Le frère de « l’autiste »!

Léonard, mon fils porteur d’autisme, a eu un petit frère quand il avait 8 ans:
Ismaël, qui va avoir 3 ans cet été.

Je parle rarement de lui ici, puisqu’a priori il n’est pas autiste, mais je me suis dis que je pouvais bien lui consacrer un article quand même, surtout que sa vie est pas mal conditionnée par l’autisme de son frère.

J’ai ’écrit « a priori » parce qu’à cet âge-là je ne savais pas encore pour Léo, et que maintenant je sais donc qu’on peut apprendre bien après la naissance de son enfant qu’il peut être différent (avant de savoir pour Léo, je ne savais pas; mais en fait, avant de savoir pour Léo, j’ignorais tout des différents handicaps).

Aujourd’hui, j’ai envie d’écrire un article sur ce petit garçon qui a forcément une vie différente puisqu’il a un frère différent, avec une prise en charge et une scolarité à l’extérieur, mais aussi à la maison.

Déjà, il faut savoir qu’Ismaël vit en résidence alternée (une semaine chez son père, une semaine chez moi avec son frère) depuis qu’il a 17 mois, et cela est en partie dû justement à l’autisme de son frère.

En effet, une psychologue a jugé bon, lors d’une expertise médico-psychologique demandée par le TGI, de préconiser une résidence alternée pour un enfant âgé alors de 9 mois, ainsi qu’un mode de garde en collectivité (je suis en congé parental) afin qu’il soit le moins possible en contact avec sa mère psychogène (moi), puisqu’elle a été capable de rendre son fils aîné autiste.

Dans l’expertise, c’est écrit comme ça:

« Il nous semble fondamental pour la construction psychique de ce jeune enfant, qu’un tiers puisse s’instaurer dans la relation mère-enfant. En effet, si le lien maternel est primordial pour les jeunes enfants, il convient également que la mère n’instaure pas une relation exclusive de toute puissance avec l’enfant. »
(…) « Dans ce contexte, nous préconisons pour l’enfant Ismaël, une résidence alternée d’une semaine chez son père et d’une semaine chez sa mère (…). L’admission dans un lieu d’accueil de la petite enfance nous parait également souhaitable ; ainsi Ismaël pourrait bénéficier d’un espace intermédiaire et stable qui pourrait faire le lien entre sa double vie. »

Je ne sais pas si je dois être parano ou pas, mais ce passage où l’on parle de stabilité dans un lieu d’accueil me parait quelque peu accusateur pour mon foyer: élèverai-je mes enfants dans l’instabilité?!

Bref, d’entrée de ce jeu, Ismaël se trouve « victime », je trouve, de l’autisme de son frère, mais heureusement il ne le vit pas trop mal!

Ismaël adore Léonard, c’est son héros. Il veut faire tout comme Léonard: aller à l’école bien sûr, mais aussi au SESSAD (gloups!), faire du théâtre, du judo, de la planche à voile, du ski comme Nonarrrr (c’est ainsi qu’Ismaël appelle son frère), et même porter des slips comme Nonarrrr! J’adore! Je suis vraiment heureuse (malgré le contexte) d’avoir pu créer une fratrie unie.

Pour Léonard, c’est peut être un peu plus compliqué: il a du mal à prêter ses affaires (ils n’ont pas la même chambre). Pour lui, qui a été fils unique pendant 8 ans, et qui tient à ses affaires (surtout à celles appartenants à de ses intérêts restreints) comme à des trésors, c’est un peu compliqué pour lui de voir tous ses Max et Lili rangés dans le désordre.

Léonard a 71 Max et Lili, et ils sont rangés sur son étagère par ordre. Il adore les Playmobils et ne supporte pas de perdre des épées, des chapeaux, des capes, alors il a peur et se met a hurler dès qu’Ismaël s’approche d’un peu trop près!

Seulement, grâce à son frère, Ismaël connaît aussi les 71 Max et Lili: il connaît les titres de tous ceux que nous avons à la maison, et peut donner le titre juste en voyant la couverture – et cela depuis qu’il a 2 ans! Il connaît également Tintin et tous les personnages de Tintin. Il connaît Astérix, Obélix, etc., et sait que ce sont des Gaulois. Il connaît Cléopâtre, César et l’espion de César. Il connaît Louis XIV (programme d’histoire de CM2), il sait qu’on l’appelait le Roi Soleil et qu’il habitait à Versailles.

Bref, Ismaël est certainement le petit garçon le plus cultivé de sa halte-garderie grâce à l’autisme de son frère!

Le 2 mai 2012, je suis allée avec mes deux garçons sur le Parvis de l’Hôtel de Ville de Paris, car c’était la journée de l’autisme. Ismaël a adoré « la fête de l’autisme » et demande régulièrement à y retourner!

Depuis que j’écris pour Autisme Infantile, et depuis la mobilisation soulevée par le film Le Mur de Sophie Robert, je connais plein de mamans crocos, et plein d’enfants autistes. Ismaël est complètement intégré dans ce « monde » d’enfants NT et atteints de TSA.

Une enseignante de VECV et l’éducatrice spécialisée du SESSAD interviennent à la maison, et durant ces moments-là nous devons laisser Léonard « travailler ». Ismaël adore ces dames qui viennent pour Léonard, il est ravi d’apporter le thé à l’enseignante, et fait de gros bisous à l’éducatrice (qui est très jeune et très jolie).

Notre emploi du temps est tributaire des interventions pour Léonard, mais j’essaie de faire en sorte de passer de bons moments avec lui, même quand nous sommes coincés à la maison parce que Léonard travaille.

Ismaël semble être un peu garçon heureux et épanoui (ce qui me semble miraculeux, vu le contexte et sa situation parentale). Il sera ouvert à la différence et ça ça me fait plaisir! Il sera un petit bonhomme tolérant, pour qui le handicap fait parti intégrante de la vie.

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Trouver le juste milieu pour le parent aussi

Depuis la mobilisation soulevée par les parents pour soutenir Sophie Robert et son film Le Mur, qui dénonce l’inefficacité de la psychanalyse dans les prises en charge des personnes autistes, je suis engagée dans le « monde de l’autisme »:

• j’ai suivi les actions proposées par Autisme Infantile,
• j’ai écrit à plusieurs députés pour les sensibiliser au projet de loi de M. Fasquelle, leur expliquant la place de la psychanalyse dans notre société (puisqu’on la retrouve dans tous les secteurs: sanitaire, social, médiation familiale, justice, formation des professionnels de la petite enfance) et à la problématique de l’autisme en France,
• j’ai envoyé mon témoignage à M. Fasquelle et il l’a mis dans son blog,
• j’ai participé à la Journée du macaron,
• j’ai également été en relation avec plusieurs journalistes, à qui j’ai raconté le parcours que j’avais eu avec Léonard, comment nous avons « galeré » pour obtenir son diagnostic, puis comment j’ai dû oeuvrer pour qu’il ait une prise en charge efficace et une scolarité adaptée, etc.
• j’ai rencontré deux étudiantes: l’une faisait un travail sur l’autisme en général, et l’autre sur le handicap à l’école et les attentes des parents sur la scolarité de leur enfant différent.

Bref j’étais à fond dans le mouvement.

Aujourd’hui, j’étais au téléphone avec une de mes meilleures amies (la marraine de mon second enfant), et nous discutions. Je ne vais pas très bien en ce moment, parce que depuis trois semaines c’est compliqué avec Léonard, et surtout parce que je suis très très très très stressée en attendant la réponse du collège où il a été deux jours en observation en classe d’ULIS.

Avec beaucoup de diplomatie, mon amie m’a dit qu’elle comprenait tout à fait ma situation inconfortable, mais m’a dit qu’elle me trouvait peut être un peu trop « dans l’autisme », et que peut être je devrais essayer d’y penser moins, d’être moins tout le temps dedans… Bon, elle l’a beaucoup mieux dit que ça, mais je ne retrouve pas ses mots, ceci dit je pense que vous comprenez l’idée.

Je pense qu’elle n’a absolument pas tort, mais comment trouver le juste milieu?

J’ai une copine qui a un enfant de l’âge de Léonard, et qui a eu un diagnostic de « plus ou moins dysphasique » en même temps que j’ai eu celui d’autisme.

J’écris « plus ou moins », car justement ce n’est pas clair… Pendant un moment, il y a même eu une suspicion de TED, et au final je ne sais même pas si cette piste est écartée ou non.

Je n’ai jamais compris ce qu’avait cet enfant, si ce n’est un trouble sévère du langage, et je n’ai jamais compris non plus quelle était sa prise en charge à part de l’orthophonie (ce qui est le B.A.-BA quand on a un trouble du langage).

Cet enfant a fait deux CE1, et est scolarisé avec une AVS. Je sais que cette maman avait été malmenée par le CMP où elle avait fait suivre son fils dans un premier temps, alors je lui envoyais des liens où la psychanalyse était mise à mal face aux troubles neurologiques, espérant certaineement la faire réagir. Je n’ai jamais eu de réponse.

Dernièrement, cette maman a repris contact avec moi, car elle venait de recevoir le dossier médical du CMP. Et elle était affligée de voir comment on y parlait d’elle (les termes utilisés), et elle était stupéfaite aussi par le fait qu’il n’y avait rien de médical dans ce dossier!

Je lui ai répondu que je savais bien cela, que je l’avais également vécu et je lui ai envoyé l’article de Delphine: Les perles du dossier médical de Mathilde, afin qu’elle puisse effectivement voir que nous étions nombreuses à avoir vécu cela.

Suite à ces échanges, nous avons parlé de sa situation actuelle: elle doit renouveler son dossier MDPH, ne sait absolument pas comment va être scolarisé son fils au collège (il est question de SEGPA), on lui parle de milieu protégé, et même de mise sous tutelle… Elle est dévastée.

Je n’ai malheureusement pas le tact et la diplomatie de la première amie dont je vous parlais au début de cet article, et je pense que je n’ai pas été très délicate avec cette maman (je m’en excuse d’ailleurs, si elle me lit).

Je lui ai dit que je ne comprenais pas qu’elle ne se soit pas renseignée avant (puisqu’elle est dans le monde du handicap depuis au moins cinq ans), qu’à partir du moment où on rentre dans ce monde on s’informe de l’avenir de la personne handicapée, et que milieu protégé et mise sous tutelle étaient des choses à envisager effectivement, selon le degré du handicap.

Je lui ai aussi dit qu’en tant que parent d’enfant handicapé nous devions nous occuper du mieux possible de la scolarité et de la prise en charge, pour qu’une fois adulte la personne soit la plus autonome possible, afin justement d’éviter le milieu protégé et la mise sous tutelle – et que personne ne le fera à notre place.

Je lui ai dit que je ne voyais pas pourquoi son dossier ne serait pas renouvelé, parce qu’aucune MDPH ne dira qu’une personne est reconnue handicapée x années, et ensuite plus, et qu’une personne handicapée l’est à vie.

Je pense que j’ai été un peu « brute de pomme » avec cette maman, mais en réalité j’étais complètement hallucinée par sa légèreté, son côté archi-détendu, du style « tout va très bien, Madame la Marquise! ». Je crois même que je tombais complètement des nues: je ne savais pas qu’on pouvait être cool comme ça!

Alors maintenant, je regarde ma vie et comment je réagis: tout ne tourne pas autour de Léo, de sa prise en charge et de sa scolarité – mais presque!

Pas complètement, puisqu’il y a quand même Ismaël, même si ce n’est qu’une semaine sur deux. Pas complètement parce que j’essaie de vivre aussi pour moi… mais peut-être si peu…?!

Finalement, comment fait-on pour trouver le juste milieu dans une telle situation (surtout que, dans ma situation, tout repose sur moi)?

Je n’en ai aucune idée…

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Le chant des Non-Psykktisans

Hervé Bokobza, psychanalyste avant d’être psychiatre, fondateur du Collectif des 39,dont je vous laisse admirer la prose sur le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, a publié dans l’Express un article profondément révoltant: Autisme: « Les psychanalystes vont entrer en résistance ».

Je n’entrerai pas dans les détails, cet article me donne envie de vomir.

Je dirais simplement à ce monsieur que c’est fantastique d’avoir un enfant autiste quand on peut l’éduquer et lui donner les clés comportementales pour se développer, différent parmis les autres.

Ce n’est pas l’horreur, certainement pas. L’horreur c’est de laisser, lorsque l’on est médecin psychiatre, des enfants sans prise en charge efficace de leur autisme, des familles croire que l’on est le docteur, celui qui sait, alors que l’on est un ignorant, incapable de remise en question, et qui ne prend pas la peine de se tenir au courant des approches, pourtant diverses, utilisées mondialement hors des frontières hexagonales. Par simple dogmatisme psychanalytique.

Monsieur Bokobza dit que nous ne sommes qu’une petite vingtaine de forcenés à passer notre vie sur internet pour contester la psychanalyse, mais engage malgré tout ses collègues à entrer en résistance (quelle bravoure!).

Nous voudrions par cet action d’une part le soutenir dans sa guerre contre les familles d’enfants autistes, mais aussi lui signifier que, systématiquement, une armée de crocobics se lèvera et dira son mécontentement dès lors que nous serons bafoués.

Nous ne défendons ni un dogme ni un bifsteack, nous défendons les vies de nos enfants, de leurs fratries, de nos familles. C’est pour cela que nous sommes invincibles.

Voici donc un chant de Résistants (les vrais, ceux-là), remis à la sauce autistique. Nous nous sommes bien amusés à le faire (comme quoi, nous ne vivons pas dans le Rocky Horror Picture Show).

Opération Autisme Infantile

Nous vous invitons à l’envoyer au Centre Psychologique où Monsieur Bokobza est médecin directeur, le Centre Psychologique de St Martin de Vigognoul, en passant par leur formulaire de contact que vous trouverez ici:

http://www.centrepsychotherapique.com/contactnf.htm

Nous vous invitons aussi à ajouter en commentaire ce lien sur l’article de l’Express ici:

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-les-psychanalystes-vont-entrer-en-resistance_1094612.html

Enfin, les commentaires sont souvent fermés sur le blog Collectif des 39, mais j’en ai trouvé un ouvert ici (il faudra vous connecter pour laisser un commentaire en donnant un mot de passe et une adresse e-mail):

http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3153&cpage=1#comment-3816

Bref, il y a de quoi s’amuser.

Pour les amateurs de karaoké, voici les paroles:

Le chant des Non-Psykktisans

Psykk, entends-tu la fin de ta profession qu’on piétine?
Psykk, entends-tu les cris de joie de nos gosses qu’on libère?
Ohé! Les parents, et tous les intervenants, c’est la fête.
Ce soir, les psykk sauront que c’est là l’heure de leur retraite.

Assaillez sans relâche de dossiers toutes les MDPH!
Insistez, exigez, que votre enfant à l’école ait sa place!
Ohé! Les orthos, plastifiez vite vos pictos, pour le PECS!
Ohé! Psykk, vraiment on s’en contrefiche si on vous vexe!

C’est nous qui ôtons les draps froids du packing sur nos gosses!
Les ateliers contes et la pataugeoire qui les cabossent!
Il est des pays où les enfants autistes sont intégrés!
Mais ici, eux vois-tu, ils sont enfermés, drogués, et brimés.

Ici les parents savent ce qu’ils veulent pour leurs gosses.
Psykk, toi qui tombes, on ne veut plus personne pour prendre ta place.
Demain, ABA, TEACCH et PECS seront légion, car on milite.
Foncez, les parents, le bonheur de vos enfants est en route.

Ami, entends-tu les cris rauques des psykk que l’on jette?
Ami, entends-tu les progrès de ton enfant qu’on éduque?

Et surtout, n’oubliez pas les paroles!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/equipe-therapeutique/psychanalyse/le-chant-des-non-psykktisans/#comment-22780

Grisolles. Marie Bardot poursuit son combat en faveur des autistes

vie associative

Marie Bardot a lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures.

Marie Bardot, présidente de l'association Diamant, s'est battue pour qu'en 2011 l'autisme soit déclaré grande cause nationale. Nous avons rencontré cette maman engagée qui affronte ce handicap au quotidien avec sa fille Lily.

Qu'est-ce que l'autisme ?

Ce n'est pas une maladie psychiatrique, c'est une anomalie du développement neuropsychologique qui entraîne un handicap. L'autisme est dur à vivre. Les parents ne sont pas aidés ; il y a beaucoup de souffrance et de solitude.

Concrètement que demandez-vous ?

Il faut proposer aux autistes des structures d'accueil adaptées : aller à l'école avec une auxiliaire de vie formée ou aller en institut médico-éducatif avec un enseignement adapté (PECS et ABA) et des soins appropriés où bien, avoir accès a une école ABA. Il faut mettre en place un dépistage précoce.

Cela n'existe-t-il pas ?

Non. Il y a certaines possibilités en maternelle, mais le problème arrive dès le CP, quand l'enfant n'est pas apte à suivre un cycle normal. Ensuite, il y a peu de place en institut. Mais il n'y a qu'un institut ABA en France (Nice) et une seule école ABA à Paris. Pourtant la méthode ABA permet en 3 ans, dès l'âge de 6 ans, d'intégrer ensuite 47 % des enfants en cycle normal à l'école. La France a du retard sur les autres pays.

Quelles sont vos actions ?

J'ai lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures. Elle a été déposée aux plus hautes instances de l'État. Il faut arriver à 100 000 pour saisir le conseil d'État. Il faut des directives pour la mise en place de structures éducatives, la formation d'éducateurs. Pour cela, il faut un gros plan de financement. Pour ma part, j'ai déposé un dossier de création d'un centre ABA au conseil régional. J'ai poussé l'IME de Falguière à adopter la méthode ABA et je vais leur remettre un chèque de 1500 euros pour former des éducatrices.

Comme je suis également artiste peintre, j'organise des expositions avec des conférences sur l'autisme en France comme à l'étranger.

Contact : 06 24 81 07 08

http://www.ladepeche.fr/article/2011/02/17/1015948-grisolles-marie-bardot-poursuit-son-combat-en-faveur-des-autistes.html

L’école et les structures n’ont pas leur mot à dire sur les soins apportés à l’enfant autiste

Crossed Axes Vector (image: Vectorportal)

J’entends régulièrement des parents se plaindre que les choix d’orientation de leurs enfants à l’école sont restreints parce qu’ils ne veulent pas organiser une prise en charge en structure qui ne leur parait pas adaptée pour leur enfant. On leur refuse les heures d’AVS, le maintien dans une classe, ou carrément le passage à la classe supérieure ou en classe aménagée (CLIS, ULIS).

C’est quand même un comble! Pour qui se prennent ces gens-là?! L’Education Nationale et le personnel des structures en mal de patients n’ont pas leur mot à dire sur les soins prodigués à un enfant. Cela fait partie du secret médical et du libre choix des soins des parents pour leurs enfants.

Voici quelques pistes à explorer pour faire cesser les insanités, si vous êtes dans ce cas-là:

• La seule chose qu’on puisse vous reprocher, c’est une éventuelle absence de soin, en se basant sur l’article 375 du code civil concernant l’obligation de soin. Or, là, ce n’est pas un refus des soins, mais un refus de soins qui ne vous paraissent pas adaptés. Du moment que votre enfant a un suivi correct à côté, qui vous semble adapté, on ne peut pas vous faire chanter avec ça.
• Signalez à la MDPH chaque changement envisagé, chaque démarche entreprise, dans le cas d’une malveillance lors d’un PPS, afin qu’ils soient au courant et puissent vous soutenir.
• Demander de l’aide à la préfecture. Il existe une liste de « personnes qualifiées » qui peuvent servir de médiateurs lorsque ça ne va pas.
• Écrire au défenseur des enfants.

Si l’IME du coin exige que votre enfant le fréquente pour aller en classe, vous pouvez aussi écrire à l’ARS (Agence Régionale de Santé) dont vous dépendez et signaler un abus de pouvoir du corps médical et institutionnel pour violation de la charte de la personne accueillie (Art. L.311-4 du CASf) et de la charte de la personne hospitalisée (cf. lois du 4 mars 2002, du 6 août 2004, du 22 avril 2005, et circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006) qui spécifie:

« Le patient peut à tout moment quitter l’établissement de santé, sauf exceptions prévues par la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu’il encourt. »

Le pouvoir de ces personnes sur nous et nos enfants peut être annulé par la connaissance des lois qui existent pour nous protéger des caprices des personnes qui veulent régir nos vies. Alors, n’hésitons pas, et sortons les armes appropriées pour nous défendre adéquatement.

http://autismeinfantile.com/informations/vos-droits/lecole-et-les-structures-nont-pas-leur-mot-a-dire-sur-les-soins-apportes-a-lenfant-autiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

CECI EST UNE PARODIE

Chers COPPAins,

Je puis désormais déclarer sans honte ni vergogne de toute moralité ambiante : les heures sombres de notre histoire, c’est maintenant!

Le cancer scientiste s’est désormais étendu à ce que je nommerai sans crépuscule ni idolâtrie : la Honte Autoritaire de Santé. Ces métastases totalitaires visent à éliminer toute la singularité des approches non plurielles exclusives de la souffrance de l’être, de sa liberté de penser à sa liberté de parole, ou devrais-je plutôt préférer proférer : sa liberté de déclarer.

Ainsi nous sommes rangés, catégorisés, tiroirisés, classifiés dans la rubrique des interventions “non consensuelles”. Il est vrai que nous ne sommes souvent pas tous d’accord entre nous, que les nombreuses scissions ont révélé quelques divergences, notamment sur :

• La température des pataugeoires : celle de l’être parlant, de la tortue, de l’amibe ou de la momie freudienne.
• Le sens de l’enroulement au cours de l’empaquetage : sens des aiguilles d’une montre, sens inverse des aiguilles d’une montre, sens du nœud borroméen ou encore selon le miroir de stade 4 je retire 5 et je rajoute 2 consonnes et une pincée de sel.
• L’orientation du corps empaqueté : vers Vienne, vers Vienne mais dans le sens inverse ou vers Vienne en passant par Pluton.
• Le nombre d’années de divan garanties (ADG) à exécuter chez une mère d’autiste standard, c’est à dire psychotique, incestueuse et dégénérée : 30, 50 ou perpétuité.

Cependant, lorsqu’il s’agit de l’essentiel, le consensus psychanalytique est unanimement partagé entre nous sans confiture ni contestation possible, donc : consensuel.

Voilà pourquoi je peux déclarer sans peine, et une fois n’est pas coutume qu’il il s’agit d’une atteinte grave à la démocratie. Il n’est pas surprenant de constater que les experts de la HAS ont été nommés à la fois par la scientologie, par des politiciens de droite et par des extra-terrestres, à savoir trois de nos peuples persécuteurs les plus féroces.

Mais nous n’avons que faire de ces recommandations de bonne pratique puisque la grande psychanalyse ne saurait se plier à des recommandations dictées par un dictat, si bonne que soit la pratique recommandée. Nous continuerons à ne nous autoriser que de nous même pour célébrer la psychose de l’enfant, cette psychose en voie d’extinction que nous sauverons tout en s’opposant à la transformation de mouflets symptomatiques en chimpanzés robotisés.

Ce rapport est rempli de haine, il dénature nos propos, les chiffres sont faux, les références sont tronquées! Laissez-moi vous dire que tout cela transpire l’antisémitisme masqué sans refoulement symbolique. Ce sont des méthodes d’un autre temps qui y sont vantées. Les nôtres résisteront car elles sont critiquées depuis des lustres éteints.

Les enfants psychotiques ont besoin d’une vision qui puisse faire acte autant qu’elle puisse faire sens, celle d’un cadre d’écoute du désir de la non expression décomplexifiée du choix du sujet. Il est essentiel d’écouter la parole de l’enfant, y compris lorsqu’elle ne s’exprime pas comme on pourrait l’avoir attendue telle qu’elle se présente à l’accoutumée, c’est à dire par surcroit télépathique. Nous préserverons encore et toujours cet espace privé, cet espace où quelque chose puisse s’entendre de ce qui fait la singularité toute subjective du sujet. L’énigme du désir de chacun n’est certainement pas détenue par un examen biolo-génétique ou radiologique, aussi onéreux soit-il, tout comme par des échelles d’évaluation de symptômes, car par ce symptôme, c’est l’inconscient qui communique du choix de faire face à sa condition distinctive du partage dominical de l’autre.

Enfin, jamais au grand jamais nous n’avons culpabilisé les mers tout comme nous ne culpabilisons jamais l’amer dans sa singularité, aussi acide soit-elle. Si la culpabilité se fait ressentir, c’est qu’elle a été choisie en dépit de ce en quoi nous ne croyons pas.

Si les parents les plus haineux et hystériformes de regroupent en meutes affamées, cela signifie qu’ils succombent à ce que nous appelons la projection et qu’ils accusent les psychanalystes de la toxicité dont ils sont eux-mêmes coupables, ou plutôt elles-mêmes.

Enfin, qu’une dernière chose soit claire : nous ne refusons jamais de partager l’espace de soin avec les méthodes éducatives, mais à l’étranger.

Misaupointement vôtre,

http://crocoppa.wordpress.com/2012/03/10/has-been/

L'Autisme, «une Grande Cause Nationale» méconnue

Une école spécialisée dans l'accueil des enfants autistes dans le Val-de-marne (94). ( )

« On ne les voyait pas, car ils étaient envoyés dans les hôpitaux psychiatriques pour les cacher ». Voilà comment Florent Chapel, président du collectif national Autisme, explique les chiffres en forte hausse de l'autisme en France.
1 enfant /150 serait aujourd'hui diagnostiqué comme autiste, contre 1/ 10 000 il y a 15 ans, d'après les pouvoirs publics.

Et 1 enfant sur 88 aux Etats-Unis... Une progression reste inquiétante.

Au-delà de la bataille des chiffres, l'autisme dont l'origine reste un mystère affecte la vie de dizaines de milliers de familles. L'Etat a décidé d'en faire une priorité. François Fillon a annoncé l'attribution du label «Grande Cause nationale 2012» à l'autisme. «C'est aussi l’occasion de faire le bilan sur les mesures prises depuis une dizaine d’années, et d'estimer le chemin restant à parcourir au regard des autres pays, qui sont très en avance par rapport à nous».

Lundi, la journée mondiale de l'autisme a mobilisé des parents, des professionnels et des institutions comme la Mairie de Paris, illuminée en bleu pour l'événement.

Une maladie mal soignée

L'autisme reste une maladie aux contours remplis de zones d'ombres. D'après un sondage Opinionway - commandé en 2012 par le collectif Autisme -, plus d’un Français sur trois considère à tort qu’un individu autiste est une personne atteinte de troubles psychologiques. Difficile à diagnostiquer à la naissance ou même pendant la petite enfance, l'autisme est classé comme une maladie «neuro-développementale» par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis 2010.

D'après la classification internationale des maladies, c'est un ensemble de troubles précoces du développement caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication. En clair, l'enfant ne connaît pas le même développement neuro-biologique et ne peut combler la plupart de ses déficiences mentales. Les médecins résument ces signes extérieurs de la maladie sous le sigle «TED» ou «troubles envahissants du développement» avec plusieurs degrés d'affectation.


Manque cruel de places en institut spécialisé

Malgré le plan gouvernemental «Autisme 2008-2010» qui a financé la création de 4 100 places médico-sociales dédiées, peu d'établissements proposent en France un cadre adapté aux enfants. «Désemparées, certaines familles n'ont plus d'autre choix que de placer leurs enfants dans des structures spécialisées en Belgique ou en Suisse» précise Florent Chapel, ce qui induit une logistique très lourde, en termes de contact et d'aller-retour chaque week-end en taxi. 

Polémique sur les traitements

Il n'existe pas encore de traitement spectaculaire de l'autisme. Les pédiatres se contentent de limiter les symptômes tout en soulageant les enfants les plus atteints.
 
Une guerre intestine oppose depuis près de 30 ans les partisans des approches comportementales et les psychanalystes. Pour les premiers, seule une solution éducative personnalisée peut aider l'enfant dans son développement mental. Pour les seconds, qui restent très influents, l'approche psychanalytique recherche des traumatismes dans l'inconscient des enfants et des parents. 

Le 8 mars, la Haute Autorité de Santé a tranché après deux ans de travaux en faveur d'un recours intensif aux méthodes comportementales. Il s'agit d'être en cohérence avec de nombreux pays comme les Etats-Unis ou la Grande-Bretagne.

Un plan national de recherche

Devenue «Grande cause nationale 2012», l'autisme va bénéficier d'un grand plan gouvernemental annoncé ce mardi en conseil des Ministres par la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne Bachelot. D'après le gouvernement, 1000 places supplémentaires seront créées dans des établissements spécialisés en 2012-2013. Articulé autour de trois grandes orientations ( intensifier la recherche, améliorer le diagnostic et la formation des soignants), ce plan entend combler le retard français dans la connaissance de la maladie. Pour enfin progresser ? 

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/l-autisme-une-grande-cause-nationale-meconnue-03-04-2012-1937622.php

La psychanalyse est devenue dogmatique, c'est son erreur

Modifié le 15-03-2012 à 17h51

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LE PLUS. Un rapport de la Haute autorité de santé a mis les psychanalystes en défaut et désavoué leurs pratiques thérapeutiques dans le traitement de l'autisme. La colère des parents d'enfants autistes a fini par faire éclater une guerre jusqu'alors larvée. Pour le psychanalyste Boris Cyrulnik, ce conflit vient aussi du manque de remise en question de la discipline.

Quand la psychanalyse est née, à la fin du XIXe siècle, jamais on aurait pensé qu’elle deviendrait un jour une arme idéologique.

Sigmund Freud à côté de son fameux divan (Sigmund Freud Museum/SIPA)

Avant les années 1960, on nous apprenait qu’il ne fallait surtout pas que la psychanalyse entre à l’université, où le pouvoir risquerait de lui faire perdre son aspect subversif. À partir des années 1970, il était difficile de devenir enseignant à l’université, ou même d'obtenir un poste d’attaché dans un service hospitalier, sans appartenir à l’association psychanalytique qui se partageait les emplois.

De l'exploration du continent intime à l'arme idéologique

La découverte de Freud ne servait plus à explorer le continent intime, ce n’était plus seulement un outil de découverte et de soin, la psychanalyse était devenue une arme pour prendre le pouvoir dans les formations, accéder aux revues qui facilitaient les carrières et donnaient la notoriété qui remplissait les cabinets.

Comment une telle dérive a-t-elle été possible ? Il y a quelques mois, j’ai été invité à Genève, à participer à une réflexion sur "Psychanalyse et linguistique". Les communications les plus authentiques se font le soir au restaurant, bien plus qu’au micro des tables rondes officielles. Un jeune universitaire confie :

"On devrait interdire la psychanalyse. Pendant les six mois où j’ai tenté de faire une cure, je pensais à la mort sans cesse. C’est miracle que je ne me sois pas suicidé."

Stupeur autour de la table, car la femme de l’enseignant qui organisait la rencontre dit à voix haute :

"Moi, je pensais sans cesse à me suicider. C’est un miracle que je ne sois pas passée à l’acte. Le désir de me détruire a disparu, dès la première séance, et n’est jamais revenu."

On aurait pu faire de ces témoignages une réflexion ou une hypothèse de recherche, ce n’est pas ce qui s’est passé. Il a fallu choisir son camp : escroquerie ou sauvetage ?

Quelques semaines plus tard, une de mes amies, mère d’un autiste, me confie sa difficulté d’avoir à vivre avec un tel enfant et me raconte les insupportables humiliations infligées par les psychanalystes à qui elle demandait conseil. Stupeur dans le petit groupe d’amis, où une autre mère raconte l’apaisement apporté par les psychanalystes.

Ce genre de conflit a été exacerbé quand, à la fin d’un rapport Inserm qui évaluait les psychothérapies, les chercheurs s’apprêtaient à publier que c’était la psychanalyse qui obtenait les résultats les plus fragiles. Fureur de certains grands noms, qui firent intervenir le ministre de la Santé pour interrompre le travail avant sa publication.

Résilience et psychanalyse ne s'opposent pas

À force d’être agressés et rendus coupables d’avoir provoqué l’autisme de leur enfant, une association de parents a réalisé une enquête dans les pays étrangers et a découvert que les méthodes de psycho-éducation parvenaient à améliorer beaucoup de petits malades. Les parents demandent aujourd’hui que ces méthodes soient évaluées en France. On leur répond que ces méthodes sont le fait des dresseurs comportementaux et que seule la psychanalyse respecte ces enfants.

Les témoignages de parents accusés s’accumulent, en même temps que les publications d’autistes améliorés parviennent au public et aux parents désespérés. La Haute Autorité de Santé (HAS) est alors requise pour remettre un rapport : c’est défavorable à la psychanalyse !

Comment cette belle aventure intellectuelle qui nous offre un outil de compréhension et de soins a-t-elle pu en arriver à une telle catastrophe ?

Au lieu d’en faire une démarche scientifique, donc évolutive et réfutable, certains élèves de Freud en ont fait une arme de prise de pouvoir dogmatique. Ceux qui ne récitaient pas les mêmes "versets" psychanalytiques que les chefs ont été privés d’enseignement, de publications et de rencontres, comme c’est arrivé à John Bowlby, alors qu’il était pourtant président de la Société britannique de psychanalyse.

Quand une théorie excommunie ceux qui posent de nouvelles questions, elle se renforce, puisqu’elle exclut les hérétiques. Mais en devenant dogmatique, elle se désadapte, ne répond plus aux demandes de ceux qui souffrent et s’écroule à la moindre bousculade. C’est ce qui s’est passé avec les évaluations récentes de l’Inserm et de la HAS.

C’est ainsi que la théorie de l’attachement a été longtemps repoussée avant de finir par s’imposer dans toutes les revues et les universités. C’est ainsi que la réalité du traumatisme a été reconnue, pas seulement son fantasme. C’est ainsi que la résilience conquiert les universités et les groupes de recherche… grâce aux psychanalystes non-sectaires, ceux qui aiment évoluer et se frotter aux idées nouvelles.

L’attitude idéologique a mené au pouvoir, grâce aux certitudes que donnent les dogmes. On a donc accusé les mères d’être responsables de l’autisme de leur enfant et certains psychanalystes en poste ont empêché l’acquisition de nouvelles idées psychanalytiques. Il a fallu passer par d’autres institutions pour dire que les mères n’étaient pas responsables, que d’autres psychothérapies pouvaient apporter un bénéfice et que la résilience n’était pas opposée à la psychanalyse.

Cette posture idéologique était même devenue quotidienne : chaque fois que je cherchais à tracer les limites et les échecs de la résilience, certains me demandaient "Pourquoi agressez-vous votre propre théorie ?". Je ne l’agressais pas, je souhaitais simplement dessiner les limites, comme on doit le faire pour tout nouveau concept. Car le succès de la résilience, son entrée dans toutes les universités et les contresens que l’on entend parfois nécessitent une mise au point scientifique^[1]. 

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[1] C’est ce que nous avons projeté de faire, en réunissant à Paris, plusieurs centaines de chercheurs, de quinze pays différents, pour le premier Congrès mondial de la résilience, les 7-8-9-10 juin 2012 à Paris, espace Reuilly.

À lire aussi sur le Plus :

- Autisme et psychanalyse : les véritables enjeux, par Eric Laurent, psychanalyste et ancien président de l'Association mondiale de psychanalyse.

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/476271-la-psychanalyse-est-devenue-dogmatique-c-est-son-erreur.html

Autisme : la psychanalyse mise à l'index par un rapport de la Haute autorité de santé

Débat sur la psychanalyse, suite. Ce jeudi 8 mars est rendu public un rapport qui n'est pas très tendre avec la psychanalyse. Le blâme ne s’étale pas à travers toutes les pages du document de la Haute autorité de santé : il est glissé dans les recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’autisme infantile. “L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle”. C’est une fuite dans le journal Libération qui en a révélé les premiers éléments.

Ce n’est pas une condamnation, mais cette absence de soutien, dans le pays de Jacques Lacanet de Françoise Dolto, fait mal aux praticiens, et alourdit le débat sur l’autisme, déjà traversé de part en part de tensions. Car depuis plusieurs années déjà, de nombreux parents et praticiens font fronde contre la psychanalyse. Ils essaient de limiter la publicité autour de la doctrine de Freud et de promouvoir des méthodes éducatives et comportementales.

Le rapport de la HAS semble leur donner raison. Pourrait-il conduire à une interdiction de la psychanalyse? Peut-être pas, mais certaines pratiques sont déjà visées. Comme par exemple le “packing”, qui est purement et simplement interdit par le rapport.

» Lire notre article: Le packing interdit

Attaques contre la psychanalyse

La sanction de la HAS fait suite à une série d’attaques, venues de l’association Vaincre l’autisme, fer de lance de la critique contre la psychanalyse. L’association a porté plainte contre le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille et premier promoteur du packing en France. La plainte doit être examinée par le Conseil départemental du Nord de l'ordre des médecins fin mars.

Mais ce n’est pas tout. Après un film qui conclut à l'échec de la psychanalyse, les menaces s’accumulent aussi du coté parlementaire. Le député UMP Daniel Fasquelle a ainsi déposé une proposition de loi “visant à interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes”. “Pour aider ces personnes à s’en sortir, la France ne peut plus continuer à cautionner et financer les pratiques de type psychanalytique dans le traitement de l’autisme”, justifie le député dans sa proposition de loi. “J’ai des témoignages de familles tous les jours, c’est un scandale”, s’exclame le député. Le député dénonce les "pressions remettant en cause l'indépendance de la Haute Autorité de Santé (HAS)" qui auraient dans un premier temps failli faire passer les pratiques psychanalytiques du statut de “pratiques non recommandées" à celui, moins grave, de "pratiques non consensuelles".

Retard français ?

Contre la psychanalyse, les griefs s’accumulent, et notamment sur son efficacité à combattre l’autisme. Selon le député Daniel Fasquelle, 27 études auraient été réalisées hors de France, qui toutes aboutissent à montrer l’inefficacité des méthodes à base de psychanalyse. “Les psychanalystes attendent l’émergence du désir de communiquer” de l’enfant autiste, donc, “on peut toujours attendre”, critique la psychologue clinicienne Solveig Danesi. “Nous sommes le dernier pays à encore utiliser la psychanalyse pour traiter l’autisme”, alors que cela n’existe plus depuis des années ailleurs, ajoute Solveig Danesi, qui reconnaît tout de même que de nombreux pédo-psychiatres sont aujourd’hui formés aux méthodes comportementales.

Pour ses détracteurs, l’organisation du traitement de la maladie serait tout simplement en retard sur les théories actuelles. “La HAS a défini l’autisme comme un trouble neuro-développemental, et pas une psychose infantile (qui est un trouble psychique, ndlr). A partir de là, il faut en tirer les conséquences”, explique le député. A savoir: le traiter avec des méthodes appropriées pour un trouble neuro-développemental, et non avec des méthodes pour un trouble psychique.

Certaines associations et praticiens regrettent encore les “méthodes culpabilisantes” de la psychanalyse, comme l’orthophoniste Céline Hacquard, qui traite un grand nombre de patients atteints d’autisme. “Les parents d’enfants autistes ont été culpabilisés. Ils ont perdu du temps et n’ont souvent pas avancé dans la rééducation de leur enfant”. Céline Hacquard lui préfère la méthode de la “communication augmentée”, qui s’inspire de théories comportementales, et qui selon elle, donne des “résultats rapides”. Dans la théorie de Freud et de ses successeurs, la psychose est le résultat d’une relation défaillante entre l’enfant et ses parents.

“II faut qu’il y ait différentes réponses”

Mais pour Loriane Brunessaux, responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes et membre du collectif des 39, ces attaques méconnaissent la réalité des hôpitaux en France, où les méthodes sont pluridisciplinaires. “Dans les services de pédo-psychiatrie, il n’y a pas que de la psychanalyse”, avance Loriane Brunessaux. Il y a toujours eu de tout dans les services. Pour certains patients et parents, ce sont les méthodes comportementales qui marchent, pour d’autres, c’est le packing, et pour d’autres, une approche plus psychanalytique. L’idée, c’est de trouver des méthodes qui marchent. Et pour cela, iI faut qu’il y ait différentes réponses”, explique Loriane Brunessaux.

La responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes défend, plus que des méthodes purement psychanalytiques, une “approche” psychanalytique. ”La psychothérapie institutionnelle permet de se remettre tout le temps en question”, argumente-telle.

D’autres psychiatres s'insurgent contre cette offensive contre la psychanalyse, qu’ils qualifient de "croisade" d'un député qui se fait le "relais du puissant lobby de quelques associations" pour l'écarter de la prise en charge de l'autisme. La CGT-Santé a apporté son soutien. "Rien ne justifie des accusations excessives ‘d’actes de tortures ou de mauvais traitements’. L’indication des packs peut être envisagée dans les cas de comportements d’automutilation graves", écrit la fédération dans un communiqué."Que ce soit au sujet de la psychanalyse ou des packs, la prise en charge des enfants autistes sert de prétexte fort démagogique pour justifier l’ingérence de points de vue politiques et idéologiques dans les soins, au détriment de l’indépendance des pratiques et d’un réel débat scientifique", juge encore la CGT-Santé.

“La Haute autorité de santé n’est absolument pas indépendante”, fustige par ailleurs la psychiatre. “Il est toujours démontré que ses recommandations se font en dépit de toute logique”, ajoute-t-elle. Que ce soit dans l’affaire du médiator, ou dans ses recommandations sur la maladie Alzheimer, ces derniers mois, la HAS a été souvent montrée du doigt. Les membres du collège qui dirigent l’autorité sont nommés par le président de la République, le président de l’Assemblée, celui du Sénat, et par le Conseil Économique Social.

Indépendance ou pas, les partisans de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle ne se sentent pas soutenus. “On est dans une très très mauvaise période pour la psychanalyse”, résume Loriane Brunessaux.

http://www.huffingtonpost.fr/2012/03/07/autisme-psychanalyse-rapport-haute-autorite-sante_n_1327421.html?1331152351&ref=france

Autisme: des parents au pilori

Par Estelle Saget, publié le 02/03/2012 à 11:54

 

Valentin, 12 ans, atteint du syndrome d'Asperger. Sa mère, Véronique, a dû se battre contre les services sociaux pour en conserver la garde. La justice lui a donné raison.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

C'est devenu un réflexe. Quand elle passe devant la fenêtre de son studio, elle jette un oeil sur les voitures qui se garent devant l'entrée de l'immeuble, en contrebas. "Encore aujourd'hui, j'ai peur qu'on vienne m'enlever mon fils, confie Véronique Gropl, 51 ans. Je n'ai plus de valise prête pour partir à la moindre alerte, mais je reste sur le qui-vive." Trois ans ont passé, pourtant, depuis que le tribunal pour enfants de Créteil (Val-de-Marne) a vérifié que le garçon, autiste, n'était pas en danger. La juge a conforté Véronique dans son choix de lui faire la classe elle-même, à la maison, en rendant un non-lieu. Le deuxième, dans la vie mouvementée de Valentin, 12 ans. 

Des affaires jugées à huis clos

Quand son fils est né, Véronique habitait encore Nice, sa ville d'origine, où elle dirigeait une entreprise de 50 salariés, spécialisée dans les installations pour la téléphonie mobile. Elle s'est inquiétée, en maternelle, de voir Valentin chahuté par les autres enfants et s'est adressée au centre médico-psychologique de son quartier. La pédopsychiatre n'a rien décelé de préoccupant chez le garçon. En revanche, elle a trouvé la mère bizarre. Signalement au procureur pour soupçon de maltraitance. Les services sociaux ont débarqué, interrogé Véronique. Alors elle s'est enfuie, son fils de 5 ans sous le bras, et s'est réfugiée en banlieue parisienne, chez sa fille aînée, encore étudiante. Là, elle a frappé à toutes les portes jusqu'à ce qu'elle obtienne la confirmation que son intuition était bonne. Les troubles de Valentin étaient liés à une forme atténuée d'autisme, le syndrome d'Asperger. Et non à une mauvaise éducation... L'enquête ouverte à Nice s'est conclue par un non-lieu. Le premier. Il a suffi, ensuite, que Véronique refuse d'inscrire son fils à l'hôpital de jour, une structure psychiatrique qu'elle jugeait inadaptée, pour qu'un nouveau signalement soit adressé au procureur. Et se solde, encore une fois, par un non-lieu. 

Véronique s'estime chanceuse. D'autres parents, moins téméraires, n'ont jamais rencontré le médecin capable de poser le diagnostic d'autisme. Ni trouvé l'énergie de monter un programme d'éducation sur mesure pour leur enfant. Celui-ci s'est trouvé interné en hôpital psychiatrique, celui-là a été placé dans une famille d'accueil, sur décision du tribunal. Autant d'affaires jugées à huis clos, sans que les familles n'aient de copie du dossier (la protection d'un mineur implique celle des personnes qui signalent les cas de maltraitance). Plusieurs associations de familles d'enfants autistes dénoncent cette réalité méconnue, qui échappe aux statistiques. Surtout, elles affirment, exemples à l'appui, que des signalements visent des parents compétents, dont le seul tort est d'avoir refusé les soins qui leur étaient proposés. "Certains psychiatres ou directeurs d'établissements spécialisés exercent un chantage sur les familles, constate Danièle Langloys, la présidente de la fédération Autisme France. Ils utilisent la menace: soit vous nous laissez votre enfant, soit vous devrez répondre devant un tribunal de l'accusation de défaut de soins." Une référence à l'article 375 du Code civil, qui permet au juge de prendre des mesures pour protéger un mineur en danger. Le président de Vaincre l'autisme, M'Hammed Sajidi, considère que la loi est trop souvent dévoyée. "Des psychiatres l'utilisent pour imposer des traitements dont les parents ne veulent pas, alors que la santé de l'enfant n'est pas menacée", s'indigne-t-il. La source du problème? Nombre de parents revendiquent le libre choix de la méthode d'accompagnement de leur progéniture. Et refusent, en particulier, les thérapies psychanalytiques, que la Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête d'ailleurs à désavouer. 

Véronique a mis en place différentes approches éducatives. Parmi celles-ci, des cours de batterie.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

En France, deux écoles s'affrontent dans la prise en charge des troubles envahissants du développement (TED), une dénomination regroupant les difficultés de communication apparaissant dès l'enfance, dont l'autisme. D'un côté, les psychiatres d'obédience psychanalytique, les "psykk", comme les appellent, vengeurs, les parents qui les vilipendent sur les forums de discussion. Ils considèrent l'autisme comme un problème psychique causé par de mauvaises relations avec la famille, la mère en particulier. Une théorie invalidée par les découvertes des neurosciences. De l'autre, les psychiatres et psychologues qui défendent les nouvelles méthodes éducatives et comportementales utilisées à l'étranger. Il y a en effet un consensus international pour définir l'autisme comme un handicap dans lequel les capacités à échanger avec l'entourage sont altérées, et qu'on peut compenser. Les parents s'échangent comme des sésames les noms de ces équipes, trop peu nombreuses, voire déménagent pour s'en rapprocher. 

Ainsi, certains médecins ou établissements de l'"ancienne école" s'enferrent dans ce qui ressemble à une guerre de tranchées contre les parents. Avec, comme dommages collatéraux, des signalements. L'été dernier, dans le Calvados, M. L. décide de retirer son fils Benjamin (1), 7 ans, de l'hôpital de jour, "où il régresse, au lieu de progresser". Le soir même, la pédopsychiatre chargée du service alerte les services sociaux. Les L. endurent cinq mois d'enquête serrée. On leur reproche de négliger la santé de Benjamin. L'argument à charge? Une petite morsure de chien, qui n'aurait pas été soignée. "Heureusement, j'avais emmené mon fils chez notre médecin de famille, qui a témoigné en notre faveur", se félicite M. L. Finalement, les capacités des parents sont reconnues. En effet, Benjamin va à l'école, dans une classe pour enfants handicapés ; il est suivi sur le plan médical, se rend à des séances d'orthophonie et de psychomotricité. R.A.S.  

Une approche moderne de l'autisme devrait assurer à l'enfant une vie aussi "normale" que possible.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

Comme d'autres parents accusés à tort, M. L. est persuadé que la pédopsychiatre a agi "par vengeance". Cette praticienne n'a pas souhaité répondre à L'Express. Mais l'un de ses confrères, qui exerce en Savoie, un département reconnu pour son approche moderne de l'autisme, présume que de tels signalements relèvent de l'ignorance. A deux reprises, le Dr Stéphane Cabrol s'est trouvé sollicité par des familles sous le coup d'une enquête sociale, dans un autre département, après avoir refusé l'hôpital de jour et réclamé une scolarisation. "J'ai évalué les enfants et, dans les deux cas, la demande des parents était pertinente, affirme-t-il. Un enfant autiste de bon niveau intellectuel peut tout à fait suivre une scolarité normale. Et quelles que soient ses capacités, la stratégie adéquate, aujourd'hui, est de le maintenir le plus possible dans sa communauté de vie."Dans le domaine complexe de l'autisme, l'évolution des connaissances provoque des résistances au changement." Certaines équipes reprochent aux parents un comportement d'errance dans les soins ou de mise en danger de leur enfant parce qu'elles ne veulent pas passer à d'autres modes de prise en charge", estime le Dr Nadia Chabane, à l'hôpital Robert-Debré, à Paris.  

Les parents, le plus souvent, obtiennent des non-lieux

Dans le cas de Yassine, c'est la volonté de ses parents de l'inscrire au collège qui a provoqué le signalement aux services sociaux. Il est le troisième d'une famille de quatre enfants d'origine marocaine, installée à Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine). Le garçon a 5 ans lorsqu'il entre à l'hôpital de jour, et 12 quand sa mère, assistante maternelle, décide qu'il est capable d'apprendre à lire et à écrire. La pédopsychiatre n'est pas de cet avis. "Alors j'entreprends les démarches moi-même, raconte Mina Borous. Et quand j'obtiens une place dans une classe pour enfants handicapés, les ennuis commencent. L'hôpital essaie de m'intimider, ils menacent de me retirer mon fils. La pédopsychiatre me téléphone à la maison en disant: 'On verra qui va gagner, vous, ou moi ! Votre fils n'ira jamais à l'école !'" L'hôpital adresse un signalement et les parents sont convoqués au service petite enfance du conseil général. "Là, je parle, je parle, malgré mon accent, se souvient Mina. Si c'est un crime de demander l'école, je leur dis, alors j'ai commis un crime et je serai condamnée, mais qu'on laisse Yassine tranquille." Les parents obtiennent gain de cause et Yassine entre au collège en complément de l'hôpital de jour. Aujourd'hui, à 18 ans, il sait lire et écrire. 

Dans la dizaine d'affaires récentes que L'Express a pu examiner, les familles ont finalement obtenu un non-lieu de la justice ou la clôture de l'enquête sociale. Le signe, peut-être, que ces affaires vont devenir de plus en plus rares. 

(1) Le prénom a été modifié. 

Six Fours Handicap Autisme Paca peut voir l'avenir avec le sourire

L'association a tenu son assemblée générale mercredi et, en l'espace de peu de temps, elle a mis en place de nombreuses actions. Cette année est prévu un grand congrès le 3 avril, un partenariat avec "vaincre l'autisme" et un projet de structure innovante.

L'assemblée générale d'Autisme PACA s'est déroulée mercredi soir.

D.D, le 28 février 2012

Par Martine Perez, damien Mascret - le 08/02/2012

Grâce aux neurosciences, des stratégies de soins se dessinent, loin des concepts freudiens totalement dépassés.

Les premières recherches sur l'héritabilité de l'autisme menées dans les années 1970 ont démontré que quand un vrai jumeau est atteint, l'autre a 70 à 90% de risques de l'être aussi, ce taux étant compris entre 5 et 20% pour les faux jumeaux. La base des origines génétiques était jetée, anéantissant les théories psychanalytiques qui faisaient de l'enfant autiste la victime d'un trouble de la communication maternelle. Depuis, plusieurs équipes dans le monde, notamment celle de Thomas Bourgeron en France, ont découvert une centaine de gènes en cause dans cette maladie aux multiples facettes et observé qu'un certain nombre d'entre eux induisaient des altérations de la transmission neuronale au niveau du système nerveux central.

Malgré cette évolution conceptuelle majeure au cours des dernières années, grâce au dynamisme de jeunes chercheurs en génétique et neurosciences, la France reste le dernier bastion des psychanalystes dans le domaine de l'autisme. Des médecins continuent à prendre en charge des enfants malades sur la base de concepts freudiens ou lacaniens. Pour dénoncer cette situation, le député UMP du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, a déposé fin janvier une proposition de loi visant à «l'arrêt des pratiques psychanaly­tiques dans l'accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes».

«Arrêter de culpabiliser les mères»

Les thérapies comportementales, les stratégies éducatives, les soutiens psychologiques devraient désormais faire partie intégrante des soins, à adapter à chaque enfant souffrant d'autisme. «Mais, en l'absence de données statistiques, si l'on en croit les familles concernées, à tous les guichets où elles se présentent, c'est la psychanalyse qui est mise au premier plan. Cela, parce que ce type de formation est majoritaire dans les cursus des psychologues qui gouvernent la prise en charge des enfants autistes», déplore Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS.

Pour le Dr Julie Grèzes, du laboratoire de neurosciences cognitives (Inserm) de l'École normale supérieure, il est plus que temps de tourner la page: «Cela fait vingt ans que l'on sait qu'il y a une racine biologique à l'autisme. Il y a suffisamment d'éléments neuroscientifiques pour arrêter de culpabiliser les mères!» À l'hôpital Robert-Debré (APHP, Paris), le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre spécialiste de l'autisme, est tout aussi catégorique: «L'ensemble des données de la littérature internationale s'accorde sur le fait que les troubles du spectre autistique sont neurodéveloppementaux…» Grâce à l'IRM fonctionnelle, l'équipe du Dr Monica Zilbovicius (psychiatre, Inserm, CEA Orsay) a mis en évidence des anomalies précoces du fonctionnement d'une partie du cerveau de l'enfant autiste: le sillon temporal supérieur.

Une exception française

Or cette région joue un rôle majeur dans la perception des mouvements, du regard, du visage. Ainsi, le Pr Ouriel Grynszpan (La Pitié-Salpêtrière, Paris) travaille avec de nouvelles technologies de stimulation cognitive destinées à aider les enfants autistes à déchiffrer le jeu des expressions faciales subtiles, riches en informations, qui se passent dans la région des yeux. «Nous voulons mettre en place une étude basée sur cet entraînement sociocognitif», a-t-il expliqué il y a quelques semaines lors du colloque annuel du Centre d'expertise national en stimulation cognitive. Là est sans doute la différence fondamentale avec la psychanalyse: dans les neuro­sciences, les hypothèses sont évaluées, corrigées ou abandonnées.

Pourquoi la théorie de l'enfant autiste prisonnier de lui-même à cause de sa mère, popularisée par le psychanalyste Bruno Bettelheim dans «La Forteresse vide», publié en 1967, ne perdure-t-elle qu'en France? La réponse est à chercher d'abord chez les psychanalystes, rétifs à toute évaluation de leur pratique. Beaucoup sont restés sourds à la mise en évidence d'une forte composante génétique de la maladie qui, sans percer le mystère de ses causes, discréditait les modélisations psychanalytiques.

Un milieu psychanalytique hostile

Quelques-uns restent ouverts à cette évolution. Pour la psychanalyste Marie-Christine Laznik, partisane d'une intervention précoce et donc du dépistage des troubles de la communication chez les nourrissons, la cause est entendue: «Bettelheim était complètement à côté de la plaque. Les mères n'ont rien à voir avec l'origine de l'autisme», affirme-t-elle. Une hypothèse qui ne reflète pas forcément les positions d'un milieu psycha­nalytique encore souvent hostile aux techniques éducatives et comportementalistes (Teacch, ABA…), pourtant appliquées avec succès dans de nombreux pays.

En 2007, la revue médicale internationale «The Lancet» s'étonnait de voir une méthode comme le packing (qui consiste à envelopper les enfants dans des linges humides et froids pour leur faire prendre conscience des limites de leur corps) soit utilisée en routine en France sans jamais avoir été testée. En France et nulle part ailleurs! D'autres psychanalystes proposent encore, là aussi uniquement en France, l'éloignement des parents.

La Fondation FondaMental, dirigée par le professeur Marion Leboyer (université de Créteil), a mis en place des programmes de recherche et de prise en charge de l'enfant autiste basés sur les voies ouvertes par la neurobiologie.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/02/08/17243-autisme-neurobiologie-discredite-psychanalyse

Autisme : le documentaire « Le Mur » condamné par la justice

Sophie Verney-Caillat | Journaliste

Maël en classe dans son école à Mons, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

Les psychanalystes ont gagné une bataille contre les parents d'enfants autistes soutenant la réalisatrice du documentaire « Le Mur ». Mais la guerre n'est pas finie. Sophie Robert fait appel du jugement rendu ce jeudi 26 janvier par le tribunal de grande instance de Lille, annonce son avocat Benoît Titran.

Trois psychanalystes interrogés dans son film la poursuivaient pour « atteinte à l'image et à la réputation ». Ils estimaient que les propos qu'elle avait retenus dans son documentaire, une charge contre le traitement psychanalytique de l'autisme, avaient été « dénaturés ». Le juge leur a donné raison.

Sophie Robert est condamnée à leur verser un total de 19 000 euros, et à retirer les extraits des interviews du film, ce qui équivaut à une interdiction du film. La réalisatrice et productrice devra également payer 9 000 euros pour la publication du dispositif de la décision dans trois revues choisies par les plaignants, et 6 000 euros pour les frais de justice.

Remise en cause de tout travail documentaire

Me Benoît Titran, estomaqué par la décision du tribunal, estime cette décision de justice « dangereuse pour la liberté d'informer » :

« Ce qui est critiqué c'est le principe même du travail de montage, ça remet en question n'importe quel travail de documentaire. Les psychanalystes interviewés se sont piégés eux mêmes dans leurs réponses, elle ne les a pas piégés ».

Dans le jugement de douze pages, que Rue89, a pu consulter, le tribunal fonde sa décision sur une comparaison entre les rushes qui avaient été saisis, donc les interviews initiales, et le documentaire tel qu'il a été monté. Exemples :

• Sur les causes de l'autisme, Sophie Robert « laisse faussement apparaître que pour Alexandre Stevens les parents sont désignés comme responsables ou fautifs ». Dans l'interview intégrale,le psychanalyste est plus nuancé :

« parfois, quand la mère est déprimée, enceinte, ou à la naissance, ça peut parfois [arriver], l'enfant peut être autiste et parfois pas ».

• Sur l'apport des neurosciences, le tribunal estime que les propos d'Eric Laurent ont été tronqués. A un moment de l'interview, il déclare :

« la description de nous-mêmes comme mécanisme biologique se complexifie des hypothèses amenées par les neurosciences, par la biologie fondamentaler, par tel chercheur, telle équipe, etc, nous les commentons (...) ».

Le tribunal estime donc qu'« il ne peut être retenu de ces propos que le demandeur serait dans le refus des connaissances scientifiques actuelles ».

La réalisatrice est actuellement à Philadelphie, aux États-Unis, où elle a été invitée par l'association internationale ABAI, promoteur des méthodes cognitivo-comportementales, à présenter son film. Elle doit réagir lors d'une conférence de presse en direct sur internet, ce jeudi, à 21h heure française.

http://www.rue89.com/2012/01/26/autisme-le-documentaire-le-mur-condamne-par-la-justice-228785

Tous touchés par l’Autisme !

Publié le 23 juin 2009 par Audraygaillard

Rencontres parlementaires autisme

par Nominoe » Hier, 00:35

Bonsoir,
je suis allé aux rencontres parlementaires autisme seulement cet après midi.
Stef, Sophie Robert et Hildegarde y étaient aussi.

J'ai raté l'intervention de Sophie Robert qui a fait des vagues, il parait.
Les représentants d'associations de Parents avaient etaient en grande forme.
Je suis encore dans le ressenti.

Question du financement:
Quelques nuances parmi les portes paroles.

M. Hérault de Sésame, insiste sur le besoin de financement importants de petites structures et sur le problème des adultes autistes qui semble empirer, malgré le plan autisme. Moins sur la qualité des accompagnements, même si il condamne explicitement les psykk, et la maltraitance en asile psychiatrique (chambres d'isolement, médication massive conduisant a une hébétude, et régression majeure).

Deux représentants administratifs,
Sabine Fourcade, nous endort avec un jargon et des chiffres ou elle semble dire que la france fait de gros efforts. Elle sera remise (gentillement) a sa place par Mme Langloys.

Claude Evin (ARS) est un peu plus ambitieux. Il parle de necessite de reorientation des budgets vers des accompagnements de qualité. Necessité d'un pilotage et d'une coopération prioritaire avec les associations de parents, porteurs de connaissances, innovation, et d'efficacité. Mais il semble bien optimiste quand au comportement des ARS vis a vis des demandes associatives. Il cite en exemple un nouveau CRA adulte a paris, qui va s'ouvrir a la Pitié Salpètriere, en collaboration avec Autisme 75, avec pour Professeur, un psykk, apprendra-t-on plus tard lors des questions .

Christel Prado du CESE, lit un discour genre parfait. Le premier a être applaudi par la salle. Responsabilite de la société dans la situation actuelle. Juste excellent! je vous laisse la surprise.

Philippe Calmette, FEGAPEI, enfonce le clou intelligement. Dépenser pour INVESTIR dans la sante, l'autonomie des personnes TEDs, est une economie de demain. Investir dans le dépistage.
Investir dans le dépistage, éducation, formation des pros recherche appliquée.
Cout social de l'autisme: 80% des mères arrètent de travailler quand l'enfant a 3 ans........
Le coût des accompagnements éducatifs est négligeable, face au coup social, et hospitalier actuels. Soyons pragmatiques.
Décloissonnement et souplesse pour bien dépenser.

M. Hérault: Necessité de dépasser la penurie pour permettre souplesse et optimisation.

M. Lamour, député:
Projet de vie educatif, CLIS, ULIS, formation des auxilliaires de vie.
Education Nationale ne prend pas ses responsabilités.
Probleme des adultes. Hopital = maltraitance. Les parents gardent leurs enfants au domicile jusquà leur décès. Rien au bout du tunnel.

M. Hérault: Département et conseil généraux doivent se parler.
FIN

Table N° 4: Amélioration du plan autisme?

Mme Langloys a litteralement "bouffé du lion". 30 mesures décidés dans le plan. 17 n'ont jamais été mises en oeuvre.
Documents, bases de connaissances existent maintenant (HAS, INSERM, etc..). Souvent bon, voir excellent. Le corps médical, dans sa majorité ne respecte pas les recommandations de la HAS.
Tout y passe, opposition des psykk, refus d'actualiser les formations, refus de mise en oeuvre des traitement, situation dramatique des adultes: à 95% sans diagnostiques pertinents, n'ayant jamais bénéficié d'un accompagnement éducatif.
Accompagnement du vieillissement inexistant.
Accompagnement en milieu ordinaire. Les demandes des familles peu écoutés.

V. Letard, peut-être chauffée par D. Langloys, pationnée.
Rapport ce soir.
Gros problèmes existant: 289 jours de délai diagnostique en moyenne. MDPH, puis plan d'aide après diagnostique de 12 à 18 mois. Apres, accueil dans une structure specialisée, en moyenne deux ans. Pour ceux qui savent.....
+ commissions incompétentes: meconnaissance et parfois opposition aux plans d'aides proposés. ==> Il faut que les CRA pilotent les MDPH.

Elle insiste ENORMEMENT sur la nécessaire réforme des formations des pros.

Nécessité d'anticiper les mesures sur le logement et l'intégration des jeunes autistes devenant "autonomes", professionnels: ca va arriver, il faut y penser. LaFIPA et l'AGEFIP interlocuteur statutaires ne comprennent pas de quoi elle parle...., alors que les crédits existent......

Le plan autisme est appliqué différement selon les lieu et l'ouverture d'esprits des pros. Quelques exemples à suivre (Montpellier, Rhone), globalement échec.
Nécessite d'un Comité de Pilotage pérenne et aiguillon, tous les 3 mois, avec POUVOIR d'injonction: Comité National de Concertation.
Les textes existent: ON APPLIQUE.

Conseil Scientifique:
Pour actualiser régulièrement les connaissances, en parallèle.
Pour mettre en Oeuvre un PLAN NATIONAL de formation, formation initiale, continue, recyclage massif, sur toutes les professions concernées.
Pour éviter des formation bidons, distribue un label de qualité
Elle apprécie EgaliTED (en coup de vent). Peut-etre parce pour le memo que nous lui avons écri sur la réforme des formations pros en france.

Mme Poulet FEGAPEI:
Elle a enfoncé le clou des dysfonctionnement en France, sur une diction théatralisée. Le contenu était excellent. La façon, après Mme Langloys qui avait en gros tout dit et Mme Letard, qui faisaient des propositions "concrètes", a fini par me géner. Trop grave pour en rire.
Je dois partir pour m'occuper de mes enfants. Train retour maison.

Améliorer la prise en charge des “enfants TED”

 

Francette Tsiaranga et l’association Teddy militent pour une meilleure prise en charge des enfants atteints de troubles envahissants du développement.

 

TED comme troubles envahissants du comportement. Un accronyme pour désigner une diversité de pathologies proches de l’autisme avec lesquelles vivent plusieurs milliers d’enfants à la Réunion. Samedi, l’association Teddy qui leur est consacrée organisait une journée de sensibilisation à Saint-Paul. Objectif : rassembler les parents d’enfants atteints de ces troubles et faire également passer un certain nombre de messages, entre autres à destination de l’Éducation nationale. Car la plupart de ces enfants particuliers et leurs familles vivent souvent une véritable galère au sein des écoles et des collèges, faute de formation des enseignants et des personnels éducatifs. A l’image de Thomas, 11 ans, pour qui sa mère a du se battre de longues années pour lui faire suivre un parcours scolaire normal. “Mon fils n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de 8 ans et demi. Et jusque-là, on se contentait de me dire qu’il était fou. Dès les petites classes, on a voulu le mettre en CLIS et j’ai refusé parce que je savais qu’il était capable de beaucoup de choses”, explique Francette Tsiaranga, la responsable locale de l’association Teddy. Le pré-ado, aujourd’hui en classe de 6e au collège de Quartier français, excelle dans de nombreuses matières, en dépit d’un blocage en mathématiques. “Il collectionne les 20/20 en histoire-géo ou en français”, poursuit la mère. “Mais c’est son comportement qui n’est pas compris, en particulier dans la cour de récréation. Il a du mal à communiquer avec les autres, alors l’Education nationale continue de penser qu’il n’est pas à sa place”. Thomas a tout de même la chance d’avoir à ses côtés une aide de vie scolaire depuis son entrée à l’école. Mais tous ses camarades de Teddy n’en bénéficient pas. La moitié selon l’association qui milite donc pour des recrutements immédiats, une formation étendue à l’ensemble des établissements scolaires et, plus globalement, une meilleure prise en charge des enfants TED. “Nous avons déjà le soutien actif du sous-préfet Daniel Boisson, membre d’honneur de l’association mais il faut faire plus encore”, explique Francette Tsiaranga

http://www.clicanoo.re/11-actualites/15-societe/300082-ameliorer-la-prise-en-charge-des.html

Pas de vrais postes pour aider les élèves handicapés

Marie Lacroix, 39 ans, originaire de Beaumont de Lomagne, dans le Tarn et Garonne, a voulu témoigner de son itinéraire, pour montrer l'absurdité de la situation. Forte de son expérience, adorant ce qu'elle faisait, elle a dû partir et a été remplacée par des personnes sans aucune formation et souvent arrivées là par défaut.

Marie Lacroix a débuté en septembre 2003. Diplômée d'un BTS Force de vente, elle vendait des spots publicitaires à des radios. Elle veut alors se réorienter.

Elle signe avec le Rectorat un premier CDD d'un an pour être AVS - 35 heures par semaine pour environ le Smic. Le contrat peut durer 6 ans maximum. Elle est ensuite renouvelée deux fois un an, puis elle décroche un contrat de trois ans.

"Ca été la révélation, explique-t-elle, je me suis découvert une vocation. J'apprécie énormément le travail en équipe avec les enseignants et le lien avec les familles. J'ai en plus naturellement de l'empathie et de la bienveillance à l'égard des enfants".

Au fil des ans, elle accompagne un élève autiste en maternelle, un mal entendant au collège, un autre atteint de troubles du comportement, de myopathie, etc. Les premières années, elle a l'occasion de rencontrer et d'échanger avec des professionnels. "Mais ces dernières années, les enveloppes pour la formation ont été réduites à peau de chagrin", regrette-t-elle.

Le 31 août 2009, Marie Lacroix arrive au terme de son contrat. Mais entre temps, le 23 août 2009, un décret a été publié, qui autorise les associations à engager des AVS - l'Etat leur donnant des subventions pour payer les salaires. Elle contacte alors l'Inspection académique qui lui donne son accord, mais à une condition: qu'elle trouve l'association prête à l'employer.

"J'ai cherché et cela a pris du temps. J'ai finalement trouvé une association qui voulait bien reprendre mon contrat. Mais quand je suis retournée à l'Inspection académique, on m'a dit que c'était trop tard et que ma ligne budgétaire avait disparu".

Marie Lacroix se démène alors pour trouver une solution de rechange. Elle obtient une dérogation pour bénéficier d'un contrat aidé, en l'occurrence un CUI. Elle devient alors EVS (un autre statut pour la même fonction auprès des élèves handicapés) - 20 heures par semaine pour 630 euros par mois.

Le contrat peut durer 24 mois maximum. Elle signe d'abord pour 6 mois, puis pour 12 mois. En juin 2011, elle demande une prolongation pour les 6 mois restants. Mais Pôle emploi lui refuse pour d'obscures raisons administratives. 

En juillet 2011, Marie Lacroix décide de lancer une procédure aux Prudhommes contre son employeur, le dernier lycée où elle travaillait. Elle demande que son dernier contrat soit requalifié en CDI, ainsi que des indemnités pour licenciement abusif, pour non respect du préavis, pour n'avoir reçu aucune proposition de formation dans le cadre de son CIU comme le prévoit la loi, etc. Son affaire passe le 17 novembre. 

"Aujourd'hui je me bats pour que notre métier soit reconnu, comme le réclament de nombreuses associations, explique Marie Lacroix, elle-même membre de l'Unaisse, pour que l'on arrête de renvoyer chez elles des personnes comme moi réduites à aller pointer au chômage, enfin pour dénoncer le fossé entre les belles paroles ministérielles sur la hausse du nombre d'enfants handicapés scolarisés et la réalité sur le terrain - on manque de personnels pour les accompagner et certains doivent même rester chez eux faute d'AVS".

http://classes.blogs.liberation.fr/soule/2011/10/pas-de-vrais-postes-pour-les-eleves-handicapes.html

Réactions de professionnels et personnes autistes sur le documentaire « Le MUR » et sur le packing

Voici les réactions (traduites de l’anglais) de personnalités du monde de l’autisme suite au visionnage du documentaire Le MUR: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.

Pr. Travis Thompson, PhD Licensed Psychologist, Dept. of Educational Psychology, University of Minnesota

J’ai regardé les six sections du Mur avec un mélange de tristesse et d’indignation. Tristesse, parce que la France était le berceau de Jean Itard, qui a le premier décrit l’autisme et a introduit des méthodes de renforcement ainsi que la communication au moyen de pictogrammes (similaire au PECS) afin d’éduquer Victor, il y a plus de 200 ans; parce que la France était le berceau de Claude Bernard, le père de la physiologie moderne, qui a insisté sur la nécessité de pratiquer des méthodes scientifiques et d’exclure les causes hypothétiques des désordres et des maladies de l’Homme. Claude Bernard a été à l’origine du projet revirement de la recherche ABA reversal. La France est aussi le pays de Louis Pasteur, l’une des figures les plus importantes de l’histoire de la médecine, qui a découvert que les maladies infectieuses sont causées pour la plupart par des germes, la « théorie germinale des maladies ». Ses travaux sont devenus la base de la science appelée microbiologie. La France a une histoire médicale remarquable, ce qui rend la présente vidéo encore plus désolante.

Les notions théoriques exprimées par tous les psychanalystes interviewés n’ont aucun fondement empirique, et seraient simplement amusantes, ou au pire embarrassantes, si ce n’était le fait que, apparemment, de nombreuses personnes les prennent au sérieux en France. Elles sont particulièrement dérangeantes car elles perpétuent des idées, préjudiciables et sans fondement, initiées par Bruno Bettelheim, au sujet d’effets maternels nocifs qui seraient propices au développement de l’autisme chez les enfants. Or, ces idées ont été depuis totalement discréditées. Concernant l’autisme et le traitement de l’autisme, elles tiennent du conte populaire ou de mythologies: de même que les bergers désignaient les étoiles et les planète dans les ciels nocturnes, racontant des histoires haletantes pour expliquer le mouvement des constellations, on essaie d’expliquer les troubles du spectre autistique des enfants avec autisme.

Je suis indigné d’apprendre que des professionnels de la médecine et des psychologues apparemment éduqués empêchent les enfants avec autisme de bénéficier du traitement le plus approprié et de méthodes éducatives qui ont montré de manière récurrente lors de recherches contrôlées dans divers pays (Norvège, Royaume Uni, Etats-Unis) leur haute efficacité dans la diminution, la suppression et la prévention de l’émergence des symptômes autistiques. Il est évident que ni les associations professionnelles, ni les agences gouvernementales n’attendent des psychanalystes interviewés pour ce film qu’ils soient au courant de la littérature sur la recherche scientifique clinique ayant pour sujet le traitement de l’autisme. La première de ces études a été publiée en 1987, et la plus récente en 2010. L’un des psychanalystes de l’interview traite ces interventions comportementales de « lubies ». Il y a eu plus de vingt de ces études sur un quart de siècle, ce qui semble en faire autre chose qu’une lubie.

Il est de plus en plus évident que l’autisme est un trouble neurologique qui implique une défaillance du développement des composants des connections du cerveau ou synapses. Il y a une évidence convaincante qu’une synaptogénèse induite par l’expérience peut surmonter certains de ces problèmes. Je propose que les psychanalystes interviewés dans cette vidéo lisent, de Murrow et al. (2008): Identifier les loci et les gènes de l’autisme par traçage de l’ascendance partagée récente, Science volume 321 pp. 2018-223. Les auteurs concluent ainsi: « La relation entre l’activité neurologique dépendant de l’expérience et l’expression des gènes dans la période postnatale constitue la base de l’apprentissage et de la mémoire, et l’autisme apparaît typiquement durant ces phases tardives du développement. Notre conclusion est que les délétions de gènes régulées par l’activité neuronale, ou par des régions potentiellement impliquées dans la régulation de l’expression des gènes dans l’autisme, suggère que des défauts dans l’expression de gènes dépendants de l’activité peut être une cause des déficits cognitifs chez des patients avec autisme. Par conséquent, la perturbation du développement synaptique régulé par l’activité pourrait être un mécanisme commun au moins à un sous-groupe de mutations apparemment hétérogènes associées à l’autisme ». L’implication logique de ces conclusions est qu’une expérience compensatrice sous forme d’intervention comportementale intensive et précoce est à même de surmonter certaines des conséquences de ces déficiences des gènes en favorisant la synaptogénèse, ce que j’ai déjà signalé dans un article en 2005 (Thomson T. 2005, Paul E. Meehl et B.F. Skinner: Autitaxie, Autitypie et Autisme. Comportementalisme et Philosophie, 33, 101) dans lequel je faisais une comparaison avec entre l’analyse de l’étiologie de la schizophrénie de Paul Meehls avec l’autisme.

Je suis vraiment désolé de voir que continuent à s’imposer de telle idées dans un pays aussi développé et scientifiquement sophistiqué que la France.

Donna Williams, autiste Australienne, auteur entre autre du livre Si on me touche, je n’existe plus

Le fait est que les enfants, handicapés par des troubles de perception sensorielles ont besoin d’une famille qui soit présente, qui soit capable de mettre de côté ses névroses, drames et égo personnels, et, sans s’engloutir dans la co-dépendance, qui soit capable de prendre à bras le corps cette aventure qu’est de travailler avec ces problématiques de façon à ce que l’enfant qui en est victime ne s’enferme pas dans sa bulle, en réaction contre un monde qui le submerge d’un point de vue cognitif… mais les psychanalystes doivent retourner à l’école.

Pr. Tony Attwood, Masters degree in Clinical Psychology from the University of Surrey, Honours degree in Psychology from the University of Hull, PhD from the University of London

Merci beaucoup pour votre e-mail ainsi que le lien vers les extraits sur YouTube du documentaire concernant l’approche psychanalytique de l’autisme et du syndrome d’Asperger en France. Je parcours lentement les films, car je crois qu’ils sont très importants, et ma propre opinion clinique est que la psychanalyse est en fait dangereuse pour les enfants autistes, mais aussi pour leurs parents, tout particulièrement la mère de l’enfant. Je reviens en France tous les deux ans, et je serai de retour à Paris en Juin prochain. Lorsque je présente des informations au sujet d’approches alternatives, je sais que les parents sont parfois étonnés qu’il y en ait, et les professionnels ont beaucoup du mal à comprendre qu’il y a une alternative et, je dirais même, une approche plus efficace.

Temple Grandin, autiste Américaine, a inventé la « squeeze machine » qui permet de ressentir de la pression contre son corps

L’autisme n’est pas causé par des mauvais parents. C’est complètement fou que la psychanalyse soit le traitement principal pour l’autisme en France. Il est choquant que la France ait tant de retard.

Je détesterais le packing. L’enfant devrait etre capable de contrôler la pression lui-même. La squeeze machine marche sur ce principe. Le packing est inutile et très stressant pour l’enfant

Judy Barron, maman Américaine de Sean Barron, autiste, tous deux co-auteurs du livre Moi l’enfant autiste

Je viens juste de voir le film avec l’horrible bande des psychologues/psychiatres partageant leur ignorance sur le sujet de l’autisme. Ils parlent comme si ils étaient dans les années 50. Ils n’ont rien appris depuis toutes ces années? Comme cela doit être profondément choquant pour les parents et enseignants qui voyent ce film!

Merci de transmettre aux cabinets d’avocats qui préparent un réquisitoire: je souhaiterais leur proposer mon aide car je pense que ceci est si important pour les familles françaises et surtout pour leurs enfants.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/reactions-de-professionnels-et-personnes-autistes-sur-le-documentaire-le-mur-et-sur-le-packing/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=reactions-de-professionnels-et-personnes-autistes-sur-le-documentaire-le-mur-et-sur-le-packing&mid=51

Après un samedi consacré à l'équitation avec Trott'Autrement et à la voile avec Envol Loisir ... Ce sont là les activités habituelles d'Elise à cette époque de l'année...nous nous sommes rendus le 18 septembre à la kermesse organisée par l'association Meuphine dont les actions sont multiples :

"Avec Meuphine, changeons notre regard sur le handicap", c'est le slogan de l'association et tout un programme ...

Jour de fête donc avec des stands, un spectacle où petits et grands ont pris beaucoup de plaisir et un lâché de ballons qui restera dans les mémoires !!!

Lisou à beaucoup apprécié.

Malgré une météo mitigée ce fut un très bon moment de plaisir partagé.

Bravo à Nadine Vallet & Nathalie Paronneau  et toute leur équipe pour cette belle fête !

Autisme : les psychanalystes dans « Le Mur »

Que découvre-t’on dans ce film ? Il s’agit en fait d’une succession d’interviews de pédopsychiatres de renom ou de psychologues, tous actuellement en activité dans divers centres hospitaliers ou cabinets de psychiatre. On y retrouve quelques noms prestigieux comme le Pr Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie de l’hopital Necker à Paris, ou le Pr Pierre Delion, responsable du Centre Ressource Autisme du Nord-pas-de-Calais. Ces professionnels, qui sont amenés tous les jours à diagnostiquer et mettre en place des thérapies pour les enfants autistes que les familles leur amènent, nous expliquent en détail leurs conceptions théoriques de l’autisme à travers la vision psychanalytique qui est la leur. Dans le dernier tiers du documentaire, ils nous disent aussi ce que, selon eux, la psychanalyse peut apporter concrètement à un enfant autiste.

En contrepoint, quelques scènes de vie quotidienne de plusieurs familles touchées par l’autisme d’un enfant nous sont montrées. Dans ces scènes, les parents racontent leurs parcours et nous expliquent comment et pourquoi ils ont, eux, choisi pour leurs enfants des prises en charge éducatives, non psychanalytiques, et les enfants eux-mêmes nous montrent l’étendue de leurs progrès.

Il s’agit donc a première vue d’une nouvelle résurgence de la querelle entre psychanalystes et cognitivistes sur la question de l’autisme, ses causes et sa prise en charge. Sauf qu’ici, ces professionnels d’orientation psychanalytique, tous en activité, nous livrent le fond de leur pensée, sans détour. Et c’est là où l’on apprend déjà que selon ces professionnels, l’autisme est toujours une « psychose » c'est-à-dire une maladie mentale résultant d’un effondrement du psychisme, alors même que les recommandations françaises et internationales ont depuis des années énoncé qu’il n’en est rien et qu’il faut cesser d’entretenir la confusion entre ces deux types de troubles. Cette confusion autisme/psychose est en effet responsable en partie de l’utilisation de thérapies inadaptées toujours en application en France.

Mais pire, on apprend que toujours selon ces professionnels, la mère est reste la principale responsable de l’autisme de l’enfant (la « mère crocodile », « les dents de la mère ») de par ses pulsions psychiques incestueuses, et que c’est le « phallus du père » qui permet de l’en empêcher. Ou encore, que « mieux vaut un inceste paternel qu’un inceste maternel, parce qu’un père incestueux, ça donne une fille juste un peu débile, alors qu’une mère incestueuse ça fait un garçon psychotique »… On est à des années lumières des discours publics habituels des mêmes professionnels, qui repètent à qui veut les entendre que cela fait bien longtemps qu’on a abandonné l’idée de la culpabilité maternelle chère à Bettelheim et Mannoni.

L’intérêt de tout cela est que ces personnages nous confirment ainsi ce dont les familles d’enfants autistes témoignent régulièrement : les diagnostics inadaptés, les discours culpabilisants envers la mère, tout cela est subi aujourd’hui par beaucoup de familles désemparées en quète d’aide compétente pour leur enfant, et qui se tournent vers les professionnels de la pédopsychiatrie. Cette situation est dénoncée par les associations de parents depuis des années (voir par exemple le Livre Blanc de Autisme France).

Par ailleurs, ces notions de « psychose infantile » et de culpabilité maternelle sont aujourd’hui abandonnées par la communauté scientifique internationale, depuis des décennies. On sait que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental d’origine principalement génétique avec l’influence de facteurs environnementaux physiologiques, on a démontré depuis 15 ans grâce à des études épidémiologiques que les parents n’étaient absolument pas en cause dans l’apparition de l’autisme de leurs enfants, on sait aussi que ces enfants ont avant tout besoin d’une prise en charge éducative cognitivo-comportementale. Ces résultats sont détaillés dans un Etat des Connaissances publié en 2010 par la Haute Autorité de Santé (lien ici) et par plusieurs guides de bonnes pratiques étrangers (un guide français est en cours d’élaboration par la HAS).

Mais le pire est montré dans le dernier tiers du film, où l’on demande à ces professionnels : « que peut attendre concrètement un autiste de la psychanalyse ». La meilleure réponse est sans conteste « le plaisir de regarder voler une bulle de savon ». Chacun se fera son idée en visionnant les réponses des divers protagonistes interrogés.

Finalement, deux « bonus » permettent de faire un état des lieux (présenté par le Dr Zilbovicius) sur les dernières avancées des neurosciences dans le domaine de l’autisme. On a là une explication claire de ce que l’on a découvert récemment sur les véritables causes de l’autisme, ses racines neurophysiologiques, et leurs conséquences sur la perception du monde par les autistes, expliquant une bonne partie de leurs difficultés. Le contraste avec les propos tenus par les professionnels d’orientation psychanalytique du documentaire est saisissant.

En conclusion l’auteur de cet article ne peut que recommander à tout un chacun de visionner ce documentaire, car c’est la première fois qu’on peut découvrir ce que les pédopsychiatres et psychologues d’orientation psychanalytique pensent vraiment des parents – que leurs enfants soient autistes ou non.

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-les-psychanalystes-dans-le-100754