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"Au bonheur d'Elise"
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17 novembre 2018

Thomas BOUQUET -> Humeur de directeur... CRAIF Centre de Ressources Autisme Ile de France - 16.11.2018

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16 novembre 2018

Enquête nationale "Projet de portail documentaire national sur le T.S.A."

 

 

15 novembre 2018

Le film Extra-ordinaires sur France 5 le Mardi 20 novembre - 20h55 - Critique Télérama

 

On aime beaucoup

Genre : Société

Origine : français

Realisateur : Sarah Lebas, Damien Vercaemer, Damien Pasinetti

Année : 2018

Synopsis

Depuis 2005, la loi donne les mêmes droits aux personnes handicapés qu'aux valides. Pourtant, leur quotidien demeure difficile. Plusieurs jeunes autistes ou trisomiques prennent la parole pour évoquer leurs difficultés, leur parcours, mais aussi leurs joies et leurs espoirs. Laura vient de fêter ses 23 ans. Elle est hôtesse d'accueil. Parce qu'elle est trisomique, elle a mis cinq ans à décrocher ce poste, luttant sans cesse contre les préjugés. Eloise a 13 ans. Autiste asperger, elle impose sa différence avec humour. Aymeric, 17 ans, a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 3 ans, mais il est aujourd'hui apprenti paysagiste. Magalie découvre à 38 ans qu'elle est autiste asperger, peu de temps après le moment où son fils Julien est diagnostiqué autiste sévère. Aujourd'hui elle se bat pour deux.

Télérama

La critique par Yohav Oremiatzki

Le monde en face donne cette semaine (1) la parole à des handicapés mentaux qui ne veulent plus laisser les autres parler à leur place. « J’ai réalisé à 19 ans que j’étais trisomique, ça m’a fait très peur », confie Laura, 23 ans. En racontant les échecs et les succès de cette jeune femme, qui a décroché un CDD d’hôtesse d’accueil après cinq ans de galère, les documentaristes évitent l’écueil du film compassionnel. L’image de soi, la violence verbale subie, le désir d’indépendance : ils n’esquivent aucun sujet.

Comme Laura, les autres personnes figurant dans ce film authentique et poignant défient tous les pronostics : Aymerick, 17 ans, autiste, a obtenu un CAP de jardinier paysagiste ; Eloïse, 13 ans, atteinte du syndrome d’Asperger, est une collégienne éblouissante de vivacité et de spontanéité.

Quant à Magalie, qui souffre du même handicap, elle travaille pour le Centre national d’enseignement à distance. Elle-même mère d’un autiste, elle craint pour l’avenir de cet enfant dont la société « n’a pas voulu » : « Sera-t-il dans une institution quand je n’aurai plus de forces ? » s’interroge-t-elle.

Une question frontale qui rappelle que les parents sont souvent « les seuls garants contre l’exclusion » pour ces enfants presque comme les autres. Ne méritent-ils pas, eux aussi, le qualificatif d’« extra-ordinaires » ?

 

(1) A l’occasion de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (du 19 au 25 novembre).

 

Suivi d’un débat animé par Marina Carrère d’Encausse, avec Laura, atteinte de trisomie ; Eloïse, collégienne, autiste Asperger ; Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées ; Samuel Le Bihan, acteur, auteur d’Un bonheur que je ne souhaite à personne, père d’une petite fille autiste, et Elizabeth Tchoungui, auteure du Jour où tu es né une deuxième fois, mère d’un petit garçon autiste Asperger.

Diffusions TV

Extra-ordinairesFrance 5 France 5

Extra-ordinaires

Mardi 20 novembre - 20h55

Photos

14 novembre 2018

Je suis la maman d'un enfant différent et tu n'as pas la moindre idée de ce à quoi ma vie ressemble

 

Je suis la maman d'un enfant différent et tu n'as pas la moindre idée de ce à quoi ma vie ressemble

À toi qui ne cesses de me répéter que je m'inquiète pour rien, que mon enfant n'est pas différent et que je suis trop stressée, tu n'imagines pas.

https://parfaitemamancinglante.com

 

13 novembre 2018

Les enfants de SOS AUTISME France découvrent les trotteurs

Ajoutée le 12 nov. 2018

Dans le cadre du mécénat du Grand Prix d’Amérique 2019, LeTROT s’engage auprès de SOS Autisme France en proposant une journée découverte du monde hippique : Un moment de partage avec les professionnels des courses hippiques et leurs chevaux. Pour retrouver toutes nos vidéos traitant de nos partenaires, de nos événements et des dernières nouveautés autour du Trot, abonnez vous : https://www.youtube.com/channel/UCAk7...

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12 novembre 2018

50 ans de lutte contre les pseudo-sciences Palais de la Découverte, 75008 Paris - Samedi 17 novembre 2018, de 8h30 à 18h

Palais de la découverte, Avenue Franklin D. Roosevelt, 75008 Paris

À l’occasion de ses 50 ans, l’Association Française pour l’Information Scientifique (AFIS) vous invite

Samedi 17 novembre 2018, de 8h30 à 18h à l’événement

50 ans de lutte contre les pseudo-sciences

Entrée libre, inscription obligatoire — cliquer pour s’inscrire

L’Association Française pour l’Information Scientifique, pour ses 50 ans de lutte contre les pseudo-sciences et de promotion de la science, organise un événement exceptionnel au Palais de la Découverte.

C’est l’occasion de rappeler l’éclairage de la méthode scientifique sur de nombreux sujets à controverses où la science est instrumentalisée : glyphosate, Lyme, vaccins, homéopathie, réchauffement climatique, …
  • trois tables rondes sur la santé, le climat et l’agriculture,
  • interventions de personnalités — des présidents et représentants des Académies de médecine, pharmacie et agriculture, un ancien président de l’Assemblée Nationale —,
  • interventions d’associations internationales de promotion de la méthode scientifique,
  • animations (spectacle de magie, chaine YouTube de promotion de l’esprit critique La Tronche en biais).

Consulter ici le programme détaillé , ou ci-dessous

Pour toute question n’hésitez pas à contacter : AFIS - Conférences Île-de-France.

12 novembre 2018

Vidéo LCI -> Le Bihan se confie sur l'autisme de sa fille : Partie 2

article publié sur LCI

Screenshot_2018-11-12 Le Bihan se confie sur l'autisme de sa fille Partie 2

CONSULTATION PRIVÉE - Samuel Le Bihan, père d'une petite fille autiste, raconte son quotidien à travers son roman intitulé "Un bonheur que je ne souhaite à personne".

"Un bonheur que je ne souhaite à personne", c'est le titre du roman de Samuel Le Bihan chez Flammarion. A travers ce livre, il se confie sur l'autisme de sa fille de sept ans. Face à cette maladie, il n'a pas eu l’énergie de créer des associations ou des structures d'accueil. Par contre, il travaille sur une plateforme d'écoutes et de conseils qui sera lancé en avril prochain. A savoir que l'autisme est une maladie très courante. Dans le pays, un enfant sur 100 en souffre. Que faut-il savoir sur l'autisme ? Où en est la France concernant l'accompagnement des enfants autistes ? Comment les aider à mieux communiquer avec les autres ?

11 novembre 2018

Vidéo: L’équithérapie comme nouvelle méthode de traitement pour l’autisme

article publié dans Casbah Tribune

L’équithérapie, souvent appelée hippothérapie, est une prise en charge thérapeutique, non conventionnelle, complémentaire aux soins médicaux, qui prend en considération le patient dans son entité physique et psychologique, et utilise le cheval comme partenaire thérapeutique afin d’atteindre des objectifs fixés.

Une pratique qui (officiellement) existe en Algérie depuis 3 ans, mais dont l’utilisation n’a pas dépassé depuis, la pratique simple de l’équitation.

A cet effet, « Le Rotary club Alger la Baie », a organisé une formation qui a été dispensée par deux formatrices professionnelles : Marie Sophie, et Emilie, qui sont venu de France afin de former nos instituteurs algériens, pour mieux comprendre le procédés, et avoir de meilleurs résultats.

« L’équithérapie n’est pas de l’équitation, cette pratique utilise le cheval comme canal cognitif, pour faire passer une émotion, ou un message sensoriel au patient (autiste dans ce cas la), on n’apprend pas aux enfants à monter à cheval…» déclare alors Emilie.

11 novembre 2018

Inauguration des nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à Villeurbanne - 9.11.2018

 

 

Ci-dessous l'article complet rédigé par André MASSIN, président d'AFG Autisme :

"Ce vendredi 9 novembre 2018, nous avons pu inaugurer les nouveaux locaux du SESSAD Emile Zola à VILLEURBANNE (69), 2 petite rue de la Rize, avec plus d'une centaine de représentants des autorités locales, des partenaires institutionnels, des familles. Ce fut l'occasion également de montrer l'action du service réparti sur 3 espaces au sein des nouveaux locaux particulièrement lumineux et offrant des espaces de plus du double des locaux initiaux.

Ce fut aussi l'occasion de se rappeler :

- l'ouverture du service le 1er septembre 2005 avec 12 enfants. Projet en lien avec l’association locale : Autisme Rhône/Ain. Ce projet a été l'un des premiers projets portés par AFG Autisme. Initialement installé Cours Émile Zola, les locaux d'un peu plus de 200 m² sont rapidement devenus trop étroits et exigus. Mais ne trouvant pas mieux, dans la limite de nos moyens, nous avons tout de même poursuivi nos recherches et le développement de ce service ;

- une montée en charge progressive jusqu’à 42 enfants depuis 2015

- un sureffectif permanent de 2 enfants (soit 44 sur le SESSAD) permettant un taux d’occupation de quasiment 100% et l'utilisation maximale des moyens mis à notre disposition. Ce qui comble les périodes de réorientation des jeunes qui prennent parfois un peu de temps entre la sortie d’un jeune et l’admission d’un autre

- une nouvelle organisation d’AFG Autisme en Rhône-Alpes avec la nomination d’un directeur unique entre le SESSAD Emile Zola (69) et le SESSAD des Goélettes (38) au 1er janvier 2014 et l'appui de 2 chefs de services

- l'ouverture de l’UEMA à l’école maternelle Anatole France de Vénissieux en septembre 2016

- la création d’un service de suivi plus « light » appelé IES (Intervention Educative Spécialisée) fin 2016 en lien avec 2 associations locales (Les Liserons et la SLEA) sur un fond d’intervention régional de l’ARS puis avec un statut de PCPE en 2017. Ce dispositif accompagne 8 jeunes.

- en 2017/2018 : l'actualisation et la rédaction du projet de service. Les nouveaux locaux et le déménagement de mars 2018 correspondent aux options retenues dans ce nouveau projet, en particulier dans la création d’un pôle dédié aux grands adolescents et jeunes adultes (16-20 ans) situé au 1er étage. Pôle PREVIA. (Préparation à la vie adulte)
Nous avons ainsi au 1er étage la préparation de l'orientation avec des adolescents et jeunes adultes, et au 3ème étage d'un côté ce qui est fait au sein du SESSAD, et notamment les paramédicos et ateliers individuels, et d'un autre côté toute la partie dédiée aux interventions à l'extérieur, sur les lieux de vie naturels (école, centres de loisirs, clubs sportifs, domicile...) des jeunes. Les présentations mises en places ce vendredi pour ces "portes ouvertes" sur chaque espace ont mis en exergue le travail effectué par chaque salarié(e) pour valoriser leur action et leur investissement.

- Nous sommes très fiers de notre équipe composée de 31 professionnels.

Ce fut également l'occasion de remercier l'ensemble de nos partenaires :
- M. Philippe GUETAT, ARS, Directeur départemental du Rhône et de la métropole de Lyon
- Mme Marie-Hélène LECENNE, ARS, Directrice de l'Autonomie
- Mme Frédérique CHAVAGNEUX, ARS, Inspectrice
- Mme Fabienne TOURAINE, inspectrice ASH1 et son équipe, sans oublier la directrice de l'UEMA
- M. David KIMELFELD, président de la Métropole
- M. Jean-Paul BRET, Maire de Villeurbanne
- M. Frédéric VERMEULIN, conseiller municipal délégué au handicaps et à l'accessibilité
- M. Eric PLANTIER-ROYON, Chargé de mission Ville et Handicaps Direction Générale des Services Ville de Villeurbanne.
- Ainsi que la délégation de la Maison départementale des personnes handicapées

Nous disposons là d'un très bel outil de plus de 500 m² que notre directeur, Philippe COLLET et toute son équipe se sont saisis et ont coconstruit pour un accompagnement aussi efficient que possible au regard des besoins des jeunes enfants et adultes du département du Rhône."

11 novembre 2018

Seine-et-Marne. Chailly-en-Brie : une nounou au top veut faire connaître l’autisme

article publié sur actu.fr

Patricia Chobert est assistante maternelle. Depuis 12 ans, elle a la garde d'Eymeric, atteint d'autisme. Ce qui lui a valu d'obtenir un prix national au Trophée des Nounous.

Publié le 10 Nov 18 à 19:02
Patricia Chobert, qui vient de remporter le Trophée des Nounous, et le petit Eymeric.
Patricia Chobert, qui vient de remporter le Trophée des Nounous, et le petit Eymeric. (©Le Pays Briard)

Elles étaient 350 en tout à participer au concours. Et sur toutes ces assistantes maternelles, l’une d’entre elles s’est distinguée : Patricia Chobert est une nounou de Chailly-en-Brie. Elle vient d’obtenir la semaine dernière un prix dans la catégorie handicap au Trophée des Nounous, un concours national mis en place depuis trois éditions par le syndicat CFTC Santé-Sociaux. Elle y participait pour avoir gardé (et continue encore à l’heure actuelle) pendant 12 ans un enfant atteint d’autisme, le petit Eymeric, 12 ans.

« Nous avons été 4 à être récompensées sur l’ensemble des participantes, se souvient la Briarde, qui obtenu son prix la semaine dernière à Paris. C’est évidemment beaucoup de plaisir, je ne m’y attendais pas du tout. Même si je sais que j’ai bien sûr la reconnaissance des parents pour le travail accompli, c’est un plus ».

« Une affaire de famille »

Patricia Chobert garde Eymeric depuis son plus jeune âge. C’est au bout de quelques années que l’on détecte au bambin des troubles autistiques. « Cela n’a jamais posé de problèmes, confie l’assistante maternelle. J’ai gardé au cours de ma carrière 4 enfants autistes. C’est différent à chaque fois, les âges et les troubles n’étaient pas les mêmes ».

« Eymeric est un petit garçon qui s’adapte facilement, il faut juste le motiver un peu plus que les autres et l’aider pour qu’il puisse surmonter ses peurs au quotidien », ajoute de son côté sa maman, Stéphanie.

Si bien qu’au fil des années chez Patricia Chobert, où, du fait du travail de ses parents, Eymeric reste aussi bien le jour que la nuit, le garçon se sent comme « dans sa 2e maison » : « Les autres enfants que je garde connaissent sa situation et cela se passe bien. C’est également le cas avec mes enfants et mon mari. Nous avions beaucoup parlé avant la garde. Aujourd’hui, c’est une affaire de famille », poursuit Patricia Chobert.

« Faire avancer les choses »

La Briarde est assistante maternelle depuis 2009. Elle a actuellement 4 enfants à sa garde, plus une place nominative pour Eymeric. « L’autisme, peu d’assistantes maternelles s’y confronte. En participant au Trophée des Nounous, j’espère pouvoir faire avancer les choses et faire connaître un peu plus l’autisme », déclare Patricia Chobert. Une expérience forte qu’elle vit un peu plus chaque jour avec Eymeric : « Il participe à la vie de la famille, explique-t-elle. Cela sort du cadre professionnel. D’ailleurs, je suis toujours en contact avec les parents et les enfants que j’ai gardé auparavant ». Stéphanie, la maman d’Eymeric, confirme de son côté : « Nous n’avons pas avec Patricia une relation employeur employé. C’est plus que ça. Je sais que quand mon fils va chez elle, il est content. Cette deuxième maison lui donne un bon équilibre ».

 

A LIRE AUSSI – Meuphine accompagne les parents

A LIRE AUSSI – Handicap : du sport adapté pour se dépasser 

A LIRE AUSSI – Seine-et-Marne. Des parents d’enfants handicapés témoignent : « Il faut toujours faire entendre sa voix »

11 novembre 2018

Nouvelle plaquette de l'UMI Est - Novembre 2018

Nouvelle plaquette UMI-1-page-001

Nouvelle plaquette UMI-1-page-002

11 novembre 2018

Réflexion à propos des "super triso" et autres autistes "top gun" dans les médias

 

[Les "supertrisos" et moi]

Il y a quelques jours, un internaute expliquait, ici, en commentaire être fatigué de ne voir, dans les documentaires télévisés, que des « supertrisos » et autres autistes exceptionnels. Cette personne déplorait que cela ne représente pas la réalité, seulement une minorité.
Ce n’est pas la première fois que je lis cela, et je peux comprendre. Je comprends d’un côté les journalistes, pour qui c’est plus simple de faire passer un message avec des personnes handicapées qui s’expriment assez aisément à l’oral, ou de « raconter de belles histoires inspirantes » à partir de destins hors du commun, de handicapés qui « triomphent de l’adversité ». On aime tous ça : ça réchauffe le cœur. Je comprends aussi cette personne, qui ressent sûrement au plus profond d’elle-même une injustice si son enfant ne fait partie d’aucun de ceux-là, et qu’elle pense qu’en conséquence, aucun documentaire ne sera fait sur lui, que personne n’en parlera et qu’il restera dans son coin, sans aide, à l’ombre des « super triso » et autres « autistes de haut niveau ».
Louise ne semble pas une « super triso » et même si, comme pour tout enfant, on préfère garder l’espoir d’un destin exceptionnel, je suis bien consciente qu’elle ne sera pas forcément une prodige (quoique… ses pas de danse et son sens du rythme ont de quoi inquiéter un possible enfant naturel de Michael Jackson et Madonna qui aurait comme marraine Beyoncé…mais Louise aura le temps de nous le démontrer).
Je vois bien que par rapport à d’autres, elle ne montre pas une précocité folle dans certains domaines. Car oui, dans le monde merveilleux de Handicap-Land, sachez-le, les parents sont comme les autres : ils comparent. Ils ne peuvent pas s’en empêcher, c’est dans les grandes lignes du contrat de parents. Et comme on est particulièrement gâtés à Trisoville, 21ème sous-préfecture de Handicap-Land, non seulement on compare avec les enfants « ordinaires », mais aussi entre compatriotes du royaume du 47e chromosome ! Et alors là, croyez-moi, pas trop de différences avec vous : par moments, ça fait grincer des dents.
Louise n’est peut-être pas une super triso. Elle ne fait que deux vagues signes et a concédé un premier mot à trois ans et demi, alors que le petit Machin, de Marseille, illustre des comptines entières en makaton -si si, je l’ai vu sur Instagram!

Louise ne mange pas encore toute seule alors que je peux me repasser en boucle la vidéo de la petite Machinette, américaine et trisomique de deux ans, qui grignote toute seule des chips à la main.

Louise ne veut pas faire de jeu de construction et préfère jeter, encore et encore, ou appuyer sur les boutons d’un robot musical, uniquement avec l’aide de Papa ou Maman, alors que Trucmuche, en Espagne, déchiffre déjà plusieurs mots à l’âge de six ans.

Louise n’a pas fait un seul pas avant ses trois ans alors que je voyais défiler sur Facebook des tas de photos de mini-supertrisos, tous en train de galoper à deux ans ou moins. Ou de rouler du dos vers le ventre et vice-versa à 6 mois alors que, quand je mettais ma Poussinette sur le ventre « pour la stimuler » comme indiqué dans tous les modes d’emploi du bon parent de super-triso, sa réaction était automatique :
elle s’endormait.

Louise ne semble, sur aucun point particulier, en avance sur les autres enfants trisomiques de son âge. Au mieux dans la moyenne. A Trisoville, la comparaison, quand elle n’est pas à l’avantage de votre rejeton chéri, elle a le même effet que sur tous les autres continents de toutes les planètes « ordinaires » : elle pince le cœur.

Donc, je comprends bien le ras-le bol de cette personne face à des « supertrisos ». Mais je comprends aussi qu’on n’a, à l’échelle de notre histoire, même pas parcouru deux centimètres sur un chemin qui fait dix kilomètres : celui de l’inclusion des personnes avec un handicap dans la société. Et qu’il faut bien commencer par mettre un pied devant l’autre, même si ce pied doit être celui des super-trisos et autres autistes haut potentiel. Parce qu’au moins, ça a le mérite d’avancer. Il y a trente ans, on était encore quinze mètres avant la ligne de départ, les handicapés cachés bien au chaud pour nous épargner la gêne d’avoir à trop les regarder. Maintenant, tenez-vous bien, ils ont le culot de passer à la télé mais en plus, on leur propose de parler pour eux-mêmes. Alors qu’importe si, pour commencer, on ne tend le micro « que » à ceux qui sont « un peu moins » différents : je veux croire qu’ils courent en éclaireur du marathon de l’inclusion, et qu’ils passeront bien vite le bâton-relais à ceux qui ont des superpouvoirs moins visibles sur petit écran.
Caroline Boudet - Auteure

9 novembre 2018

Une grève de la faim pour mieux soutenir son fils autiste

article publié dans Le Télégramme

Publié le 05 novembre 2018 à 16h22

Anthony Valente, employé à la collecte des déchets de Morlaix communauté.
Anthony Valente, employé à la collecte des déchets de Morlaix communauté.

« Tu dois choisir entre ton travail et ton fils ». C’est par ces mots qu’une ancienne cadre de Morlaix communauté aurait répondu aux demandes d’Anthony Valente, employé à la collecte des déchets. Depuis 2012, il réclame un accord écrit de son employeur pour entériner un planning aménagé afin de pouvoir s’occuper de son fils Merlin, diagnostiqué autiste. Sans réponse, il a entamé lundi une grève de la faim.

Pour se préparer à cette grève qu’il espère brève, Anthony Valente est allé se renseigner sur Internet : « Ceux qui parviennent à tenir longtemps conseillent de boire de l’eau sucrée ». Installé dans une petite caravane de la CGT en face du siège de Morlaix communauté, il considère ce mode opératoire comme « un dernier recours ».

Un rendez-vous par jour pour son fils

Son fils Merlin est autiste. Chaque jour, il a rendez-vous chez un spécialiste différent : orthophoniste, orthoptiste ou éducateur. Quand Anthony Valente apprend le diagnostic, il demande à Morlaix communauté de lui accorder un horaire aménagé fixe, lui laissant tous les mercredis et samedis libres, afin qu’il puisse anticiper les rendez-vous de son fils. Sa demande est acceptée mais il est alors transféré dans une autre équipe, au sein du service déchetterie. L’accord n’est alors qu’oral, il demande qu’il soit confirmé par écrit, depuis six ans. « Chaque année, c’est la même chose, mon planning est validé par la direction en janvier mais on me met la pression en septembre », tonne-t-il.

Actuellement, il ne sait pas s’il pourra conserver ses deux jours disponibles en janvier prochain. Anthony Valente dit aussi « subir des pressions de la part du service des ressources humaines de la collectivité, qui sollicite l’avis de ses collègues sur son planning de travail ». « Je ne comprends pas pourquoi mes collègues, qui ne vivent pas le handicap de mon enfant au quotidien, doivent donner leur accord pour mon planning ». « Anthony est en situation de détresse. Il demande juste un papier signé ! Tous les collègues le soutiennent », affirme Marc Corbel, représentant syndical à Morlaix communauté.

« Une situation particulière… et 200 personnes à gérer », soutient la direction

Morlaix communauté affirme travailler en ce moment sur la situation d’Anthony Valente. Brigitte Hévin, directrice des ressources humaines, dit hériter d’un dossier ancien, traité au départ par des acteurs qui ne font désormais plus partie de la collectivité. Elle ajoute que le cas d’Anthony Valente est un cas particulier, et que la collectivité doit gérer 200 autres employés.

Vincent Martin, directeur général adjoint de Morlaix communauté, soutient que cette grève de la faim survient stratégiquement, à l’approche des élections professionnelles : « C’est un coup médiatique de bon aloi en préparation des élections », affirme-t-il.

9 novembre 2018

LE PHALLUS ET LE NEANT -> Diffusion nationale

Sophie Robert

Toutes les infos sur le site www.lephallusetleneant.com

7 novembre 2018

Merci à Samuel Le Bihan !

6 novembre 2018

Handicap : il est urgent d'agir !

handicap il est urgent d'agir val de marne

6 novembre 2018

Mardi 20 novembre 2018 À 20.50 - Le monde en face -> Documentaire "extra-ordinaires"

 Communiqué publié sur France 5

Communiqué du 29 octobre 2018

Télécharger la version PDF MARINA CARRERE D'ENCAUSSE

LE MARDI À 20.50
LE MONDE EN FACE
Extra-ordinaires
france 5

Documentaire

mardi 20 novembre 2018 À 20.50
extra-ordinaires

Ils sont autistes, trisomiques : tous bousculent nos convictions et notre indifférence. Tous choisissent de ne plus se taire, de ne plus laisser les autres parler pour eux. Ce sont de vrais pionniers du vivre ensemble. C'est leur histoire.

 

Laura vient de fêter ses 23 ans. Elle est hôtesse d’accueil. Un emploi qu’elle a mis 5 ans à décrocher, luttant sans cesse contre les préjugés. Laura a quelque chose en plus, un chromosome, elle est trisomique.

Et cette histoire n’est pas seulement la sienne. Trisomiques ou autistes, ils sont 700 000 à vouloir vivre comme les autres. Depuis 2005, la loi handicap leur donne les mêmes droits que tout le monde. Et pourtant ils sont encore trop souvent invisibles. 

Eloise a 13 ans. Autiste asperger, elle impose sa différence avec humour. C’est une collégienne presque comme les autres.  

Aymeric a 17 ans. Diagnostiqué autiste sévère à l’âge de 3 ans, condamné par la médecine à vivre dans le silence, il est aujourd’hui apprenti paysagiste.

Magalie découvre à 38 ans qu’elle est autiste asperger, peu de temps après le moment où son fils Julien est diagnostiqué autiste sévère. Aujourd'hui elle se bat pour deux.

 

70’ - Un film de Sarah LEBAS - Réalisé par Sarah Lebas, Damien Vercaemer et Damien Pasinetti - avec la voix de Lambert Wilson - production Caméra subjective / les films du Huitième jour avec la participation de France Télévisions

 

le documentaire est suivi d'un débat présenté par Marina Carrère d'Encausse.

- Laura, 23 ans, atteinte de trisomie, hôtesse d'accueil (participe au documentaire)

- Héloïse, collégienne, autiste asperger, en classe de 3ème, (participe au documentaire)

- Sophie CLUZEL, Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées.

- Samuel LE BIHAN, acteur et auteur de Un bonheur que je ne souhaite à personne, père d'une petite fille Angia, 7 ans, autiste-

- Elizabeth Tchoungui, mère d'un petit garçon autiste Asperger de 9 ans, Alexandre, qui publiera le 14 novembre prochain chez Flammarion Le jour où tu es né une deuxième fois

5 novembre 2018

Autisme, vaccins - rétractation d'un article

5 nov. 2018
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

La revue "Lab Medicine" rétracte un article basé sur les travaux frauduleux d'Andrew Wakefield. Cet article continuait à être exploité pour jeter à tort le discrédit sur les vaccins. Le climat est tel que certains chercheurs hésitent à publier sur le sujet.

 

retractionwatch.com

Un journal rétracte un article vieux de 16 ans basé sur une étude démystifiée sur un vaccin contre l'autisme - Retraction Watch

Traduction de "Journal retracts 16-year-old paper based on debunked autism-vaccine study – Retraction Watch"

Mieux vaut tard que jamais? Ou trop peu trop tard?

Ce sont deux manières différentes de regarder une rétractation récente.

Huit ans après l’une des rétractations scientifiques les plus notoires - celle du journal The Lancet de 1998 dans lequel Andrew Wakefield et ses collègues britanniques affirmaient un lien entre les vaccins et l’autisme - la revue Lab Medicine est en train de rétracter un document qui s’appuyait énormément sur ce travail maintenant discrédité. L'article de Bernard Rimland et Woody McGinnis, de l'Autism Research Institute, à San Diego, en Californie, commence comme suit:

  •     Les vaccins peuvent être l’un des déclencheurs de l’autisme. Des données substantielles démontrent une anomalie immunitaire chez de nombreux enfants autistes, compatible avec une résistance altérée à l'infection, l'activation de la réponse inflammatoire et l'auto-immunité. Une résistance altérée peut prédisposer à une blessure par le vaccin dans l’autisme.

Rimland est décédé en 2006. McGinnis n'a pas répondu à une demande de commentaire.

Roger L. Bertholf, rédacteur en chef de Lab Medicine, et Pietro Ghezzi - dont aucun n’a à voir avec l’acceptation ou la publication de l'article de 2002 - écrivent dans un éditorial annonçant le changement:

  •     Les études légalisées qui restent dans la littérature peuvent être néfastes lorsque ces études sont utilisées par des non-scientifiques pour étayer des conclusions qui ont longtemps été discréditées par des études ultérieures. Nous avons appris que tel est le cas d'un article de Rimland et McGinnis paru dans Lab Medicine en 2002. Le document propose un mécanisme liant la vaccination à l'autisme. Ses conclusions sont essentiellement fondées sur un article de Wakefield de 1998, publié dans The. Lancet, le premier a suggéré cette association. En 2010, après une enquête approfondie, The Lancet a retiré le document de Wakefield, expliquant que plusieurs éléments de l'étude rapportée avaient été jugés incorrects.
  •     Une quantité impressionnante de données dans la littérature montre que la vaccination, qui existe depuis plus de 2 siècles, est une mesure préventive bénéfique contre les maladies infectieuses. Un seul article suggérant qu'un risque d'autisme associé à la vaccination pourrait ne pas causer de grands dommages; Cependant, une étude récente indique que l'article de 2002 de Rimland et McGinnis est fréquemment consulté et cité pour soutenir la position de ceux qui s'opposent à la vaccination en pensant à tort qu'il s'agit d'un facteur de risque pour l'autisme.
  •     L'un de nous (P.G.) était l'auteur principal de cette étude. Par conséquent, à la suite du cours suivi par The Lancet, Lab Medicine a décidé de retirer l'article de 2002 de Rimland et McGinnis. L'article ne sera plus disponible dans les archives numériques de Lab Medicine, et une déclaration indiquant que l'article a été retiré apparaît dans toute recherche PubMed qui produit la citation.

Nous avons demandé à Bertholf, pourquoi maintenant? Le document a été cité une poignée de fois par d'autres documents scientifiques. Bertholf a dit qu'il était

  •     … Conscient de l'existence de l'article lorsque j'ai été nommé rédacteur en chef en 2012, mais que je n'avais pas pensé à me rétracter avant d'avoir vu l'étude du Dr Ghezzi révélant que l'article de Rimland et McGinnis était bien visible dans les pages de résultats des moteurs de recherche . Cela m'a fait craindre que le document ne soit utilisé pour faire avancer un programme anti-vaccin et je ne voulais pas que l'American Society for Clinical Pathology, qui publie Lab Medicine et est un chef de file mondial en matière de promotion de la santé, soit considérée comme endossant un papier sur la vaccination qui a une prémisse fausse et potentiellement dangereuse basée sur l'article défectueux rétracté par The Lancet. Je tiens à souligner que Lab Medicine jouit d'une indépendance éditoriale absolue vis-à-vis de l'ASCP et que cette décision n'a pas été prise par son leadership. Toutefois, c’est la perception de l’approbation qui me préoccupait.

Nous avons également demandé à Bertholf pourquoi le journal faisait disparaître l'article, au lieu de le laisser publié mais de le marquer en filigrane, conformément aux directives du Comité de l'éthique de la publication (COPE). Il a dit que c'était une erreur:

  • [Vous] avez raison de dire que COPE recommande le filigranage, mais pas le retrait des papiers rétractés. C'était un problème de communication entre moi et notre éditeur, Oxford University Press, lorsque nous avons discuté de la procédure de retrait d'un document (procédure totalement nouvelle pour moi). Nous allons corriger l'erreur et rendre le papier disponible avec un filigrane, comme recommandé par COPE. Je vous remercie de l'avoir signalé. J'ai également l'intention de publier une correction pour clarifier l'affirmation dans l'éditorial que le document ne sera pas disponible.

Voir aussi :


Les militants anti-vaccins ont pris en otage les vaccins

Traduction de Anti-Vaccine Activists Have Taken Vaccine Science Hostage

Par Melinda Wenner Moyer - 4 août 2018 - New York Times - Opinion

Les Américains qui ne veulent pas vacciner sont de plus en plus à l'aise : une étude de juin a révélé que, au cours des dix dernières années, le nombre d'exemptions de vaccins pour des raisons philosophiques a augmenté dans les deux tiers des États qui les autorisent.

Ce qui motive ces décisions erronées est la peur - crainte que les vaccins soient en quelque sorte dangereux, même si la recherche montre le contraire. Et ces choix ont des conséquences. L’épidémie de rougeole de Disneyland en 2015 a rendu malades au moins 125 personnes, dont beaucoup n’étaient pas vaccinées.

En tant que journaliste scientifique, j'ai écrit plusieurs articles pour réprimer l’angoisse liée au vaccin et encourager la vaccination. Mais récemment, j'ai remarqué que le nuage de peur entourant les vaccins a un autre effet néfaste: il érode l'intégrité de la science des vaccins.

En février, la Fondation Alicia Patterson non partisane m'a décernée une bourse pour faire un rapport sur les vaccins. Peu de temps après, je me suis retrouvée à frapper un mur. Lorsque j'ai essayé de signaler des aspects inattendus ou controversés de l'efficacité ou de l'innocuité d'un vaccin, les scientifiques ne souhaitaient souvent pas parler avec moi. Quand je les ai eus au téléphone, un thème inquiétant est apparu: les scientifiques sont tellement terrifiés par la réticence du public à l'égard des vaccins qu'ils se censurent, minimisent les résultats indésirables et évitent peut-être même de mener des études pouvant montrer des effets indésirables. Ceux qui violent ces règles non écrites sont critiqués.

Le but est de protéger le public - afin d’assurer que davantage de personnes adhèrent aux vaccins - mais à long terme, l’approche se fera sentir. Notre arsenal de vaccins est exceptionnel, mais il pourrait toujours être meilleur. Le progrès exige une franchise scientifique et une volonté de poser des questions qui dérangent.

Voici un cas qui caractérise ce problème et illustre à quel point cela peut être bénéfique lorsque des résultats critiques sont publiés. En 2005, Lone Simonsen, qui était alors à l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, et ses collègues ont publié une étude dans JAMA Internal Medicine montrant que le vaccin contre la grippe empêchait moins de décès que prévu chez les personnes de plus de 65 ans.
"
J'ai eu des conversations intéressantes avec des personnes du vaccin. Elles ont dit: «Que fais-tu, Lone? Tu es en train de tout ruiner », se souvient le Dr Simonsen, qui est actuellement chercheuse en santé publique mondiale à l’Université George Washington. Son travail a contribué au développement d'un vaccin contre la grippe plus efficace pour les personnes âgées, mais elle s'est sentie exclue. "Je l'ai senti personnellement, parce que je n'étais pas vraiment invitée aux réunions", dit-elle. "Cela a pris une bonne décennie avant qu'il ne soit plus controversé."

Il est compréhensible que les scientifiques soient nerveux. Internet a facilité la tâche des activistes anti-vaccins. L'étude du Dr Simonsen, par exemple, a inspiré une
histoire avec le titre ridicule "Les vaccins antigrippaux tuent les personnes âgées, indique une étude".

Mais les inquiétudes sur ce que ces groupes pourraient faire commencent à prendre le pas sur les progrès scientifiques.

"La perception qu'ont les scientifiques de l'irrationalité du public a un impact sur notre capacité à discuter rationnellement de choses qui méritent d'être discutées", a déclaré Andrew Read, directeur du Centre for Infectious Disease Dynamics de la Pennsylvania State University. Le Dr Read étudie l'évolution des agents pathogènes en réponse aux vaccins et il est farouchement pro-vaccin - son objectif est de garder les vaccins efficaces. Il dit avoir eu des rencontres désagréables lors de conférences scientifiques. Des collègues l'ont averti, par exemple, de ne pas parler trop ouvertement de son travail. "J'ai ressenti la pression - et d'ailleurs la responsabilité ", dit-il.

En 2009, Danuta Skowronski, épidémiologiste en chef de la division Influenza et pathogènes respiratoires émergents du Centre for Disease Control de la Colombie-Britannique, et ses collègues ont découvert des données inattendues suggérant un lien entre le vaccin contre la grippe saisonnière et un risque accru de grippe pandémique. Les résultats ne pouvaient pas prouver un lien de causalité - peut-être que les personnes qui se font vacciner contre la grippe saisonnière diffèrent de celles qui ne le font pas de telle façon qu'elles sont plus susceptibles aux souches pandémiques. Mais une interprétation possible est que les vaccins contre la grippe saisonnière inhibent l'immunité à ces souches. L'équipe du Dr Skowronski a reproduit les résultats de cinq études différentes et a ensuite partagé les données avec des collègues de confiance. "Il y a eu un énorme mouvement de recul", se souvient le Dr Skowronski, et certains se sont demandé si "les résultats étaient appropriés pour publication".

Offit dit que les chercheurs doivent gérer les conclusions différemment quand ils risquent de faire peur au public. Il pense que de petites études peu concluantes et inquiétantes ne devraient pas être publiées car elles pourraient faire plus de mal que de bien. «Sachant que vous allez faire peur aux gens, je pense que vous devez avoir beaucoup plus de données», explique-t-il. Mais d’autres disent que même un document peu concluant peut être important car il peut susciter des études plus vastes et plus définitives. . Gregory Poland, vaccinologue à la clinique Mayo et rédacteur en chef de Vaccine, devrait «le faire savoir à la communauté scientifique, le regarder, le connaître, affiner la conception de l’étude et revoir». Il est toutefois crucial pour les chercheurs d’expliquer soigneusement ces résultats dans leurs articles afin d’éviter toute interprétation erronée. Si une étude fait fuir les parents des vaccins, les gens pourraient en mourir. C'est un grand risque à prendre pour protéger le caractère sacré du discours scientifique. On m'a averti à plusieurs reprises que la couverture de ce problème pourrait me laisser "du sang sur les mains". Mais à long terme, la recherche scientifique étouffante n’est-elle pas encore plus dangereuse? «Si nous ne voulons plus regarder parce que nous ne voulons pas connaître la réponse, nous sommes en difficulté », Déclare le Dr Edward Belongia, l’un des auteurs de l’étude Vaccine et directeur du Centre d’épidémiologie clinique et de santé des populations de l’Institut de recherche de la clinique Marshfield. Cela ne veut pas dire que quiconque dissimule des problèmes majeurs de sécurité, façon; les études critiques concernent généralement des problèmes mineurs dans des contextes spécifiques. Mais les scientifiques pourraient un jour rater des problèmes plus importants s’ils adoptent une culture qui supprime la recherche. Et, au bout du compte, en sélectionnant des données, les chercheurs en santé publique font «exactement ce que font les personnes vaccinées», Michael Osterholm, directeur du Centre de recherche et de politique sur les maladies infectieuses à l’Université du Minnesota, avertit.Il ne fait aucun doute que la mauvaise science des vaccins ne mérite pas un forum - et une grande partie de la recherche citée par les activistes anti-vaccin est vraiment très mauvaise. Mais une bonne science doit être entendue même si certaines personnes vont en déformer la signification. Une chose que les scientifiques et les parents qui se méfient des vaccins ont en commun est le désir de disposer des vaccins les plus sûrs et les plus efficaces possibles, mais les vaccins ne peuvent pas être affinés si les chercheurs ignorent les données incommodes. En outre, les scientifiques spécialisés dans les vaccins gagneront beaucoup plus de confiance dans le public et surmonteront des craintes beaucoup plus infondées s’ils choisissent la transparence plutôt que la censure.

"Je pensais que je n'avais pas le droit de ne pas publier ces résultats", déclare le Dr Skowronski. "Ils étaient trop importants." Les résultats ont été soumis à trois revues et ont subi au moins huit longues révisions avant que l'étude finale ne soit publiée dans PloS Medicine.

En septembre dernier, des chercheurs avec le Vaccine Safety Datalink , un projet de collaboration entre les Centers for Disease Control and Prevention et diverses organisations de soins de santé, ont publié une étude dans la revue Vaccine qui montrait une association - pas un lien de causalité, les auteurs prenaient soin de le préciser – entre le vaccin contre la grippe et des fausses couches. Peu de temps après, Paul Offit, directeur du Vaccine Education Center à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie et co-inventeur d’un vaccin antirotavirus, a déclaré dans le Daily Beast que le document n’aurait pas dû être publié, en partie parce que l’étude était petite et en conflit avec des recherches antérieures. Il a également suggéré que les auteurs avaient choisi leurs données - une accusation qu'ils nient avec véhémence. Un médecin interrogé dans le populaire blog Science-Based Medicine explique pourquoi la recherche avait été financée en premier lieu.

Le Dr Offit dit que les chercheurs doivent gérer les conclusions différemment quand ils risquent de faire peur au public. Il pense que de petites études peu concluantes et inquiétantes ne devraient pas être publiées car elles pourraient faire plus de mal que de bien. «Sachant que vous allez faire peur aux gens, je pense que vous devez avoir beaucoup plus de données», explique-t-il.

Mais d’autres disent que même un article peu concluant peut être important car il peut susciter des études plus vastes et plus définitives. . Selon Gregory Poland, vaccinologue à la clinique Mayo et rédacteur en chef de Vaccine, il faudrait «le faire savoir à la communauté scientifique, le regarder, le connaître, affiner la conception de l’étude et la revoir». Il est toutefois crucial pour les chercheurs d’expliquer soigneusement ces résultats dans leurs articles afin d’éviter toute interprétation erronée.

Si une étude fait fuir les parents des vaccins, des gens pourraient en mourir. C'est un grand risque à prendre pour protéger le caractère sacré du discours scientifique. On m'a averti à plusieurs reprises que la couverture de ce problème pourrait me laisser "du sang sur les mains". Mais à long terme, la recherche scientifique étouffée n’est-elle pas encore plus dangereuse? «Si nous ne voulons plus regarder parce que nous ne voulons pas connaître la réponse, nous sommes en difficulté », déclare le Dr Edward Belongia, l’un des auteurs de l’étude Vaccine et directeur du Centre d’épidémiologie clinique et de santé des populations de l’Institut de recherche clinique Marshfield.

Cela ne veut pas dire que quelqu'un dissimule des problèmes majeurs de sécurité, en tout cas; les études critiques concernent généralement des problèmes mineurs dans des contextes spécifiques. Mais les scientifiques pourraient un jour rater des problèmes plus importants s’ils adoptent une culture qui supprime la recherche. Et, au bout du compte, en sélectionnant des données, des chercheurs en santé publique font «exactement ce que font les personnes anti-vaccin», avertit Michael Osterholm, directeur du Centre de recherche et de politique sur les maladies infectieuses à l’Université du Minnesota,.

Il ne fait aucun doute que la mauvaise science des vaccins ne mérite pas un forum - et une grande partie de la recherche citée par les activistes anti-vaccin est vraiment très mauvaise. Mais une bonne science doit être entendue même si certaines personnes vont en déformer la signification. Une chose que les scientifiques et les parents qui se méfient des vaccins ont en commun est le désir de disposer des vaccins les plus sûrs et les plus efficaces possibles, mais les vaccins ne peuvent pas être affinés si les chercheurs ignorent les données incommodes. En outre, les scientifiques spécialisés dans les vaccins gagneront beaucoup plus de confiance dans le public et surmonteront des craintes beaucoup plus infondées s’ils choisissent la transparence plutôt que la censure.

Melinda Wenner Moyer est rédactrice scientifique et santé et rédactrice en chef à Scientific American.


https://www.buzzfeednews.com/article/azeenghorayshi/russian-trolls-vaccines

Les trolls russes sèment la confusion sur Twitter au sujet de la sécurité des vaccins

Une nouvelle étude montre que les trolls russes ont tweeté à propos des vaccins 22 fois plus souvent que l'utilisateur moyen de Twitter.

https://theconversation.com/autism-and-vaccines-more-than-half-of-people-in-britain-france-italy-still-think-there-may-be-a-link-101930

Autisme et vaccins: plus de la moitié des Britanniques, des Français et des Italiens pensent toujours qu'il existe un lien

L'une des idées fausses les plus frustrantes de nos nombreuses études sur ce qui cloche en général est le mythe persistant selon lequel les vaccins représentent un risque pour les enfants en bonne santé. C’est particulièrement énervant parce que cela a des conséquences directes et durables.

(...) Ces peurs non fondées ont-elles touché le public dans le monde entier? Notre première étude multi-pays, dans 38 pays, sur les idées fausses sur les vaccins suggère que cela a déjà été le cas. Environ une personne sur cinq pense que «certains vaccins causent l'autisme chez des enfants en bonne santé» et 38% ne savent pas si c'est vrai ou pas.

Les proportions de personnes qui croient que cela est vrai vont de 44% en Inde à 8% en Espagne.

Mais dans de nombreux pays, des majorités pensent que c’est vrai ou qu’elles sont incertaines: en France, elle est de 65%, en Grande-Bretagne, de 55%, en Italie, de 52%.

 

Do vaccines cause autism in healthy children? Ipsos MORI
Do vaccines cause autism in healthy children? Ipsos MORI
4 novembre 2018

Vidéo -> Samuel Le Bihan, invité de l'émission ONPC 3.11.2018 - Son livre "Un bonheur que je ne souhaite à personne"

Samuel Le Bihan, invité de l'émission ONPC, à l'occasion de la sortie de son livre "Un bonheur que je ne souhaite à personne".

son intervention dans l'émission #ONPC (on n'est pas couché) diffusé hier soir sur France 2

Samuel Le Bihan #ONPC from Estelle Ast Verly on Vimeo.

4 novembre 2018

DAD - A film about autism and fatherhood - Film australien

DAD a film about autism and fatherhood

A documentary following the often unheard stories of fathers with children on the spectrum, DAD shares the experiences of twelve Aussie dads as they navigate the world of parenting and autism.

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