"C'est une première mondiale", s'enthousiasme le professeur Ben-Ari. Cet essai va couvrir 400 enfants de 2 à 18 ans et se déroule dans 8 pays de l'Union européenne. "Si tout se passe bien une demande d'autorisation de mise sur le marché sera déposée à l'horizon 2021."

Les premières publications accréditent d'ailleurs les effets de la molécule d'une amélioration de la sociabilité. "Sous la forme d'un sirop, cette solution permettrait non pas de guérir l'autisme, mais le traiter et faciliter les interactions sociales chez l'enfant, les interactions sociales feront le reste, explique-t-il. Il est crucial que ces enfants aillent avec les autres enfants. Si la prise de ce médicament permet d'avoir des enfants plus présents, ces derniers pourront s'insérer plus facilement, à l'école notamment. In fine, c'est une première bataille de gagner."

Parallèlement, il a mis à jour une théorie selon laquelle la maladie commencerait in utero. "Les heures avant et après la naissance sont déterminantes dans la genèse des troubles du spectre de l'autisme, poursuit-il. Pendant la naissance, certains neurones ne grandissent pas à la même vitesse que les autres. On les appelle les neurones immatures. Cette étape clef est très souvent le début des problèmes et perturbe la construction du cerveau.Ces neurones immatures ont des propriétés très différentes et vont perturber l'activité cérébrale." Faire taire ces neurones immatures est le coeur des recherches que mène actuellement le professeur Ben-Ari sur un médicament permettant de loquer sélectivement ces cellules immatures.

Les prochaines recherches du professeur Ben-Ari devraient également trouver refuge dans un nouveau centre. Cet institut privé dédié à l'autisme devrait voir le jour d'ici trois ans sur le campus de Luminy. " Avec ce nouveau bâtiment, je veux rapprocher recherches fondamentales et appliquées et financer des recherches hors des sentiers battus", confesse le professeur.

Il permettrait au Marseillais de rester "premier à jamais" dans sa bataille contre l'autisme.

"Il n'existe ni méthode, ni traitement miracle de l'autisme"

Le docteur François Soumille est pédopsychiatre, chargé des projets concernant l'autisme au sein de l'Ari (Association régionale pour l'intégration des personnes en situation de handicap ou en difficulté) et intervient dans différents établissements marseillais.

La méthode A.B.A a-t-elle fait ses preuves ?
François Soumille : La Haute Autorité de Santé a présenté ses recommandations en 2012, c'est-à-dire les méthodes et stratégies reconnues de prise en charge de l'autisme à différents stades de la vie. C'est un élément de référence pour les familles et les professionnels qui recommande un certain nombre de méthodes comportementales et développementales comme l'A.B.A, Denver ou Teacch.

Cependant, aucune méthode n'est recommandée et efficace pour toutes les formes d'autisme, à tous les stades de la vie. Tout dépend de la nature et du profil de la personne. Ce qui est important, c'est la précocité de la prise en charge.

Quel est l'état de l'offre de prise en charge dans le département ?
François Soumille : Dans les Bouches-du-Rhône, l'offre est très insuffisante par rapport aux besoins. Ici, les difficultés dans le domaine sont très importantes et même plus qu'ailleurs, notamment parce que cela ne fait pas très longtemps qu'on a pris la mesure des besoins des personnes autistes. Et puis le département est vaste et les acteurs ont eu du mal à se fédérer.

Le taux de prévalence (nombre de personnes porteuses dans une population donnée) des troubles du spectre de l'autisme (TSA) est estimé selon les études les plus sérieuses à 1 personne sur 132 pour les moins de 27 ans, ce qui ferait environ 5 000 personnes de moins de 30 ans avec un TSA dans le département. Concernant les réponses aux besoins, une enquête du CREAI Paca-Corse en 2015 retrouvait 1 460 enfants et adolescents inscrits en liste d'attente suite à une décision de la MDPH, parmi eux, on retrouve un grand nombre d'enfants et d'adolescents avec TSA. La situation est particulièrement difficile sur les aires de Marseille nord, Marseille ouest et Martigues mais globalement, la situation dans le département n'est pas brillante.

Et pour les adultes ?
François Soumille : La situation est encore plus critique pour les adultes car il y a encore moins de structures et d'équipes formées alors que les besoins d'accompagnement durent toute la vie. Une enquête de 2017 estimait à au moins 50 les jeunes adultes avec TSA dans les Bouches-du-Rhône devant rester après 20 ans en établissement pour enfants faute de solution pour les accueillir mais la réalité des besoins est encore très mal connue.

Scolarisation : des progrès

À la maternelle, la stratégie du gouvernement prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. À l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", se félicite sur ce point Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", tempère-t-elle. Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. "De nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, pointe et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau", pointe Danièle Langloys, la présidente d'Autisme France.

Par Marie-Pierre Ferey, Arnaud Bouvier

Une trentaine de plateformes d'intervention précoce, destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin, a indiqué Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Le 1er avril 2019, Mme Compagnon et la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel ont dressé un premier suivi de la stratégie dotée de 344 millions d'euros sur cinq ans, à la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (article complet en lien ci-dessous).

Brasser beaucoup d'air

Les plateformes vont être mobilisées avec les 26 centres de ressources autisme (CRA) pour donner des outils aux professionnels dits de "première ligne" (généralistes, pédiatres, médecins scolaires...) afin qu'ils repèrent les premiers signes d'alerte chez les enfants, a assuré Mme Compagnon lors d'une conférence de presse au côté de Mme Cluzel. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans un CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Christine Meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme, "on manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne". "C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien" à ce propos dans la stratégie du gouvernement, a-t-elle dit à l'AFP. Ce plan revient à "brasser beaucoup d'air pour pas grand-chose", fustige-t-elle.

Trois ans pour un RV

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, le plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé : quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "Tant qu'on ne mettra pas le paquet sur la formation initiale et continue des médecins, psychologues ou éducateurs spécialisés, la stratégie ne résoudra pas les problèmes", selon Mme Langloys. Certaines familles doivent attendre "deux, voire trois ans, pour obtenir un rendez-vous. Elles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge de son côté Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de SOS autisme France. "Certains parents sont contraints de déménager dans une autre ville pour trouver quelqu'un à même de s'occuper de leur enfant", ajoute-t-elle.

Des efforts en matière de scolarisation

Le gouvernement a récemment créé, dans la loi de financement de la Sécurité sociale, des forfaits d'intervention précoce pour les séances d'ergothérapie, de psychomotricité et de psychologie mises en place après un bilan, de manière à ce que ces soins ne coûtent rien aux familles. "C'est très bien, mais si vous n'arrivez pas à décrocher un rendez-vous chez un professionnel, ça ne résoudra pas votre problème", commente à ce propos Mme Meignien. Seul point positif à ses yeux : les efforts en matière de scolarisation des enfants autistes. A la maternelle, la stratégie prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. A l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", s'est félicitée sur ce point Mme Meignien. "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", a-t-elle tempéré.

Les adultes, parent pauvre

Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances de la stratégie en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. Le gouvernement met en avant ses efforts pour favoriser leur insertion dans l'emploi. "Je veux bien qu'on pense aux plus autonomes", commente Mme Langloys. Mais de nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, "et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau".

* Présidente de la Fneca (Fédération nationale des écoles adaptées)

Handicap.fr : Vous êtes présidente de la Fneca qui regroupe aujourd'hui plus d'une dizaine d'écoles adaptées dans toute la France. Mais elles sont fragilisées par le fait qu'elles restent hors contrat…
Olivia Marchal : Oui, elles risquent de mourir parce qu'elles n'arrivent pas à passer sous contrat au bout de 5 ans, contrairement à ce que prévoit la loi. Je pense notamment à celle de Saint-Nazaire, qui a maintenant 6 années d'existence et vient d'essuyer un refus net.

H.fr : Pour quel motif ?
OM : Parce que la loi dit que pour avoir un contrat il faut suivre le programme ou être un IME (Institut médico-éducatif). Mais, le programme, c'est un peu compliqué avec des enfants autistes ou avec déficience intellectuelle. Je le dis souvent : « Je ne vais pas enseigner le théorème de Thalès à des jeunes trisomiques ». Il faut arrêter l'hypocrisie... Il n'y a que l'école Tournesol de Paris qui est passée sous contrat en France.

H.fr : Et la dizaine recensée à ce jour ne reçoit pas la réponse espérée ?
OM : Non. Elles ont vu défiler les différents ministres de l'Education nationale, et reçoivent toujours les mêmes réponses. Cette alternative ne doit pas exister. Quand on sait que seulement 20% des élèves autistes sont scolarisés dans notre pays, l'adaptabilité des programmes est une demande urgente de toutes les familles connaissant cette difficulté.

H.fr : Un nouvel amendement voté par l'Assemblée pourrait permettre de passer par une phase transitoire (article en lien ci-dessous).
OM : Oui, car celui pour élargir la loi aux écoles adaptées n'a pas pu être déposé. L'autre option, c'était de s'appuyer sur l'article 8 de la loi « Ecole de la confiance » engagée par Jean-Michel Blanquer, qui leur permettrait de rentrer dans un dispositif expérimental. La députée Cécile Rhilac (LREM), qui nous soutient, a dû mener une âpre bataille. Grâce à sa collègue Sylvie Charrière (LREM), c'est finalement passé, contre l'avis du gouvernement.

H.fr : Et maintenant ?
OM : Ce texte doit être soumis au Sénat, et rien n'est gagné. ... C'est tout de même un premier pas et un grand espoir pour toutes les familles de nos établissements qui rêvent d'avoir une reconnaissance expérimentale durant cinq ans, si le texte est adopté définitivement.
 
H.fr : Ces écoles sont créées à l'initiative de parents ?
OM : Oui, bien sûr en majorité, faute de solution pour leur enfant. Les ruptures de parcours classiques sont les sorties de primaire et de collège. Il n'y a alors pas pléthore de solutions : soit l'IME mais qui n'a souvent pas de place et n'accepte pas toujours les enfants avec des profils autistiques, soit l'école ordinaire qui n'est pas adaptée pour tous, soit sa propre école, soit la Belgique, mais il faut en avoir envie.

H.fr : Combien d'élèves comptent-elles en moyenne ?
OM : Ça dépend. A la Chrysalide, à Saint-Nazaire, il y a 8 élèves plutôt dans le spectre de l'autisme mais on en compte 50 à Annecy avec une liste d'attente de plus de 30 jeunes. A Tournesol, il y a 30 élèves par an et toujours une liste d'attente.

H.fr : Dans les écoles adaptées, c'est du plein temps ?
OM : Chez moi, à Tournesol, oui, et dans la plupart des autres écoles. Alors que dans les IME et au sein de l'école ordinaire, c'est souvent du temps très partiel, surtout au collège.

H.fr : Le fait de passer sous contrat amène quel type d'avantages ?
OM : C'est énorme ! Bien sûr, cela permet le financement d'un enseignant alors que, dans nos EA, ce sont les parents qui payent. Mais c'est presque accessoire ; ce qu'il faut regarder, ce sont les droits que ce statut procure aux familles, et notamment en matière de transport. Dans les écoles hors contrat, leur prise en charge est impossible, notamment pour les taxis. Et c'est le malheur de la Chrysalide ; dans ce département, ils ont référencé 1 900 « sans solution » mais, en l'absence de transport, seuls 8 d'entre eux peuvent accéder à cette école. Ce sont les parents qui doivent faire les allers-retours, parfois de Nantes, et, ce, chaque jour. Une autre école avait ouvert dans les environs d'Aix-en-Provence, qui n'a pas perduré parce qu'elle était inaccessible.

H.fr : Un autre avantage ?
OM : Oui, le droit de pouvoir mettre en œuvre des PPS (projets personnalisés de scolarisation) et la présence d'un enseignant référent qui fait le lien avec la MDPH. Pour les écoles hors contrat, pas d'évaluation et d'analyse des besoins spécifiques. Les familles sont à nouveau mises hors du système, c'est une politique d'exclusion difficilement tolérable pour les parents....

H.fr : Combien coûte la scolarité dans une école adaptée ?
OM : Environ 7 000 euros par an et par élève, à la charge des parents. Il faut savoir qu'un collégien en coûte environ 8 000 au contribuable, un jeune en IME environ 60 000 à la Sécurité sociale ou 30 000 s'il est envoyé en Belgique. Il ne s'agit donc pas d'un problème financier mais d'une volonté politique.

H.fr : Comment expliquer cette réticence de l'administration ?
OM : L'argument, c'est : « Hors contrat = hors système ». Il y a un amalgame avec certaines écoles religieuses qui souhaitent se mettre en marge de l'Education nationale, avec leurs propres méthodes. Il est normal que l'école de la République ne cautionne pas ce genre d'établissement. Mais ce n'est pas du tout notre cas -par définition, les écoles de la Fneca sont laïques et associatives sans but lucratif-, c'est juste que nos parents n'ont pas le choix.

H.fr : Elles peuvent parfois être un tremplin vers l'école ordinaire ?
OM : Oui, bien sûr. Près de 50% des jeunes réintègrent le système ordinaire et poursuivent des études après un passage dans nos écoles adaptées. Il s'agit de faire alliance avec les pouvoirs publics pour pallier une carence de solutions pour des jeunes déscolarisés, de fait, à cause de leur handicap cognitif ou mental. La Fneca souhaite se baser sur une charte qualité construite et validée avec l'Education nationale pour un enseignement adapté qui reste dans un dispositif de droit commun. Il s'agit d'introduire de la souplesse dans un système normatif pour des enfants extra-ordinaires qui n'ont pas trouvé leur place. C'est cet argument que la députée Rhilac a utilisé face aux députés. Alors, oui, on ne propose que des programmes « adaptés » mais ce n'est que du bon sens !