Extrait du magazine du Département du Val de Marne N° 369 de SEPTEMBRE 2019

article publié dans La Nouvelle République

Claire Compagnon est la déléguée du gouvernement chargée de mettre en place le dépistage et l'accompagnement précoce des enfants autistes. L'Indre est la première plateforme dédiée en milieu rural en France.
© Photo NR

Dans l'Indre, à Ardentes plus exactement, le foyer Calme de l'Aidaphi accueille actuellement vingt-quatre adultes souffrant d'autisme ou de troubles du neuro-développement. En parallèle, des mineurs sont aussi hébergés pour des séjours allant de quinze jours à trois semaines dans le centre. 

Depuis le 1er juillet, c'est aussi dans la structure d'Ardentes que s'installe la plateforme "d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants présentant des troubles du neuro-développement".  En clair : permettre un meilleur dépistage chez les enfants de 0 à 6 ans, des particularités pouvant mener vers un diagnostic d'autisme. 

"Notre but, c'est que les questions des familles ne restent pas sans réponses. Le gouvernement garantit la mise en place d'une intervention rapide", détaille Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de mettre en place l'action décidée par le gouvernement d'Édouard Philippe. 

D'où la plateforme créée à Ardentes, dont le modèle va se multiplier. " Il y en aura une dans chaque département de la région Centre en 2020", assure le Dr Isabelle Jamette, directrice de l'offre médico-sociale à l'agence régionale de santé.

Les structures qui auront candidaté se voient dotées, comme à Ardentes, d'heures administratives et médicales. " Il y a notamment un temps-plein d'infirmière coordinatrice qui fait le lien entre les familles et les professionnels."

Le premier but est de se faire connaître des professionnels et de les sensibiliser. Un livret recensant les "signes" pouvant conduire à des diagnostics de troubles du neuro-développement sera distribué à la "première ligne médicale". La plateforme a ainsi déjà eu un échange avec les médecins généralistes de l'agglomération de Châteauroux pour les sensibiliser. 

Des soins pris en charge par la sécu

En plus de cette structure adminsitrative, la structure d'Ardentes a obtenu une dérogation pour que les enfants puissent être vu directement par le médecin animateur de la plateforme. 

Outre cette dernière, le gouvernement accompagne de nouvelles conventions entre la sécurité sociale et certaines professions médico-sociales. " Avant même la reconnaissance du handicap ou de la MDPH, il y aura une prise en charge à 100 % de séances chez l'ergothérapeute ou le psychomotricien. On sait qu'il faut réagir vite pour éviter un sur-handicap", argumente la déléguée ministérielle.

article publié dans Le Parisien

L’Education nationale a décidé de prendre en charge l’accompagnement de ces élèves de Morigny-Champigny sur le temps du midi. La commune et l’Etat se renvoyaient la balle depuis plus d’un an.

Morigny-Champigny, le 13 juin 2019. Un auxiliaire de vie scolaire (AVS) accompagne Liaam et Marylou à la cantine depuis lundi. LP/PAULINE DARVEY

Stéphanie a, elle, annulé le rendez-vous qu'elle avait pris avec un avocat. « On aurait pu attaquer l'Education nationale pour toute cette perte de temps, soupire cette mère de famille. Mais le principal c'est que Marylou puisse aller à la cantine. »

article publié dans HOSPIMEDIA

Édith Christophe, directrice de l'autonomie de l'ARS Grand-Est

"La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an"

Corapporteuse du groupe de travail sur les alternatives à l'exil en Belgique de la Conférence nationale du handicap, Édith Christophe dresse pour Hospimedia les grandes lignes des recommandations qui ont fait l'unanimité sur les principes. Les moyens et le calendrier feront l'objet d'arbitrages gouvernementaux.

Hospimedia: "Connaît-on aujourd'hui précisément le nombre de Français handicapés accueillis dans les structures médico-sociales belges?

Édith Christophe: Oui, on a aujourd'hui une image assez précise. 7 600 Français sont dans des structures médico-sociales wallonnes : 6 100 adultes et 1 500 enfants. Parmi ces 1 500 enfants, 1 000 sont également scolarisés dans l'enseignement spécialisé outre-Quiévrain. En revanche, nous n'avons pas de données sur les enfants qui traversent la frontière uniquement pour la scolarisation. Pour les enfants, la situation semble stabilisée depuis quelques années. Les efforts fournis par la France, notamment sur l'accompagnement et la scolarisation des enfants autistes ont porté leurs fruits. En revanche pour les adultes, malgré la dynamique engagée par la démarche Une réponse accompagnée pour tous et le plan national de prévention des départs non souhaités en Belgique depuis 2016, on constate en moyenne un départ de 350 adultes chaque année. Il s'agit principalement de personnes ayant des orientations maison d'accueil spécialisée (Mas) et foyer d'accueil médicalisé (Fam).

H. : Comment expliquer cette progression ?

E. C. : Quand on observe le profil des personnes qui partent, on constate qu'il s'agit quasiment toujours d'une solution de dernier recours, faute d'avoir trouvé soit une solution d'hébergement en France, soit une solution adaptée à la problématique et en particulier les troubles du comportement. Il s'agit, dans l'ordre d'importance des handicaps concernés, de personnes souffrant de déficience intellectuelle, de handicap psychique, d'autisme et de polyhandicap. Il faut bien reconnaître que les Belges ont su, avant nous, apporter des réponses adaptées à ce type de public aux prises en charge complexes, sur le base d'un fonctionnement qui est moins normalisé qu'en France. Du coup, certains établissements psychiatriques français ont pris l'habitude de leur adresser des patients en sortie d'hospitalisation, créant ainsi un effet filière.

Toutefois, je tiens à faire une distinction entre les établissements belges historiques qui ont un savoir-faire qu'on ne peut nier et des établissements privés plus récents qui, avec la législation belge aux normes peu contraignantes, peuvent être montés en moins de six mois et ne présentent pas forcément une qualité d'accueil identique. Résultat, aujourd'hui la France finance des prises en charge en Belgique sans vérifier a priori la qualité de la prise en charge, même si a posteriori nous effectuons des contrôles conjoints avec nos collègues wallons de l'Agence pour une vie de qualité (Aviq).

L'enquête [...] a mis au jour des pratiques tarifaires très différentes au sein d'un même établissement avec des prix de journée avec des différences de l'ordre de 20% selon le poids ou le degré de négociation du département concerné.

H. : N'y a-t-il pas de convention entre la France et la Belgique ?

E. C. : Non pas au niveau global et c'est bien là la difficulté. La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a délégué l'ARS Hauts-de-France pour conventionner avec le secteur enfance (25 établissements) mais pour le secteur adulte (190 établissements) les financements sont soit à la main des conseils départementaux soit mixtes. Le département du Nord, par exemple, a conventionné avec de gros établissements belges mais pour la plupart des départements les négociations se font au cas par cas. Quant à l'Assurance maladie, elle se contente de payer, après avoir vérifié que la solution n'était pas disponible en France.

La prise en charge des personnes handicapées en Belgique coûte plus de 500 millions d'euros par an, tous financeurs et tous secteurs confondus, dont 73 millions d'euros financés par la CNSA pour le secteur enfance et respectivement 180 millions d'euros par la Caisse nationale des français à l'étranger et 250 000 millions d'euros pour les conseils départementaux. L'enquête auprès de ces derniers a mis au jour des pratiques tarifaires très différentes au sein d'un même établissement avec des prix de journée avec des différences de l'ordre de 20% selon le poids ou le degré de négociation du département concerné. On a même constaté une différence de prix allant jusqu'à 56% pour une prise en charge identique dans le même établissement.

On a proposé de reverser aux trois ARS principalement concernées (Hauts-de-France, Île-de-France et Grand-Est pour 83% des cas) les crédits correspondants aux départs évités.

H. : Vous proposez de reproduire en secteur adulte, le conventionnement mis en place dans le secteur enfance...

E. C. : Exactement. Nous avons proposé d'avoir une politique commune entre l'État et les conseils départementaux pour avoir une régulation qualitative d'abord mais aussi quantitative pour figer une capacité, le temps de mettre en place les dispositifs et structures manquants en France. Il s'agit de définir le nombre d'établissements et de places pouvant accueillir les adultes français afin de poser les bases d'un conventionnement avec une montée en charge progressive : 58 établissements conventionnés en 2020, 55 en 2021 et 77 en 2022.

Si l'ensemble du groupe de travail était d'accord sur la méthode, je ne vous cache pas que l'idée de figer un certain nombre de places en Belgique a soulevé des inquiétudes de la part des représentants des usagers ou des conseils départementaux. C'est la raison pour laquelle on a proposé de reverser aux trois ARS principalement concernées (Hauts-de-France, Île-de-France et Grand-Est pour 83% des cas) les crédits correspondants aux départs évités trois ans afin de leur permettre de développer des réponses de proximité en France, qui s'ajouteraient ainsi aux crédits du plan national de prévention des départs non souhaités en Belgique. Dans les réponses à développer, on souhaite une généralisation des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE), des solutions de répit pour les aidants et le développement d'habitats inclusifs. Le montant du reversement et le calendrier du déploiement font actuellement l'objet d'arbitrages ministériels notamment dans la préparation du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2020."

Stéphane cherche désespérement un centre d’hébergement pour son fils autiste. Il y a quelques semaines, ce Liégeois a contacté un établissement à Sprimont qui lui a affirmé ne prendre en charge que des Français. Une situation choquante pour ce papa. Qu’en est-il exactement?

"Je trouve cela plus que scandaleux et je souhaite en faire écho", lance Stéphane via notre bouton orange Alertez-nous. Cet habitant de Jemeppe est le père de Régis, un autiste sévère de 21 ans qui vient de terminer ses études."Il était scolarisé dans un enseignement spécialisé à Grivegnée et pour le mois de septembre nous devons lui trouver une place dans un centre d’hébergement adapté", indique Stéphane.

Le handicap de son fils nécessite en effet une prise en charge spécifique. "Régis ne parle pas, ne peut pas manger ni se laver tout seul. Il n’est donc pas du tout autonome et a besoin d’un encadrement adapté. On n’a pas d’espoir de trouver une place dans un centre sans hébergement car ils sont blindés. Il reste donc les centres avec hébergement qui permet à Régis de rentrer le weekend", explique le Liégeois.

En mai dernier, ce père de famille a donc contacté la Résidence du Fort, un centre d'hébergement spécialisé pour les personnes en situation de handicap situé à Sprimont. "Quelle ne fût pas ma surprise lorsque le responsable m'a répondu ne prendre en charge qu'exclusivement des enfants français pour une question de subsides", témoigne Stéphane. "Ce n’est pas normal qu’en étant en Belgique la priorité est donnée aux Français, c’est quand même fort de café", ajoute le père de famille.

Régis et sa famille 


Un blocage des subsides wallons pour les nouvelles places

En réalité, ce n'est pas vraiment la nationalité de Régis qui pose problème, mais plutôt le manque de financement octroyé par les pouvoirs publics. Depuis 1997, il existe en Wallonie un moratoire qui interdit tout subside à une nouvelle institution qui accueille des personnes handicapées sauf pour les "cas prioritaires" (personnes en situation extrême) ou en cas d'appels à projets lancés par le ministre compétent. Et pour les centres existants, l'AVIQ (agence wallonne pour une vie de qualité) est limitée dans l’octroi de subsides en raison de carences budgétaires.

"En Wallonie, nous agréons et finançons un certain nombre de prises en charge. L’AVIQ peut agréer plus de prises en charges que de financer de places", indique Sarah Lefèvre, porte-parole de l’agence wallonne. Par exemple, l’AVIQ peut agréer la prise en charge de 70 personnes mais ne financera que 65 places, étant donné qu’il y a un moratoire en vigueur. "Ces places agréées mais non-financées peuvent être occupées par des personnes françaises", précise-t-elle.


La France injecte plus de 410 millions d’euros par an

La France, qui ne possède pas assez de structures, fait donc appel aux places situées dans les services wallons qui ont été agréées mais non-financées. Les autorités françaises subventionnent intégralement ces places destinées à ses ressortissants handicapés. Ainsi, chaque année, l’Hexagone injecte en Wallonie un peu plus de 410 millions d'euros de subventions (selon des chiffres du gouvernement wallon). "Et les modalités d’octroi des subventions sont très différentes entre les systèmes français et wallon", commente Sarah Lefèvre sans donner plus de précisions.

Au début de cette année, il y avait plus de 8.000 Français en situation de handicap accueillis chez nous, souvent dans des établissements hennuyers le long de la frontière.

Au total, près de 19.500 personnes sont prises en charge dans les 477 structures existantes en Wallonie, selon l'AVIQ. On s'aperçoit également que, dans la grande majorité des cas, ce sont des adultes et que le nombre de centres résidentiels est beaucoup plus élevé que le nombre de structures d'accueil de jour.


Pourquoi cet exode français ?

Le manque de places n'est pas le seul facteur pour expliquer cet exode. Alors que la France a historiquement mis l'accent sur des aspects médicaux et thérapeutiques, la Belgique privilégie la prise en charge socio-éducative et les capacités d'autonomie des personnes. Une approche qui semble séduire pas mal de familles françaises.

"Ce que les personnes et les familles aiment chez nous en Belgique, c'est la qualité de la prise en charge éducative plutôt qu'une démarche basée sur le soin. En effet, nous mettons la priorité sur des activités qui correspondent aux centres d’intérêt de la personne", souligne la porte-parole de l’AVIQ.

"On ne peut pas dire que nous refusons des Belges, ce n'est pas une question de nationalité mais de subsides"

"Je ne peux pas faire du bénévolat"

Visiblement, la Résidence du Fort fait donc partie de ces établissements wallons qui prennent en charge des ressortissants français subventionnés. "L'AVIQ ne subsidie pas du tout notre centre pour accueillir des Belges. On ne peut donc pas dire que nous refusons des Belges, ce n'est pas une question de nationalité mais de subsides", insiste Audrey Hanson, la directrice générale. "Si l'AVIQ voulait bien subventionner la place de Régis, il n'y aurait pas de souci. Mais là je ne peux pas faire du bénévolat. Je dois rémunérer les éducateurs et les autres membres du personnel pour leur travail, surtout si je veux maintenir un service et des soins de qualité", ajoute-t-elle.

En résumé, les Français ne prennent donc pas la place de Belges. Le budget wallon ne permettrait de toute façon pas de subventionner ces places françaises si elles étaient vacantes.

Au contraire, la présence de nos voisins permet de créer des milliers d'emplois en Wallonie et la manne financière venue de l'Hexagone serait excédentaire. Les montants envoyés sont supérieurs aux besoins réels et permettent donc à la Région wallonne de payer les frais d'hébergement et d'accueil de Belges.


Macron veut créer de nouvelles places en France

Récemment, le gouvernement français a toutefois annoncé sa déclaration d'intention de rapatrier certaines personnes handicapées françaises résidant chez nous. Lors de sa visite dans notre royaume fin 2018, Emmanuel Macron a d'ailleurs symboliquement visité un centre pour adultes présentant un handicap mental ou des troubles autistiques. Le président français a affirmé vouloir créer de nouvelles places dans son pays pendant son mandat. Une façon d'éviter le départ de ses ressortissants vers des institutions belges.

"Nous espérons que les autorités françaises travailleront en remettant le choix de la famille au centre afin qu'elles décident de la structure de leur choix et que les "retours" des personnes en France soient organisés au cas par cas", estime l’AVIQ. "Selon nous, ce transfert devrait être organisé avec une période de "préavis" et une organisation de l'accueil dans la nouvelle structure. Par ailleurs, il nous semble qu'il doit donc y avoir une création progressive de services en France afin de pouvoir offrir une capacité d'accueil de qualité", ajoute Sarah Lefèvre.

L'AVIQ, qui collabore déjà avec la France pour échanger des informations et réaliser des inspections, se dit prête à soutenir nos voisins dans cette démarche pour le bien-être de tous.

"On est toujours dans l’attente. Et je ne me berce pas d’illusions"

Stéphane toujours dans l’attente: "C’est un enfer"

En tout cas, Stéphane reste amer face à cette réalité. Il pointe du doigt la difficulté et le stress en tant que parent wallon pour trouver un établissement adapté. "Suite à ma demande, une employée de l’AVIQ est venue chez nous pour faire passer notre fils sur une liste prioritaire. Elle nous a également donné une liste de centres à contacter. En juin, cela m'a pris trois jours à remplir les candidatures et à les envoyer car les demandes ne sont pas forcément les mêmes. C’est vraiment épuisant", souffle le Liégeois.

A bout après plusieurs mois de recherche et de paperasse administrative, Stéphane déplore évidemment le manque de places mais aussi de soutien. "C’est un enfer. Ce n’est déjà pas facile d’avoir un enfant dans cet état et personne ne nous facilite la vie. Il faut nous-mêmes aller à la pioche aux informations. Ce serait déjà tellement plus simple si toutes les candidatures étaient uniformisées", estime le père de Régis.

Aujourd’hui, il n’a toujours pas trouvé de centre pour son fils. "On est toujours dans l’attente. Et je ne me berce pas d’illusions. Je serai rassuré qu’une fois l’admission de mon fils validée."

article publié dans Le Télégramme

Publié le 18 juillet 2019 à 16h21

De droite à gauche : Franck Morault, président du Rotary-club de Dinard ; Stéphane Gautier, Marie-Jeanne Aloë (protocole) et Gérard Callens (trésorier), avec une belle surprise pour les enfants et parents, un Hugbike Star prêté pour la journée par la maison du vélo transport de Rennes.

Les adhérents de l’association Autisme Côte d’Émeraude ont adopté le bilan 2018, lors de l’assemblée générale du samedi 6 juillet. Mais ils ont également validé le projet urgent de créer un lieu de l’autisme dans le pays malouins.

Samedi 6 juillet, Autisme Côte d’Émeraude a tenu son assemblée générale au Grand Domaine, avant une journée conviviale et festive. Au service d’enfants et d’adultes atteints d’autisme et de leur famille depuis quinze ans, l’association voit se dessiner le projet de création d’un lieu pour l’autisme à Saint-Malo.

L’association qui apporte écoute, soutien, conseils et informations, favorisent les rencontres et les échanges entre les familles et amis de personnes autiste ou ayant d’autres troubles du spectre autistiques (TSA). L’accueil de nouvelles personnes et la formation (aide aux aidants, conférences, cafés rencontres…) ont pris beaucoup d’importance et demandent un grand investissement.

Créer un « lieu de l’autisme »

La trentaine de membres a adopté le bilan 2018 ainsi que le projet devenu urgent de créer un « lieu de l’autisme » en pays malouin pour développer ces actions et permettre un accueil familial des parents en formation et de l’accompagnement pour leurs enfants. Franck Morault, ancien président, a affirmé son engagement au sein du Rotary pour aider à la création d’un centre de l’autisme sur la Côte d’Émeraude, citant l’exemple de l’école parentale mise en place au Touquet. De quoi réjouir l’association et rajouter aux aides indispensables des municipalités de Saint-Malo, Dinard et Dol-de-Bretagne pour voir aboutir leur projet d’envergure.

Stéphane Gautier, nouveau président du Rotary-club de Dinard, a remis à l’association la somme des 2 500 € collectés lors de deux tournois de golf.

Contact
Autisme Côte d’Émeraude, 57, rue du Docteur Huet ; tél. 06 48 67 28 35 ; autisme.emeraude@free.fr ; autismeemeraude.canalblog

Sophie Cluzel a présenté l'état d'avancement de cinq  "chantiers nationaux" en matière de handicap, qu'il s'agisse d'enfance, de PCH, de MDPH ou de participation des personnes en situation de handicap.

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