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"Au bonheur d'Elise"

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1 décembre 2013

Séance d'équitation à Conches sur Gondoire au Haras du Grand Clos

P1070348Le chat du Haras du Grand Clos à Conches observe tout en silence mais enregistre tout ... il est en plus adorable.

Retour sur une séance d'équitation un certain samedi 24 août 2013 où Elise servait de test pour une nouvelle recrue de l'association Trott'Autrement ... qui encadre les séances du samedi matin cette année à Conches où Lisou la retrouve dès 9h30 en compagnie de ses camarades Alexandra et Geoffray.



iris alvarez with his horse

Séance sous la direction d'Iris Alvarez ici à gauche qui a fait un bref passage dans l'association et que j'ai beaucoup apprécié (cela pour le contexte) ... Donc une Elise bien entourée et dirigée ... qui dès lors a pu montrer ses capacités.

Un moment quelque part historique ... par une belle journée.

Une Elise accompagnée par des personnes talentueuses et un très bon souvenir ...

J'allais oublier -> l'album complet de la séance ICI

 

 

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1 décembre 2013

Elise est une jeune femme aux visages multiples ...

visages élise montage

1 décembre 2013

Inauguration nouveaux locaux IME ECLAIR - La photo des Officiels

officiels inauguration nouveaux locaux IME ECLAIR

Avec le commentaire de Liora Crespin :

Gérard EUDE, Vice Président du Conseil Général, Hugues Rondeau le Maire de Bussy Saint Georges et Marc Pinoteau l'Adjoint Maire de Collégien, à l'inauguration de nos nouveaux locaux à Collégien.
Merci à ces deux communes dynamiques et accueillantes, qui nous aident à avoir une meilleure inclusion dans la vie pour nos enfants. Les infrastructures municipales nous ont ouvertes leurs portes dans ces villes: les gymnases, les cantines scolaires, les médiathèques.... Un exemple à suivre !
– avec Benoit Metivier, Hugues Rondeau, Brigitte Abergel et Gérard Eude.

1 décembre 2013

L'ABA si j'y suis !

article publié sur le blog de Jean-Marie De Lacan

Chers disciples, et psychanalystes de tous bords,

Nous sommes à nouveau victimes d’une attaque "sang prêt cédant", d’une saillie encore et toujours effectuée sur le rythme militarisé des bottes en cuir et de la cravache de la désormais célèbre mère maquerelle des négationnistes de l’inconscient, cet inconscient dont nous sommes lézardants défenseurs de la non existence préalable à l’avènement du prophète premier, et lézardants défenseurs de sa structuration sur le modèle de l’iceberg à whisky depuis.

En d’autres termes, la grognasse a encore frappé, ou semble plutôt sur le poing de faire bander l’annonce, celle d’un nouveau retorchage qui vise à nous salir. Elle y parle, ou plutôt y fait parler des méthodes dites "éducatives" dont nous avons pourtant dénoncé le grand danger : celui de nous faire disparaître du champ de la prise en charge de l’autisme. Il est d’ailleurs surprenant de constater que depuis qu’il est question d’exclure la psychanalyse de l’autisme, ce diagnostic spectral est en hausse spectaculaire chez les malades mentaux qui nous sont "chers", un peu comme si ces derniers cherchaient à fuir quelque chose qui ressemblerait à une figure paternelle au phallus atrophié mais que nous peinons toujours à identifier.

Toujours est il que Jamais nous n’abdiquerons!

Nous portons dorénavant cette affaire devant la justice, assignons la sorcière scientiste et implorons la censure préalable de ce report qui tache déjà notre raie-putassion. Dans le cas, très peu probable où nous tomberions sur un juge sans foi, donc sans loi, nous conservons une requête de secours comme second recours garantissant le juste parcours de notre discours à la cour.

Requête 1 : Nous, psychanalystes, n’avons jamais été contactés par Sophie Robert en vue de la réalisation d’un film documentaire intitulé "Quelque chose en plus". Considérant que notre absence équivaut à la dénaturation de nos propos et de notre pensée, nous présentons une requête devant le président du tribunal aux fins d’obtenir la désignation d’un huissier qui aurait pour mission de se faire remettre l’intégralité des rushes du film dans le but de faire la preuve de l’intégralité de l’absence de nos propos et du fait que ceux-ci ont donc été dénaturés dans le cadre de l’annihilation de notre pensée. Nous demandons au tribunal d’interdire à la défenderesse l’exploitation sous quelque forme que ce soit et la diffusion du film sous astreinte de 666 000 € p ar jour, de condamner la défenderesse à verser la somme de 666 000 000 € à titre de dommages et intérêts en réparation de son préjudice résultant de l’atteinte à notre droit moral, de l’atteinte portée à notre droit à l’image et à notre réputation.

Requête 2 : Nous, psychanalystes, n’avons jamais été contactés par Sophie Robert en vue de la réalisation d’un film documentaire intitulé "Quelque chose en plus". Considérant que notre absence équivaut à la dénaturation du propos et de la pensée des intervenants concernant la méthode comportementalo-fasciste ABA, nous présentons une requête devant le président du tribunal aux fins d’obtenir la désignation d’un huissier qui aurait pour mission de se faire remettre l’intégralité des rushes du film dans le but de faire la preuve de l’intégralité de l’absence de nos propos et du fait que les propos concernant l’ABA ont donc été dénaturés dans le cadre de l’annihilation du genre humain. Nous demandons au tribunal d’interdire à la défenderesse l’exploitation sous quelque forme que ce soit et la diffusion du film sous astreinte de 666 000 € p ar jour, de condamner la défenderesse à verser la somme de 666 000 000 € à titre de dommages et intérêts en réparation de son préjudice résultant de l’atteinte à notre droit moral sur l’ABA, de l’atteinte portée à notre droit à l’image ainsi qu’à notre droit sur la réputation du comportementalo-fascisme.

Huit minutes d’attention flottante permettent clairement d’identifier les intentions malsaines de la réalisatrice à notre égard. Il s’agit à l’évidence de faire porter une parole totalement contraire à la nôtre sur ces méthodes comportementalo-fascistes. L’ABA est présentée comme une approche humaine voire humaniste qui s’adapterait à la singularité de chaque enfant, or nous sommes les seuls à disposer d’un tel pouvoir selon les tables de la loi freudienne. Par ailleurs, enfants, parents et intervenants semblent travailler de façon coordonnée, dynamique et enjouée, trois caractéristiques qui sont autant de portes ouvertes vers l’éradication du symptôme. Nos prophètes de l’eau-de-là, avec lesquels nous échangeons via l’oraclacanien, nous ont pourtant bien mis en garde contre les risques liés à l’éradication de la psychose : la surchauffe de l’inconscient de notre planète, à savoir son noyau, qui entrainerait de multiples fissures volcaniques de l’écorce terrestre et donc, la dispersion des divans.

Notre nouvelle et haine-y-aime action en justice symbolise à merveille le caractère publique de notre utilité, de notre argent, de notre santé, de notre parole, ce qui m’amène à un notre seconde croisade du moment : la décadence ou plutôt la Soca Dance de l’université française.

Dans un total mépris de la liberté de religion et de la culture, une réforme en cours vise à bâillonner l’enseignement de la psychanalyse à l’université. Comment peut-on imaginer priver les étudiants en psychologie, en sociologie, en droit, en médecine, en politique de ce dont leur inconscient a besoin? Ces derniers seraient donc condamnés aux divans clandestins, aux réseaux mafianalytiques? Sachez messieurs les législateurs que dans notre beau pays qui ne le restera plus longtemps, il existe des pulsions qui ne peuvent pas être réfrénées par votre beau principe de laïcité, qui ne le restera plus longtemps également.

Contraboliquement vôtre,

1 décembre 2013

Recherche sur le Riluzole employé comme adjuvant à la Rispéridone

article publié dans Autisme Information Science

01 décembre 2013

Riluzole as an adjunctive therapy to risperidone for the treatment of irritability in children with autistic disorder: a double-blind, placebo-controlled, randomized trial

Traduction: G.M.
 
Paediatr Drugs. 2013 Dec;15(6):505-14. doi: 10.1007/s40272-013-0036-2.

Source

Research Center for Behavioral Disorders and Substance Abuse, Hamadan University of Medical Sciences, Hamadan, Iran.

CONTEXTE

Un état hyperglutamatergic a été pointé comme pouvant jouer un rôle possible dans la physiopathologie des troubles autistiques . Le riluzole est un agent de modulation du glutamate  avec des propriétés neuroprotectrices , dont on a montré qui pouvait avoir des effets positifs dans de nombreux troubles neuropsychiatriques . 

OBJECTIF

Le but de cette étude était d'évaluer l' efficacité et la tolérance du riluzole comme un adjuvant à la rispéridone dans le traitement de l'irritabilité chez les enfants autistes qui n'ont pas répondu de façon optimale aux médicaments précédents . 

ÉTUDE

Ce fut un essai de 10 semaines , en groupes parallèles , randomisée, en double aveugle , contrôlée contre placebo . 

PARTICIPANTS

L'étude a inclus des garçons et des filles âgés de 5-12 ans en ambulatoire avec un diagnostic de trouble autistique sur la base des critères du DSM -IV-TR et un score ≥ 12 sur la sous-échelle de l'irritabilité de l'Aberrant Behavior Checklist-Community ( ABC - C )  qui avaient abandonné d'autres traitements en raison d'un manque d'efficacité . 

INTERVENTIONS

Les sujets ont reçu du riluzole (titré à 50 ou 100 mg / jour en fonction de poids corporel ) ou un placebo , en plus de la rispéridone (titré jusqu'à 2 ou 3 mg / jour sur la base de poids corporel ) pendant 10 semaines . 

RÉSULTAT

Les patients ont été évalués au départ , à la semaine 5 et à la semaine 10 . Le critère de jugement principal était la différence dans le changement de la sous-échelle des notes irritabilité ABC - C de base à la semaine 10 entre les deux groupes . Nous avons également comparé l'évolution des autres scores des sous-échelles ABC - C et Global Clinical Impressions - Improvement ( CGI-I ) l'échelle des scores entre les deux groupes . 

RÉSULTATS

Quarante-neuf patients ont été inclus dans l'étude , et quarante enfants ont terminé l'étude ( les décrocheurs : placebo = 4 , riluzole = 5 ) . 
Une amélioration significativement plus importante dans les résultats primaires de l'étude (le score ABC - C irritabilité sous-échelle ) a été réalisée par les enfants traité par au riluzole traité par rapport au groupe placebo ( P = 0,03 ) .  
Les patients du groupe riluzole ont également montré une amélioration significativement supérieure à la léthargie / retrait social ( P = 0,02 ) , les comportements stéréotypés ( P = 0,03 ) , et les sous-échelles hyperactivité / non - conformité ( p = 0,005) , mais pas sur la  sous-échelle du discours inapproprié (P = 0,20 ) par rapport aux patients dans le groupe placebo .  
Onze patients dans le groupe riluzole et cinq patients dans le groupe placebo ont été classés comme répondant au traitement en fonction de leurs scores CGI - I [ χ ( 2 ) ( 1 ) = 3,750 , p = 0,05 ] .  
Les enfants du groupe riluzole ont connu beaucoup plus de l'augmentation de leur appétit et de poids corporel que les enfants du groupe placebo à la fin de l'étude . 

CONCLUSION

Le traitement au Riluzole adjuvant montre plusieurs résultats thérapeutiques , en particulier pour l'amélioration de l'irritabilité chez les enfants avec autisme . Cependant , son ajout à la rispéridone se traduit également par une augmentation significative de l'appétit et prise de poids .

PMID: 23821414

BACKGROUND:

A hyperglutamatergic state has been shown to play a possible role in the pathophysiology of autistic disorders. Riluzole is a glutamate-modulating agent with neuroprotective properties, which has been shown to have positive effects in many neuropsychiatric disorders.

OBJECTIVE:

The aim of this study was to assess the efficacy and tolerability of riluzole as an adjunctive to risperidone in the treatment of irritability in autistic children who were not optimally responding to previous medications.

STUDY DESIGN:

This was a 10-week, randomized, double-blind, parallel-group, placebo-controlled trial.

PARTICIPANTS:

The study enrolled male and female outpatients aged 5-12 years with a diagnosis of autistic disorder based on the DSM-IV-TR criteria and a score of ≥12 on the Aberrant Behavior Checklist-Community (ABC-C) irritability subscale who had discontinued other medications because of a lack of efficacy.

INTERVENTIONS:

Subjects received riluzole (titrated to 50 or 100 mg/day based on bodyweight) or placebo in addition to risperidone (titrated up to 2 or 3 mg/day based on bodyweight) for 10 weeks.

OUTCOME:

Patients were assessed at baseline, week 5, and week 10. The primary outcome measure was the difference in the change in the ABC-C irritability subscale score from baseline to week 10 between the two groups. We also compared changes in other ABC-C subscale scores and Clinical Global Impressions-Improvement (CGI-I) scale scores between the two groups.

RESULTS:

Forty-nine patients were enrolled in the study, and forty children completed the trial (dropouts: placebo = 4, riluzole = 5). A significantly greater improvement in the study primary outcome (the ABC-C irritability subscale score) was achieved by the riluzole-treated children compared with the placebo group (P = 0.03). Patients in the riluzole group also showed significantly greater improvement on the lethargy/social withdrawal (P = 0.02), stereotypic behavior (P = 0.03), and hyperactivity/non-compliance subscales (P = 0.005), but not on the inappropriate speech subscale (P = 0.20) than patients in the placebo group. Eleven patients in the riluzole group and five patients in the placebo group were classified as responders based on their CGI-I scores [χ(2)(1) = 3.750, P = 0.05]. Children in the riluzole group experienced significantly more increases in their appetite and bodyweight than children in the placebo group by the end of the study.

CONCLUSION:

Riluzole add-on therapy shows several therapeutic outcomes, particularly for improving irritability, in children with autism. However, its add-on to risperidone also results in significantly increased appetite and weight gain.
 

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30 novembre 2013

Quelque chose en plus ... version intégrale en 2014 ... Voir la bande annonce ici !

30 novembre 2013

Inauguration des nouveaux locaux de l'IME ECLAIR maintenant installé à COLLEGIEN 77090

C'est donc ce samedi, 30 novembre 2013, qu'avait lieu l'inauguration des nouveaux locaux de l'IME ECLAIR sis au 11 rue des artisans 77090 COLLEGIEN.

D'emblée une ambiance chaleureuse autour d'un café plantureux ... la bise à Liora qui nous avait convié à l'évènement ... rapide présentation d'Elise et Esther qu'elle ne connaissait pas encore !!!

Présentation du projet de l'association AIME 77 qui se trouve conforté par la nouvelle implantation dans un site qui ouvre des perspectives d'extension ... diverses présentations des personnalités venues officialiser l'évènement.

Projection du film "Quelque chose en plus" avec l'intervention de Sophie Robert, la réalisatrice du film.

Présentation du travail de l'IME ECLAIR par l'équipe.

Suivi d'un moment convivial autour d'un sympathique buffet où rien n'avait été oublié ...

Temps fort pour notre famille et j'ai tenu à immortaliser l'évènement ... Vous reconnaitrez Elise of course & Esther, mon épouse.

Cherice R. Cardwell Superviseur BCBA, à Etablissement Experimental B.F. Skinner, Co Fondatrice, à Association Française- Les Professionnels de l'Analyse du Comportement et Director, à Cardwell Behavior Solutions

Liora Crespin, la présidente de l'IME ECLAIR, le premier I.M.E experimental ABA en France ! (qui dit mieux ?)

Sophie Robert, Productrice, à OCEAN INVISIBLE PRODUCTIONS
Le film "Le mur" cela vous parle ?

Comment nous en sommes arrivés là -> J'ai visité l'IME ECLAIR (jjdupuis)

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Inauguration IME ECLAIR Câlins Cherice

Après le discours émouvant de Cherice, tout le monde veut lui faire un câlin !

 

30 novembre 2013

Quelque chose en plus - trailer du film de Sophie Robert

sophie robert


Quelque chose en plus (trailer) par dragonbleutv

Ce matin, nous étions à l'inauguration des nouveaux locaux de l'IME ECLAIR installé  11 rue des Artisans 77090 collegien  ...

Petite présentation du prochain film de Sophie Robert projeté à cette occasion.

Vous cherchez du top en matière d'accompagnement ? C'est comme cela !

30 novembre 2013

La mélatonine pour traiter les troubles du sommeil chez les enfants et les adolescents

article publié sur le site de la société canadienne de pédiatrie

Affichage : le 1 juin 2012

Auteur(s) principal(aux)

C Cummings; Société canadienne de pédiatrie, Comité de la pédiatrie communautaire
Paediatr Child Health 2012;17(6):334-6

Résumé

On constate un problème d’initiation et de maintien du sommeil chez 15 % à 25 % des enfants et des adolescents. Il existe des études sur les bienfaits de la mélatonine dans le traitement des troubles du sommeil auprès des populations en santé, des enfants et des adolescents ayant un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité, des enfants et des adolescents autistiques et de plusieurs autres populations ayant des problèmes particuliers. Ces études en démontrent les bienfaits, sans compter qu’ils ont des effets secondaires minimes. Cependant, toutes les études portaient sur des petits groupes de sujets et ne traitaient que de l’utilisation à court terme de la mélatonine. Il n’y a pas de données solides sur l’efficacité et l’innocuité de l’utilisation prolongée de la mélatonine. D’autres études s’imposent pour en confirmer l’utilité et l’innocuité dans le traitement des troubles du sommeil chez les enfants et les adolescents.

Mots-clés : Attention-deficit hyperactivity disorder; Autism; Developmental disabilities; Melatonin; Sleep disorders

 

De 15 % à 20 % des enfants et des adolescents éprouvent de la difficulté à s’endormir et à demeurer endormis [1]. L’insomnie désigne une perte du fonctionnement diurne causée par un sommeil insatisfaisant. Les symptômes de l’insomnie incluent la fatigue, l’inattention, l’irritabilité, le manque d’énergie et l’anxiété. L’insomnie chronique peut entraîner la dépression, des problèmes d’apprentissage et une mauvaise performance scolaire [2]. De plus, l’insomnie chronique peut compromettre le fonctionnement des familles, et pas seulement de l’enfant dont les cycles de sommeil sont inquiétants.

La sécrétion de mélatonine par la glande pinéale en réponse à l’absence de lumière est un mécanisme important pour maintenir le rythme circadien du cycle de sommeil et d’éveil. L’exposition aux médias électroniques et à la lumière d’un écran avant l’endormissement peuvent représenter des facteurs de la fréquence importante de troubles du sommeil [3]. La caféine (provenant des boissons énergisantes, par exemple), l’alcool et le tabagisme faisaient partie des autres facteurs contributifs [2].

Les deux troubles du sommeil définis dans la Classification internationale des troubles du sommeil-2 qu’on observe le plus dans le groupe d’âge pédiatrique sont le « syndrome de retard de phase » et l’« insomnie comportementale de l’enfance ».

Le syndrome de retard de phase se définit par un endormissement beaucoup plus tardif que l’heure souhaitée du coucher. La latence de sommeil, c’est-à-dire la période entre le coucher et l’endormissement, dépasse les 30 minutes normales. La dette de sommeil s’associe souvent à une difficulté à se réveiller le matin [2].

Les enfants ayant une insomnie comportementale présentent soit le type d’insomnie lié à l’endormissement (les personnes qui s’occupent de l’enfant doivent respecter des conditions particulières avant que l’enfant s’endorme ou se rendorme) ou le type d’insomnie lié aux limites (l’enfant fait traîner les choses ou refuse de se coucher ou de se recoucher et la personne qui s’en occupe ne parvient pas à établir des limites convenables) [4].

La prise en charge des troubles du sommeil

Au moment d’évaluer les troubles du sommeil, il faut tenir compte des problèmes médicaux susceptibles d’être responsables de l’insomnie, dont l’apnée du sommeil, l’anxiété, la dépression et l’utilisation inadéquate des médias à l’heure du coucher.

L’hygiène du sommeil

L’établissement d’une bonne hygiène du sommeil constitue la première étape de prise en charge de tous les troubles du sommeil. Une routine harmonieuse inclut une heure de coucher et d’éveil stable, un nombre d’heures passées au lit adapté à l’âge, un lieu de sommeil sombre et calme, le fait d’éviter d’avoir faim (et de manger) avant l’heure du coucher, des techniques de relaxation avant le coucher et l’évitement de la caféine, de l’alcool et de la nicotine [4]. Pour favoriser la relaxation, il faut éviter rigoureusement la télévision, les ordinateurs et les jeux vidéo et encourager la lecture avant le coucher.

L’insomnie comportementale liée aux limites répond souvent à ce type d’intervention. Le processus nécessaire pour changer le comportement tant de l’enfant que de la personne qui s’en occupe peut toutefois être très long [4]. L’insomnie liée à l’endormissement répond souvent à une meilleure hygiène du sommeil et à d’autres interventions comportementales. Cependant, certains cas sont réfractaires à cette approche et peuvent profiter d’un traitement pharmacologique.

L’accès à la mélatonine au Canada

Santé Canada considère la mélatonine comme un « produit de santé naturel ». En vertu des Règlements sur les produits de santé naturels et de la Loi sur les aliments et drogues, des normes sont en vigueur depuis 2004 afin de garantir la fiabilité des préparations vendues au Canada. La mise à jour la plus récente de ces normes a été publiée en août 2010 [5]. La mélatonine est offerte à la fois sous une forme à action brève et une forme à libération prolongée. Au moment d’écrire ces lignes, quelque 114 produits de mélatonine étaient homologués au Canada [6], mais il n’y a pas nécessairement de bioéquivalence entre les produits qui prétendent contenir le même nombre de milligrammes de mélatonine (correspondance personnelle avec Calvin Cheung, agent de projets réglementaires, Santé Canada, le 10 mai 2011). Santé Canada considère que la mélatonine est recommandée pour traiter les troubles de sommeil seulement chez les adultes. Par conséquent, la mélatonine est considérée être utilisée dans un emploi non autorisé pour traiter les troubles du sommeil chez les enfants et les adolescents [7].

La mélatonine pour traiter les troubles du sommeil dans des populations en santé

Parmi les quelques médicaments étudiés pour traiter l’insomnie chez les enfants, seule la mélatonine est considérée sécuritaire et efficace pour un usage à court terme [8]. Il n’existe pas de données probantes pour étayer l’utilisation de la mélatonine chez les enfants de moins de deux ans. Aucune donnée probante n’appuie cette pratique, mais les formes de mélatonine à action brève sont surtout utilisées pour les problèmes d’endormissement, tandis que les formes à libération prolongée sont réservées aux problèmes de maintien du sommeil.

Les types de troubles du sommeil

1. Le syndrome de retard de phase : Puisque le syndrome de retard de phase est un trouble du sommeil lié au rythme circadien, le potentiel que la mélatonine accélère l’endormissement est élevé. Les doses habituelles de mélatonine sont de 2,5 mg à 3 mg chez les enfants, et de 5 mg à 10 mg chez les adolescents [9]. La mélatonine est administrée de 30 minutes à 60 minutes avant l’heure de coucher souhaitée. Cependant, les études sur l’utilisation de la mélatonine en cas de syndrome de retard de phase sont généralement ouvertes ou effectuées chez des adultes.

2. Les troubles liés à l’endormissement : L’utilisation de la mélatonine pour améliorer le sommeil en présence de ce trouble a fait l’objet d’essais aléatoires à double insu contrôlés contre placebo [10][11]. Dans une étude, des enfants d’âge scolaire ont pris une dose de 5 mg de mélatonine ou un placebo identique à 19 h pendant quatre semaines. La mélatonine améliorait l’endormissement et la durée du sommeil. La latence de sommeil passait de 60 minutes ou plus à une trentaine de minutes. Les mesures de l’état de santé et du sommeil étaient beaucoup plus positives dans le groupe prenant de la mélatonine que dans celui prenant un placebo. Quelques patients ont déclaré avoir froid, être étourdis ou manquer d’appétit en début de traitement, mais tous ces effets au potentiel indésirable avaient disparu au bout de trois jours de traitement. Les améliorations aux paramètres de sommeil grâce à la mélatonine étaient similaires à celles constatées dans une étude menée par les mêmes auteurs antérieurement [11].

La mélatonine pour traiter les troubles du sommeil dans les populations particulières

Le trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) : Les enfants ayant un TDAH présentent une dysrégulation qui inclut souvent des troubles du sommeil. De plus, les médicaments utilisés pour traiter le TDAH peuvent accroître les problèmes de sommeil.

Une étude [12] a évalué l’efficacité de l’hygiène du sommeil et de la mélatonine dans un groupe de 27 enfants de six à 14 ans ayant un TDAH. Les participants qui prenaient des stimulants présentaient une insomnie définie par une latence de sommeil d’au moins 60 minutes. Tous les enfants ont reçu une intervention liée à l’hygiène du sommeil. Cinq enfants ont réagi par un passage à un délai d’endormissement de moins de 60 minutes. Les « non-répondants » ont ensuite participé à un essai transversal à double insu de 30 jours à l’aide de 5 mg de mélatonine. Pendant la phase de l’étude portant sur le traitement à la mélatonine, on constatait un recul du délai moyen avant l’endormissement de 91 minutes à 31 minutes.

Une étude similaire [13] a évalué l’effet d’un traitement à la mélatonine chez 105 enfants de six à 12 ans ayant un TDAH et faisant de l’insomnie liée à l’endormissement. Dans ce cas, les participants ne prenaient pas de stimulants au moment de l’étude. Ils ont reçu 3 mg ou 6 mg de mélatonine (compte tenu de leur poids) ou un placebo pendant quatre semaines. On a constaté une accélération moyenne de l’endormissement de 44 minutes dans le groupe traité et un délai supplémentaire de 12 minutes dans le groupe prenant un placebo. La durée totale du sommeil était également plus longue dans le groupe traité. On a constaté des effets indésirables, tels que des céphalées, des étourdissements et des douleurs abdominales dans le groupe prenant de la mélatonine. Aucun de ces problèmes n’a toutefois entraîné un traitement ou un retrait de l’étude. L’amélioration de sommeil observée dans cette étude n’a pas été transférée aux mesures de comportement, de performance cognitive ou de qualité de vie.

Les troubles du spectre autistique (TSA) : On déclare que jusqu’à 67 % des enfants autistiques ont des problèmes de sommeil. Un essai transversal à double insu, aléatoire et contrôlé mené auprès de 11 enfants de cinq à 15 ans ayant un TSA et qui s’endormaient au moins une heure plus tard que le moment désiré a porté sur l’efficacité d’une dose de 5 mg de mélatonine. Chaque période de traitement durait quatre semaines, entrecoupée d’une semaine d’« élimination ».

La latence de sommeil moyenne s’est améliorée pendant le traitement à la mélatonine, passant de 2,6 heures au début du traitement à 1,06 heure pendant le traitement. Les réveils nocturnes ont décru, passant d’une période moyenne de 0,35 heure en début de traitement à 0,08 heure. Le sommeil total a augmenté, passant d’une moyenne de 8,05 heures en début de traitement à 9,84 heures grâce au traitement. Tous les enfants qui ont terminé le traitement ont continué de prendre de la mélatonine par la suite, à la demande de leurs parents [14].

Une étude ouverte sur le traitement à la mélatonine contre l’insomnie auprès de 107 enfants ayant un TSA [15] s’est attardée sur la réponse clinique d’après les déclarations des parents. Les participants avaient de deux à 18 ans, et leurs troubles du sommeil étaient définis comme une insomnie liée à l’endormissement, une insomnie liée au maintien du sommeil ou les deux types d’insomnie. Ils ont reçu de la mélatonine de 30 à 60 minutes avant l’heure du coucher. Les doses chez les enfants de moins de six ans étaient amorcées entre 0,75 mg et 1 mg, et les parents étaient avisés d’accroître la dose toutes les deux semaines s’ils ne constataient aucune réponse au traitement. Les enfants de six ans et plus commençaient par une dose de 1,5 mg, et les parents étaient avisés d’accroître la dose à 3 mg s’ils ne constataient pas de réponse clinique pendant cette période. Ils pouvaient accroître la dose une deuxième fois, à 6 mg, s’ils n’observaient pas de réponse au cours des quatre semaines suivantes.

Les parents de 25 % des enfants traités n’ont plus déclaré d’inquiétudes à l’égard du sommeil. On remarquait une amélioration du sommeil chez 60 % des autres enfants, mais leurs parents demeuraient inquiets par rapport au sommeil lors des rendez-vous subséquents. Dans 6 % des cas, la mélatonine a commencé par améliorer le sommeil, mais les problèmes ont resurgi au bout de trois à 12 mois, malgré des augmentations de la dose. Dans 14 % des cas, les troubles de sommeil continus demeuraient une importante source d’inquiétude pour les parents. Seulement 1 % des enfants dormaient moins bien pendant le traitement à la mélatonine.

Selon certaines données probantes, la mélatonine pourrait également être utile pour traiter les troubles du sommeil chez les enfants ayant une épilepsie réfractaire [16], une incapacité neurodéveloppementale [17]-[19] ou un syndrome d’Angelman [20].

Conclusions

Le traitement à la mélatonine contre certains troubles du sommeil peut être utile chez les enfants et les adolescents. Des études auprès de populations particulières fournissent les meilleures données probantes quant à l’utilité de la mélatonine dans le traitement de ces troubles du sommeil. Les effets indésirables semblent bénins et résolutifs. Il faudrait envisager une pharmacothérapie des troubles du sommeil seulement après un essai d’intervention en matière d’hygiène du sommeil.

Il existe des limites importantes dans les études effectuées jusqu’à maintenant qui appuient l’utilisation de la mélatonine. Le petit nombre d’essais aléatoires et contrôlés contre placebo et de sujets qui y ont participé limitent la puissance des données probantes en faveur d’un traitement à la mélatonine. De plus, le peu d’études à long terme limite les connaissances, à la fois sur le risque de rechute et sur l’efficacité et l’innocuité de la mélatonine à long terme. D’autres recherches contribueraient à cibler ces enjeux.

COMITÉ DE LA PÉDIATRIE COMMUNAUTAIRE

 

Membres : Minoli N Amit MD (représentante du conseil); Carl Cummings MD; Mark E Feldman MD (président); Sarah Gander MD; Barbara Grueger MD; Anne Rowan-Legg MD
Représentante : Ruth B Grimes MD, section de la pédiatrie générale, SCP
Conseillère : Mia E Lang MD (ancienne membre)
Auteur principal : Carl Cummings MD

 

Références

  1. Shamseer L, Vohra S. Complementary, holistic, and integrative medicine: Melatonin, Pediatr Rev 2009;30(6):223-8.
  2. Tibbitts GM. Sleep disorders: Causes, effects, and solutions. Prim Care 2008;35(4):817-37.
  3. Lin-Dyken DC, Dyken ME. Use of melatonin in young children for sleep disorders. Inf Young Children 2002;15(2):20-37.
  4. Goetting MG, Reijonen J. Pediatric insomnia: A behavioural approach. Prim Care Clin Office Pract 2007;34(2):427-35.
  5. Santé Canada. Médicaments et produits de santé. Produits de santé naturels http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodnatur/index-fra.php (consulté le 23 février 2012)
  6. Santé Canada. Médicaments et produits de santé. Base de données des produits de santé naturels homologués http://webprod3.hc-sc.gc.ca/lnhpd-bdpsnh/index-fra.jsp (consulté du 23 février 2012)
  7. Santé Canada. Médicaments et produits de santé. Base de données sur les ingrédients des produits de santé naturels http://webprod.hc-sc.gc.ca/nhpid-bdipsn/search-rechercheReq.do?lang=fra (consulté le 23 février 2012)
  8. Babineau S, Goodwin C, Walker B. FPIN’s clincial inquiries: Medications for insomnia treatment in children. Am Fam Physician 2008;77(3):358-9.
  9. Owens JA. Pharmacotherapy of pediatric insomnia. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2009;48(2):99-107.
  10. Smits MG, van Stel HF, van der Heijden K, Meijer AM, Coenen AM, Kerkof GA. Melatonin improves health status and sleep in children with idiopathic chronic sleep-onset insomnia: A randomized placebo-controlled trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2003;42(11):1286-93.
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  13. Van der Heijden KB, Smits MG, Van Someren EJ, Ridderinkhof KR, Gunning WB. Effect of melatonin on sleep, behavior, and cognition in ADHD and chronic sleep-onset insomnia. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2007;46(2):233-41.
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  20. Braam W, Didden R, Smits MG, Curfs, LM. Melatonin for chronic insomnia in Angelman syndrome: A randomized placebo-controlled trial. J Child Neurol 2008;23(6):649-54.

Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.

29 novembre 2013

interview de Marie-Arlette Carlotti : mise sous tutelle IME dans le GERS - Maison d'enfants de Moussaron à Condom

29 novembre 2013

C'est de la maltraitance de ne pas éduquer une personne autiste

article publié dans Viva

Le foyer d’accueil médicalisé le Cèdre bleu accueille depuis quinze ans des adultes autistes. Reportage.

Le Cèdre bleu a pris ses quartiers dans une jolie rue pavillonnaire de banlieue parisienne. Plus exactement à Chaville, à quelques kilomètres à l’ouest de Paris, dans les Hauts-de-Seine. Un jardin verdoyant, des décorations jaunes et rouges qui rappellent la fête sévillane organisée il y a quelques jours, des vitres tout le long qui rendent l’espace lumineux.

Ici résident Chaya, Maxime, Aurélie... En tout, ils sont 27 adultes autistes âgés de 21 à 50 ans à bénéficier des services de ce foyer d’accueil médicalisé (Fam), l’un des premiers du genre à avoir ouvert en région parisienne, en septembre 1998.
A l’époque, sa création venait répondre à un manque criant de places pour adultes atteints d’autisme. Près de quinze ans plus tard, la situation ne s’est pas beaucoup améliorée… « On a longtemps eu l’impression que l’autisme s’arrêtait à 18 ans », lâche Sophie Feltrin, directrice adjointe du Cèdre bleu. La prise en charge des enfants est déjà très insuffisante, mais une fois majeurs, les autistes basculent souvent dans une sorte de no man’s land, où les places sont rarissimes. La preuve : alors que le Cèdre bleu prévoit d’accueillir six nouveaux résidents d’ici à septembre 2013, il comptabilise déjà plus de 200 candidatures… Pendant ce temps, « il y a plein d’adultes autistes qui restent sur les bras des familles ou qui vont en Belgique », déplore Jean Pierre Malen, le psychiatre du foyer.

Petits effectifs
La quasi-totalité des personnes accueillies dans ce foyer le sont depuis l’ouverture. Elles sortaient alors souvent de nombreuses années de lourds traitements médicamenteux, inadaptés à leur handicap. Depuis près de quinze ans, le Cèdre bleu a pris le parti d’alléger leurs traitements tout en augmentant leur prise en charge éducative, avec l’ambition de leur donner un maximum d’autonomie. Ce n’est pas chose aisée puisque tous ont, en plus de l’autisme, un retard mental. « Le meilleurs niveau de compréhension du langage verbal est équivalent à celui d’un enfant de trois, quatre ans », explique le Dr Jean Pierre Malen.
Les adultes du Cèdre bleu évoluent en petits groupes de six personnes – les grands effectifs ne sont pas adaptés aux personnes autistes – et pratiquent des activités aussi diverses que l’équithérapie, le théâtre, des sorties au café du coin ou la restauration et la vente de meubles. Les professionnels communiquent avec eux grâce à des pictogrammes ou des objets, et chacun dispose de son emploi du temps détaillé pour la journée.
« C’est de la maltraitance de ne pas éduquer une personne avec autisme, de ne pas utiliser ses compétences, s’indigne Annemiek Determann, psychologue au foyer. C’est plus simple de simplement leur faire écouter de la musique et d’attendre, mais petit à petit les troubles du comportement s’installent ». Des troubles qui incluent de la violence envers eux-mêmes et/ou envers les autres. « Ce n’est pas parce que ce sont des adultes qu’il faut se dire qu’ils ont déjà tout appris ou qu’ils n’apprendront plus rien », abonde Sophie Feltrin.
Les résidents ne pourront jamais être autonomes et finiront a priori leurs jours dans le centre. Mais l’objectif est notamment de leur permettre d’être le plus débrouillards possible lorsqu’ils rentrent dans leur famille, pour un week-end ou des vacances. « On est dans la valorisation de la personne », se félicite Sophie Feltrin.

Peu d’informations sur le vieillissement des autistes
Le nombre exact d’adultes autistes n’est pas connu, beaucoup d’entre eux n’étant pas diagnostiqués, traités en hôpital psychiatrique. Difficile dans ce cas de savoir quelle part bénéficie d’une prise en charge adaptée. Trop peu, c’est certain. Sophie Feltrin lit les dizaines de dossiers de candidatures qu’elle reçoit avec un pincement au cœur. « Plein de fois, je me suis dit que si on pouvait accueillir telle personne, elle aurait peut-être une chance dans sa vie. Ça me tire les larmes des yeux », confie-t-elle.
Malheureusement, contrairement aux établissements pour enfants et adolescents (déjà dans une situation critique), il n’y a pas de turn-over chez les adultes. Ils ne quitteront l’endroit qu’à la fin de leur vie, ne libérant des places qu’au bout de nombreuses années.
Les résidents du Cèdre bleu sont encore jeunes. Mais les équipes médicale et éducative s’inquiètent pour les années à venir. « On a très peu d’informations sur ce que deviennent les autistes en vieillissant », regrette Sophie Feltrin. Les lourds traitements médicamenteux auxquels ils ont été soumis dans le passé provoquent aujourd’hui encore des effets secondaires – épilepsie, troubles du sommeil, surpoids – qui s’aggravent avec le temps. Une résidente a même eu le syndrome des jambes sans repos, qui provoque un besoin irrépressible de bouger les jambes et l’a empêchée de dormir… durant six mois.
En faisant de l’autisme la Grande cause nationale cette année, les familles espèrent faire bouger les lignes en améliorant notamment la prise en charge. Si le bon sens ne suffisait pas, le pragmatisme pourrait achever de convaincre les réticents : les personnes autistes non ou mal prises en charge coûtent bien plus cher à la société que les autres.

 

[01.06.12]   Elsa Maudet

29 novembre 2013

Landes : Suspicion de maltraitances dans un foyer pour handicapés

article publié dans 20 minutes

Créé le 27/11/2013 à 18h25 -- Mis à jour le 27/11/2013 à 18h32

 

 

Capture d'écran Google map de Cauneille, près de Dax.

Capture d'écran Google map de Cauneille, près de Dax. Capture d'écran 20 Minutes

 

SOCIETE – L'institution accueille environ 80 adultes handicapés mentaux...

Une enquête a été diligentée après des signalements faisant état de potentiels cas de maltraitance, «a priori» sans violences physiques, dans un foyer pour adultes handicapés des Landes, a-t-on appris ce mercredi auprès de l'Agence régionale de santé (ARS) d'Aquitaine.

 

L'inspection, décidée «ces derniers jours», vise le foyer de vie et d'accueil médicalisé de Cauneille, près de Dax, une institution qui accueille environ 80 adultes handicapés mentaux, selon cette même source, confirmant une information de Sud Ouest.

 

«Plusieurs signalements»

 

«A priori», il ne s'agirait pas de maltraitance physique, a-t-on insisté, sans autres précisions, Sud Ouest évoquant de son côté des «brimades, des privations» ou «des punitions».

L'enquête a été diligentée sur la base de «plusieurs signalements», émanant de proches de résidents évoquant des faits «potentiellement maltraitants» dans la prise en charge des résidents, selon l'ARS. Ces faits présumés se seraient produits «dans le courant de l'année», a-t-on ajouté.

28 novembre 2013

Place des CRA dans le troisième plan Autisme ?

publication sur le site du Sénat

SÉANCE

du mardi 19 novembre 2013

30e séance de la session ordinaire 2013-2014

Plan Autisme

Mme Valérie Létard . - Quelle est la place des centres de ressources autisme (CRA) dans le troisième plan Autisme ? Leur rattachement à des établissements spécialisés ne leur garantit pas les moyens nécessaires à leur autonomie.

Dans mon rapport, j'avais proposé de favoriser les accords de coopération entre CRA proches sur une ou plusieurs missions, une évaluation externe, le choix d'un statut juridique propre à garantir leur indépendance, une plus grande mutualisation de leurs moyens et compétences.

Le troisième plan porte cette même logique d'harmonisation. Mais le monde associatif est inquiet. L'absence d'évaluation a priori des CRA fait craindre que l'hétérogénéité des pratiques ne perdure. Les travaux préparatoires au décret peuvent donner le sentiment que des choix sont faits sans consulter les familles. Le seront-elles avant la publication du décret ? Quels moyens budgétaires supplémentaires seront-ils fléchés vers le diagnostic de l'autisme ? Plus il est précoce, comme chacun le sait, meilleure sera la prise en charge. Il est question de créer des comités d'usagers ; quels seront leur rôle et leur composition ? Les CRA sont la cheville ouvrière de la formation des professionnels et des aidants familiaux. Comment ce dispositif montera-t-il en puissance ?

Mme Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion . - Merci pour votre question. Je sais que vous connaissez très bien les problèmes du handicap et de l'autisme en particulier.

Dans le cadre du diagnostic précoce, de l'accompagnement tout au long de la vie et du soutien aux familles, qui forment les deuxième et troisième axes du plan, les CRA seront renforcés. Les familles seront associées à leur fonctionnement au sein d'un comité d'usagers. La formation des aidants avec l'Ancra débutera prochainement. Les recommandations de la HAS seront mieux diffusées.

Un décret inscrira dans la règlementation les missions des CRA, jusqu'ici visés par une circulaire ; leur légitimité en sera renforcée. Il consacrera l'entrée des familles dans leur gouvernance, afin qu'ils rendent de meilleurs services. Il sera publié en 2014 après une concertation qui est indispensable.

Un groupement de coopération des CRA verra le jour au premier semestre 2014, qui mènera des actions à l'échelle nationale - site internet, centralisation des travaux de recherche et mutualisation des ressources documentaires, démarche qualité afin d'harmoniser les pratiques... Les crédits sont préservés. Madame la sénatrice, je reste à votre disposition pour suivre avec vous la mise en place de ce dispositif.

M. Roland Courteau. - Très bien.

Mme Valérie Létard. - Merci, madame la ministre. Les CRA sont la pierre angulaire de la prise en charge, des nouvelles pratiques, de la coordination entre tous les acteurs concernés. Sanctuarisons et fléchons les financements, pour être sûrs qu'ils suivent sur le terrain. C'est indispensable.

28 novembre 2013

Prise en charge de l'autisme : la famille Charle déboutée devant le Conseil d'Etat

article publié sur le site de FR3 CENTRE

Le Conseil d'Etat a rejeté ce jeudi la requête de la famille Charle, installée en Loir-et-Cher, qui souhaitait obliger l'Etat à trouver un établissement spécialisé pour son enfant autiste de six ans. 

  • L.A. / AFP
  • Publié le 27/11/2013 | 15:41, mis à jour le 27/11/2013 | 17:08
La famille de Xavier souhaitait obliger l'Etat à trouver une place d'hébergement spécialisé pour leur fils, qui souffre d'autisme © F3Centre
© F3Centre La famille de Xavier souhaitait obliger l'Etat à trouver une place d'hébergement spécialisé pour leur fils, qui souffre d'autisme

 

Nous sommes profondément déçus de la décision du Conseil d'Etat qui, après plusieurs années d'errance, refuse sa dignité à notre famille et surtout à notre fils Xavier, explique son père, Grégoire Charle.


C'est sur un point de droit que la requête a été rejetée. La haute juridiction administrative a considéré que la demande des parents ne relevait pas de la procédure d'urgence utilisée, dite de "référé liberté". Les parents de Xavier Charle avaient saisi la justice parce qu'ils ne parviennent pas à trouver une place en institut médico-éducatif (IME) pour leur fils, atteint d'un syndrome autistique sévère.

Aucune carence caractérisée de la part de l'ARS

Le Conseil d'Etat n'a relevé "aucune carence caractérisée" dans l'accomplissement des missions de l'ARS et du département. Il a souligné malgré tout que l'ARS du Centre doit mettre en place, d'ici la mi-décembre, un dispositif d'accueil de jour dans la région de Blois pour quelques enfants atteints d'autisme sévère et "dépourvus de prise en charge appropriée", parmi lesquels Xavier Charle.

Le Conseil d'Etat a toutefois rappelé que la loi impose aux pouvoirs publics "une prise en charge pluridisciplinaire" des personnes autistes, "adaptée à l'état et à l'âge de la personne", et qu'"une carence dans l'accomplissement de cette mission est de nature à engager la responsabilité de l'administration".

28 novembre 2013

Signaler un établissement aux ARS

article publié sur le blog parents-autisme-droits

 Cette page est rédigée en se basant sur un texte de Bernard  Dov Botturi , consultant en médico-social.



Voir aussi : la procédure à faire en cas de maltraitance

Signalement pour maltraitance, définition

La maltraitance n'est pas prise à la légère par les ARS, comme l'écrit Maitre Poinsot dans son article sur le contrôle des ARS. Elle est prise au sérieux, car l'entourage des personnes âgées vivant en EPHAD (Etablissements d'Hebergement pour Personnes Agées) se sont battues contre toute forme de maltraitance institutionnelle, et n'hésitent pas à signaler les établissements en cas de maltraitance. 

Si des personnes autistes sont victimes de maltraitance dans leur établissement, l'entourage doit saisir les autorités administratives (ARS et préfet) en vue d'une action institutionnelle de protection.

Article L 223-15-2 du Code Pénal,sur l'abus frauduleux de l'état d'ignorance ou de faiblesse.."Est puni de trois ans d'emprisonnement et de 375000 euros d'amende l'abus frauduleux de l'état d'ignorance ou de la situation de faiblesse [...] d'une personne en état de sujétion psychologique ou physique résultant de l'exercice de pressions graves ou réitérées ou de techniques propres à altérer son jugement, pour conduire ce mineur ou cette personne à un acte ou à une abstention qui lui sont gravement préjudiciables."

Circulaire DGCS du 23 juillet 2010 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance des personnes âgées et/ou en situation de handicap dans des établissements et services sociaux ou médico-sociaux relevant des ARS.

Circulaire DGCS du 12 juillet 2011 : résumée icielle donne la procédure à suivre en cas de maltraitance en établissement.

 

Qu'est ce qui peut faire l'objet d'un signalement d'un établissement ?

 

1- Le fonctionnement général 

  • Le règlement de fonctionnement ne vous pas été remis, ou pire il n'y en a pas.
Le projet d'établissement doit être conforme aux recommandations de l'ANESM, plus particulièrement sur l’Autisme, être en conformité avec la dernière recommandation de Mars 2012, recommandation commune ANESM/HAS.
Ces recommandations sont NORMATIVES pour l’ensemble des établissements et services relevant de la loi du 2 janvier 2002, ces recommandations servent de référentiels pour les évaluations des établissements et services du secteur médico-social.  
  • Personnel prenant en charge votre enfant non formé de façon spécifique à l’accompagnement des personnes autistes selon les dernières avancées scientifiques et pédagogiques.

2- La prise en charge

  • Contrats de séjour et ou d’accompagnement imposés.
  • Projets personnalisés imposés.
  • Absence d’évaluation annuelle de la prise en charge
  • Absence de rédaction d’objectifs clairs, vérifiables
  • Besoins et attentes de votre enfant et de vous-mêmes non pris en compte.
  • Admissions non consenties dans un HdJ, pour une hospitalisation dans un service psychiatrique
    Soins non consentis
  • Soins brusques et sans préparation.
  • Abus de traitements sédatifs
  • Défauts d’informations quant aux soins, aux prises de psychotropes
  • Contentions hors protocole médical
  • Défaut de soins de rééducation (orthophonie, psychomotricité, orthoptie, etc.)
  • Défaut de scolarisation obligatoire
  • Non prise en compte de la douleur
  • Absence de projet de soins personnalisé
  • Manœuvres dilatoires vous empêchant l’accès tant au dossier médical qu’éducatif de votre enfant
  • Marginalisation de la famille et des proches
  • Absence d’activités dans le monde ordinaire.Les attitudes d’infantilisation (parler « bébé », utilisation de surnom dévalorisant, etc.)

3- La relation à l'enfant

  • Tutoiement systématique (les établissements à partir du moment où ils accueillent des adolescents pratiquent le vouvoiement, qui est un signe de respect.)
  • Non respect de l’intimité du courrier, certes un enfant qui a des difficultés à lire peut faire appel à un professionnel, mais cette lecture doit faite dans un lieu respectant l’intimité.
  • Chantages, abus d’autorité, menaces verbales, chantages affectifs alimentant une ambiance de haine, d’anxiété, de peur, voire de terreur.
  • Humiliations verbales ou non-verbales répétées.
  • Comportements visant à la dévalorisation systématique.
  • Attitudes de marginalisation ou de stigmatisation entretenues au nom d’une particularité réelle ou supposée.
  • Attitudes de persécution par la multiplication des moqueries et des brimades.
  • Exigences éducatives excessives ou disproportionnées au regard des capacités de la personne.
  • Consignes et injonctions éducatives contradictoires ou impossibles à respecter.
  • Sanctions abusives ou aberrantes.

4- Le cadre matériel 

  • Les chambres exiguës (surface inférieure à 12 m²)
  • Les chambres à trois ou quatre lits (absence d’intimité, risque de violences sexuelles)
  • Des peintures vives sur les murs et les portes intérieures (les couleurs vives sont connues pour être agressives pour les enfants autistes, les couleurs pastels, saumonées, cérusées doivent être systématiquement recherchées)
  • Couloirs trop étroits ne respectant pas la « bulle » protectrice des enfants.
  • Des aménagements internes à risques : murs et mobilier à arêtes vives
  • Absence d’espace de promenade
  • Manque de dispositif d’appel en cas de chute
  • Escaliers non sécurisés.

À qui signaler et pourquoi ? 

Auprès de l’ARS et du Préfet de votre département. Il est également utile de transmettre un double de votre signalement au député de votre circonscription.

le Préfet est le représentant de l’état et qui est le garant de l’application de la réglementation en vigueur  et aussi président de l’ARS. Il a l’autorité pour faire exécuter des mesures correctives contraignantes quant aux dysfonctionnements des établissements et services médico-sociaux.

Vos signalements seront enregistrées dans le fichier PRISME, véritable casier judicaire des établissements et services médico-sociaux. De nombreuses familles, pour les EHPAD (établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes) ont réussi à faire bouger les choses par voie préfectorale : allant de la modification des locaux à la fermeture de l’établissement, alors pourquoi pas pour les établissements et services prenant en charge les enfants, adolescents et adultes autistes ?

 

Comment signaler ? 

Voici une lettre type dont vous pouvez vous inspirer.

Quelle est la procédure après le signalement d'un établissement ?

A chaque fois que des cas de maltraitance sont signalés, le procureur de la République est saisi et une enquête à la fois judiciaire et administrative conduite par l'ARS est ouverte (article 40 du Code pénal)
La décision administrative de l'ARS sur les suites à donner à l’enquête peut prendre la forme de recommandations, d’injonctions et le cas échéant, d’une fermeture.

Textes de référence opposables

Articles 223-6, 226-2, 226-6, 226-10, 226-13, 226-14, 434-1 et 434-3 du code pénal et de façon générale tous les articles en vigueur opposables ; Article 40 du code de procédure pénale
Article 9-1 du code civil

Articles L. 133-6-1, L. 313-13 à L. 313-20, L. 313-24, L. 331-1, L. 331-5, L. 331-7, L. 331-8 et L. 443-3 du code de l'action sociale et des familles
Art L 1421-1, L 1421-3 et L 1425-1 du code de la santé publique

Loi n° 83-634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires (art. 11) ;

Loi n° 89-487 du 10 juillet 1989 ;

Loi n° 98-468 du 17 juin 1998 ;

Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002
Loi n° 2002-73 du 17 janvier 2002

Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002

Loi n° 2007-193 du 5 mars 2007

Circulaire DGAS n° 98/275 du 5 mai 1998 ;

Circulaire de l’Éducation Nationale du 2 octobre 1998.
Circulaire interministérielle n° 52 du 10 janvier 2001 ;
Circulaire DGAS n° 2001/306 du 3 juillet 2001 ;

Circulaire n° 2002/97 du 14 février 2002 ;
Circulaire DGAS n° 2002-265 du 30 avril 2002
Circulaire DGAS n° 2002-280 du 3 mai 2002

Instruction ministérielle DGAS/2a/2007/112 du 22 mars 2007

DGAS : « le dossier de la personne accueillie ou accompagnée »
ANESM : « La bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre », juillet 2008

ANESM : « Mission du responsable d’établissement et rôle de l’encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance », décembre 2008

ANESM : « Les attentes de la personne et le projet personnalisé », décembre 2008
ANESM : « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissant du développement », juillet 2009.

ANESM : « Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux », octobre 2010

ANESM : « L’accompagnement des jeunes en situation de handicap par les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) », février 2011

ANESM : « Autisme et autres troubles du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent », mars 2012.
28 novembre 2013

Autisme : Hypersensorialités et sensibilités

article publié sur le blog Etre autiste aujourd'hui ... Vivre avec l'autisme et le syndrome d'asperger

Mes difficultés...

Hypersensorialités et sensibilités :

Je n'aime pas la ville. Mais pourtant j'y vis... Difficile de nos jours d'échapper à l'emprise des zones urbaines. Elles sont certes un concentré pratique de ce dont nous avons besoin au quotidien, mais également une source d'hyperstimulations qui a des conséquences. Le bruit, les lumières, les pollutions diverses sont difficilement supportables pour tous, mais en ce qui me concerne, mes sens hyper-réceptifs sont mis à rude épreuve. Un épuisement quotidien en résulte, avec le besoin fréquent de me ressourcer chez moi ou dans la nature. Je suis rapidement en état de surcharge sensorielle et dans ce cas, je ne peux plus rien faire : plus de concentration possible, plus d'action, juste un besoin de repos. Cela peut arriver plusieurs fois dans une journée.

Communication et vie sociale :

On me reproche souvent de communiquer sans "enrobage édulcoré" de mes propos. Certaines de mes réponses sont apparemment trop brèves là où il faudrait mettre des termes polis ou gentils d'introduction et de conclusion. De même, mon intonation semble parfois trop rude, pas assez sympathique. Je ne m'en rends pas vraiment compte. J'ai aussi beaucoup de mal à me mettre "dans la peau" d'une autre personne pour imaginer ce qu'elle peut ressentir ou penser. Et pourtant j'ai passé beaucoup de temps à tenter de réaliser cet exercice, mais souvent ce que je pensais que la personne pensait était faux. Cela peut faire tomber dans un état proche de la schizophrénie si l'on passe son temps à essayer de décoder les pensées des autres sans y arriver.

Difficultés d'organisation et d'anticipation :

Une des raisons est le fait que j'ai du mal à passer d'une activité à une autre. Par exemple lorsque je fais quelque chose qui me plaît, j'oublie le temps, j'oublie qu'il faut manger, dormir, faire des courses... Je ne suis concentrée que sur une chose. Et si on ne m'interrompt pas, je n'y pense pas de moi-même. Je vis au moment présent avec une difficulté à anticiper. Si j'ai quelque chose à manger, ou une somme d'argent par exemple, je vais tout utiliser si j'en ai besoin, sans penser au futur. Car le présent a une réalité alors que le futur, dans ma tête n'en a pas. J'ai du mal à me projeter, même si certaines de mes intuitions se révèlent justes. Mais ces intuitions sont de l'ordre d'un ressenti, elles ont donc une réalité.

Trop grande naïveté :

"Ah bon?" est une de mes réponses fréquentes face à une blague ou des propos ironiques aberrants. J'ai une tendance à croire tout ce qu'on me dit. En dehors des jeux de mots, il est des formes d'humour ou d'ironie que je ne comprends pas du tout. Je ne détecte pas non plus les mensonges car je ne vois pas pourquoi quelqu'un dirait quelque chose qui n'est pas vrai. Cela est juste illogique pour moi. Conséquence : je passe pour naïve, voire débile, surtout dans des groupes, lorsque tout le monde comprend la subtilité du message sauf moi, mais aussi, il est facile de me manipuler. Mais si je me rends compte de la trahison ou du mensonge, c'est le drame ! Je deviens folle car je ne comprends pas comment les gens peuvent agir de la sorte.

Orientation :

C'est un problème "chronique" ! Je n'ai jamais vraiment su ce que je voulais faire de ma vie et je ne le sais toujours pas. J'apprends des choses qui me plaisent, mais je ne peux pas pour autant parler d'orientation professionnelle. Il y a toujours eu comme un mur entre mon fonctionnement et la société. Je ne vois pas où est ma place.

Problèmes digestifs :

Je ressens constamment mon ventre, que ce soit sous forme de douleur, de bruit, ou de gêne. Il est rare que je l'oublie, car j'ai tout le temps des problèmes digestifs, au niveau de l'estomac, du foie ou des intestins. J'ai l'impression que ce trajet digestif est à vif et que la moindre erreur de casting alimentaire a une conséquence désastreuse pour mon équilibre personnel global. Le résultat est que je dois sélectionner avec précaution ce que j'avale. La difficulté est que je suis gourmande !

Solitude :

J'ai souvent essayé de m'intégrer dans des groupes d'amis mais avec un sentiment constant de décalage et de solitude intérieure. Je sais que je fonctionne différemment, j'en suis consciente, et cela m'empêche d'être en réelle relation avec la plupart des personnes que je rencontre. Je peux communiquer mais je me sens toujours sur une longueur d'onde très différente. Je trouve souvent que les gens sont bizarres, mais vu qu'ils sont une majorité "normo-pensante", je finis par conclure que c'est moi qui suis bizarre. J'ai un monde vraiment à part, et je dois vivre avec ce sentiment permanent de solitude.

Conséquences des blessures du passé :

Comme toute personne, j'ai des blessures du passé qui sont toujours présentes. J'ai une mémoire des détails et il y a des situations que je ne peux pas oublier : les difficultés sociales vécues en milieu scolaire, les moqueries, violences physiques et verbales subies à l'adolescence qui ont un impact sur l'estime de soi ; les manipulations et abus de certains que je considérais comme adorables et qui ont rapidement compris que j'étais très naïve. Le problème est que j'ai du mal à tirer la leçon de mes erreurs car mon fonctionnement reste le même.

Et si je n'avais pas ces difficultés ?

Lorsque tout va bien dans notre vie, on ne se pose pas de question, on n'essaie pas de trouver des solutions à des problèmes et donc on évolue peu. Lorsque l'on souffre trop, c'est l'enfer et on ne peut pas réfléchir à cause de la douleur. Mais lorsque la souffrance n'empêche pas la réflexion, elle permet de se remettre en question et de mûrir. Je ne dis pas que j'aime la souffrance, loin de là ! Mais j'essaie juste de voir ce que des souffrances peuvent apporter de positif dans une vie. Il est important de se dégager du point de vue de la victime qui subit, pour apprendre à gérer ses difficultés en mettant en oeuvre des solutions basées sur ses capacités. Je suis maintenant dans cette dynamique, d'autant que des solutions que je trouve pour moi peuvent également être utiles à d'autres personnes. Je voudrais faire en sorte que mes difficultés soient un moteur d'évolution personnelle et collective.

28 novembre 2013

Carlotti met un établissement pour enfants handicapés sous tutelle

article publié dans l'Express

Par , publié le 27/11/2013 à 19:39, mis à jour à 21:39

Toulouse - La ministre déléguée aux personnes handicapées a ordonné mercredi le placement immédiat sous administration par l'État d'un établissement privé pour enfants lourdement handicapés du Gers à cause des "dysfonctionnements" dont il serait le théâtre, ont annoncé ses services.

Carlotti met un établissement pour enfants handicapés sous tutelle

La ministre déléguée aux personnes handicapées a ordonné mercredi le placement immédiat sous administration par l'État d'un établissement privé pour enfants lourdement handicapés du Gers à cause des "dysfonctionnements" dont il serait le théâtre, ont annoncé ses services.

afp.com/Bertrand Langlois

Marie-Arlette Carlotti a "jugé qu'il était temps de prendre des mesures d'exception", dit son ministère dans un communiqué. 

Le ministère ne parle pas de maltraitances, comme l'ont fait la semaine passée plusieurs associations d'aide aux handicapés et le syndicat CGT de la santé du Gers quand ils dénonçaient ce qui se passait, selon eux, à l'Institut médico-éducatif (IME) "maison d'enfants de Moussaron", à Condom (Gers). 

Mais, malgré une intervention de l'Agence régionale de santé (ARS) et un rapport en juillet 2013, "force est de constater que les dysfonctionnements perdurent et que la situation est encore très insatisfaisante", dit le ministère. 

L'IME de Condom accueille 80 enfants et jeunes adultes et emploie 80 salariés. Il avait fait l'objet de rapports d'inspection en 1997, 2001 et 2002 qui révélaient de sérieux dysfonctionnements touchant au traitement des enfants, à la contention des résidents, aux locaux ou aux protocoles infirmiers, dit une source proche du dossier. 

A la suite d'un certain nombre de signaux d'alerte et d'une inspection les 9 et 10 juillet, l'ARS avait donné à l'IME jusqu'au 16 septembre pour remédier aux dysfonctionnements, puis jusqu'à mi-décembre pour se mettre plus largement en conformité, dit cette source. 

L'IME a pris des mesures d'urgence. Mais la ministre a jugé la situation assez grave pour prendre sans attendre des mesures coercitives, dit la même source. 

Mme Carlotti demande donc, "sans délai, à la directrice générale de l'Agence régionale de santé de mettre l'IME Moussaron sous administration provisoire", dit-elle dans le communiqué de son ministère. 

Mme Carlotti va "confier à l'inspection générale des affaires sociales (Igas) la mission de faire des préconisations de bonne gestion qui constitueront une feuille de route" pour la nouvelle direction qui sera installée. 

La décision de placer l'IME sous administration provisoire répond à la demande formulée la semaine passée par la CGT, l'Association des paralysés de France, Autisme Gers et un collectif de salariés et anciens salariés. 

Ces organisations avaient dénoncé lors d'une conférence de presse des "pratiques d'un autre âge" aux dépens d'enfants lourdement handicapés mentaux. 

La direction avait riposté en parlant de "cabale". Elle avait souligné que deux anciennes éducatrices avaient été condamnées pour diffamation en 2002 pour des accusations similaires. 

Elle avait assuré s'être attachée à apporter les corrections réclamées par l'ARS, en collaboration avec cette dernière. 

"Si j'avais flairé à Moussaron la moindre notion de maltraitance, il y a bien longtemps que je serais parti", avait dit à l'AFP Philippe Lacroix, chef de service de l'établissement. 

La direction n'a pu être jointe mercredi soir. 

Par
27 novembre 2013

Accueil des Français handicapés : Wallonie terre d'asile !

article publié sur handicap.fr

 

 

Résumé : L'accord-cadre signé entre la France et la Wallonie (Belgique) sur l'accueil des personnes handicapées est promulgué. Pour limiter cet exil forcé, le gouvernement promet néanmoins 19 000 nouvelles places en France d'ici 2016.
 
Par le 16-11-2013

C'est chose faite. La loi autorisant l'approbation d'un accord-cadre signé entre la France et Gouvernement de la région wallonne (Belgique) sur l'accueil des personnes handicapées a été promulguée le jeudi 14 novembre 2013 au Journal Officiel.

6 000 Français placés en Belgique

Cet accord, relatif à l'accueil de résidents français dans les établissements belges, dormait dans l'antichambre de la loi depuis presque deux ans puisqu'il a été signé en décembre 2011. Ratifié dans un premier temps par la Wallonie, il devait encore l'être par la France. Ce dispositif permettra de recenser les personnes, notamment les adultes, qui sont prises en charge hors de France et de clarifier la répartition des rôles, avait expliqué en mai le cabinet de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, lorsque le projet de loi avait été présenté en conseil des ministres. Le nombre des personnes handicapées françaises présentes dans les établissements wallons est estimé à 6 600. Il s'agit principalement de personnes autistes et polyhandicapées.

Belgique : un dortoir pour les handicaps lourds

On sait en effet que, faute de places en France, notre voisine est devenue un pays dortoir pour de nombreux Français frappés par des handicaps lourds. Une alternative unique pour les familles ! Même si ce texte établit, entre autres, une coopération visant un meilleur accompagnement des résidents, les associations appellent à la vigilance et dénoncent cet exil forcé. Pourquoi contraindre nos ressortissants à quitter le pays, parfois à plusieurs centaines de kilomètres de leur famille ?

19 000 places d'ici 2016

Dans un communiqué, le cabinet de Marie-Arlette Carlotti déclare que « Le Gouvernement a placé le handicap au cœur de ses préoccupations et agit notamment pour offrir des solutions concrètes aux familles de personnes handicapées sur le territoire national. » Ainsi, d'ici 2016, 16 000 nouvelles places devraient être créées dans les établissements médico-sociaux, sans compter les 3 400 places qui seront ouvertes dans le cadre du troisième plan autisme d'ici à 2017.

27 novembre 2013

Soins en hôpitaux de jour pour les personnes autistes

 

14 ème législature

Question écrite n° 09234 de Mme Frédérique Espagnac (Pyrénées-Atlantiques - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 14/11/2013 - page 3293

Mme Frédérique Espagnac attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, à propos du troisième plan autisme.

De nombreuses familles ayant un enfant ou un jeune adulte autiste lui ont indiqué leurs craintes quant au troisième plan autisme en préparation.

En effet, il semblerait que la réflexion actuelle s'oriente vers une remise en cause des soins en hôpitaux de jour.

Or, de nombreuses familles témoignent que, au regard des progrès constatés auprès des personnes autistes, il paraît indispensable que perdure cette prise en charge tant éducative que médicale nécessaire à assurer leur bien-être et leur autonomie.

Elle lui demande donc les mesures prévues par le Gouvernement dans le troisième plan autisme pour assurer aux personnes autistes et à leurs familles un accompagnement de qualité.


En attente de réponse du Ministère chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

27 novembre 2013

Autisme : Lettre ouverte aux sénateurs à propos des Hôpitaux de Jour ...

Lettre ouverte aux sénateurs à propos des HDJ....
25 novembre 2013, 10:16

Bonjour,je suis réellement curieuse de connaitre le nombre de parents qui "souhaiteraient" plus de places en Hopital de Jour pour les personnes autistes...

Je suis scandalisée,et je suis loin d'ètre la seule à ètre choquée par les questions posées à Marie Arlette Carlotti à ce sujet.
Vous n'ètes certainement pas sans savoir que les HDJ sont UNE PLAIE pour les personnes porteuses de TSA...!!!
Des structures inadaptées pour nos enfants qui,une fois après avoir mis les pieds dedans,finiront en très grande majorité par ne plus sortir de ce système de "soins"...
Des enfants qui ne bénéficient d'aucune forme d'apprentissage,ni d'éducation,livrés à eux-mèmes,comme des animaux en cage,avec pour seules activités bien souvent de la pateaugoire,des ateliers-contes,une médication "gastronomique" à base de psychotropes et d'anxiolytiques et pour certains du packing: l’enfant maîtrisé par plusieurs personnes, bras plaqués au corps, est immobilisé dans des draps glacés au minimum 45 minutes. Cette camisole de glace est imposée au sujet plusieurs jours par semaine pendant plusieurs mois. A la différence des geôles de Guantánamo, on ne recouvre pas le visage. C’est politiquement plus correct.
Victimes pour la grande majorité de diagnostics trop tardifs résultant d'un manque de formation de la part des professionnels ainsi qu'une négation évidente de ce handicap (due à des idées reçues qui ont la vie dure: théorie de la mère-frigidaire,ou trop fusionnelle et j'en passe...) , qui considèrent encore que l'autisme est un choix du sujet...
Comprenez que pour ces professionnels,il n'y a rien à faire d'autre que d'"observer et attendre l'émergence du désir"...

 LA BELLE AFFAIRE...!!!

Ces enfants deviendront plus tard des adultes dépendants de la société par manque de stimulations et d'apprentissages,des adultes incapables d'inclusion dans notre société et qui vivront en institution et couteront très cher aux contribuables que nous allons nous faire un plaisir,voire une obsession d'informer au sens le plus large du terme des dérives humaines et financières que cause leur prise en charge dans ces structures... Car je ne vois vraiment pas pourquoi ces structures devraient continuer à ètre subventionnées à coups de milliards depuis des décennies,sans véritables controles,sans obligations de résultats si ce n'est celui de sur-handicaper encore plus leurs patients...!!!

Je ne vous remercie pas pour votre manque cruel d'informations et d'empathie vis-à-vis d'une partie de la population qui ne demande qu'à apprendre et évoluer au sein de notre société...Honte à vous de soutenir des théories et des pratiques d'un autre age alors que dans la plupart des pays développés,les méthodes éducatives et comportementales ont fait leur preuves et que 80% des personnes porteuses de TSA sont incluses dans le système scolaire et participent à la vie en collectivité...!!!

J'ai honte de mon pays et de ses représentants qui ne servent qu'à satisfaire des lobbys corporatistes au détriment des plus faibles...J'ai honte de ce pays qui cache ses handicapés pour les faire mourir à petit feu et en silence....!!!


Pour leur écrire:  jj.lasserre@senat.fr   et  f.espagnac@senat.fr  

Liens annexes:

 
http://www.senat.fr/questions/base/2013/qSEQ131109313.html

http://www.senat.fr/questions/base/2013/qSEQ131109234.html

P.S.  Soyez nombreux à leur faire part de votre avis sur les HDJ ...!!!

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