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"Au bonheur d'Elise"
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12 avril 2017

Les statistiques en lien avec le trouble du spectre de l'autisme

article publié sur le site spectre de l'autisme

Trouble du spectre de l'autisme (TSA) - Les statistiques en lien avec le trouble du spectre de l'autisme

Depuis plus de 10 ans, le programme de suivi épidémiologique ADDM (Autism and Developmental Disabilities Monitoring) des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies CDC (Centers for Disease Control and prevention), des États-Unis suit la progression épidémiologique de la conditions du spectre autistique (Trouble du spectre de l'autisme - TSA), avec des indicateurs analysés à partir de tous les dossiers de santé et les dossiers scolaires des enfants âgés de 8 ans provenant de 14 communautés américaines (ce qui représente plus de 8 % de la population d'enfants américains âgés de 8 ans) (CDC, 20123). Le groupe de chercheurs, qui analyse ces données annuelles depuis 2002, note que le taux de prévalence a augmenté de 78 % entre 2002 et 2008. En mars 2012, le taux de prévalence s'établissait à 1 enfant sur 88 (CDC, 20124). En mai 2013, les mêmes chercheurs rapportent que le taux s'élève maintenant à 1 enfant sur 50.

 

Les faits saillants de ces observations sont les suivants :

  • quatre fois plus de garçons reçoivent un diagnostic de TSA ;
  • un plus grand nombre d'enfants sont identifiés en bas âge (avant l'âge de 3 ans), mais la majorité d'entre eux ne reçoivent leur diagnostic qu'à l'âge de 4 ans ;

  • en général, les enfants ayant des symptômes plus marqués sont diagnostiqués plus tôt que les enfants qui ont des traits plus subtils ;

  • la majorité des enfants ayant reçu un diagnostic de TSA ne présentent aucune déficience intellectuelle (62 %).

Au Canada

Les données québécoises récentes abondent dans ce sens. Une étude épidémiologique menée par le CRDITED de la Montérégie-Est dévoile le même phénomène (Noiseux, 20085). Les données ont été recueillies auprès du Ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport ainsi que dans certains indicateurs de la Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (FQCRDITED) pour les années scolaires 2000-2001 à 2007- 2008. Les taux de prévalence augmentent : « Depuis 2000-2001, il s'agit d'une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de 23 % ». Les régions ayant les taux de prévalence les plus importants sont, selon Noiseux, en ordre décroissant : l'île de Montréal, Laval, les Laurentides et la Montérégie.

Au Canada, l'Agence de la Santé publique du Canada a mis sur pied en 2011 un comité d'experts qui suivra l'évolution des taux de prévalence au pays. Le Comité de surveillance des troubles du développement de l'Agence de la santé publique du Canada a maintenant le mandat de collaborer à la mise en place d'un système de surveillance sur la prévalence du trouble du spectre de l'autisme au pays.

L’estimation de la prévalence du TSA au Canada, incluant les enfants et les adultes, est de 1 sur 94.

Pour en savoir plus sur le taux de prévalence de l'autisme au Canada, nous vous invitons à consulter le Blogue de données de santé publique du Gouvernement du Canada.

En France

Chaque jour, les chiffres concernant l’autisme s’affichent, de plus en plus alarmants. Beaucoup reste à découvrir. Pourtant, il est déjà certain que l’autisme représente un véritable défi de santé publique, auquel il est urgent de répondre.

 

  • 1 naissance sur 100 est touchée par le TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme)

  • En France, 650 000 personnes vivent avec une condition du spectre de l'autisme, selon les prévalences reconnues au niveau international.

  • Trois fois plus de garçons reçoivent un diagnostic de TSA.

  • Environ la moitié des personnes touchées par une condition du spectre de l'autisme présentent aussi une déficience intellectuelle (Q.I. inférieur à 70).

  • Selon de récentes estimations, environ 1% des populations britannique et américaine doit vivre avec une condition du spectre de l'autisme. On peut en déduire que, dans les pays de l’Union européenne, pas moins de 5 millions de personnes seraient touchées.

  • En France, une prise en charge partielle et non adaptée revient au minimum à 2 500 euros par enfant et par mois, poids financier essentiellement supporté par sa famille.

  • En France, 80 % des enfants se situant sur le spectre de l'autisme ne sont pas scolarisés

  • 37 % des Français pensent, à tort, que l’autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012)

  • 61 % des Français estiment qu’il y a environ 50 000 personnes touchées par l’autisme en France… au lieu de 650 000 !

  • Des conséquences sur les vies humaines au coût inestimable

.
Recherche et rédaction :
 Aube Labbé
Dernière mise à jour : 10/03/2017 12:46 PM

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10 avril 2017

Réanimer le câblage cérébral pour traiter l'autisme ?

Et si c’était une révolution dans l’univers de l’autisme ?

Des chercheurs suisses pensent qu’il est envisageable de « rebrancher » correctement le cerveau des personnes autistes en réactivant uniquement un gène, parlant ainsi d’une possible thérapie de la maladie.

Sommes-nous proches d'un premier traitement curatif des troubles du spectre autistique ?

Les termes de « troubles envahissants du développement » regroupent un ensemble de maladies, caractérisées par des difficultés dans les interactions sociales, l’apprentissage, l'acquisition du langage ou encore par des comportements stéréotypés.

Parmi eux, l’autisme, qui existe sous diverses formes.

On dénombre plusieurs centaines de mutations génétiques impliquées dans cette pathologie.

Elles entraînent des anomalies cérébrales se caractérisant par des erreurs au niveau des synapses, ces connexions entre les neurones.

Pour faire une analogie simple avec l’électronique, on pourrait dire que les prises ne sont pas branchées de la même façon que chez les personnes non atteintes.

Pour guérir de cette maladie, bon nombre de spécialistes pensent qu’il faut agir avant même que les câblages ne soient mis en place, soit in utéro ou dans les premiers instants de la vie, car une fois le cerveau trop développé, il est trop tard.

Mais l'autisme se diagnostique au mieux vers l’âge de 2 ou 3 ans alors que les anomalies sont déjà présentes, ce qui laisse penser qu'une guérison demeure impossible.

Nlgn-3, le gène à réactiver



Une étude publiée dans Science remet cependant ce concept en question.

En contrôlant l’activité d’un gène, des chercheurs de l’Universität Basel (Suisse) ont montré qu’il était possible de remettre en bon ordre tout le réseau nerveux même après sa mise en place.

L’expérience a été menée sur des souris génétiquement modifiées pour que les scientifiques aient le contrôle, comme avec un interrupteur marche-arrêt, sur l’expression d’un gène nommé Nlgn-3 (pour neurogiline-3). Impliqué dans l’établissement des synapses, il est muté et inactif dans certaines formes d’autisme.

Cette image montre que pour une même fonction motrice, les régions du cerveau qui s'activent chez les personnes autistes (en jaune) sont différentes de celles chez des sujets non atteints par cette pathologie (en bleu), preuve d'un câblage neurologique différent.

Les auteurs ont d’abord éteint Nlgn-3 dans le cervelet de rongeurs, région du cerveau jouant notamment un rôle dans le comportement social.

Conséquence sur les souris : la suractivation d’un récepteur au glutamate, un des principaux neurotransmetteurs, appelé mGluR1-alpha.

Or, cette surexpression débouche sur des connexions synaptiques complètement erronées, bloquant les processus d’apprentissage et expliquant l’autisme.



Dans une seconde phase, l’interrupteur a été mis en mode « On », Nlgn-3 se trouvant ainsi activé.

Très vite, les taux de mGluR1-alpha sont redevenus normaux et, plus fort encore, les synapses anormales ont régressé pour laisser place à un réseau bien câblé.

Les défauts cérébraux ont ainsi pu être effacés.

Peut-on croire à un médicament pour guérir l’autisme ?

Cela laisse entendre que le cerveau est encore plus pastique que ce que l'on pensait.

Mais jusqu'à quel point ?

On l'ignore encore.

En revanche, pas de précision quant à l’impact sur le comportement des souris.

Ont-elles manifesté une attitude normale ?

L’étude, focalisée sur le cervelet, ne le précise pas.

Cette découverte semble assez révolutionnaire, laissant croire en une possible guérison de l’autisme, alors qu’on ne tente aujourd’hui que des thérapies comportementales ou psychothérapeutiques pour en soigner les manifestations.

Mais les écueils sont encore nombreux.

Ces résultats s’extrapolent-ils de la souris à l’Homme ?

Cela agit-il vraiment sur la maladie ?

Y a-t-il un délai au-delà duquel le mal est irréversible ?

Pourra-t-on concevoir le médicament adapté ?

Cela prévaut-il pour toutes les formes d’autisme ou seulement pour quelques-unes d’entre elles ?

Les scientifiques ont encore du pain sur la planche avant d'apporter les réponses à toutes ces questions...

Réanimer le câblage cérébral pour traiter l'autisme ?
6 avril 2017

Plan autisme, " la volonté politique ne doit pas faillir "

article publié dans Handicap.fr

Résumé : Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge du handicap, a souligné le 3 avril 2017 que la volonté politique ne devait pas faire défaut dans les mois qui viennent, afin d'assurer la mise en œuvre du 4e Plan autisme.

Par , le 04-04-2017

« Il faudra, dans les mois qui viennent, ne pas faillir sur la volonté politique et l'engagement militant, pour qu'un nouveau Plan autisme puisse entrer en vigueur au 1er janvier 2018 », a souligné Ségolène Neuville lors d'un colloque au ministère des Affaires sociales, qui a réuni plusieurs experts et associations le 3 avril 2017. « Son budget se décidera à l'automne 2017 », a-t-elle précisé.

Les bases d'un budget

Lors de la Conférence nationale du handicap de mai 2016 (CNH), François Hollande avait annoncé qu'un nouveau plan viendrait, au 1er janvier 2018, prendre le relais du troisième, doté de 205 millions d'euros pour la période 2013-2017. « Nous en posons les bases, même si nous savons tous que ce gouvernement ne sera plus là le mois prochain », a ajouté Mme Neuville, au lendemain de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), évaluant le 3e plan, « doit être rendu courant avril et sera rendu public », a-t-elle rappelé. Parmi les priorités à prendre en compte, le soutien aux familles a été cité, ainsi que le renforcement de la politique de diagnostic, la formation des professionnels et l'inclusion sociale et citoyenne des personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme (TSA) : « Nous devons aller plus loin dans la mise en œuvre de méthodes efficaces, qui ont fait leurs preuves en France et à l'étranger ». Mme Neuville a par ailleurs annoncé que pour la première fois, l'Inserm (Institut  national de la santé et de la recherche médicale) serait associé à la  construction du futur plan.

650 000 personnes touchées

Parallèlement au colloque, où a été comparée la prise en charge des personnes autistes dans plusieurs pays (Suisse, Belgique, Norvège, Royaume-Uni), une commission scientifique internationale s'est réunie au ministère le 15 mars (lire article en lien ci-dessous). Les débats lors de cet événement sont destinés à nourrir ce plan.
En France, quelque 650 000 enfants et adultes seraient atteints de TSA, et un nouveau-né sur 100 serait concerné, selon les associations.

© Fotolia

5 avril 2017

Trajectoires de l'autisme et compréhension de sa diversité

5 avr. 2017
Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot


Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité. C'est l'objet d'une étude présentée sur le site de Spectrum News. En France, la cohorte Elena travaille aussi sur le sujet.

Lors de la conférence scientifique internationale mise en place par Ségolène Neuville, il y a eu peu de réponses sur l'adaptation des interventions en fonction des spécificités de la personne autiste.

Josef Schovanec, de façon perçue comme provocante, a parlé, dans son rapport sur l'emploi des personnes autistes, du « mythe de 'l'autiste lourd' » (pp.11-12) : « Le cœur en admet une formulation simple bien qu'elle ne soit que rarement énoncée ainsi, à savoir que le devenir de la personne soit fixé à jamais dans un état, une nature profonde immuable. »

Nous ne nous résignons pas à un destin programmé. Combien de parents se sont vus asséner : « Votre fils est autiste, il ne fera jamais rien de sa vie ! » ?

Il est vrai qu'en suivant les prescriptions des hôpitaux de jour (psychanalyse, psychothérapie institutionnelle), le risque est de voir régresser chaque année l'enfant.

Pour les jeunes Asperger, les problèmes les plus difficiles peuvent intervenir au collège, avec le harcèlement scolaire, à l'entrée dans l'âge adulte, avec la chute de la scolarisation en 2ème année d'université, avec la dépression...

Des études de cohorte, comme celles d'ELENA, permettront peut-être de sortir du brouillard, pour mieux adapter les interventions.

En France, la cohorte ELENA

Cohorte ELENA Cohorte ELENA

 

Les trajectoires évolutives dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) apparaissent multiples mais on dispose de peu de connaissances pour expliquer une telle diversité.

Elles sont liées à de multiples facteurs derisque ou de protection, dont certains pourraient n’être détectés que sur la base de larges échantillons. Les suivis de cohorte permettent habituellement de capturer de manière rigoureuse les processus de changement et les patterns qui leurs sont liés. Pourtant, au plan international il existe peu de grandes cohortes d'enfants avec TSA et celles-ci sont rarement menées à long terme. ELENA est une cohorte pédiatrique, constituée dans une approche multithématique, interdisciplinaire et translationnelle afin d’améliorer la compréhension des trajectoires évolutives.

Le suivi des trajectoires de l’autisme pourrait aider à la compréhension de sa diversité

Stelios Georgiades

28 mars 2017 - Spectrum News

La plupart des chercheurs en autisme connaissent la phrase : « Si vous avez vu un enfant avec autisme, vous avez vu un enfant avec autisme. » Cette formule est souvent utilisée pour présenter la nature hétérogène de l’autisme, et elle a certainement influencé ma façon d’aborder la pathologie.

Mais une autre formule, cette fois d’un parent d’un adolescent avec autisme, m’a aussi marqué : « Quand mon fils de 3 ans a été diagnostiqué d’un autisme, je n’ai jamais pensé qu’il puisse un jour jouer dans l’équipe de basket de son école. »

 Cette parole illustre l’énorme diversité des trajectoires de développement des enfants avec autisme. Elle montre aussi le peu de connaissances en notre possession sur l’avenir d’un enfant au moment de son diagnostic.

Une bonne part de cette incertitude provient de la manière dont nous étudions l’autisme. Nous tendons à rassembler les enfants selon des caractéristiques qu’ils partagent à un moment donné, et assumons alors que les enfants dans un certain groupe suivront un développement parallèle. Mais les enfants se développent à des vitesses différentes, et leurs parcours de développement sont rarement linéaires.

Mes collègues et moi proposons le terme ‘chronogénéité’ pour décrire l’hétérogénéité des caractéristiques de l’autisme dans le temps1. En introduisant le concept de chronogénéité dans de grandes études sur l’autisme, nous pouvons mieux comprendre à la fois les caractéristiques communes de l’évolution chez les enfants avec autisme et les parcours des enfants réussissant mieux, ou moins bien, qu’attendu

Prévoir l’avenir

Les parents se posent beaucoup de questions quand leur enfant est diagnostiqué d’un autisme. Une des plus courantes est : « Que pourra faire mon enfant - ou pas - quand il sera plus âgé ? » Même les médecins les plus expérimentés répondent difficilement à cette question.

Pour résoudre ce manque dans notre connaissance, mes collègues et moi avons suivi un groupe de 400 enfants avec autisme, pendant ces douze dernières années, dans le cadre de l’étude Pathways in Autism Spectrum Disorders2. L’étude est conçue pour tracer les trajectoires de ces enfants et identifier les facteurs relatifs à leur développement depuis leur diagnostic jusqu’à l’adolescence.

Nous avons constaté que quelques enfants décrits comme ‘sévèrement atteints’ quand ils étaient jeunes parviennent plus tard, en termes de fonctionnement quotidien, à un résultat meilleur qu’attendu. Ils forment, par exemple, des amitiés stables et peuvent même intégrer une équipe sportive à l’école.

À l’inverse, quelques enfants initialement décrits comme étant dans ‘la partie douce du spectre’ peuvent ne pas établir des amitiés stables. Ils peuvent aussi souffrir d’anxiété ou d’autres difficultés plus tard.

En dépit des progrès dans la cartographie de la variabilité des trajectoires de groupes, nous ne savons toujours pas pourquoi quelques enfants semblent passer d’une trajectoire à une autre. Nous ne savons pas non plus quand cela se produit habituellement. La compréhension de ce phénomène est essentielle. Autrement, comment saurions-nous si les améliorations que montre un enfant pendant une intervention proviennent du traitement, et non d’un changement de développement qui aurait pu se présenter de toute façon ?

Amorce de conversation

Comme bien d’autres dans la communauté de l’autisme, j’ai réalisé que notre approche conventionnelle de l’exploration de l’hétérogénéité dans l’autisme a peu progressé dans la compréhension des causes de la pathologie et des modifications de ses caractéristiques dans le temps.

 Nous devons étudier les enfants d’une façon qui capture non seulement les différences entre eux à un temps donné, mais aussi les différences dans leurs trajectoires individuelles.

Le concept de la chronogénéité peut servir d’amorce de conversation pour cette évoution nécessaire de la façon dont nous concevons nos études et analysons nos données. Les chercheurs peuvent utiliser les méthodes statistiques pour explorer la chronogénéité dans les données existantes sur l’autisme.

Par exemple, notre équipe Pathways (Chemins) observe les données de notre cohorte depuis un angle différent : nous analysons la variabilité des changements au fil du temps aux niveaux du groupe et individuels. Ce faisant, nous essayons de déterminer quand et pourquoi - en examinant les facteurs associés - quelques individus dévient des trajectoires de leurs groupes et se ‘catapultent’ sur un nouveau chemin.

Nous espérons aussi que les chercheurs intègreront le concept dans la conception de futures études. Notre équipe de l’université McMaster, Ontario, Canada, lance une nouvelle étude conçue pour explorer la possibilité que la chronogénéité puisse renseigner la pratique clinique. Dans ce but, nous prévoyons de collecter des données génétiques, cliniques et socio-économiques, sur les enfants diagnostiqués d’autisme fréquentant notre clinique.

Nous envisageons d’utiliser ces données pour identifier les différents facteurs, dont les interventions, influençant la trajectoire d’un enfant dans cet environnement clinique. L’information pourrait aussi renseigner le traitement en cours d’un enfant, et la pertinence des essais cliniques. Nous envisageons de suivre 50 enfants, initialement pendant trois ans, en débutant au moment du diagnostic. Notre objectif éventuel est de suivre le développement de chaque enfant diagnostiqué dans notre clinique jusqu’à l’âge de 18 ans.

J’espère que nous pourrons atteindre un point auquel la recherche pourra expliquer comment un nourrisson présumé (comme devant connaître) de sérieuses difficultés sociales se transforme en un adolescent aimant faire partie d’une équipe de basket. En comprenant ces facteurs qui forment la trajectoire de développement d’un enfant, nous pourrons planifier nos parcours de soins en conséquence.

 

Stelios Georgiades Stelios Georgiades
Stelios Georgiades est professeur assistant de psychiatrie et de neurosciences comportementales à l’université McMaster, Ontario, Canada. Il est le fondateur et le co-directeur de la McMaster Autism Research Team.

Traduction par PY

––––––––––––––––––––––––––––––––

1 Georgia’s, S. et al. J. Child Psychol. Psychiatry In press

2 Szatmari P. et al. JAMA Psychiatry72, 276-283 (2015)

4 avril 2017

Autisme - 3/04/17 - Conférence scientifique internationale

3 avr. 2017
Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot


Ségolène Neuville a décidé de réunir une commission scientifique internationale pour préparer les orientations du 4ème plan autisme. Quelles conclusions tirer de cette conférence ?

La commission est composée de :

  • Pr Tony CHARMAN, psychologue clinicien (King’s College - Royaume-Uni)
  • Pr Jonathan GREEN, pédopsychiatre (Université de Manchester - Royaume Uni)
  • Pr Christopher GILLBERG, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent (Université de Göteborg - Suède)
  • Dr Francesco CUXART, Docteur en psychologie (Université de Barcelone - Espagne)
  • Dr Pierre DEFRESNE, pédiatre, neuro-pédiatre, réadaptation fonctionnelle et professionnelle (Centre de Référence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme "J-Ch Salmon" – Belgique)
  • Pr Herbert ROEYERS, Ph.D, spécialiste en psychologie clinique (Université de Gand – Belgique)
  • Pr Carmen DIONNE, Professeure psychologue (Université du Québec à Trois-Rivières - Canada)
  • Dr Annalisa MONTI, neuropsychiatre (Italie)
  • Pr Laurent MOTTRON, MD, Ph.D, psychiatre (Centre de Recherche en santé mentale de l’Université de Montréal – Canada)
  • Pr Kerim MUNIR, psychiatre (Hôpital pour enfants de Boston - USA)
  • Pr Fred VOLKMAR, psychologue (Université de Yale – USA) - absent ce 3 avril
  • Pr Catherine BARTHELEMY, pédopsychiatre (INSERM – France)
  • Pr Thomas BOURGERON, généticien (Université Paris Diderot / CNRS - France)
  • Pr Marion LEBOYER, psychiatre (UPEC – France)
  • Pr Nadia CHABANE, pédopsychiatre (Centre Cantonal Autisme – Suisse)
  • Pr Bernadette ROGE, psychologue (Université Jean Jaurès, Toulouse – France)
  • Pr Ghislain MAGEROTTE, psychologue (Université de Mons – Belgique)
  • Pr Amaria BAGHDADLI, pédopsychiatre (Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier – France)
  • Dr Amaia HERVAS ZUNIGA , Ph.D, pédopsychiatre (Espagne)
  • Pr Francine JULIEN-GAUTHIER, Professeur de Sciences de l’Education (Québec, Canada)

Une première réunion par visioconférence avait eu lieu le 15 mars. Les associations représentant les personnes autistes et les familles avaient préparé collectivement des questions. Les 9 premières ont pu être discutées le matin, pendant une heure 30. L'ensemble de la conférence a été filmée, et devrait être mis en ligne sur le site du Ministère. Chacun pourra en juger.

Les questions posées

20170403-1
20170403-2

Remarques sur quelques points :

 1 - Psychanalyse


S'il y a bien un point où l'unanimité des experts s'est manifestée de façon évidente, c'est bien celle-là. Jonathan Green a rappelé qu'il n'y a aucune étude sur l'efficacité de la psychanalyse, et que les bases théoriques de la psychanalyse sont fausses. 

Il rappelera que la question des effets indésirables des pratiques est peu traitée, mais que la psychanalyse peut avoir des incidences négatives,  par ces théories et ce que l'on dit des parents. Il y a un consensus sur les risques potentiels de la psychanalyse.

La question sera réabordée en public à la conférence de l'après-midi. Kerim Munir se fera l'interprète de tous les experts pour écarter la psychanalyse dans l'autisme : "elle ne doit pas être remboursée par la sécurité sociale, ce serait jeter l'argent par les fenêtres !"

Nadia Chabanne interviendra sur les troubles de l'attachement, qui n'ont aucun parallèle avec l'autisme, sur le Syndrome de Munchausen "by proxy" qui n'a rien à voir avec ce trouble neurodéveloppemental. Les traits de caractère partagés par certains parents avec leurs enfants montrent qu'il y a une base génétique qui passe d'une génération à l'autre.

Elle s'appuie sur l'hétérogénéité de l'autisme et indique comme intervention d'abord les outils de communication fonctionnelle, la formation des parents (guidance parentale, coaching), le modèle de Denver - ESDM , l'ABA surtout en cas de déficience intellectuelle ou de troubles du comportement.

Un intervenant indiquera que la France est victime d'un ralentissement de la recherche, du fait du poids de la psychanalyse. La France est différente ... et "c'est problématique".

2 - Repérage et intervention précoces

Laurent Mottron indique qu'il faut découpler interventions et diagnostic. Le diagnostic peut intervenir plus tard. Catherine Barthélémy estime aussi nécessaire ce découplage pour les très jeunes enfants, ce qui ne doit pas empêcher d'accéder aux services spécialisés.

Amaria Baghdadli rappelle que cela faisait déjà l'objet d'un consensus dans les recommandaitons de 2005. Il faut identifier l'existence de troubles neuro-développementaux et inscrire une prise en charge dans une filière non spécialisée, telles que les CAMSP.

A l'interrogation de Tony Charman, Danièle Langloys répondra que depuis 2005 (recommandations HAS/FFP sur le diagnostic des enfants), le maillage territorial pour le diagnostic est inégal et défaillant, et qu'il n'y a pas d'intervention précoce dans la plupart des cas.

Munir, Magerotte, Dionne, Mottron, Monti, Green
Munir, Magerotte, Dionne, Mottron, Monti, Green

3 - Adaptation des interventions

Laurent Mottron s'appuie sur les recommandations de NICE (Grande Bretagne), privilégie la guidance parentale, estime qu'il n'y a pas d'effet dose (plus d'intervention donne plus de résultats) et qu'il n'est pas possible ni utile de donner 25 h d'intervention par semaine à chaque enfant, comme c'est préconisé par la HAS et au Canada.

Carmen Dionne indique qu'il faut réinvestir en soutien en milieu de vie naturel des enfants, soutenir le projet éducatif en milieu scolaire.

Pour Christopher Gillberg, il faut une approche individualisée. Les symptômes ne déterminent pas le résultat. Ce sont plus les troubles épileptiques, le trouble déficitaire de l'attention etc... qui peuvent donner une prévisibilité.

Jonathan Green est d'accord. Avant d'aller à l'école, il faut se concentrer sur le développement des bases sociales. Il faut traiter les comorbidités.

  • Note : sur la période pré-scolaire, il développe le contraire des thèses de Laurent Mottron, qui estime qu'il n'est pas prouvé que le développement de la socialisation doit avoir lieu entre 2-5 ans et que c'est d'autres compétences (comme l'exposition massive à la lecture) qui doivent être développées à cet âge.

Bernadette Roger insistera aussi sur l'intervention précoce en milieu naturel, dans les familles, à la crèche, à l'école, de façon intensive.

J'avoue que ces réponses me laissent sur ma faim. On voit que manifestement, les chercheurs n'apportent pas d'éléments déterminants pour préciser des interventions adaptées à certains "profils".

Mais la question des interventions va rebondir de façon curieuse lorsque la commission a rendu compte de ses travaux en séance publique. Ce sont Jonathan Green et Laurent Mottron qui sont venus présenter la position de la commission, "du consensus".

Jonathan Green indique qu'il n'y avait aucun modèle prouvé scientifiquement jusqu'à récemment, mais que çà commence à se faire depuis 10/15 ans. Un essai randomisé coûte 2 millions d'€ : K. Munir expliquera que c'est le coût de la prise en charge d'un autiste sur toute sa vie.

Laurent Mottron rebondit alors en critiquant les 25 h préconisés par la HAS, "cible commode". Il estime qu'il ne faut pas raisonner en intensité. Que le modèle de Jonathan Green de guidance parentale (le PACT) est efficace avec 30 h par an. Qu'il ne nécessite pas de renforcement positif . Selon lui, il faut commencer par une intervention immédiate avec les parents pour traiter les problèmes alimentaires, les troubles du sommeil, les crises. Et traiter seulement après les problèmes proprement dits de l'autisme.

Que cela ne représente pas le point de vue de tous les experts, "le consensus", se voyait sur les têtes de certains. Jonathan Green est le créateur du PACT, que promeut Laurent Mottron avec un argument économique détestable. Ce sont des scientifiques de sociétés riches qui étaient représentés là : les moyens d'investir existent. C'est un calcul à court terme de ne pas investir aujourd'hui, ce qui a pour conséquence d'entraîner demain de lourdes dépendances.

Carmen Dionne, du Québec aussi, a lourdement insisté ensuite sur le fait qu'il n'y avait pas de consensus entre experts sur l'intensité de la prise en charge. Et sur le fait de tenir compte des priorités de la famille dans l'intervention.

A part Laurent Mottron, seul Jonathan Green est intervenu dans ce sens ("il n'y a aucune preuve scientifique sur l'efficacité de l'ABA"), ainsi que l'expert britannique présent à la table ronde sur l'inclusion l'après-midi.

Militant principalement pour les personnes autistes de haut niveau (Asperger ou non), j'ai (dans mon association) peu pratiqué l'ABA de façon intensive. Nos associations militent essentiellement pour la scolarisation en milieu ordinaire, puissant moyen d'apprentissage des interactions sociales et préparation de l'avenir dans la vie adulte.  Le diagnostic est fait plus tardivement, et la scolarisation permet l'évolution. Cela n'empêche pas l'intérêt d'une pratique comme celle du réseau Epsilon à l'école, inspirée par l'ABA avec du matériel Montessori.

Il est assez fréquent que des enfants avec différents niveaux de sévérité des troubles liés à l'autisme se trouvent dans la même famille. Les interventions ne seront évidemment pas les mêmes. Il ne faudrait pas que sous un prétexte économique à court terme, les moyens ne soient pas mis sur ceux qui en ont le plus besoin.

Et quand je vois ce qu'arrive à faire la MAS de Saint-Sétiers (Corrèze), c'est grâce à l'analyse appliquée du comportement qu'elle arrive à réparer près de 10 années d'exclusion scolaire et sociale.

8 - Différence homme/femme

Laurent Mottron propose de travailler avec les CRA sur le sujet. Le diagnostic pour les femmes se fait plus tard, et il faut plus de signes. Il propose de relâcher en attendant les critères du DSM pour les femmes, d'abaisser le seuil du diagnostic.

Il préconise l'utilisation des auto-références féminines, qu'il estime solides et "sémiologiquement intéressantes". Les auto-références, ce sont les récits de vie rédigés par les personnes elles-mêmes dans le cadre du processus de diagnsoitc.

Christopher Gillberg va dans le même sens. Il utilise un questionnaire de 15 questions pour les femmes et jeunes filles. On ne sait pas si l'autisme est surreprésenté chez les hommes, en fait.

En Suède, depuis l'année dernière, le seuil de l'autisme est passé de 8 symptômes à 4.

Nouvel espace site internet

La conférence a été aussi l'occasion de nous montrer le déroulement de la mesure 39 du plan autisme, la communication, avec l'ouverture récente de l'espace accompagnants sur le site autisme du Ministère :

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/espace-accompagnants-10709/

Discours de Ségolène Neuville

Sur le site du Ministère

Ségolène Neuville - conférence scientifique internationale - 3 avril 2017
Ségolène Neuville - conférence scientifique internationale - 3 avril 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A lire le commentaire de Danièle Langloys avant la conférence.

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme 2017, les familles espèrent plus qu'une simple conférence

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28 mars 2017

Réunion de la commission scientifique internationale sur l'autisme

A la demande de Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, une commission scientifique internationale s’est réunie pour la première fois aujourd’hui au ministère des Affaires sociales et de la Santé dans le cadre de l’élaboration du 4ème Plan Autisme,

La commission scientifique internationale, qui regroupe également des spécialistes français, a pour mission de faire des propositions pour améliorer l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) dans l’ensemble des dimensions de leur existence. La commission pourra ainsi proposer des visions d’avenir sur le diagnostic, l’accompagnement des personnes, l’inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche.

La commission est composée des plus grands spécialistes internationaux en matière d’autisme, à savoir :

- Pr Tony CHARMAN, psychologue clinicien (King’s College - Royaume-Uni)
- Pr Jonathan GREEN, pédopsychiatre (Université de Manchester - Royaume Uni)
- Pr Christopher GILLBERG, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent (Université de Göteborg - Suède)
- Dr Francesco CUXART, Docteur en psychologie (Université de Barcelone - Espagne)
- Dr Pierre DEFRESNE, pédiatre, neuro-pédiatre, réadaptation fonctionnelle et professionnelle (Centre de Référence pour les Troubles du Spectre de l’Autisme "J-Ch Salmon" – Belgique)
- Pr Herbert ROEYERS, Ph.D, spécialiste en psychologie clinique (Université de Gand – Belgique)
- Pr Carmen DIONNE, Professeure psychologue (Université du Québec à Trois-Rivières - Canada)
- Dr Annalisa MONTI, neuropsychiatre (Italie)
- Pr Laurent MOTTRON, MD, Ph.D, psychiatre (Centre de Recherche en santé mentale de l’Université de Montréal – Canada)
- Pr Kerim MUNIR, psychiatre (Hôpital pour enfants de Boston - USA)
- Pr Fred VOLKMAR, psychologue (Université de Yale – USA)
- Pr Catherine BARTHELEMY, pédopsychiatre (INSERM – France)
- Pr Thomas BOURGERON, généticien (Université Paris Diderot / CNRS - France)
- Pr Marion LEBOYER, psychiatre (UPEC – France)
- Pr Nadia CHABANE, pédopsychiatre (Centre Cantonal Autisme – Suisse)
- Pr Bernadette ROGE, psychologue (Université Jean Jaurès, Toulouse – France)
- Pr Ghislain MAGEROTTE, psychologue (Université de Mons – Belgique)
- Pr Amaria BAGHDADLI, pédopsychiatre (Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier – France)
- Dr Amaia HERVAS ZUNIGA , Ph.D, pédopsychiatre (Espagne)
- Pr Francine JULIEN-GAUTHIER, Professeur de Sciences de l’Education (Québec, Canada)

La Commission se réunira à nouveau à Paris le 3 avril 2017 dans la continuité de la journée mondiale de l’Autisme (2 avril), et son contenu sera également rendu public, dans un souci de transparence vis-à-vis des personnes, des familles et des acteurs nationaux de référence.

Les grandes orientations issues de ces travaux pourront ensuite être travaillées dans le cadre de l’élaboration du 4ème Plan Autisme, lors de commissions réunissant les associations de personnes et leurs familles, les membres du comité de suivi du plan Autisme et l’ensemble des administrations et collectivités concernées, sous l’égide du Secrétariat général du CIH, et en lien avec l’INSERM. 

« Il est essentiel de faire appel à des spécialistes reconnus internationalement pour leurs travaux et leur contribution à la recherche en matière d’autisme, ainsi qu’à des praticiens et des cliniciens expérimentés venus du monde entier, afin de garantir que la science demeure au cœur des politiques publiques d’accompagnement des enfants et des adultes vivant avec des TSA. » déclare Ségolène Neuville.

 

 

25 mars 2017

Un langage révolutionnaire pour communiquer avec les autistes

article publié sur radio Canada

Le jeudi 23 mars 2017

Lise St-Charles, Brigitte Harrisson et Kim Thúy
Lise St-Charles, Brigitte Harrisson et Kim Thúy     Photo : Radio-Canada/Olivier Lalande

Quand on sait comment s'y prendre, il est facile de communiquer avec des personnes autistes. C'est ce que soutiennent Brigitte Harrisson, travailleuse sociale elle-même autiste de haut niveau, et Lise Saint-Charles, spécialiste des troubles du spectre de l'autisme. Ensemble, elles ont inventé un langage écrit conceptuel qui permet aux personnes atteintes de mieux saisir les notions abstraites que leur cerveau a du mal à intégrer. En compagnie de l'auteure Kim Thúy, mère d'un adolescent autiste, elles expliquent à Isabelle Craig que cette découverte a la même importance pour l'autisme que le braille pour les aveugles et le langage des signes pour les personnes sourdes.  
 
« Le cerveau [des personnes autistes], du fait qu'il a des connexions différentes, est visuel. Tout entre par le visuel; tout, souligne Brigitte Harrisson. Tout ce qui n'est pas vu est échappé. Ce n'est pas que ce n'est pas là, c'est que ce n'est pas traité consciemment. Les sensations de faim, de douleur ne sont pas vues. Tout ce qui est froid, chaud. Il y a des autistes qui ont tellement de difficulté à simplement se déplacer dans l'air, qu'on ne voit pas, qu'ils ont de la difficulté à marcher! » 
 
Comme une voiture à transmission manuelle 
Pour Lise Saint-Charles, la différence entre le cerveau d'une personne autiste et le cerveau d'une personne non autiste est comparable à celle entre une voiture manuelle et une voiture automatique : « Quand on a une voiture à transmission manuelle, on doit passer de la première à la deuxième et à la troisième vitesse de façon consciente. Ça, c'est le cerveau des personnes autistes. La personne non autiste, elle a comme une voiture à transmission automatique; pas besoin de réfléchir, pas besoin de se poser de questions, tout se fait naturellement », indique-t-elle.  
 
Lumière au bout du tunnel 
Kim Thúy avoue beaucoup communiquer avec son fils, Valmont, 15 ans, depuis qu'elle utilise le langage créé par les deux spécialistes. « Je ne savais pas comment bien l'aimer, comment bien l'accompagner. Une fois que l'on comprend le cerveau [des personnes autistes], on peut les aider bien mieux pour rendre leur vie plus facile, et la nôtre aussi. C'est comme si, tout à coup, il y avait une lumière au bout du tunnel. »

23 mars 2017

Etats-Unis : la mortalité des autistes en forte augmentation

article publié sur LA PRESSE.ca

Publié le 21 mars 2017 à 18h55 | Mis à jour le 21 mars 2017 à 18h55

«Une fois que les enfants sont diagnostiqués du... (PHOTO REUTERS)

«Une fois que les enfants sont diagnostiqués du trouble du spectre autistique, les pédiatres et les parents devraient immédiatement les inscrire dans des cours de natation», insiste une professeur d'épidémiologie.

PHOTO REUTERS

Agence France-Presse
Washington

La mortalité parmi les personnes autistes a augmenté de 700% aux États-Unis au cours des seize dernières années, selon une étude de la faculté de santé publique de l'Université Columbia publiée mardi dans l'American Journal of Public Health.

Les autistes meurent trois fois plus de blessures accidentelles ou volontaires que le reste de la population, selon cette étude basée sur une analyse des certificats de décès de 32 millions de personnes dans le registre national entre 1999 et 2014.

Les chercheurs ont identifié 1367 personnes (1043 hommes et 324 femmes) qui avaient été diagnostiquées du trouble du spectre autistique.

L'âge moyen au moment du décès était de 36 ans, soit bien plus jeune que le reste de la population générale, précisent les auteurs.

Parmi les personnes souffrant d'autisme, 28% sont décédées de blessure, le plus souvent par suffocation ou noyade.

«Alors que des études précédentes montraient déjà un taux de mortalité nettement plus élevé parmi l'ensemble des personnes autistes, cette étude met en évidence le taux élevé des morts accidentelles qui avaient été sous-estimées dans ce groupe de la population», relève le Dr Guohua Li, professeur d'épidémiologie à l'Université Columbia, principal auteur de ces travaux.

«Malgré cette nette augmentation du nombre annuel de décès parmi les autistes mise en évidence dans ce dernier rapport, la mortalité chez ces personnes pourrait encore être très fortement ignorée dans les statistiques, surtout quand elle résulte d'homicide, de suicide ou d'agression», estime-t-il.

«Nos chiffres sont basés seulement sur les certificats de décès. Bien que ces statistiques soient surprenantes, l'autisme comme facteur contribuant à la mortalité est probablement sous estimé étant donné que les informations sur les causes du décès figurant sur ces certificats sont souvent incomplètes ou inexactes», relève Joseph Guan, chercheur à l'Université Columbia, un des co-auteurs.

L'autisme est quatre fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Ce trouble est également plus commun chez les enfants blancs et chez ceux dont les parents ont des niveaux d'études très élevés.

«Notre analyse révèle que les enfants autistes ont 160 fois plus de risques de noyade que le reste de la population pédiatrique», pointe le Dr Li qui souligne l'importance de faire apprendre à nager à ces enfants très tôt.

Il explique que ces enfants sont fortement attirés par l'eau, un élément qui les rassure.

«Une fois que les enfants sont diagnostiqués du trouble du spectre autistique, généralement entre deux et trois ans, les pédiatres et les parents devraient immédiatement les inscrire dans des cours de natation avant toute autre thérapie, car être capable de nager est impératif à la survie des autistes», insiste le Dr Li.

18 mars 2017

Laurent Mottron éclaircit certains points

Suite à la parution du livre l’intervention précoce pour enfants autistes de Laurent Mottron, plusieurs interprétations ont été faites de toutes parts et plusieurs malentendus s’en sont suivis. Voici une brève explication de Laurent Mottron sur sa prise de position ainsi que sur sa proposition d’un programme de guidance parentale.

Pour intuitivement pratiquer cette “guidance parentale” avec mes enfants autistes depuis bientôt 7 ans, je peux témoigner que les propositions de Laurent Mottron sont parfaitement justes.

Extrait: 

“Il est tout d’abord nécessaire de clarifier ce que j’entends par «guidance parentale». Il s’agit là du principal point auquel vous vous opposez dans votre lettre, quand vous insistez sur le fait que de «remettre l’intervention entre les mains des parents» les rendra «psychologiquement fragiles». Si je proposais effectivement ce que vous avez compris que je propose, je crois que je serais inquiet moi aussi! J’imagine que vous pensiez que nous allions demander aux parents de faire une prise en charge quasi professionnelle de plusieurs heures par jour, comme il est actuellement conçu dans l’ICI, en plus des activités quotidiennes. Ce que nous proposons en fait lorsque nous parlons d’un programme de guidance parentale n’a rien à voir avec une prise en charge de l’enfant par ses parents. Nous prévoyons plutôt d’outiller les parents dans la vie quotidienne (donc dans les interactions qu’ils auraient avec lui de toute manière, quelle que soit l’intervention reçue par ailleurs) afin qu’ils soient plus en mesure de composer avec les besoins particuliers de leur enfant. Il s’agit de les soutenir à travers cette adaptation à la suite du diagnostic, tout comme on le propose pour les parents ayant un enfant TDAH, anxieux, ayant une trisomie 21, etc. En parallèle, pour ce qui est de la journée de l’enfant, nous proposons d’outiller les garderies régulières pour qu’elles appliquent les mêmes principes que ceux proposés aux parents. Nous pensons que pour les enfants autistes comme pour ceux qui ne le sont pas, l’essentiel de la vie sociale s’apprend à la garderie. Il s’agit pas de quelque chose d’aussi «intensif» que dans l’ICI, mais contrairement à cette dernière nous visons des modes d’apprentissages spécifiques à l’autisme, qui ne justifient pas une prise en charge un pour un. La guidance parentale ne représente donc pas une charge supplémentaire pour les parents, mais une aide pour la charge éducative qu’ils ont, de toute manière, avec leur enfant, de façon de rendre celle-ci plus légère. Elle répond aux besoins exprimés par de nombreux parents d’enfants autistes d’obtenir des stratégies pour interagir dans le quotidien avec leur enfant.”

18 mars 2017

Autisme : la maladie détectée par prise de sang grâce à un algorithme

Publié le 17/03/2017 à 17:13

article publié dans La Dépêche

Selon l'association de parents SOS Autisme, un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA). - RelaxNews - dml5050 / Istock.com

Selon l'association de parents SOS Autisme, un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA).

Des chercheurs américains ont réussi à dépister les troubles du spectre de l'autisme (TSA) par une prise de sang, en utilisant un algorithme mathématique, capable de traiter l'association de plusieurs molécules impliquées dans la maladie. Une première, qui ouvre la voie au dépistage précoce de ce trouble du comportement qui touche 650.000 personnes en France.  Ces travaux sont publiés dans la revue Plos One.


Cet algorithme qui scanne 24 molécules sanguines peut prédire de manière fiable, dans près de 97% des cas, si une personne souffre d'autisme et à quel degré, indique une étude menée par l'Institut polytechnique Rensselaer de New York, spécialisé dans les domaines de la science et de la technologie.

Jusqu'à présent, les études portant sur le diagnostic de l'autisme par voie sanguine ont découvert de manière isolée un biomarqueur, un métabolite ou un gène qui identifiait la maladie, mais de manière non significative, souligne l'étude.

L'algorithme développé ici par les chercheurs repose sur des données mathématiques et statistiques récoltées à partir d'échantillons sanguins de 149 patients (dont la moitié de sujets sains), qui permettent de comprendre et analyser les phénomènes biologiques. Concrètement, le mécanisme a étudié de manière précise les interactions des molécules entre elles et leur action sur la cellule.

Deux processus biologiques liés à la maladie ont été mis en évidence : la modification de l'ADN et la réduction de la production d'un puissant antioxydant le glutathion, qui diminue le stress oxydatif.

Ces travaux, publiés dans Plos, ouvrent la voie à un diagnostic plus précoce de la maladie, qui est actuellement posé à l'âge moyen de 4 ans.

Une intervention précoce dès l'âge de 2 ans pour aider les parents à communiquer avec leur enfant autiste permettrait de diminuer les symptômes de l'autisme, avec des résultats qui persistent six ans après la fin de la prise en charge.

Selon l'association de parents SOS Autisme, un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et "650.000 personnes, dont 250.000 enfants", seraient concernées en France et environ 3 millions aux États-Unis.

Pour consulter l'étude: http://journals.plos.org/ploscompbiol/article?id=10.1371/journal.pcbi.1005385

 

18 mars 2017

Bumétanide - Interview du Dr Eric Lemonnier

17 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les résultats favorables d'un essai multicentrique sur l'utilisation d'un diurétique dans l'autisme viennent d'être publiés. Une interview du Dr Eric Lemonnier, à l’origine de cette utilisation, suite à une conférence du Pr Ben-Ari à une université de l'ARAPI il y a 10 ans.

Question : d'où vient l'idée des recherches sur le bumétanide ?

Eric Lemonnier : C’est à l’occasion de la présentation de ses travaux par Y. Ben-Ari aux universités d’automne de l’ARAPI que l’idée de cette approche thérapeutique a vu le jour. Rencontre de la recherche fondamentale et de la clinique.

 

extrait bulletin ARAPI extrait bulletin ARAPI

http://www.arapi-autisme.fr/pdf/BS/21/BS21-7BenAri-Arzimanoglou.pd
Q. : Quel est le principe biologique ?

EL : Le GABA est un neurotransmetteur qui agit en ouvrant un canal chlore. Les neurones GABA ont la particularité d’avoir une action différente selon le taux intracellulaire de chlore : lorsque ce taux est élevé, le chlore sous l’action du GABA sort de la cellule provoquant une polarisation ; lorsque le taux est bas, le GABA permet une entrée de chlore provoquant une dépolarisation.

Durant la phase fœtale de développement, le taux de chlore est élevé, le GABA est polarisant entraînant une excitation qui participe à la migration des autres neurones. Puis arrivé à maturité, le taux de chlore est bas, entraînant une inhibition qui permet la synchronisation des neurones cibles. Dans l’autisme, certains de ces neurones GABA ont un taux de chlore élevé, si bien que l’inhibition est absente.

Le taux de chlore des neurones GABA est dépendant d’un double système de pompes (NKCC1 qui font entrer le chlore dans la cellule et KCC2 qui le font sortir). En bloquant les pompes NKCC1, il est possible d’abaisser le taux de chlore avec la bumétanide (antagoniste NKCC1) dans ces neurones, leur permettant de recouvrir une activité inhibitrice et donc de synchronisation.

Q. : Quels sont les premiers essais et les premiers résultats ?

EL : Un premier essai s’est déroulé au CHU de Brest, randomisé en double aveugle qui a montré l’efficacité de la bumétanide dans l’autisme. Il s’agissait d’un essai de phase II, dit de validation de concept

Q. : C'est quoi un essai de phase 2B ?

EL : Durant cette phase, il s’agit de préciser la pharmacocinétique, et de voir si il existe un effet dose

Q : Pourquoi pas d'essai de phase 1 ?

EL : La phase 1 est pré-clinique chez des volontaires sains. Le burinex (formule commerciale du bumétanide) est utilisé depuis plus de 40 ans. Cette phase devient inutile ici

Q. : Quelle différence entre le premier essai randomisé à Brest et le dernier ?

EL : Ce dernier essai toujours randomisé en double aveugle est multicentrique

Q. : Comment à été financé le dernier essai ?

EL : par la Simons Foundation.

Q. : Que signifie l'accord de la FDA?

EL : C'est l'accord de la Food and Drug Administration, agence nord-américaine du médicament. Il faudra un accord de la FDA pour une commercialisation aux USA, et il viendra après un essai aux USA

Q : Pourquoi faire un accord avec le labo Servier ? Parce qu'il est sans scrupules ?:

EL : La phase III demandée par l’agence médicale européenne nécessite plus de 350 patients dans plusieurs pays européens. Les coûts nécessaires à cet essai ne peuvent être assumés que par un laboratoire pharmaceutique. Seul Servier s’est montré intéressé.

Commentaire personnel : et si çà avait été SANOFI, qui a promu la Dépakine ?

Q. : Encore 5 ans, c'est long... Pas possible d aller plus vite ?

EL : Le temps de la recherche est long. Si les recrutements de volontaires pour les essais avancent vite, ce sera un peu plus rapide.

Q. : Pourquoi pas d'études pour les adultes ?

EL : L’agence médicale européenne ne nous les a pas demandées.

Q. : Une ATU (autorisation temporaire d'utilisation) est elle demandée ? Pourquoi ?

EL : Non. La crainte est de ne pas pouvoir recruter de patients pour le futur essai si ATU.

Q. : Y a-t-il des recherches sur les mécanismes à l’œuvre avec le bumétanide ?

EL : Elles sont en cours avec la thèse de Mohamed Boudjarane sur les aspects sensoriels.

Q. :Autres pathologies ? Bases théoriques ? Recherches ? Publications ?

EL : Elles sont en cours pour la maladie de Parkinson. Il y a une première publication dans la schizophrénie. Étude à venir.

Q. :Sur le plan financier, qui est intéressé au brevet ?

EL : l'inserm, le Chru de Brest, Y. Ben-ari et E. Lemonnier

Q. : Contre indications ?

EL : hypersensibilité connue aux sulfamides, encéphalopathie hépatique, obstacle sur les voies urinaire, hypovolémie, grossesse et allaitement, insuffisance rénale ou hépatique, prise de lithium diphémanil, érythromycine IV, halofantrine, pentamidine, sultopride, vincamine, les antibiotiques de la classe des aminoglycosides, épilepsie associée et mal équilibrée

Q. : Rappel des précautions

EL : Surveillance régulière clinique et biologique des effets secondaires, état d’hydratation, ionogramme, fonction rénale et hépatique, glycémie, NFS

Q. Quelles sont les doses efficaces ?

EL : Il apparaît que la posologie la mieux adaptée (il s’agit toujours d’un équilibre entre effets secondaires et bénéfices) est de 1mg matin et fin d’après midi chez les enfants de plus de 25 kg. La dose est adaptée chez les enfants plus jeunes.

Q. : Les échelles d analyse des résultats sont-elles les mêmes que pour le 1er essai randomisé ?

EL : Oui concernant la CARS et la CGI. On a ajouté la SRS

  • CARS : échelle d’intensité des symptômes de l’autisme
  • CGI : échelle d’impression clinique d’efficacité et des effets secondaires
  • SRS : échelle de compétence sociale

Q. :  L'effet diurétique ne vicie-t-il pas le test en double aveugle ?

EL : pour limiter cette difficulté, la mesure de l’effet est faite par un clinicien qui n’intervient pas dans la prescription et le suivi.

Q. : N y-a-t-il pas des risques à long terme ? Pour les adultes ? Pour les enfants ?

EL : Les risques sont liés aux effets secondaires et doivent donc faire l’objet d’une stricte surveillance médicale (clinique et biologique)
Q : Autres traitements dignes d intérêt ?

EL : Je n’ai pas d’idée, ces essais n’ont pas été fait sen double aveugle ni randomisé

De plus, un premier essai donne une indication, mais la confirmation vient par la réalisation de nouveaux essais multicentriques, toujours randomisés et en double aveugle.

C’est ce que nous avons fait. En plus, l’effet de la bumétanide a aussi été rapporté par une équipe chinoise

Nous avons également le travail de Nouchine Hadjikhani sur l’imagerie cérébrale
Q. : Avez-vous un suivi sur le long terme des patients qui continuent à prendre du bumétanide ? *

EL : Oui, l’aspect facilitateur se poursuit avec des progrès qui se font alors au fil du temps. A l’arrêt, cet effet facilitateur se perd, mais il n’y a pas de régression de ce qui est acquis

Q : Les effets du traitement disparaissent après son arrêt. Il y a la crainte d'avoir un traitement à vie. Est-il possible d'interompre le traitement, puis de le reprendre ?

EL : Je pense que ce traitement devra être poursuivi le plus longtemps possible. Il est toujours possible de reprendre ce traitement s'il n'y a pas de contre indication


Questions au Dr Éric Lemonnier
Interview réalisée pour la lettre d’Autisme France, 24 avril 2014

« Je suis ravi de voir que les recherches fondamentales que nous menons depuis plusieurs décennies sur le développement des courants ioniques vont aboutir au traitement d’un syndrome qui n’en a pas à l’heure actuelle. Cela illustre l’importance de la recherche fondamentale de type cognitif et de la collaboration avec des médecins et psychiatres comme le Dr E. Lemonnier. J’ai toujours considéré que les recherches expérimentales doivent être centrées sur des concepts majeurs sans préjuger d’une application qui peut éventuellement et ultérieurement survenir de façon inattendue, » a déclaré le Pr. Yehezkel Ben-Ari, Président de Neurochlore. « La compréhension du développement des réseaux neuronaux dans des conditions pathologiques ouvre ainsi la piste à de nouvelles approches thérapeutiques de maladies cérébrales, surtout lorsqu’il s’agit de syndromes ayant une origine intrautérine.»

https://www.mypharma-editions.com/servier-et-neurochlore-vont-developper-un-medicament-dans-lautisme

Une interview de Yezkhel Ben Ari
41 mn 30
Pr. Y. Ben Ari, neuroarcheologie, autisme, Parkinson et épilepsie, interview intégrale, Live Doctors

17 mars 2017

4ème Plan autisme : une commission scientifique internationale

article publié sur Handicap.fr

Résumé : À la demande de la secrétaire d'Etat en charge du handicap, des experts de l'autisme venus du monde entier se sont réunis à Paris le 15 mars 2017. L'occasion de parler diagnostic, recherche et de trouver de nouveaux modes d'accompagnement ?

Par , le 16-03-2017

De grands spécialistes venus du monde entier pour parler accompagnement des personnes vivant avec des troubles autistiques ? Le concept a été testé le 15 mars 2017, à la demande de Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, dans le cadre de l'élaboration du 4e Plan autisme (à partir de 2018). Cette réunion inédite a réuni psychologues cliniciens, pédopsychiatres, généticiens, professeurs et experts en pédiatrie.

"Nouvelle vision d'avenir"

Venus de Suède, d'Espagne, du Québec, des États-Unis… ces spécialistes se sont réunis pour établir de nouvelles propositions d'amélioration de la prise en charge des personnes autistes. De quoi engager "une vision d'avenir sur le diagnostic, l'accompagnement, l'inclusion sociale et citoyenne, le soutien aux familles ou la recherche", selon un communiqué du gouvernement. Ces travaux font écho à la remise du rapport de Josef Schovanec le lendemain sur le thème "Autisme et emploi". Sa conclusion, en 76 pages, affirme que ce chantier n'en est qu'à ses "premiers balbutiements" et que la France pourrait s'inspirer de pays plus avancés, notamment anglo-saxons (article en lien ci-dessous).

En vue du 4ème plan autisme

Cette commission internationale se réunira à nouveau le 3 avril, à Paris, dans la continuité de la journée mondiale de l'autisme du 2 avril. Son contenu sera rendu public à cette occasion. Selon le ministère, les grandes orientations de ce rendez-vous inédit devraient ensuite être concrétisées dans le cadre du 4e Plan autisme, suite à plusieurs réunions d'associations, sous l'égide du CIH (Comité interministériel du handicap), en lien avec l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).

15 mars 2017

Autisme : un essai clinique prometteur pour atténuer les troubles

La seconde étape d’un essai clinique au long cours permet de confirmer l’effet positif d’un simple médicament diurétique atténue la sévérité de l’autisme. Explications.

Autisme : un essai clinique prometteur pour atténuer les troubles ZOOM

Altanaka/Fotolia

Qu’est ce que l’autisme ?

« L’autisme ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte, explique Eric Lemonnier, pédopsychiatre expert de l’autisme au CHU de Limoges, co-auteur de l’étude et co-fondateur de la société Neurochlore avec Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste émérite à l’Inserm de Marseille. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement », poursuit-il. Les personnes souffrant d’autisme semblent isolées dans une sorte de bulle intérieure. À ce jour, 1 % des enfants dans le monde présentent un TSA, avec une prévalence quatre fois plus forte chez les garçons, et il n’existe aucun traitement pharmaceutique approuvé par les autorités européennes ou américaines.

à lire : Autisme, les défaillances de la prise en charge dénoncées

En quoi a consisté cet essai clinique ?

Au sein d’un essai qui s’étale ici sur plusieurs années, il s’agit de la phase 2B, étape visant à tester l’efficacité du produit et déterminer la dose optimale auprès de patients. Il est basé sur le concept, développé dans les années 2000 par Yehezkel Ben-Ari et Eric Lemonnier, qu’un médicament diurétique (augmentant l’excrétion urinaire) peut atténuer le syndrome autistique. En simplifiant, ce médicament, la bumétanide, diminue la concentration de chlore dans certains neurones pathologiques et rétablit ainsi le bon fonctionnement d’un important médiateur chimique du cerveau, le Gaba, qui assure un rôle de frein sur plusieurs fonctions cérébrales (2).

Concrètement, cet essai de phase 2B a consisté à administrer le diurétique, sous forme de sirop, en double aveugle (un groupe recevant le produit, un autre recevant un placebo), auprès de 88 enfants et adolescents âgés de 2 à 18 ans, dans 6 centres français (Brest, Limoges, Lyon, Marseille, Nice et Rouen).

à lire : Un médicament atténuerait les effets de l’autisme

Quel est le résultat ?

« Cette étude a montré des résultats très encourageants sur trois échelles d’évaluation de l’autisme, deux menés par les médecins, un pratiqué par les parents eux-mêmes, rapporte Yehezkel Ben-Ari. Ils permettent d’envisager une prise en charge globale du trouble, en particulier de ses symptômes clés, le déficit social et les comportements stéréotypés », poursuit-il. La majorité des parents a constaté une meilleure écoute, une plus forte présence de leur enfant. De plus, les tests d’évaluation ayant indiqué une amélioration de plus de dix points, la bumétanide est considérée comme satisfaisante par l’Agence du médicament américaine (FDA).

À quand un médicament ?

Après un accord de partenariat entre Neurochlore et les laboratoires Servier, la troisième et dernière étape de cet essai clinique au long cours devrait commencer cette année. Cette phase 3 va encore durer un an, sur environ 300 enfants de 2 à 18 ans, dans des conditions rigoureusement éthiques, le protocole venant d’être approuvé par l’Agence européenne du médicament (EMA). « Si cette étude est concluante, on pourra faire une demande d’enregistrement auprès des autorités de santé européennes pour une mise sur le marché en 2022 », estime Yehezkel Ben-Ari qui souhaite créer à Marseille une fondation spécialisée dans la recherche sur les maladies cognitives, neurobiologiques et psychiatriques.

lire aussi : Josef Schovanec, saltimbanque de l’autisme

Denis Sergent

(1) Publié dans Translational Psychiatry (groupe Nature) du 14 mars 2017.

(2) Tombée dans le domaine public, donc accessible sans devoir payer une licence d’exploitation, la molécule originelle a été inventée en 1971 par les laboratoires suisses Roche et commercialisée sous le nom de Burinex.

à suivre : « Gabin sans limites », tendresses et difficultés d’un fils autiste

13 mars 2017

Autisme : 18 nouveaux gènes identifiés

article publié dans La Presse.ca

Publié le 12 mars 2017 à 05h00 | Mis à jour le 12 mars 2017 à 07h23

Un projet international auquel participent des chercheurs de l'Université... (photo Soo-Jeong Kang, archives The New York Times)

photo Soo-Jeong Kang, archives The New York Times

Un projet international auquel participent des chercheurs de l'Université McGill a annoncé, la semaine dernière, la découverte de 18 nouveaux gènes liés à l'autisme. Ces résultats accéléreront les recherches sur la source et le traitement de ce trouble et pourraient servir au dépistage.

«C'est une augmentation importante du nombre de gènes liés à l'autisme, explique Mayada Elsabbagh, professeure au département de psychiatrie de McGill, qui est l'une des coauteures de l'étude publiée dans la revue Nature Neuroscience. Auparavant, on recensait quelques douzaines de gènes, mais certains avaient une association faible avec l'autisme. Ceux que nous décrivons ont une association forte avec le trouble.»

L'étude est l'une des plus importantes au monde et elle sera, à terme, la plus grande base de données génétiques servant à la recherche sur l'autisme. «On vise d'avoir des échantillons de 10 000 personnes, dit Mme Elsabbagh. On est rendus à 5000 et on est déjà parmi les plus grands projets. Au Québec, on a des échantillons de 200 familles; les patients, les frères et soeurs et les parents.» Le projet est dirigé depuis Toronto.

L'analyse est faite au moyen d'une nouvelle technique. «Jusqu'à maintenant, la technique la plus répandue était le microréseau, dit Mme Elsabbagh. C'est ce qui est utilisé commercialement et en clinique. La nouvelle technique est pour le moment limitée à la recherche.»

Quelle est la prochaine étape? «On veut faire du phénotypage profond», souligne Mme Elsabbagh, qui est une spécialiste du développement du cerveau et du lien entre ses altérations biologiques et les comportements. «On observe les fonctions des gènes, et ensuite on cherche les comportements, les phénotypes, associés à ces fonctions des gènes. Éventuellement, ça va faciliter le dépistage et le diagnostic dans les cliniques.»

CHIFFRES:

 

  • 1 enfant sur 150 avait un diagnostic d'autisme en 2000
  • 1 enfant sur 68 avait un diagnostic d'autisme en 2014

SOURCE : Autism Speaks Canada

12 mars 2017

Un centre de soins médicaux qui va faire école

Publié le 10 mars 2017
Le Dr Djéa Saravane est venu, mardi, à la rencontre des étudiants en médecine brestois pour parler de la prise en charge des autistes.
Le Dr Djéa Saravane est venu, mardi, à la rencontre des étudiants en médecine brestois pour parler de la prise en charge des autistes.
« Médecin interniste dans un hôpital psychiatrique je m'intéressais aussi à la douleur parce qu'à l'époque on disait que les schizophrènes étaient insensibles à la douleur... Ce qui est totalement faux ! J'avais donc une consultation de la douleur et je recevais aussi des enfants autistes. Je me suis aperçu qu'ils avaient mal et que personne ne les prenait en charge. C'est à cette époque-là que je me suis dit que ce serait bien de faire un service pour cette population », explique le Dr Djéa Saravane, directeur du Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme au sein de l'établissement public de santé mentale Barthélemy-Durand, à Étampes (91). Mardi soir, il a rencontré les étudiants de la corpo médecine pour leur parler de la douleur, du centre de soins qu'il a créé et de la télémédecine qu'il expérimente.

Le langage du corps

Le centre de soins n'est ni un service d'urgences, ni un service d'hospitalisation, mais il propose des consultations, chacune dure deux heures. « Il faut prendre le temps d'écouter les familles ou les personnels qui accompagnent le patient s'il est en institution. Nous avons réussi à beaucoup réduire le temps d'attente, qui était de cinq mois auparavant et de cinq à six semaines maximum aujourd'hui », ajoute le médecin, très disponible, au point de ne pas hésiter à laisser son numéro de portable personnel aux familles. Lorsque la parole n'est pas possible, il faut écouter le langage du corps. « Il faut penser à la douleur quand ils ont subitement un trouble du comportement, une agressivité à l'égard des autres ou d'eux-mêmes alors qu'ils étaient bien, sans frustration, soit des troubles du sommeil, associés ou pas, ou une explosion violente d'un seul coup avec des cris. L'échelle que j'ai mise au point utilise ces éléments, il y a six questions auxquelles il faut répondre par oui ou par non, dès qu'il y a deux " oui " cela prouve l'existence d'une douleur et la nécessité de consulter », dit le Dr Djéa Saravane. Ensuite, c'est au médecin de rechercher l'origine de la douleur qui peut être dentaire, ORL, abdominale, et puis de donner un traitement qui soigne et apaise la souffrance. Cette échelle de la douleur, validée avec des patients autistes qui ne parlaient pas, peut servir à d'autres patients, elle a été labellisée santé mentale, autisme, polyhandicap et handicap génétique rare. Le centre d'Étampes est le seul pour les enfants, ados et adultes autistes en France. Il était temps de se préoccuper de ces patients dont l'espérance de vie moyenne n'est que de 54 ans, contre 75 ans minimum pour le reste de la population. « C'est une population excessivement vulnérable avec une double peine : ils ont un handicap, mais en plus ils n'ont même pas accès aux soins de base. Si le diabète d'un autiste n'est pas dépisté il va mourir des complications du diabète et pourtant il suffit de faire une prise de sang pour le diagnostiquer. On peut même parler de triple peine : quand ils sont diagnostiqués, ils n'ont pas une bonne prise en charge médicale. Les médecins ont peur de ces patients ».

Trouver les voies de la douleur

D'autres centres régionaux de ce type vont être créés en France bientôt. Le Dr Djéa Saravane en a écrit le cahier des charges à la demande du ministère de la Santé. Contrairement au centre d'Étampes, ces centres n'auront pas l'activité de recherche qui a permis au Dr Saravane de rédiger des recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur les soins somatiques pour l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) qui seront publiées en avril. « Je travaille aussi avec l'université de Sherbrooke, au Québec, pour démontrer que les personnes autistes ont les mêmes voies de la douleur que tout le monde ».


7 mars 2017

Un déconverti du lacanisme : François RECANATI

5 mars 2017
Par Jacques Van Rillaer
Blog : Le blog de Jacques Van Rillaer


Au début des années 1970, François Récanati, spécialiste de la philosophie du langage, a été séduit par le lacanisme et a acquis un statut de «sujet supposé savoir» dans la communauté lacanienne. Son étude de la philosophie anglo-saxonne l’a fait rompre avec le lacanisme. Il a alors pris pleinement conscience de la mystification opérée par le langage ésotérique de Lacan.


recanati

François Récanati est un philosophe, diplômé de la Sorbonne, devenu un spécialiste réputé de la philosophie du langage. Il est actuellement directeur de recherche au CNRS, directeur d'études à l'École des hautes études en sciences sociales et membre du Centre Jean Nicod (centre de recherches du CNRS). Il est cofondateur et ancien président de la Société européenne de philosophie analytique.

Il a enseigné dans plusieurs universités de grand renom : Berkeley, Harvard, Genève. Il a publié plusieurs livres chez des éditeurs prestigieux : Oxford University Press, Cambridge University Press. En 2014, il a reçu la médaille d'argent du CNRS.

Au début des années 1970, François Récanati a fait partie du cénacle lacanien. Voir p.ex. son discours au séminaire de Lacan «Encore»: http://staferla.free.fr/S20/S20%20ENCORE.pdf

Dans cette vidéo de 25 minutes, il raconte son adhésion au lacanisme et sa déconversion (voir de 08:20 à 34, “La phase Lacan”) :

http://www.archivesaudiovisuelles.fr/FR/_video.asp?format=69&id=61&ress=345&video=87781

Voici quelques éléments.

Au début des années 1970, Récanati a été séduit par le style intellectuel de Lacan, son côté flamboyant. Lacan lui semblait incarner, de façon supérieure, un nouveau style intellectuel. Récanati est alors devenu un “lacanien de choc”, “un sujet supposé savoir”.

Il explique pourquoi la participation à la communauté lacanienne est très valorisante: grâce à un langage hermétique, souvent incompréhensible, on a le sentiment de faire partie d’une élite qui dispose d’un savoir réservé. Le groupe dispose de formules dont personne, même parmi les adeptes, ne sait exactement ce qu’elles veulent dire. La masse qui suit les “dominants” n’y comprend rien ou très peu de chose.

La communauté lacanienne fonctionne comme une secte. Elle est très hiérarchisée. À sa tête se trouve un gourou, Lacan, dont on sait qu’il est le seul qui sait réellement. Le pouvoir repose sur le fait que le gourou est le seul à détenir la vérité. L’axiome de base est : “Ce que dit Lacan est vrai et il faut maintenir cette vérité”. Lacan disait p.ex. “Il n’y a pas de rapport sexuel”. Alors les disciples s’empressaient d’interpréter, de multiples façons et indéfiniment, l’énoncé du Maître.

Les disciples croyaient en la vérité des énoncés avant même de les comprendre. Ils passaient leur temps à répéter ce qu’avait déclaré le Maître et à y attribuer du sens. Les conflits d’interprétation étaient peu importants. L’essentiel était de maintenir l’idée que ce que disait le Maître était vrai. En définitive, le seul critère pour s’assurer de la justesse de l’interprétation était de demander à Lacan ce qu’il en était.

Pour faire partie du groupe, il suffisait d’utiliser des tournures verbales et les mots-clés du lacanisme, sans même comprendre ce qu’on énonçait. Il n’est pas difficile de produire du texte lacanien qu’on ne comprend pas soi-même. Il suffit d’apprendre à manier du jargon.

Récanati a appris assez rapidement à jouer avec les mots-clés pour acquérir un statut de « Sujet supposé savoir » dans la confrérie et produire du discours lacanien. Ainsi, après quelques années de ruminations lacaniennes, Récanati s’est senti très gratifié socialement par sa place dans la communauté lacanienne, mais il était déçu au plan intellectuel, car il avait le sentiment de faire du sur place. Il s’est alors intéressé à la philosophie du langage ordinaire, notamment à John Austin (p.ex. “Quand dire c’est faire”), pour voir ce que cette philosophie avait de commun avec la théorie de Lacan, ce qui pouvait l’enrichir, ce qui pouvait alimenter “le moulin lacanien”. Cette philosophie lui paraissait intéressante parce que, comme la doctrine lacanienne, elle s’opposait au positivisme.

Récanati a alors découvert des auteurs aux antipodes du monde intellectuel du lacanisme, des auteurs compréhensibles qui permettent de communiquer sans ambiguïtés. Il est devenu un partisan de la philosophie analytique et a compris que le « moulin lacanien » est stérile.

En définitive, Lacan n’a pas réalisé une véritable recherche intellectuelle. Il a promu un genre littéraire : « la théorie ». Lui et ses disciples ont lacanisé toutes sortes de choses : Descartes, la linguistique, etc. Récanati dit que Lacan a eu peut-être des intuitions intéressantes, mais il n’a pas fait le travail de les rechercher et de les exploiter. En tout cas, en ce qui concerne le langage, Lacan n’a rien apporté de fondamental.

Lacan évoquait souvent le soutien de grands intellectuels (Heidegger, Lévi-Strauss, Jacobson) avec lesquels il avait des liens d’amitié. Ces intellectuels ne le prenaient pas très au sérieux. Ils ne lui rendaient pas ce que lui voulait leur apporter.

Le succès de Lacan s’explique en partie par le fait qu’il a offert à des disciples ce qu’ils attendaient de la philosophie de cette époque. Il a plu à des gens qui considéraient l’obscurité comme de l’épaisseur.

Annexes (J. Van Rillaer)

1. L’opinion de Martin Heidegger sur Lacan

S’il faut en croire ce qu’écrit É. Roudinesco, «Lacan envoya à Heidegger ses Écrits avec une dédicace. Dans une lettre au psychiatre Medard Boss, celui-ci commenta l'événement par ces mots : “Vous avez certainement reçu vous aussi le gros livre de Lacan (Écrits). Pour ma part, je ne parviens pas pour l'instant à lire quoi que ce soit dans ce texte manifestement baroque. On me dit que le livre provoque un remous à Paris semblable à celui suscité jadis par L'Être et le néant de Sartre.” Quelques mois plus tard, il ajoutait : “Je vous envoie ci-joint une lettre de Lacan. Il me semble que le psychiatre a besoin d'un psychiatre”.» (Jacques Lacan. Fayard, 1993, p. 306).

2. L’opinion de Claude Lévi-Strauss sur le séminaire de Lacan

Entretien avec Judith Miller et Alain Grosrichard. In : L’Ane. Le magazine freudien, 1986, N° 20, p. 27-29.

«Judith Miller — À la première séance du séminaire des Quatre concepts fondamentaux, vous étiez dans la salle. Je m'en souviens très bien, j'y assistais aussi, comme élève de l'École normale. Quel souvenir en avez-vous gardé?

Claude Lévi-Strauss — C'est l'unique séminaire de Lacan auquel j'ai assisté. J'ai été tellement fasciné par le phénomène, disons, ethnographique, que j’ai prêté beaucoup plus d'attention à la situation concrète qu'au contenu même de ce qu'il disait. Le chemin de Lacan et le mien se sont croisés, mais nous allions au fond dans des directions très différentes. Moi-même venant de la philosophie, j'essayais d'aller vers ces sciences humaines dont Lacan critiquait la légitimité, tandis que Lacan, qui, lui, était parti d'un savoir positif, ou qui se considérait comme tel, a été amené vers une approche de plus en plus philosophique du problème.

Judith Miller — Dans ce premier séminaire à I'École normale, qu'est-ce qui vous a frappé en tant qu'ethnologue?

Claude Lévi-Strauss - Ce sont de bien vieux souvenirs... Ce qui était frappant, c'était cette espèce de rayonnement, de puissance, cette mainmise sur l'auditoire qui émanait à la fois de la personne physique de Lacan et de sa diction, de ses gestes. J'ai vu fonctionner pas mal de chamans dans des sociétés exotiques, et je retrouvais là une sorte d'équivalent de la puissance chamanistique. J'avoue franchement que, moi-même l'écoutant, au fond je ne comprenais pas. Et je me trouvais au milieu d'un public qui, lui, semblait comprendre. Une des réflexions que je me suis faite à cette occasion concernait la notion même de compréhension : n'avait-elle pas évolué avec le passage des générations? Quand ces gens pensent qu'ils comprennent, veulent-ils dire exactement la même chose que moi quand je dis que je comprends? Mon sentiment était que ce n'était pas uniquement par ce qu'il disait qu'il agissait sur l'auditoire, mais aussi par une autre chose, extraordinairement difficile à définir, impondérable — sa personne, sa présence, le timbre de sa voix, l'art avec lequel il le maniait. Derrière ce que j'appelais la compréhension, et qui serait resté intact dans un texte écrit, une quantité d'autres éléments intervenaient.»

3. Le témoignage de François George sur la logomachie lacanienne

F. George, dans “L'effet 'yau de poêle de Lacan et des lacaniens” (Hachette, 1979), a donné une description humoristique d’un séminaire lacanien typique des années 1970.

Il raconte qu’un ami, élève de l’Ecole normale supérieure, lui a écrit qu’il abandonnait leur «corps, est-ce pont d’anse?» parce qu’il ne s’intéressait plus à la « peau-lie-tique ». Pour comprendre ce qui lui arrivait, François George s’est introduit dans un cercle qui se livrait à l’exégèse des écrits de Lacan. «Le directeur du séminaire était un barbu dont le regard lointain paraissait dédaigner notre environnement grossier pour scruter les mystères du symbolique. Ses rares interventions faisaient l'objet d'une attention religieuse.»

Un jour il s’est tourné vers George et lui a demandé de commenter un passage particulièrement difficile. Mort de trac, George a dit n’importe quoi. «Peu à peu, je m'aperçus que mes paroles, loin de susciter le scandale, tombaient dans un silence intéressé et je me rendis compte de cette merveille : sans me comprendre moi-même, je parlais lacanien.» «La fin de mon intervention fut accueillie par un silence plus flatteur que des applaudissements, par cette “résonance” qui, selon la doctrine professée par le barbu, devait permettre la “ponctuation”, puis l’“élaboration” adéquates. Sans doute pour prévenir le découragement, le barbu avait appelé notre attention sur “l’effet d'après-coup” essentiel au discours, comme le vieillissement l’est à la qualité du vin.»

George a constaté que d’autres participants ne comprenaient guère plus que lui. « En fait, ils avaient simplement assisté à un échange de signaux, assez comparable à la communication animale. Comment ne pas se comprendre quand on ne fait qu'échanger des mots de passe et des signes de reconnaissance? Et comment ne pas comprendre que le “comprendre” est un leurre, un effet de l'imaginaire, quand toute la question est de se montrer parés des mêmes plumes dans le rituel de parade?»

Pour d’autres déconvertis du freudisme et du lacanisme, voir le film de Sophie Robert :

https://www.dailymotion.com/video/x37mnmz_les-deconvertis-de-la-psychanalyse_school

 Dylan Evans, auteur d'un dictionnaire des concets lacaniens: https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/010317/un-deconverti-du-lacanisme-dylan-evans

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique:  www.pseudo-sciences.org

2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve

1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement

3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement

4 mars 2017

Autisme, Trump - La poudre aux yeux et le comité de sécurité des vaccins de R.Kennedy

3 mars 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Trump semble s'intéresser à l'autisme par le biais de la phobie anti-vaccins. Mais les politiques qu'il veut mener permettront-elles d'améliorer la situation des personnes autistes ? Un point de vue américain, à prendre en compte dans notre contexte électoral.

Une prise de position intéressante sur le site Spectrum News.

Le plus important n'est pas les belles paroles sur un sujet donné, mais la compatibilité entre les promesses et les politiques d'ensemble.

A nous de voir si les politiques concernant l'éducation nationale, la santé, la sécurité sociale, le nombre de fonctionnaires, l'emploi, le logement, la lutte contre les discrimnations ... permettront l'application des belles paroles sur le handicap.


 David Mandell, Professeur , Université de Pennsylvanie -  12 janvier 2017

Traduction de Smoke, mirrors and Robert Kennedy Jr.’s vaccine safety panel / Spectrumnews

Vous en avez peut-être déjà entendu parler: le président élu Donald Trump va apparemment nommer Robert F. Kennedy Jr. à la tête d'une commission sur la sécurité des vaccins et l'intégrité scientifique, en mettant l'accent sur l'autisme.

J'ai une formation d'épidémiologiste et de chercheur en Santé publique et je mène des recherches sur l'autisme depuis près de 20 ans. Je suis convaincu que le président élu n'aurait pas pu trouver quelqu'un de moins qualifié pour ce rôle. Mais je vous en prie, ne laissez pas cette nomination nous distraire de la lutte contre les nombreux changements politiques que l'administration entrante propose, qui pourraient avoir des conséquences désastreuses pour les personnes souffrant d'autisme et d'autres handicaps.

Kennedy est un complotiste anti-vaccin. En 2005, il a écrit "Deadly Immunity", publié conjointement dans le magazine Rolling Stone et sur Salon.com. L'article affirmait que le thimérosal, qui jusqu'en 1998 a été utilisé pour conserver les vaccins, provoque l'autisme. Kennedy allait jusqu'à prétendre que les CDC (centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies) ont travaillé avec des compagnies pharmaceutiques pour cacher les risques associés au thimérosal. Rolling Stone et Salon.com ont rétracté l'article en 2011 en raison d'erreurs factuelles, mais Kennedy continue de répandre ses théories.

Le président élu a associé les vaccins à l'autisme lors du deuxième débat présidentiel républicain en utilisant une vague anecdote, donnant ainsi un souffle immérité à cette théorie discréditée. Comme le souligne Paul Offit , l'un des meilleurs experts en vaccins au monde, parmi toute l'expertise exceptionnelle à sa disposition, M. Trump a choisi l'incroyablement non qualifié Kennedy pour le conseiller.

L'American Academy of Pediatrics affirme que les vaccins sauvent des vies et sont parmi les innovations médicales les plus importantes de notre temps.

Pourquoi le président élu s'engage-t-il avec un complotiste et un pseudo-scientifique pleinement discrédité pour rouvrir une question réglée? Sa décision a le potentiel de mettre des millions de vies d'enfants en danger, si leurs parents choisissent de ne pas les faire vacciner.

Appelons ce stratagème comme ce qu'il est : une distraction des réelles propositions politiques de l'équipe de Trump qui ont le potentiel de détruire le système de soins pour des millions de personnes autistes.

Lien mince

Comme le disait l'écrivain Julie Beck dans un article de septembre 2015 dans The Atlantic , il n'est plus intéressant ni utile de débattre du lien entre les vaccins et l'autisme . Une myriade d'études bien menées montrent que les vaccins ne causent pas l'autisme, et que le risque d'accident vaccinal est largement dépassé par les vies sauvées par les vaccins. Même une étude financée par Safe Minds, un groupe anti-vaccin, a découvert que les vaccins ne causent pas de symptômes autistiques ou de neuropathologie semblable à l'autisme.

Malgré cette pléthore de preuves scientifiques, un tiers des parents américains pensent que les vaccins peuvent causer l'autisme. Cela en soi suggère que les scientifiques et les professionnels de la santé ont beaucoup plus de travail à faire dans la diffusion de la science de haute qualité. Mais en attirant davantage l'attention sur ce lien discrédité, Trump crée l'illusion qu'il investit pour garder nos enfants en sécurité et pour soutenir les personnes handicapées et leurs familles. En fait, l'ordre du jour qu'il a proposé et les positions déclarées de ses membres au sein du Cabinet indiquent exactement le contraire.

Par exemple, Trump a proposé de réduire considérablement le financement de Medicaid, qui est le plus grand financeur pour les soins de santé des personnes atteintes d'autisme. Il a également proposé de remplacer le financement de Medicaid par une subvention d'État, ce qui signifie que les États n'auraient pas à suivre les règlements du Center for Medicaid Services, comme celui qui stipule que Medicaid devrait couvrir les traitements comportementalistes pour l'autisme.

États de danger

Trump propose également d'ouvrir les marchés de l'assurance maladie au-delà des frontières d'Etat. Si cela se produit, les sociétés d'assurance d'autres États ne seraient pas tenues de respecter les règlements de l'État. Les États auraient des incitations importantes à abroger leurs règlements pour rester concurrentiels sur les prix, déclenchant une course vers le bas. Les règlements qui exigent des assureurs santé qu'ils couvrent les services d'autisme risqueraient d'être supprimés, surtout si les employeurs choisissent des régimes d'assurance seulement chez des assureurs d'États sans règlement.

La Loi sur l'éducation des personnes handicapées garantit aux enfants handicapés une éducation publique gratuite et adaptée. C'est peut-être le droit civil le plus important accordé aux enfants atteints d'autisme. Le sénateur Jeff Sessions, procureur général de Trump, a appelé cette loi «le problème le plus irritant pour les enseignants partout en Amérique aujourd'hui» et «une cause importante de l'accélération du déclin de la civilité et la discipline dans les salles de classe partout en Amérique». Qu'est ce que ça veut dire d'avoir un procureur général qui n'appliquera pas ce droit ?

Betsy DeVos, choisie par Trump pour le secrétariat de l'éducation, est une ardente défenseuse des écoles privées, qui n'ont aucune obligation de soutenir les enfants handicapés. Mon propre travail dans les écoles publiques suggère que de nombreuses écoles privées inscrivent initialement les enfants handicapés et les renvoient ensuite dans les écoles publiques de leur quartier dès que l'école privée a reçu le financement pour cet étudiant.

Ne perdez pas votre objectif de vue, messieurs-dames. Bien que nous soyions tenus de dénoncer toute fausse science, rappelez-vous qu'il y a des enjeux très élevés ici, et que nous devrions investir l'essentiel de notre énergie dans la lutte pour la santé et l'éducation que méritent les personnes avec autisme ou tout handicap.

David Mandell est professeur de psychiatrie et de pédiatrie à l'Université de Pennsylvanie et directeur du Centre for Mental Health Policy and Services Research.

3 mars 2017

Un déconverti du lacanisme : Dylan Evans

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article publié dans Médiapart

1 mars 2017
Par Jacques Van Rillaer

Blog : Le blog de Jacques Van Rillaer

Dylan Evans est un universitaire anglais qui a été psychanalyste lacanien. En travaillant à la rédaction d’un dictionnaire des concepts lacaniens, il a constaté le flou et les contradictions de la pensée de Lacan. En faisant de la thérapie, il a constaté la stérilité de la théorie lacanienne. Il s’est donc réorienté et a entrepris notamment des travaux de psychologie, puis de robotique
evans-dictionnaire

 

Dylan Evans est né en 1966 à Bristol. A l’âge de 20 ans, il décida de devenir prêtre, mais perdit la foi peu de temps après cette décision. Il fit alors des études universitaires de linguistique, puis alla enseigner l’anglais en Argentine. C’est à Buenos Aires — la ville la plus densément peuplée de psychanalystes — qu’il découvrit le lacanisme. Il suivit alors une formation et pratiqua l’analyse lacanienne.

Il a raconté son entrée en lacanisme et sa déconversion notamment dans “From Lacan to Darwin” [1]. Nous reprenons quelques éléments de ce récit, ainsi que de son C.V. publié sur son site [2].

Evans évoque une des raisons de la fascination pour le lacanisme: «Les séminaires de Lacan étaient une fête intellectuelle, mais ils étaient aussi “addictifs” parce qu’il y avait toujours des choses qui restaient à explorer, à comprendre». Ce mécanisme a été bien illustré par le psychiatre belge Marc Reisinger, dans son livre Lacan l'insondable (Éd. Les empêcheurs de penser en rond, 1991, 190 p.).

Revenu en Angleterre, Evans a poursuivi sa formation lacanienne en se rendant à Paris une fois par mois, pour six ou sept séances de didactique en deux ou trois jours.

Durant sa formation psychanalytique en Argentine, Evans avait commencé à constituer un registre de citations pour comprendre et articuler l’édifice des concepts lacaniens. Il a ainsi réalisé, progressivement, les incohérences de la théorie lacanienne : «Lorsque j’essayais de trouver le sens de la rhétorique bizarre de Lacan, il devenait de plus en plus clair que le langage obscur ne dissimulait pas des significations plus profondes, mais était en réalité une manifestation évidente de la confusion inhérente à la pensée même de Lacan. Mais alors que la plupart des commentateurs de Lacan préféraient singer le style du maître et perpétuer l’obscurité, je voulais dissiper les brumes et exposer tout ce qui était en jeu — même si cela signifiait que l’on découvrait que l’empereur était nu. De façon ironique, ma tentative d’ouvrir la théorie lacanienne à la critique a joué un rôle déterminant dans mon rejet de la théorie lacanienne.»

Cet élément du cheminement intellectuel d’Evans rappelle l’étude, par le sociologue américain Erwin Goffman, des procédés de mystification du public. Goffman concluait: «Comme le montrent d'innombrables contes populaires et d'innombrables rites d'initiation, le véritable secret caché derrière le mystère, c'est souvent qu'en réalité il n'y a pas de mystère; le vrai problème, c'est d'empêcher le public de le savoir aussi» [3].

Evans a malgré tout publié le résultat de son travail sous forme d’un dictionnaire : An introductory dictionary of lacanian psychoanalysis (Routledge, 1996, 264 p.), traduit en espagnol en 2010 (Buenos Aires : Ediciones Paidos, 217 p.).

Ayant achevé sa formation d’analyste, Evans a pratiqué à Londres en privé et dans un hôpital public. Il a alors constaté l’absence d’efficacité pratique du discours lacanien: «Chaque fois que j’arrivais à aider quelqu’un, c’était toujours parce que j’avais mis de côté ma théorie lacanienne pendant un moment et que j’avais répondu simplement avec mon intuition, avec empathie, avec du sens commun. Inversement, je venais rarement en aide lorsque j’avais fait ce que je supposais devoir faire en fonction de ma formation lacanienne.»

Concernant la thérapie, Evans a conclu que «les idées de Lacan sont désespérément inadéquates parce que fondées sur une théorie erronée de la nature humaine.» Pour Lacan, l’analyste ne détient pas un savoir secret. L’analyste est «le sujet supposé savoir». Le patient s’imagine que l’analyste sait. Au cours du traitement, il perd progressivement sa foi dans l’analyste. Le patient doit faire cette douloureuse expérience de la désillusion afin de réaliser que personne d’autre que lui-même détient la clé de son existence. Evans a été choqué par le fait que l’analyste entretient ainsi la crédulité du patient, au lieu de lui faire savoir clairement qu’il ne possède pas de connaissances secrètes.

Notons en passant que le philosophe-sociologue François George avait été scandalisé pour la même raison. Il a développé ce reproche dans L’effet ‘Yau de Poële de Lacan et des lacaniens. Il écrivait notamment: «Lacan est le sujet supposé savoir, et la fin de la psychanalyse, la liquidation du transfert, intervient quand il se dévoile aux yeux du patient étonné que ce sujet supposé savoir ne sait pas grand-chose : il ne reste alors qu’à le rejeter comme une merde, selon la propre expression de Lacan, parce qu’il n’a jamais été qu’une merde — de la merde dans le bas de soie du savoir supposé. Le sujet supposé savoir, cela pourrait être une honnête définition du charlatan. […] En d’autres termes, le ressort de la psychanalyse, c’est le bluff: le psychanalyste est supposé détenir le carré d’as, et la règle, c’est de ne pas demander à voir» [4].

La déconversion d’Evans a été relativement lente. Il écrit: «Ce fut un processus graduel, au cours duquel les incohérences de la théorie lacanienne et les dangers de la thérapie lacanienne m’apparurent de plus en plus évidents à mesure que je comprenais davantage la théorie et la thérapie.» Ainsi, l’évolution d’Evans est semblable à celle de Stuart Schneiderman, qui fut un temps le principal représentant du lacanisme à New York [5].

Bien que ses yeux se soient ouverts sur le lacanisme, Evans s’est encore rendu à l’université de New York à Buffalo, une des seules universités américaines où cette doctrine était enseignée. Cet enseignement ne s’y faisait pas dans le département de psychologie ou de psychiatrie, mais dans celui de littérature comparée. Pour l’enseignante, la valeur de l’œuvre de Lacan résidait dans son pouvoir d’interpréter des textes littéraires. Selon elle, les contradictions internes du lacanisme n’avaient guère d’importance quand il s’agit d’herméneutique.

De retour à Londres, Evans a entrepris un doctorat au département de philosophie fondé par Karl Popper à la London School of Economics. Il y a pris goût à la clarté, à la concision et au souci de vérification [6]. Les séminaires lacaniens lui sont apparus désormais comme des jeux baroques: «Les débats dans les séminaires lacaniens étaient une pure question d’exégèse — qu’avait voulu dire le maître avec telle et telle phrase ? Personne ne faisait le pas logique suivant de demander: avait-il raison ? Cela allait de soi.»  Chez les lacaniens, la question «est-ce vrai ?» est accueillie avec un sourire condescendant: «Qu’est-ce qui est vrai ?», «vous ne croyez tout de même pas dans des faits ?»

Evans a également compris que les formalisations, avec lesquelles Lacan jouait dans ses dernières années, n’étaient que des «métaphores surréalistes». Il écrit: «Ses formules et ses diagrammes donnent une impression de rigueur, du moins aux yeux de ceux qui n’ont pas de formation scientifique, mais lorsqu’on les examine de plus près il devient évident qu’ils contredisent même les règles les plus élémentaires des mathématiques». Pour la démonstration, Evans renvoie au livre d’Alan Sokal et Jean Bricmont, Les impostures intellectuelles [7].

Evans signale que les lacaniens avec qui il a encore eu des relations après sa déconversion « ne voient pas son changement d’idées comme le résultat d’une recherche honnête et sincère de la vérité, mais comme une trahison, une apostasie, une perte de la grâce. »

Evans a présenté sa thèse de doctorat en 2000. Il a ensuite écrit plusieurs ouvrages, notamment : Introducing evolutionary psychologie (Totem Books, 2000, 176 p.), Emotion : The science of sentiment (Oxford University Press, Oxford University Press, 2002, 224 p.) et Placebo : Mind over Matter in moderne medicine (Harper Collins, 2005, 256 p.) Il a poursuivi des études de robotique et a enseigné cette discipline à l’université de Bath et à University of the West of England. Il a continué une carrière universitaire, en développant divers domaines de compétence. En 2006, il a tenté de vivre un temps en Écosse sans la technologie et le confort modernes (The Utopia Experiment). L’expérience s’est avérée pénible et déprimante. Depuis lors, il a réalisé bien d’autres choses, que l’on peut découvrir notamment via son C.V. et sa bibliographie [2].

—————————

[1] in J. Gottschall & D. Sloan Wilson (eds) The Literary Animal. Evolution and the nature of narrative Northwestern University Press, 2005, p. 38-55. En ligne : https://media.wix.com/ugd/519faf_f4e5ddcc6612d8072b9d59cdb90998c0.pdf

[2] C.V. :  https://www.dylan.org.uk/

[3] Goffman, Erving (1959) The presentation of self in everyday life. Doubleday. Trad., La mise en scène de la vie quotidienne. Minuit, 1973, vol. 1, p. 71.

[4] Éd. Hachette, 1979 (204 p.), p. 177s.

[5] Sur l’entrée en lacanisme et la déconversion de Schneiderman, voir :

https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/210217/un-deconverti-du-lacanisme-stuart-schneiderman

[6] Popper écrivait : « C'est un devoir moral de tous les intellectuels de tendre vers la simplicité et la lucidité : le manque de clarté est un péché et la prétention un crime » (Objective knowledge. Clarendon Press, 1972. Trad., La connaissance objective. Éd. Complexe, 1978, p. 55).

Rappelons que Popper s’est également enthousiasmé pour la psychanalyse puis s’est déconverti. Cf.

https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/180217/karl-popper-un-celebre-deconverti-de-la-psychanalyse

[7] Odile Jacob, 1997, 276 p. Éd. revue et corrigée, Le Livre de Poche, n° 4276, 1999, 414 p.

Brève présentation de ce livre : http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article168

Présentation des principales idées par J. Bricmont : http://www.dogma.lu/txt/JB_Impostures-intellectuelles.htm

Pour d’autres déconvertis du freudisme et du lacanisme, voir le film de Sophie Robert :

https://www.dailymotion.com/video/x37mnmz_les-deconvertis-de-la-psychanalyse_school

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, les psychothérapies, les psychanalyses, l'épistémologie, l’esprit critique, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique :  www.pseudo-sciences.org

2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve

1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification du comportement

3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement

25 février 2017

Une IRM avant un an prédit l'autisme chez les enfants à risque élevé

article publié dans Psychomédia

Publié le 19 février 2017

L'imagerie cérébrale permet de prédire l'autisme chez les enfants à risque élevé, selon une étude publiée dans la revue Nature.

« Généralement, un diagnostic d'autisme ne peut être fait qu'entre deux et trois ans. Mais pour les bébés qui ont des frères et sœurs autistes plus âgés, l'approche par imagerie peut aider à identifier, dès la première année, ceux qui sont les plus susceptibles de recevoir un diagnostic à 24 mois », explique Joseph Piven, professeur de psychiatrie à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill.

Il est estimé qu'un enfant sur 68 développe l'autisme aux États-Unis. Pour les nourrissons qui ont des frères et sœurs plus âgés ayant un diagnostic d'autisme, le risque peut atteindre 20 naissances sur 100.

À ce jour, malgré de nombreuses recherches, il n'est pas possible d'identifier ceux qui sont à risque très élevé avant l'âge de 24 mois, soit le moment où les caractéristiques comportementales commencent à pouvoir être observées.

Piven et ses collègues ont effectué des examens par IRM chez des nourrissons âgés de 6, 12 et 24 mois. Ils ont constaté que ceux qui ont développé l'autisme présentaient une hyperexpansion de la surface du cerveau entre 6 à 12 mois comparativement à ceux qui avaient un frère ou une sœur plus âgés atteint d'autisme mais ne rencontraient pas eux-mêmes les critères diagnostiques à l'âge de 24 mois.

Cette croissance accrue de la surface pendant la première année était liée à une croissance accrue du volume cérébral global et à l'apparition de déficits sociaux autistiques au cours de la deuxième année.

Un programme informatique a été utilisé pour établir le meilleur algorithme de prédiction à partir des données recueillies. Cet algorithme a été testé avec un groupe différent de participants.

Les différences cérébrales entre 6 et 12 mois prédisaient correctement l'autisme à 24 mois chez 8 nourrissons sur 10.

La recherche peut commencer à examiner l'effet des interventions chez les enfants pendant cette période où le cerveau est le plus malléable, disent les chercheurs. De telles interventions pourraient avoir de meilleurs résultats que celles débutant après le diagnostic, font-ils l'hypothèse.

21 février 2017

Mélatonine - La prison circadienne - Michelle Dawson

21 févr. 2017
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot

Michelle Dawson, chercheuse autiste canadienne, travaillant dans le groupe de recherche de Laurent Mottron estime qu'il faudrait une pilule anti-mélatonine, pour briser le cycle circadien du sommeil.

La prison circadienne - 17 mai 2010
The circadian prison

http://autismcrisis.blogspot.com/2010/0 ... rison.html

The Autism crisis / Michelle Dawson The Autism crisis / Michelle Dawson

Traduction Asperansa : Je n'avais aucune idée que mon cycle veille-sommeil était pathologique jusqu'à ce que je voie une présentation il y a quelques années faite par le généticien Thomas Bourgeron. Un de ses intérêts est les gènes de l'horloge dans l'autisme. En fait, c’est seulement en parlant avec lui qu’a surgi en moi l'information que je n'avais pas un rythme circadien.

Comme cela s'avère, les autistes sont réputés avoir des horloges circadiennes "qui ont mal tourné." Deux commentaires (Bourgeron, 2007; Glickman, 2010) couvrent les éléments de preuve à l'égard de l'autisme et des rythmes circadiens, la plupart dans la direction d’atypacités complètes. Glickman (2010) résume le problème : « Les troubles du sommeil-éveil et les profils hormonaux anormaux chez les enfants avec autisme suggèrent une déficience sous-jacente du système de chronométrage circadien. »

Et le mauvais calendrier des enfants autistes, quand il s'agit de sommeil et la veille, est considéré comme perturbateur ou pire, à la fois pour eux et leurs familles qui manquent de sommeil. Bourgeron (2007) soulève la préoccupation que les modèles typiques du sommeil-éveil sont essentiels pour un développement «approprié», pour le fonctionnement de la mémoire, et ainsi de suite. Apparemment, il n'y a rien de bon au sujet des mauvais rythmes circadiens des autistes .

Les autistes dont les cycles veille-sommeil se déroulent indépendamment de l'environnement et des indices sociaux sont dits "de fonctionnement libre" [freerunning]. Ma forme de fonctionnement libre est extrême. Je peux dormir quand je veux - quelques heures ici, douze heures par là, si besoin, peu importe le moment du jour ou de la nuit. J'aime la lumière du soleil, mais son absence n'a pas d'effet sur mon humeur, ou sur mon sommeil. Je peux travailler toute la nuit, sans problème, et décaler les jours en un clin d'oeil. Je n'ai jamais souffert de décalage horaire. Et ainsi de suite. Jusqu'à ce que je sois tombée sur Bourgeron, je n'avais aucune idée que c’était considéré comme pathologique, au moins chez un autiste.

La réponse habituelle au fonctionnement libre dans l'autisme, c'est de voir cela comme un trouble du sommeil relié à l'autisme. Il existe des preuves très préliminaires que les autistes au fonctionnement libre peuvent être traités avec succès par la mélatonine. Bourgeron (2007) fait référence à une brève étude de cas au sujet d'un autiste dont le fonctionnement libre a été assaini par un traitement de mélatonine.

Bien entendu, des non-autistes prennent aussi de la mélatonine. Ils se soumettent à des routines d'hygiène du sommeil et ils vont aux cliniques du sommeil en masse. Ils souffrent terriblement du travail posté et du décalage horaire, et des efforts insuffisants pour éradiquer cette souffrance sont partout, des nouveaux médicaments aux applications du nouveau Phone .

Il y a un énorme marché pour les produits et services qui peuvent traiter les individus qui s'écartent du bon cycle prévu de veille-sommeil. Fait remarquable, l'objectif n’est jamais de libérer les gens de leurs prisons circadiennes mais de les y ramener et de les y maintenir . Le calendrier peut être modifié, avec un effort, mais la prison reste la même.

La prochaine fois que je parlerai à Bourgeron, je lui dirai qu'il devrait y avoir une sorte d'anti-mélatonine qui permettrait aux gens de fonctionner librement comme moi, d’abord pour éviter les maux de décalage horaire, de travail posté, et tout çà. Il semble possible que personne n'ait sérieusement songé à cela.

J'ai proposé l'idée de l’anti-mélatonine à certains collègues non-autistes. Ils se sont répandu dans des histoires sur des carrières détruites,des vies brisées. En contraste avec les autistes comme moi, mes collègues ont parfaitement de "bonnes horloges circadiennes" - qui se révèlent incompatibles avec leur vie difficile [stimulante ?]. Ils ont souffert, pour être normalement enchaînés à leur rythme circadien normal.

S'il y avait une pilule qui pourrait leur donner mon horloge très dysfonctionnelle afin qu'ils puissent fonctionner librement à l'extrême, ils l'achètent en vrac. Mais ce n'est pas le cas. Au lieu de cela il y a l'idée que chacun doit vivre dans une prison circadienne.

Glickman (2010) spécule que l'échec de certains autistes d'enchaîner nos cycles veille-sommeil à des indices environnementaux (vous pouvez trouver des informations sur l'enchaînement, comme ce processus s'appelle ici) peut provenir de notre perception atypique. Mon hypothèse totalement sauvage pourrait être qu'un phénotype "de fonctionnement libre" [freerunning] extrême dans l'autisme peut être contribué en partie par la polyvalence cognitive dans l'autisme, ce qui entraînerait des indices environnementaux perçus affectant les cycles veille-sommeil de manière facultative plutôt qu' obligatoire.

Le célèbre Bora Zivkovic, qui, contrairement à moi, sait tout sur les horloges circadiennes, a récemment écrit que - contrairement à moi - les gens typiques ont "des systèmes circadiens complexes qui sont faciles à sortir d'un grand coup » avec des conséquences désastreuses:

    « Dans l'état de jet-lag presque permanent dans lequel beaucoup d'entre nous vivent, beaucoup de choses vont mal. On retrouve des troubles du sommeil, des troubles de l'alimentation, de l'obésité, des immunités compromises, des problèmes de reproduction, des problèmes psychiatriques, des troubles affectifs saisonniers, de la prévalence des ulcères d'estomac et du cancer du sein chez les infirmières de nuit ... »

Bora Z écrit avec envie sur les rennes qui vivent avec des changements audrastiques de saison, mais qui ont échappé à ce genre de misère, peut-être en ayant une «faible amplitude» de l'horloge. Ils sortent justement de leurs prisons circadiennes, chaque fois que c'est nécessaire à l' adaptation. Comment les pauvres humains souffrants de cette prison peuvent-ils le faire, c'est la question – enfin de compte. C'est une très bonne question.

 

References:

Bourgeron, T. (2007). The Possible Interplay of Synaptic and Clock Genes in Autism Spectrum Disorders Cold Spring Harbor Symposia on Quantitative Biology, 72 (1), 645-654 DOI: 10.1101/sqb.2007.72.020

Glickman, G. (2010). Circadian rhythms and sleep in children with autism Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 34 (5), 755-768 DOI: 10.1016/j.neubiorev.2009.11.017

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