Que de bruits, de fureurs, de confusions, d'illusions, de passions au sujet de l'autisme, cristallisation sur les personnes porteuse d'autisme à hautes performances comme si elles étaient représentatives de l'ensemble des personnes porteuses de TSA ! c'est comme si pour les personnes atteintes de trisomie 21 on parlait que de la trisomie 21 en mosaïque, qui représente que... 3% des personnes atteintes de trisomie 21. Soyons réalistes, combien de personnes autistes parviendront à être polytechniciens, ingénieurs, etc ? 3% d'entre eux ! 

Revenons à des données scientifiques.... 60% des TSA ont divers troubles associés, troubles non pas étrangers à l'autisme, mais des formes d'autisme à l'expression génétique liée à des chaines génétiques. Selon les gènes concernés l'autisme est associé à divers syndromes tels que ceux de l'X fragile, de Williams & Beuren, Prader & Willi, d'Angelman, etc. Cette polypathologie invalide plus ou moins gravement le développement intellectuel de la personne. 

A cela, il faut ajouter des troubles anxieux généralisés, des troubles de l'attention, le syndrome de Gilles de la Tourette, divers dys, des formes d'épilepsie, des troubles obsessionnels compulsifs.... Tout cela sont des FAITS établis. 

Alors certes il y a des autistes à haute performance et que l'on sache valoriser leurs compétences, bravo, mais il n'y a pas qu'eux il y a les autres, qui sont des personnes humaines, qui ont droit au respect, à la dignité et aussi à la valorisation. Il y en a assez de ne parler que d'une catégorie de personnes porteuses de TSA, celles minoritaires qui ont pu faire science po, devenir professeurs d'université, qui sont devenus musiciens etc.... Sans compter les légendes urbaines qui font d'Einstein et de Bill Gates des autistes à haute performances, pourquoi pas Platon, Jésus, Bouddha, Shakespeare, Dante, Mozart, etc.... Je ne parlerai pas des francs délires qui font des autistes à hautes performances des annonciateurs de l'humanité nouvelle et des néo-nazis (je pèse mes termes) qui ont forgé cet immondice de "neurotypique". 

Je suis fatigué de la ségrégation que je peux découvrir ça et là ségrégation qui fait fi des personnes autistes qui malgré les prises en charge les plus volontaristes et les mieux adaptées n'iront pas plus loin dans les acquisitions scolaires que la 5° dans le meilleur des cas et le CE1 dans le pire. 

Je n'oublie pas non plus ces enfants autistes que j'ai pu rencontrer, polyhandicapés en coque qui n'accéderont jamais au langage car leur appareil phonatoire est à jamais déficient. C'est à ceux là que le pense plus particulièrement comment les inclure, comment leur donner une place digne et là je fais appel à l'imagination et à l'engagement, pas à de vains blabla pour salonnards.

Je ne peux que souscrire comme la majorité des parents ... (jjdupuis)

Sachant cela chacun appréciera différemment et surtout avec plus de lucidité la vidéo suivante publiée ici précédémment :

mercredi 29 août 2012

article publié sur FRblog - le blog de Franck Ramus

14ème législature Question N° : 54119 de M. Gwendal Rouillard Socialiste, républicain et citoyen - Morbihan

Question écrite Ministère interrogé > Handicapés et lutte contre l'exclusion

Ministère attributaire > Handicapés et lutte contre l'exclusion
Rubrique > handicapés
Tête d'analyse > politique à l'égard des handicapés
Analyse > autistes. perspectives

Question publiée au JO le : 22/04/2014 page : 3419

Texte de la question

DIAGNOSTIC court métrage par fbracos

Objet : Vous faire mieux connaître le ressenti de vos enfants

"Le monde n'est pas adapté à moi, ce n'est pas moi qui suis différent, c'est les autres que je ne comprends pas."

J'analyse toutes les situations, c'est comme si mon cerveau devait digérer chaque information (intellectualiser son ressenti et enregistrer la réponse sociale adaptée), parfois pendant une semaine, je peux recouper des données du passé et faire le rapprochement avec des données actuelles, des détails parfois insignifiant ( on appelle cela la mémoire à long terme évènementielle), ce qui semble difficile aux autres.

Enfant j'étais terrible jusqu'à 6 ans, après, j'ai tout intériorisé, on disait de moi il est sérieux et aime être seul, ce qui était faux (mais la relation est difficile) j'avais un besoin immense d'amour, le sport et la musique était mon équilibre.

Parfois on abuse de ma naïveté et de mon désir, et de mon besoin, de croire en l'amitié, et on se sert de moi.( Il est facile ensuite de dire que c'est la faute de l'asperger !)
Souvent mon cerveau s'emballe et le soir je ne peux pas dormir, car il fonctionne sans s'arrêter, il en est de même pour mon fils, qui au mot prêt exprime la même chose, à mon grand étonnement, on dirait un miroir !

J'ai une vision du monde manichéenne, tout est blanc ou noir, le gris je déteste !
Je conçois le monde comme une quête chevaleresque où l'on doit servir une cause juste, et je suis toujours déçu des autres, car toujours ils finissent par regarder leur intérêt personnel et projette sur moi leur arrivisme, ne pouvant comprendre mon désintéressement total ; je refuse d'ailleurs souvent des fonctions de prestige ou démissionne de celles que j'ai accepté, quand je me rencontre que mes objectifs puristes ne sont pas partagés !

J'ai des capacités supérieures aux autres dans certains domaines, mais je suis nul dans d'autres.
Mon fonctionnement est plus lent que les autres (uniquement) quand je dois décoder avant d'assimiler mes actions, mes paroles, mes pensées !

Sinon mon cerveau est plus rapide (un paradoxe) et il ne cesse jamais de fonctionner, les autres me paraissent des fois trop "mou", peu réactif.

Mon corps est rigide, et mes muscles se raidissent souvent parfois jusqu'à la blessure surtout la nuit.

Le changement est une source de perturbation, je dois me préparer pour chaque événement pour vaincre.
Je suis hypersensible et hyper-anxieux, mais les autres ne le voit pas, se montrer faible est une non maîtrise du monde et une mise en danger, surtout que ce monde se montre souvent impitoyable.

Je montre un visage adapté aux situations, ce n'est pas naturel, je dois être un comédien en permanence...(je pense que c'est ça la thérapie comportementale) et c'est épuisant, tout demande plus d'effort, car il y a la même difficulté que vous, mais se rajoute la difficulté cognitive.

Parfois mon enfant neurotypique a peur de mon visage dur ou inexpressif, et quand je vois dans ces yeux de l'inquiétude, je souris pour le rassurer.

On dirait qu'il essaye de lire mon âme (au fond des yeux) et qu'il cherche qui je suis vraiment.
Je compense en faisant un travail sur moi-même pour lui dire que je l'aime.
J'ai besoin d'être performant sinon je me sens un moins que rien.

Je n'interprète pas toujours correctement mes relations avec les autres, mais j'ai une perception des choses non verbales très poussée et un sens du devoir inné.
Je ressens le négatif des gens et les choses que l'on pense parfois même si la personne est très loin.

J'identifie les choses qui échappent aux regards des autres, par un regard analytique de ce que je vois.
Je peux me forcer à regarder dans les yeux mais c'est difficile, je préfère généralement regarder de côté (je sais maintenant que l'on appelle cela la vision périphérique), pourquoi ?

C'est simple, c'est d'une intensité trop forte, et puis on a peur qu'on lise en nous, mais aussi il est difficile de se concentrer sur la conversation et le regard en même temps, ce qui me vaut en général « mais tu m'écoutes ? », et là surprise de l'interlocuteur car je peux lui répéter mot à mot ce qu'il a dit.

Parfois je suis trop absorbé dans une tâche et là oui je ne vous ai même pas vu, ni même compris, je ne peux faire deux choses en même temps.

Il y a des moments d'absence, une mise en retrait face à une surstimulation ou face à un environnement hostile (le bruit, la lumière, le stress etc..), cela nécessite un moment d'isolement pour restructurer tout cela.

L'adolescence est une période critique, car on se sent nul, et on ne comprend pas les « signaux » et les comportements féminins.

La séduction c'est subtil mais un asperger qui a fait un long cheminement sur lui-même apprend, et un homme d'apparence indifférent et fidèle cela séduit.
La moquerie nous « abîme », les comportements « gris » des autres si on leur a donné notre confiance nous détruit.
Ma femme me comprend et à toujours sut que j'étais différent, c'est la seule qui ne m'a jamais trahit, pas de gris !!! ( message d'espoir aux autres aspergers !)
Il est à noter que lorsqu'un asperger a un enfant asperger c'est dur car cela rajoute un stress et une anxiété supplémentaire, et une peur de l'avenir pour son enfant (d'où imprévisibilité si néfaste pour nous).

Sur une vie le travail c'est difficile, car parfois dans certaines fonctions on peut être plus performant que les autres, mais les problèmes relationnels sont inévitables sur la durée, les vérités ne sont pas bonne à dire, et faire le comédien pour être conforme et même parfois avec prestige aux attentes du milieu professionnel est épuisant.

J'ai fait moi-même mon diagnostic « asperger « mais me demandant si je me faisais des idées et projetait le handicap de mon fils sur moi, j'ai demandé l'avis d'un professionnel du sujet pédopsychiatre (j'avais 35 ans), qui a confirmé sans détour, surpris de ma lucidité j'étais le 2° père qu'il rencontrait ayant fait ce cheminement, et il trouvait tellement que le fait que je sois asperger était une évidence alors que personne n'en avait jamais eu l'idée, que je fus surpris !

Puis plus tard (09 ans après), très tard j'ai fais confirmé (mon diagnostic initial) mon Syndrome d'Asperger avec la mention "Intelligence normale supérieure" par un expert reconnu et j'ai décidé de révéler ma différence, pour témoigner.

J'ai remarqué aussi que les aspergers Hypo ( et non Hyper comme moi) son totalement différent de moi, les femmes aspergers n'en parlons même pas, elles sont très différentes de nous et encore plus compliquées dans leurs fonctionnements que les femmes neurotypiques.
Je ne pense pas que le Monde deviendra aussi beau de sentiment que je le conçois dans ma tête, d'ailleurs je me crée souvent un monde parallèle.

Que les aspergers qui n'arrivent pas à comprendre où exprimer leur ressenti se rassurent, j'ai dû me livrer à une introspection de plusieurs années et mettre mes capacités intellectuelles totalement aux services de cette action pour comprendre !
Comprendre c'est le maître mot et ce sera le mot de la fin.

L'auteur : Jean-Marc Bonifay-Adulte Asperger- Papa d'un adolescent Asperger et d'un enfant "classique" et Président fondateur de l'association Autisme PACA et Administrateur de l'ONG Vaincre l'Autisme

"Comme me l'a dit un de mes amis : La souffrance de l'autiste, c'est une nécessité vitale pour le psychiatre" (12'15 environ)

Publiée le 27 nov. 2013

article publié dans Le Populaire

Les organisateurs de cette soirée ont bien l’intention d’attirer la foule à l’occasion du débat pour mobiliser le plus grand nombre de personnes.? - Laurent borderie

article publié sur le site d'autisme 28 (l'autisme en Eure et Loir)

Voici quelques définitions de l'Autisme selon différents auteurs reconnus :

LES PREMIÈRES DESCRIPTIONS DE L'AUTISME L'AUTISME DE KANNER

Léo Kanner a décrit l'autisme pour la première fois en 1943 (Kanner, 1943). À partir de ses observations,il a présenté les signes caractéristiques des enfants porteurs de cette pathologie.

La plupart de ces signes restent encore valables et constituent le tableau d'autisme dans sa forme la plus classique. La description initiale de Kanner reposait sur une population de onze enfants et les caractéristiques relevées étaient les suivantes : l'enfant manifeste une incapacité à développer des relations. Il a des difficultés à interagir avec les personnes et manifeste un intérêt plus grand pour les objets que pour les personnes. On enregistre un retard dans l'acquisition du langage. Certains enfants restent sans langage, d'autres l'acquièrent, mais toujours avec du retard. Lorsqu'il apparaît, le langage est utilisé de manière non sociale. Les enfants autistes ont des difficultés à parler de manière adaptée dans une conversation, même lorsqu'ils développent des structures de langage correctes. Le langage comporte des éléments d'écholalie, l'enfant répétant des mots et des phrases. L'inversion pronominale est fréquente, l'enfant utilisant le « tu » à la place du « je » par exemple. Les jeux sont répétitifs et stéréotypés : l'activité ludique est pauvre, dénuée de créativité et d'imagination. Elle se limite à des manipulations d'objets sur un mode répétitif. Il existe un désir d'immuabilité : l'enfant autiste manifeste une grande résistance au changement dans sa vie quotidienne et dans son environnement. La mémoire par coeur est bonne. L'apparence physique est normale et Kanner en avait fait un argument pour soutenir l'idée que ces enfants avaient une intelligence normale, ce qui a par la suite été remis en question. Plus tard, Kanner a réduit ces signes à deux éléments principaux : la recherche d'immuabilité au travers de routines répétitives et l'isolement extrême, avec début des troubles dans les deux premières années.

La réduction à ces deux signes principaux a posé problème car ces critères ne retiennent qu'une forme très particulière d'autisme et ne permettent pas de faire le diagnostic pour toutes les autres formes appartenant pourtant au spectre autistique. Bien que la première description des comportements autistiques reste valable pour la majorité des signes, certaines affirmations de Kanner peuvent être critiquées, soit parce qu'il a généralisé ses données à toute la population alors que ses observations ne concernaient que onze cas, soit parce qu'il a échafaudé des hypothèses que les connaissances actuelles permettent de remettre en question :

•  L'absence de stigmates physiques dans son échantillon a conduit Kanner à considérer que ces enfants avaient un visage reflétant l'intelligence. Leur côté souvent sérieux a été considéré comme l'indice d'une puissance intellectuelle qui ne s'est pas confirmée par la suite. Ce mythe de l'enfant génial qui n'exprime pas son intelligence a eu des conséquences négatives pour bon nombre de familles qui ont longtemps cherché la clé susceptible de débloquer l'enfant. La plupart des recherches ont montré par la suite que 75 % des personnes avec autisme avaient un déficit intellectuel et que les autres avaient des déficits sociaux tels, que leurs capacités d'adaptation se trouvaient aussi limitées.

• Même si Kanner avait souligné que l'autisme était présent dès le début de la vie et qu'il s'agissait d'un déficit inné à entrer en communication, il avait observé que dans son échantillon, les parents étaient issus de milieux aisés, qu'ils étaient plutôt des intellectuels et qu'ils se comportaient de manière froide à l'égard de leurs enfants. Kanner avait simplement oublié que son groupe, composé de onze familles était forcément biaisé dans son recrutement. Seule une famille relativement aisée et de bon niveau culturel pouvait en effet le consulter à l'époque. Les observations de Kanner sur les familles ont été à l'origine des thèses mettant en cause les parents, même s'il ne les a lui-même jamais vraiment adoptées et s'il s'en est même démarqué clairement par la suite. Le terme d'autisme de Kanner est encore parfois utilisé pour la forme dite « pure », c'est-à-dire sans maladie neurologique associée. Mais ce concept d'autisme pur appelle la plus grande circonspection car pour certaines personnes qui l'emploient sans discernement, il renvoie parfois à la notion d'autisme sans base biologique. L'évolution des connaissances nous amène à penser qu'il n'existe pas d'autisme sans atteinte au niveau cérébral.

Simplement, il y a des formes dans lesquelles une maladie neurologique est associée de manière évidente à l'autisme, comme c'est le cas dans la sclérose tubéreuse de Bourneville, alors que dans d'autres formes, les anomalies sont liées à des dysfonctionnements que les techniques actuelles ne sont pas véritablement en mesure d'objectiver. De ce point de vue cependant, les progrès de l'imagerie cérébrale ont permis de mettre en évidence de tels dysfonctionnements.

LA PUBLICATION D'ASPERGER SORTIE DE L'OUBLI PAR LORNA WING

En 1944, Hans Asperger, psychiatre autrichien publie Les Psychopathes autistiques pendant l'enfance. Ce texte sera méconnu pendant de nombreuses années car il est rédigé en Allemand, langue peu accessible pour la communauté scientifique internationale et sa parution intervient pendant la seconde guerre mondiale. Le travail d' Asperger restera donc peu diffusé jusqu'à ce que Lorna Wing avec sa publication de 1981 le fasse sortir de l'oubli. L'intérêt pour le syndrome d' Asperger se confirmera avec la traduction du texte original en langue anglaise par Uta Frith en 1991. Dans ce texte de 1944, Asperger décrit la symptomatologie de quatre enfants dont il relate les cas de manière détaillée. La description d' Asperger présente de nombreuses similitudes avec celle de Kanner parue en 1943. Ces deux médecins ne se connaissaient pourtant pas et ont travaillé indépendamment l'un de l'autre. Asperger décrit chez ses jeunes patients une pauvreté des relations sociales, des anomalies de la communication et le développement d'intérêts particuliers. Asperger note que ces enfants, bien que présentant des déficits sociaux, étaient capables d'atteindre un certain niveau de réussite et d'être intégrés socialement. Mais les enfants qu'il décrit avaient de bonnes possibilités intellectuelles et avaient une expression moins sévère de l'autisme que ceux décrits par Kanner. Lorna Wing avait été frappée par certains enfants qui présentaient les caractéristiques autistiques en étant très jeunes mais qui développaient ensuite un langage courant et un désir d'aller vers les autres. Ils gardaient cependant des difficultés pour ce qui concerne les aspects les plus subtils de l'interaction sociale et de la conversation. Elle a fait le rapprochement avec la description fournie par Asperger. Elle décrit les principaux traits du syndrome d'Asperger en ces termes : il s'agit d'enfants qui manquent d'empathie, font preuve de naïveté, d'inadaptation sociale dans la mesure où les interactions dans lesquelles ils s'engagent sont univoques. Leurs capacités à établir des relations d'amitié sont peu développées et même parfois inexistantes. Ils présentent un langage pédant, répétitif. Leurs communications non verbales sont pauvres. Ils manifestent un intérêt marqué pour certains sujets sur lesquels ils reviennent avec insistance. Ils présentent en outre une maladresse motrice, un défaut de coordination et des postures bizarres. Dans les années 1990, et surtout sous l'influence des travaux de Lorna Wing, il est admis que le syndrome d'Asperger est une variante de l'autisme et qu'il appartient au spectre des désordres autistiques. Les personnes regroupées dans cette catégorie seraient en fait des personnes autistes de bon niveau intellectuel. Cette position reste cependant discutée et bien que la validité nosologique du syndrome d'Asperger soit jugée incertaine dans la CIM- 10 (OMS, 1993), cette classification fait du syndrome d'Asperger l'un des diagnostics différentiels de l'autisme. De la même manière, le syndrome est considéré comme un sous-groupe spécifique ayant ses propres critères de diagnostic dans le DSM-IV (APA, 1996) et le DSM-IV-TR (APA, 2000). d'aprés "Autisme, comprendre et agir" ; Bernadette ROGE

article publié dans futura sciences

L'autisme infantile, souvent regroupé sous le terme générique d'autisme, se diagnostique avant 3 ans. Grâce aux thérapies proposées, l'enfant peut améliorer son état. Mais c'est un trouble dont on ne guérit pas encore. © cindy47452, Flickr, cc by nc sa 2.0

article publié dans Hebdo Rive Nord

Olivia Nguonly

Publié le 15 avril 2014

© Christine Jobin

Les parents, David et Isabelle, sont en compagnie de leurs enfants, Justin et Jeanie-Rose.

Avril, mois de l’autisme

« J’ai pleuré, j’étais déçue. Tu te demandes si ton enfant va parler, tu penses au futur et au long terme », exprime Isabelle Boucher, émotive. Le couple de L’Assomption est unanime : « À la suite du diagnostic, nous avons vécu un choc. Ç’a été un deuil de la “normalité” ». Mais les parents du petit Justin sont loin de se laisser abattre et passent rapidement à l’action. « Nous ne nous sommes pas mis la tête dans le sable. Plus vite un enfant est suivi, plus vite il cheminera », s’entendent-ils.

Depuis, Justin, aujourd’hui âgé de cinq ans, a été suivi par plusieurs spécialistes et les progrès ne se sont pas fait attendre bien longtemps : « Son langage a débloqué du jour au lendemain, tout comme la propreté, acquise en 24 heures », relate sa mère.

Les pictogrammes

Les systèmes de pictogrammes ont été bénéfiques à la famille Boucher-Vaillancourt, particulièrement pour intégrer une nouvelle routine. « Nous nous servions par exemple de la trousse Ideo pour travailler au niveau des transitions, mais une fois que c’était présenté, nous n’en avions plus besoin », explique Mme Boucher en spécifiant que tout dépend du degré d’autisme de l’enfant.

"Nous ne nous sommes pas mis la tête dans le sable" David Vaillancourt

La peur de l’inconnu était un aspect sur lequel le couple a dû travailler avec son fils et aujourd’hui, tout va pour le mieux. « Nous ne nous sommes jamais empêchés de sortir de la maison avec Justin. » Isabelle et David ont eu la chance de trouver un CPE de la région qui est conscientisé par la condition du petit garçon et qui travaille au quotidien avec un système de pictogrammes pour le soutenir dans ses apprentissages.

Justin se développe à la vitesse grand V, selon ses parents, et possède plusieurs forces dont les chiffres, les lettres et l’électronique. « Il y a une vie avant le diagnostic et il y a une vie après, et celle d’après n’est pas si différente de l’autre. Il faut défoncer des portes pour le bien-être de son enfant », conclut David Vaillancourt.

article publié dans ariegenews

© midinews - GP

article publié dans l'informateur-eclaireur

"La France a 40 ans de retard"

A l’occasion de la journée de l’autisme, une maman résidant dans le canton d’Eu a souhaité témoigner de ses difficultés.

Dernière mise à jour : 04/04/2014 à 11:37

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Le 2 avril avait lieu la journée mondiale de l’autisme. Un handicap peu ou mal connu. Habitant dans le canton d’Eu, Esteban, 6 ans, a été diagnostiqué “autiste typique sévère”. Sa mère a souhaité alerter sur les difficultés que rencontrent les parents. “Beaucoup d’entre eux rencontrent les mêmes problématiques mais d’autant plus dans notre région”. Et elle affirme : “Nous parents, nous aimerions informer et sensibiliser un maximum de personnes à la situation de l’autisme, la France ayant 40 ans de retard dans ce domaine par rapport à certains pays étrangers notamment la Belgique et le Canada”.

Un diagnostic tardif

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant. Les conséquences sont importantes : l’isolement de l’enfant, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et un besoin de routine, d’activités stéréotypées.
“Le diagnostic a été tardif et difficile à obtenir. C’est un vrai parcours du combattant. Sans compter la lourdeur administrative pour obtenir des aides humaines, techniques ou matérielles, liées au handicap. On se sent démunis, pas impliqués et pas assez informés“.
La famille compte trois enfants. ”Nous avons évidemment beaucoup de bons moments. Mais la vie de famille est forcément chamboulée. J’ai dû réduire mon contrat de travail. Car il faut s’occuper d’Esteban mais il faut aussi l’accompagner aux différents soins“. Le manque de soutien, le regard des autres sont d’autres difficultés.

La scolarisation

Mais le principal point noir reste la scolarisation. Sans compter la grande difficulté pour intégrer les enfants à des clubs sportifs, des centres aérés ou à tout atelier.
”La prise en charge n’est pas adaptée. Il n’existe que trop peu d’intervenants pratiquant des méthodes d’apprentissage efficaces comme PECS, ABA ou TEACCH“. Ces méthodes développées dans les pays anglo-saxons ne font pas l’unanimité en France. Les structures sont souvent portées par des associations de parents.
Esteban est actuellement scolarisé en grande section de maternelle, dans une école de la vallée de l’Yères, avec la présence d’une auxiliaire de vie scolaire. Mais se pose le problème de la rentrée prochaine. ”Le CP n’est pas adapté“, explique sa maman. ”Et là nous sommes devant une impasse. Il n’existe que très peu de structures spécialisées. Nous avons fait une demande pour l’Institut Médico Educatif (IME) d’Arques-la-Bataille“. Cet IME a une section dédiée à l’autisme mais le nombre de places est limité. Une autre solution est l’hôpital de jour pour enfants (pédopsychiatrie). ”Mais nous sommes contre cette solution. Esteban a besoin d’être scolarisé, pour continuer à progresser“.
La famille espère donc que la situation va pouvoir se débloquer rapidement. ”Nous ne sommes pas les seuls à rencontrer ces difficultés. Je sais qu’Esteban peut encore progresser. Il nous surprend tous les jours“.

Le bleu est la couleur choisie pour la journée mondiale de l’autisme. Une sensibilisation a été faite au sein de l’école où est scolarisé Esteban pour que les élèves arborent cette couleur, jeudi matin. “Je remercie sincèrement les enseignants, parents et enfants du groupe scolaire de Canehan, Saint-Martin-le-Gaillard, Touffreville-sur-Eu pour leur participation et implication lors de cette journée”, souligne la mère d’Esteban.

Souffrance et déni de psychanalys(t)e

Par Igor Thiriez • 15 mars 2014

Un éminent confrère et Professeur s’est récemment exprimé au sujet de la souffrance des enfants autistes qui lui semble "niée et déniée au fil des polémiques haineuses et ravageuses qui ont eu lieu ces dernières années, et qui ont amené la disqualification que l’on sait du soin psychique, de la psychanalyse et des psychothérapies dans le champ de l’autisme infantile".

Cette énième posture victimaire (pauvres de nous) et démagogique (pauvres enfants), révélatrice de cet incroyable égocentrisme psychanalytique, semble surtout révéler la souffrance de celui qui ne sait plus aborder celle des autres sans avoir préalablement mis en avant la sienne. Les coupables sont logiquement désignés sans avoir vérifié le postulat de départ : ce sont bien évidemment les parents "qui n’aiment guère qu’on le leur rappelle tant ils souffrent eux-mêmes de la souffrance de leur enfant" et bien sûr ces fameuses "polémiques haineuses et ravageuses", à savoir les critiques de la psychanalyse. Nous assistons donc à la nouvelle éclosion d’un délire désormais bien connu, au sein duquel des persécuteurs instrumentalisent des parents fragilisés dans le but de nuire à la psychanalyse.

Déni de souffrance? Où es-tu? D’où viens-tu?

Cela fait maintenant quelques années que je côtoie plus ou moins directement des parents d’enfants autistes, à travers des échanges, des lectures de témoignages ou dans le cadre professionnel. Je n’ai encore jamais vu un parent refuser d’admettre la souffrance de son enfant autiste, ni même la sienne sous prétexte qu’elle serait moindre ou non prioritaire. Il s’agit évidemment de mon point de vue, celui d’un psychiatre, psychothérapeute et non psychanalyste, celui d’un critique catalogué plus haut comme haineux et ravageur mais qui, curieusement, n’a lui non plus jamais nié ou dénié cette fameuse souffrance. Ce déni ne pourrait il donc pas provenir des fantasmes de ceux-là mêmes qui le dénoncent, des interprétations sauvages effectuées sur la base d’un refus de diagnostic, de prise en charge ou à partir d’une simple réticence parentale?

Déni de souffrance? Où vas-tu? Que veux-tu?

La souffrance doit conduire au soin, le soin doit conduire à la psychanalyse (plus ou moins cachée derrière la psychiatrie et la psychothérapie) : cette croyance a été bien enracinée dans le pays par la communauté psychanalytique. Dans ce contexte, il n’est pas aberrant d’imaginer que refuser la psychanalyse implique de refuser les soins, de refuser la souffrance. Il s’agit d’une croyance que j’estime au moins partiellement responsable de la situation catastrophique en France, ce fameux retard de 40 ans. Le soin ne peut et ne doit pas être la réponse à toutes les souffrances. Le soin ne peut et ne doit pas être qu’un synonyme ou un dérivé de psychanalyse. Il est essentiel de dissocier la psychanalyse de ce qu’elle prétend être seulement quand ça l’arrange : une psychothérapie ou une médecine.

Mais pourquoi les parents refuseraient-ils de confier leur souffrance et celle de leur enfant autiste à la psychanalyse?

Cet article en est la parfaite réponse tant il illustre ce qu’un psychanalyste peut faire et ne peut pas faire de cette souffrance.

• Ce qu’il peut faire dans un premier temps, c’est la romancer avec une imagination sans limites et un jargon qui ne l’est pas moins. Des "angoisses de chutes sans fond, angoisses de chute sans fin, angoisses de vidange, angoisses de liquéfaction, agonies primitives, angoisses catastrophiques ou encore des angoisses de perte d’objet sur le plan des relations qui se jouent en atmosphère triadique ou triangulée" (sans désigner directement les organes sexuels et les parents, c’est toujours mieux), mais aussi des "angoisses d’arrachage ou de dé-fusion sur le plan des liens primitifs qui se jouent en atmosphère dyadique, et des angoisses dites archaïques sur le plan des enveloppes qui se jouent en atmosphère principalement monadique" (l’angoisse est partout, dans toutes les situations).
• Ce qu’il peut faire dans un deuxième temps, c’est bricoler une explication et surtout la verrouiller par l’irréfutabilité. Les autistes échoueraient donc à creuser un écart intersubjectif, ou pas : "Certains enfants autistes échouent à creuser l’écart intersubjectif et, pour eux, l’objet demeure, en quelque sorte, une question sans objet (autisme typique), tandis que d’autres, ou les mêmes après un certain temps d’évolution, sont capables de prendre en compte cet écart intersubjectif […]". Si l’autiste ne l’est pas, ou ne l’est plus, il l’est quand même, mais sous une forme atypique.
• Ce qu’il peut faire dans un troisième temps (du rebours intuitivo-interprétatif), c’est poursuivre l’édification de son mythe des profondeurs, remonter la seule et unique trajectoire qui soit compatible avec ses croyances de psychanalyste : celle qui mène à l’origine, à la source, à la coupable que nous connaissons tous. Ce grand professeur fait partie de ceux qui ont osé proclamer qu’il en était fini du temps où les psychanalystes culpabilisaient les mères, mais que resterait-il de la psychanalyse sans les mères toxiques, insuffisamment bonnes, phalliquement lourdes, mal censurées en tant qu’amantes de leur enfant ou pour qui quelque chose fait faillite au niveau de l’amour? Pour la cuvée 2014, la mère d’un enfant autiste sera donc qualifiée d’insuffisamment "synchronisante" et l’autiste restera considéré comme un être humain qui n’est pas né "psychiquement".

• Ce qu’il ne peut pas faire, c’est avant tout, et comme les lignes précédentes l’illustrent, faire évoluer ses idées et donc ses pratiques en fonction des progrès des autres, qu’il s’agisse des progrès de la science, des autres "courants" mais aussi de ceux des parents et des autistes eux-mêmes. Il existe certes plusieurs "écoles", plusieurs "vagues" de psychanalyse mais celles-ci ne diffèrent que par ce qu’elles ont à perdre, et donc par leurs méthodes de communication. Le brouhaha global qui s’en échappe mêle donc logiquement des propos ouvertement méprisants et d’autres plus rassurants : le double langage à l’échelle de la communauté psychanalytique. Mais il suffit de gratter très légèrement la croute de la frange la plus conciliante (incarnée par ce cher Professeur) pour constater que dans le fond, tous restent soudés à leurs convictions les plus délirantes.
• Ce qu’il ne peut pas faire, c’est sortir d’un attentisme thérapeutique. La croyance dominante et terriblement ancrée demeure celle que quelque chose doit se débloquer, mais qu’il ne peut y contribuer de façon active (d’où la fameuse attente de "l’émergence du désir"). Il s’agit d’un mode de pensée typiquement superstitieux au sein duquel toute intervention trop directe du psychanalyste rendrait des progrès moins réels, moins valables, moins durables. Les bénéfices secondaires et hautement renforçateurs de cette croyance sont évidents : la psychanalyste ne peut pas se considérer responsable d’une absence de progrès à partir du moment ou ce fameux "déclic" ne doit pas venir de lui.
• Ce qu’il ne peut toujours pas faire, c’est partager l’offre de soins avec d’autres modes de pensée ou d’autres approches qui ne valideraient pas ses principales croyances. La préservation de celles-ci reste la priorité absolue, un phénomène illustré d’un coté par les innombrables scissions effectuées dans l’histoire de la psychanalyse et de l’autre par ces approches "pluridisciplinaires" ou "intégratives", mais toujours très sélectives…

Que conclure et qui culpabiliser?

Je vous livre donc la conclusion de l’éminent Professeur concernant ce déni de souffrance :

C’est ce que j’ai voulu montrer ici pour dire que le déni de leur souffrance a, bien entendu, valeur de défense et de protection des adultes qui les côtoient, mais qu’il se retourne en dernier ressort contre les enfants et leur reconnaissance en tant que sujets en devenir.

Puis vous offre la mienne, qui diffère en un point :

C’est ce que j’ai voulu montrer ici pour dire que le déni de leur souffrance a, bien entendu, valeur de défense et de protection des adultes qui les côtoient, mais qu’il se retourne en dernier ressort contre les psychanalystes et leur reconnaissance en tant que sujets en devenir.

Mais finalement qui est donc dans le déni?

article publié dans aujourd'hui Maroc

Venir en aide aux enfants autistes est, certes, une initiative salutaire, mais encore faut-il qu’un travail soit fait sur les mentalités !

Aujourdhui.ma | 3-04-2014 à 04:54:09
Par Salima Guisser

article publié sur handicap.fr

"Votre enfant est autiste". Lorsque le diagnostic tombe, les parents se trouvent confrontés à la délicate question de la prise en charge de cette maladie sur fond de polémiques et d'espoirs de nouveaux traitements. « A la violence du diagnostic succède la violence d'avoir à trouver comment soigner son enfant", souligne Catherine Vanier, auteur du livre "Autisme : comment rendre les parents fous" (Albin Michel). Maladie d'origine multifactorielle et largement génétique, l'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il apparaît dans la petite enfance et persiste à l'âge adulte.

En pleine expansion

Le nombre des enfants atteints n'a cessé d'augmenter, passant d'un enfant sur 10 000 dans les années 50 à un sur 100 en France, voire un sur 68 aux Etats-Unis, selon les dernières estimations. Un phénomène que Catherine Vanier, docteur en psychologie, attribue à un élargissement de la définition de l'autisme. On ne parle plus aujourd'hui d'autisme mais de troubles du spectre autistique (TSA), d'une gravité très variable allant de l'autiste sans langage, totalement replié sur lui-même, à l'enfant timide qui a du mal à établir le contact avec les autres, explique-t-elle. Grâce au film américain Rain Man et à de nombreux livres témoignages, le grand public connaît surtout le syndrome d'Asperger, une forme de TSA associée à un très bon développement intellectuel. Mais comme on ignore la cause exacte de l'autisme et qu'il n'existe toujours pas à ce jour de traitement permettant de le guérir, les parents se trouvent pris en tenaille entre des prises en charge très éclectiques, des plus sérieuses aux plus farfelues, et des structures très insuffisantes pour accueillir leurs enfants.

Les méthodes comportementales

En France, la Haute Autorité de santé (HAS) s'est prononcée en 2012 sur les deux grandes approches. Les approches psychanalytiques, dominantes dans le passé et qui avaient tendance à culpabiliser la mère: elles ont été jugées "non consensuelles" alors que les approches éducatives et comportementales, qui ont fait la preuve de leur efficacité "à moyen terme" sur le quotient intellectuel, les compétences de communication et le langage, sont désormais recommandées, mais pas de manière exclusive. Les méthodes comportementales très en vogue dans le monde anglo-saxon incluent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) popularisée en France par l'acteur Jacques Perrin qui l'a utilisée avec succès sur son fils. Elle vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Mais la méthode n'est pas efficace sur tous les enfants et des voix commencent à s'élever, y compris aux Etats-Unis, contre ces conditionnements.

Combinaison de divers traitements

"Nous sommes pour la pluridisciplinarité avec des prises en charge combinant divers traitements, orthophoniques, psychomoteurs et comportementaux", affirme Laurent Danon Boileau, un psychanalyste qui travaille avec des enfants autistes. Il est également l'un  des coordinateurs d'"Autismes, la clinique au-delà des polémiques" (Edition in press), un ouvrage collectif de réflexion sur l'autisme qui vient de sortir. "L'important, c'est que les parents se sentent à l'aise et que l'enfant accepte" ajoute-t-il. Mais pour les autistes et leurs familles, l'espoir réside aussi dans les recherches qui ont déjà permis quelques avancées dans la compréhension des mécanismes.

De nouvelles pistes

Selon une étude américaine, l'autisme résulterait d'anomalies dans le développement de certaines structures cérébrales du foetus, une découverte qui pourrait contribuer à détecter le syndrome de manière plus précoce et non plus à 3 ou 4 ans. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme. Parmi ces gènes, certains interviennent dans la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau. C'est ainsi que les chercheurs ont abouti à la piste du chlore et à l'utilisation d'un traitement diurétique visant à réduire la concentration du chlore dans les neurones afin de diminuer la sévérité des troubles autistiques. La stratégie, déjà testée avec succès sur une cinquantaine d'enfants, a été validée par une étude sur l'animal publiée en février. Autre piste: celle de l'ocytocine, hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social et qui semble améliorer la capacité des autistes à interagir avec d'autres personnes.

article publié dans El Watan

Les troubles de l’interaction et du contact, la fuite du regard,  l’indifférence aux autres, le retrait, l’isolement, la restriction des intérêts, le retard dans le langage, la marche et l’acquisition  de l’autonomie sphinctérienne sont autant de symptômes  classés parmi les troubles envahissants du développement d’un enfant autiste.

Djamila Kourta

émission du 12 octobre 2005

Intéressant de voir ou revoir cette émission de LCI -> On en parle : "l'autisme maltraité" (jjdupuis)