Lors des premières réunions de la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), je restais perplexe devant le rapport débité à une allure de mitraillette qui mentionnait très souvent : "est autonome pour les évacu". Pourquoi cette question des évacuations prenait-elle autant de place dans l'évaluation des besoins de compensation ?
Quand je me suis résolu à poser la question, on m'a répondu qu'il s'agissait des AVQ, actes de la vie quotidienne. Les évacuations en font partie, mais sont appelées éliminations urinaires et fécales.
Or, cela est essentiel pour déterminer le taux de handicap aux termes du guide-barème - et pour le bénéfice de la PCH (prestation de compensation du handicap) Aide Humaine.
Les listes de ces actes sont différentes, celle pour le taux de handicap étant plus longue. Mais elles recoupent pour l'essentiel les mêmes choses.
L'autonomie dans les actes de la vie quotidienne est le critère principal pour l'attribution d'un taux de handicap d'au moins 80% (qui permet d'avoir la carte mobilité inclusion Invalidité et le droit à l'AAH automatique).
Dans l'autisme, il faut raisonner en fonction de ce qui n'est pas fait spontanément ou de façon habituelle.
Commençons par le plus simple, mais qui ne correspond pas nécessairement à la situation la plus fréquente. Il n'est pas nécessaire, d'ailleurs, d'avoir un taux de 80% pour avoir le droit à une PCH Aide Humaine. Allons donc étape par étape.
Have ou have not 80% ? That is the question
Il faut actuellement se baser sur l'annexe 2-4 du code de l’action sociale et des familles : GUIDE-BARÈME POUR L'ÉVALUATION DES
DÉFICIENCES ET INCAPACITÉS DES PERSONNES HANDICAPÉES
- forme importante d'incapacité : taux de 50 à 75 % ;
- forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95 %.
Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne. L'entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spécifique. Toutefois, l'autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.
Un taux d'au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l'ensemble des actions que doit mettre en œuvre une personne, vis-à-vis d'elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu'elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur
accomplissement, ou ne les assure qu'avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C'est également le cas lorsqu'il y a déficience sévère avec abolition d'une fonction.
Les actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d'élémentaires ou d'essentiels, sont mentionnés dans les différents chapitres et portent notamment sur les activités suivantes :
- se comporter de façon logique et sensée ;
- se repérer dans le temps et les lieux ;
- assurer son hygiène corporelle ;
- s'habiller et se déshabiller de façon adaptée ;
- manger des aliments préparés ;
- assumer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale ;
- effectuer les mouvements (se lever, s'asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l'intérieur d'un logement).
Have ou have not PCH ? That is the second question
Dans le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles, sont précisés les critères.
Dans les 19 activités référencées dans la deuxième colonne, il faut avoir 2 difficultés graves ou une une difficulté absolue.
Une difficulté grave est cotée C dans le certificat médical, une difficulté absolue est cotée D.
C'est là que çà coince, car le médecin, compte tenu de la possibilité physique de faire l'activité par la personne autiste, va coter B la difficulté.
Or, depuis 2016, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, qui conseille les MDPH) a déjà précisé : "« Pour les situations relevant du champ des TSA, il ne faut pas négliger la prise en compte de la capacité de la personne à faire spontanément l’activité concernée :
• si elle n’est jamais initiée sans aide (même s’il ne s’agit que d’une stimulation), la difficulté est absolue ;
• si elle peut être spontanément initiée, mais que sa réalisation nécessite une présence humaine (stimulation ou surveillance) afin de finaliser l’activité et d’assurer un résultat satisfaisant, la difficulté est grave. » (Guide CNSA TSA p . 106)
Le nouveau certificat médical a l'intelligence de préciser (page 5):
Si le certificat médical n'a pas indiqué correctement le besoin de stimulation pour que l'action soit régulièrement effectuée, il ne faut pas s'attendre à ce qu'une équipe d'évaluation de la MDPH se déplace à domicile pour évaluer le besoin de compensation. Il y aura un rejet pur et simple car les "conditions d'éligibilité" à la PCH ne sont pas apparemment réunies.
Faites donc attention à la cotation par le médecin. Ici, je ne parlerai que de la PCH, mais vous pouvez imaginer que pour tout le reste du certificat médical, si tout est coté A, si les difficultés sont minimisées, il n'y aura pas beaucoup de moyens de compensation attribués. Une demande MDPH, ce n'est pas un CV pour une demande d'emploi, où il faut enjoliver au max la situation : c'est l'anti-CV, où il faut mettre en "valeur" (sic) ce qui est dévalorisé, ce qui ne marche pas bien tout le temps.
Pas de scrupules mal placés à ce sujet. Si à un moment donné, vous ne remplirez plus les conditions pour une prestation ou une orientation, la MDPH saura remettre en cause ce qui a été attribué et qui était justifié à un moment donné. Par exemple, si vous avez obtenu l'AAH parce que vous aviez une restriction durable et substantielle à l'emploi (RSDAE dans le jargon), l'AAH sera remise en cause ou réduite :
- par la CAF/MSA parce que votre revenu d'activité dépasse les plafonds de ressources;
- par la MDPH au renouvellement suivant si vous travaillez au moins à mi-temps en milieu ordinaire (hors ESAT) - condition d'exclusion pour ceux qui n'ont pas un taux d’incapacité au moins égal à 80%.
Je ne vous conseille pas de suivre l'exemple de cet olibrius de Josef Schovanec, qui est allé perturber les employés de la MDPH 75 en réclamant la suppression de son AAH quand il a eu un emploi ! Vous pourriez avoir du mal à retrouver le droit à l'AAH si vous perdiez votre emploi ...
Si vous remplissez les conditions d'éligibilité générales à la PCH aide humaine (au hasard : avoir des problèmes de motricité fine, maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui), vous avez droit à la PCH.Cela vous permettra notamment d'avoir accès à la PCH pour charges spécifiques (plafond de 100 € par mois : pour financer psychologue, groupes d'habiletés sociales, psychomotricien, ergothérapeute : activités régulières) et charges exceptionnelles (sur la base d'une moyenne de 50 € par mois : formation, documentation, mélatonine, bouchons d'oreille, casques, veste lestée ou auto-gonflante ...).
Have ou have not Human Support PCH ? That is the third and most important question
Deux conditions à remplir :
- 1 - Remplir les conditions d'éligibilité générale de la PCH (voir plus haut)
- 2 -1 Et présenter une difficulté absolue pour au moins un des cinq actes essentiels suivants ou une difficulté grave pour au moins deux des cinq actes essentiels suivants : • toilette ; • habillage ; • alimentation ; • élimination ; • déplacements. [la troisième colonne du tableau]
- 2 - 2 Ou à défaut du 2-1 Le temps d’aide apporté (ou susceptible d’être apporté) par un aidant familial, pour les seuls actes essentiels cités précédemment ou au titre de la surveillance, atteint quarante-cinq minutes par jour :
A quoi sert la PCH Aide Humaine ?
Cela permet d'abord le dédommagement de l'aidant familial. A un tarif très bas. Si un de vos parents est obligé d’intervenir très souvent pour vous permettre de survivre dans les actes de la vie quotidienne, ce n'est que justice.
Mais l'intérêt est de pouvoir vous passer d'eux - et de leur permettre de partir aux Canaries ou au Népal (s'ils ont bon goût) ou aux Baléares (s'ils n'en ont pas).
Vous pourrez embaucher une personne - une auxiliaire de vie sociale - soit directement, soit par une association mandataire (qui accomplit les démarches d'employeur pour votre compte) soit par une association prestataire (qui emploie le ou les salariés qui interviendront pour vous).
C'est le Conseil Départemental qui finance la PCH.
Une précision tout de suite : l'aide humaine n'est pas là pour faire tout ce qui vous emmerde, comme le ménage, la vaisselle, la lessive, le rangement ou peut-être la cuisine. Pour le ménage, il faut demander l'aide sociale *. Pour la cuisine, n'est pris en compte que le fait de manger des aliments préparés, et éventuellement les couper.**
Si vous obtenez la PCH aide humaine, il y aura cependant des heures pour la vie sociale (30 heures possibles par mois) : faire les courses, accompagner chez le médecin ou même le dentiste (aïe), le coiffeur ...
Avoir une personne pour mettre en route la journée (toilette, habillage, petit déjeuner pour commencer), cela peut être très important. Parfois, en plus, c'est le seul contact social.
Comment sont définies les activités ?
Voir le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles
Se laver
Définition : Laver et sécher son corps tout entier, ou des parties du corps, en utilisant de l'eau et les produits ou méthodes appropriées comme prendre un bain ou une douche, se laver les mains et les pieds, le dos, se laver le visage, les cheveux, et se sécher avec une serviette.
Exclusion : Rester debout, prendre soin de sa peau, de ses ongles, de ses cheveux, de sa barbe, se laver les dents.
Les exclusions sont les activités qui ne sont pas prises en compte : si vous ne savez pas vous raser ou vous lavez les dents, ou si vous ne le faîtes que parce qu'on vous dit de le faire, vous êtes considéré comme exerçant quand même l’activité de se laver.
S'habiller/se déshabiller
Définition : Effectuer les gestes coordonnés nécessaires pour mettre et ôter des vêtements et des chaussures dans l'ordre et en fonction du contexte social et du temps qu'il fait.
Inclusion : Préparer des vêtements, s'habiller selon les circonstances, la saison. (...)
C'est ce que j'ai souligné qui pose souvent problème.
Préparer sa demande
Commencez par vous poser les questions indiquées par Jean-Philippe Piat dans la fiche "Mieux évaluer son autisme" pp.332-335 de son Guide de survie de la personne autiste..
S'il y a besoin d'une aide dans l'organisation ou la réalisation, d'une stimulation donc, les actions suivantes peuvent ouvrir droit à la PCH Aide Humaine :
- Toilette quotidienne,
- se brosser les cheveux,
- s'habiller,
- se déshabiller,
- adaptation choix du vêtement à la température,capacité à se vêtir selon le contexte.
Remplir le formulaire de demande
Vous avez sans doute envie de pester devant les 20 pages du nouveau formulaire de demande à la MDPH. Vous pouvez encore utiliser l'ancien imprimé, mais çà serait une très mauvaise idée, surtout pour la PCH.
En effet, les rubriques détaillées permettront à l'équipe pluridisciplinaire d'évaluer vos droits à cette prestation de compensation du handicap.
Ainsi de ces questions figurant en bas de la page 6 du document. Vous êtes en mesure de voir désormais que 3 des réponses peuvent ouvrir droit à la PCH.
Elles doivent bien entendu être cohérentes avec le certificat médical.
Préparez ces réponses avant d'aller voir votre médecin, et montrez-lui votre projet de demande. Cela lui facilitera la rédaction de son certificat.
* qui est récupérable partiellement sur votre succession : tremblez si vous voulez transmettre un pactole à vos héritiers.
** dans la réalité, les auxiliaires de vie sociale aident à réaliser ces diverses tâches. Mais il en faut pas que le conseil départemental l'apprenne, dans le cadre des contrôles d'effectivité, parce qu'il va demander le remboursement des salaires versés...
J'ai rédigé ces conseils en m'inspirant de situations d'autistes Asperger (ou considérés comme tels). Le besoin d'aide humaine ne sera peut-être pas permanent. Mais le fait de pouvoir s'appuyer dessus quotidiennement peut être important pour avoir une indépendance par rapport à ses parents. Un SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) a peu de chances d'intervenir tous les jours. Il faut savoir que, dans l'ensemble, l'accès à la Prestation de Compensation du Handicap est difficile pour les personnes autistes. Une réforme du référentiel est en cours. Quelque chose sortira-t-il de la prochaine Conférence Nationale du Handicap ? On verra bien, et si c'est le cas, je reviendrai sur le sujet.
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