article publié sur Handicap.fr

40 recommandations pour accorder aux personnes handicapées leur pleine citoyenneté. L'Onu rend son rapport sur la situation en France. Objectif : respect des droits et milieu ordinaire, quitte à fermer toutes les institutions. La leçon est sévère...

4 mars 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Le 13 octobre 2017, la rapporteure de l'Onu sur les droits des personnes handicapées, après une visite en France, rendait son verdict préliminaire sur leur situation dans notre pays (article en lien ci-dessous). Sans langue de bois, Catalina Devandas-Aguilar saluait les avancées mais faisait également part de ses vives inquiétudes, assurant que notre pays devait faire de gros efforts. Elle avait jeté quelques pavés dans la marre, en affirmant, entre autres, que « par définition, un bon établissement n'existe pas », nourrissant l'ensemble de son discours d'une volonté farouche d'accorder aux personnes handicapées leur pleine citoyenneté en milieu ordinaire, au risque d'ébranler un système français bien rodé où la vie en institution est le plus souvent la norme. Elle avait fâché certains très fort…

Fermer les institutions

Ce préambule un peu cinglant devait être complété par un rapport final promis en mars 2019. Il a été rendu public avec quelques jours d'avance, fin février. 22 pages au total qui passent en revue les « lacunes et les domaines dans lesquels des améliorations doivent être apportées » et « formule des recommandations pour aider le Gouvernement à transformer la société française ». Sa vigueur n'a pas flanché, réaffirmant sans nuance l'objectif de désinstitutionalisation. Elle recommande noir sur blanc de « fermer les institutions médico-éducatives existantes » et de « scolariser tous les enfants handicapés qui s'y trouvaient dans des établissement ordinaires », de les transformer « en services de proximité » avec des « logements adaptés à leur disposition, en suivant un plan assorti d'échéances », en envisageant « sérieusement d'établir un moratoire sur les nouvelles admissions ». L'école ordinaire est également passée au crible : manque d'infrastructures accessibles, absence de formation spécialisée des enseignants et des accompagnants, inadaptation des programmes scolaires et des salles de classe… Dans ce contexte, toutes les ressources et responsabilités en matière d'éducation des enfants handicapés, aujourd'hui dans le giron du ministère de la Santé, devraient être transférées à l'Education nationale.

Loi handicap de 2005 à revoir !

La rapporteure donne également un coup de canif à la loi handicap de 2005, pourtant présentée comme un texte fondateur, ne la jugeant pas « pleinement conforme à la Convention » de l'Onu et avec « une portée plus limitée », puisqu'elle ne fait pas « pas référence aux droits fondamentaux tels que les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne… ». Elle va jusqu'à affirmer que cette loi « devrait être revue dans sa totalité » et regrette que « les autorités publiques » n'aient pas « une bonne connaissance des nouveautés apportées par la Convention ». Elle salue malgré tout « l'adoption d'une feuille de route nationale sur le handicap le 20 septembre 2017 », reconnaissant là une « grande avancée ».

D'autres obstacles

Son rapport passe ensuite au crible les différents obstacles et possibilité relevés en France. Par exemple en matière d'accessibilité, elle constate le retard pris avec le report des échéances dans les bâtiments publics et les lacunes dans les transports à la demande, mentionne les carences d'interprètes en langue des signes, dans l'apprentissage du braille et la diffusion de documents en FALC (Facile à lire et à comprendre), ainsi que l'inaccessibilité des sites web des services publics malgré les obligations légales. Elle déplore également le fait que les personnes sous tutelles puissent être privées de leur droit de vote mais, entretemps, le gouvernement a mis fin à cette mesure (article en lien ci-dessous) et promet qu'elles pourront voter dès les élections européennes de mai 2019.

Des personnes handicapées sous-représentées

Catalina Devandas égratigne par ailleurs le CNCPH (Conseil national consultatif du handicap), observant la surreprésentation des « prestataires de service et les associations de parents », qui « continuent d'influencer la prise de décisions » alors que « des efforts plus importants sont nécessaires pour consulter en premier lieu les organisations de personnes handicapées et élargir leur représentation au sein du Conseil ». Et de citer les personnes autistes, présentant des handicaps psychosociaux, avec des handicaps intellectuels, sourdes et sourdes-aveugles. Elle se dit également « préoccupée par l'absence d'un budget de fonctionnement favorisant la bonne marche » de cette instance. Plus globalement, elle déplore que « dans les processus d'élaboration de politiques (…) les personnes handicapées n'ont généralement pas voix au chapitre et leurs opinions ne sont pas prises en compte », a fortiori lorsque ce sont des femmes. Et suggère, lors de la prochaine Conférence nationale du handicap qui doit être clôturée en juin 2019 par Emmanuel Macron, de « s'entretenir en priorité avec les différentes organisations de personnes handicapées plutôt que de consulter d'abord les prestataires de services ».

Une quarantaine de propositions

Ce rapport adresse une quarantaine de propositions au gouvernement. Parmi elles : mettre mise en place de données chiffrées sur les personnes handicapées lors des prochains recensements, revoir la feuille de route sur le handicap adoptée par le Comité interministériel du handicap en 2017, rendre la justice accessible à tous. D'autres domaines sont évoqués : la justice, l'accès à la santé, l'organisation de campagnes de sensibilisation grand public, la promotion d'une compensation sans reste à charge, le principe d'aménagement raisonnable dans l'emploi. Il évoque par ailleurs des situations de « privation de liberté » citant de manière très précise les « personnes autistes en hôpital ou en unité psychiatriques » et encourage à « mettre fin à leur traitement sans consentement » et à leur « stérilisation » forcée.

Mises à l'écart

Ce rapport conclut donc, qu'en France, les personnes handicapées sont « mises à l'écart » : « Bien que la France alloue des ressources financières et humaines considérables aux services aux personnes handicapées, les mesures qui sont prises actuellement pour répondre à leurs besoins sont extrêmement spécialisées et cloisonnées. En effet, l'accent est mis sur la prise en charge de l'incapacité alors que les efforts devraient converger vers une transformation de la société et du cadre de vie, de sorte que toutes bénéficient de services accessibles et inclusifs et d'un soutien de proximité ». Un « cloisonnement qui ne fait qu'entretenir une fausse image des personnes handicapées », à « prendre en charge plutôt que comme des sujets de droit. ».

article publié dans l'Indépendant

article publié dans La Dépêche

Autisme : une consultation pour favoriser le dépistage précoce

article publié sur Handicap.fr

Vers un cadre légal pour les écoles adaptées, qui accueillent des enfants avec un handicap cognitif ou mental, pour le moment hors contrat ? Grâce à un amendement voté par l'Assemblée, elles devraient pouvoir entrer dans un dispositif expérimental.

18 février 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

« C'est un espoir énorme pour tous ces jeunes présentant ce type de handicap (trisomie ou autisme typiquement) et qui sont sans solution scolaire », se félicite Olivia Marchal, présidente de la Fédération nationale des écoles adaptées (Fneca). Dans le cadre de la loi « l'Ecole de la confiance », un amendement a été voté par l'Assemblée pour permettre à ces écoles qui accueillent des enfants en situation de handicap cognitif ou mental de pouvoir rentrer dans un dispositif expérimental prévu par l'article 8.

Sans solution !

«Souvent victimes de ruptures de parcours, à la fin de l'école primaire ou du collège, ils se retrouvent exclus de l'école inclusive, non scolarisés et sans place dans les établissements médico-éducatifs ». Malgré quelques progrès, beaucoup de ces jeunes ne pouvant intégrer l'école ordinaire se retrouvent sans solution chez eux, dans des centres médico-éducatifs où le temps scolaire se limite à quelques heures hebdomadaires ou encore exilés en Belgique. « La France ne respecte pas, son obligation de scolarisation jusqu'à 16 ans », s'indigne Olivia Marchal. Certains parents ou professionnels proposent alors une alternative et créent leur propre école adaptée. Pour répondre à ce besoin immense, une dizaine a ainsi vu le jour partout en France : à Bordeaux, Annecy, Saint-Nazaire, Lyon, Rouen, Paris... Laïques et associatives, elles sont regroupées au sein de la Fneca.

Thalès à un enfant trisomique ?

Mais elles restent « hors contrat » au motif que les textes en vigueur imposent « de faire le programme strict de l'Education nationale ». « Eh oui, un jeune trisomique de 14 ans, doit, selon la loi, apprendre le théorème de Thalès, ironise Olivia. Situation ubuesque qui nie les difficultés de tous ces jeunes et qui condamne, par principe, l'éducation adaptée ». Nombre d'élèves remis en confiance dans ces parcours adaptés, souvent tremplin, arrivent pourtant à poursuivre des études dans le système scolaire ordinaire et à envisager l'inclusion sociale et professionnelle.

Le parlement, en votant l'amendement de la députée Cécile Rilhac tend donc à reconnaître cette réalité ; il doit maintenant être soumis au Sénat. Un « espoir » pour la Fneca.

© Fneca

article publié sur Handicap.fr

60 euros pour une consultation longue et majorée en cas de suspicion de troubles autistiques. Depuis le 11 février 2019, les généralistes, en 1ère ligne pour les détecter, pourront ainsi prendre le temps, en s'appuyant sur des outils validés.

19 février 2019 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

60 euros, c'est le prix désormais remboursé pour une « consultation longue et majorée » prévue pour favoriser le repérage de l'autisme par les médecins généralistes et pédiatres. Partant du principe que diagnostic et interventions précoces sont essentiels à l'accompagnement des enfants autistes afin de limiter le développement de sur-handicaps, cette mesure s'inscrit dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement, et notamment la mise en œuvre du parcours de bilan et d'intervention précoce (article en lien ci-dessous). Des nouveaux tarifs pour certaines consultations complexes, exigeant du tact et visant à informer un patient nouvellement atteint d'une maladie grave, d'un cancer, un enfant d'un handicap neurosensoriel sévère étaient déjà entrés en vigueur le 1^er novembre 2017 avec une liste de situations et pathologies restreintes qui ne prenaient pas en compte l'autisme (article en lien ci-dessous). C'est maintenant chose faite…

Les médecins en 1^ère ligne

Depuis le 11 février 2019, en cas de suspicion d'autisme chez un enfant, les médecins généralistes et pédiatres ont donc la possibilité de « prendre leur temps » avec un remboursement ad hoc  Le tarif de référence de la Sécurité sociale est de 60 euros (remboursé à hauteur de 70% par l'Assurance maladie et 30% par les complémentaires santé), et comme pour toute consultation ne tient pas compte d'éventuels dépassements d'honoraires. Cette consultation est codée CTE pour le dossier médical partagé (DMP) et CCE pour la facturation.  Elle a pour objectif d'accompagner l'enfant et sa famille dans cette démarche diagnostique, de l'orienter au plus vite, si nécessaire, vers une structure capable de réaliser un bilan complet et à mettre en œuvre les interventions nécessaires. Aujourd'hui, en France, selon les données des Centres de ressources autisme (CRA), les 0-5 ans représentent seulement 34,5 % du total des diagnostics alors que la Haute autorité de santé (HAS) recommande une intervention précoce avant 4 ans. Le rôle des médecins dits « de première ligne », qui sont en contact régulier avec l'enfant dès son plus jeune âge, s'avère donc crucial.

Des signes à ne pas négliger

Quel que soit l'âge, c'est d'abord ne pas négliger l'inquiétude des parents qui suspectent un retard de développement, notamment en termes de communication sociale et de langage. Certains signes doivent également alerter : l'absence de babillage, de pointage des objets à distance pour communiquer ou d'autres gestes sociaux (comme faire coucou ou au revoir, etc.) à partir de 12 mois, ou encore l'absence de mots à 18 mois.

La mise en œuvre de cette consultation majorée « s'accompagnera d'une communication vers les professionnels de santé afin qu'ils connaissent non seulement les signes d'alerte des TSA mais aussi les bonnes pratiques relatives à l'accompagnement des enfants autistes, explique Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement. Elle permettra aux médecins (…) de prendre le temps d'explorer ces troubles avec des outils validés.» Ils peuvent en effet s'appuyer sur des questionnaires adaptés, validés par la communauté scientifique internationale et disponibles en France. Pour les enfants de 16 à 30 mois, c'est le M-CHAT, complété en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien plus précis avec les parents au moyen du questionnaire de suivi M-CHAT-R/F. Après l'âge de 4 ans, on utilise le questionnaire de communication sociale SCQ. Chez l'enfant et l'adolescent sans trouble du développement intellectuel associé, ce sont les questionnaires ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), AQ (Autism-spectrum Quotient) et SRS-2 (Social Responsiveness Scale) qui sont proposés.

Une autre cotation vient également enrichir la nomenclature des pédiatres : la consultation complexe de suivi et de coordination de la prise en charge d'un enfant autiste (CSE). Elle est remboursée 46 euros, mais seulement une fois par an.

  Denis Tainturier est père d’un adulte autiste

Exemple en Charente-Maritime d’allocations qui ont été diminuées ou supprimées… à tort.

Compiègne, ce samedi. David Texeira a fondé Eclosion Bleue pour aider les parents, qui comme lui, on un enfant atteint d’autisme. Meryem, maman d’Adam, 7 ans, a rejoint l’association. LP/Stéphanie Forestier

David Texeira, président de l’association Eclosion Bleue, a recensé 40 cas d’enfants autistes dans le Compiégnois et le Noyonnais. Une classe va enfin ouvrir à la rentrée.

article publié dans 20 Minutes

EDUCATION Les AESH ont manifesté ce mercredi  pour demander un meilleur statut et une hausse de salaire

Illustration d'un élève handicapé — ATTILA KISBENEDEK / AFP

« On fait un travail difficile auprès d’élèves handicapés, on s’investit totalement dans notre mission, mais elle n’est pas valorisée, au sens propre comme au sens figuré », témoigne Hélène Elouard, AESH (accompagnant d’élèves en situation de handicap à Bordeaux). Comme elle, beaucoup de ses confrères sont en grève ce mercredi pour dénoncer leurs conditions de travail et mettre pression au gouvernement qui doit faire des annonces lundi prochain, à l’issue d’une grande consultation sur l’école inclusive. Des rassemblements ont d’ailleurs eu lieu dans une trentaine de villes à l’appel de 8 syndicats.

Ce que les AESH dénoncent en premier, c’est la précarité de leurs contrats. Car selon le Snes, seulement 57 % d’entre eux exercent à temps complet et ils ne sont que 60 % à avoir décroché un CDI. «Nos conditions de travail sont très précaires. Du coup, on n’a pas accès aux prêts bancaires et on a du mal à se loger», témoigne Nathalie Legros, AESH à Reims. Des avancées ont cependant été constatées ces derniers temps : car depuis la dernière rentrée, il y a davantage d’accompagnants embauchés en CDD qu’en contrat aidé. Et dans Le Figaro, Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées a déclaré que «plus aucun contrat du type contrat aidé ne sera recruté à la rentrée 2019».

«On réclame un statut de fonctionnaire»

En outre jeudi dernier, l’Assemblée nationale a adopté une proposition de loi PS  via laquelle les AESH se verront proposer des CDD de trois ans, renouvelables une fois avec un CDI à la clé au bout de six ans. Mais selon le groupe PS à l’Assemblée, le texte a été vidé de sa substance, car il proposait à l’origine « un recrutement direct des AESH en CDI », mesure supprimée en commission. «La perspective de CDI pour quelques-uns est insuffisante pour lutter contre le manque d’attractivité du métier», estime Frédérique Rolet, secrétaire générale du SNES-FSU.

«Normalement, le statut de contractuel est dédié aux besoins de recrutement ponctuels. Or, l’Education nationale a besoin de nous tout le temps. On réclame donc un statut de fonctionnaire», indique Floris Lemaire, AESH à Paris.

«Je gagne 1.235 euros net pour un travail à temps plein»

Les AESH dénoncent aussi la faiblesse de leurs salaires. «J’ai onze ans d’ancienneté et je gagne 1.235 euros net pour un travail à temps plein», témoigne ainsi Nathalie Legros. «Mais la moitié des AESH travaillant à mi-temps, ils gagnent plutôt autour de 700 euros par mois», souligne Hélène Elouard.

«On fait aussi un travail invisible qui n’est pas reconnu : on s’autoforme sur notre temps libre, on effectue un travail de coordination avec les enseignements. Tout ça, bénévolement. Quant aux Aesh qui bossent dans les REP, ils n’ont pas de prime, alors que les enseignants en ont. Est-ce normal ?», interroge Floris Lemaire.

«On leur demande parfois d’effectuer des tâches qui n’ont rien à voir avec leurs missions»

Quant à la formation des AESH, elle est encore souvent inexistante. Mais le gouvernement a promis 60 heures de formation annuelle dès 2019. «Mais le ministère ne donne aucune garantie que ces heures seront effectivement suivies. Par ailleurs, les AESH devraient être formés dans les Ecoles du professorat avec les enseignants», estime Yvon-Yvan Barabinot, responsable des non titulaires à la CGT  éduc'action.

Parallèlement à des meilleures conditions de travail, les AESH réclament aussi une plus grande considération de la société pour leurs missions. Y compris de la part des équipes pédagogiques : « Dans certaines écoles, les AESH ne sont pas pris en compte, n’ont pas d'échanges avec les enseignants, déjeunent dans leur voiture. Et pire, du fait de la précarité de leur statut, on leur demande parfois d’effectuer des tâches qui n’ont rien à voir avec leurs missions, comme faire des photocopies, garder les enfants à la récrée… Et quand il y a conflit pédagogique entre l’AESH et un enseignant, en général il est réaffecté ailleurs ou son contrat n’est pas renouvelé», révèle Hélène Elouard. Reste à attendre lundi pour savoir quelles remèdes le gouvernement va leur apporter…

article publié sur l'essor 38

le 02 février 2019 - Caroline THERMOZ-LIAUDY

Brigitte Paris - Le centre pour adultes autistes a ouvert en novembre dernier

Ouvert depuis à peine deux mois, le centre d'accueil et d'hébergement pour adultes autistes du pays voironnais est déjà complet. Si pour une trentaine de famille, il est vécu comme un soulagement, sa saturation et le trop grand nombre de candidatures refusées témoignent de la carence de solutions pour ces patients, passé l'âge de 20 ans. Explications avec Brigitte Paris, conseillère municipale à Voiron, déléguée au handicap, à l'accessibilité et à la petite enfance.

Le centre d'accueil pour adultes atteints d'autisme du pays voironnais a ouvert le 26 novembre dernier. « Le projet remonte à 2014, suite à l'appel à projet de l'Agence régionale de santé (ARS), d'ouvrir un centre dans la région de l'est grenoblois. » A partir de là, l'élue voironnaise, personnellement touchée par la question, et qui a pu constater le « manque crucial de structure en France pour les adultes autistes » prend les choses en main. Elle met en relation l'antenne voironnaise de l'association AFG autisme (qui gère plusieurs établissements en France), avec les services de la municipalité voironnaise. Finalement le projet séduit l'ARS.

« Il a ensuite fallu trouver le terrain, et c'est le pays voironnais qui nous a aidé et qui a signé un bail emphytéotique avec AFG autisme, qui gère désormais l'établissement. »

La première pierre a été posée en mars 2017 pour ouvrir 20 mois plus tard. Aujourd'hui, 30 places sont disponibles en hébergement permanent (trois unités de 10 résidents) et 10 en accueil de jour. « Les entrées se font progressivement, afin de ne pas perturber trop rapidement le quotidien des patients, et pour permettre la mise en route progressive pour les professionnels. Aujourd'hui, sept patients sont accueillis ». Parmi eux, la fille de Brigitte Paris. « Quand je parle du soulagement de trouver une solution, je le dis pour le vivre de l'intérieur. Savoir que nos enfants sont accueillis avec bienveillance et professionnalisme, ça soulage le quotidien, mais ça soulage surtout pour l'avenir. »

30 places. Un mieux, mais encore insuffisant au vu des centaines de candidatures reçues et refusées…faute de place. A peine ouvert, le centre est déjà complet. « Il n'y a que 5 % des adultes qui ont une prise en charge correcte. Passé 18 ans, la situation est complexe, voire catastrophique, surtout pour les patients qui ont une grande dépendance. Les centres sont très peu nombreux. Et pour les adultes qui n'ont pas de place ? Ils restent dans leur famille, parfois ils vont en hôpital psychiatrique, ou dans des structures à l'étranger. »

Une cinquantaine de praticiens travaillent dans l'établissement situé à cheval sur les communes de Voiron et de Coublevie : éducateurs, médecins, infirmiers, personnels administratifs et d'entretien. « On compte trois à quatre éducateurs et un infirmier pour 10 résidents ».

Caroline Thermoz-Liaudy

Apprendre lorsqu'on est handicapé(e), un droit fondamental respecté ? L'éducation est un droit essentiel et fondamental qui permet à chacun de recevoir une instruction et de s'épanouir dans sa vie sociale. C'est également un droit vital qui permet d'acquérir un bon emploi et d'améliorer la qualité de vie, de développer un socle de connaissances et de culture générale plus riche, d'éveiller et de déployer un esprit critique, d'analyse et de synthèse plus affutés.Apprendre est ce qui a permis à l'humanité en tant qu'espèce, puis à chaque individu de s'en sortir et de prospérer jusqu'à aujourd'hui. Cependant, lorsqu'on naît ou devient handicapé, a-t-on accès à tous ces trésors de façon absolue et égale quel que soit notre statut social ?

Des milliers d'enfants handicapés n'ont pas accès à une éducation convenable.

Nous pourrions commencer par répondre à cette question par une dénégation, si on s'appuie sur la réalité des faits. De nombreux enfants handicapés voués au milieu scolaire ordinaire n'ont pas accès à cette éducation ou bien de façon extrêmement détériorée. La mise en place fragile et précaire des Aides de Vie Scolaire n'est que la pointe de l'iceberg. Des AVS, il n'y en a pas pour tout le monde, le matériel à disposition pour permettre la transmission du savoir et l'apprentissage n'est pas suffisant et le corps enseignant est souvent livré à lui-même, sans préparation, ni culture personnelle préalable basée sur l'expérience du handicap. Ce qui génère parfois des réponses inadéquates, ainsi que des barrières entravant la transmission ET l'acquisition des connaissances. Mais peut-on réellement reprocher tout ceci aux maîtres d'école et aux professeurs ?

Samuel TOURNAN instituteur remplaçant : “Le mot qui me vient à l'esprit est “scandaleux”.

Alors qu'à la rentrée dernière, nos décideurs nous laissaient entendre que la quasi totalité de la problématique éducation-handicap était résolue grâce à l'augmentation du nombre des Aides de Vie Scolaire, voici aujourd'hui ce que nous dit Samuel, instituteur de 42 ans qui est confronté aux errances d'un système créant des situations complètement improbables : “La France est un pays où il ne fait pas bon être un enfant porteur de handicap. Les adultes encadrants sont souvent peu formés, en sous-effectif et livrés à des situations aberrantes. La loi de 2005, sous prétexte d'améliorer tout ça, était en réalité une monstruosité destinée à réduire les coûts engendrés par l'encadrement des enfants handicapés. J'ai assisté à des situations ahurissantes, comme par exemple une maîtresse qui s'est vue refuser un stage de formation à la langue des signes sous prétexte que ça coûtait trop cher. Alors elle a dû financer ça toute seule. Et même, là on lui a interdit de s'absenter pour la durée du stage, argant que celui-ci n'était pas homologué (...).

Sans aucune formation. j'ai personnellement remplacé des maîtresses spécialisées (et c'est un bien grand mot, souvent elles n'étaient pas formées non plus) pour enseigner à des enfants sourds, autistes, handicapés moteurs, ou ayant des troubles du comportement et des troubles de l'apprentissage. Dans tous les cas, j'ai dû me débrouiller comme j'ai pu en ayant l'impression de ne faire que très peu progresser les élèves en question.

Ces classes présentent chacune des tranches d'âges, des niveaux scolaires et des degrés de handicap très variés qui imposent une différenciation très compliquée à mettre en place pour un spécialiste, alors pour un remplaçant novice, n'en parlons pas.

Les AVS sont sous payé(e)s et les enseignants aussi. On ne peut pas exiger le haut niveau de compétence et d'investissement nécessaires pour ces profils de classes sans la paie qui va avec. Personne ne veut le faire, surtout pas dans ces conditions. Cela donne dans de nombreux cas des AVS peu motivées et pas bien formées. Il en découle un paquet de problèmes de fonctionnement interne. Et quand on a la chance de tomber sur une AVS géniale (ça existe) , le suivi auprès de l'enfant n'est que très rarement une priorité. On peut voir la personne disparaître subitement parce qu'elle était en fin de contrat et que l'administration ne veut pas s'encombrer de titulaires qu'on ne peut pas virer rapidement.

Enfin il faut savoir que les embauches d'AVS prennent parfois un temps fou, de même que la plupart des démarches administratives conditionnant toute mise en place de moyens nécessaires pour enseigner avec les enfants handicapés. On peut parfois attendre des années avant d'avoir un système mis en place pour les besoins d'un élève, qu'il s'agisse d'une AVS, d'une table spéciale, d'une subvention pour un fauteuil, un ordinateur adapté...

«Le seul mot qui me vient à l'esprit est "scandaleux".»

Morgana, maman de Lizon, face à l'insensibilité obtuse d'une institutrice mal formée. Lizon est actuellement en primaire et son handicap visuel est évalué à 50-75 % par la Maison Des Personnes Handicapées (MDPH). Elle évolue dans un milieu scolaire ordinaire, tout en étant suivie par un institut spécialisé pour les déficients visuels. Sa maman raconte les soucis de sa fille face à une institutrice récalcitrante, peu compréhensive et visiblement pas assez préparée à la question du handicap :

“L'institut qui suit Lizon et adapte ses leçons et ses manuels scolaires ne cessait de demander les cours à la maîtresse qui faisait la sourde oreille. Celle-ci les présentait sur des feuilles de format A4 totalement inutilisables pour ma fille, via l'institutrice spécialisée présente en classe une après-midi par semaine.(...)  S'est alors instauré un bras de fer entre l'institut et nous d'un côté et cette enseignante de l'autre, qui disait ne pas pouvoir préparer ses cours une semaine à l'avance et déclarait que ma fille était insolente et qu'elle refusait de faire ses exercices. Alors que sans adaptation de ses leçons, ma fille ne pouvait pas travailler correctement. Lizon l'a vraiment mal vécu.

Puis après les démarches de mon mari Alban et moi-même, elle a finalement accepté de transmettre ses cours pour qu'ils soient adaptés au handicap de ma fille. Cela a été un soulagement pour elle. Elle a dès lors complètement changé de comportement en classe et à la maison, retrouvant sa bonne humeur et son insouciance habituelles.

Puis une après-midi où j'apportais en classe les cours adaptés de ma fille parce que l'institut avait du retard, cette même maîtresse a pris une expression sur son visage, l'air de dire “Non mais quelle comédienne !” et m'a affirmé que Lizon voyait très bien, mais qu'elle n'avait simplement pas envie de travailler !”

En conclusion, on réalise à travers cette petite anecdote, qu'en plus de subir les désagréments du handicap, cette enfant doit endurer le manque d'intelligence de son environnement social et ceci. même chez certains professionnels. Sans le soutien attentif de ses parents, son apprentissage scolaire serait fortement endommagé. “Heureusement”, complète Morgana, “ce n'est pas toujours comme cela, il y a aussi des enseignants formidables !”.

La problématique d'accès à une éducation digne de ce nom persiste après les cycle primaire et secondaire. Bien au-delà de l'université d'ailleurs et de l'instruction uniquement, c'est la vie entière des personnes handicapées - incluant tous les domaines impactés par le handicap - qui semblent les plonger dans des luttes perpétuelles et harassantes pour l'accessibilité.

Thomas 25 ans, diplômée d'un Master souhaite rester anonyme, mais il nous explique que son parcours scolaire a été très difficile, notamment à cause des conséquences directes liées à sa maladie, mais surtout à cause de tous les freins qui éclosent, dès lors qu'on est porteur de handicap. C'est un peu comme si, non content d'avoir tiré le mauvais numéro à la loterie de la génétique, il fallait en plus faire face aux portes verrouillées d'un monde formaté, fermé et peu malléable par nature. Et plus notre société refuse de voir cela - à l'image de la maîtresse de Loison - et moins elle sera encline à s'adapter à la différence.

Thomas explique qu'il est atteint d'une pathologie qui engendre très vite une grande fatigabilité. Conséquence de ce syndrome, il qualifie sa scolarité de “compliquée” et de “parcours du combattant”.

À ce sujet, il met notamment le doigt sur les lourdeurs administratives (générales et scolaires). Il fait d'ailleurs surtout référence aux dossiers à faire et refaire systématiquement pour obtenir les aménagements nécessaires, l'absence de suivi d'un niveau à l'autre, d'une année sur l'autre, d'un domaine à l'autre (école, transports, examens, MDPH...) etc... Il se demande pourquoi il faut multiplier les dossiers sans centralisation de l'information. Après tout, c'est un comble, car même les démarches destinées à adapter quelque peu le monde au handicap sont une addition de petites peines supplémentaires, parfois même aux conséquences bien plus lourdes encore qu'on ne l'imagine. “Il n'y a qu'à voir les délais de traitement des dossiers de la MDPH. Ils sont si longs que lorsqu'ils doivent renvoyer des papiers indispensables au suivi administratif universitaire, ils mettent en péril une année d'étude entière”.

En effet, l'administration applique trop souvent à la lettre et les yeux fermés, des réglementations à teneur générale. Elle n'est peut-être finalement pas la mieux placée pour traiter les cas particuliers générés par toutes les déclinaisons et les degrés de handicaps variés, bien au contraire. Là où il faudrait simplifier au maximum, elle multiplie les démarches et les paperasseries, comme Jésus les petits pains, au lieu de se moderniser et de regrouper ces informations en une même banque de données. C'est dans ces situations que la souplesse, la plasticité, la modernité, la compréhension et l'accès facile aux informations fraîches sont requises. 

Cette rigidité administrative se retrouve partout et tout au long de la scolarité également. Et si celle-ci n'est pas toujours, avec le manque de moyens mis en place, une cause exclusive d'abandon, elle peut être la source de souffrances réelles et répétitives. Il n'y a qu'à repenser au mal être de Lizon (cf témoignage précédent) pour le comprendre.

Thomas pour sa part, confirme cela. Lorsque F.H.I. lui demande pourquoi ils a choisi de s'exprimer sur le thème du parcours scolaire et universitaire, il répond : “Tout simplement parce que c'est ce sujet qui m'a le plus détruit et construit à la fois”.  Depuis la maternelle jusqu'aux bancs de la fac, il est difficile pour les personnes handicapées d'accomplir leurs études jusqu'à leur terme,car il existe de nombreux freins : “Des freins, j'en ai relevé oui, mais je ne suis pas le seul à les voir, à les connaître. Le panorama des obstacles est immense. Il va des interactions socio-relationnelles, comme lorsqu'on n'ose pas regarder en face une personne handicapée par exemple, à des problèmes systémiques, (que l'assemblée nationale et la Ministre du handicap essaient de régler petit à petit).”

Il tient aussi à donner un avis sur la solution des Aides de Vie Scolaire, apportée pour tenter de faciliter l'inclusion des enfants handicapés dans le milieu scolaire ordinaire et leur donner accès à l'instruction :  “En ce qui concerne les AVS, oui, elles sont utiles pour certains enfants. c'est indéniable. Toutefois, ce n'est pas la solution à tout . Parfois, il suffit juste de changer le regard sur l'enfant. de lui faire une place et surtout, de l'accompagner, ses parents et lui, afin qu'ils connaissent leurs droits”.

Une situation qui perdure dans les études supérieures...

Ces problématiques se retrouvent bien évidemment lors des études supérieures. Cependant, elles se durcissent davantage car les universités sont autogérées et n'ont de compte à rendre à personne. Les jeunes bacheliers ne sont pas au bout de leurs peines. Au cours de leur cursus, ils peuvent se retrouver coincés, voire broyés par le système administratif de leurs grandes écoles, de leurs facultés ou par certains membres du corps enseignant. Ces étudiants sont en pleine construction de leur potentiel et la rigidité, l'insensibilité peuvent précipiter la fin de leur formation et conditionner leur avenir de façon extrêmement préjudiciable. Il faut bien être conscient d'une chose, lorsque les décideurs d'une université doivent choisir entre, d'une part le maintien, la pérennité et la renommée de leur institution, et d'autre part, la réussite d'une minorité d'élèves handicapés au cas par cas, le choix est vite fait. Il arrive même que pour se défaire d'une problématique, ces jeunes soient concassés et poussés hors du cursus. Les poussières sont ensuite rapidement cachées sous le tapis.

Alors certes, on nous dira qu'il existe des cellules handicap pour protéger l'intérêt des +etudiants, mais c'est comme pour tout ce qui concerne le sujet du handicap, il n'y a pas de moyens développés et la thématique reste secondaire.Ceux qui tendent alors la main n'ont pas d'autre choix que de proposer le “Système D” et d'essayer de permettre aux futurs diplômés de poursuivre sur une route un tout petit peu moins chaotique. Parmi ces cas on entend ça et là dans les médias les histoires révoltantes d'étudiants qui ne se sont pas laisser faire. Virginie Delalande, par exemple, parle de l'enfer qu'elle a vécu en fac de droit. Sourde profonde et trop loin des professeurs dans l'amphithéâtre pour lire sur leurs lèvres, elle se voyait catégoriquement refuser le prêt des cours par la totalité d'entre-eux.

Il y a encore Valentin Bernard, qui lui, est un étudiant malvoyant à qui le Ministère de l'éducation a refusé l'aménagement d'une épreuve à l'entrée de l'école d'avocat sous prétexte d'équité par rapport aux autres étudiants. C'est le monde à l'envers...

Enfin pour terminer avec les exemples éloquents, évoquons le cas de cette jeune-femme non voyante - qui préfère rester anonyme, elle aussi. de peur des conséquences futures - dont le Master universitaire a été mis en péril, par l'administration de la faculté ne voulait pas adapter certains cours à son handicap. Leur justification étant qu'ils ne tenaient pas à“dévaloriser” leur cursus !  

Il n'y a absolument aucun doute sur le fait que les exemples comme ceux-ci sont innombrables et qu'on n'entendra jamais parler de la très grande majorité d'entre eux. Garder un profil bas est le moyen le plus simple d'essayer de décrocher un diplôme sans aller au conflit de peur des retombées. Des milliers de preuves vivantes, qui montrent bien que le système actuel ne fonctionne pas et que les enfants et les jeunes ne sont pas sur un pied d'égalité en matière d'éducation, dès lors qu'ils sont porteurs de handicap.

Par Sébastien JOACHIM
Pour France Handicap Info

article publié sur Agoravox

mercredi 30 janvier - par LePostillon

Ma rentrée commence un 5 décembre, plus d’un mois après le départ de ma prédécesseure. À trois semaines des vacances de Noël, je suis nouvelle en classe de 5e avec Fabio, Elena et Fatou ; en classe de 4e avec Talal et Nordine ; et en classe de 3e avec Felipe, Yana, Ousmane et Moussa. L’histoire dit que c’est la faute de pôle emploi qui aurait tardé à faire les papiers du premier contrat aidé, il y a neuf ans. Depuis c’est l’éternel retard. Renouvelée pour six puis douze mois, je suis condamnée à monter puis à descendre du train en route.

Sortie du bureau de la principale, j’erre dans l’établissement à la recherche de la salle de classe. N’ayant pas le temps de m’expliquer concrètement mon rôle, elle m’invite à envisager ce premier jour comme un temps de rencontre avec les élèves. La première sonnerie retentit, la cohue des couloirs étourdit mon orientation et ralentit ma progression. Salle 202. Je me glisse in extremis avant que la porte ne se referme. La pièce est plongée dans la pénombre. Je me présente à la professeure de français dont la méfiance me pousse à justifier tant bien que mal ma présence dans la classe. Ne maîtrisant pas encore les tenants et aboutissants de ma mission auprès d’élèves dont je connais à peine le nom et encore moins les besoins, je contracte tous les symptômes de l’imposture : transpiration, empourprement, confusion. Elle m’informe qu’ils regardent un film tout en plissant des yeux pour repérer les élèves dont je lui parle. « Elena et Fatou sont devant. Là-bas, contre le mur c’est Fabio. » Elle m’indique l’avant-dernière rangée à droite. « Vous pouvez vous mettre à côté de lui. Matthéo ! Va à côté d’Eva, pour laisser ta place à l’AVS [Auxiliaire de vie scolaire] de Fabio ! » Branle-bas de combat. « Mais Madame !… » On entend le gémissement des chaises traînées au sol, le bruit sourd des sacs qui chutent. Je m’approche timidement de Fabio. « Bonjour, je m’appelle Amélie. Je suis la nouvelle AVS… pour t’aider en classe.  » Je distingue mal son visage mais son corps exhale une raideur contagieuse. Impassible, son regard ne se détourne pas un seul instant du tableau. Les cinquante centimètres qui nous séparent sont un fossé. Je me sens aussi négligeable et encombrante qu’un cheveu sur la soupe. Qu’est ce que je fous là ? Le film recommence à notre plus grand soulagement à tous les deux… seul instant de complicité de ces présentations ratées.

Ce que j’ignorais alors c’est que le parachutage du premier jour deviendrait quotidien et qu’au fil du temps la jeune imposture se muerait en vieille impuissance. Que j’apprendrai à connaître les enfants, à comprendre leurs besoins, à travailler cette matière récalcitrante qu’est le système scolaire, en tâtonnant. Que sans aucune formation solide sur les handicaps, avec l’interdiction d’échanger avec les familles et d’accéder aux dossiers des élèves, isolée dans la prise de poste et l’accomplissement de mes missions, ce serait à mon investissement personnel que je devrai mon professionnalisme. Ça la fout mal.

Au collège, dans la tête de mes collègues, sur mon casier, dans les documents officiels de présentation de l’équipe, je suis Amélie la CUI. Mon travail est donc considéré comme un type de contrat – le Contrat unique d’insertion, financé à 70% par l’État – plutôt qu’une fonction éducative – celle d’auxiliaire de vie scolaire auprès d’élèves aux besoins spécifiques liés à un handicap ou, dans mon cas, à une maîtrise du français fragile. En classe, je reformule les consignes, j’explique du vocabulaire, je prépare des supports plus visuels sur le contenu des cours, je propose aux profs des exercices adaptés au niveau des élèves, notamment en allégeant l’écrit, et les informe des difficultés dont je suis témoin. Après deux ans d’expérience en tant que CUI, j’ai enfin pu prétendre à une existence professionnelle au sein de l’Éducation nationale. Je suis devenue AESH. Le Graal de la reconnaissance s’arrête là, aux majuscules de ce nouveau sigle qui pérennise la précarité.

En effet, depuis six ans, chaque année c’est la même rengaine. Être formée sur les handicaps et troubles de nos élèves, entre autres, et sans exhaustivité, la dyslexie, la dyspraxie, la dysorthographie, la dyscalculie, la dysphasie, les troubles du spectre de l’autisme, les troubles envahissant du développement, les troubles déficitaires de l’attention avec ou sans hyperactivité ? Curiosité somme toute honorable mais pas nécessaire. Avoir accès aux dossiers de suivi des élèves ? Attention la curiosité devient vite un vilain défaut. Communiquer avec les parents ? Vous outrepassez vos fonctions. Participer aux réunions de suivi de la scolarité ? Contentez-vous d’être présente (en silence) pour montrer à la famille le visage rassurant de l’inclusion. Travailler sur l’adaptation de supports pédagogiques ? Pour qui vous prenez-vous ? Proposer du soutien aux élèves l’espace d’une petite heure pour reprendre enfin, à leur rythme, les apprentissages difficiles ? Aberration !

Mais cette rentrée pourrait bien être ma dernière. On m’a imposé un nouveau poste que j’exècre et pour lequel je suis tout à fait novice : mercenaire de l’inclusion scolaire.

Tous les jours, je vois l’écart se creuser entre les promesses de l’accompagnement scolaire et les conditions dans lesquelles je dois les honorer. De ma noble mission d’inclusion, il ne reste que l’arrière goût d’une intention. L’accompagnement s’alourdit pour les AESH en nombre d’élèves suivis et s’allège pour les élèves en nombre d’heures. Depuis septembre, je m’épuise à chercher des moyens d’accompagner correctement mes élèves, en vain. Effritée puis saupoudrée, je ne trouve plus qu’absurdité comptable à ma présence. Plus question d’adapter le cadre scolaire aux enfants, ni même d’aider les enfants à s’y adapter. Il faut sauver les apparences, maquiller les échecs plutôt que de favoriser les réussites.

Dans le meilleur des cas, je constate avec frustration les difficultés de mes élèves, sans avoir le temps et la disponibilité d’y faire face avec eux. Dans le pire, ma présence permet leur absence de la classe. Je ne compte plus les heures passées en face à face, dans le couloir. Lui, moi et son émotion à fleur de peau. Déconcertée de ne savoir comment prévenir et apaiser le malaise qui le retranche dans la violence. Ignorée, ce ne sont pas les « débordements » des élèves que l’on me demande de contenir, mais le système qui se saborde. Aujourd’hui, l’inclusion est réduite à un couloir, une zone grise, un statu quo bâtard imposé aux enfants et aux familles. Accompagner, pour ne pas dire couvrir de notre cape d’invisibilité les élèves et, de notre chape de plomb les échecs d’une inclusion au rabais. Car dans le milieu on dit qu’il vaut mieux faire profil bas. Il y a tout un enchevêtrement hiérarchique d’enseignants référents, de directeurs d’établissement, d’inspecteurs académiques qui veillent au grain. L’une de leurs spécialités, c’est la modification de nos conditions de travail : du jour au lendemain, notre emploi du temps et parfois nos lieux de travail sont changés. Une opération de sabotage redoutable et redoutée. Déracinées de nos établissements, on saccage ce que le temps et l’investissement construisent : un accompagnement sur mesure issu de notre relation avec les élèves, les collègues et les familles.

Pourtant le sens du métier m’a toujours sauté aux yeux et, après quelques années d’expérience, son potentiel aussi. Mais comment créer une relation d’équipe avec les élèves, face à leurs difficultés, si on ne dispose pas de temps de préparation de l’accompagnement en classe, de temps de soutien hors classe en cas de nécessité, de formation adéquate sur les handicaps ? Nous occupons une place privilégiée auprès des élèves que nous voyons tous les jours. Pourquoi ne nous permet-on pas de consolider le lien et la collaboration entre les collègues (enseignants, intervenants médicaux et sociaux) et la famille ?

article publié sur Handirect

29 janvier 2019, 14 h 55 min 

article publié dans Le Figaro

Par  Damien Mascret Mis à jour le 28/01/2019 à 19:06
Publié le 28/01/2019 à 18:50

Réunis en congrès à Paris, des psychiatres ont détaillé l'apport des théories de l'apprentissage dans l'autisme.

Saint-Mandé, le 25 janvier. L’Institut le Val Mandé a signé une convention avec l’hôpital Henri-Mondor, sur des actions de prévention, dépistage et soins bucco-dentaires des personnes handicapées enfants et adultes. LP/Corinne Nèves

L’institut vient de signer de signer une convention pour la santé bucco-dentaire des handicapés avec l’hôpital Henri Mondor.

Parce que ses 527 usagers — enfants et adultes handicapés —, font partie de la population la plus fragile, l’Institut le Val Mandé (ILVM), à Saint-Mandé, seul établissement public médico-social du handicap dans le Val-de-Marne, utilise tous les moyens qu’il peut pour maintenir et améliorer leur santé au quotidien.

Ainsi, la convention signée avec le Service de Soins d’Enseignement et de Recherche Dentaires (SSERD) du Groupe Hospitalier Henri Mondor (Créteil) prévoit des actions de prévention et de prise en charge thérapeutique si besoin. L’usage est déjà effectif depuis plusieurs années, mais la convention cadre le sujet.

 

8 professionnels formés

« Concrètement, deux seniors et 6 externes forment l’équipe dédiée à l’Institut » explique le professeur Philippe Pirnay, chef du SSERD.

Car l’intervention n’est pas simple. Fabien, par exemple, « avait très très peur du dentiste et il a mis plus d’un an avant de s’asseoir dans le fauteuil, raconte Sandrine, intervenante à l’Institut. Il y a eu une démarche particulière, de connaissance, de reconnaissance, de confiance et petit à petit, il est allé jusqu’au fauteuil de façon plus détendue ».

Claudette présente à l’Institut depuis 19 ans a mis beaucoup de temps à s’abandonner aux mains des praticiens. « Aujourd’hui je vais dans un cabinet de ville qui prépare mon appareil que j’aurai dans trois semaines », annonce-t-elle fièrement.

500 000 handicapés n’ont pas accès aux soins dentaires

« Nous visons trois objectifs, rappelle Emeline Lacroze, la directrice de l’Institut. Réaliser un dépistage annuel systématique des personnes handicapées ; sensibiliser les professionnels de l’établissement aux problématiques liées à la santé bucco-dentaire et les former. Et permettre aux étudiants du SSERD de mieux appréhender ces problématiques ».

48,2 % des enfants et adolescents de 6 à 20 ans en Institut Médico Educatif (IME) ou Etablissements enfants et adolescents handicapés (EEAP) présentent au moins un problème important de santé bucco-dentaire. « Près d’un demi-million de personnes souffrant d’un handicap n’ont pas accès à la santé bucco-dentaire » ajoute le professeur Pirnay.

Pour cette action de prévention, l’Agence Régionale de Santé a attribué une subvention de 10 000 €.

Voir aussi :

Soins dentaires : partenariat entre l'hôpital Mondor et l'Institut pour handicapés Le Val Mandé | 94 Citoyens

Dépister chaque année les éventuels problèmes de santé bucco-dentaire des enfants et adultes handicapés accompagnés par l'Institut le Val Mandé (ILVM), sensibiliser et former les professionnels de cet établissement médico-social de Saint-Mandé à ces pathologie et permettre aux étudiants du Service de soins d'enseignement et de recherche dentaires (Sserd) de l'hôpital Henri Mondor de mieux...

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