L'autisme reste un bien étrange ensemble de pathologies sur lesquelles on ne sait pas encore tout. Elles ont en commun, sans constituer un retard mental, de manifester d'importants troubles du développement qui peuvent prendre la forme de problèmes de communication, de comportements physiques répétitifs (un peu comme des tic) ou encore de blocages sociaux plus ou moins graves (notamment chez les autistes dits aspergers). Pendant une bonne partie du XXe siècle, la médecine voyait dans ces handicaps les signes de problèmes psychiatriques, puisant des références et des pistes dans le traitement de la schizophrénie ou de la psychose.
Il faudra attendre la fin du XXe siècle et le début du XXIe pour voir se répandre une autre logique. Alors que la recherche tend à identifier les sources de l'autisme dans des dysfonctionnements cérébraux, plusieurs pays entament un changement d'approche. On commence à sortir les autistes des institutions médicales pour les réintroduire dans un système éducatif, reposant sur l’utilisation de procédés stimulants le développement. Les résultats de ces méthodes (A.B.A, Teach, notamment) se révèlent souvent spectaculaires.
Aujourd'hui, un nombre conséquent d'organismes s'entendent sur le fait qu'il est important de détecter le plus tôt possible les enfants souffrant d'autisme. C'est au plus jeune âge, jusqu'à 7 ans, qu'ils peuvent faire le plus de progrès, grâce à une éducation encadrée et spécialisée. Certains peuvent poursuivre des efforts conséquents jusque 9-10 ans. Après, les progrès sont plus difficiles à obtenir, estiment les spécialistes. Une logique qui implique de poser des diagnostics très tôt et de proposer des solutions réactives aux familles concernées.
La question de l'autisme est en effet urgente : dans les pays ayant mené de telles études, on constate qu’une à deux personnes sur 1 000 sont touchées. Soit environ 600 000 personnes rien qu'en France. En avril 2014, à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le secrétaire général des Nations unies avait notamment appelé à « inclure les enfants avec différentes capacités d'apprentissage au sein d'écoles classiques ou spécialisées, pour changer les attitudes et promouvoir le respect ». Ban Ki-moon avait cependant regretté que « dans de nombreuses parties du monde, les autistes se voient nier leurs droits humains les plus fondamentaux ». De fait, rien qu'en France, des milliers d'enfants autistes sont exclus du système scolaire. « Sans accompagnement adéquat, ces enfants stagnent et sont condamnés à l'exclusion sociale, alors que les méthodes adaptées permettent à des personnes souffrant de troubles envahissant du développement de mener une vie presque normale à l'âge adulte », confie le père d'une jeune autiste.
Des retards dramatiques, presque systématiques
Dans les faits, rares sont les pays qui font de l'autisme une préoccupation de santé publique. « En Afrique, le handicap est très mal vu, explique Vincent Gerhard, du réseau Autistes sans frontières. On a de temps en temps des gens qui nous appellent, désespérés. Ils pensent que leurs enfants sont autistes, mais ne peuvent même pas le vérifier, faute de pouvoir faire un diagnostic. »
Les initiatives sont en général locales, faute d'un intérêt des pouvoirs publics. « Au Maroc, il y a quelques années, cette pathologie n'était pas connue », explique Fouad Ben el-Kaid. Cet habitant de Casablanca s'est organisé depuis 2003 avec trois autres familles pour faire scolariser leurs enfants dans une classe dédiée à leurs besoins spécifiques. Pas question pour lui de laisser son fils dans l'un des centres spécialisés qui font office de « garderies » pour autistes. À l'échelle nationale, ce sont des familles, en général urbaines, qui entreprennent ce genre de démarches. « Dans les milieux ruraux, c'est plus compliqué, craint Fouad Ben el-Kaid. En ville, les gens savent un peu plus. » Et encore : « Quand vous demandez de l'aide, on ne sait pas de quoi vous parlez lorsque vous évoquez l'autisme : “vous avez mal à l'oreille ?“ Tout cela coûte cher. Le pays a d'autres priorités. »
En Tunisie, dans l'extrême nord du pays, le Dr. Ayari Choukri tente d'organiser les familles. En tout, une centaine d'enfants serait concernée. Ils sont, pour l'instant, suivis à l'hôpital régional, en orthophonie. « En tant que médecin, j'ai décidé de créer une association pour aider les parents. La procédure est en cours, mais il faut du temps à l'administration. » Il se dit pourtant optimiste quant au déblocage de moyens pour aider les enfants.
Les pays en développement sont loin d'être les seuls à avoir du retard sur la question. Parmi les pays de l'Organisation de coopération et de développement économique (OCDE), l'Argentine et la France sont considérées comme de très mauvais élèves. « On est au niveau de l'Afrique, estime Florent Chapel, du Collectif-Autisme. Le meilleur endroit pour éduquer, ça reste l'école ! » En France, l’approche psychiatrique reste très répandue, malgré la lutte acharnée des associations et des familles pour imposer les démarches comportementales. Ce parent d'enfant autiste assure de plus que le coût pour la société est totalement démesuré : selon lui, une journée d'école encadrée coûte environ une centaine d'euros... contre un millier pour une journée d'hôpital.
Les pays en pointe
Les bons exemples, on peut aller les chercher ailleurs en Europe. En Grande-Bretagne, où 100 % des enfants autistes sont scolarisés. Ou encore en Suède, citée en exemple par Autistes sans frontières : Stockholm met en œuvre un parcours complet assurant l'accompagnement de l'enfant à l'âge adulte, puis dans les différentes étapes de sa vie. La Belgique fait également partie des bons élèves, au point que de nombreux parents français y scolarisent leurs enfants.
De l'autre côté des océans, l'Australie, le Canada ou les États-Unis sont en pointe. Chez les Américains, c'est notamment la pression des assureurs qui aurait participé à faire sortir les enfants autistes des officines psychiatriques. Aujourd'hui, les techniques restent très différentes et pas toujours idéales. Mais là aussi, on a décidé d'investir principalement dans des méthodes comportementales destinées à stimuler les autistes dès le plus jeune âge.
Autre exemple fin : celui du Québec. Riche d'une expérience associative dans les deux pays, Edith Roy, de Autistes sans frontières, note ainsi que « les enfants ont été sortis des institutions pour les réintroduire à l'école ». « Dès 0 à 5 ans, on met en place des méthodes de stimulation comportementale, poursuit-elle. C'est le meilleur moment pour agir ! » Sans faire l'éloge du Québec, elle admet des difficultés aussi là-bas. Mais elle constate que la prise de conscience et les efforts mis en œuvre sont largement plus avancés que ce qui se fait en France. Elle salue par exemple la mise en place d'un « répit parental ». Il permet aux familles de confier, un week-end, leur enfant à une association. L'occasion de prendre un peu de temps pour soi, son couple et ses autres enfants, avant de reprendre leur éprouvante lutte quotidienne contre le handicap.
« Ces enfants sont nos enfants à tous, collectivement »
Mercredi, Sedef Erken va faire un sit-in devant la Cour européenne des droits de l'homme. Cette mère de famille turque se plaint de ne pas pouvoir faire scolariser son fils de 8 ans, Ozan, au prétexte qu'il est autiste. Un droit pourtant garanti par la Constitution turque.
RFI : Quelle est la situation exacte d'Ozan, votre fils ?
Sedef Erken : Mon fils Ozan a huit ans. Il a un trouble envahissant du développement non spécifié (PDD-NOS). On peut parler d'une forme d' « autisme modéré ». Il fonctionne globalement bien. Les principaux symptômes de l'autisme sont des difficultés dans certains domaines comme le développement linguistique, les interactions sociales, une communication limitée. Il fait des fixations, a des mouvements répétés, ce genre de choses.
Pourquoi l'avez-vous envoyé dans une école privée ?
Nous avons choisi cette école privée parce que c'est la plus proche de chez nous et que nous avons pensé qu'une école publique aurait des classes avec trop d'enfants. La direction de l'école publique nous a dit : « Nous n'acceptons pas d'enfant autiste, nous ne l'avons jamais fait. »
Vous avez entamé une procédure en justice. Quelles réponses avez-vous obtenues par ce biais ?
Au début, tout simplement aucune. Nous avons fait face à un mur bureaucratique. Ni l'école, ni l'État ne se sont expliqués sur la raison pour laquelle notre enfant n'était pas accepté, malgré les lois de l'éducation et selon la Constitution turque qui garantissent l'école. Nous n'avons eu qu'un silence embarrassé. Dans les fichiers de la Cour européenne des droits de l'homme, nous avons découvert que le ministère de la Justice turc défend simplement l'attitude de l'école...
Comment l'autisme est-il pris en compte en Turquie ?
L'éducation spécialisée est un vrai problème pour les familles, dès le départ. Après le diagnostic, vous avez deux sessions de thérapie par semaine en guise de support éducatif. Avant d'être scolarisés, il n'y a aucun soutien public pour nos enfants. Ensuite, à l'école, il reste de gros soucis pour les faire accepter. Dans la plupart des pays d'Europe, aux États-Unis ou au Canada, la norme est de 30 à 40 heures de soutien par semaine !
Existe-t-il malgré tout un moyen de trouver de l'aide ? À travers des réseaux associatifs par exemple ?
Depuis cinq ans, je suis volontaire dans des projets d'éveil. J'aide aussi d'autres familles en ce qui concerne leurs droits à l'éducation. L'année dernière, nous avons mis en place une fédération des associations autiste. Elle regroupe dix organisations de la société civile qui travaillent ensemble. Elle poursuit son activité grâce à 14 membres actifs. Mais en même temps, chacun a ses propres difficultés, a besoin de temps pour sa famille... et il est n'est pas toujours facile de trouver du temps. Nous faisons de notre mieux, mais nous avons besoin d'un support international et de transferts d'expérience.
Voyez-vous, en Turquie ou ailleurs, des signes d'un possible progrès ?
Au Canada, en Australie, aux États-Unis. En Europe, la Suède et le Royaume-Uni ont des systèmes développés pour nos enfants et pour les individus souffrant d'autisme. Ainsi que pour les parents. Si la famille n'est pas soutenue, l'enfant n'est pas soutenu non plus. Ce que je veux dire, c'est que le soutien aux familles est très important. Au-delà de la famille, la société est une grande famille : ces enfants sont nos enfants à tous, collectivement.
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