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Mis à jour : 01/09/2018Créé : 01/09/2018

 article publié sur Science Post

par Brice Louvet 19 août 2018, 0 h 49 min

Une vaste étude menée auprès de plus de 80 000 enfants montre qu’une vaccination infantile commune administrée aux femmes enceintes ne fait courir aucun risque accru d’autisme à leurs enfants.

Une étude signée de la Kaiser Permanente menée sur 81 993 enfants hospitalisés et publiée lundi dans la revue Pediatrics, n’établit aucune association entre le vaccin prénatal TDCa (contre le tétanos, la diphtérie et la coqueluche) et les troubles du spectre autistique. C’est la dernière d’une longue série d’études montrant qu’il n’y a pas de lien entre les vaccins et l’autisme. « Si une femme hésite, elle peut être rassurée », a déclaré au Washington Post Tracy Becerra-Culqui, du département de recherche et d’évaluation de la Kaiser Permanente en Californie du Sud, et principale auteure de l’étude.

« Chez une femme qui n’est pas vaccinée, le risque de contracter la coqueluche est le plus grand de tous les risques qui peuvent nuire au bébé, poursuit la médecin. L’acceptation du vaccin devrait être une évidence ». Les autorités sanitaires encouragent en effet les femmes enceintes à se procurer le vaccin TDCa au troisième trimestre, pour protéger les bébés des infections bactériennes pouvant être mortelles dès les premières semaines.

« Nous voulions devancer toute préoccupation – la préoccupation principale étant : “Mon enfant développera-t-il une maladie comme l’autisme ?” », poursuit la chercheuse. Il ressort de l’étude que sur les plus de 80 000 enfants examinés sur une période de quatre ans, l’autisme a été diagnostiqué chez 569 enfants (ou 1,5 %) dont la mère avait été vaccinée, contre 772 (1,8 %) dont la mère n’avait pas été vaccinée. Aucun lien ne peut donc être établi entre le vaccin et le développement de troubles autistiques.

La vaccination des enfants – et les vaccins en général – reste un sujet controversé depuis 1998. Le théoricien du complot Andrew Wakefield avait en effet publié un document de recherche frauduleux établissant un lien entre le vaccin ROR (rougeole, oreillons et rubéole) et l’autisme. Bien que le médecin britannique et ses recherches aient depuis été discrédités, l’idée a déclenché une inquiétude chez certains parents, qui choisissent toujours de ne pas faire vacciner leurs enfants. Un scepticisme qui depuis quelques années expose des milliers d’enfants aux maladies.

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article publié sur Handicap.fr

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Le papa s’est hissé sur une grue sur le chantier rue du petit bois à Wattignies. PHOTO SEBASTIEN JARRY LA VOIX DU NORD - VDNPQR

Vers 5 h du matin, un Wattignisien a réussi à se hisser au milieu d’une grue. Il avait lui-même pris contact avec le commissariat de Wattignies vers 6 h. Il était monté pour tirer la sonnette d’alarme concernant la situation de sa fille, 3 ans, handicapée, pour laquelle il ne trouve aucune structure adéquate.

La police mais aussi les pompiers de Seclin, assisté du Grimp (spécialisé pour les tâches en hauteur) sont intervenus pour négocier avec le Wattignisien. L’homme est redescendu de lui-même alors qu’il envisageait, explique-t-il sur Internet, d’y rester plusieurs jours.

Ce mardi matin, au moment même où il montait sur la grue, il lançait effectivement un appel à l’aide sur Internet (sous forme de cagnotte participative) avec un message poignant : «  Au moment où vous lirez cette cagnotte, je serai en haut d’une grue, déterminé à rester plusieurs jours (…) un père se doit de tout faire pour ses enfants (…)   Les Français doivent savoir à quel point la prise en charge des enfants handicapés sont mauvaises.  » Ce papa explique que sa fille souffre notamment du syndrome de Waardenburg de type 4.

Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne), mercredi 8 août. La plainte d’Hélène regroupe tous les actes de maltraitance dont aurait été victime son fils Arnaud. LP/H.H.

Une mère vient de porter plainte pour «violences habituelles» contre la Maison d’accueil spécialisée qui héberge son fils autiste. Il a notamment été brûlé au second degré le 24 juillet.

« Dans votre article, mettez la photo de la brûlure de mon fils, je veux qu’on voie jusqu’où la négligence peut aller ! En 2018, on traite encore les personnes souffrant de troubles du spectre autistique comme des moins que rien… »

Hélène Ripolli est une maman en colère. A 70 ans, cette ancienne directrice d’école de Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne) vient de déposer plainte contre la Maison d’accueil spécialisée (MAS) de l’AIPEI des Pavillons-sous-Bois — une structure associative hébergeant des patients atteints de troubles envahissants du développement — pour « violences habituelles sur personne vulnérable » envers son fils unique de 45 ans, hébergé depuis 2011 dans cet établissement.

«On m’a dit qu’Arnaud avait hurlé alors qu’il ne crie jamais »

« J’y ai récapitulé tous les actes de maltraitance qu’il a endurés depuis son arrivée », décrit-elle. Le dernier date du 24 juillet. Ce jour-là, Arnaud, qui présente un retard moteur, mental et ne parle pas, est mis sous la douche par une aide médico-psychologique après s’être uriné dessus.

« Elle n’a même pas vérifié la température de l’eau. Je ne sais pas à quel degré elle était, mais on m’a dit qu’Arnaud avait hurlé alors qu’il ne crie jamais. L’équipe a attendu je ne sais combien de temps avant de l’immerger sous l’eau froide pour le soulager. Le médecin du centre a affirmé que ça cicatriserait en une semaine, mais le service des urgences dermatologiques de Créteil, où je me suis rendue par la suite avec lui, m’a expliqué qu’il était brûlé au second degré et que sa guérison nécessiterait au moins trois semaines. »

Une convalescence qu’Arnaud passe dans un autre établissement où il avait prévu de passer des vacances.

Arnaud a été brûlé au second degré

DR

Début juin, Hélène avait aussi reçu un coup de fil du centre, car son fils présentait un hématome à la main gauche. « Ils n’ont pas su me dire comment il se l’était fait, critique-t-elle. Il est censé être surveillé. Ils ont totalement sous-estimé sa blessure. »

La retraitée, qui voit son enfant souffrir, se rend à l’hôpital. Le diagnostic tombe : fracture de l’annulaire gauche. « En 2013, il avait déjà eu une fracture de l’humérus droit sans que je sache vraiment pourquoi. En 2014, c’était des griffures dans le dos non expliquées. Jusqu’où ça va aller ? », s’indigne la mère de famille, qui, comme une autre maman parisienne, dénonce le manque de professionnalisme des équipes médicales.

« On ne veut pas prendre le temps de s’occuper de lui pour qu’il progresse »

« Lorsque Arnaud est arrivé dans le centre, il était propre, aujourd’hui, on lui met des couches comme un bébé. Il mange des purées, alors qu’il sait mâcher. On ne veut pas prendre le temps de s’occuper de lui pour qu’il progresse », déplore celle qui a écrit plusieurs courriers à l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France pour l’avertir.

Si l’ARS refuse de commenter « cette affaire », elle affirme « suivre ce dossier de très près » et a d’ailleurs reçu Hélène vendredi. « Ils ont été à l’écoute, j’espère maintenant qu’ils vont agir rapidement », souffle-t-elle.

De son côté, la MAS réfute toute accusation de maltraitance. « Il s’agit d’un accident. Il y a eu un problème dans le mécanisme d’eau chaude, mais nous avons réagi immédiatement pour aider Arnaud », affirme Clémentine Manekou, la directrice de l’établissement depuis l’été 2017. Elle ajoute que ses personnels « font tout pour améliorer le quotidien » des personnes hébergées.

article publié dans Le Monde

Bon courage ! 3|6. Il n’est pas ici question d’héroïsme, mais de cette vertu qui fait tenir au quotidien. Cette semaine, le médecin Jean Claude Ameisen convoque le courage collectif de la société face au handicap.

Le Monde | 28.07.2018 à 10h00 • Mis à jour le 28.07.2018 à 11h09 | Propos recueillis par Catherine Vincent

Médecin, chercheur, directeur du Centre d’études du vivant (Institut des humanités, sciences et société - université Paris-Diderot), Jean Claude Ameisen a été président du Comité consultatif national d’éthique de 2012 à 2016.

Avoir du courage face au handicap, qu’est-ce que cela signifie ?

C’est faire face, jour après jour, aux difficultés, à la souffrance, à la détresse et à l’angoisse liées à la situation de handicap. Il faut du courage pour affronter l’isolement, l’indifférence, l’exclusion. Pour vivre dans une société qui ne tient pas compte de votre singularité et de vos besoins particuliers. Il faut du courage aux proches, qui font face à la solitude et à l’épuisement pour apporter, chaque jour, l’amour, l’affection et le soutien indispensables, et pallier le manque cruel d’aide humaine, matérielle et professionnelle, notamment pour les soins infirmiers et l’accompagnement au jour le jour.

Il faut du courage aux associations, aux familles et aux bénévoles pour combattre sans cesse, et si souvent en vain, afin qu’enfants et adultes puissent accéder à leurs droits fon­damentaux : le droit à une scolarisation, à un logement adapté, le droit d’aller et venir dans les lieux et transports publics, le droit à une formation, à un emploi, aux soins, à la culture, à une vie affective et sexuelle. Le droit de vivre avec les autres, parmi les autres, et de ne pas être relégué aux marges de la société.

On estime qu’il y a, en France, 12 millions de personnes en situation de handicap, et 8 millions de proches aidants. Plus que du courage, c’est un héroïsme quotidien – et méconnu – qui leur permet de tenter de ne pas sombrer, de ne pas s’effondrer.

Ce courage au quotidien concerne-t-il aussi les aidants professionnels ?

Il les concerne d’autant plus que les soignants sont en nombre insuffisant, débordés, épuisés et en burn-out. C’est aussi le cas des aides de vie à domicile et des auxiliaires de vie scolaire qui, le plus souvent, n’ont même pas été formés et vivent dans des conditions de grande précarité. Comme si la société avait décidé de déléguer à ses membres vulnérables son devoir de solidarité à l’égard des plus vulnérables.

Sur quelles valeurs morales s’appuie cette forme de courage ?

Sur le refus du repli sur soi. Sur le refus de tracer des frontières entre « nous » et les « autres » – entre ceux qui disent « nous » et ceux qu’on abandonne, qu’on oublie et qu’on retranche de la collectivité. Sur l’ouverture à l’autre, la rencontre avec l’autre. Sur la reconnaissance, dans chaque personne, par-delà toutes les différences, de ce qu’elle a d’unique et d’universel et qui fonde notre commune humanité. Sur la volonté de permettre à chacun d’accéder à la liberté. « On entre véritablement en éthique, dit Paul Ricœur, quand, à l’affirmation par soi de sa liberté, on ajoute l’affirmation de la volonté que la liberté de l’autre soit. Je veux que ta liberté soit. » Ce n’est pas la vision habituelle de la liberté – une liberté de l’un qui s’arrêterait là où commence celle de l’autre. C’est une vision plus riche, plus complexe, plus ouverte.

Ce que propose Ricœur, c’est que l’on doit penser la liberté comme inséparable de la solidarité.

Ma liberté a besoin de la tienne, et ta liberté a besoin de la mienne pour se construire. Elles se construisent ensemble, dans et par la relation, l’écoute, le partage, l’accompagnement. Tous, nous avons besoin de l’aide des autres pour exercer pleinement notre liberté et accéder à l’autonomie. Et pour celles et ceux d’entre nous qui sont en situation de handicap, cette aide indispensable doit être spécifique, particulière, adaptée.

Cela suppose aussi un courage collectif de la société. En quoi consiste-t-il ?

En premier lieu à rendre enfin effectifs les droits inscrits dans la loi du 5 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ; et dans la Convention de l’ONU du 13 décembre 2006 relative aux droits des personnes handicapées, qui a force de loi dans notre pays.

Dans le préambule de la Convention, les pays qui l’ont ratifiée, dont la France, reconnaissent que le handicap résulte essentiellement des « barrières » sociétales qui empêchent la personne de participer à la société sur la base de « l’égalité avec les autres ». La Convention reconnaît le droit de tous les enfants handicapés à « l’insertion scolaire au sein du système d’enseignement général avec l’accompagnement nécessaire » – mais l’immense majorité de ces enfants, en France, est privée de ce droit. Elle reconnaît le droit des personnes handicapées « à un niveau de vie adéquat » – mais le montant de l’allocation aux adultes handicapés est sous le seuil de pauvreté. Elle leur reconnaît le droit « de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence » – mais c’est sur ce droit que revient le projet de loi ELAN, que l’Assemblée nationale vient de voter, et qui, en restreignant à 10 %, par immeuble à bâtir, le nombre de logements accessibles à tous, nie de fait la notion « égalité » que porte la Convention. Les 90 % des logements restants seront « évolutifs » – c’est-à-dire que les personnes confrontées à une situation de handicap devront se charger elles-mêmes de les rendre accessibles.

Cette régression manifeste un manque inquiétant de courage, d’empathie et de solidarité : plutôt que de se donner les moyens d’appliquer la loi, on élabore une nouvelle loi qui en limite, voire en nie la portée. La Convention reconnaît également aux personnes en situation de handicap le droit « de ne pas être obligées de vivre dans un milieu de vie particulier » – mais en raison du défaut de logement accessible et d’accompagnement à domicile, un très grand nombre de personnes se voient contraintes de vivre en institution ou en Ephad. Sans compter celles que notre pays envoie en « exil à vie » dans des institutions en Belgique, comme c’est le cas de nombreuses personnes avec autisme…

Qu’en est-il dans d’autres pays ?

Contrairement à nous, des pays aux cultures aussi différentes que la Suède et l’Italie ont réussi, en mettant en œuvre des approches distinctes, à scolariser tous les enfants en situation de handicap dans leur système scolaire général. En Suède, chaque enfant est accompagné en permanence par un assistant de vie scolaire formé à ses besoins spécifiques. En Italie, ­l’effectif d’une classe qui accueille un enfant handicapé est divisé par deux, et la classe ­dispose d’un deuxième enseignant, formé.

En Suède, le fait d’isoler une personne de la société en l’obligeant à vivre dans une institution est considéré comme une privation de ses droits civiques – dont le droit de vivre avec les autres, parmi les autres. Toutes les institutions pour personnes handicapées, y compris celles qui correspondraient à nos Ehpad, où seraient regroupées les personnes âgées handicapées, ont été interdites et supprimées. Chaque personne, quels que soient la nature de son handicap et son âge, est accompagnée près des siens, soit chez elle, soit dans un appartement ou une maison qu’elle partage avec, au maximum, sept personnes en situation de handicap.

Comment faire pour aller dans ce sens ?

Il faut accepter d’apprendre des pays qui ont réussi là où nous avons échoué. Et avoir le courage d’opérer un profond changement culturel, un profond changement de société. Tisser des liens, pour inclure chaque personne, en lui donnant les moyens d’exercer librement ses choix. Faire en sorte que les principes que nous proclamons – « Liberté, Egalité, Fraternité » – soient mis en application. En 2007, le Comité consultatif national d’éthique concluait son avis n° 102, « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », par ces mots : « Une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité, est une société qui perd son humanité. » Il nous faut trouver le courage d’être humain.

It's the holidays ... The best simply ... Enjoy !

article publié sur France 3

Utilisée majoritairement dans les EHPAD, la médiation animale redonne le sourire aux résidents, notamment ceux de Sarre-Union / © Daniel Gerner