Les parents d’Amélie Loquet, gravement handicapée, ont annoncé mercredi 23 octobre qu’une place en maison d’accueil spécialisé avait été trouvée pour leur fille, conformément à la décision de justice prise il y a quinze jours.
Après avoir annoncé un recours en justice contre cette décision, la ministre déléguée aux personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a finalement reculé, annonçant un dispositif de gestion des situations critiques.
L’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) en a pour sa part recensé treize.
Depuis toujours, les parents de Geneviève, aujourd’hui âgés de 80 ans, s’en sont occupés sans rien demander. Mais ces dernières années, l’état de santé de leur fille, âgée de 56 ans et atteinte de trisomie, s’est rapidement dégradé.
« Depuis quelques mois, elle a de graves problèmes de vue et d’équilibre, explique son beau-frère. Aujourd’hui, elle est alitée, incapable de se lever même pour se laver. Pour ses parents, s’occuper d’elle est tout simplement au-dessus de leurs forces. »
Après une hospitalisation puis un séjour en centre de convalescence, Geneviève doit rentrer ce jour chez ses parents, faute d’autres solutions. La famille avait bien trouvé une place en maison d’accueil spécialisé, où les courts séjours de Geneviève « à l’essai » s’étaient montrés concluants… Sauf que l’établissement, doté de 90 places, accueille déjà 91 personnes.
« Ce sont des familles dont l’équilibre psychologique est en jeu »
Cette famille fait partie des treize en situation critique, que l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) considère prioritaires.
L’association avait déjà soutenu les parents d’Amélie Loquet, jeune femme gravement handicapée, qui ont obtenu en justice que l’État soit contraint de lui trouver une place.
« Il s’agit de familles totalement désespérées, qui n’ont aucune solution, même bricolée, et dont la situation est telle qu’elle représente une menace pour la vie des personnes, explique Thierry Nouvel, directeur général de l’Unapei. Ce sont des familles dont l’équilibre psychologique est en jeu. L’urgence à trouver une solution est caractérisée. »
Il manque environ 5 000 places d’accueil pour adultes
Parmi les treize dossiers, outre celui de Geneviève, l’association cite celui d’une femme de 71 ans dont le fils de 45 ans, hémiplégique et malentendant, a reçu en 2010 une décision d’orientation vers une structure d’accueil médicalisée, mais qui ne trouve aucune place.
Il y a aussi celui d’un père qui élève seul ses cinq enfants, dont une fille souffrant de déficiences motrices et cérébrales. « Comme beaucoup de parents, des mères le plus souvent, il a dû quitter son travail et ne vit plus aujourd’hui que de l’allocation de 982 € par mois », précise Thierry Nouvel.
Il cite aussi en exemple le dossier de la mère d’un adolescent de 14 ans souffrant de handicap mental et qui se montre violent à son égard. Elle aussi a cessé de travailler et est en attente de solution depuis trois ans.
La situation est plus tendue encore pour les enfants
Car si, selon les chiffres de l’Unapei, il manque environ 5 000 places d’accueil pour adultes, la situation est plus tendue encore pour les enfants. « Le problème est que, faute de places dans les établissements pour adultes, les jeunes majeurs restent plus longtemps dans les structures pour enfants, ce qui crée une sorte d’embouteillage. »
Certaines familles évoquent aussi des problèmes de formation des personnels et de structures non adaptées. C’est le cas de Jeanne, mère d’une jeune fille de 22 ans, atteinte d’épilepsie et qui souffre, lors des crises, de troubles du comportement.
« Elle a été exclue de son foyer d’accueil médicalisé dans des conditions très violentes et vit chez nous depuis un an, explique sa mère. On a envoyé des dizaines de mails, fait des dizaines de visites, mais sur sept dossiers, on a essuyé sept refus. À chaque fois, soit ils manquaient de places, soit l’établissement n’était pas spécialisé pour les troubles épileptiques ou pour ceux du comportement. On a même eu un refus sous prétexte qu’elle a 20 % d’audition en moins sur une oreille ! »
Belgique
Il y a un mois, avoue-t-elle, elle a « craqué » et écrit en Belgique pour essayer d’y trouver une place. « J’ai honte mais on n’a pas le choix, lâche-t-elle. On en est à un point avec mon mari où dès qu’on a une bonne raison de s’éloigner de la maison, on le fait. C’est trop épuisant. Il y a urgence pour nous, pour elle et pour nos deux autres ados. »
Son dossier fait, lui aussi, partie des treize de l’Unapei. « La plupart des parents n’ont pas envie d’aller en justice, ils sont épuisés, mais ils en sont à un point où, justement, ils n’ont plus d’autres solutions », insiste Thierry Nouvel.
Selon l’Unapei, la décision concernant Amélie représente d’ores et déjà un moyen de pression sur les agences régionales de santé dans les lieux où vivent les treize familles, avant, et seulement en cas d’échec, de saisir la justice.
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Chronologie de l’« affaire » Amélie Loquet
27 septembre : les parents d’Amélie engagent une procédure de référé-liberté (en urgence) contre le conseil général du Val-d’Oise et l’Agence régionale de santé. Selon eux, le retour d’Amélie au domicile sans accompagnement met sa santé « en danger direct et imminent ».
7 octobre : le tribunal administratif ordonne à l’État de « prendre toutes dispositions » pour qu’une place en hébergement spécialisé soit trouvée pour Amélie. Pour la justice, « l’absence de prise en charge adaptée porte une atteinte grave et illégale » au droit des requérants « à la sécurité et à une vie privée et familiale ».
24 octobre : une place a été trouvée pour Amélie à partir du 4 novembre, avec une « période d’essai » d’un mois. Le ministère délégué chargé des personnes handicapées renonce à contester devant le Conseil d’État la décision de justice et annonce un dispositif de gestion des situations critiques.
FLORE THOMASSET
Demande de rencontre Mmes TOURAINE et CARLOTTI pour le 30 octobre 2013
![[Image d'illustration] Un centre médical pour adultes autistes, en 2012.](http://md1.libe.com/photo/556880-000_par6914618.jpg?modified_at=1381420154&width=825)
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article publié dans le huffingtonpost
Publication: 24/10/2013 09h30 CEST | Mis à jour: 24/10/2013 17h11 CEST