article publié dans Metronews

SANTE - A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme metronews a recueilli le témoignage de Christine Haltebourg, qui a privilégié le placement à domicile pour Aude sa fille autiste plutôt que les institutions, dont les dysfonctionnements sont encore trop nombreux.

L'autisme est caractérisé par des altérations graves de la communication, et des interactions sociales. Photo : SIPA

Christine Haltebourg, mère de Aude, 21 ans. Photo : DR

Aude a cinq ans quand les médecins lui diagnostiquent un autisme. Jusqu'à ses 18 ans, elle passera par diverses structures dans le Haut-Rhin, entre hôpital psychiatrique et les établissements spécialisés de jour. Mais aucune d’entre elles n’a été en mesure de proposer un endroit réellement adapté. "Aude et ses camarades avaient seulement une heure et demie d'activité par jour, le reste du temps, ils étaient enfermés dans une pièce de 85m2 et recevaient des médicaments", déclare sa mère Christine.

Quand elle récupère sa fille, elle retrouve un "véritable légume". "Cela aggravait son handicap. Je ne pouvais pas continuer à la ramener dans cet état, c'était une forme de maltraitance", raconte-t-elle. Une nouvelle visite de tous les établissements du Haut-Rhin lui confirme qu'elle ne trouvera pas plus d'aide ailleurs. Il faut impérativement trouver une alternative. La solution s'impose : garder Aude à domicile. Mais pas question de reproduire les mêmes méthodes éducatives que ces institutions.

Deux méthodes de prise en charge s'affrontent

Christine choisit alors une nouvelle approche, la technique cognitivo-comportementale. Cette dernière consiste à stimuler l'enfant autiste tout au long de la journée avec divers exercices pour augmenter les interactions sociales, favoriser son autonomie et développer ses compétences. Dans son rapport, publié le 8 mars 2012, la Haute autorité de santé la préconise, plutôt que le recours à la psychanalyse. Et décide de mettre en place de nouvelles recommandations de bonne pratique pour le suivi de l'autisme.

Une nouvelle école, différente de celle employée jusqu'ici. "Tous ces établissements préfèrent l'approche psychothérapeutique. Celle où quand votre enfant est diagnostiqué autiste on vous dit que c'est de votre faute parce qu'il a manqué d'attention". Trois auxiliaires de vie interviennent à raison de 63 heures par semaine. Lèche-vitrines, piscine, équitation… Aude, qui a aujourd'hui 21 ans, pratique une activité chaque jour. "Ma fille est heureuse, explique-t-elle. C'est la plus belle réussite que je peux souhaiter aux parents".

"La France a 40 ans de retard"

Pour mener à bien son projet, Christine a dû demander la prestation de compensation du handicap (PCH). Née de la loi du 11 février 2005 cette dernière lui a permis de couvrir les frais d’une prise en charge par un service professionnel. Pour obtenir les financements, chaque famille doit remettre un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées la plus proche. L'aide lui est accordée : 264 heures financées par mois mais ce ne fut pas facile. "C’est un vrai combat, il faut bien préparer son argumentation" met-elle en garde.

Forte de ce résultat, cette mère engagée ne compte pas renoncer à ce placement à domicile, "sauf si de nouvelles structures avec les prises en charge adéquates se développent. Mais la France a 40 ans de retard sur le sujet", conclut-elle. Le troisième plan autisme 2013-2017 mené par la ministre Marie-Arlette Carlotti va dans ce sens. Ce dernier vise à "répondre à la faiblesse criante de la prise en charge de l’autisme en France". Il y a urgence : en février 2014, le Conseil de l’Europe a condamné pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes.

L’autisme a été reconnu comme un handicap en 1996 par la loi "Chossy". Il s'agit d'un trouble sévère et précoce du développement qui affecte les fonctions cérébrales de l’enfant avant l’âge de 3 ans. On estime aujourd’hui, à près de 650 000, le nombre de personnes atteintes d’autisme, en France. En 2010 seules 75 000 personnes atteintes d’autisme ou de TED (troubles envahissants du développement) étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants autistes a progressé, la question d’un accompagnement adapté se pose toujours aujourd’hui pour les adultes. Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques de la HAS ne sont que très lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

article publié sur le site de France 3 Limousin

Ce centre expert autisme sera confié au pôle neurosciences du CHU de Limoges qui développera une approche importée des Etats-Unis très attendue des familles françaises concernées par l’autisme : le Early Start Denver Model (ESDM).

Par Christian Bélingard
Publié le 01/04/2014 | 18:04, mis à jour le 01/04/2014 | 18:32

© AFP PHOTO/Paul J. Richards Enfant autiste (illustration)

Cette méthode met l’accent sur l’apprentissage dans un contexte socio-émotionnel positif qui correspond bien au fonctionnement d’enfants très jeunes. Différentes études ont démontré sa capacité à favoriser des progrès très importants en termes de capacités cognitives et d’adaptation à l’environnement.

Le 3ème plan autisme prévoyant néanmoins l’ouverture de structures spécifiques aux jeunes et très jeunes enfants, va permettre la constitution du centre pilote en Limousin.

Les missions

Au CHU de Limoges, le centre expert autisme Limousin aura quatre grandes missions :

- le diagnostic précoce de tous les enfants atteints d’autisme, de la région

- l’accompagnement éducatif précoce de ces enfants

- la gestion de la politique du dépistage de l’autisme

- la centre référent régional en matière d’autisme pour le grand public, mais aussi les professionnels de la petite enfance et médecins généralistes

- recherche
 
En outre, le centre expert Limousin travaillera en concertation avec l'Université de Limoges et le Conseil Régional.

article publié dans santé blog - "le blog des professionnels de santé"

CONFÉRENCE INAUGURALE
PAR LE PROFESSEUR CATHERINE BARTHÉLÉMY

L’autisme au XXIème siècle, retours sur images et perspectives

Hôtel de Ville de Tours – 18 heures

De grands pas viennent d’être franchis ces dernières années pour détecter l’autisme au plus vite chez le jeune enfant et pour en connaître les causes. Serions-nous à l’aube de découvertes qui permettraient, un jour, de guérir l’autisme ?

L’actualité de la recherche est riche en résultats, certains font débat : le risque d’autisme pourrait être décelé avant six mois, le cerveau de la sociabilité serait différent chez les personnes avec autisme, certains déséquilibres dans les contacts entre les cellules cérébrales pourraient être corrigés par les médicaments.

Dès à présent, il est montré que les rééducations précoces de la communication font progresser les enfants avec autisme et améliorent le fonctionnement de leur cerveau.

Nombre de ces recherches ont germé à Tours dans notre CHRU, à l’Université François Rabelais. A l’occasion de ces Journées Nationales des CRA organisées dans notre ville, j’en retracerai quelques histoires et ouvrirai avec vous l’album de famille. Vous y reconnaîtrez un fameux trio de grands médecins qui ont ensemble transformé le paysage de la recherche sur l’autisme en France : Gilbert Lelord, Jean-Pierre Müh, Léandre Pourcelot, de véritables pionniers. Vous y verrez aussi les amis qui, du monde entier, sont venus nous donner un coup de main au bon moment : Temple Grandin étaient de ceux-là…

Ces retours sur images sont aussi l’occasion de rendre hommage aux familles qui nous ont, pas à pas, encouragés et soutenus. Un grand merci !

Pr Catherine BARTHELEMY
Centre Universitaire de Pédopsychiatrie
INSERM U.930
CHRU de Tours

NB : Les Journées nationales des CRA se tiennent les 10 et 11 avril 2014 au Centre des Congrès Vinci de Tours

Le Monde.fr avec AFP | 27.03.2014 à 20h54 • Mis à jour le 27.03.2014 à 21h03

Selon la dernière estimation des autorités sanitaires, rendue publique jeudi 27 mars, 1 enfant sur 68 est autiste aux Etats-Unis, un chiffre qui a augmenté de 30 % par rapport à 2012.

Il y a deux ans, 1 enfant sur 88 souffrait de troubles du spectre autistique (TSA), rappelle le rapport des Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies (CDC). L'estimation de jeudi fait état de 14,7 enfants de 8 ans atteints de ce syndrome pour 1 000 enfants, précisent les CDC.

CINQ FOIS PLUS FRÉQUENT CHEZ LES GARÇONS

La répartition géographique du nombre d'enfants autistes est irrégulière, allant de 1 enfant sur 175 en Alabama (sud), à 1 sur 45 dans le New Jersey (nord-est). Ces chiffres continuent à montrer que l'autisme est près de cinq fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles, avec 1 garçon sur 42, contre 1 fille sur 189. Il y a également plus d'enfants blancs que d'enfants noirs ou hispaniques atteints d'autisme, dit le rapport des CDC.

Les capacités intellectuelles sont très variables parmi ces enfants, allant d'un handicap lourd à une intelligence moyenne et au-delà. L'étude montre que la proportion d'enfants autistes avec un quotient intellectuel plus élevé augmente.

LA DÉTECTION PRÉCOCE FAIT LA DIFFÉRENCE

Ainsi, près de 50 % des jeunes autistes ont un quotient intellectuel moyen (85) ou au-dessus. Ils n'étaient que 30 % il y a dix ans. Le rapport révèle aussi que la plupart des enfants autistes sont diagnostiqués après l'âge de 4 ans, et ce malgré le fait que ce syndrome peut être détecté dès 2 ans.

« Nous devons faire davantage pour diagnostiquer les enfants plus tôt », a souligné D^r Coleen Boyle, directrice du Centre national des défauts de naissance et des handicaps du développement des CDC. « Une détection précoce de l'autisme est l'outil le plus efficace dont nous disposons actuellement pour faire une différence dans la vie de ces enfants », a-t-elle insisté.

La France est un État de droit : concernant le handicap, il y a la loi du 2 janvier 2002 visant à rénover les établissements médico-sociaux pour en faire entre autre des lieux de bientraitance ; il y a la loi du 4 mars 2002, pour tout ce qui relève du médical ; il y a la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances concernant les personnes handicapées. Elles ont été suivies de décrets, arrêtés, circulaires…

Outre les lois, il y a les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme pour les enfants et adolescents, qui définissent ce que peut être une prise en charge adaptée.

Malgré tout cela, les droits des personnes autistes sont piétinés en permanence. Et pourquoi ? Simplement parce que nous sommes trop fatigués pour les faire respecter, trop fatigués de nous battre seuls. Nous avons besoin de prendre conscience que nous avons des droits (parce que parfois on en doute !), puis une fois cette prise de conscience, besoin d’être guidés, conseillés pour les défendre.

Bref, la France, comme le décrit ce communiqué du Collectif autisme, c’est la terre des droits de l’homme, mais pas des autistes.

Pourtant, comme le souligne Hugo Horiot dans son article l’Etat a des obligations : à nous de les lui faire appliquer, par voie juridictionnelle afin de faire changer ses pratiques. Sinon, il continuera dans sa lancée, à financer des prises en charge non adaptées, et rien ne changera en France.

Aujourd’hui, deux avocates militantes, Sophie Janois et Coline Bied-Charreton, qui sont de vraies amies pour moi, des sœurs de combat, ont réussi à mettre en place un collectif d’avocats (description ci-dessous) pour nous aider à utiliser cette voie.

J’encourage donc personnellement toutes les familles concernées par ce qui suit à engager un recours contre l’Etat pour l’obliger à appliquer l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.( voir ci-dessous)

« Le droit à la différence, ce n’est pas la différence des droits. » Féline Bubuta

Collectif d’avocats agissant dans l’intérêt des familles concernées par l’autisme

Au regard de la violation répétée des droits des personnes avec autisme et à la demande de nombreuses familles, nous avons, avec plusieurs de nos confrères, réuni un collectif d’avocats impliqués dans le domaine de l’autisme, issus de divers Barreau français (Lille, Paris, Lyon, Lozère, Montpellier), qui souhaitent, par leur engagement professionnel, favoriser une prise de conscience nationale.

Vous êtes concernés si vous remplissez les conditions suivantes, ou les avez remplies au cours des quatre années précédentes :

- Vous détenez un diagnostic d’autisme, TED, TSA, ou de polyhandicap

Et

- Vous détenez une notification d’orientation MDPH qui n’est pas concrétisée ou qui n’est que partiellement concrétisée

          faute de place en établissement (liste d’attente

         faute d’établissement adapté à proximité géographique du domicile de la personne avec autisme

Si lesdites conditions sont remplies, vous êtes en droit d’obtenir réparation de l’Etat, sur le fondement de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles, issu de la Loi Chossy, qui dispose que :

« Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap. »

Le collectif d’avocats se structure sur les principes éthiques suivants :

- Modération des honoraires pour rester en adéquation avec les moyens souvent modestes des familles ;

- Prudence, et notamment, informer les familles concernées si leur dossier présente des lacunes, afin de ne pas entretenir de fausses illusions sur la réussite potentielle d’un dossier ;

- Transparence, lorsque le dossier présente des particularités, nos avocats ne prendront aucun dossier sur lequel ils estiment ne pas avoir les compétences requises, et feront tout pour orienter les familles vers un confrère présentant des garanties de compétences adaptées au dossier ;

- Esprit collaboratif, par la mise en commun de nos connaissances, décisions, et bonnes pratiques ;

- Pédagogie, par la diffusion de nos savoirs auprès du grand public, mais aussi de tout confrère intéressé.

En outre, ce collectif se tient à la disposition de tout avocat de votre choix pour lui transmettre toute matière juridique qui lui serait nécessaire afin d’obtenir gain de cause.

Pour nous joindre, envoyez-nous un email à l’adresse suivante : collectif.avocats.autisme@gmail.com, nous vous répondrons dans les plus brefs délais.

Me GOUSSEAU – Avocat au Barreau de Lozère

Me Sophie JANOIS – Avocat au Barreau de Paris

Me Coline BIED-CHARRETON – Avocat au Barreau de Paris

Me Stefan SQUILLACI – Avocat au Barreau de Lille

Liens mentionnés :

Dossier de presse de la campagne du collectif autisme en faveur du respect des droits des personnes autistes.

Société des Droits des Autistes : Article L246-1

Article de Hugo Horiot dans le nouvel obs : Autisme

article publié dans le Nouvel Observateur

Autisme : l'État a beau vous mépriser, la loi est avec vous. Faîtes valoir vos droits.

LE PLUS. En France, l'autisme touche environ 440.000 personnes. Alors que la journée mondiale de sensibilisation à ce troubles neurodéveloppemental se tiendra le 2 avril prochain, le Collectif Autisme tire la sonnette d'alarme. Les droits des personnes autistes ne seraient pas suffisamment respectés. Explications d'Hugo Horiot, autiste devenu comédien.

 Un enfant autiste et sa maman lors de l'inauguration du centre Albert Camus à Villeneuve d'Ascq en 2088. (F. DURAND/SIPA) 

Enfants, parents et familles concernées par l’autisme, savez-vous qu’entre vos mains vous avez la possibilité de faire trembler l’État ?

Oui, je parle bien de ce même État, qui, depuis près d’un demi-siècle, foule au pied vos droits fondamentaux. Je parle de cette machine à broyer les vies, les chances et les destins de ceux qui sont jugés coupables d’être différents. Je parle de ce monstre froid qui fait de vous les oubliés de la République.

En France, combien de personnes diagnostiquées autistes ont-elles bénéficié d’une prise en charge adaptée en accord avec les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) ? Le mot "recommandation" est d’ailleurs bien mal approprié : sachez que celles-ci ont juridiquement valeur d’obligation pour l’État depuis 2012 !

Combien, donc, d’enfants privés d’éducation, de scolarité, de méthodes comportementales ? Combien d’adultes condamnés à mourir dans des centres spécialisés devenus des zones de non-droit de notre république?

77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté

Il suffit d’ouvrir les yeux pour se rendre à l’évidence : vous êtes nombreux.

Campagne "La France, terre des Droits de l'homme, pas des autistes". (YouTube)

Les statistiques émises par le collectif autisme, lors de sa récente campagne "France, terre des droits de l’Homme et pas des autistes", sont sans appel :

- 50,9 % des adultes avec autisme déclarent ne pas avoir accès, ou seulement de manière partielle, à leur dossier médical.

- 77 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté.

- 69,8 % des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant autiste.

- 66,9 % d’entre eux doivent supporter entre 40 et 100 % du coût de l’accompagnement adapté de leur enfant autiste.

- 43,8 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soins.

- 66,9 % des parents d’enfants menacés d’un enfermement injustifié déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leurs enfants.

- 82,4 % des personnes autistes déclarent ne pas travailler à l’âge adulte.

- 43,7 % des adultes avec autisme n’ont pas eu accès à une formation professionnelle correspondant à leurs goûts.

- 65,1 % des adultes avec autisme ne reçoivent pas, ou seulement de manière partielle, de salaire à même de combler leurs besoins vitaux.

De trop nombreuses familles se retrouvent sans solution

Cependant, las de combattre l’exclusion et les discriminations dont vous êtes victimes, peu d’entre vous connaissent leurs droits. Paradoxe étrange : l’État a beau vous mépriser, la loi est avec vous.

Tout ce qu’il vous reste à faire, c’est agir. Agir en tant que citoyens opprimés par un État hors-la-loi auquel il est temps de faire rendre gorge. Le couteau est à votre portée, il ne vous reste qu’à le saisir pour saigner votre bourreau.

Cette action en justice se base sur l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles, issu de la loi Chossy, qui a servi de fondement à la jurisprudence Beaufils.

Il s’agissait d’une mère qui a obtenu, pour elle et son enfant autiste, son droit à réparation devant le Conseil d’État. Ce dernier a reconnu l’État débiteur de l’obligation législative de prise en charge adaptée, et sinon de dommages et intérêts. Cet arrêt reconnaît que l’État a non seulement une obligation de moyens mais de résultat en matière de prise en charge de l’autisme.

Cette action part du constat que de nombreuses familles se retrouvent sans solution, avec un enfant autiste à domicile sans soins, ou nécessitant des prises en charges libérales très coûteuses.

Des établissement peu nombreux et inadaptés

Peut obtenir gain de cause en particulier, toute personne diagnostiquée autiste ayant reçu une notification MDPH d’orientation vers un établissement depuis moins de 4 ans. Or cette orientation ne peut que rarement être mise en œuvre, faute de places.

En effet les établissements dédiés à l’autisme sont trop peu nombreux et inadaptés, ce qui constitue à la fois l’exception et la honte française. Dans de nombreux cas, une prise en charge adaptée est le lien fondamental vers une inclusion scolaire réussie. Or, l’archaïsme français en la matière prive de nombreux enfants autistes de ce droit fondamental qu’est censé être l’accès à l’éducation.

C’est pourquoi je vous informe que vous avez la possibilité de demander réparation devant le tribunal administratif. En plus de vous faire indemniser compte tenu de ces années d’existence broyées, de ces chances et de ces vies gâchées, cette action vous permettra de faire pression sur l’État en le mettant face à ses responsabilités en matière de prise en charge de l’autisme, responsabilités dont il s’évertue à être l’éternel démissionnaire.

La justice comme seule arme qu'il vous reste

Pour vous accompagner dans cette démarche, un collectif d’avocats présent dans de nombreuses villes de France est prêt à étudier le dossier de chaque personne qui en fera la demande. Si vous avez déjà un avocat, ce collectif se tient prêt à l’accompagner dans votre action. 

Parce qu’il est temps que vos droits fondamentaux de citoyens soient respectés, il est urgent d’agir. Il est temps d’enfoncer les portes des écoles avec la seule arme qu’il vous reste : celle de la justice.

Dans la France de 2014, vous avez également le droit à l’accès aux soins et aux méthodes reconnues par la communauté scientifique internationale. Citoyens, levez-vous, battez-vous et défendez-vous! Un État est un monstre froid. Il convient donc d’agir froidement.

L'autisme résulterait d'anomalies dans le développement de certaines structures cérébrales du foetus, révèlent aujourd'hui des neurologues américains, une découverte qui pourrait contribuer à détecter ce syndrome de façon bien plus précoce.

L'étude montre une désorganisation de l'architecture cérébrale chez des enfants autistes. Si elle est confirmée par d'autres recherches, "on pourra en déduire que cela reflète un processus qui se produit longtemps avant la naissance", explique le Dr Thomas Insel, directeur de l'Institut américain de la santé mentale (NIMH) qui a financé ces travaux publiés dans la revue New England Journal of Medicine. "Ces résultats montrent l'importance d'une intervention précoce" pour traiter l'autisme, qui toucherait jusqu'à un enfant sur 88 aux Etats-Unis.

"L'autisme est généralement considéré comme un trouble du développement du cerveau, mais la recherche n'a pas encore identifié de lésion qui en serait responsable", souligne le chercheur. "Le développement du cerveau d'un foetus pendant la grossesse comprend la création d'un cortex -ou écorce cérébrale- formé de six couches distinctes de neurones", détaille le Dr Eric Courchesne, directeur de l'Autism Center of Excellence à l'Université de Californie à San Diego, principal co-auteur de cette recherche. "Nous avons découvert, par endroits seulement, des anomalies dans le développement de ces couches corticales chez la majorité des enfants autistes", dit-il.

Les médecins ont analysé des échantillons de tissu cérébral post-mortem provenant de 11 enfants autistes âgés de 2 à 15 ans au moment de leur décès. Ils les ont comparés à des prélèvements sur un groupe témoin de 11 autres enfants qui n'étaient pas autistes. Les chercheurs ont analysé une série de 25 gènes qui servent de biomarqueurs pour certains types de cellules cérébrales formant les six différentes couches du cortex.
Ils ont constaté que ces biomarqueurs étaient absents dans 91% des cerveaux des enfants autistes contre 9% dans le groupe témoin.

"Découverte très prometteuse"

Les signes de désorganisation des cellules cérébrales apparaissaient sous forme de tâches de 5 à 7 millimètres de longueur à divers endroits dans les différents couches du lobe frontal et temporal du cerveau, explique le Dr Courchesne à l'AFP.
Ces régions cérébrales sont le siège des fonctions sociales, des émotions, de la communication et du langage qui connaissent des dysfonctionnements chez les autistes, souligne-t-il. Selon ce neurologue, cette découverte "a le potentiel non seulement d'identifier quand et où ces anomalies se développent mais aussi leur cause, ouvrant peut-être la voie à une détection beaucoup plus précoce de l'autisme".

En outre, le fait que ces anomalies soient clairsemées et n'affectent pas l'ensemble des couches du cortex devrait permettre au cerveau de reconstituer ces branchements défectueux en utilisant des tissus corticaux sains. Le Dr Courchesne suppute que le mécanisme responsable de cette désorganisation des structures corticales est un dysfonctionnement des réseaux de gènes qui contrôlent la production de cellules cérébrales et la formation des six différentes couches du cortex. Il rappelle avoir récemment découvert, dans une recherche publiée il y a deux ans dans le Journal of the American Medical Association (JAMA), une surabondance de neurones dans le cortex préfrontal des autistes, un excès de 67% par rapport aux enfants qui ne sont pas autistes.

Pour le Dr Lisa Gilotty, spécialiste de l'autisme à l'Institut américain de la Santé mentale, "cette découverte est très prometteuse avec un grand potentiel" pour avancer dans la compréhension et le traitement de l'autisme. "Pour la première fois, ces travaux semblent indiquer ce qui se passe dans le cerveau et où dans le cerveau, mais sans encore pour autant en expliquer le mécanisme", a dit à l'AFP cette chercheuse.

article publié sur le blog "Les tribulations d'une Aspergirl"

Une Aspergirl est personne exprimant le syndrome d’Asperger (généralement appelée aspie), mais étant de sexe féminin.
De la même manière, on trouve outre-atlantique le terme Asperkid pour désigner, non sans un brin de malice, les plus jeunes aspies 

Avant d’aller plus loin, un petit (ou un gros !?) rappel de ce qu’est réellement le syndrome d’Asperger ?

Je voudrais déjà vous dire ce qu’il n’est pas

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie, comme on peut malheureusement le lire ou l’entendre si souvent dans les médias, encore moins une maladie psychiatrique ! Il n’est pas non plus contagieux, ni honteux. Enfin il n’est pas un déficit ou un handicap mental.

Le syndrome d’Asperger fait partie de ce que l’on nomme les « TSA » (pour Troubles du Spectre Autistique). Cette forme d’autisme affecte essentiellement les interactions sociales & la communication avec le monde de manière générale.

L’altération des relations sociales a de nombreuses origines (déficit des codes sociaux, manque d’empathie, difficulté à identifier &/ou à décrypter les sentiments & les émotions chez les autres), mais aussi de nombreuses conséquences sur la vie de la personne touchée (difficultés à répondre de manière cohérente aux attentes relationnelles des autres, centres d’intérêt restreints & obsessionnels, routines, …).

Ces difficultés se manifestent également par l’apparition de comportements atypiques (dans le sens d’inhabituels) & de stéréotypies.
Si le nombre & le type de symptômes, le degré de gravité de ces derniers, l’âge de leur apparition & le niveau de fonctionnement varient énormément d’une personne à l’autre ; les difficultés de comportement, de communication & d’interactions sociales sont les manifestations communes au syndrome d’Asperger. Elles se retrouvent chez l’ensemble des aspies.

Les personnes présentant le syndrome d’Asperger ne souffrent d’aucun retard de langage étant enfant, ni d’aucun retard mental. Elles ont un QI qui peut aller de la norme basse au très haut potentiel 

Les aspies ne sont pas toujours identifiables au premier coup d’œil, loin de là. Si certains ont un discours pédant ou maniéré qui permet de les repérer rapidement, ce n’est pas pour autant un point qui se retrouve chez la totalité d’entre eux.
Si certains ne peuvent pas regarder leur interlocuteur dans les yeux, ce n’est pas non plus la réalité de tous, surtout arrivés à l’âge adulte ! Car la répétition, le travail réalisé dans les groupes d’habiletés sociales ou encore la haute intelligence permettent aux personnes concernées par le SA d’évoluer, tout au long de leur vie. Elles parviennent à acquérir au prix d’années d’effort ces codes qui peuvent leur faire défaut & donc à compenser, plus ou moins, leurs difficultés.

Les aspies font des études, ont une famille, un mari ou une femme, des enfants, conduisent, exercent un métier. On dit souvent, & à juste titre, que le syndrome d’Asperger est un handicap invisible

Pour en revenir aux Aspergirls, il ne s’agit pas uniquement d’un simple clin d’œil ou d’un terme sympathique visant à se singulariser des aspies masculins.

Le SA touche beaucoup plus souvent la population masculine on compte officiellement environ huit hommes pour seulement une femme

Ce qui a pour conséquence une réelle difficulté (supplémentaire…) à établir un diagnostic chez les femmes, plus encore lorsqu’elles sont adultes, lorsque celles-ci ne cadrent pas avec le modèle masculin habituellement présenté. Or ce modèle est celui qui est connu & reconnu par les psychiatres et les neuropsychologues qui sont en charge des différents bilans…

Ce nom d’Aspergirl a été trouvé par Rudy Simone, une américaine étant elle-même touchée par le syndrome d’Asperger & ayant écrit un livre devenu best-seller sur les caractéristiques des aspies féminines : L’asperger au féminin. Comment favoriser l’autonomie des femmes atteintes du syndrôme d’asperger

C’est mon cas. Je suis une femme & je suis aspie. J’aurais mis plus de trente ans à le réaliser & quelques années de plus à patienter pour en avoir enfin confirmation.

Le syndrome est à ce jour encore peu connu en France, les diagnostics fiables sont difficiles à obtenir sans être réalisés par les « CRA » (pour Centres de Ressources Autisme). Ces centres, s’ils sont présents dans chaque région, ont des délais très longs & beaucoup abandonnent face à cette attente.

J’ai tenu bon & je ne le regrette pas 

article publié sur yanous

Bien qu'accueilli comme les autres enfants les années précédentes au centre aéré de Longwy, voici qu'en 2014 le petit Teo, diagnostiqué autiste atypique, y est refusé. Décision provisoire ou discrimination ? Enquête.

Isabelle Gasparini voulait resocialiser progressivement son enfant en l'inscrivant au centre aéré Plaine des Jeux, qui dépend de la ville de Longwy, quelques heures dans la semaine et pendant les petites vacances : "Teo était en CP-CE1 avec un Auxiliaire de Vie Scolaire, jusqu'à son opération. Il ne reprendra probablement l'école qu'en septembre prochain. Il a été difficile de le scolariser dans l'école du quartier, les enseignants étaient réticents à recevoir 'un enfant différent', il a fallu se battre, je n'ai pas lâché. Par contre, il n'y a eu aucun problème avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées." Mais pas avec le centre aéré : "La secrétaire du centre, qui reçoit des enfants âgés de 3 à 16 ans, l'a inscrit, puis le directeur a refusé en me disant 'Ça va vite dans Longwy, si j'accueille votre fils, les autres vont débarquer'. Voilà comment on est traité quand on a un enfant handicapé !" Isabelle Gasparini a raconté cela fin février au quotidien Le Républicain Lorrain, ce qui irrite le maire de Longwy en pleine campagne de réélection et l'oblige à réagir. "Une réflexion est engagée, confirme le directeur du centre aéré, Vincent Bolognini. Pas grand chose ne va se passer avant les élections, le maire ne va pas prendre une décision actuellement." Sur l'accueil de Teo les années précédentes, il rappelle : "On a engagé une démarche avec sa mère pour lui dire que Teo aurait de plus en plus de difficultés à suivre le groupe d'enfants. Nos autres enfants handicapés sont en autonomie, alors qu'il faut à Teo, à certains moments, un éducateur pour lui seul. Et la demande de la maman était particulière, un accueil pendant une à deux heures. Moi, je n'ai pas les moyens de mettre en place cet accueil à temps partiel." Pour lui, l'idéal serait d'avoir quelqu'un qui intervienne auprès d'enfants comme Teo, mais il n'a recueilli ni appui, ni ressources, ni conseils et a renvoyé à la maman la tâche de trouver "la" solution.

Révolutions médicales

par René Frydman Le site de l'émission

le mardi de 14h à 14h55

54 minutes

Autisme : la part génétique 

18.03.2014 - 14:00

Arnold Munnich, pédiatre, généticien à l’hôpital Necker, connu pour ses recherches en génétique, a exprimé dans son livre La rage d’espérer. La génétique au quotidien (Plon, 1999), cette bataille qu’il mène contre ces maladies dites incurables d’origine génétique. Ici nous abordons une maladie bien étrange et bien redoutable : l’autisme. Ce dialogue avec Arnold Munnich sera l’occasion de montrer combien il est nécessaire de nommer chaque maladie d’origine génétique et cette possibilité est de plus en plus fréquente grâce au progrès du séquençage du génome. Aujourd’hui, l’autisme, ce trouble majeur de la communication qui se présente sous diverses formes cliniques dévoile que pour 30 à 40 % des enfants il existe une signature génétique. La recherche indispensable en la matière n’exclut pas la collaboration de psychologues, psychanalystes, sociologues et comportementalistes pour la prise en charge de ces enfants. Mais cette réalité nouvelle que le professeur Arnold Munnich nous révèle et qui est issue de ses consultations hebdomadaires donnent un éclairage incontournable à cette affection.

Marseille, arrivée le matin dans la cité phocéenne qui a bercé mon enfance lorsque je venais voir, petite, ma famille maternelle qui habitait la vieille ville. Première rencontre fortuite avec Alice Belaidi, marraine de notre Association SOS autisme en France dans le train.

Ce voyage à Marseille avait été planifié, suite à l’invitation de Monsieur Bruno Gilles, Maire UMP du quatrième arrondissement, lequel, m’avait-on dit avait beaucoup apprécié mon livre : « D’un monde à l’autre », témoignage de mon parcours avec mon fils, autiste.

Son équipe m’avait contactée, quelques semaines auparavant, afin de m’expliquer que le Maire tenait à parler de l’autisme, sujet sur lequel son arrondissement travaillait depuis plusieurs années. En effet, c’était grâce au Maire et au neurologue Mr Padovani qu’une école inclusive avait vu le jour.

Présente également ce jour-là, Caroline Pozmentier, Vice-Présidente de la chambre de commerce France-Israël et candidate dans un autre arrondissement de Marseille. Afin de ne pas politiser cette rencontre et heurter ma sensibilité de gauche, le Maire avait eu la délicatesse de retirer les affiches UMP pour ne pas que des photos de moi circulent avec leur logo. Dans la salle, des médecins, des familles, des présidents d’associations ou de fédérations sportives étaient venus afin de me rencontrer. Le Maire commença la conférence, suivie d’un petit discours de Caroline où tous les deux répétèrent leur volonté de ne pas instrumentaliser ce débat à des fins électorales.

Je commençai enfin l’histoire de mon parcours avec mon fils, Ruben, notre parcours de combattant pour obtenir un diagnostic, notre errance d’hôpital en hôpital, notre douleur de voir notre fils ne pas parler à 4 ans, notre épuisement parce que Ruben refusait de dormir la nuit, notre départ pour le centre Feuerstein où il suivit une stimulation cognitive et éducative…Puis sa deuxième naissance où il commença à parler, à manger normalement, à dormir et à me dire son premier : « Je t’aime maman » où je m’effondrai en larmes.

Mais là je m’arrêtai d’un coup. Je n’avais pas remarqué que les papas et les mamans du premier rang étaient en larmes.

« Je ne suis pas venue à Marseille pour vous faire pleurer » disais-je en riant.

Alors je recommençai ma narration d’un ton plus léger en parlant de ses progrès grâce à la méthode Feuerstein mais aussi des difficultés que nous avions rencontrées afin de l’inscrire à l’école en milieu ordinaire, du fait que j’avais dû arrêter toutes mes activités professionnelles pour devenir l’auxiliaire de vie scolaire de mon fils pendant deux années.

Puis ce fut le débat avec la salle. Un débat vivant et chaleureux.

Je fis monter aussi une maman à la tribune afin qu’elle évoque le centre ABA crée par la volonté des familles : « Un centre qui devait être inauguré par Mme la Ministre, qui était annoncé mais qui se fit sans elle. Mme Carlotti étant en tain de signer son livre sur la cannebière » nous raconta- t-elle, un peu gênée.

Bien sûr il y eut des questions portant sur la Ministre, candidate à Marseille. Et mes réponses furent sans équivoque.

« Madame la Ministre a fait une seule chose de valable et il faut le reconnaitre, elle a été en faveur de l’ABA pour le traitement de l’autisme mais cela s’arrête là. Pour s’occuper du handicap, il nous faut un Ministre sensibilisé à la question, une personne touchée et engagée, qui connait bien le milieu du handicap. Un Ministre qui n’aura pas peur de se battre avec les autres ministères pour faire avancer l’inclusion scolaire ».

Un brunch et une séance de dédicace suivirent le débat.

Je rencontrais aussi un petit garçon autiste et ses parents, un petit garçon qui me rappela beaucoup Ruben lorsqu’il ne nous regardait pas encore dans les yeux.

Puis je filais à la permanence de Samia Ghali, candidate PS, pour équilibrer politiquement cette visite marseillaise et surtout parce que de nombreux amis marseillais m’avaient parlée de son engagement pour le handicap. Sensibilisée par son frère trisomique, m’avait-on dit, elle se battait aujourd’hui pour changer le regard que l’on pouvait porter sur les personnes handicapées et pour leur venir en aide dans l’accès au logement, à l’école, au sport.

Parce que c’était tout ce qui comptait pour moi, ne pas faire de l’autisme, un sujet de droite ou de gauche mais un sujet de société qui devait avancer avec le concours de tous les élus de bonne volonté.

Cette rencontre me réconforta sur le rôle à jouer des personnalités politiques. Lors de cette interview-rencontre, nous avons évoqué de nombreux sujets : Le droit à l’école, au logement décent, le travail nécessaire de réhabilitation des quartiers Nord. Tout comme moi, Samia n’aimait pas le mot « Diversité », préférant l’égalité pour tous. Le contact entre nous était tout de suite passé, d’origine algérienne toutes les deux, le tutoiement et la chaleur faisaient parties de nos personnalités fortes.

Pas de langue de bois ou de démagogie avec Samia, ce qui devait être dit, le fut.

En repartant pour aller prendre mon train, je passais devant la permanence de Mme Carlotti par curiosité pour voir si je pouvais la croiser, n’ayant pas réussi à avoir rendez-vous avec elle depuis des mois, « pour des questions d’agenda ». Et ce qui me surprit le plus, ce fut cette planche toute pourrie à l’entrée permettant aux fauteuils roulants d’accéder à la permanence. Ce qui me fit quelque peu grincer des dents.

Une ministre du handicap dont la permanence n’est même pas accessible aux personnes handicapées démontrait encore une fois son faible engagement politique vis-à-vis des personnes handicapées.

Le constat de cette visite fut que ce Tour de France de l’autisme que j’avais entrepris avec l’humoriste Laurent Savard, président d’honneur de SOS autisme en France, était une nécessité afin de rencontrer les familles et les élus et qu’il y avait aussi différentes manières de faire de la politique, l’une au service des citoyens, l’autre à des fins personnelles.

article publié par l'indépendant

Le 15 mars à 6h00 | Mis à jour il y a 2 heures

Pierre Sans : "Seule la France n'a pas compris que scolariser un autiste, c'est le socialiser". PHOTO/GUILLAUME

Pierre Sans est psychiatre. Il a travaillé à l'hôpital de Limoux et il vient de publier un ouvrage qui ne va pas lui faire que des amis dans son milieu professionnel. Rencontre...

"Avec ce livre, je ne vais pas me faire que des amis chez les psychanalystes mais qu'importe, je suis habitué". Pierre Sans est psychiatre : il veut rendre à César ce qui est à César et aux disciplines médicales ce à quoi elles sont destinées. En clair, "que les psychanalystes s'occupent de la bobologie freudienne : complexes d'œdipe, castration, etc. et non plus des psychotiques et des autistes, ceux-ci relevant de la psychiatrie". Fermez le ban.

Un livre, à paraître le 24 mars prochain, décline tout cela en détail. Son titre : "Autisme, sortir de l'impasse". Sous-titre : "Du diagnostic à l'inclusion". C'est édité chez De Boeck, en Belgique, l'auteur ayant essuyé un refus généralisé des éditeurs français, excepté chez l'Harmattan. "J'ai préféré De Boeck car les spécialistes de l'autisme ont été édités chez eux".

Dans l'ouvrage, Pierre Sans commence par rappeler ce qu'est l'autisme : signes, diagnostics différentiels, causes. Et là, premier constat : sur la planète terre en général et psychiatrique en particulier, "la France est le bon dernier de la classe". Motif ? "On en est encore à cette explication assénée par la doxa psychanalytique qui culpabilise les mères : l'enfant est autiste à cause d'une maman castratrice, réfrigérante, hyperprotectrice et hyperstimulante...".

Alors que pour P. Sans, l'organicité est tout autre.  

Pas de gène

Des recherches menées à travers le monde (sauf dans "la France psychanalytiquement verrouillée") démontrent qu'"il existe une prédisposition à faire de l'autisme, mais il n'y a pas de gène. Et on peut être autiste soit seul, soit 'associé 'au syndrome de 'l'X fragile'». Sans oublier les facteurs environnementaux : "Souffrance néonatale, anténatale ; raison bactériologique ; carence en vitamine B12 lors de la grossesse ; pollution atmosphérique (piste repérée à l'université de Stanford, USA)...".

Toutes ces avancées ont entraîné une prise en charge "socialisée" de la personne autiste : "Dans de nombreux pays, sauf le nôtre, les enfants atteints par ce trouble sont scolarisés à 60 ou 70 %. En France, 80 % sont placés en institut médico-éducatif (IME), voire en hôpital de jour. Seule la France n'a pas compris que scolariser un autiste, c'est le socialiser ; qu'un autiste est un être humain qui a besoin d'être scolarisé, éduqué".

Selon Pierre Sans, "il est plus que temps de sortir du tout psychanalytique et entrer dans les méthodes modernes cognitivo-comportementales" qui permettent la scolarisation. Le but est de déconditionner l'enfant autiste, afin qu'il ne crie plus, cesse de s'automutiler, d'être victime de stéréotypie (gestes récurrents tels que le balancement, manger des cailloux...).

article publié sur handicap.fr

Diagnostic trop tardif, manque de structures d'accueil... Vivre avec un enfant autiste, c'est encore pour trop de familles, le parcours du combattant

12/5/04 - 00 H 00 - Mis à jour le 7/4/05 - 15 H 53

12/5/04 - 00 H 00 - Mis à jour le 7/4/05 - 15 H 53

article publié sur le blog "Des mots grattent"

                                                                                                                          Paris, le 4 mars 2014

 

Objet : Votre soutien au film documentaire « A ciel ouvert », de Mariana Otero

  

 

 

Mesdames, Messieurs,

 

Nous avons pu lire que la Ligue des Droits de l’Homme soutenait le film « à ciel ouvert » de Mariana Otero.

http://www.ldh-france.org/La-LDH-soutient-le-film,5220.html  

 

Autisme France et les parents d’enfants avec autisme sont très choqués qu’un organisme de défense des Droits de l’Homme puisse ainsi faire la publicité d’un film prosélyte sur la psychanalyse prétendant s’appliquer à ce qui serait la « psychose infantile ». Nous rappelons que cette appellation issue de la CFTMEA, classification franco-française, n’est absolument pas reconnue par la communauté scientifique internationale, et que la Haute Autorité de Santé et la CNSA mettent en avant dans leurs documents la CIM, classification internationale de l’OMS.

 

Les enfants du Courtil présentent de l’autisme et/ou une déficience intellectuelle, et/ou sont issus de milieux défavorisés, mais ils sont tous considérés par l’équipe des professionnels du Courtil comme « psychotiques », l’équipe n’est pas là pour les éduquer, mais pour « les accompagner dans leur folie »…

 

Comment peut-on encore accepter ces concepts archaïques et révolus en 2014 ? Que faites-vous du droit à l’éducation, à l’inclusion dans la société ?

 

Vous trouverez ici des propos issus d’une conférence donnée par des responsables du Courtil à propos de l’autisme :

http://desmotsgrattent.blogspot.be/2014/02/ca-fait-peur.html

 

Vous trouverez ici le témoignage édifiant d’une famille dont le fils a passé un an et demi au Courtil :

http://larbre-aux-bullesdereves.over-blog.com/article-cesaire-au-courtil-l-histoire-d-un-gachis-122745005.html  

 

Vous trouverez sur ce forum la critique d’un spectateur du film, (pseudonyme « Pifpof »), postée le Mardi 7 Janvier 2014 à 02h06 :

http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=9&t=4544#p114700  

 

Pour rappel, la psychanalyse ne fait pas partie des pratiques recommandées pour les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Des centaines de milliers de familles françaises vivent des drames car elles n’ont pas ou pas eu accès aux programmes recommandés, les seuls à pouvoir assurer à leurs enfants le soutien éducatif nécessaire : la dignité d’être humain, c’est de pouvoir accéder à la communication, à la compréhension de son environnement, aux interactions avec les autres, la dignité c’est de devenir autonome.

 

Nous ne comprenons pas pourquoi la Ligue des Droits de l’Homme fait de la publicité pour une pratique, fondée sur une croyance, qui ne repose sur aucune démarche scientifique validée et ne respecte pas les droits des enfants autistes. Nous pensons que vous avez été peut-être été abusés par un discours séduisant, comme l’UNAPEI l’a été, dont la Présidente a publié un erratum en haut de la page 2 de sa lettre d’information du 10 février 2014.

http://partage.unapei.typhon.net/MU/MU1347.pdf  

 

Nous attendons de vous qui luttez pour les droits de l’homme et du citoyen, un engagement majeur pour défendre l’accès aux droits des personnes autistes : droit au diagnostic, droit à l’éducation, droit à la scolarisation, droit à la vie citoyenne la plus ordinaire possible. Cela procède d’une démarche humaniste que de rechercher la dignité de l’homme par l’apprentissage de l’autonomie, l’éducation, l’accès à la citoyenneté et, selon la déclaration de l’UNESCO en 1977, « la possibilité de participer pleinement à toutes les activités de la Communauté, offertes à ceux qui n’ont pas de handicap ».

 

L’attente d’une utopique « émergence du désir », basée sur le postulat que le handicap serait « le choix du sujet » n’est qu’un délaissement et une excuse à cette inaction et au refus d’acquérir les compétences nécessaires à l’exercice de son rôle d’éducateur. Stanislas Tomkiewicz a dit aussi : « La pire maltraitance que l'on peut faire à une personne autiste est de ne pas l'éduquer et de la laisser croupir dans son autisme ».

 

Nous vous remercions de votre attention et espérons que vous prendrez en compte l’émoi que l’appui de votre respectable institution au film de propagande a suscité auprès des familles concernées.

 

Danièle Langloys, Présidente

Isabelle Resplendino, Secrétaire-adjointe, Déléguée aux Français de Belgique