http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src

/577/Bilan_de_la_loi_2005_au_11.02.2015.pdf

article publié dans LE TEMPS.ch

mercredi 11 février 2015

Nadia Chabane: «Vous pouvez être le meilleur parent du monde et avoir un enfant autiste. A l’inverse, être le pire des parents sans que cela entraîne un trouble.» (DR)

La directrice du nouveau Centre cantonal de l’autisme souhaite un diagnostic précoce, dès 12 mois. Depuis 20 ans, Nadia Chabane, lutte pour introduire de nouvelles méthodes thérapeutiques

article publié dans Le Figaro

Selon des experts militaires américains, Vladimir Poutine souffrirait du syndrome d'Asperger. Un diagnostic impossible à réaliser, expliquent les spécialistes de l'autisme.

Par Anne Prigent - le 06/02/2015

Les spécialistes de l'autisme sont formels : il est impossible de diagnostiquer, à partir de simples vidéos et sans examen clinique, le syndrome d'Asperger, contrairement à ce que prétendent des experts militaires américains au sujet du président russe.

Vladimir Poutine pourrait-il être atteint du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme? Un rapport des experts militaires du Pentagone l'affirme: en se basant sur son comportement physique sur des vidéos, ils concluent que le développement neurologique du président russe a été perturbé dans son enfance, donnant l'impression d'un déséquilibre physique et d'un homme mal à l'aise dans les relations avec les autres.

Mais peut-on vraiment poser un diagnostic à partir d'images vidéo? «C'est évidemment impossible, le diagnostic nécessite un examen clinique par des spécialistes. On ne réalise pas un diagnostic à partir de simples photos ou vidéos. Cela est contraire à l'éthique médicale», répond le Pr Marion Leboyer, psychiatre responsable du centre expert dédié au syndrome d'Asperger de l'adulte à l'hôpital Henri-Mondor (Créteil) et directrice de la Fondation Fondamental.

Le syndrome d'Asperger fait partie des troubles du spectre de l'autisme. «C'est une pathologie sous-diagnostiquée alors que c'est une source de handicap et de souffrance considérable», souligne le Pr Marion Leboyer. En France, comme souvent nous n'avons pas de données épidémiologiques; mais aux États-Unis, l'autisme toucherait aujourd'hui 1 enfant sur 67!

«Les personnes concernées n'ont pas de problème d'intelligence mais de communication sociale», explique Elaine Hardiman-Taveau, présidente de l'association Asperger Aides. Ces patients ne comprennent ni l'implicite, ni l'abstrait. Pour eux le second degré n'existe pas, tout est pris au pied de la lettre. Résultat: ils n'ont pas les codes pour la vie en société et peuvent en souffrir. «Si vous téléphonez à un enfant atteint du syndrome d'Asperger et lui demandez si sa mère est là, il ne comprend pas que vous voulez lui parler. Si elle n'est pas dans son champ de vision, il vous répondra non et raccrochera», raconte Elaine Hardiman-Taveau.

Pour l'enfant Asperger, l'apprentissage des conventions sociales n'est pas intuitif et celles-ci doivent faire l'objet d'un apprentissage explicite. La présidente de l'association précise également que ce sont des enfants particulièrement résistants aux changements, très routiniers et qu'ils ont besoin de règles stables. «Récemment, un jeune s'est mis en colère dans son lycée car on ne faisait pas l'appel alors que jusqu'à présent c'était le cas», illustre Elaine Hardiman-Taveau.

Et si Poutine était vraiment atteint du syndrome d'Asperger? Nos dirigeants n'auraient-ils pas besoin de spécialistes pour apprendre à lui parler? La présidente de l'association Asperger Aides s'est prêtée au jeu pour Le Figaro. «Je conseillerais au président François Hollande d'être extrêmement clair. Ce qui est rarement le cas en politique, royaume des sous-entendus. Imaginons que M. Poutine soit un Asperger, vous ne pouvez pas lui parler de concessions. Le discours c'est de dire “ça, c'est oui et ça, c'est non”.» Ne plus tergiverser et devenir aussi ferme que lui, en quelque sorte. Mais nous sommes ici dans la fiction…

article publié dans Metro News

Créé : 06-02-2015 16:27

HANDICAP – Un rapport du Pentagone diagnostique Vladimir Poutine comme autiste Asperger. Sauf que les troubles du comportement repérés ne sont pas forcément significatifs.

Selon le Pentagone, le président russe serait autiste Asperger. Photo : ALEXANDER ZEMLIANICHENKO / SIPA

Vladimir Poutine serait atteint du syndrome d'Asperger, un trouble autistique. C'est la conclusion d'un rapport du Pentagone publié par le journal USA Today mercredi 4 février. "Sa manière de bouger et ses microexpressions, analysées à partir de vidéos open source, révèlent clairement que le président russe est atteint d'une anomalie neurologique." Sauf que les comportements relevés "ne sont pas significativement représentatifs de l'autisme", explique à metronews Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France.

EN SAVOIR + >> Selon le Pentagone, Poutine serait autiste

Certes, "90% des adultes autistes Asperger ne sont pas diagnostiqués", donc un diagnostic tardif chez l'adulte n'est pas chose rare, "leurs compétences intellectuelles permettant de mener une carrière et d'avoir une forme de vie sociale qui donnent le change et ne permettent pas de repérer ce handicap sévère". Mais les difficultés du Russe à bouger sa jambe et son bras du côté droit ou à gérer la nouveauté, comme le mentionne le rapport américain, peuvent avoir "une autre origine somatique ou neurologique", poursuit la présidente de l'association.

Vocabulaire à côté de la plaque

Les auteurs du rapport disent qu'une IRM leur permettrait d'étayer leurs hypothèses. Sauf que "l'autisme ne se voit pas au scanner, signale Danièle Langloys. C'est grotesque." À ce jour, on ne sait pas encore grand-chose sur les fondements de ce trouble du comportement, à part que "c'est une pathologie des synapses", les cellules qui assurent la connexion entre les neurones. Des études ont ainsi été menées mais les participants étaient trop peu nombreux pour que l'on puisse généraliser les résultats.

Pour poser le diagnostic, il faut donc "établir un tableau autistique". Puisque les autistes Asperger n'ont pas de difficultés d'apprentissage en raison de leurs importantes capacités intellectuelles, on recherche s'ils ont eu dès leur enfance des difficultés d'interaction sociale, dans la gestion de leurs émotions ou leur communication. "Ce sont souvent des enfants malheureux en classe : ils utilisent un vocabulaire très sophistiqué mais à côté de la plaque, ce qui fait rire les autres", précise Danièle Langloys.

Autre signe de ce handicap invisible : "des intérêts restreints et stéréotypés". Parce que "les 'Aspi' ont souvent des goûts particuliers dans une activité dans laquelle ils vont exceller de manière spectaculaire". Ce peut être un pan de l'histoire internationale, le dessin, la musique, les mathématiques, les langues étrangères ou l'informatique. "Ceux qu'on appelle des génies ou des surdoués sont souvent à la frontière du spectre autistique." Passer ainsi l'enfance et la personnalité de Poutine au scanner ne sera pas chose aisée.

information publiée sur Réseau Info Santé

Montréal : Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, 2015. 124 p.

FQCRDITED
Lancement du guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement

Le lundi 2 février 2015

La Fédération québécoise des CRDITED  lance son tout nouveau Guide de pratique pour l'intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement (http://fqcrdited.org/soutien-a-lexpertise/documentation-de-la-federation/guides/), faisant ainsi office de précurseur au Québec puisqu'il a été élaboré selon la méthodologie préconisée par l'Institut  national d'excellence en Santé et en Service sociaux (INESSS).

Ce guide présente des recommandations touchant trois volets de l'intervention offerte aux enfants âgés de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement et à leurs parents. Le premier volet aborde les modèles d'intervention, les approches, les interventions et les stratégies permettant d'accroître le quotient de développement de ces enfants. Le deuxième volet s'intéresse aux outils de mesure validés couvrant les différentes sphères de leur développement et enfin, un dernier volet propose des programmes de soutien aux parents afin que ceux-ci soient mieux outillés pour soutenir chez leur enfant, le développement de la communication et du langage, et pour faire face de façon positive aux problématiques comportementales s'il y a lieu.

Tout au long du processus d'élaboration, les différentes parties prenantes ont été sollicitées que ce soit les parents, les experts des CRDITED dont ceux du CRDITED MCQ-IU, ceux des établissements partenaires (CRDP, CSSS) ainsi que des professeurs-chercheurs des universités québécoises. La Fédération est fière d'affirmer que cette collaboration a rallié et mobilisé les forces vives du réseau ainsi que celles des milieux universitaires et de la recherche.

Pour le directeur général, M. Claude Belley « la spécialisation des services dans les CRDITED était déjà un mouvement bien amorcé et ce guide en est la parfaite illustration. Il démontre notre engagement à transmettre les meilleures pratiques aux intervenants et aux professionnels et la volonté d'harmoniser les pratiques dans l'ensemble des CRDITED afin d'assurer des services de qualité aux enfants à ces enfants et à leur famille où qu'ils se trouvent sur le territoire québécois. Nous sommes persuadés que ce guide est un outil de plus afin de les soutenir dans le développement de leur potentiel et de leur participation sociale afin qu'elle soit optimale et enrichissante. »

Pour plus d'informations:

Organisation:
Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement
Adresse:
1001, rue Sherbrooke Est, bureau 510
Montréal, Québec
Canada, H2L 1L3
www.fqcrdited.org

article publié dans Sud Ouest

Nathalie Bongibault-Julien est vice-présidente de Planète Autisme 47, une association qui fête ses cinq ans d'existance. Elle raconte son combat, celui du suivi pyschoéducatif de son fils

Nathalie Bongibault se souvient du jour où elle a décidé de se lancer dans un combat : celui de trouver un suivi psychoéducatif pour son fils, Jean. © Photo

Publication sur le site de l'ANESM (agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Le repérage, le diagnostic, l’évaluation pluridisciplinaire et l’accompagnement précoce et personnalisé des enfants en centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP)

Cette recommandation est inscrite au programme de travail 2013-2014 de l’Anesm au titre des points de vigilance et de la prévention des risques.

Champ, contexte et objectif

L’intérêt d’un diagnostic et d’un accompagnement les plus précoces possibles dès la suspicion ou la révélation du handicap fait consensus afin de prévenir les risques de surhandicap, favoriser le développement et la maturation les plus favorables de l’enfant.

En 2011, la Conférence nationale de la santé (CNS) a rappelé que le « diagnostic et l’accompagnement sont trop tardifs […] et que certains enfants ne sont pas pris en compte à l’une ou l’autre des différentes phases du processus ». Elle a ajouté que « les conséquences en sont notamment les pertes de chance pour les personnes handicapées concernées […]  ».

Ainsi, cette recommandation a pour finalité d’apporter des éléments pratiques aux professionnels des Centres d’action médico-sociale précoce (Camsp) pour assurer au plus tôt le repérage des facteurs de risque, le dépistage, le diagnostic, le suivi des troubles éventuels et l’accompagnement des enfants et des parents, en vue de favoriser le développement des potentialités de l’enfant et assurer son inclusion sociale et éducative.

Elle s’adresse principalement à l’ensemble des professionnels des Camsp.

Les thématiques abordées dans la recommandation seront les suivantes :

• Comment assurer de manière précoce le repérage des facteurs de risque et le dépistage des troubles ?
• Comment accompagner l’enfant au plus tôt, de manière globale et personnalisée, pour assurer le développement de ses potentialités et la prévention du surhandicap ?
• Comment assurer le soutien et l’aide à l’inclusion sociale, et éducative ?

De manière transversale, seront traitées les questions sur les pratiques collaboratives des professionnels, de l’interdisciplinarité et de l’ancrage territorial des Camsp.
 

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP)

La version intégrale des recommandations (avec sommaire interactif intégré) est consultable sur le site de l'ANESM  au format PDF

Chercher, inventer, innover : c'est possible

Palais des Congrès de Paris
Amphithéâtre Bleu (800 places)
Samedi 6 décembre 2014

Sous le Haut Patronage de Mme Geneviève FIORASO, Secrétaire d'Etat chargée de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.

Mme Ségolène NEUVILLE, secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, nous fait l'honneur d'ouvrir notre congrès.

Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

• mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
• répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
• développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
• intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
• remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.

Extrait du site

Autisme France : les statuts

Téléchargez les statuts d'Autisme France

Autisme France : la Plaquette

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Autisme France : historique de 20 ans de luttes au service des familles

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Autisme France, association de parents reconnue d’utilité publique, représente environ 9.000 familles au sein de son mouvement associatif, composé de plus de 125 associations membres, partenaires et affiliées.Elle est née en 1989 d’un constat : les personnes autistes en France n’ont pas toujours droit à un diagnostic correct et à un accompagnement décent tout au long de leur vie. Certaines des associations partenaires gèrent des structures et services médico-sociaux.

• la reconnaissance des compétences et de la parole des parents qui savent souvent reconnaître les troubles de leur enfant.
• l’information des parents et de l’entourage (médecin, personnel de la crèche ou de l’école, assistante maternelle).
• l’accès des médecins à des outils de dépistage adaptés : l’autisme est un handicap neuro-biologique d’origine vraisemblablement génétique, pas une maladie psychique. Il est urgent que soient harmonisés les termes employés et que soit respectée la classification de l’OMS.
• un droit pour les parents à l’information sur l’autisme, ses conséquences et ses évolutions possibles : les parents doivent être reconnus comme les partenaires des professionnels.

• sa ligne téléphonique de 9 h 00 à 17 h 00 au service des parents pour leur information sur l’autisme et les services adaptés, une assistance juridique et une écoute personnalisée.
• sa lettre électronique bimestrielle.
• son site internet : www.autisme-france.fr
• sa revue trimestrielle : la lettre d’Autisme France.
• son service juridique
• sa démarche qualité.
• son groupement de coopération sociale et médico-sociale.
• chaque année un congrès fait le point sur les avancées scientifiques, thérapeutiques ou éducatives pour les enfants comme pour les adultes. Le congrès 2013 a comme thème : « Le changement des pratiques en autisme, c'est maintenant ? ».
• plus généralement Autisme France est ainsi attachée à sensibiliser en permanence le grand public sur les dysfonctionnements en tous genres de l’accompagnement de l’autisme et à proposer des solutions.

• le diagnostic doit être suivi d’une prise en charge éducative et pédagogique hors du champ psychiatrique.
• les enfants autistes ont droit à une scolarité adaptée avec les aides spécifiques (techniques et humaines) nécessitées par ce handicap très particulier. Les approches éducatives et pédagogiques spécifiques qui ont fait leur preuve dans d’autres pays doivent être financées par les pouvoirs publics. Elles réduisent considérablement les troubles autistiques et permettent la socialisation et plus tard l’intégration professionnelle.
• cet accompagnement adapté doit être organisé tout au long de la vie si nécessaire, à l’instar des systèmes en place dans les pays anglo-saxons ou d’Europe du Nord : les personnes autistes sont toutes capables d’apprentissages et certaines peuvent travailler : c’est d’abord une question de volonté collective.

Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l’autisme de l’institution psychiatrique : elle se bat pour que les financements aillent à l’accompagnement éducatif et professionnel, à l’intégration sociale la plus large possible. La place des personnes atteintes d’autisme ou autres troubles envahissants du développement n’est pas à l’hôpital.

=> Voir la page complète sur le site d'Autisme France

http://www.rtbf.be/video/detail_absence-de-solution-pour-soigner-l-autisme?id=1987572

Absence de solution pour soigner l'autisme du 23 janvier 2015, info : RTBF Vidéo Absence de solution pour soigner l'autisme

La grande misère Belge ...

article publié dans LA PRESSE.CA

publié le 22 janvier 2015 à 08h16 | Mis à jour le 22 janvier 2015 à 08h16

Ariane Lacoursière
La Presse

Une recherche publiée ce matin dans la revue The Lancet Psychiatry permet de croire qu'une intervention très précoce auprès de bébés à risque d'être atteints d'autisme pourrait grandement diminuer les probabilités d'être aux prises avec ce trouble envahissant du développement.

Au cours des sept dernières années, une équipe de l'Université de Manchester, au Royaume-Uni, où siège la chercheuse montréalaise Mayada Elsabbagh, a mené une étude auprès de 54 poupons présentant un risques accru d'être atteints d'autisme. « Ces enfants avaient tous un frère ou une soeur autiste. Or, on sait que la fratrie d'un enfant autiste a 20 % plus de chances que la population générale d'être atteinte », note Mme Elsabbagh, professeure au département de psychiatrie de l'Université McGill.

Durant cinq mois, les parents de ces enfants, âgés de 7 à 10 mois, ont reçu la visite régulière d'intervenants spécialisés qui leur ont enseigné différentes notions à l'aide d'une vidéo. Les parents ont entre autres appris des techniques pour mieux intervenir auprès de leur bébé. Ils ont appris à susciter l'attention et l'intérêt de leur enfant pour le monde qui les entoure et à améliorer leur capacité à communiquer.

L'objectif de la recherche était de voir s'il est possible de réduire l'acuité, voire d'éliminer l'apparition, des symptômes de l'autisme avant même qu'il ne soit diagnostiqué chez un enfant. Généralement, le diagnostic de l'autisme ne peut être posé avant l'âge de 2 ou de 3 ans.

Au terme des cinq mois d'intervention, les enfants dont les parents ont reçu des formations ont montré des progrès marqués. Leur intérêt pour le monde extérieur et leur capacité d'attention ont augmenté.

Des résultats étonnants

La professeure Elsabbagh dit avoir été « étonnée » du taux de succès de l'intervention. « On a entre autres mesuré les connectivités dans le cerveau des enfants et on a vu des effets. Il y avait plus de flexibilité dans l'attention, note-t-elle. Moins de problèmes liés à la communication sociale avec les parents. J'ai été surprise de voir qu'une intervention si simple a biologiquement changé quelque chose chez les enfants. »

« Les enfants autistes reçoivent généralement des traitements à l'âge de 3 ou 4 ans. Notre recherche montre qu'il peut être bénéfique d'intervenir avant », affirme le Jonathan Green, auteur principal de l'étude.

La professeure Elsabbagh prêche toutefois la prudence. Des recherches plus poussées, sur une plus grande cohorte d'enfants, doivent encore être menées. On ne peut donc pas encore conclure qu'une intervention précoce permet d'éliminer complètement les symptômes de l'autisme. Une étude plus poussée sera notamment menée sous peu au Québec. « Le but n'est pas d'éliminer l'autisme, mais d'améliorer la qualité de vie des gens », dit Mme Elsabbagh.

http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article2341

 Panser l’institution pour penser les adultes avec autisme sévère

Dr Dominique Fiard (CEAA, Niort)

Panser l’institution pour penser les adultes... par crarhonealpes

Colloque Un diagnostic, pour PANSER l’Autisme (8/04/11)

L’autisme est un trouble neuro-développemental apparaissant dans l’enfance et qui évolue tout au long de la vie. Depuis plusieurs années, l’évaluation des capacités des personnes avec autisme se développe dans les services de psychiatrie et les établissements médico-sociaux, visant à mieux cerner leurs particularités pour élaborer des projets de soins personnalisés. Préciser le diagnostic s’avère une démarche préalable.

L’annonce diagnostique induit des transformations intra psychiques qui, confrontées aux modifications des représentations sociales de l’autisme, dynamisent les parcours de vie des patients et de leur famille. Ce colloque a pour but :

• d’une part, nous interroger sur les effets de l’annonce diagnostique dans notre capacité à penser les patients avec autisme,
• et d’autre part, envisager les approches pour panser ces mêmes patients : prises en charge thérapeutiques, éducatives, scolaires et pédagogiques.

Liens utiles pour aller plus loin :

=> http://www.aura77.org/projets/index.php?id=1

=> http://chniort.asteur.fr/spip.php?article31

par Audrey Vaugrente Publié le 13 Janvier 2015

SIMON ISABELLE/SIPA

Une consultation médicale ne suffit pas pour détecter l’autisme. Sur une fenêtre de 10 à 20 minutes, même les spécialistes laissent passer de jeunes malades. C’est la conclusion d’une étude parue dans la revue Pediatrics. Le dépistage de ce trouble du développement doit faire l’objet d’une consultation à part, selon les auteurs.

Une maladie faite de nuances

Une équipe de la Brigham Young University à Provo (Utah, Etats-Unis) a examiné 42 enfants âgés de 15 à 33 mois. Cette consultation standard, de 10 minutes, a été filmée. Les vidéos ont ensuite été passées à des psychologues spécialistes de la petite enfance et de l’autisme. Ils avaient pour mission de classer les enfants en trois groupes : état de santé normal, retard de langage ou autisme. Un seul outil était à leur disposition : le comportement des enfants au cours de la consultation.

10 minutes de consultation ne suffisent pas pour repérer des signes d’autisme, concluent les chercheurs. Les experts ont échoué à identifier 39 % des enfants souffrant de troubles envahissants du développement. Et pour cause : sur une fenêtre aussi étroite, les enfants autistes présentent plus de comportements typiques qu’atypiques. La maladie est parfois trop nuancée pour s’exprimer clairement en si peu de temps : « Certains enfants autistes sont clairement handicapés, et il est facile de les repérer.
Mais cette étude a suivi un panel entier d’enfants qui se présentent chez le pédiatre, et nous avons découvert que de nombreux handicaps ne sont pas repérés immédiatement », résume Judith Miller, co-auteur de l’étude. « Pour ces enfants, des instruments de dépistage formels et plus de temps avec un spécialiste peuvent être cruciaux. »

Impliquer les parents

« Souvent, ce n’est pas la faute du pédiatre si l’enfant n’est pas référé à un spécialiste », commente Terisa Gabrielsen, principal auteur de l’étude. « Même les experts de l’autisme ont raté un fort pourcentage d’enfants dans cet intervalle. » La solution est simple aux yeux de cette experte : les pédiatres doivent prendre davantage d’informations, notamment auprès des parents. « Les parents voient le meilleur et le pire de leurs enfants. Ce sont les experts pour leurs enfants. Ils peuvent être éduqués sur les signes et les symptômes, et doivent aider leur médecin en signalant s’il y a un problème, s’impliquer dans la décision de consulter un spécialiste », résume Terisa Gabrielsen.

Impliquer les parents pour repérer plus tôt l’autisme est crucial. En prenant en charge tôt ces troubles du développement, il est possible de limiter le handicap. « L’un des plus gros problèmes avec l’identification précoce de l’autisme, c’est que de nombreux enfants ne sont pas repérés avant leur entrée à l’école. Cela signifie qu’on a échoué à intervenir pendant les premières années, ce qui peut changer un enfant », explique Terisa Gabrielsen, principal auteur de l’étude.

Autisme : Les Troubles du spectre autistique... par dragonbleutv

AUTISME : Le Dr Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche a l'INSERM, expose les différentes avancées de la recherche fondamentale en matière de neurologie de l'autisme.

Interview tournée en 2010 à l'hôpital Necker.

Court-métrage documentaire allégorique sur l'autisme, s'appuyant sur les témoignages de quatre femmes, mères ou soeur d'enfants autiste.

article publié dans Pourquoi docteur

Des chercheurs ont découvert 12 nouveaux gènes liés aux troubles du développement. Ces découvertes s'inscrivent dans un vaste programme d'étude génomique lancé en 2010. 


Autisme, syndrome d’Asperger... Les troubles envahissants du développement (TED), sont des maladies complexes et pas toujours diagnostiquées. Mais les récentes découvertes de chercheurs britanniques et irlandais publiées dans la revue Nature pourraient bien changer la donne.



Décryptage de l’ADN de plus de 1000 enfants 

Réalisée dans le cadre d’un vaste programme international intitulé “ Décrypter les troubles du développement” (DDC), l’étude recense les données médicales de 12 000 familles du Royaume-Uni et d’Irlande. C’est la plus large séquence génomique jamais réalisée dans les TED. Démarré en 2010, le projet inclut la participation de 180 cliniciens et analyse au total l’ADN de plus de 1000 enfants. Les chercheurs se sont davantage focalisés sur les enfants présentant des mutations génétiques similaires, y compris lorsqu’ils étaient séparés par des centaines de kilomètres.



Vers un meilleur diagnostic des TED
Parmi les 12 gènes découverts, 4 ont été identifiés chez des enfants qui ne possédaient aucun lien de parenté. Et un en particulier, nommé PCGF2, crucial dans le développement de l’embryon a éclairé les chercheurs sur un nouveau symptôme dysmorhique facial, qui pourrait intervenir dans le diagnostic des TED. “ Grâce aux larges données du DDC, nous allons désormais pouvoir répondre au besoin urgent des familles de recevoir un diagnostic”, se réjouit le Dr Firth, qui a dirigé l’étude. Ces nouvelles données génétiques devraient en effet permettre aux patients, ainsi qu’à leurs familles de bénéficier de plus d’informations concernant le diagnostic et de conseils pour la prise en charge de la maladie. Le DDC s’achèvera en 2017.

article publié sur Autisme regards Croisés

                                                                                              Par Weirda

En réalisant un travail sur les problèmes alimentaires dans l'autisme, je me suis interessée aux premières descriptions de Léo Kanner. J'ai découvert un écrit d'un très grand intérêt, que j'ai souhaité partager avec vous car nombreuses sont les idées reçues sur l'autisme dit "de Kanner". Je crois qu'une fois de plus, voilà un écrit qui nous  montre que ce type d'appelation a bien peu de sens.

On entend souvent parler de Kanner mais peu de personnes savent quels ont vraiment été ses travaux.

Léo Kanner a décrit l'autisme (et donné cette appellation) pour la première fois en 1943, de manière concomitante à Hans Asperger.

Son écrit est très précis et d'une grande richesse ; il décrit 11 enfants (dont 3 filles) avec des profils autistiques très variables (allant jusqu'à ce que l'on nommerait aujourd'hui « syndrome d'asperger ») et qui ont eu des évolutions très variables également : si certains sont restés non verbaux, voire ont régressé (généralement ceux qui ont été placés en hôpitaux, et Kanner avait déjà relevé cela...), d'autres ont pu s'intégrer à la société, avoir un emploi stable (ceux qui ont généralement eu un environnement riche et stimulant). Par ailleurs, Kanner décrit aussi quelques parents des enfants, au travers desquels nous pouvons percevoir parfois des traits autistiques flagrants. Enfin, s'il parle bien d'un éventuel rôle de l'attitude parentale, il balaye aussi rapidement cette idée qu'il ne l'évoque et semble pencher dès le départ par le caractère inné de l'autisme. (Dans son écrit de 1971, il ne parle d'ailleurs plus que des pistes biochimiques et génétiques de l'autisme).

Le premier patient qu'il décrit est « Donald T ». Il peut avoir une vision globale notamment grâce à un écrit très détaillé du père de l'enfant.

Contrairement à bon nombre d'idées sur l'autisme typique, que l'on a souvent appelé « autisme de Kanner », il n'est pas question pour Donald T, d'absence ou de retard de langage, puisque ce dernier chantait parfaitement certaines chansons à 2 ans et avait parfaitement mémorisé des noms, des comptines... à l'âge de 3 ans. Pour autant, il était très clair que Donald T avait des problèmes de communication verbale (parlait avec des mots isolés, peu de questions, répétitions, inversions pronominales et compréhension très littérale du langage …) et non verbale (ne regardait pas dans les yeux, n'utilisait pas de gestes)

Par ailleurs, ses différences sociales étaient très marquées : préférence pour la solitude, désintérêt pour autrui (et préférence pour les objets); il donnait l'impression d'être dans son monde. Les stéréotypies étaient également présentes (balancement de tête, mouvement de doigts), tout comme les particularités sensorielles (intérêt particulier pour le mouvement d'objets – aversion pour la balançoire, le tricycle ; intérêt pour le bruit de certains objets, difficultés alimentaires), les rituels (autant sur les actions que sur la parole) ainsi que les intérêts restreints, qui malgré tout changeaient souvent (donc des intérêts plus « intenses » que « restreints »). Beaucoup d'exemples d'écholalies sont également décrits (il répétait « comme un perroquet »).

Donald réalisait des classifications d'objets.

Il avait également une très bonne reconnaissance des visages et des portraits (la prosopagnosie n'étant pas l'apanage de tous les autistes, contrairement à ce qu'on pourrait penser).

Il pouvait être enclin a de très fortes crises de colère lorsqu'on le perturbait dans ses jeux ou dans ses routines, par exemple.

Donald a été un enfant qui a été fortement sollicité, mis en contact avec d'autres . Des améliorations ont été notées car Kanner écrit qu'à l'âge de 6 ans  « il montrait sa déception quand on le contrariait » et « manifestait clairement son plaisir quand on le félicitait » (ce qui fait clairement partie des compétences en communication sociale ; or on décrit parfois les autistes comme incapable de faire cela, de manifester ce type d'émotions...)

Par ailleurs, Donald « invente des histoires » et « joue au marchand avec des provisions ». Là encore, il est communément admis que les autistes sont incapables de cela (et parfois certains professionnels peuvent baser leur diagnostic là dessus : « il joue : il ne peut pas être autiste ! »). Or il n'en est rien ; je crois qu'il faut bien faire la différence entre le fait que les autistes vont avoir une préférence pour certaines activités, pour l'aspect sensoriel des choses ; pour autant, certains peuvent apprendre à faire certains jeux de rôles (donc à fortiori à s'intégrer plus ou moins dans la société) et/ou être très créatif dans l'invention de certaines choses, même d'histoires !

J'ai été frappé également par la description de l'adaptation de Donald à l'école où « il participait et répondait », où « il ne pousse pas de cris perçants et reste à sa place ». Beau témoignage de l'adaptation dont peuvent être capable certains autistes. Cela demande beaucoup d'efforts et tous ne sont pas capable de cela, mais certains y arrivent et peuvent passer presque inaperçus de la sorte. Il semblerait que son intégration à l'école l'ait fait énormément évolué puisqu'à la suite de cela, il pose beaucoup plus de questions, il a « davantage conscience des choses qui l'entourent » et « participe réellement aux jeux avec les autres enfants ».

Ainsi, malgré les difficultés sociales, on peut constater que certains enfants autistes, à un moment donné, peuvent être plus enclins à aller vers l'autre. Je crois qu'il est important de le noter car certains confondent l'autisme avec le désintéressement total pour autrui. Certes, le désintéressement existe souvent chez les autistes, mais il n'est pas toujours immuable.

Bien sur, malgré cela les comportements autistiques de Donald demeurent, mais on peut constater qu'il n'est pas du tout l'autiste non verbal et avec déficience intellectuelle que certains s'imaginent lorsqu'on parle d'autisme de Kanner.

Par ailleurs, à travers l'écrit de Kanner, on peut déjà s'interroger sur la piste génétique dans l'autisme : le père de Donald T avait envoyé à L. Kanner un écrit de 33 pages sur son fils, rempli de « détails obsessionnels » ; en outre, Kanner décrit le père comme quelqu'un de très travailleur, consciencieux, respectueux des règles, des prescriptions du médecin (« à la lettre »). Il décrit également d'autres parents de ses patients : un autre père « légèrement obsessionnel », apparement brillant, et qui a « parlé tard ». Dans les descriptions des parents (ainsi que grand-parents, oncles, tantes ou encore fratrie), les caractères obsessionnels sont très fréquents, les difficultés sociales sont souvent présentes, tout comme les difficultés dans la gestion des émotions. Les retards de langage peuvent également être présents.

Les parents de ces enfants appartiennent fréquemment au milieu médical (un grand nombre de psychiatres – 4 pères sont psychiatres sur les 11 enfants !- et psychologues). Kanner note lui même que ces enfants sont issus de familles de gens « très intelligents ».  Curieux...ou pas... Est-ce pour cette raison qu'ils ont été davantage interrogés par les comportements atypiques de leur enfant ? (en effet, on pourrait aisément imaginer que des familles plus démunies/ d'un niveau social moins élevé puissent également avoir des enfants autistes, sans forcément les amener à un spécialiste...)

Même si Kanner note que les parents ne sont pas forcément chaleureux, il spécifie que le fait que les troubles apparaissent tôt rend difficile d'attribuer le tableau autistique à l'attitude des parents et penche plutôt pour une problématique « innée », « biologiquement prévue »

A la suite de cette première description, Kanner décrit d'autres enfants avec un certain nombre de traits communs : incapacité à établir des relations, repli autistique, difficulté à capter l'attention de l'enfant, échec d'anticipation, capacité de parler mais problèmes de communication : écholalie retardée, sens littéral (peu d'accès à l’aspect sémantique et conversationnel de la communication) et pronoms inversés, parfois des spécificités dans l'inflexion de la voix, très bonne mémorisation de comptines, de listes ou de choses en lien avec les intérêts de l'enfant (qui ne sont pas toujours les nombres!), problèmes avec la nourriture (pour 6 enfants sur 11), particularités sensorielles (liées au bruit, au mouvement...), obsession de la permanence, anxiété fréquente, limitation de la variation de l'activité spontanée (intérêt spécifiques), intérêt plus marqué pour les objets que pour les personnes, potentialités cognitives indéniables, réactions émotionnelles fortes, manque d'expression d'émotions sur le visage fréquente et parfois spécificités motrices (un peu gauches).

Chez certains enfants, on retrouve également le besoin de perfectionnisme, ou encore des réactions agressives.

Sur le plan cognitif, Kanner observe déjà que ces enfants sont difficile à évaluer, notamment du fait du manque d'attention qu'ils peuvent porter à l'activité proposée. Certains lui étaient amenés et tenus soit disant pour déficients mais il ne pensait pas cela et ne faisait pas forcément, passer les tests car il savait que ceux -là n'étaient pas adaptés à ces enfants et ne donneraient rien.

D'autres parviennent à passer les tests, parfois avec brio, comme le cas d'Alfred qui a été évalué avec un QI de 140 mais qui pourtant n'aura pas réussi à mener une vie ordinaire (ainsi, même si un haut potentiel peut palier certains troubles autistiques, ce n'est pas toujours le cas, et cela dépend certainement à la fois du degré d'autisme de la personne et de son environnement!)

On trouve également des différences chez ces enfants: l'un est fasciné par les roues, l'autre à une aversion pour cela ; l'un aura développé des aptitudes langagières de manière précoce, l'autre sera resté muet toute sa vie (3 sur 11 sont restés mutiques ; plusieurs d'entre eux ont d'ailleurs été vu comme sourds dans un premier temps du fait qu'ils étaient muets et ne réagissaient pas aux appels), certains auront pu travailler, d'autres seront restés en institution, deux étaient épileptiques etc.

Ainsi, ces descriptions, bien que datant de 1943, nous montrent déjà qu'il y a « autant d'autisme que d'autistes » et qu'il y a bien un « spectre de l'autisme » avec des degrés et des variations diverses.

Par rapport aux données sur ces enfants devenus adultes, et comme je l'ai déjà évoqué, on peut observer que le devenir de ces enfants a été très variable : certains sont parvenus à faire des études (comme Donald T), et à s'intégrer dans la société tout en gardant des caractéristiques autistiques marquées (rituels, manque de communication sociale...) ; ceux-ci font souvent des « employés remarquables » ! D'autres en revanche n'ont pas pu si bien évolué; parfois, certains ont même régressé et c'est souvent le cas de ceux qui sont passés en institution et qui y sont finalement restés.

Léo Kanner note bien cette diversité très importante dans l'évolution et le fait que le placement en hôpital a probablement été néfaste pour ces enfants (même s'il reste précautionneux en disant qu'on ne peut pas l'attester avec certitude)

Il me semble important de noter que certains, malgré le fait qu'ils soient restés non verbaux tout au long de leur vie, ont pu apprendre certaines choses et se rendre très utiles (Herbert par exemple, qui n'a pas fini en foyer ; et apportait son aide aux personnes âgées là où il vivait : apport des repas, promenade...).

Je trouve que cet écrit est particulièrement intéressant et est au final presque avant-gardiste par rapport à la France actuelle. On se demande comment la prise en charge de l'autisme a pu être si mauvaise en France alors que les premières description de l'autisme par Kanner peuvent soulever beaucoup d'interrogations sur la prise en charge en institution...

Pour lire le texte original de Kanner en anglais: "Autistic disturbances of affective contact", cliquer ici!

Pour lire la traduction de ce dernier par l'arapi, cliquer ici!

Un article complémentaire ICI!

Sur le portail de la HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS)

23 décembre 2014 | Communiqué de Presse

article publié sur Télérama

Laurence Le Saux
Publié le 24/12/2014.

Diagnostiqué autiste Asperger à l’âge adulte, il a souffert du manque de compréhension de son entourage et des institutions. Aujourd’hui écrivain et philosophe, il s’affranchit de son état par le voyage. Une leçon de vie à réécouter sur le site de France Inter.

« Malheur à ceux qui se sentent trop à l’aise chez eux ! » Ainsi s’exprime Josef Schovanec, jeune autiste Asperger, docteur en philosophie, spécialiste des religions et coutumes d’Asie centrale – il fut l'invité de Marie-Pierre Planchon dans Partir avec..., fin octobre, sur France Inter. 

« Je viens de l’Autistan, cette contrée lointaine, en face de chez vous, où l’on fait de drôles de rencontres […] J’ai été brutalement projeté dans un monde qui n’était pas le mien. » Cette forme d’autisme se traduit par un fort trouble de la communication, dans le sens où l’autiste se retrouve dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges.

Pour se protéger de la cacophonie du monde, il a tendance à focaliser son intelligence sur un domaine dans lequel il excelle – un comportement caricaturé par le film Rain Man – et à se créer une routine. Avec la volonté de ceux qui n’ont rien à perdre, Joseph Schovanec a pris tous les risques pour s’en affranchir.

• EntretienJosef Schovanec : “En France, ‘autiste’ est synonyme d'‘enfant’. C'est curieux quand on y songe”

Né en 1981 (« Je suis le jumeau astral de Britney Spears »), il a été diagnostiqué très tardivement, comme beaucoup d’autistes de sa génération. Et en a payé le prix fort. L’école ne comprend pas cet enfant qui sait lire et écrire avant de parler. Dépressif, hyperanxieux, atteint de troubles alimentaires, il est même tabassé à la récré par ses petits « camarades ».

“L’asile n’a jamais guéri personne”

Car l’autisme est selon lui un handicap à 95 % social : « Etre japonais n’est pas en soi un problème, être le seul Japonais le devient ». Son constat, sa vision du monde dit « normal » ne manque jamais d’humour, mais n’en est que plus terrible. Dans sa ligne de mire figurent l’éducation nationale, les soi-disant spécialistes, la médecine… tous pressés de vous conduire à l’isolement : « L’asile n’a jamais guéri personne ». 

Si elle est porteuse d’espoir, intense, cette leçon de vie n’en est pas moins déstabilisante. Ce jeune homme à l’intelligence brillante peine à se projeter dans le futur : il est conscient que les progrès de sa situation ne tiennent qu’à lui : « Je sais déjà que ne ferai aucune carrière. » Par provocation, mais aussi poussé par l’angoisse de l’enfermement, il décide de voyager et de fuir la camisole chimique à laquelle le condamne le système médical.

Lui, dont la principale épreuve au bac fut de se rendre à l’examen en métro, part à la découverte de cet Orient si compliqué pour les rationnels. Un choix qui n’est pas une sinécure, doux euphémisme : pour se déplacer en train en Iran et ne pas se laisser envahir par une situation déstabilisante, il a appris le règlement des chemins de fers locaux ! Et il se souvient, ému, de s'être trouvé, un jour, seul sur la place centrale de Téhéran : « En voyage, on cesse d’être bizarre. »

Diagnostiquée par le Centre de Ressources Autisme de ma région avec le syndrome d'Asperger à l'âge de 27 ans, je n'ai de cesse depuis d'informer sur ce syndrome. Cette vidéo bonus vient en complément des articles que je publie sur le blog emoiemoietmoi.over-blog.com.