« Il s'occupe à plein temps de sa femme, atteinte de myopathie, totalement paralysée. Il est épais comme un barreau de cage à serins alors qu'elle est bien portante. Pour la soulever, il doit mobiliser toute sa force. Cette femme a beau être fragilisée par son handicap, c'est elle qui, manifestement, donne le cap. (...) Un jour, j'apprends qu'il s'est donné la mort », révèle Suzana Sabino dans son livre Ma vie pour deux (éditions Arthaud). « J'ai toujours senti, en voyant cet homme, que quelque chose n'allait pas. Il se disait très, très, très fatigué, épuisé, vidé... Je l'ai souvent encouragé à chercher de l'aide ; il m'a toujours répondu 'Oui, mais'. C'est sûrement ce 'mais' qui l'a emporté. Le souvenir de cet homme reste très présent car il témoigne de la fragilité de l'aidant et de son immense isolement qui poussent certains à commettre l'irréparable. » Un sujet peu médiatisé et pourtant prégnant, qu'il convient de mettre en lumière à l'occasion des dix ans de la journée nationale dédiée, organisée par le collectif Je t'aide le 6 octobre 2019.

Les origines du mal

« Parfois, ce sont de mamans qui se désespèrent d'être livrées à elles-mêmes, poursuit Suzana. M. est celle d'un jeune garçon trisomique. Elle a enduré le départ de son mari, sollicitant sa fille aînée dans un rôle qui n'est pas le sien. Je la sens fragilisée par l'adolescence un peu compliquée de son benjamin et lis la détresse dans son regard. Elle n'a jamais voulu appeler au secours, j'ai appris sa mort quelques mois plus tard. » Selon une étude américano-australienne réalisée auprès de 120 aidants, 26 % d'entre eux, soit un sur quatre, auraient songé au suicide. Quelles sont les raisons qui les poussent à cette solution radicale ? Au Québec, Audrey Teasdale-Dubé, doctorante de quatrième année en psychologie, s'est penchée sur la question. Elle a réalisé une étude à partir des témoignages de six aidants d'un proche ayant des troubles neurocognitifs. Conclusion : tous se sentent seuls et traversent régulièrement des conflits familiaux. Certains doivent notamment faire face à des reproches sur leur manière de prodiguer des soins ou lorsqu'ils manifestent l'envie d'avoir un peu de répit.

Conséquences sur la santé physique et mentale

Autant de raisons qui font naître les idées noires et une anxiété aux conséquences parfois désastreuses. L'espérance de vie des aidants est plus courte de 15 ans en moyenne et 30 % décèdent avant la personne accompagnée. « Ce qui fait tenir, c'est le sens du devoir. L'amour aussi. Qui leur permettent d'aller très loin. Trop loin ? » questionne Suzana. « Le don de soi n'est pas l'oubli de soi », juge-t-elle bon de rappeler. En France, aucune donnée, aucune statistique officielle, pas même une étude, pour rendre compte de l'ampleur du problème, seulement des témoignages. Certains sont particulièrement éloquents, d'autres plus nuancés, mais laissent entrevoir un mal-être profond. « Mon mari est atteint de la maladie à corps de Lewy. Je n'avais jamais eu de tension artérielle élevée. C'est le cas à présent à cause d'un stress quasi permanent », confie Colette, avant d'évoquer un état « mortifère ». « Je me suis tournée vers l'hypnose médicale et cette pratique m'aide beaucoup », se réjouit-elle. Véronique, quant à elle, est consciente de « mettre en danger sa santé physique et mentale ». L'OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques) évalue à 20 % la prévalence des problèmes de santé mentale chez les aidants. Les symptômes les plus courants ? L'anxiété et la dépression, a fortiori, pour ceux qui accompagnent une personne souffrant de maladie neurodégénérative. « Noémie Soullier, chercheuse, note huit fois plus de sentiment de dépression (40 %) chez les aidants à charge lourde que chez ceux ne ressentant pas de charge », révèle le collectif Je t'aide dans son plaidoyer 2018 (en lien ci-dessous). Or, la dépression est la première cause de suicide. Selon une étude de l'Académie de médecine (2014), 5 à 20 % des patients souffrant de ce trouble mettraient fin à leurs jours. En cas d'épisode dépressif, le risque de tentative serait multiplié par 21.

Echanger, parler !

« Paradoxalement, les idées suicidaires sont un mécanisme de survie, intervient Alexandra Paroi, psychologue chez Ressources mutuelles assistance (RMA). L'intention première n'est pas de mourir mais de trouver une issue à une souffrance devenue insupportable ». Désabusés, honteux, incompris, nombre d'aidants préfèrent se murer dans le silence. Erreur ! « Il ne faut surtout pas rester isolé ; c'est là que la fragilité prend de l'ampleur », poursuit-elle. Plusieurs organismes tels que l'Association française des aidants organisent des « cafés des aidants » pour permettre aux personnes concernées d'échanger entre pairs et de se renseigner sur les dispositifs proposés. Des formations sont également assurées afin de comprendre la pathologie de l'aidé et découvrir les gestes techniques à effectuer. Pour connaître les initiatives locales, rendez-vous dans le CCAS (Centre communal d'action sociale) le plus proche.

S'identifier en tant qu'aidant

Des solutions existent pour sortir de cette spirale infernale mais encore faut-il avoir conscience d'être un aidant... « C'est l'outil de prévention majeur pour bénéficier d'un accompagnement adapté, affirme Alexandra Paroi. Malheureusement, de nombreux parents, époux, enfants ne s'identifient pas en tant qu'aidants... » Pour changer la donne, une seule solution, selon elle : « informer et sensibiliser le grand public mais aussi les professionnels de santé pour qu'ils puissent les repérer et les orienter ». Certains signaux donnent l'alerte : harassement, repli sur soi, changements brutaux de comportement et d'organisation, communication rompue entre l'aidant et l'aidé... Pour « désamorcer ses souffrances et réduire l'anxiété », l'aidant peut bénéficier d'un accompagnement psychologique en cabinet, au sein d'associations ou auprès de sa mutuelle. « Cela peut paraître étonnant mais ce lieu est plein de ressources, assure Alexandra Paroi. En tant que psychologue, mon objectif est de donner la possibilité à mon patient d'exprimer ses idées noires et leurs causes, avant de trouver, avec lui, des solutions pour les annihiler. D'autre part, certains de nos adhérents peuvent bénéficier du remboursement de leur consultation. » Un coup de pouce non négligeable lorsqu'on connaît les difficultés financières que traversent un grand nombre d'aidants.

Lutter contre la précarité

Dans ce contexte, le PLFSS (Projet de loi de finances de la sécurité sociale) 2020 annonce un congé proche aidant enfin rémunéré à compter de 2020 ; il promet une rémunération de 43,52 euros par jour pour une personne en couple et 52 euros pour une personne isolée, avec un maximum de 3 mois sur l'ensemble de la carrière (article en lien ci-dessous). « Une petite avancée », estime Florence Leduc, présidente de l'Association française des aidants, « mais qui ne concerne que les salariés », regrette Alexandra Paroi. « Qu'en est-il des personnes qui ont été contraintes de quitter leur emploi pour s'occuper de leur proche et de tous les autres ? Ce projet de loi ne touche qu'une petite partie des aidants », déplore-t-elle. La santé, la précarité ; deux préoccupations majeures pour ce public fragilisé. La première était au cœur de la journée nationale 2018, la seconde a été choisie en 2019. Le 6 octobre, de nombreux évènements (conférence, projection de film, débat, spectacle, atelier, ligne d'écoute téléphonique) sont organisés, dans toute la France. Pour faire en sorte qu'aider ne rime plus avec insécurité ?

Plus de 550 adultes handicapés s'exilent en Belgique chaque année faute de solutions en France tandis que 350 places sont créées par an pour accueillir ces transfuges. Une situation souvent « subie » par les familles qui préféreraient, en toute logique, trouver une solution près de chez elles. Fin décembre 2018, ce sont près de 8 000 Français en situation de handicap (1 500 enfants et environ 6 500 adultes) qui sont accueillis dans des établissements wallons, originaires majoritairement des régions Ile-de-France, Hauts-de-France et Grand-Est.

Un plan massif

La politique de prévention des départs non souhaités vers la Wallonie a été mis en œuvre en 2014, qui a permis, via « une bonne mobilisation conjointe des acteurs territoriaux », selon le gouvernement de limiter les départs des enfants vers la Wallonie et de proposer des solutions alternatives en France. Mais qu'en est-il pour les adultes ? Au cours des trois dernières années, le nombre d'exilés a continué d'augmenter. Dans ce contexte, le PLFSS 2020 (Projet de loi de financement de la sécurité sociale) annonce qu'il engage un « plan massif » de 90 millions d'euros sur 3 ans (20 en 2020, 35 en 2021 et 35 en 2022) pour développer, dans les trois régions principalement concernées par ces départs, des solutions alternatives à la hauteur des besoins, et ainsi mettre fin aux séparations non choisies. Cette enveloppe étant exclusivement dédiée aux adultes. Aux 90 millions d'euros annoncés, s'ajoutent les crédits pérennes du fonds d'amorçage (ou fonds de prévention des départs forcés vers la Belgique) dédié à la fois aux adultes et aux enfants et destinés aux autres régions.

Des solutions inclusives ?

« En créant des solutions pour les adultes, cela va permettre de débloquer la situation, notamment pour les 5 700 jeunes en amendement Creton en France (ndlr : qui permet le maintien dans des établissements pour enfants de résidents de plus de 20 ans en attente de solution, article en lien-ci-dessous) », explique le cabinet du secrétariat d'Etat au Handicap qui réunissait la presse le 30 septembre, et donc de libérer des options d'accueil pour les enfants. « On ne raisonne pas seulement en termes de 'places' en établissements médico-sociaux mais de 'solutions' qui doivent être adaptées aux besoins de chacun », insiste-t-il, citant, par exemple, des dispositifs d'habitat inclusif. Charge aux ARS (Agences régionales de santé) de faire bon usage de ces crédits en respectant le processus de transformation de la prise en charge des personnes handicapées et notamment les recommandations de l'ONU qui défend ardemment le principe de vie en milieu ordinaire pour tous…

Une surveillance renforcée ?

Le PLFSS 2020 prévoit par ailleurs d'étendre au secteur adulte l'encadrement conventionnel qui existe au titre de l'accord cadre franco-wallon de 2011 pour les établissements accueillant des enfants et des adolescents. Selon le gouvernement, « ce conventionnement permettra de porter des exigences de qualité complémentaires des critères de la réglementation wallonne, d'organiser un contrôle des établissements, de fiabiliser le recueil d'informations sur les personnes accompagnées et de mieux définir et uniformiser, selon les caractéristiques de celles-ci, les niveaux de financement des établissements ». Une vingtaine d'établissements sur les 200 accueillants des Français sont ainsi « visités » chaque année. « Sept d'entre eux ont montré des défaillances, et, la qualité n'étant pas au rendez-vous, il n'étaient plus autorisés à admettre de nouveaux résidents français. Certains, ont, depuis, réalisé les adaptations demandées… », explique le cabinet de Sophie Cluzel. Pour le moment, seuls 25 établissements sont conventionnés ; le gouvernement français se donne deux ans pour tous les passer au crible. Fin juin 2020, il promet également de fixer un « capacitaire », pour déterminer le nombre de Français qui pourront être accueillis en Wallonie, cette régulation permettant, selon lui, de garantir la qualité de la prise en charge. Quant à la 4ème commission mixte de cet accord cadre, elle doit se réunir bientôt, la dernière datant de mars 2018.

Cette politique permettra-t-elle aussi d'envisager des retours de ceux qui le souhaitent, et combien ? Pas d'estimation du côté du cabinet, la priorité étant surtout « d'éviter d'autres départs ».