La théorie du Dr Ducanda a été relayée par de nombreux médias. En plus d'être farfelue, elle est néfaste.
Sous la lumière orange de la salle des fêtes de Breuillet (Essonne) dont les flics surveillent les portes, le smartphone d'Edwige tremble et son souffle est court quand elle lit le texte qu'elle a rédigé dans ses notes.
En 2016, son fils a été décrété "autiste virtuel" par le Dr Anne-Lise Ducanda, qui pensait que ses symptômes étaient produits par son exposition aux écrans. Résultat pour lui, dont les troubles du spectre autistique sont avérés : un défaut de soins d'un an et demi. Fin septembre, Edwige a rejoint deux mères d'enfants autistes
ayant déjà porté plainte devant le Conseil de l’ordre des médecins de l'Essonne.
Ce jeudi 27 septembre, Edwige a repéré que la secrétaire d'Etat au handicap organisait une réunion publique tout près de chez elle. Elle est venue lui demander d'agir,
après avoir tweeté. En mars dernier, dans un tweet adressé à BFM TV, Sophie Cluzel avait exprimé
l'insupportabilité de la "fake news" Ducanda qui fait un lien entre l'exposition aux écrans et les symptômes autistiques. Dans la salle des fêtes, la membre du gouvernement a encore chargé les journalistes :
"Je l'ai dénoncé haut et fort, mais je ne peux pas dire aux médias 'Arrêtez'. Les médias sont libres, et vous les connaissez mieux que moi, ils véhiculent ce qu'ils veulent et on ne peut pas les censurer."
Enfants au liquide
Ces deux dernières années, le Dr Anne-Lise Ducanda, dont on vous a beaucoup parlé (
ici et
ici), a fait le bonheur des médias et des conférences de quartier. Il faut dire qu'on ne s'ennuie pas quand elle parle. Elle dit qu'à cause des écrans, la propreté des enfants est retardée et qu'ils ne savent plus mastiquer puisqu'ils "oublient leur corps" ("J'ai de plus en plus d’enfants dans les écoles qui en sont encore au liquide ou à la purée"). Ou qu'ils
ont du mal à grimper, courir, sauter ou tenir des crayons. Ce genre de choses.
(Rappelons ici que la télé existe dans les foyers depuis les années 50, ce sont donc les mini-tablettes lumineuses et les smartphones des parents qui auraient provoqué ce basculement sanitaire.)
Partout, Ducanda défend aussi une théorie personnelle. "Sur le terrain", à la Protection maternelle et infantile (PMI) de Viry-Châtillon (dont elle vient de démissionner), elle croit s'être rendue compte d'une erreur mondiale. Depuis des années, les spécialistes font entrer dans la "case autiste" des enfants qui sont en fait lobotomisés par les écrans.
Ce sont des faux positifs, des "autistes virtuels" et il suffit d'arrêter les écrans pour assister à des guérisons "spectaculaires".
"Je l'ai vue comme un Dieu"
C'est une guérison spectaculaire qui a été promise au fils d'Edwige, qui a eu la "malchance" d'habiter Viry-Châtillon. Nous sommes en octobre 2016, un mois après la rentrée scolaire en maternelle. La maîtresse de son fils Jahden, 3 ans, qui a remarqué un retard de langage et d’autres choses, conseille à Edwige de prendre rendez-vous avec le Dr Anne-Lise Ducanda, médecin de la PMI la plus proche.
Edwige accepte : elle a elle-même constaté des comportements bizarres. Jahden est captivé par les portes et la lumière et court, de façon répétitive, d'un point A à un point B.
Lors de cette première consultation, sous les yeux de sa mère, le Dr Ducanda réalise des petits tests sur Jahden (nommer une image, répondre à une consigne). Cela dure environ 30 minutes, et c'est difficilement supportable. Le fils d’Edwige pleure et perd ses moyens. Il ne parle au médecin qu’en écholalie. "Tu peux allumer la lumière ?", lui demande-t-elle. "La lumière", répond-il.
Pour Edwige, qui ne comprend pas ce que le Dr Ducanda veut démontrer de façon aussi expérimentale, le moment est pénible.
Autiste virtuel
La série de tests achevée, Jahden est décrété "autiste virtuel". Edwige se souvient que le Dr Ducanda lui a expliqué qu'il s'agissait d'un véritable fléau dont souffrirait des centaines d’enfants, mais de ne surtout pas s'inquiéter : une diète d'écrans remettrait tout en ordre. Comme Jahden regarde la télévision 2 heures par jour, Edwige achète la théorie.
"Sur le moment, je l’ai considérée comme un Dieu. Elle m’a dit 'dans un mois, il y aura de nettes améliorations et dans six mois, il aura rattrapé tout son retard'."
En sortant de là, Edwige impose la fin des écrans à tous les proches qui gardent son fils. Sa mère s’insurge. "Mais vous êtes des enfants de la télé, toi et tes frères ! Et tes cousins, regarde tes cousins ! Qu’est ce que c’est que cette lubie ?" Edwige persiste et fait la police.
"Cela m'embêtait qu'on lui enlève des choses qui n'avaient rien à voir avec sa maladie", nous a dit par téléphone la grand-mère de Jahden, qui a assisté impuissante au "bourrage de crâne" de sa fille. C’est seulement au bout de quelques semaines, ne voyant "même pas l’ombre d’une amélioration chez son fils", qu’Edwige a assoupli les règles.
"Je bouscule les idées reçues"
Six mois plus tard, en février 2017, Jahden n'a pas changé et Edwige est convoquée par l'équipe éducative. A la dernière minute, elle est retenue au travail, mais la réunion se tient quand même en présence du Dr Ducanda et de la maîtresse. "Elles ont discuté de mon enfant sans moi", dit-elle aujourd’hui, indignée.
Après cette réunion, le Dr Ducanda lui annonce qu’une AVS va être sollicitée pour son fils et qu’elle va rédiger un certificat médical pour accompagner cette demande. Sur ce certificat médical, que nous avons pu consulter, le Dr Ducanda mentionne plusieurs comportements typiques des troubles du spectre autistique ("fait claquer la porte à répétition", "écholalie permanente") sans en tirer de conclusion.
Elle écrit simplement que Jahden souffre de "troubles envahissant du développement" (TED). Et dans la case "observations", ajoute que l’enfant a été "très exposé aux écrans". A l'oral, Edwige dit que le Dr Ducanda lui a assuré, à nouveau, que son fils n’était pas autiste. Il ne pouvait pas l'être puisqu'il la regardait "dans les yeux". Il n'y avait rien à faire, rien à enclencher, à part éteindre la télé.
A la suite de cette consultation, le Dr Ducanda a envoyé un mail à Edwige avec un lien vers
sa première vidéo YouTube. Celle qui l’a rendue célèbre. Vue plus de 300.000 fois, la médecin y explique notamment que les séjours en Afrique font miraculeusement progresser les autistes virtuels (puisque, là-bas, il y a moins d'écrans...). Sous le lien de la vidéo, le Dr Ducanda écrit :
"Je bouscule les idées reçues… Certains psychiatres n’adhèrent pas à ma thèse, mais d’autres professionnels pensent la même chose que moi. J’obtiens des résultats spectaculaires pour des dizaines d’enfants par an. Vous jugerez…."
Fuir Viry-Châtillon
Cette année-là, Edwige a jugé que son fils était resté le même, et que l’intervention du Dr Ducanda avait même aggravé la situation.
Un soir, elle se souvient d'avoir retrouvé son fils sur une chaise collée à une baie vitrée gelée. C’était "la chaise à réfléchir" : Jahden avait gêné la lecture d’une histoire en classe. Aujourd'hui, Edwige pense que la théorie du Dr Ducanda a favorisé ces réactions punitives : l'école la percevait comme une mère défaillante et son fils comme un excité des écrans.
L’année d’après, un mois après la rentrée scolaire en moyenne section, Edwige a l'opportunité de déménager à 20 kilomètres. C'est un soulagement de quitter le secteur. Elle fuit le Dr Ducanda, dont elle est certaine de la bonne foi ("elle est persuadée de ce qu’elle raconte"), mais qui l'appelle régulièrement pour parler des écrans.
Des propos condamnables
C'est finalement, au cours de cette année 2017, 20 kilomètres plus loin, et en fréquentant un groupe Facebook sur le handicap qu’Edwige comprend que son fils est autiste. Elle déclenche alors toutes les prises en charge et lance le diagnostic qui est en cours. Le bilan neuropsychologique de Jahden montre un retard du développement au profil hétérogène (en fonction des domaines, les retards sont légers à sévères) et c'est la piste d'un autisme de haut niveau qui est pour le moment avancée.
"C’est cool de savoir précisément quoi faire pour l'aider. Tout va aller comme sur des roulettes."
Jahden a perdu du temps de prise en charge et du temps de communication avec sa mère : si elle avait su, Edwige aurait pu mettre en place la
méthode ABA beaucoup plus tôt. Elle lui aurait peut-être dit moins de "arrête" et de "calme-toi".
Dans la salle des fêtes de l'Essonne, la secrétaire d'Etat Sophie Cluzel ajoute qu'à cause de ces histoires, "beaucoup" d'enfants réellement autistes ont été privés de l'utilisation "de logiciels et de tablettes".
"Je le redis haut et fort, ces propos sont condamnables. Nous ne cautionnons pas du tout cette personne."
Super héros
Ce soir-là, Sophie Cluzel a également proposé à Edwige de poursuivre leur conversation plus tard. Edwige a donc confié à un membre de son cabinet son mail et sa plainte imprimée. Dans ce texte, elle explique que le Dr Ducanda n’a pas rempli son devoir son médecin.
"Quand il y a une suspicion d’autisme, un médecin doit diriger les parents vers des structures compétentes. Elle a fait l'inverse : elle m’a convaincue que mon fils n’avait besoin de rien."
Jahden avait besoin de pas mal de choses. Il sait lire et il a une mémoire incroyable. Mais il présente des stéréotypies, il a beaucoup recours à l’autostimulation (balancements, chansons murmurées) et il souffre de rigidités alimentaires : il n'accepte de manger que ce qui croustille.
Edwige a aussi porté plainte pour que tous les parents qui ont été désorientés par le Dr Ducanda le comprennent et se manifestent.
"Et puis, franchement, j’en ai ras-le-bol de la voir à la télé. Tout le monde la présente comme un super héros et personne ne dit ce qu’elle fait aux familles !"
Contactée ce lundi matin, le Dr Anne-Lise Ducanda n'a pas donné suite à notre demande d'entretien.
Le "petit Rayan" de France 2 Ce matin-là, le Dr Anne-Lise Ducanda entre dans un appartement de Viry-Châtillon (Essonne), où vit Rayan, un enfant de 3 ans rejeté par le système scolaire à cause de ses crises. L'avant-veille du tournage de l'émission "Envoyé Spécial, le Dr Ducanda avait demandé à la mère de Rayan d'arrêter tous les écrans. Devant les caméras de France 2, elle vient voir le résultat de sa requête sur le comportement de l'enfant et le trouve "spectaculaire". Rayan va maintenant aller de "progrès en progrès". Sa mère Leïla* en pleure : "Moi, j'ai cru que jamais je ne pourrais avoir un travail ou une vie normale." L'émission sur les dangers des écrans a été diffusée le 18 janvier dernier et Leïla attend toujours. En ce mois de septembre, elle nous dit que Rayan a finalement été vu par l'hôpital Robert Debré pour une heure de consultation, et que "par rapport à son comportements et aux signes qu'il faisait", le médecin a jugé qu'il était très probablement autiste. Une batterie de tests, programmée en décembre, confirmera ou non le handicap. Un an se sera donc écoulé entre le verdict médical et le tournage du reportage qui avait présenté le "petit Rayan" comme une victime des comptines sur smartphone.
ABLE Julie Tuil
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