La Fondation Orange apporte son soutien à 57 projets d’équipements numériques et de loisirs pour les personnes avec autisme

Samedi matin, comme à l'accoutumé, j'ai accompagné Lisou au Haras du Grand Clos pour sa séance d'équitation encadrée par Fanny LUNEAU (avec Nicolas sur la photo ... un autre de ses cavaliers), la monitrice de l'association Trott'Autrement ...

Séance prévue pour 3 ou 4 cavaliers ... cela reste variable ... c'est là tout l'esprit de Trot qui s'adapte au besoin des cavaliers et de leur famille je tiens à le souligner. Incomparable !

Ce jour là ils étaient deux : Elise et Geoffray.

Et clairement c'est aussi l'occasion pour les uns et les autres de discuter ...

Lisou pose ses affaires comme d'habitude et part faire son tour ... Nous sommes déjà en pleine discussion et nous la voyons arriver en compagnie d'un poney qui s'était échappé qu'elle ramène au box ... en compagnie d'Alexandre ...

Je fais un peu de course à pied dans la campagne, enchaîne avec une réunion informelle au club house ... m'arrache tant bien que mal - nous sommes pressés ce jour-là - pour constater après une rapide enquête qu'Elise est partie en ballade avec un groupe d'enfants sur leurs poneys ... je repars donc en courant dans la campagne après avoir déterminé de quel côté ils avaient pu partir pour découvrir quand je les rejoins qu'ils sont sur le chemin du retour ... Ouf !

On sera donc en retard au 10ème anniversaire de l'IPPA ....

Ces quelques mots pour vous montrer combien Elise est à l'aise dans cet environnement et bien intégrée !

Merci à tous

Joseph Schovanec sur le plateau du 13 heure de France 2, novembre 2012 © France2/Culturebox

En mars dernier, la Haute autorité de santé (HAS) sortait un rapport établissant les recommandations de l’agence à propos des thérapies à mener contre l’autisme en France, critiquant certaines techniques psychanalytiques comme le packing. Ce texte n’a pas été accueilli de la même façon par tous les spécialistes. D’une part, la psychiatrie française se sent méprisée. À l’inverse, d’autres estiment que cela va dans le bon sens. C’est par exemple l’avis du neurologue Yehezkel Ben-Ari qui explique son point de vue à Futura-Sciences.

• Découvrez le dossier pour tout savoir sur l'autisme

À lire, l'avis du psychiatre Gérard Schmit, qui défend des positions contraires.

L’année 2012 est placée sous le sceau de l’autisme puisque la maladie en a été proclamée grande cause nationale. Mais ce trouble envahissant du développement est très complexe car extrêmement varié. Il n’est d’ailleurs pas très bien caractérisé même si l’on sait désormais qu’il s’agit d’un trouble neurologique avec une mise en place anormale de certains réseaux de neurones dans le cerveau. Derrière tout cela, au moins un millier de gènes sont potentiellement impliqués.

Mais comment le soigner ? Le débat fait rage et les méthodes varient selon les pays. Dans les territoires anglo-saxons, souvent très pragmatiques, on est plus facilement adepte de la méthode ABA, qui n’est rien d’autre qu’un conditionnement skinnerien, dans lequel on récompense les enfants lorsqu’ils agissent comme on le désire et on leur fait comprendre qu'un comportement est inadapté pour les pousser à l'abandonner. Une technique qui fonctionne plus ou moins bien selon les patients.

En matière d’autisme, la France fait un peu figure d’exception. La psychiatrie et la psychanalyse y jouent un grand rôle. Mais un rapport émis en mars dernier par la Haute autorité de santé (HAS) épingle certains aspects de ces pratiques, et notamment la technique très controversée du packing, qui consiste à envelopper l’enfant en crise sévère d’un linge frais et humide pour le calmer. Un texte très mal perçu des psychiatres français… mais bien accueilli par d’autres, comme Yehezkel Ben-Ari, directeur honoraire de l’Institut de neurobiologie de la Méditerranée, qui se justifie auprès de Futura-Sciences.

Le neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari est le fondateur de l'Institut de biologie de la Méditerranée. Il aborde la problématique de l'autisme en se focalisant sur les changements cérébraux que la maladie implique. © P. Latron, Inserm

Futura-Sciences : En tant que neurobiologiste, quel est votre ressenti face au recours à la psychanalyse pour soigner l’autisme ?

Yehezkel Ben-Ari : Je pense tout d’abord que la psychanalyse pure est tout à fait discutable et que personne n’a apporté la preuve de son utilité contre l’autisme. Elle n’est pas la seule thérapie proposée et s’accompagne de pratiques psychiatriques ou d’autres techniques telles l’ABA. Mais ce que je lui reproche surtout, c’est son manque de rigueur scientifique ainsi que l’absence de tests sérieux sur son efficacité.

Mon équipe et moi tentons par exemple de développer un médicament à partir d’une molécule existante. Cela nous a pris 4 ans, nous avons dépensé des millions d’euros. Nous devons nous soumettre à un ensemble de contraintes très rigoureuses. Pour réaliser les demandes cliniques de phase III, il nous a fallu remplir un dossier de 140 pages où l’on a défini nos objectifs à remplir pour que l’opération soit un succès. Les psychiatres, eux, n’ont pas de telles contraintes. Certes, ils peuvent connaître quelques réussites, notamment au niveau de la communication, qu’il ne faut absolument pas négliger. Mais pour que cela soit valable, il est nécessaire de le confirmer. Rien n’est valable si ce n’est pas universel, et rien n’est universel si ce n’est pas vérifiable.

Faut-il tout jeter dans l’approche psychiatrique selon vous ?

Yehezkel Ben-Ari : Non, bien sûr que non. Mais certaines techniques sont inutiles. Je suis sûr qu’on ne pourra jamais soigner l’autisme avec le packing. En revanche, tout ce qui est basé sur la communication verbale, les câlins, la tendresse, ça ne pourra jamais faire de mal. Et moi je suis pour tout ce qui marche. Face à l’autisme, qui est une maladie complexe, il faudra toujours proposer plusieurs traitements complémentaires car on ne trouvera jamais, à mon sens, un traitement miracle qui guérira de l’autisme. Il sera seulement possible de diminuer la sévérité de la maladie.

L'autisme est une maladie qui affecte le fonctionnement du cerveau. Celui-ci n'est pas connecté de la même façon. Comme en atteste ce schéma, pour une même activité motrice, un autiste active les régions ici matérialisées en bleu, quand une personne non malade utilise les parties colorées en jaune. © Axel-Ralph Muller, Wikipédia, cc by 2.5

Mais alors, quelles solutions préconisez-vous contre l’autisme ?

Yehezkel Ben-Ari : C’est une maladie très précoce, et nous savons qu’elle apparaît au plus tard au moment de l’accouchement. Les réseaux de neurones dans le cerveau ne se forment pas correctement, dégâts qui s’amplifient avec le temps. C’est donc un trouble de l’anatomie du cerveau. Je ne vois pas vraiment comment on pourrait le soigner uniquement avec des mots.

De nombreux laboratoires dépensent des millions et des millions dans l’espoir de trouver de nouvelles mutations impliquées dans la maladie puisqu’on sait qu’il existe une composante génétique. On pense qu’il y en aurait plus de mille. Mais cette approche a des limites. Le diagnostic n’est pas sans équivoque car on peut porter ces mutations sans pour autant être malade, ce qui réduit considérablement les applications thérapeutiques et, in fine, peut apporter dans certains cas un réconfort aux parents mais c’est tout. De plus, la thérapie génique ne marchera pas car les dégâts étant précoces, le cerveau se câble mal et les causes du syndrome découlent de ce défaut, en plus de la protéine affectée par la ou les mutations. Autant cela pourrait fonctionner pour des cancers ou d’autres pathologies, mais je doute grandement de son efficacité face à des maladies qui concernent un défaut de développement du cerveau, un organe si plastique.

L’idéal serait de diagnostiquer la maladie bien plus tôt, vers 6 mois. Malheureusement, cela n’est pas possible actuellement. Nous essayons pour notre part de mettre au point un médicament qui contribue à remettre un peu d’ordre dans le cerveau. Nous avons de bons résultats et un article important sera publié prochainement. Pour l’instant, les deux molécules autorisées aux États-Unis ne sont pas vraiment convaincantes. Mais les temps pourraient changer…

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

Santé | 15 mai 2011

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom?

© (c) Mercedes Riedy

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom? Témoignages de mamans et explications du Dr Mandy Barker, pédopsychiatre à Lausanne.

Tous les parents d’enfants autistes connaissent les mêmes angoisses: «Dans quelle école ira mon enfant l’an prochain? Qui voudra l’accueillir? Pourquoi les méthodes éducatives qui l’aideraient à progresser ne sont-elles pas prises en charge par les assurances?» Ces questions lancinantes sont au coeur des préoccupations de l’association Autisme Suisse Romande.

Les autistes sont environ 15 000 en Romandie, tous âges confondus. Dans l’ensemble du pays, on compte environ 10 000 enfants souffrant de cette affection, donc deux fois autant de parents obligés, en raison du manque de structures spécialisées, de se débrouiller avec les moyens du bord.

«En fait, ces chiffres sont une estimation, explique Isabelle Steffen, membre actif de l’association et maman de Thomas, 15 ans. Nous manquons de visibilité. Beaucoup d’enfants sont dispersés dans de petites institutions, d’autres sont gardés par leurs parents parce qu’ils ne trouvent pas d’autre solution. Quant à l’AI, elle est incapable de nous fournir des statistiques précises». Comment, dans ce cas, procéder à une estimation exacte des besoins? Ce qui est sûr, confirme l’association qui se voit régulièrement confrontée au désarroi des parents, c’est que de nombreux enfants sont privés des stratégies éducatives intensives qui leur seraient utiles et leur permettraient d’acquérir un maximum d’autonomie. La plupart passent d’institution en institution, de foyer pour handicapés mentaux en centre psychiatrique, sans pouvoir bénéficier d’une prise en charge stable et adaptée à leur cas.

Il faut dire que l’autisme est une pathologie très particulière, qui a été longtemps associée tantôt à un handicap mental incurable, tantôt à un trouble psychiatrique induit chez l’enfant par une mère froide et incompétente. Or on sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un dysfonctionnement neurobiologique se traduisant notamment par des troubles du langage, du comportement et de la communication, ainsi que par des débordements émotionnels. On sait aussi qu’il est possible d’aider les enfants à surmonter en grande partie ces symptômes grâce à des méthodes spécifiques qui permettent à près de 50% d’entre eux d’être scolarisés (voir encadré). Le problème, c’est que l’accès à une telle prise en charge reste réservé à quelques heureux élus.

Faire accepter son enfant dans une des rares écoles pour autistes relève de l’exploit. Il faut l’inscrire sur une liste d’attente déjà surchargée et prier le ciel pour qu’une place se libère. Il faut aussi en avoir les moyens, car l’écolage dans ces centres privés coûte entre 50 000 et 100 000 francs par an, non remboursés par les assurances. Faute de mieux, beaucoup de parents apprennent et appliquent eux-mêmes les méthodes qui permettront à leur enfant de progresser et de conquérir un maximum d’autonomie.

Médecins, psychologues et éducateurs sont conscients du problème. Avec beaucoup de conviction et de bonne volonté, ils mettent en place des réseaux de soutien aux familles afin de compenser au moins en partie les failles du système. Mais pour que les autistes puissent bénéficier sans discrimination des soins spécifiques indispensables à leur évolution, il faudrait une volonté politique susceptible d’apporter des solutions à des situations que trop de familles vivent avec un sentiment d’injustice.

Qu’est-ce que l’autisme?

Cause L’autisme est un dysfonctionnement neurobiologique affectant le fonctionnement du cerveau dès le premier stade de son développement. L’origine de ce dysfonctionnement n’est pas établie avec certitude. Les chercheurs ont identifié une cinquantaine de gènes associés à l’autisme. L’hypothèse qui prévaut est celle de prédispositions génétiques liées à des processus biologiques complexes survenus pendant la grossesse.

Symptômes Ils sont d’intensité et de gravité variables selon les individus. Mais toutes les personnes souffrant d’autisme présentent des points communs: problèmes de communication, difficulté à établir des relations sociales, gestes stéréotypées, intérêt persistant et exclusif pour certains objets, angoisse face aux changements dans la routine quotidienne.

Degré de gravité 30% des autistes n’ont pas de retard mental (une partie d’entre eux est dotée d’une intelligence de haut niveau). 30% souffrent d’un retard mental léger à modéré. 40% souffrent d’un handicap mental sévère à profond. Environ 50% des enfants sont susceptibles d’être scolarisés et d’atteindre un bon niveau d’autonomie, à condition de bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée.

Thérapies Plusieurs méthodes ont fait leurs preuves et aident les enfants autistes à développer leurs compétences. Les plus connues sont: ABA (Applied Behavior Analyses), une approche comportementale qui prône la stimulation intensive de l’enfant pour favoriser son intégration dans la société; TEACCH, qui aide l’enfant à se repérer dans le temps et à structurer ses activités; PECS, un système de communication au moyen d’images pour les enfants qui ne maîtrisent pas le langage. Ces stratégies éducatives, indispensables pour l’évolution de l’enfant, ne sont cependant pas reconnues par les caisses maladie.

www.autisme.ch

L’autisme est un no man’s land

Au Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à Lausanne, la pédopsychiatre Mandy Barker s’occupe d’une consultation spécialisée en autisme. Interview.

A partir de quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme chez un enfant?
Nous pouvons poser un diagnostic dès l’âge de 18 mois, mais parfois il faut attendre que l’enfant ait trois ans pour le confirmer. Il nous arrive de recevoir en consultation des enfants plus âgés, dont l’autisme n’a pas été décelé plus tôt parce qu’ils s’agit d’autistes de haut niveau, avec un quotient intellectuel élevé.

Quel est le point commun entre un autiste de haut niveau et celui qui souffre d’un certain retard mental?
Ils présentent l’un et l’autre des symptômes regroupés sous le terme de «triade autistique». Cela recouvre une pauvreté des interactions sociales, des troubles graves de la communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements stéréotypés et des centres d’intérêt limités.

Quel est pour eux la meilleure thérapie?
Dans tous les cas, le traitement doit être précoce et spécialisé. Malheureusement, beaucoup d’enfants et d’adolescents ne bénéficient pas d’une structure adaptée, alors qu’une prise en charge multidisciplinaire - pédagogique, éducative et thérapeutique - est déterminante, car elle favorise la progression et l’évolution de tous les enfants autistes, quelle que soit la gravité de leur cas.

Pourquoi n’existe-t-il pas suffisamment d’institutions spécialisées?
En ce qui concerne les enfants, la politique officielle actuelle est celle de l’aide à une intégration dans les écoles publiques. Pour certains, cela se passe bien. Mais pour d’autres, l’enseignement classique ne suffit pas pour leur permettre d’acquérir les connaissances et les comportements qui, précisément, leur permettraient de s’intégrer dans la société.

Que fait le service de pédopsychiatrie pour les aider?
Une fois le diagnostic posé, nous mettons en place un réseau pour suivre l’enfant. Nous proposons un soutien aux familles. Nous organisons également des cours de formations destinés aux pédiatres, pour la détection précoce de l’autisme.

Quel serait pour vous le projet idéal?
Il faudrait pouvoir mettre en place un programme de traitement précoce et intensif pour les enfants dès 18?mois. Car plus les enfants sont pris en charge tôt, meilleurs sont leurs progrès. Mais pour réaliser un tel projet, c’est l’argent qui manque. L’autisme chez l’enfant préscolaire est un no man’s land!

Témoignages

«La psychiatre m’a dit: votre fille ne se mariera jamais»

«Céline est mon troisième enfant. J’ai tout de suite remarqué qu’elle avait des comportements étranges. Elle ne supportait pas d’être touchée et se mettait aussitôt à crier. Excessivement calme, elle pouvait rester longtemps dans son lit sans bouger et sans gazouiller comme le font les autres bébés. Au moindre bruit, elle se mettait à hurler. Elle fuyait le regard des autres. A l’époque nous habitions Zurich. Inquiète, j’ai pris rendez-vous au Kinderspital, puis dans deux autres hôpitaux. A chaque fois on me disait de ne pas m’en faire, que tout s’arrangerait. Pensant que Céline avait peut-être un problème d’audition, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste ORL en Belgique. Céline a fait une crise dès qu’on a essayé de lui mettre un casque. Le médecin a immédiatement compris de quoi il s’agissait. Il m’a mis en relation avec une pédopsychiatre qui a fait passer à Céline le test de l’autisme. Il était positif. La psychiatre m’a dit: « Votre fille ne se mariera jamais, elle ne travaillera jamais. Elle est autiste» J’ai demandé: «Qu’est-ce que je peux faire?» Elle m’a répondu: «Rien». Je me suis mise à pleurer. A l’époque, je ne connaissais pas les méthodes d’apprentissage spécifiques pour enfants autistes. J’ai emmené ma fille chez une dame qui la stimulait avec la musique. Elle lui faisait écouter du Mozart et respirer des huiles essentielles. Elle m’a conseillé de masser ma fille en musique. Cela me permettait de la calmer. A l’âge de trois ans, Céline s’est mise à dormir, sourire, parler et accepter la présence des gens autour d’elle. Un enfant autiste a besoin d’être surstimulé. Si on ne fait rien, il s’enferme de plus en plus. Au CHUV, où je m’étais rendue avec Céline pour une confirmation de diagnostic, un psychiatre m’a soumis à un feu nourri de questions pour savoir si l’autisme de Céline ne serait pas dû à un accouchement difficile ou à des difficultés dans mon couple. C’était aberrant. Je suis partie et n’y suis plus revenue. Mon angoisse, comme celle de tous les parents d’enfants autistes, a toujours été de ne pas savoir dans quelle école 8 serait ma fille l’année suivante, de ne pas savoir si elle pourrait bénéficier d’un enseignement spécifique. Céline a fréquenté tour à tour une école enfantine, l’école Montessori, une institution où l’on m’a dit qu’elle était trop évoluée pour pouvoir y rester, puis une école de logopédie. Ma fille a un Q.I. de 95. Je serais plus tranquille si je savais qu’elle peut rester dans le même établissement jusqu’à ses seize ans. Pour moi, il n’était pas question de la mettre dans un centre psychiatrique. Les autistes ont besoin d’un lieu adapté et de traitements appropriés. Heureusement, je viens d’apprendre que Céline pourra poursuivre sa scolarité dans une école spécialisée pour enfants autistes. Je suis tranquille, du moins jusqu’à l’année prochaine… En Suisse, les méthodes qui permettent aux autistes de progresser ne sont pas prises en charge par les assurances. Les écoles spécialisées appliquant les méthodes ABA ou TEACCH, sont privées. Y mettre son enfant coûte entre 60 000 et 100 000 francs par an. Je me demande comment font les gens qui ont des revenus modestes. Cela explique pourquoi les associations sont si nombreuses: les parents s’organisent comme ils peuvent, ils appliquent les méthodes à la maison et font appel à des bénévoles. Maintenant, quand ma fille se présente à d’autres enfants, elle dit: «Bonjour, je m’appelle Céline. Je suis autiste, alors ne vous étonnez pas si j’ai des comportements bizarres». Notre entourage la compare à un rayon de soleil. A ses frères et sœurs, j’ai expliqué que Céline était un ange auquel on aurait coupé les ailes, qu’elle perçoit le monde différemment et qu’elle est un être à part. Le problème des autistes, c’est qu’ils ne savent pas décoder le monde dans lequel ils vivent. Ce sont des enfants qui ont besoin de plus d’amour que les autres, mais qui ne savent pas le demander. Ils sont d’une sincérité désarmante. Ils ont un sens aigu de la justice et ne mentent jamais. Ce sont de vraies valeurs!»

«Quand je voulais le prendre dans mes bras, Il reculait»

«Nous avions déjà deux filles biologiques quand nous avons adopté Arun en Thaïlande. Il avait un an. A l’orphelinat, ils ont hésité à nous le donner, car ils voyaient bien qu’Arun avait un problème. Mais, pour moi, la question ne se posait pas. C’était notre fils. Il était tout mou, se balançait d’avant en arrière et se tapait la tête contre le bord du lit. Il reculait quand je voulais le prendre dans mes bras, évitait le contact physique. J’attribuais ces symptômes aux longs mois passés à l’orphelinat. Le pédiatre également. Dès qu’Arun a commencé à marcher, il n’arrêtait pas de bouger. Il semblait hyperactif. Aux Etats-Unis, où nous avons passé quelques années, les médecins ont proposé un traitement à la Ritaline, qui a eu de bons résultats. Notre fils était plus calme, il parvenait à s’asseoir, à écouter et à se concentrer. Puis, lors d’une évaluation, le pédopsychiatre a posé le diagnostic de troubles envahissants du développement du spectre autistique. Il a ajouté qu’il ne pouvait pas se prononcer sur son avenir. Je ne l’ai pas accepté. J’étais révoltée. Je me disais que ce n’était pas possible. J’étais dans le déni. Finalement, nous avons trouvé une école Montessori qui a accepté de prendre Arun. Cela s’est bien passé. Ensuite, le peu de mots qu’il prononçait, il les a perdus. Il a cessé de parler.

A notre retour en Suisse, j’ai inscrit Arun dans l’école maternelle du quartier. Au bout de deux semaines, la directrice m’a dit qu’il était impossible de le garder en raison de ses problèmes de comportement. A 4 ans et demi, Arun a été diagnostiqué autiste. Une psychologue du service itinérant venait à la maison une fois par semaine pour le stimuler, mais ce n’était pas suffisant. Il fallait trouver une solution. Je me suis battue pour qu’Arun soit accepté dans une école de logopédie, où il est resté un an. Les enseignantes m’ont suggéré de le mettre dans une école pour enfants autistes. Finalement, nous avons eu la chance de trouver pour lui une place dans une institution spécialisée, la seule qui existait il y a dix ans. Il y a été très stimulé. Arun a commencé à reparler en grandissant. Il a appris à lire, écrire et compter. Il aime écouter de la musi que et des chansons sur son ordinateur. Il éprouve une fascination pour les camions de pompiers, les ambulances, les voitures de la police et les chiffres lumineux de l’affichage digital. C’est un garçon plutôt gai, assez ouvert, qui a le sens de l’humour et aime faire des farces. Maintenant, il accepte les câlins et exprime mieux ses sentiments. Aujourd’hui encore, je ne le comprends pas toujours.

Il fait des choses qui ont du sens pour lui, mais pas pour moi. Ce n’est pas grave. J’accepte sa différence. Arun a de la chance. Depuis l’âge de 7 ans, un jour par semaine, il est intégré dans une classe d’école normale. Il a aussi été accepté dans une petite structure qui vient d’être créée à l’intention des jeunes de 16 à 20 ans. Tout y est fait pour les aider à devenir autonomes au quotidien. Mais cette structure est petite (6 à 8 places) et provisoire. Que vont devenir tous les autres adolescents qui ne pourront pas en bénéficier?»

http://www.femina.ch/psycho-et-famille/enfants-autistes-pourquoi-l-etat-les-neglige

« Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement ? »

vendredi 01.04.2011, 05:11 - La Voix du Nord

Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur.

|  JOURNÉE MONDIALE DE L'AUTISME |

Des « petites » associations oubliées pour les crédits nationaux. Des parents souvent démunis pour assurer au mieux le quotidien avec leur enfant ou désemparés face au dialogue pour le moins difficile avec l'administration. Tour d'horizon de l'autisme dans le Dunkerquois à travers quelques témoignages, à la veille de la Journée mondiale de l'autisme.

PAR OLIVIER TARTART

dunkerque@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX » > José Milliot, président de l'association Écoute ton coeur, et papa de Joséphine, 9 ans. -

« Les grandes associations, comme Autisme France, voulaient, lors de cette Journée mondiale de l'autisme, dresser le bilan du Plan autisme. Nous, petites associations, sommes oubliées par ces crédits. On devrait faire un ratio par région. L'enveloppe donnée à l'Agence régionale de la santé ne finance 10 projets par an.

C'est rien par rapport au nombre de gens qui restent sur la touche, quand on connaît le parcours du combattant qui attend les parents. Pour la scolarisation : il n'y a que 6 CLIS autisme dans le Nord - Pas-de-Calais et l'intégration dans un IME ou un institut spécialisé est difficile. C'est difficile de mener une politique locale en faveur de l'autisme. Alors qu'on sait que s'il y a une politique éducative, il existe 7 chances sur 10 de s'insérer. Et là, on les laisse végéter dans des établissements qui ne sont parfois pas adaptés. C'est parfois dramatique : des parents arrêtent de travailler pour soigner leur enfant et assurer sa stimulation pour qu'il ait le bonheur de vivre comme les autres. Il y a un gouffre entre ce qu'on dit au niveau institutionnel et la réalité dans les familles. » Jean-Marc et Laurence, parents d'Élie, 12 ans. - « L'autisme en France : une catastrophe à tous les niveaux ! Diagnostics précoces quasi inexistants, médecins généralistes, pourtant en première ligne, pas formés (2 h de survol durant leur cursus), intégration scolaire délicate dans le meilleur des cas, impossible le plus souvent. Là encore, aucune formation pour les enseignants, quand bien même sont-ils de bonne volonté. Bref, en France, la connaissance, et à plus forte raison, la prise en charge des personnes touchées par ce handicap a 40 ans de retard ! Un drame, pour ne pas dire un scandale, pour les familles, le plus souvent seules et désemparées face à ce trouble du développement. Comme c'est souvent le cas, ce sont les associations de parents comme Écoute ton coeur à Dunkerque ou Pas à pas à Villeneuve-d'Ascq qui viennent le plus en aide aux familles... Autre problème, et non des moindres : l'administration ! 9 à 12 mois de retard dans le traitement des dossiers déposés par les familles auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Dans notre cas, un dossier déposé en avril 2010 n'est toujours pas étudié aujourd'hui : plus d'allocation ni de complément spécifique depuis. Notre enfant n'ayant aucune place en établissement, nous faisons appel à une éducatrice spécialisée en ABA (méthode comportementaliste) qui intervient à domicile selon des programmes établis par un psychologue en lien étroit avec nos attentes et les capacités de notre enfant. Un traitement qui nous coûte plus de 2000 E par mois. Cette approche, qui a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons et nordiques, reste controversée dans notre pays malgré des résultats probants. Notre enfant progresse régulièrement depuis que nous travaillons en ABA mais nous ne pourrons continuer à consentir cet effort financier si notre dossier d'allocations reste "coincé" comme beaucoup d'autres dans les méandres de l'administration pour des raisons de "logiciels défectueux", de manque de moyens humains, etc.

En résumé : on sait aujourd'hui que plus l'autisme est diagnostiqué tôt, plus la mise en place d'une stratégie adaptée est précoce, plus les chances de progrès sont grandes pour la personne porteuse d'autisme. On sait aussi que des méthodes fonctionnent (Teach, ABA...). Pourtant, les listes d'attente des établissements et de diagnostic restent saturées, la reconnaissance de l'efficacité des méthodes tarde et les formations des personnels médical et éducatif sont trop rares. À quand une prise de conscience collective ? Quand notre société prendra-t-elle enfin en compte les personnes handicapées comme des personnes à part entière ? Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement et qu'on n'investit pas sur l'avenir d'une société comme on joue en Bourse ? ». •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Dunkerque/actualite/Secteur_Dunkerque/2011/04/01/article_comprendrons-nous-un-jour-que-la-differ.shtml

article publié sur Agoravox

par EgaliTED (son site) samedi 29 mars 2014

Communiqué de presse :

TouPI dépose une requête au tribunal contre la décision de l’ARS de confier le futur SESSAD autisme du Val de Marne à l’association ARISSE

article publié dans l'informateur-eclaireur

"La France a 40 ans de retard"

A l’occasion de la journée de l’autisme, une maman résidant dans le canton d’Eu a souhaité témoigner de ses difficultés.

Dernière mise à jour : 04/04/2014 à 11:37

Esteban et sa mère. Celle-ci témoigne des difficultés rencontrés par les parents d’enfants autistes.

Le 2 avril avait lieu la journée mondiale de l’autisme. Un handicap peu ou mal connu. Habitant dans le canton d’Eu, Esteban, 6 ans, a été diagnostiqué “autiste typique sévère”. Sa mère a souhaité alerter sur les difficultés que rencontrent les parents. “Beaucoup d’entre eux rencontrent les mêmes problématiques mais d’autant plus dans notre région”. Et elle affirme : “Nous parents, nous aimerions informer et sensibiliser un maximum de personnes à la situation de l’autisme, la France ayant 40 ans de retard dans ce domaine par rapport à certains pays étrangers notamment la Belgique et le Canada”.

Un diagnostic tardif

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant. Les conséquences sont importantes : l’isolement de l’enfant, une perturbation des interactions sociales, des troubles du langage, de la communication non verbale et un besoin de routine, d’activités stéréotypées.
“Le diagnostic a été tardif et difficile à obtenir. C’est un vrai parcours du combattant. Sans compter la lourdeur administrative pour obtenir des aides humaines, techniques ou matérielles, liées au handicap. On se sent démunis, pas impliqués et pas assez informés“.
La famille compte trois enfants. ”Nous avons évidemment beaucoup de bons moments. Mais la vie de famille est forcément chamboulée. J’ai dû réduire mon contrat de travail. Car il faut s’occuper d’Esteban mais il faut aussi l’accompagner aux différents soins“. Le manque de soutien, le regard des autres sont d’autres difficultés.

La scolarisation

Mais le principal point noir reste la scolarisation. Sans compter la grande difficulté pour intégrer les enfants à des clubs sportifs, des centres aérés ou à tout atelier.
”La prise en charge n’est pas adaptée. Il n’existe que trop peu d’intervenants pratiquant des méthodes d’apprentissage efficaces comme PECS, ABA ou TEACCH“. Ces méthodes développées dans les pays anglo-saxons ne font pas l’unanimité en France. Les structures sont souvent portées par des associations de parents.
Esteban est actuellement scolarisé en grande section de maternelle, dans une école de la vallée de l’Yères, avec la présence d’une auxiliaire de vie scolaire. Mais se pose le problème de la rentrée prochaine. ”Le CP n’est pas adapté“, explique sa maman. ”Et là nous sommes devant une impasse. Il n’existe que très peu de structures spécialisées. Nous avons fait une demande pour l’Institut Médico Educatif (IME) d’Arques-la-Bataille“. Cet IME a une section dédiée à l’autisme mais le nombre de places est limité. Une autre solution est l’hôpital de jour pour enfants (pédopsychiatrie). ”Mais nous sommes contre cette solution. Esteban a besoin d’être scolarisé, pour continuer à progresser“.
La famille espère donc que la situation va pouvoir se débloquer rapidement. ”Nous ne sommes pas les seuls à rencontrer ces difficultés. Je sais qu’Esteban peut encore progresser. Il nous surprend tous les jours“.

Le bleu est la couleur choisie pour la journée mondiale de l’autisme. Une sensibilisation a été faite au sein de l’école où est scolarisé Esteban pour que les élèves arborent cette couleur, jeudi matin. “Je remercie sincèrement les enseignants, parents et enfants du groupe scolaire de Canehan, Saint-Martin-le-Gaillard, Touffreville-sur-Eu pour leur participation et implication lors de cette journée”, souligne la mère d’Esteban.

Cette année Elise a rejoint une nouvelle école de danse :

Au Plessis Trévise sous la direction de Vanessa : Elise, Lila et Hugo. C'est le début de la saison pour le groupe ... plein de bonne volonté. Chacun montre son talent ... encouragé par Vanessa. Travail et bonne volonté sont au programme dans la joie et la bonne humeur. Le plaisir est le moteur de la progression ...

Avant-propos : Hier, j'étais avec mon épouse à la projection du film "T'en fais pas je suis là" au Perreux-sur-Marne. L'occasion de constater, lors de la table ronde qui a suivi la projection, que les pratiques avaient quelque peu évoluées ... notamment au sein de l'hôpital de jour qu'Elise a fréquenté une dizaine d'années ... Toute une période de vie ! Mais reste posée la question : l'hôpital de jour est-il une solution adaptée pour les enfants avec autisme ?

"Extrait de ce que j'écrivais à l'époque ici :

Le 18 mai 1992, Elise intègre l'hôpital de jour du PERREUX.

C'est une structure installée dans un pavillon en meulière d'abord un peu vieillot mais plutôt sympathique que rien ne distingue des autres pavillons alentours sinon la plaque et les allées et venues des ambulances ou taxis au moment de l'arrivée ou du départ des enfants.

Elise y est prise en compte de façon individuelle et participe aux activités d'éveil ou de groupe (2 ou 3) en fonction d'un programme qui lui est propre.

Quelques mots pour dire que ce lieu vise au développement de l'enfant, à lui créer un espace vital propice à l'épanouissement de sa personnalité ... c'est un lieu déroutant pour les parents, tout du moins au début ... pendant plusieurs années tout de même. Nous y reviendrons.

Cet établissement ne devrait normalement accueillir les enfants que jusqu'à l'âge de 12 ans. Faute de place disponible dans un lieu plus en rapport avec son âge et ses exigences d'adolescente Elise y restera jusqu'à ses 17 ans.

C'est donc à la suite de nombreuses recherches infructueuses que l'hôpital de jour nous informe de l'ouverture de la "structure adolescents" de l'IPPA de MAISONS-ALFORT. Un dossier est envoyé, nous le démarchons, entretiens etc. visiblemment le courant passe et l'admission prononcée.

Le 7 janvier 2002, Elise est admise à l'Institut Psychopédagogique Appliquée (IPPA) de MAISONS-ALFORT."

Jean-Jacques Dupuis

Élever un enfant autiste "fait ressortir ce que vous avez de meilleur", affirme Samuel Le Bihan

Le comédien Samuel Le Bihan, co-président de l'association Autisme Info Service, était le grand témoin de franceinfo vendredi 2 avril en cette journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. En tant que père d'une petite fille de 9 ans atteinte du syndrome autistique, il a expliqué vivre "une aventure humaine absolument exclusive.

https://www.francetvinfo.fr

=> Pour avoir des informations pertinentes et conforme aux recommandations de la HAS, rappelons les coordonnées de la plateforme que Samuel Le Bihan a contribué à créer :

Autisme Info Service | Autisme Info Service

écoute, information et orientation pour les personnes avec autisme et leur entourage. Nous vous informons sur ce qu'on appelle le trouble du spectre de l'autisme. Nous tentons de vous apporter des ressources pour vous accompagner au mieux.

https://www.autismeinfoservice.fr

Publié sur le site de legifrance.gouv.fr

INSTRUCTION N° DGCS/SD3B/CNSA/2015/369 du 18 décembre 2015 relative à l’évolution de l’offre médico-sociale accueillant et accompagnant des personnes avec troubles du spectre de l’autisme

Consulter (PDF, 885 ko)

• Domaine(s) : Santé, solidarité
• Ministère(s) déposant(s) : -
• Autre(s) Ministère(s) concerné(s) :
• Date de signature : 18/12/2015 | Date de mise en ligne : 26/01/2016

Inauguration du Sessad "Esperanza" en présence de Mme Ségolène Neuville, du maire de Toulouges, de Mme Langloys présidente d'Autisme France, des représentants ARS et MDPH, du cabinet de la ministre, de la présidente du Conseil Général Mme Malherbe, madame la préfète ....

Un beau sessad. Une belle bataille gagnée avec une sacrée ténacité par Autisme 66 Esperansa pour que les enfants aient accès à des interventions comportementales de qualité. L'équipe du sessad géré par l'Unapei 66 est très motivée, très dynamique. Voilà qui fait chaud au coeur ! Je ne connaissais pas les Catalans : une belle rencontre. (dixit Danièle Langloys)