Les débuts :
L’année 2015 sera particulière pour notre association qui fêtera ses 40 ans d’existence.
L’APEPA, l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme est née en novembre 1975. Avec l’Ambassadeur Jean-Charles Salmon, père d’un enfant avec autisme, l’APEPA a été co-fondatrice du
SUSA[1] créé en 1991 à l’Université de Mons. L’APEPA asbl est reconnue représentative des personnes handicapées par le Gouvernement Wallon, non-subsidiée mais bénéficie de subventions ponctuelles. Pendant 10 années, L’APEPA a été sous le Haut Patronage de celle qui était alors la Princesse Mathilde. Son siège social est situé à Namur.
Qui sommes-nous ?
L’APEPA est une association de volontaires dynamiques, parents, grands-parents et autres bénévoles, des professionnels aussi, qui œuvrent ensemble pour toute la Belgique francophone. Notre association est ouverte à tous, la personne avec autisme et ses parents, les professionnels et les sympathisants.
Les membres du CA et les bénévoles au secrétariat, tous suivent des formations en autisme en continu, en Belgique et à l’étranger.
Depuis sa création, l’APEPA a voulu fournir un travail essentiel de lobbying pour les parents auprès des instances publiques, tout en leur offrant une écoute et des conseils dans tous les domaines. Notre travail de fond et de longue haleine se fait toujours dans le respect des parents et des interlocuteurs de la santé et de l’éducation, sociaux et politiques.
Et notre association vous représente à la Concertation des 4 Associations dont l’APEPA fait partie avec :
l’AFrAHM, pour le handicap mental,
l’AP³, pour le polyhandicap,
l’APEM-T21 pour la trisomie 21.
L’APEPA entretient des liens étroits avec « l’association-sœur » néerlandophone de Belgique, la
VVA.[2] avec qui elle siège, comme avec les 8 Centres de Référence et de Diagnostic en Autisme, au CA de Participate.
Événements de L’APEPA en 2015 :
Cette année, l’APEPA fête donc ses 40 ans ! En plus de sa traditionnelle Journée Annuelle et de la
Journée internationale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’APEPA organisera divers événements pour fêter dignement cet anniversaire. Vous les découvrirez au fur et à mesure de nos annonces.
Des journées sportives pour personnes avec autisme comme celle qui a été organisée le 19 décembre 2014 sont en préparation avec la
FéMA (sport adapté). Il sera aussi question de foot et de tennis.
Le thème retenu pour la Journée Annuelle en novembre prochain est : « Les bonnes pratiques en autisme ».
Que faisons-nous ?
Depuis longtemps, l’APEPA collabore efficacement au sein de différents organes d’avis et plateformes communes. Voici un aperçu de notre travail :
À Autisme-Europe : Nous faisons partie du Conseil d’Administration, participons aux Congrès triennaux d’où nous ramenons nombre de nouveautés scientifiques.
À la commission wallonne des personnes handicapées du Conseil Wallon de l’Action Sociale et de la Santé
ü Au CEAH : Conseil d’Avis pour l’éducation, l’accueil et l’hébergement, concernant tous les agréments, les modifications, les places subventionnées, les cas prioritaires ;
ü Au groupe de travail sur l’autisme ;
ü Au groupe de travail pour un référentiel de qualité des services où l’APEPA représente les usagers et veille à l’application des recommandations nationales et internationales ;
ü Dans la commission subrégionale de Namur, son groupe de travail Double Diagnostic (dialogue AWIPH/Santé Mentale).
ü Collaboration à la rédaction de divers avis (pour les travaux récents) :
·
Le Plan Individuel de Transition (PIT), pour accompagner le passage de la scolarisation à l’âge adulte), avis qui ont servi à l’introduction de l’obligation de l’élaboration de ce PIT dans le
dernier décret concernant l’enseignement de la précédente législature ;
· Une nouvelle ère pour l’enseignement spécialisé, qui mettait l’accent sur la nécessité d’une société inclusive ;
· L’enseignement de Type 5, où l’APEPA a fait acter que l’inscription des élèves avec autisme en enseignement de type 5 ne doit pas se faire que sur base du diagnostic d’autisme, ce qui ferme de facto la porte à une éventuelle psychiatrisation de l’autisme au sein de l’enseignement !;
· La contention et l’isolement qui ne permet ces mesures qu’en cas d’absolue nécessité pour raison de mise en danger physique de l’élève ou d’autrui et lorsque toutes les autres mesures ont échoué, avec toute la prévention, la gestion, la transparence et la déontologie exhaustives. L’APEPA y a fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique.
ü Groupes de travail en cours :
· Les pédagogies adaptées : l’APEPA a au préalable effectué un travail de recueil de témoignages et d’expériences. Elle a pu ainsi dégager aussi bien des dysfonctionnements que des exemples à dupliquer, ainsi que formuler des suggestions. Les conseillers de la cellule enseignement spécialisé ont remonté ces informations à la ministre Joëlle Milquet qui a demandé en conséquence l’ouverture de ce groupe de travail.
· De l’intégration vers l’inclusion : l’argumentaire pour l’ouverture de ce groupe provient aussi de la plateforme des parents (associations du handicap et fédérations des associations de parents d’élèves) dont fait partie l’APEPA, qui a également recueilli témoignages et expériences à ce sujet.
· Réflexion sur le Type 8 : nombre d’élèves avec autisme sont scolarisés, dans l’enseignement spécialisé ou intégré, sous cet enseignement, particulièrement ceux qui ne présentent ni déficience intellectuelle ni troubles du comportement.
· Partenariat école-famille : via la représentation des parents.
L’Enseignement spécialisé : L’APEPA est à l’origine, avec le SUSA, des classes TEACCH importées des États-Unis, désignées depuis le décret de 2009 par l’appellation « Classes à pédagogie adaptée pour les élèves avec autisme ». L’APEPA procède en ce moment à la réactualisation de la liste pour y faire figurer les différents sites comportant des classes à pédagogie adaptée et non plus seulement l’école de référence.
La vigilance : Lorsque l’APEPA a appris qu’une école près de la frontière s’était vu proposer une formation au packing
[4], elle a envoyé
un courrier à toutes les écoles spécialisées de la Fédération Wallonie-Bruxelles pour les informer du danger, en y associant la Ligue des droits de l’enfant.
Au groupe transversal sur la contention et la mise en isolement : Recommandations dirigées par le Centre interfédéral de l’égalité des chances et le Délégué général aux droits de l’enfant, en collaboration avec le SUSA.
Nous y avons fait stipuler in extenso l’article 15 de la convention ONU sur la maltraitance et la torture et fait préciser qu’en aucun cas, la contention pouvait être utilisée comme moyen thérapeutique, ni pour une expérience médicale.
Au Conseil Supérieur de la Santé (CSS) : Participation à l’élaboration de
l’avis N° 8747 : Qualité de vie des jeunes enfants autistes (0 – 6 ans) et de leur famille.
Au Centre Fédéral d’Expertise en Soins de Santé (KCE) : Participation à l’élaboration
du guide de pratique clinique sur la prise en charge de l’autisme chez les enfants et les adolescents.
Les membres du CA se déplacent régulièrement vers des écoles ou des organisations en demande d’informations sur l’autisme.
Le soutien aux travaux d’étudiants : L’APEPA diffuse les annonces des étudiants par mailing, sur les réseaux sociaux et ses newsletters, les met en contact avec les familles et les professionnels susceptibles d’être concernés par leurs travaux, leur offre un stand lors de journées annuelles et autres évènements qu’elle organise. Nous prêtons une attention particulière aux écoles qui forment des professionnels en contact avec les personnes avec autisme. Nous participons, par exemple, à des jurys de TFE (Travail de fin d’études).
Le soutien aux familles : l’APEPA assure une permanence à l’écoute téléphonique et contribue à organiser des groupes de paroles destinés aux parents.
Les formations pour les parents et les professionnels : L’APEPA organise des formations en faisant appel à des spécialistes renommés, de Belgique et de l’Étranger.
Cette année, outre les « Passeports pour l’autisme » organisés dans plusieurs villes de Belgique, l’APEPA proposera un programme de formations particulièrement concret et diversifié : elle organisera une seconde formation ABA, une formation sur les moyens de communication pour personnes avec autisme et une supervision pour les personnes ayant déjà suivi cette formation. En outre, son plan de formations abordera d’autres thématiques importantes : l’accompagnement des personnes avec un syndrome d’Asperger, l’intégration sensorielle, les outils informatiques adaptés aux prises en charge éducatives, les troubles du comportement, etc.
Le dépistage précoce : En réponse à la requête qu’avait adressée l’APEPA, la recherche-action «
START », menée par le SUSA, pour la détection précoce des troubles du spectre de l’autisme (dans une tranche d’âge de 15 à 30 mois), financée par
CAP 48, se déroule sur les arrondissements de Mons, Ath et Soignies, et devrait s’étendre à toute la Wallonie vers 2019.
L’APEPA a édité une brochure à l’attention des parents afin de reconnaître les signes de troubles du spectre de l’autisme lors de situations concrètes.
Le Plan Autisme : L’APEPA, dans le cadre des rencontres du Collectif Plan Autisme ou individuellement, a obtenu de différents ministères rencontrés l’assurance de tenir les engagements qui avaient été pris durant la campagne électorale. D’autres visites dans des cabinets ministériels sont programmées ou encore à venir. Voir par exemple ce
reportage sur Canal C, l’interview du Ministre Prévot vers 2’15’’ qui date du 19 décembre 2014.
Les Français en situation de handicap en Belgique : L’APEPA suit de très près ce dossier et a obtenu du Ministre Prévot l’assurance, sous cette législature, d’alignement des normes des établissements avec autorisation de prise en charge sur celles des établissements agréés. D’autres informations suivront dans les mois qui viennent au sujet des Français de Belgique.
D’autres projets sont en perspective
et l’APEPA se fera l’écho régulier de ces avancées.
Pour les questions de santé et l’autisme en Europe :
M. Freddy HANOT, Président
+32 (0)81 73 52 53
Pour les questions du handicap :
Mme Alice SULS, Vice-Présidente
+32 (0)4/75 36 36 45
Pour les questions d’enseignement spécialisé et les Français de Belgique :
Mme Isabelle RESPLENDINO, Administratrice
+32 (0)65/78 31 01
Pour toute autre question :
APEPA
Rue de l’Aurore 98 – 5100 JAMBES
+32 (0)81 744 350
[1] Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme
[2] Vlaamse Vereniging Autisme
[3] Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées
[4] Méthode qui consiste à contenir l’enfant autiste, dès l’âge de 3 ans, nu ou en sous-vêtements, dans des draps et couvertures trempées et glacées pendant environ ¾ d’heure plusieurs fois par semaine.
L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (
plus aider. Lui est Asperger à haut potentiel et il a attendu 44 ans pour le dévoiler, c'est d'ailleurs le seul président associatif autiste, et même si certaines portes se sont refermées, Jean Marc Bonifay continue d'avancer, avec la sortie d'un ouvrage "Autiste de père en fils, plongée au coeur de l'autisme" où il évoque sa vie, son parcours, son fils Samuel également autiste, et donne surtout les clefs pour comprendre le fonctionnement du cerveau d'un autiste, bien saisir leur mode de perception différent, les particularités sensorielles. Même s'il n'en est pas question de l'ouvrage, c'est aussi un pied de nez à la psychanalyse, car le volet génétique de l'autisme est abordé, et le titre est en cela pas anodin, le volet sur Samuel est significatif, comme sur son entrée à la crèche: "Je suis rapidement convoqué avec mon épouse, pour m'entendre dire: il faut consulter, votre enfant est particulier. Tout notre vie va être cela. On nous oriente avec insistance soit vers un hôpital soit vers une maison Dolto... Et là première rencontre avec un psychanaliste: l'horreur, il va détruire ma relation priviligiée père fils de manière très très brutale, un dommage irréparable, un cauchemar. Il a joué sur mon côté égo masculin en disant: Vous n'êtes pas un homme, vous n'êtes pas un bon père..." Pour aller au bout de sa démarche, des personnalités reconnues ont apporté leur pierre à l'édifice à cet ouvrage comme Christine Philip*, formatrice et spécialiste des Sciences de l'Éducation qui a rédigé l'épilogue ou Bruno Gepner** psychiatre spécialiste de l'autisme et auteur notamment d'un ouvrage récent sur l'autisme aux éditions Odile Jacob. Un ouvrage important, peut-être même salvateur pour les familles, les aspergers, le personnel enseignant, le monde médical. Mais aussi pour tous, pour mieux comprendre un handicap dont on ne guérit jamais, mais dont l'état peut empirer faute à une société prônant plus l'exclusion que l'inclusion, ou proposant bien souvent des solutions non adaptées. Et pour la petite histoire le livre est édité par la société "A la fabrique" basée à Grenoble, qui a à sa tête une femme dont l'enfant aujourd'hui jeune homme est autiste. Elle souhaite à terme faire évoluer le statut de sa société entreprise sociale et solidaire, de mobiliser des financements au titre de l’économie sociale et solidaire et du handicap. Quant à Jean Marc Bonifay on le reverra encore toute la semaine à la télévision avec un reportage sur l'autisme et les aspergers diffusé du lundi au vendredi dans l'émission La Nouvelle Edition sur Canal + à 12h20. Un reportage réalisé par Ariel Wizman. De même une équipe de France 2 devrait à nouveau revenir voir Jean-Marc Bonifay autour de "Toute une histoire que sont-ils devenus ". Bref, le combat de Jean-Marc Bonifay se poursuit, toujours animé par ce désir de justice, de reconnaissance de cet handicap, du respect des droits tout simplement... 
Impatience et impulsivité : l’enfant perturbe la classe par des questions à contre-temps, en répondant au maître avant même que celui-ci ait fini de formuler sa question, ou en interrompant fréquemment ses camarades. 
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