " 

Brigitte Chamak fait ensuite référence à la vision de l'autisme en Afrique, chez les Pygmées d'Afrique centrale, chez les parents d'enfants autistes au Québec originaires du Maghreb, en Corée, en Iran, dans la communauté ultra-orthodoxe d'Israël. Un tour de la planète très excitant (j'imagine Josef Schovanec y mettre les pieds avec son esprit curieux).

Cela ne semble pas voulu, mais cette description semble rapprocher et assimiler la psychanalyse à la sorcellerie, à la communication facilitée, aux explications métaphysiques et aux « traitements alternatifs (homéopathie, réflexologie, biofeedback, chiropractie, delphino-thérapie...) ».

Face à cela : « Depuis les années 1990, la majorité des associations de parents d’enfants autistes adoptent la vision et les discours des neuroscientifiques et des généticiens pour redéfinir l’autisme comme un problème neurodéveloppemental présentant des composantes génétiques fortes ». Vraiment, quel manque d'imagination, quel prosaïsme de la part de toutes (pas la majorité!) les associations !

Même le RAAHP (un dix millième des parents) semble admettre l'origine génétique de l'autisme (pas dans tous les cas, quand même - à vrai dire, moi non plus, car il peut y avoir des troubles de développement du cerveau liés au déroulement de la grossesse et à l’accouchement)- alors que plus de la moitié de son conseil d'administration est composé de professionnels partisans de la psychanalyse. On ne peut plus compter sur personne, dirait ma grand-mère !

p.4 : « En France, les membres de l’association SAtedI(Spectre Autistique troubles envahissants du développement International) sont consultés par les pouvoirs publics. »

Il faudrait se tenir au courant. Au Comité national de la stratégie de l'autisme au sein des TND, constitué en 2018, ce sont l'AFFA et PAARI qui représentent spécialement les personnes autistes. Personne de SAtedI.

Il suffit de s'intéresser à l'une d'entre elles, Stef Bonnot-Briey, pour prendre connaissance de l'entretien (publié en 2003) avec le Dr Jacques Constant (psychiatre de tendance psychanalyste).

Ce dernier a justifié d'avoir obtenu son « permis de conduire en pays autiste » grâce notamment aux témoignages et aux discussions avec les personnes autistes dites de « haut niveau de fonctionnement ». Cela l'a conduit à modifier sa pratique avec les personnes autistes de niveau plus modeste : et çà marchait !

Il nz faut pas négliger l'apport des personnes autistes à la modification des pratiques. L'association AFG Autisme, par exemple, a su s'en saisir.

Sur la question de la neurodiversité, elle n'a jamais fait l'objet d'un consensus dans la francophonie chez les personnes autistes, en commençant par la position défavorable d'Emmanuel, premier président de SAtedI. Un article devrait au moins le mentionner.

P.5 : « Il est toutefois important de souligner que la sélection est rude et que seules les personnes sans déficience intellectuelle et avec des capacités particulières peuvent accéder à ce type d’emplois. (…) Cependant, le constat est toujours le même: ceux qui présentent les plus grandes difficultés ne trouvent pas de solution et ce sont les familles qui doivent assumer, souvent seules, les problèmes soulevés par un adulte dépendant (Howlin et coll., 2013). « 

Et l'entreprise Andros ? Le secrétariat d'Etat aux Personnes Handicapées, dès 2017, n'a-t-il pas fait assez de pub sur le site gouvernemental pour montrer que des personnes autistes, même non verbales, peuvent travailler en milieu ordinaire ? Dans l'équipe, il y a un seul Asperger, qui est le seul à parler à la caméra, bien sûr.

Il faudrait parler d'Avencod (entreprise adaptée), d'Auticonsult, d'Aspertise, qui sont en France dans le sillage de Specialisterne et de Passwerk (Belgique). Mais aussi de Pass P'As qui assurent une formation  sur un an.

Mais aussi du Chalet au zoo de Pont-Scorff (56) qui fonctionne depuis 20 ans.

D'après les statistiques présentées dans le rapport de la Cour des Comptes, c'est dans les ESAT qu'il y a le plus de personnes autistes (environ 40% des personnes autistes accueillies dans un établissement médico-social).

Il faudrait peut-être actualiser son moteur de recherche avant de publier un article aujourd'hui dans une revue à vrai dire peu regardante.

Note : le RAAHP, tant vénéré par Brigitte Chamak, n'a réussi à mobiliser que 60 parents (ou couples de parents) pour plus de 600.000 personnes autistes.

Depuis un an et demi, je gardais sur le feu la traduction d'un article de Spectrum News : "A ‘cure’ for autism at any cost ". Cet article critique la méthode Son-Rise.

Cette méthode fait partie des méthodes non conseillées par la Haute Autorité de Santé et l'ANESM dans leurs recommandations de 2012 sur l'accompagnement des enfant autistes.

Ces méthodes ne sont pas déconseillées, contrairement à la communication facilitée ou à la chélation.

Si elles ne sont pas recommandées, c'est :

• faute de preuves sur leur efficacité;
• et en l'absence de consensus des experts.

Le CLE-Autistes a publié la traduction de cet article intéressant daté du 20 septembre 2017 sur Spectrum News. Cet article rappelle l'absence de preuves, mais met l'accent aussi sur les enjeux financiers de cette méthode.

Je vous invite à lire cet article (pages 1 à 13) : https://cle-autistes.fr/wp-content/uploads/2019/02/Annexes_Sonrise_CLEA.pdf

Article 8 mars 2019 - Joué-les-Tours © La Nouvelle République

"Une conférence pour dépasser l’autisme
L’histoire est belle et encourageante : celle d’un enfant diagnostiqué autiste sévère avec un QI inférieur à 30, condamné à passer toute sa vie en institution spécialisée, qui finira pourtant par devenir diplômé supérieur en bioéthique et conférencier international." La Nouvelle République 8/03/19

"Cet Américain né en 1974 a été diagnostiqué comme autiste après avoir reçu un traitement antibiotique dans l’oreille à l’âge de quatre semaines.(...) « Complètement guéri » depuis ses cinq ans, Raun K. Kaufman a réussi à reprendre une vie normale (...) Quand j’étais tout petit, on m’a diagnostiqué un autisme lourd. On estimait mon quotient intellectuel à « moins de 30 »." Le Parisien 2/4/18

"Après presque quatre ans de travail avec leur enfant, il a pu sortir complètement de l’autisme. " Midi Libre 4/5/2016

La communication autour de ce programme est plutôt significative de ce que disaient les pédopsychiatres il y a quelques dizaines d'années - mais parfois encore assez récemment - que d'éléments objectifs : "autisme lourd" ? "QI inférieur à 30"  [calculé comment?]? Que les parents aient fui ce discours, tant mieux. Que les intuitions des parents (intervention précoce, basée sur les parents et le jeu, sur les intérêts de l'enfant) aient été des facteurs d'évolution favorable, je n'ai pas de mal à le croire.

Mais prétendre "dépasser" ou "sortir complètement de l'autisme", sans aucune étude scientifique à l'appui, c'est vendre de l'illusion. Et d'après l'article, ce n'est pas bon marché.

Cela s'accompagne d'une prétention à l’exclusivité de la méthode, une chose qu’aucun programme ne peut réclamer, compte tenu des preuves existantes et de la diversité du Trouble du Spectre de l'Autisme.

Vous trouverez également dans ce document la traduction d'un article issu du blog d’Anthony Warner «The Angry Chef» chef cuisinier et auteur britannique qui démystifie la mode de l’«alimentation propre».

Sur ce point, nous sommes pas seulement dans des méthodes non prouvées, s'appuyant sur des théories complètement fumeuses - tout en étant rémunératrices pour ceux qui les défendent - : ces théories sont aussi nuisibles pour le portefeuille des parents, mais elles peuvent être sérieusement nuisibles pour la santé de leurs enfants - et contraires à leur bien-être.

Il n'y aurait pas de rapport entre ces deux articles ... si ce n'est que l'association Optimautisme, qui promeut en France la méthode Son-Rise, renvoie dans une de ces pages vers le régime alimentaire  GASP. Ce n'est pas la première fois que les partisans d'une méthode discutable car non prouvée s'acoquinent avec d'autres promoteurs de méthodes également non prouvées mais aussi discréditées : par exemple quand l'AEVE (3i) s'appuie sur les psychanalystes. Je ne veux pas donner d'autres exemples pour ne pas me fâcher avec trop de personnes

Mais quand on voit qu'un traitement antibiotique est mis en relation avec l'apparition de l'autisme dans la communication de Son-Rise, je suis en droit de m'inquiéter du niveau scientifique des informations diffusées.

Le dossier publié par le collectif CLE-Autistes vise à demander l'annulation de la réunion que tenait Optimautisme à Joué-les-Tours. Je ne le rejoindrai pas dans cette revendication. Il est normal que les CRA ne diffusent d'information sur les conférences que pour des programmes recommandés par la HAS : il n'en demeure pas moins qu'ils auront des livres et documents sur le sujet dans leur centre de documentation.

Le CRA Nord-Pas-de-Calais avait annoncé une formations sur le packing (d'ailleurs déconseillé par la HAS) il y a un certain nombre d'années : cela était anormal, et cela ne doit plus avoir lieu. Il était aussi arrivé que le CRA de Bretagne, sous l'égide du Pr Botbol (qui a purgé l'ancienne équipe du Pr Lazartigues et du Dr Lemonnier), diffuse l’information sur un colloque lacanien sur l'Affinitive Therapy. Mais il avait été obligé ensuite d'en diffuser une critique argumentée par la Dr Claire Chevreuil.

Je ne rejoindrai pas non plus ce collectif quand il prétend "dénoncer les techniques de manipulation mentale et de reprogrammation neurocomportementales sur les personnes autistes et sur leurs parents". Sauf, bien sûr, si cela vise la psychanalyse . Mais la formulation est telle qu'elle peut viser tout programme éducatif.

En ce qui me concerne, j'analyserai un programme éducatif en fonction de plusieurs critères :

• quel est son objectif ?
• quelles méthodes utilisées ? sont-elles éthiques ?
• quelle efficacité ? quelles preuves ?