19 novembre 2013

Un collectif regroupant parents d’enfants handicapés, d'enseignants et d'associations a remis, le 19 novembre 2013, au cabinet de la Ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, une pétition de 30 000 signatures récoltées sur la plateforme Change.org pour demander une véritable inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire.

La pétition est illustrée par le combat de Magali Pignard, blogueuse sur la question de l’autisme, elle même atteinte de Trouble Envahissant du Développement (TED) et mère d'un garçon autiste. Elle explique dans le texte les difficultés rencontrées par son fils Julien pour s’intégrer en milieu ordinaire, une pratique pourtant recommandée par le gouvernement lui-même qui reconnaissait en septembre dernier son impact positif dans l’éducation des enfants handicapés.

Le collectif demande notamment  la création d’un plus grand nombre de Services d’éducation spécialisée et de soins à domicile et la mise en place de classes inclusives expérimentales : des classes ordinaires comprenant un quart d’élèves handicapés et fonctionnant avec deux enseignants dont l’un est spécialisé.

La Haute Autorité de Santé a publié en 2005, 2010 et 2012 trois documents d’une importance capitale pour les personnes autistes en France. En 2005, il y eut tout d’abord les recommandations de diagnostic de l’autisme, qui permettent enfin d’établir un diagnostic de manière précise et fiable au même niveau qu’à l’étranger, à l’aide de bilans standardisés et validés internationalement. Puis en 2010 la HAS publia un « état des connaissances sur l’autisme » qui là aussi fit date car il permit d’officialiser les connaissances scientifiques sur l’autisme depuis longtemps reconnues à l’étranger mais que beaucoup de psychiatres et psychologues français refusaient (et pour certain refusent toujours) d’accepter. Par exemple la classification de l’autisme comme trouble neuro-développemental et non comme une forme particulière de psychose chez l’enfant… Finalement, en 2012, à l’issue du 2è Plan Autisme, la HAS publia des recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de l’autisme chez l’enfant. Ce document provoqua un véritable coup de tonnerre dans notre pays car il désavoue les prises en charges d’inspiration psychodynamique ou psychanalytique, qui dominent encore le paysage sanitaire et médico-social, au profit des méthodes éducatives implantées avec succès depuis 30 ans dans la plupart des autres pays.

Aujourd’hui le 3è Plan Autisme, lancé par la Ministre Déléguée Mme Carlotti, prévoit explicitement de transformer l’offre médico-sociale pour la rendre conforme aux recommandations de prise en charge de la HAS, ce que les associations de familles réclament depuis des décennies. Ces associations ont donc tout naturellement scruté avec beaucoup d’attention les appels à projets lancés par les Agences Régionales de Santé pour voir à qui les projets étaient attribués. Allait-on confier les nouvelles structures à des associations qui développent des prises en charges éducatives, ou bien allait-on continuer selon les « bonnes vieilles habitudes » à les confier à de grosses associations, financièrement plus solides et bien connues des décideurs, mais aux pratiques plus « traditionnelles » et pas toujours cohérentes avec les recommandations de la HAS ?

Dans ce contexte, deux récentes attributions de projets de structures jettent le trouble. La première concerne un Foyer d’Accueil Médicalisé à Paris 10è (appel à projet du 1^er mars 2013), pour lequel le cahier des charges n’était disponible que sur demande expresse à l’ARS d’Ile de France, ce qui est très inhabituel : pour tous les autres appels à projets récents nous avons trouvé les cahiers de charges disponibles en ligne sur les sites web des ARS. Le dépouillement des offres a conduit à classer en tête une association favorablement connue des instances municipales de Paris, mais qui publie sur son site internet des propos revendiquant ouvertement la psychanalyse pour les personnes autistes, contestant le bien fondé des méthodes éducatives comportementales préconisées par la HAS, et appelant celle-ci à « revoir ses positions ». Cette nouvelle a provoqué un fort émoi au sein des réseaux sociaux, à tel point que la personne porteuse du projet a cru bon de se justifier en expliquant que ce FAM allait mettre en œuvre les méthodes éducatives et que lui-même y était favorable. Cependant l’inquiétude demeure, car quel sera le poids de ce futur directeur de structure, si son employeur défend des positions opposées ? Quelle sera la pérennité de ses réalisations et de ses décisions s’il quitte un jour son poste ?

Le second projet concerne un SESSAD (service d’éducation spéciale) pour personnes autistes dans le Sud de la France. La encore, ce projet a été attribué à un organisme qui gère depuis des décennies plusieurs structures pour personnes autistes, donc bien connue de l’ARS. Cependant son site internet contient des propos sur l’autisme assez éloignés des connaissances scientifiques et des recommandations de prise en charge de la HAS. Alors certes, le site n’a peut-être pas été remis à jour depuis de nombreuses années, et peut-être les pratiques évoluent-elles peu à peu dans le bon sens. Mais l’inquiétude des familles et des associations d’usagers demeure, face à un système qui en apparence privilégie le « business as usual » ou le « on prend les mêmes et on recommence » plutôt que l’importance de fournir aux personnes autistes une prise en charge basée sur les recommandations de bonnes pratiques.

Il était donc naturel de s’intéresser aux racines de la question : que contiennent les cahiers de charges émis par les ARS ? Quels sont les critères de choix pour attribuer un budget de structure pour personnes autistes ? Ces critères permettent-ils de suffisamment discriminer les organismes gestionnaires qui connaissent et pratiquent les méthodes éducatives et les recommandations de la HAS ? En deux mots, l’argent public de l’autisme, attribué par les ARS, est-il bien employé ?

Nous avons donc consulté les appels à projets récents ou en cours pour des projets de structures pour personnes autistes, sur la période de fin 2012 à fin 2013. Tous les cahiers des charges (sauf celui du FAM de Paris 10è) peuvent être téléchargés sur les sites des ARS, et lorsque ceux-ci ont été dépouillés on y trouve aussi les résultats du dépouillement. Ces cahiers des charges ont été ensuite analysés en détail pour déterminer comment les recommandations de la HAS sur l’autisme y étaient prises en compte.

Sur 26 Agences Régionales de Santé (DOM inclus), 13 ont émis des appels à projets pour des structures pour autistes – et donc, malgré l’année 2012 proclamée « année de l’autisme, grande cause nationale », 50% des ARS n’en ont émis aucun depuis un an… Ces appels à projets concernent 21 structures médico-sociales diverses (voir le tableau). Les cahiers des charges ont été notés en fonction de la prise en compte plus ou moins contraignante des recommandations de la HAS et du caractère discriminant ou non des critères de notation des projets.

En clair, la note telle que nous l’avons évaluée cherche à répondre à la question suivante : quelle chance de remporter le projet peut avoir une association innovante mettant en œuvre du TEACCH ou de l’ABA, face à une grosse association gestionnaire, déjà bien implantée dans le paysage médico-social, mais ignorante des recommandations voire y étant hostile ?

Nous avons constaté dans l’ensemble une très mauvaise prise en compte des recommandations de la HAS par les ARS. L’impression qui se dégage de ces 21 appels à projets, c’est que les ARS ne savent pas vraiment comment les prendre en compte, ni même quelle importance capitale elles peuvent avoir pour la qualité de prise en charge des personnes autistes. Pour faire court, sur les 21 projets analysés, la moitié sont notés entre 0 et 5, et les trois quarts obtiennent moins de 10/20 !

Parmi les cahiers des charges les moins bien notés, on trouve des exemples étonnants, comme par exemple un projet incluant un pôle Sessad (service d’éducation spéciale couplé à une scolarité en milieu ordinaire) avec un pôle IME (institut pour les cas plus lourds comportant souvent un internat). Or, la partie « IME » du cahier des charges demande que clairement les recommandations de prise en charge de la HAS doivent être « intégrées aux conditions techniques de fonctionnement », ce qui est positif. En revanche, la partie « Sessad » n’en parle absolument pas, aucune mention même de pure forme, rien ! C’est à croire que les deux parties du document ont été rédigées par deux personnes différentes et que personne n’a vérifié la cohérence finale… Quand de plus, on ne relève dans la grille de notation aucun critère vraiment discriminant en faveur des prises en charges éducatives, on comprend qu’au final le budget de cette structure puisse être attribué en toute bonne foi à un organisme qui pourra choisir de mettre en œuvre plus ou moins ce qu’il voudra, de l’ABA, du TEACCH – ou complètement autre chose.

Autre exemple curieux, un cahier des charges qui mentionne les recommandations de prise en charge de la HAS uniquement en ce qui concerne « les modalités d’un partenariat étroit avec les familles, en référence aux recommandations HAS –ANESM » - mais absolument pas concernant le contenu des prises en charges « éducatives, pédagogiques et thérapeutiques coordonnées adaptées à chaque usager dans la diversité des situations ». On peut donc effectuer des prises en charges non recommandées, du moment que c’est en « partenariat avec les familles ». La formulation est pour le moins ambiguë et laisse la porte ouverte à n’importe quoi. Hasard ou pas, cet exemple est issu d’une région connue pour l’influence qu’y exercent les institutions et certains professionnels de pédopsychiatrie d’inspiration psychanalytique.

Restent donc finalement 5 « bons élèves », notés entre 15 et 20/20, qui ont réussi à rédiger des documents qui intègrent pleinement les recommandations de la HAS. La meilleure note est 20/20, attribuée au projet de l’ARS Languedoc-Roussillon pour 3 équipes de diagnostic précoce de l’autisme. Le préambule du cahier des charges mentionne explicitement que les troubles du spectre de l’autisme doivent être considérés comme des troubles neuro-développementaux. Le 3è Plan Autisme 2013-2017 est mentionné également. Le diagnostic à effectuer est clairement défini en référence explicite aux recommandations de diagnostic (HAS 2005), à l’état des connaissance (HAS 2010) et aux recommandations de prise en charge (HAS/ANESM 2012). L’objectif affiché est de dépister l’autisme dès 18 mois et d’établir un diagnostic conforme aux recommandations avant 4 ans, puis faciliter la mise en place de prises en charges conformes aux recommandations de la HAS (2012). Le cahier des charges exige de la part des personnels une formation aux outils internationalement reconnus pour le diagnostic de l’autisme : ADI-R, ADOS et Vineland en particulier. Bref, c’est un sans-fautes ; cependant il ne concerne pas une structure de prise en charge.

La meilleure note pour une structure de prise en charge est de 19/20, pour un projet de SESSAD « autisme » dans l’Eure. Le cahier des charges comporte un volet « exigences minimales » qui mentionne explicitement « Accompagnement précoce des enfants de la naissance à 6 ans en conformité avec le 3e plan autisme », ou encore « Les professionnels devront être formés ou se former aux recommandations nationales sur la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement. » La conformité aux recommandations de la HAS fait aussi l’objet d’un traitement important dans la grille de notation où elle représente 20% des points attribués. Ce cahier des charges est exemplaire et pourrait utilement servir d’exemple aux autres ARS.

Nous avons également examiné les budgets alloués pour les structures de type « Sessad » dont la vocation est d’accompagner une scolarisation en milieu ordinaire. Rappelons qu’un budget de Sessad peut dépasser 40000€ par an et par place, mais qu’en général les Sessad « généralistes » sont tributaires de budgets de l’ordre de 15000€ à 20000€ par place. Or, le plan autisme entend favoriser la scolarisation en milieu ordinaire et de ce fait le budget nécessaire à un Sessad fonctionnant selon les préconisations de la HAS a été évalué. Les associations d’usagers sont arrivées au chiffre de 35 à 40000€ par an par personne, ce qui est cohérent avec le coût d’une intervention ABA ou TEACCH intensive avec un adulte pour un enfant, 15 à 25 heures par semaine. Le Plan Autisme mentionne quant à lui l’objectif de 30000€ la place… Alors qu’est-ce que les ARS ont prévu pour leurs Sessad « autisme » ?

Sur 9 projets de Sessad, nous en trouvons 6 (soient les deux tiers) entre 15 et 19000€, c’est-à-dire le même budget qu’un Sessad « classique », insuffisant pour une prise en charge ABA ou TEACCH intensive. Deux autres projets reçoivent un budget de 25 à 28000€ (dont le Sessad dans l’Eure déjà mentionné) : c’est mieux mais ça reste insuffisant. Et un seul projet respecte le budget préconisé pour une structure de ce type, à 32000€ par place… Hélas, il s’agit d’un projet noté en-dessous de la moyenne : on attribue donc un budget conséquent pour un cahier des charges ne permettant pas de s’assurer que ce budget sera employé conformément aux recommandations de la HAS…

Bien entendu notre analyse est probablement imparfaite et limitée, et il y a très probablement des faits et détails que nous ignorons. Néanmoins la tendance globale est bien là : les appels à projets actuels ne permettent pas de privilégier les candidats mettant en œuvre les méthodes éducatives recommandées, ni d’éliminer ceux qui préfèrent encore aujourd’hui se baser sur des approches qui ne le sont pas. (L’analyse détaillée est disponible sur ce lien).

Le constat final est donc que les ARS n’ont pas encore suffisamment pris en compte les besoins des personnes avec autisme dans la rédaction de leurs appels à projets et dans leurs financements, ni la pleine mesure de l’importance des recommandations de la HAS. Les prochains appels à projets pour des structures « autisme » devraient prendre exemple sur les quelques cahiers des charges que nous avons bien notés, afin de garantir aux enfants et adultes autistes une prise en charge enfin digne de ce qui se fait depuis longtemps à l’étranger : qualitativement, par la prise en compte obligatoire des recommandations de la HAS, et quantitativement, par l’attribution d’un budget suffisant (au minimum 30000€ la place pour un Sessad).

Nous avons envoyé les détails de notre analyse aux ARS ainsi qu’au Ministère de la Santé, en espérant avoir pu faire œuvre utile et constructive pour que les pratiques évoluent dans le bon sens. Nous espérons un accueil favorable de leur part ainsi qu’une amélioration des futurs appels à projets, prenant exemple sur les « bons élèves ».

En attendant il est dommage de constater que cette année encore des crédits peuvent être alloués à des projets insuffisamment conformes aux recommandations de bonnes pratiques. Cela va à l’encontre de l’intérêt des personnes avec autisme comme de la bonne gestion des fonds publics.

Interview Laurent Mottron par N99

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, s’est exprimée aujourd’hui devant les directeurs généraux des Agences Régionales de Santé (ARS) pour que soit rapidement et efficacement mis en œuvre un dispositif d’alerte et de traitement des « situations critiques ».

Suite aux dysfonctionnements révélés par l’affaire Amélie Loquet, Marie-Arlette Carlotti a souhaité accéléré la réflexion sur la prise en charge des personnes dont la complexité de la situation génère des ruptures de parcours et menace l’intégrité de la personne et/ou de sa famille.

A l’échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c’est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.

A l’échelon régional, les ARS désigneront un référent régional ayant pour mission d’identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n’aura pu être identifiée par les MDPH. L’ARS devra alerter la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dés lors qu’une solution régionale n’aura pu être identifiée.

A l’échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d’appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d’identifier les bonnes pratiques d’accompagnement.

Le 3977, numéro national d’appel contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées, est associé au dispositif de gestion et de traitement des situations critiques.

En complément de ce dispositif opérationnel d’urgence, la ministre confie à Denis Piveteau conseiller d’Etat, le pilotage d’un groupe de travail portant sur les évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Il présentera ses préconisations, d’ici janvier 2014, à la Ministre.

Marie-Arlette Carlotti est engagée avec détermination pour la création de nouvelles places et pour l’adaptation de l’offre existante, pour l’accueil des personnes les plus en difficulté. Avec le Comité Interministériel du Handicap (CIH), le gouvernement a marqué sa volonté de faire vivre en matière de handicap un pilotage interministériel au plus haut niveau de l’Etat à travers la mobilisation de l’ensemble des membres du gouvernement.

13 novembre 2013

article publié sur le blog Autisme Information Science

[Autism and attention deficit hyperactivity disorder: similarities and differences in executive functioning and theory of mind]

 Autisme et trouble de l'attention avec hyperactivité : similitudes et différences dans le fonctionnement exécutif et la théorie de l'esprit

PMID: 23897146

 

Pubmed propose le résumé en espagnol

11 novembre 2013

article publié sur le blog Autisme Information Science

Effect of hippotherapy on motor control, adaptive behaviors, and participation in children with autism spectrum disorder: a pilot study

Effet de l'hippotherapie sur le contrôle moteur, les comportements adaptatifs, et la participation des enfants avec un trouble du spectre autistique: une étude préliminaire

NB :  Hippothérapie, Equithérapie, Thérapie avec le cheval -> c'est la même chose à quelques variantes près suivant qu'on est belge ou français ou que la formation est dispensée par la SFE (Equithérapie) ou la FENTAC (Thérapie avec le Cheval).

Autre formation sérieuse tournée vers la pratique HANDICHEVAL et le métier d'équicien ... (jjdupuis)

Équithérapie

Relaxation en séance d'équithérapie

L'équithérapie, souvent appelée hippothérapie en Belgique, est une prise en charge thérapeutique, non conventionnelle, complémentaire aux soins médicaux, qui prend en considération le patient dans son entité physique et psychologique, et utilise le cheval comme partenaire thérapeutique afin d'atteindre des objectifs fixés en fonction de la spécialité du thérapeute¹.

Conférence prononcée par :

Monsieur Josef Schovanec, personne avec autisme, ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, auteur de "Je suis à l'Est" (Plon, 2012).

Les « Rencontres d'Hippocrate » sont des conférences mensuelles ouvertes au grand public, organisées par le Doyen Patrick Berche et Christian Hervé (Société Française et Francophone d'Ethique Médicale).
Lors de ces soirées, des personnalités du monde de la politique, de la santé ou des sciences humaines et sociales viennent échanger et débattre avec le public sur des thématiques d'actualité liées à la santé et à l'éthique.
Retrouvez le programme des conférences mensuelles sur notre site : http://www.medecine.parisdescartes.fr/

Avec la participation de Bernard Golse, Thomas Bourgeron & Jean-Claude Ameisen

Amphithéâtre Richet Faculté de médecine Paris Descartes le 3 juin 2013

J'ai eu le privilège d'y assister ... (jjdupuis)

Voici Sarah, adulte autiste  prise en photo par sa maman : attachée sur son lit par le personnel de l’Hôpital Psychiatrique, qui n’avait pas envie de s’occuper d’elle.

Placée là-bas faute de place ailleurs.

Sarah est hospitalisée dans une unité spécialisée pour les autistes profonds… Et dans laquelle aucun éducateur n’est présent.

Depuis un moment, sa mère trouvait sa fille changée, shootée. Lorsqu’elle en parlait à l’équipe médicale, celle-ci répondait « Mais non, elle n’est pas shootée…Non non on ne lui donne aucun psychotrope »

Et puis un jour, une infirmière lui a remis par erreur une ordonnance de prescription de Tranxène, un anxiolytique puissant, en pensant lui remettre l’ordonnance de prescription de son traitement anti-épileptique.

La mère a ainsi appris qu’on donnait à sa fille un traitement sans qu’on lui ait demandé l’autorisation, et sans que Sarah n’ait été vue par le psychiatre ayant délivré l’ordonnance.

L’année dernière un adulte autiste est mort dans sa chambre d’isolement, seul, dans les mêmes conditions de « vie » si on peut appeler cela une vie. Mort de vieillesse à 44 ans, puisque les traitements aux neuroleptiques au long cours raccourcissent l’espérance de vie.

Sarah est bien loin d’être la seule, et je reçois très régulièrement des appels de parents en détresse qui voudraient sortir leur enfant autiste de l’Hôpital Psychiatrique, mais qui ne peuvent pas faute de places, de structures adaptées.

Cela pourrait être n’importe quel enfant, le votre, celui d’une personne de votre famille, celui de votre voisin.

Personnellement je pense que si mon fils doit se retrouver dans cette situation, cet avenir qu’on  lui promet, je ferai en sorte qu’il ne souffre pas trop…

Que l’on  ne me dise pas que le problème est le manque d’argent : la sécurité sociale débourse entre 700 et 900 € par jour et par personne internée comme Sarah, qui n’a rien à faire en Hôpital Psychiatrique.

Un collectif de parents a décidé d’agir par une journée d’action le 12 novembre, en occupant les Agences Régionales Santé : là où se décident les financements des places et structures « éducatives »,médicales et médico-sociales.

Pour en savoir plus, allez ici.

article publié sur le blog Être autiste aujourd'hui

Et oui ! Ce n'est pas parce qu'on avait dans le passé, des boutons, des lunettes, et un appareil dentaire que l'on ne peut pas devenir top model ! Nous évoluons tous, et les personnes avec autisme et syndrome d'Asperger aussi !

Avant, j'avais du mal à me faire accepter dans un groupe ...

L'adolescence fut terrible pour cela, avec l'entrée au collège. Je faisais tout mon possible pour être sympathique avec les filles de la classe mais je n'étais pas aimée. On se moquait de moi, j'étais le bouc émissaire dans le groupe.

Avant, les garçons ne me trouvaient pas non plus à leur goût ...

J'étais l'intello à lunettes, j'étais mise à l'écart. Je n'étais pas prête à avoir un copain ou "amoureux", loin de là, je n'y pensais même pas, mais je voulais juste faire comme les autres, dont la préoccupation principale était d'avoir un chéri. Je pensais qu'en ayant un copain moi aussi je serais mieux aimée et acceptée.

Avant, je m'habillais toujours pareil, je ne comprenais pas la mode, les modes ...

Je me rappelle d'une certaine veste avec écrit "campus" dessus que je mettais quasiment tous les jours, ainsi que d'un t-shirt à manches longues que l'on m'avait donné et que je ne quittais plus sur lequel il était écrit "le respect ça change l'école"...

Avant, je ressemblais à un garçon sans même m'en rendre compte ...

J'avais 14 ans, j'avais décidé de me faire couper les cheveux courts, et je mettais des vêtements larges, et non féminins... j'ai compris que je n'avais pas l'air d'une fille le jour où un homme m'a tendu la main en me disant "bonjour, monsieur...". A partir de là j'ai commencé à faire attention de ressembler plus à une fille... en me maquillant, et en mettant des barrettes dans les cheveux.

Avant, je pensais qu'en exposant aux autres mes intérêts et découvertes personnelles, ils seraient tout aussi passionnés que moi pour les mêmes choses ...

Je ne comprenais absolument pas leurs réactions. Comment pouvaient-ils réagir si froidement pour quelque chose qui était si intéressant ?

Avant, je passais des jours enfermée à lire et expérimenter mes centres d'intérêts ...

Par exemple, j'avais environ 19 ans et j'avais trouvé des exercices de yoga dans un livre, Je les associais à une diète spécifique (macrobiotique). Je restais donc dans ma chambre toute la journée, même quand la famille était rassemblée en bas. Je ne descendais que pour récupérer la nourriture dont j'avais besoin. J'avais bien sûr droit à des critiques, mais je considérais qu'il m'était vital de tester ces pratiques-là.

Avant ...

Il y aurait plusieurs autres situations à décrire ...

Puis les années ont passé ... et j'ai évolué ...

J'ai appris intellectuellement tout ce qui m'était difficile à comprendre de façon intuitive.

Et maintenant ...

Je suis une jeune femme qui semble bien adaptée socialement parlant. Je sais m'habiller et me maquiller en fonction des situations. Je sais ce qui plaît aux hommes, car j'ai eu plusieurs expériences amoureuses. Je comprends mieux ce qui choque les gens et ce qui est considéré comme comportement inapproprié, bien qu'il m'arrive encore de choquer ou de passer pour quelqu'un qui manque de politesse. On me trouve généralement souriante et sociable même si ce n'est que la partie visible de l'iceberg. En effet, après une immersion sociale, j'ai besoin de temps dans ma bulle pour récupérer. J'ai aussi compris que mes centres d'intérêts ne passionnent pas tout le monde et qu'il me faut être discrète à leur sujet quand je suis avec des gens.

Voilà... on apprend les codes, on évolue, à tel point qu'avec l'âge les efforts pour passer inaperçue portent leurs fruits. Le syndrome d'Asperger devient véritablement une différence invisible, mais ce qu'il ne faut pas oublier, c'est que cette différence est toujours là, conditionnant la vie.

"Je suis un cygne. Je glisse sur le lac de la vie en gardant la tête haute, pour que personne ne remarque que sous l'eau, mes pattes pédalent frénetiquement."

Les pattes pédalent d'autant plus vigoureusement quand on a un handicap ou une différence car on doit constamment faire l'effort de s'adapter...

Du vilain petit canard au cygne ...

Un petit garçon autiste. Etablir un diagnostic suffisamment tôt, autour de 2 à 3 ans, permet de prendre en charge les enfants à l’aide de thérapies comportementales. (Keystone/Archives)

Des études montrent que le cerveau des enfants autistes a davantage de connexions nerveuses que celui des autres enfants. Cette particularité expliquerait certains traits de la pathologie

Polymorphe, l’autisme correspond à différents types de troubles du comportement plus ou moins sévères qui affectent la communication et les interactions sociales, s’accompagnant aussi d’une restriction des centres d’intérêt des personnes concernées. De plus en plus répandus dans le monde, ces «troubles du spectre autistique» (ASD en anglais) affecteraient un à deux enfants sur 100, selon les études les plus récentes.

L’autisme est aujourd’hui le plus souvent considéré comme une pathologie du développement neurologique, dont l’origine serait à chercher à la fois dans le patrimoine génétique de l’enfant et dans son environnement. Un des objectifs actuels de la recherche consiste à identifier les particularités du cerveau des autistes, en lien avec leurs symptômes. Des études publiées aujourd’hui dans la revue scientifique Cell Reports révèlent ainsi une hyper-connectivité du cerveau chez des enfants atteints d’ASD. Elle serait d’autant plus marquée que les enfants souffrent de difficultés sociales importantes, et pourrait expliquer certains comportements autistiques typiques.

Dans une de ces études, des scientifiques de l’Université Stanford, aux Etats-Unis, ont placé dans un appareil d’imagerie par résonance magnétique (IRM) 110 enfants, dont certains étaient atteints d’ASD et d’autres pas. Ils ont ensuite observé leur activité cérébrale spontanée, c’est-à-dire celle qui s’est produite sans qu’on leur demande d’effectuer une tâche particulière. Ils ont ainsi mis en évidence chez les enfants autistes une communication accrue entre les neurones, aussi bien de manière locale que sur de longues distances à travers le cerveau, et cela de manière proportionnelle à leurs difficultés sociales.

L’autre étude, réalisée cette fois par des chercheurs de l’université américaine de San Diego, a porté sur 70 adolescents, dont 37 autistes. Toujours grâce à l’IRM, les scientifiques ont identifié chez les participants autistes une zone d’hyper-connectivité marquée, située au niveau d’une petite région de 14 millimètres à peine à l’arrière du cerveau et impliquée dans la vision. Dans ce travail aussi, l’accroissement de l’activité cérébrale mesurée chez les autistes était corrélé à la gravité de leurs symptômes.

«Ces études très bien conçues, qui portent sur des groupes d’enfants assez importants, remettenten cause les recherches antérieures, qui suggéraient au contraire que le cerveau des autistes se ­caractérisait par une sous-connectivité», relève Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique spécialiste de l’autisme à l’Université Harvard. Ces travaux plus anciens avaient cependant été menés chez des autistes adultes, qui plus est pendant qu’ils procédaient à diverses activités. «Il est possible que le cerveau des enfants autistes soit hyper-connecté et que cela évolue à la puberté, sous l’effet des changements hormonaux», suggère pour sa part Tiziana Zalla, chercheuse en sciences cognitives au Centre national de la recherche scientifique (CNRS) français.

La spécialiste pointe cependant une limite des deux nouvelles études: ces dernières portent sur des enfants autistes dont le QI est dans la norme, ce qui rend difficile leur extrapolation à l’ensemble des personnes souffrant de troubles autistiques. «C’est un biais courant dans les études d’imagerie, car il est très difficile de faire passer un IRM à un jeune enfant autiste avec des troubles cognitifs et comportementaux sévères», précise Tiziana Zalla.

Auteur d’une des deux études, le neuroscientifique Ralph-Axel Müller, de l’Université de San Diego, reconnaît que les différents types de troubles autistiques pourraient ne pas avoir les mêmes bases neurologiques: «Pour nos études, nous rassemblons des enfants qui ont des symptômes similaires, mais peut-être souffrent-ils en fait de types d’autisme variés!»

Malgré ces réserves, les études publiées dans Cell Reports apportent de l’eau au moulin d’une théorie actuelle selon laquelle les symptômes de l’autisme seraient dus à un déséquilibre entre l’excitation et l’inhibition au niveau ­cérébral. «Avoir un cerveau hyper-connecté pourrait empêcher les autistes de passer facilement d’une tâche à une autre, ce qui expliquerait qu’ils aiment les tâches répétitives», estime Kaustubh Supekar, de l’Université Stanford, auteur de l’autre recherche publiée dans Cell Reports. «Mais cette capacité à se focaliser sur une seule activité à la fois pourrait aussi contribuer aux capacités mathématiques ou spatiales exceptionnelles développées par certains d’entre eux.»

Le fait qu’une des nouvelles études ait identifié une hyperactivité dans une zone cérébrale liée à la vision est cohérent avec cette hypothèse: «Il s’agit d’un sens très particulier chez les personnes autistes, qui ont souvent une bien meilleure mémoire visuelle que les autres», indique Ralph-Axel Müller. «Cette forte connectivité pourrait expliquer l’hypersensibilité des autistes, qui ont parfois du mal à supporter certains bruits ou types de lumière», remarque pour sa part la doctoresse Mandy Barker, pédopsychiatre spécialiste de l’autisme.

Que faire maintenant de ces découvertes? Ralph-Axel Müller ­suggère que l’on se base sur la zone d’hyper-connectivité cérébrale qu’il a identifiée pour diagnostiquer l’autisme chez les jeunes enfants. Mandy Barker est dubitative: «Mettre des bébés dans un appareil à IRM me paraît difficilement envisageable.» Pour la pédopsychiatre, l’approche ­diagnostique classique, basée sur l’observation du comportement, reste à l’heure actuelle la meilleure, en attendant le développement de techniques de suivi du regard des bébés, qui permettraient de repérer la maladie plus tôt, comme le suggère une autre étude publiée récemment dans Nature.

Quant à Kaustubh Supekar, il souhaite que des médicaments contre l’épilepsie soient évalués contre l’autisme, puisque cette pathologie s’accompagne elle aussi d’une hyper-connectivité du cerveau. Enfin, au-delà de ces pistes médicales, ces recherches nous renseignent également sur la manière d’être au monde si particulière des autistes.

07 novembre 2013

Impact of robot-mediated interaction system on joint attention skills for children with autism

Impact du système d'interaction médié par un robot sur les compétences d'attention conjointes sur les enfants avec autisme

Abstract

article publié sur le blog Autisme Information

Science Epigenetic Dysregulation of SHANK3 in Brain Tissues from Individuals with Autism Spectrum Disorders

Source

Abstract

PMID: 24186872

Le contact visuel des nourrissons, qui se révèlent plus tard être atteints d'autisme, semble être normal au départ, puis s'altère avec une tendance chez eux à éviter le regard dès le deuxième mois, selon des chercheurs.
Leur travail, publié mercredi dans la revue scientifique Nature, examine la valeur potentielle, pour le diagnostic précoce, de l'évitement du contact visuel avec autrui, une marque de l'autisme.

L'étude sur 110 nourrissons, suivis de la naissance jusqu'à deux ans, utilise une technologie qui permet de détecter et tracer les mouvements oculaires (méthode dite d'"eye-tracking" en Anglais) afin de mesurer leur capacité à établir le contact visuel. Les enfants formaient deux groupes, l'un à faible risque de développer une forme d'autisme (51) et l'autre à risque élevé (59), car ayant un aîné atteint.
Treize parmi ces petits ont eu par la suite un diagnostic de troubles envahissants du développement (Ted) encore dénommés troubles du spectre autistique (tsa).
Chez ces nourrissons, qui ont eu plus tard un diagnostic d'autisme, les chercheurs ont observé une baisse continue de la fréquence avec laquelle ils regardaient les yeux des autres personnes durant les deux premières années de vie, et même pendant les six premiers mois" selon le Dr Ami Klin (directeur du Marcus Autism Center à Atlanta), co-auteur de l'étude, avec son collègue Warren Jones.
Chez certains enfants, les signes peuvent être observés dès l'âge de deux mois, notent-ils.
Les auteurs soulignent ainsi que l'évitement du regard est présent dès le plus jeune âge chez les enfants autistes, mais plus important, ils relèvent que le contact du regard décline au fil du temps au lieu d'être totalement absent dès le départ.
Cette observation d'une "fenêtre étroite de comportement social intact", en l'occurrence d'une période où la capacité d'échanges visuels existe, "offre une opportunité prometteuse d'une intervention précoce", estiment les deux auteurs.
Il n'existe pas de traitement spécifique pour guérir l'autisme, mais des thérapies, par exemple de type comportemental, peuvent contribuer à améliorer les capacités d'apprentissage et de communication sociale de jeunes enfants autistes.
Selon l'Organisation mondiale de la santé, un enfant sur 160 est atteint d'une forme d'autisme. Mais selon un rapport des Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) américains, un enfant sur 88 en moyenne serait désormais atteint.
Les signes observés requièrent une technologie sophistiquée, et de nombreuses mesures pendant des mois, avertissent toutefois les chercheurs à l'attention des parents.