article publié sur Closer magazine

© Giancarlo Gorassini/BestImage

Par La rédaction Le 29 août 2019 à 15h51

invité sur Europe 1 jeudi 29 août, Samuel Le Bihan s'est confié sur sa fille, atteinte d'autisme, et plus particulièrement sur la rentrée scolaire, période compliquée pour elle. 

Samuel Le Bihan a mis du temps avant d'accepter de parler de sa fille, âgée de sept ans, atteinte d'autisme. Il s'est longuement confié jeudi 29 août sur Europe 1 et n'a pas caché que la rentrée scolaire était toujours une période délicate pour sa fille et lui.

"Ma fille a besoin d'un AVS (assistant de vie scolaire, NDLR), d'un compagnon pour suivre son parcours scolaire. Et trouver un AVS, c'est le parcours du combattant", a-t-il débuté. Samuel Le Bihan a ensuite évoqué le concept de la plateforme qu'il a lancée, "Autisme info service", un service d'écoute. Puis a précisé ce dont avaient besoin les enfants autistes : être inclus dans la société : "L'inclusion c'est essentiel, ça commence là. Quand un enfant autiste est avec d'autres enfants, ils évoluent beaucoup plus vite, ils apprennent beaucoup plus de choses, il y a un sentiment de bonheur qui se crée. Donc ce lien avec les autres est essentiel, vraiment important. À la fois pour l'évolution et l'équilibre psychologique."

L'acteur a mis du temps avant de s'engager pour ce combat. Il en a dévoilé la raison : "Je me méfie de l'empathie. Je n'ai pas du tout envie qu'on me plaigne ou que le regard sur moi change du fait de vivre ça. Mais j'ai pris la décision de m'engager." Et de faire avancer les choses !

article publié dans Le Parisien

Les parents de ses trois élèves de maternelle se battent toujours pour obtenir un accompagnement lors du temps du midi pour leurs enfants.

À Morigny-Champigny, le 13 juin 2019. Liaam et Marylou sont tous les deux scolarisés à l’école maternelle Jean-de-Fontaine.  LP/PAULINE DARVEY

Par un jugement du 17 avril 2019, le tribunal administratif de Toulouse a condamné l’État à payer à la maman d’un jeune enfant atteint d’autisme la somme de 15 000 € à titre de dommages et intérêts et à l’enfant 20 000 €.

La responsabilité de l’État en raison du défaut de prise en charge est réaffirmée de manière très claire.

Il résulte des dispositions des articles L 111-1 et suivants du code de l’éducation et 241-6 du code de l’action sociale et des familles que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique, quelles que soient les différences de situation.

Le législateur a voulu que cette prise en charge, afin d’être adaptée aux besoins et difficultés spécifiques de la personne handicapée, puisse être mise en œuvre selon des modalités diversifiées, notamment par l’accueil dans un établissement spécialisé ou par l’intervention d’un service à domicile. La loi indique de plus que la prise en charge doit être effective dans la durée, pluridisciplinaire et adaptée à l’état et à l’âge de la personne atteinte de ce syndrome.

Il incombe à la CDPAH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées), à la demande des parents, de se prononcer sur l’orientation des enfants atteints du syndrome autistique et de désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de ceux-ci étant en mesure de les accueillir.
Ces structures sont tenues de se conformer à la décision de la commission.
Lorsque l’enfant autiste ne peut être pris en charge par l’une des structures désignées par la CDAPH en raison d’un manque de places disponibles, l’absence de prise en charge pluridisciplinaire qui en résulte est, en principe, de nature à révéler une carence de l’État. Celui-ci doit mettre en œuvre les moyens nécessaires pour que cet enfant bénéficie effectivement d’une prise en charge adaptée.

Il résulte de l’instruction que l’enfant a été accueilli au sein d’un établissement mais que celui-ci n’a pu, par manque de place, accueillir l’enfant sous le régime du semi-internat préconisé par la décision de la CDAPH et que la prise en charge a été nettement insuffisante au regard des troubles dont souffrait celui-ci.

Le Tribunal Administratif de Toulouse en a donc conclu que la responsabilité de l’État est engagée.

La CDAPH avait prononcé l’orientation de l’enfant vers tout établissement de type institut médico-éducatif sous le régime du semi-internat, de l’internat aménagé ou de l’internat.
En dépit des nombreuses démarches engagées par la requérante auprès des différents instituts, l’enfant n’a pu, faute de place, être pris en charge de manière effective et adaptée par ces instituts conformément à l’orientation de la décision.
Il n’était accueilli pendant une période de près de deux années qu’à raison de deux demi-journées par semaine.

Le Tribunal Administratif de Toulouse a en conséquence justement apprécié les préjudices causés à l’enfant en lui allouant la somme de 20 000 €.

La mère de l’enfant a été contrainte d’engager de multiples démarches pour obtenir la prise en charge de son fils et de s’occuper seule de celui-ci pendant une période de près de deux années.
D’autre part, il ressort des nombreux certificats médicaux produits que ce défaut de prise en charge a provoqué chez elle épuisement moral et psychique.

Le tribunal prend en compte son préjudice moral en lui allouant la somme de 15 000 €.

Une nouvelle fois, l’Etat et les structures éducatives sont rappelées à l’ordre en matière de prise en charge des enfants autistes.

 Dossier en 4 articles

Un immense espace vert au coeur de Paris va ouvrir pour les handicapés

Un espace vert à but thérapeutique va enfin voir le jour à Paris...

https://www.pariszigzag.fr

=> Voir aussi :

Un complexe de 30 000 m2 dédié au handisport va ouvrir ses portes à Paris

Enfin ! Alors que la ville de Paris est plus que jamais à la traîne sur le secteur de la mobilité, un projet vient quelque peu nous remonter le moral. Son nom ? La Cité Universelle. Lauréat de Réinventer Paris 2, ce lieu au nom utopique sera le tout premier complexe dédié au handisport, qui devrait ouvrir ses portes avant 2024.

https://www.timeout.fr

 => et encore :

Marseillaise (19e) | Sites | reinventer.paris / Appel à Projets Urbains Innovants

Equipe lauréate : La Cité Universelle Porteur : Ga Smart Building Architectes : Baumschlager Eberle Architekten, INEDIT Architecture Autres : AEW, WAGON landscaping, Handigo, Cassio P, Alpha Ville, SAS 10h11, Khephren Ingénierie, Elithis Ingénierie, Tisseyre + Associés, Bénéfficience, DAL, Bureau Veritas, JLL, Ryadh Sallem Conseil, Startway, Louvre Hotels, Les Turbulances, IPSO Santé, Handi Fitness, DB Régie, Séquences Clés Event, CAPSAAA, Merci Raymond, Merci Oscar, Handitech Porte de Pantin, au 15 - 19 rue de la Marseillaise (19 ème arrondissement), ce terrain de la Ville de Paris dispose d'une situation métropolitaine de choix.

http://www.reinventer.paris

 => Et pour finir ...

Pantin : la future cité universelle effacera les handicaps

C'est un projet qui va transformer le visage de la porte de Pantin . Et qui devrait devenir un exemple de ce qui se fait de mieux en matière d'accessibilité en France.

http://www.leparisien.fr

Intéressant à revoir (jjdupuis) ...

Equithérapie : dans les coulisses d'un tournage -

article publié sur France 3 Basse-Normandie C'est un joli souvenir de reportage. Il faisait frais mais relativement beau en ce dernier jour du mois de mars. Nous avions rendez-vous aux " Chevaux de Bel Air ", un centre équestre du nord de l'Ille-et-Vilaine, pour tourner un reportage sur l'équithérapie.

http://dupuiselise.canalblog.com

article publié sur France 3 Nouvelle Aquitaine

© Christophe Guinot - France 3 Poitou-Charentes

Le Conseil des prud'hommes d'Angoulême a tranché en faveur de 22 auxiliaires de vie scolaire charentais.

Condamnée pour défaut de formation, annualisation du temps de travail et discrimination syndicale, l'Education nationale doit leur verser 370 000 euros de dommages et intérêts. 

Trois ans de procédure

Cette condamnation signe la fin d'une longue procédure entamée au printemps 2017. 

A l'époque, 22 auxiliaires de vie scolaire charentais attaquent l'Education nationale, notamment pour annualisation des temps de travail, synonyme d'heures supplémentaires non payées.

L'audience avait eu lieu en septembre 2018 et la décision, mise en délibéré, reportée deux fois. Les juges ont finalement donné raison aux plaignantes. 

"Il y a eu reconnaissance par le tribunal d'Angoulême de l'absence de formation véritable, condamnation d'une annualisation du temps de travail, requalification des contrats en CDI et reconnaissance de licenciement abusif"
- Jean-Pierre Bellefaye, Représentant SUD Éducation 16

Après avoir engagé cette action, quatre AVS avaient vu leur contrat non renouvellé. Une discrimination elle aussi reconnu par le Conseil des prud'hommes. 

Des emplois précaires 

Ces personnes étaient employées dans des établissements sous contrat unique d'insertion, un dispositif qui vise à faciliter l'embauche des personnes ayant des difficultés à trouver un emploi. 

Leur contrat prévoyait 20 heures par semaine, mais en réalité, les AVS travaillaient entre 24 et 26 heures. Des heures en plus non payées.

"Ces collègues vivaient dans la précarité, gagnaient moins de 700 euros net par mois, soumis au bon vouloir du renouvellement du contrat d'année en année. Pour beaucoup, ça voulait dire qu'au bout de deux ans, le contrat n'était pas renouvelé."
- Jean-Pierre Bellefaye, Représentant SUD Éducation 16

Aujourd'hui, Jean-Pierre Bellefaye lance un appel au recteur de l'académie de Poitiers afin que les AVS non renouvelés réintègrent l'administration.

Sophie Cluzel a présenté l'état d'avancement de cinq  "chantiers nationaux" en matière de handicap, qu'il s'agisse d'enfance, de PCH, de MDPH ou de participation des personnes en situation de handicap.

Val-de-Marne ‏

article publié sur France 3

Des ateliers autour de l'agriculture sont organisés dans le centre pour adultes autistes de Gémozac en Charente-Maritime / © France Télévisions

La France compte environ 600 000 personnes touchées par l'autisme mais les centres pour accueillir les adultes souffrant de ce handicap ne sont pas assez nombreux et de très nombreux malades doivent être placés en hôpital psychiatrique ou des dans structures qui ne leur sont pas adaptées.

Le nombre de structures adaptées nettement insuffisant

Le nombre des établissements spécialisés pour les adultes est nettement insuffisant et moins important que ceux destinés aux enfants.
En février 2018, la HAS (Haute Autorité de Santé) constatait dans une recommandation que "l’offre d’accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l’enfant."

"Pourtant, arrivée à l’âge adulte, une personne autiste doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement favorisant son autonomie, son inclusion dans la vie de la cité et la mise en œuvre de ses droits au quotidien." ajoutait la HAS. 

La Haute Autorité de Santé recommandait alors de développer à la fois les services pouvant maintenir les adultes autistes à domicile et de renforcer l'offre en établissements médico-sociaux spécialisés. Pour certains adultes autistes, il s'agit parfois de la seule solution adaptée.

"On note là aussi que l’offre est insuffisante : moins de 7 000 places en 2014 et plus de 1 000 adultes vivant encore dans des établissements pour adolescents faute de place." constate l'HAS.

"Redonner l'espoir de vivre"

La  Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) de Haute Saintonge que l'association Emmanuelle a ouvert à Gémozac est le second de ce type en Charente-Maritime après la maison de Châtelaillon-Plage. Il propose 28 logements individuels. Le centre pour adultes autistes de Gémozac a été conçu comme un village avec une place centrale propice aux rencontres. / © France Télévisions
Les repas sont pris en commun mais ils sont adaptés à chacun. Les résidents trouvent ici un accueil mais aussi un véritable apprentissage de la vie avec différents ateliers dont ceux tournés vers l'agriculture. 

"Ces ateliers les apaisent pour certains et leur permet de prendre conscience qu'il existe d'autres choses en dehors d'eux, d'autres êtres vivants qu'eux" explique Valérie Vincent, la directrice de la MAS de Haute Saintonge.

Les effets de cette pédagogie et de l'accueil spécialisé proposé à chaque résident se font déjà sentir et ont permis dans certains cas de diminuer le traitement médicamenteux. Une étape importante pour l'Association Emmanuelle qui affiche ses ambitions : "permettre aux autistes adultes de retrouver leur dignité et de retrouver un espoir de vivre et un avenir".

Le reportage réalisé à la MAS de Haute saintonge par Alain Darrigrand, Julia Vandal et Jennifer Russeil :

Samedi dernier, Elise s'est réveillée assez tôt et nous avons commencé la journée par une petite mise en jambe et fait notre ballade habituelle sur les bords de Marne qui nous mène de la maison au centre équestre de Neuilly-sur-Marne (près de l'écluse). Deux heures et demi environ qui nous permette d'échanger, d'observer et souvent de faire des rencontres. Quand il fait beau comme samedi, c'est le top !

Déjeuner sur la terrasse et hop nous prenons la direction du quai de la Pie à Saint Maur pour participer à l’événement HandiVoile  avec VGA St Maur. Pour cette 8éme édition, l'opération est parrainée par l'URAPEI  Ile-de-France (Union régionale d'associations de personnes handicapées). Informations  disponible sur le site www.handivoile.net

Nous bénéficions du support de bénévoles du Rotary Club et du Lions Club de Nogent sur Marne. Et bien entendu du club VGA Voile de Saint Maur des Fossés qui nous accueille pour les activités voiles.

Beaucoup de monde donc ce jour là autour du gouter offert aux participants et à leurs familles. L'activité voile comme je l'ai déjà dit est un moment d'échange exceptionnel. Ce jour-là, nous faisons notamment la connaissance de Julien, Bryard comme nous, qui est venu pour la première fois accompagné de ses parents.

Je rappelle que pour les renseignements et Inscriptions vous pouvez contacter :

Thierry Peltier – 06 20 31 36 83 ou contact@envol-loisirs.org

Nous rentrons ensuite à la maison car ce soir là Elise reçoit la visite de Sylvain et de Josette, sa Maman, des amis de longue date ... Maman a préparé un savoureux repas ... un moment comme on les aime ... Elise et Sylvain se retrouvent toujours avec beaucoup de plaisir et nous leur parents avons tissé des liens grâce à eux. Sympa aussi la présence de David, le grand frère, qui est arrivé juste à temps pour partager le repas avec nous.

Si les deux derniers week end se sont passés très gentiment avec nos programmes habituels de ballades etc... celui-ci est notablement différent. C'est en effet le samedi 20 septembre le jour fixé pour la reprise du cheval avec l'association "Trott'Autrement" http://www.trottautrement.org/ et une première, dans la foulée, avec la première scéance de l'activité voile avec l'association "Envol Loisirs" http://envol-loisirs.jimdo.com/index.php. J'avais annoncé le programme à Lisou bien sûr à plusieurs reprises et elle piaffait d'impatience ...

Nous retrouvons donc Olivia Jami à Conches au Haras du Grand Clos. Inutile de dire qu'Elise est heureuse de retrouver Olivia et Gazelle "son" double poney qui l'attendait sereinement. Excellente surprise aussi, nous apprenons que cette année Elise effectuera son cours avec Gregory que nous connaissons un peu (il était passé par le centre équestre de Gouvernes auparavant et nous l'avions croisé souvent - le monde est petit ...). J'échange quelques mots avec Olivia (les vacances ... le passage d'un petit reportage sur Trott'Autrement sur le journal d'antenne 2 en principe dimanche soir ...) - en fait le reportage a été diffusé aujourd'hui dimanche dans le journal de 13h00 sur la 2 cliquez ici pour le voir :  http://trottautrement.free.fr/Video/F2_13h_21092008_150Kbps.wmv - et hop je m'éclipse et en profite pour faire un footing dans la campagne environnante non sans avoir salué Nadia Rigour (la présidente de l'association) ... enfin salué est peut-être un peu faible car nous avons du discuter un bon quart d'heure !

A l'issue de la scéance, Olivia me raconte combien le travail en commun avec Elise et Grégory lui semblait intéressant. Grég était paraît-il très détendu et serein et Lisou très concentrée ... Un début prometteur donc qui laisse bien augurer de la suite !

Elise et Grégory étaient déjà ensemble sur une des photo que j'avais prise lors de la fête de juin organisée par "Trott'Autrement" ainsi que bien-sûr Olivia Jami, leur monitrice ....

Nous avons attendu le retour d'Elodie, toujours en stage à Londres, avant de prendre la route de Belleville sur Saône pour passer comme chaque année les fêtes de fin d'année chez Mamie ... Elise attend toujours ce moment avec impatience avec ses repères forts : le réveillon et le repas de noël du lendemain qui permet de se rassembler en famille. Les ambiances festives lui conviennent parfaitement comme à moi d'ailleurs et sans doute à beaucoup d'autres .... l'occasion de se retrouver autour d'une bonne table dans une ambiance chaleureuse est à chaque fois un plaisir renouvelé.

Mamie était heureuse elle aussi d'avoir tout son monde autour d'elle ... elle aura 80 ans cette année ... et nous avait concocté un de ses festins dont elle a le secret avec le même souci de performance que d'habitude ....

Cette année, la petite dernière, Marie-Amélie, était l'objet de toute les attentions ... Je vous la présente dans les bras de sa Mamie, Nicole, ma charmante cousine.

Pour faire court, nous avons donc passé un très agréable séjour à Belleville avant de reprendre la route de Bry sur Marne pour passer tranquillement le nouvel an avec Lisou à la maison. Il faut dire que dès le vendredi 2 janvier, Elise était conviée à participer au week end festif de l'année nouvelle par l'association "A Bras Ouverts" et dès 9 heures et demie nous nous retrouvions au rendez-vous des estafettes place Fontenoy pour le départ pour un séjour de trois jours à Longpont sur Orge ...

Retour, le dimanche soir et retour au foyer "Moi la vie" avec les copains et copines de Saint Mandé lundi matin ... L'occasion pour Lisou de souhaiter la bonne année à tous le monde .... après ces quelques jours de festivités variées.

L'activité cheval avec Trott'Autrement terminée (je vous redonne le site http://trottautrement.free.fr/index.htm)  nous avons le temps de passer déjeuner à la maison où Esther nous attend. La table est prête et l'entrée est servie (il est déjà 14h00) ... Juste le temps de se laver les mains et de passer à table pour reprendre des forces pour nous rendre au rendez-vous fixé vers 15h30 à la VGA Saint Maur pour la scéance de voile avec l'association "Envol Loisirs" http://envol-loisirs.jimdo.com/index.php.

Sur place, nous retrouvons tous les participants un peu particuliers - tous sont atteints d'autisme ou troubles apparentés - accompagnés de leurs familles. Ils prennent place à bord des deux voiliers encadrés par un moniteur de la VGA et de bénévoles (la règle est de un pour un pour des raisons évidentes de sécurité), un petit bateau à moteur assure en plus la sécurité .... comme ça nous sommes parés !

Un soleil radieux aujourd'hui mais pas beaucoup de vent et les bateaux vont malgré tout le chercher en navigant au départ à l'aide de leur petit moteur auxiliaire. Et visiblement c'est une réussite ... il suffit de voir les mines réjouies et par moments d'entendre les cris de joie ... c'est aussi pour nous parents qui sommes restés sur le quai un grand moment de rencontre où tout le monde fait connaissance ... une connaissance qui s'approfondira au fil du temps sans aucun doute.

Une très belle journée sans aucun doute sur bien des plans ... ci-joint une petite vidéo qui illustre mon propos.

Le samedi 24 mai, comme prévu, nous nous sommes rendu à Bonneuil au rendez-vous d'Envol Loisirs et de la VGA pour un baptême de voile. Cette manifestation prenait place dans le cadre du festival de l'Oh qui se déroule traditionnellement chaque année sur les bords de la Marne. Sur place, nous avons participé modestement à la mise en place du stand avec un panneau présentant l'association et revus de nombreuses personnes - familles et enfants mais aussi bénévoles et autres ... les chemins se croisent - dans un cadre bucolique. Nous avons comme prévu fait notre baptême de voile accompagné pour la circonstance d'un moniteur extrêmement sympathique. Il faisait beau, le vent nous poussait agréablement et ce fut pour moi l'occasion de revoir quelques manoeuvres oubliées depuis bien longtemps. Bref, un réel moment de plaisir ... ce n'est pas Lisou qui me démentira. On attend maintenant septembre que les scéances se mettent en place.

Pour en savoir plus, consultez la rubrique "actualités" du site  http://envol-loisirs.jimdo.com/index.php où vous verrez notamment le compte rendu de la journée accompagné de superbes photos.

Il nous fallu malheureusement ne pas trop nous attarder car Olivia et Gazelle nous attendait à midi pour notre séance d'équitation ... Nous sommes d'ailleurs arrivés en retard !

Va voir Papa, Maman travaille!

Publié le 4 janvier 2011 par Béatrice Bolling

Nathalie a écrit il y a quelques mois un billet à la gloire des mamans au foyers, alors je m’occupe aujourd’hui des mamans qui travaillent.

Je vous le dis tout de suite, je partage assez volontiers la vision d’Elizabeth Badinter sur le sujet. Pour moi, en effet, il existe bel et bien une sorte de terrorisme ambiant du maternage ++ (allaitement long, co-dodo, maman aux petits soins exclusifs des nains et de leur père à la maison…), terrorisme qui est renforcé dans notre cas par l’absence de soutiens institutionnels valables (école adaptée, crèche adaptée, centres adaptés, loisirs adaptés, etc.) pour l’éducation de nos enfants.

Je travaille. À un poste qui exige du travail, des déplacements, de l’implication et de l’ambition.

Depuis le diagnostic de Stan, j’ai abandonné certainement l’ambition (pour avoir la gniaque qu’il faut pour une brillante carrrière dans une grande entreprise, il faut que votre job soit l’élément central de votre existence, ce qui n’est plus mon cas). J’ai réorganisé mon rythme de déplacement. Je crois être toujours autant impliquée, différemment, mais impliquée, et je bosse de plus en plus vite et de plus en plus efficacement (j’ai découvert des failles spacio- temporelles, insoupçonnées entre 3h30 et 7h30) ;)

Je travaille et j’éduque mes enfants, dont un autiste. Ces enfants ont un papa, tout aussi capable que moi de prendre soin d’eux. Je fais confiance à un intervenant ABA pour faire les programmes de Stan. Je fais confiance à mon aîné pour accéder à son autonomie personnelle. La maison est sans doute un peu plus bordélique que la moyenne. On mange sans doute plus de pâtes que de soupes fraîchement cuisinées. Mais tout le monde semble épanoui.

J’aimerais aussi souligner que je connais des mamans d’enfants handicapés qui élèvent seules un, parfois deux enfants à besoins particuliers, et elles n’ont pas que des jobs d’appoint: elles peuvent être avocates, par exemple, et être ultra impliquées dans l’éducation de leurs enfants.

En bref, la mère d’un enfant handicapé, comme la mère d’un enfant neurotypique, n’est pas plus ou moins mère selon qu’elle travaille ou pas. Et je suis certaine que beaucoup de mamans dans notre situation choisiraient de travailler si on leur offrait des solutions pour accueillir leur enfant convenablement, si par exemple on pouvait confier son enfant à un centre ABA ou TEACCH aussi facilement qu’à l’école maternelle du quartier, si des centres de loisirs pour enfants différents recevaient nos bouts de choux pendant les vacances scolaires…

À une époque où les divorces se multiplient, le chômage et la précarité économique guettent, travailler n’est plus seulement une option pour beaucoup de mères, et élever un enfant autiste en France, ça coûte cher… Qu’en pensez-vous?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/va-voir-papa-maman-travaille/

Week-end intéressant pour Lisou ... Comme vous le savez, elle est très tournée vers les activités qu'elle pratique et qui lui permettent de développer et d'enrichir ses contacts et la relation qu'elle a à l'autre ...

C'est une évidence que dès qu'elle peut elle cherche la relation, mais il est aussi évident que la relation est très vite limitée ... mais en net progrès et c'est bien là ce qu'il convient de souligner. Elle est aussi nettement plus posée ... bien qu'au départ il y ait souvent un phénomène récurrent d'agitation au début d'une activité ... mais plus personne ne s'en étonne ... et très vite Lisou se montre zen et attentive.

Aussi les séances d'équitation avec l'association Trott'Autrement lui apportent beaucoup ... la relation avec l'animal, sa monitrice Olivia Jami toujours très attentive, ses camarades (le groupe d'Elise comprend quand il est complet 3 participants), et les parents sont autant de possibilités relationnelles ... et si on y ajoute les cavaliers du centre équestre de Conches toujours très accueillants cela devient très large.

Donc samedi matin à 9H30, Elise a fait sa séance d'équitation avec sa copine Alexandra  ... au programme ballade dans les alentours du centre ... les deux filles étaient bien sûr ravies.

Je vous propose aussi d'aller faire un tour sur le "Livre d'Or" de Trott'Autrement pour découvrir les premiers témoignages ...

L'après-midi 15H00, atelier danse/théâtre à Champigny avec la Drôle de Compagnie. Lisou y retrouve Alexandra et tous les autres Till, Marion, Lila, Wifried (Florian et l'autre Marion n'avaient pas pu venir) pour une séance qui avait pour thème l'Asie ... avec un globe terrestre, un atelier peinture, des déguisements etc.

Comme à chaque fois temps libre après la séance où les enfants se défoulent où viennent prendre un goûter dans la salle attenante ... les parents en profitent pour discuter ... Et bye tout le monde et à la semaine prochaine.

Dimanche, ballade sur les bords de Marne ... puis cool ... et le soir on est allé mangé chez Elodie, la petite sœur, maintenant installée à Paris. Lisou était naturellement très contente ...

Et ce matin même je l'ai raccompagnée au foyer de vie où elle commence chaque semaine avec Ioanna du Cabinet ESPAS-IDDEES mais nous aurons sans doute l'occasion d'y revenir ...

Le 28. novembre 2010 à 17h45

Six Fours Education Un enfant autiste privé d'une assistante de vie scolaire

C'est une histoire qui risque de se répéter. Samuel atteint du syndrome d'Asperger était accompagné au collège Font de Fillol par une auxilaire de vie scolaire. Or son contrat n'a pas été reconduit, risquant d'entraîner la déscolarisation du petit à partir de mardi.

La famille Bonifay avec l'auxiliaire de vie scolaire devant le collège Font de Fillol.

A 59 ans, Josiane Boissières vient d'apprendre à quatre jours de l'échéance de son contrat (30 novembre) qu'il ne sera pas renouvelé, alors que promesse avait été faite par le Pôle emploi de Claret, qui n'a certainement plus l'enveloppe allouée à ce type de contrat. Elle consacrait 18 heures par semaine au jeune Samuel, scolarisé en 6è au collège Font de Fillol et atteint du syndrome d'Asperger (autisme). Elle avait "un contrat unique d'insertion-contrat d'accompagnement dans l'emploi", (CUI-CAE) et elle peut se faire du souci aujourd'hui pour son avenir. Elle l'accompagnait en cours depuis la rentrée, et un rapport de confiance commençait à s'instaurer: son père, Jean-Marc Bonifay, également président d'autisme PACA explique: "Mon enfant a besoin de repère, de sécurité comme tous les enfants autistes; elle lui interprétait les consignes, c'était sa référente. Or sans AVS (Auxiliaire d'éducation et auxiliaire de vie scolaire), mon enfant ne pourra plus suivre les cours, il va être obligé de travailler par correspondance". Une fois le rapport de confiance établi, l'enfant apprend ainsi cette nouvelle. Chose incompréhensible car tous les papiers avaient été fait pour reconduire le contrat de l'AVS  et du jour au lendemain, plus rien. Pourquoi ?  La réponse semble couler de source, plus de budget... Le principal du collège Jean-Paul Bian  a proposé que les autres AVS s'occupent par roulement de Samuel mais dans son cas cela s'avérerait désastreux, cela sous tendrait une perte de repères. Parmi les manifestations du syndrome d'Asperger on peut citer une difficulté à "décoder les messages qui lui arrivent, une dispersion dans l'espace et le temps, des difficultés pour les interactions sociales....". Une situation difficile qu'aucun enseignant ne pourrait gérer sans AVS, personnel qui ne bénéficie même pas d'une formation spécialisée pour ce type de handicap.

Vers une généralisation de la suppression des postes d'AVS

Comme il est habituel dans pareil cas, personne ne peut donner des explications au père de Samuel, il nous racontait: "J'ai donc appelé l'inspection académique du Var et là oh surprise on me répond mais il y a plein d'autres enfants handicapés qui vont être dans le même cas dans le Var !" Il semble que plusieurs cas ont été déjà répertoriés dans le département et la tendance générale semble à supprimer les AVS.
Jean-Marc Bonifay interprète cette réponse: "ils veulent peut-être laisser les handicapés dans des centres ou chez eux afin de cacher ces enfants différents loin des yeux de notre société". Chose tout aussi surprenante alors que son association se bat pour former les AVS à l'autisme, le Pôle emploi les incite à se former sur des thèmes du genre "L'après AVS". Jean-Marc Bonifay ajoute: " J'ai eu encore hier matin tous les services de l'inspection académique, le Pôle emploi effectivement ne renouvelle plus les contrats, l'académie est aussi surprise que nous et multiplie les démarches pour trouver une solution avant que les enfants concernés ne soient plus scolarisés. Pour mon fils à partir de mardi 11 heures à ce jour (vendredi). J'ai eu confirmation, c'est terminé, plus d'AVS et la sienne pointe au chômage."

Il faut soutenir les parents confrontés à cette situation

Que faire ? Outre le cas de Samuel, Jean-Marc Bonifay entend récolter les témoignages de parents touchés pareillement: "Beaucoup ont honte, peur, ce n'est pas facile. Personnellement je n'ai pas honte d'avoir un fils autiste loin de là." Il faut dire que des courants ont longtemps culpabilisé les parents, les rendant  responsables du handicap de leur enfant et notre société ne facilite guère leur  intégration.
Il y aura certainement distribution de feuilles informatives à l'entrée du collège dans les jours à venir, avec l'espoir que d'autres parents et le corps enseignant se mobilisent, tant pour Samuel que pour Josiane qui était dans le collège depuis deux ans. Il serait bien triste de voir Samuel contraint de quitter le cursus scolaire, et encore plus si cette histoire se généralise. On se pose la question: plus d'AVS dans l'avenir ? En tout cas, officiellement Samuel ne sera plus au collège à partir de mardi 11 heures. En attendant ,il ne faut pas hésiter à apporter votre soutien à la famille et à les contacter par le biais de l'association Autisme PACA.

D. D., le 28 novembre 2010

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-education-un-enfant-autiste-prive-d-une-assistante-de-vie-scolaire-1800.html

Rencontre avec...Danièle Langloys 

«L'autisme ça ne se soigne pas, ça se rééduque»

publié le 18.11.2010 04h00               

S.M                                                 

La Stéphanoise Danièle Langloys, mère d'un autiste de 26 ans, est Présidente de l'association Autisme France depuis septembre 2010. Elle est aussi présidente d'Autistes dans la Cité (Saint-Etienne).

Quels sont les objectifs de l'association Autisme France  ?

Autisme France a été créé en 1989 par des familles d'enfants autistes pour demander le droit à l'éducation et refuser la psychiatrisation. Nous avons milité pour l'inclusion - même si j'ai ce mot en horreur - en milieu ordinaire et l'accompagnement dont les personnes autistes ont besoin toute leur vie.

Quelles ont été  les avancées en 20 ans ?

Il y a un consensus pour admettre que l'autisme n'est pas une maladie mentale, que l'éducation est fondamentale et qu'elle doit commencer le plus tôt possible après un dépistage précoce. Les pouvoirs publics ont découvert le taux de prévalence important - 1 enfant sur 150 - et réalisé que la prise en charge en milieu ordinaire coûtait moins cher que s'il fallait placer chacun de ces enfants en milieu médico-social. Plus un autiste est accompagné, moins cela coûtera à la société.

Qu'est-ce qui n'a pas avancé ?

Le dépistage précoce. Nous venons de faire une campagne dans les crèches et les PMI où la demande d'info est énorme. Mais le ministère de la Santé a refusé de nous financer au motif que la brochure était anxiogène ! Cela en dit long sur la façon dont on fonctionne en France. Beaucoup de médecins estiment que le dépistage précoce ne sert à rien. Mais quand on sait, on a une arme pour avancer ! Tous les signes de l'autisme s'installent entre 18 mois et 3 ans. Or le diagnostic n'est posé en moyenne que vers 6 ans. Les médecins ne sont pas formés. Du coup, les centres ressources autismes qui n'avaient pas vocation au diagnostic sont débordés. L'accompagnement éducatif est aussi en retard, c'est pourtant ce qui va permettre le développement de l'enfant et l'insertion de l'adulte dans la vie active. Mais l'Education nationale ne veut pas s'impliquer sans s'appuyer sur des médecins alors qu'au Québec cela relève de l'éducation. L'autisme, ça ne se soigne pas, ça se rééduque. Mais la France a beaucoup de mal à sortir l'autisme du soin sanitaire et psychiatrique. On bute toujours sur l'idéologique…

Quelle idéologie ?

La France reste sous la coupe de la psychiatrie et de la psychanalyse. L'autisme est un trouble de la maturation du système nerveux central dont on ne connaît pas l'origine : l'Organisation mondiale de la Santé a tranché là-dessus, il y a 30 ans. Mais en France, il y a encore des familles qui s'entendent dire que le problème vient de leur couple. C'est effarant ! Quand mon fils avait 5 ans (NDLR : il en a 26), un psychologue hospitalier m'a dit que s'il était comme ça, c'est parce que j'avais accouché sous péridurale et raté le 1er contact avec le bébé… mais que c'était bien que ma culpabilité soit active et non passive ! Malgré des progrès indiscutables, la situation est très variable d'une région à l'autre : il y a des endroits où l'on n'a jamais entendu parler du caractère neurobiologique de l'autisme.

Le thème De votre  20e congrès est « Pour la reconnaissance du handicap autistique »

La loi de 1996 dit que l'autisme est un handicap. Ce qui permet de faire jouer la loi de février 2005 instaurant les notions d'accessibilité et de compensation. Mais cette loi ne liste que des défaillances : sensorielles, cognitives, mentales, psychiques… Ainsi, les autistes sont parfois envisagés comme des personnes déficientes intellectuellement alors que 70 % n'ont pas de déficit intellectuel, parfois ils sont intégrés au handicap physique, parfois au handicap psychique, se retrouvant dans des structures pas adaptées. Il reste beaucoup de maltraitance - par exemple des personnes bourrées de neuroleptiques - souvent dues à des erreurs de diagnostic. La spécificité de l'autisme repose sur une triade : les difficultés de communication, la difficulté à avoir toute interaction sociale, l'intérêt très restreint. A cela s'ajoutent d'autres troubles : ils sont agressés par les bruits, ne supportent pas le toucher. Mais la reconnaissance avance surtout grâce aux professionnels qui identifient sur le terrain les problèmes. Depuis 3-4 ans, ils sont plus nombreux que les familles à nos congrès. Le salut viendra aussi d'eux.

Recueillis par Sylvie Montaron

> Créée en 1989, Autisme France compte 10 000 familles et 120 associations locales. L'association tient son 20e Congrès à Lyon, les 19 et 20 novembre

http://www.leprogres.fr/fr/france-monde/article/4165758/L-autisme-ca-ne-se-soigne-pas-ca-se-reeduque.html

Vendredi, après 2 semaines passées dans son foyer, Elise était visiblement très contente de nous retrouver et de  retrouver sa maison ... en principe sauf évènement particulier quand elle revient le vendredi après-midi on la laisse se détendre et retrouver sa chambre et son environnement ... elle aime bien. Bon échos du côté du foyer concernant ces douze jours dont un week-end qui se sont bien déroulés ... C'est une première, car habituellement la deuxième semaine était beaucoup plus difficile ... mais n'en disons pas trop. Progression tout de même notable sur ce plan et je suis satisfait.

Samedi matin, nous décidons de nous rendre à la séance de cinéma organisée par l'association Envol Loisirs à 15h00. Au programme Ile de Black Mor... Quand nous arrivons, nous trouvons des bénévoles qui portent un magnifique teeshirt avec "ORGANISATION" stylisé dans le dos ... impossible de l'ignorer il se passe quelque chose au cinéma KOSMOS  de Fontenay-sous-Bois !!!

Superbe accueil en tous cas ! Si pour nous c'est une première l'équipe est bien rodée et de  présentations en conversation ... il est vite l'heure de rentrer ... mais Lisou est une spécialiste de l'accueil et refuse tout net de me suivre ... du coup Marie-Françoise Lipp, notre présidente (une femme qui sait tenir le cap ... ci-contre en photo et c'est pas du cinéma ...), me propose de la garder ... No problem ... et c'est peu avant le début du film qu'Elise vient s'installer à la place que nous lui avons réservée à côté de Florian un de ses potes ...Camille, Céline étaient là aussi ... et sans doute d'autres que je connais moins bien ... avec leurs parents.

Les autres séances en décembre :
le 4 : Moi, moche et méchant
le 11 : en avant-première grâce au travail réalisé par
Ciné-ma-différence auprès de Disney... nous aurons Megamind...il
faudra absolument réserver.

A l'issue du film - très bien car les images n'étaient pas trop rapides et les scènes bien décomposées avec en prime une histoire attachante - Lisou comme souvent invite Florian chez elle ... Bonne idée ! Et nous jouons les prolongations à la maison avec Florian et ses parents Martine et Patrick ... quand on vous dit que le cinéma ça ouvre des portes ... voilà un exemple. Esther nous rejoins bientôt et nous passons un très agréable moment.

Dimanche, nous partons en ballade jusqu'au port de Neuilly sur Marne et en profitons pour réserver une table pour midi au restaurant le Martin Pêcheur ...  Nous revenons chercher Maman à la maison ... Plus de deux heures de marche ça creuse ... Nous constatons en revenant qu'on nous a préparé une superbe table ronde avec un bouquet de roses ... service très attentionné avec beaucoup de complicité avec Elise qui est une cliente exigeante (et un peu particulière) ... mais ici pas de problème on se sent bien. Merci encore pour cet accueil. Avant de rentrer, nous en profitons pour faire une petite ballade sous le beau soleil.

Lundi, cool et finalement nous ne sortons faire un tour que l'après-midi et quelques films à la télé ...

Et c'est une Elise parfaitement détendue que j'ai accompagnée ce matin pour terminer la semaine au foyer "Moi la Vie" à Saint Mandé. Elle se faisait une joie de retrouver ses camarades.

Samedi dernier, comme d'habitude, j'ai accompagné Lisou au haras du grand clos à Conches sur Gondoire pour séance d'équitation. Une séance individuelle finalement où elle montait Galop (un poney très sympa) ... Moi je suis parti courir dans la nature environnante ... et à la fin de la séance Olivia Jami, sa monitrice de l'association Trott'Autrement, m'a confié qu'Elise s'était montrée concentrée et heureuse et très dans la relation  "Allez mon petit Galop"... J'ai pu moi-même constater que maintenant elle se laissait beaucoup moins distraire ...

L'après-midi, quand nous sommes arrivés à la voile beaucoup de monde sur le quai pour la journée handivoile qui a fait l'objet d'un article précédent.

Je voudrais souligner aujourd'hui que cette activité, supervisée et animée par Thierry Peltier, créée à l'initiative de l'association Envol Loisirs et donc grâce à la volonté des parents qui la compose n'est rendue possible que grâce au support des équipes de professionnels et bénévoles de la VGA St Maur et du Navi-Club de la RATP (en photos).

Voir le reportage de la journée ICI

Un grand merci à eux tous qui chaque dimanche après-midi donne un peu de leur temps à nos enfants et leur font partager les joies de la navigation.

Le dimanche matin, après un rapide tour à la brocante (bof) ... qui m'a quand même donné l'occasion de constater combien Lisou se comportait sagement à travers une foule particulièrement dense et animée ... nous sommes partis faire un petit tour sur les bords de Marne et avons beaucoup apprécié par contraste la quiétude des lieux ...

Et l'après-midi, nous sommes partis faire un tour sous la pluie au centre équestre de Bry espérant voir Till un copain d'Elise qui fait du cheval avec Trott'Autrement ... mais il était déjà parti ... nous avons néanmoins pu saluer Olivia Jami qui cette année encadre des activités d'équitation adaptée dans la nouvelle carrière inaugurée récemment. Lisou a vous vous en doutez bien beaucoup apprécié le contact des chevaux et poneys dans le centre équestre où elle a débuté ... voir l'article.
 

Programme 2010 - Reprise samedi 15 mai 2010

    Bonjour à tous,

Nous vous accueillons dès le samedi 15 mai après-midi, pour l'activité voile pour une dizaine de séances, avec le support des     équipes de professionnelles et bénévoles de la VGA St Maur et du Navi-Club RATP.

Notre dernière assemblée nous a conduits à réfléchir sur la mise en place de séances, avec une participation plus active de nos     « voileux ».  

Cette année, une caravelle nous est prêtée (remerciement au club de Choisy le Roi), bateau école par excellence qui permettra en toute     sécurité, de permettre aux adolescents et adultes de s’impliquer dans la conduite, les manœuvres, la gestion des voiles…

Et pour les plus plaisanciers, toujours notre bateau « croisière » pour ballade au bruit de l’eau, du vent et des voiles.

    A bientôt sur le quai de la Pie.

    Thierry

2010 - Programme Printemps -Automne

    Calendrier (évolution  possible suivant météo):

    · Samedi 15 mai : Reprise & Inscription

    · Samedi 29 mai

    · Samedis 5, 12, 19 et 26 juin 2010

    · 14-17 h environ ( 2 à 3 rotations de 15 - 20 minutes)

    · Samedis 18, 25 septembre

    · Samedis 2, 9, 16 et 23 octobre 2010

    · 14-17 h environ ( 2 à 3 rotations de 15 - 20 minutes)

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Le site de l'association "Envol Loisirs" à découvrir ... de la voile et bien d'autres activités :
http://www.envol-loisirs.org/voile-%C3%A0-saint-maur                  

Samedi matin comme d'habitude nous avons été à Conches sur Gondoire pour la séance d'équitation pour un dernier entraînement avant la compétition de dimanche. Nous y avons retrouvé Olivia Jami et Lauriane qui, bénévole de l'association, se lève néanmoins très tôt chaque samedi pour assister Olivia. Elle m'a confié qu'elle veut être éducatrice spécialisée et que nos enfants lui apportent beaucoup ... Un grand merci en tout cas Lauriane car je pense exprimer le ressenti de tous les parents pour dire ici que nous vous sommes infiniment reconnaissant pour ce que vous accomplissez là !

L'après-midi, place au théâtre avec La Drôle de Compagnie pour une séance pas tout à fait comme les autres puisque par exception les parents étaient admis à assister et même à participer ... Moment important et intéressant ! Nous avons pu mesurer le travail fait par Didier Berjonneau et Valérie Brancq avec nos enfants. Parents et enfants ont formés des binômes et les ateliers ont commencés avec au programme : imitation des animaux, marionnettes, cerceaux, chorale etc. Les enfants étaient sans doute plus à l'aise que leur parents ... et je pense que ce fut pour tous un grand moment d'émotions partagées. Et nous nous sommes quittés après le traditionnel goûter qui termine chaque séance.

Dimanche, jour de compétition pour Elise. Le challenge de Gif sur Yvette. Une grande première ! et le matin elle se réveille en m'interrogeant sur le programme ... Nous partons de la maison dans les temps sauf que nous avons oublié le changement d'heure ... Arrivé sur place nous constatons que nous sommes en phase grâce au retard pris par l'organisation des épreuves ... ouf !

En résumé de cette magnifique journée débutée à 11h00 et terminée au environ de 17h00 je dirai qu'elle fut exceptionnelle à plus d'un titre :

• Tout d'abord un grand bravo aux quatre compétitrices de Trott'Autrement engagées dans les différentes épreuves : Morgane, Elodie, Elodie et Elise
• Merci à toute l'équipe de l'association Trott'Autrement venue les encourager et notamment à Sidonie et aux bénévoles
• Toute cette petite équipe, parents et amis ont pu faire tout au long de la journée plus ample connaissance ...
• Ne l'oublions pas nous ramenons 4 médailles - en or, argent, ou bronze - et une coupe pour le club car nous sommes deuxième au classement.
• Et bien sûr je voudrais remercier Olivia et Lauriane pour qui ces magnifiques résultats sont une reconnaissance du travail accompli.

Elise est donc super contente d'autant que nous avons fait un pique-nique sur place et qu'elle adore ça ... !

Le poids des mots ... le choc des photos !

Week-end d'exception donc !