"Au bonheur d'Elise"

du lundi au vendredi à partir de 5h51 France Inter

l'émission du vendredi 6 septembre 2013

Un reportage de Pascale Guéricolas, au Québec

Isabelle Lupien, mère de famille :

Depuis un an, c’est le jour et la nuit. C’est un autre petit garçon. L’année passée à la même date Nicolas avait un vocabulaire d’à peu près, d’environ 20 mots, gros maximum. Maintenant, on est capable de communiquer, on est capable d’échanger.

autiste © Reuters - 2013

Isabelle Lupien, que vous venez d’entendre, a vécu l’enfer avant de comprendre que son troisième enfant, Nicolas, souffrait d’autisme. Aujourd’hui, le garçon de 4 ans va à la crèche comme les autres enfants de son âge au Québec. Sauf qu’il bénéficie d’une stimulation sur mesure, une vingtaine d’heures par semaine, par une éducatrice spécialisée qui l’accompagne. Un programme mis en place dans plusieurs régions du Québec et qui fait ses preuves.

Depuis une décennie, le Québec s’inspire de l’approche américaine pour sortir les autistes de leur isolement. Dès l’âge de deux ans et demi-trois ans, certains programmes de stimulation, dispensés chez eux ou en crèche, les aident à développer leur langage, et à faciliter les apprentissages sociaux. Une éducatrice spécialisée utilise par exemple les images, un point fort souvent chez eux, pour leur enseigner leur routine quotidienne. La psychoéducatrice Marilyne Huard, du Centre de Réadaptation de la Mauricie :

On sait que les enfants vont avoir des difficultés à suivre une séquence, soit pour l’habillement, soit pour les soins corporels. Donc on peut imager des étapes que l’enfant a à faire. On va utiliser des pictogrammes pour la communication. On va  monter un cahier vraiment pour l’enfant, pour développer sa communication puis éventuellement utiliser la parole. 

L’éducatrice spécialisée du Centre de réadaptation, qui dispense les exercices de stimulation à un enfant, agit à la fois seule avec lui, soit au sein de son groupe de crèche. L’équipe de spécialistes qui l’entoure permet aussi aux autres éducatrices et à la famille de démystifier l’autisme. Une aide que la mère de Nicolas, 4 ans, apprécie énormément :

En ce moment, s’il fait une crise, c’est parce qu’il est contrarié. Mais il continue de me dire ce qu’il veut parce qu’il est fâché. Avant il criait et on ne comprenait rien. Par exemple, quand une tranche de pain n’était pas coupée dans le bon sens, dans son sens en lui. Tandis qu’aujourd’hui, comme on se comprend,  cela n’arrive plus des crises comme ça. En sachant que lui est autiste, je sais que ce n’est pas du caprice. Je sais que cela ne fait aucun sens que j’ai coupé sa tranche comme ça. Je prends le temps de lui demander, comment tu la veux ta tranche de pain? Comment tu veux tes choses? J’adapte mes choses comme ça.

 

Au Centre de réadaptation de Mauricie, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des psychologues unissent leurs forces pour affiner leur intervention auprès des enfants suivis. Des chercheurs en psychoéducation comme Carmen Dionne, les aident à améliorer le programme de stimulation utilisé au Québec.

Le programme est aussi en développement pour pouvoir bien suivre quelles pratiques sont le plus appropriées, pour quel enfant et dans contexte. C’est là tout un champ de recherche qu’on doit embrasser pour avoir une meilleure individualisation de l’intervention. 

Tous espèrent que les autistes pourront ainsi mieux s’insérer dans un Québec ouvert à leur différence.

article publié dans yahoo actualités

Par AFP | AFP – mer. 4 sept. 2013

Le Défenseur des droits, Dominique Baudis, demande des mesures dans le prochain budget de la Sécu pour pallier le manque de places en établissements spécialisés pour scolariser "plusieurs milliers" d'enfants handicapés, dans un courrier à trois ministres rendu public mercredi.

"En l'absence de places disponibles en établissement ou service (médico-social) pour répondre à leurs besoins, ces enfants vont se trouver, lors de la prochaine rentrée scolaire, sans solution et privés de leur droit fondamental à l'instruction", écrit Dominique Baudis dans ce courrier daté du 2 septembre, adressé aux ministres Vincent Peillon (Education), Marisol Touraine (Affaires sociales et santé) et Marie-Arlette Carlotti (Handicap et lutte contre l'exclusion).

Ce droit à l'instruction est "pourtant garanti à chacun par la Constitution, comme rappelé par le Conseil d'Etat dans un arrêt du 8 avril 2009", ajoute M. Baudis.

"C'est pourquoi je vous remercie de bien vouloir me faire part des mesures que vous entendez prendre pour remédier à cette situation douloureuse pour les enfants handicapés et leurs familles dans la perspective, notamment, de la prochaine loi de financement pour la sécurité sociale", conclut-il. Ce projet de loi doit être révélé fin septembre.

Faute de places en établissements spécialisés tels que les Instituts médico-éducatifs (IME), des milliers d'enfants trop handicapés pour être scolarisés en milieu ordinaire ont été privés de rentrée. Selon l'Unapei, fédération de familles et proches de personnes handicapées mentales, cette situation qui "se reproduit chaque année" concerne "au moins 5.000" enfants, et même probablement "entre 10.000 et 15.000".

Dans sa lettre, le Défenseur des droits salue par ailleurs les mesures annoncées par le gouvernement pour favoriser la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire, et notamment "les engagements récents pris en faveur de la professionnalisation et de la pérennisation des emplois d'auxiliaires de vie scolaire" (AVS).

Quelque 300.000 enfants et adolescents handicapés sont scolarisés, les trois quarts en milieu ordinaire.

article publié dans l'Express

C’est la rentrée pour tous les élèves français.

Tous ? Non…

Ceux qui qui présentent certains handicaps comme celui résultant de l’autisme ou le polyhandicap trouvent les portes de l’école fermées, tandis que d’autres se voient proposer une scolarité très partielle.

Pourtant, d’après le gouvernement, la scolarisation en milieu ordinaire permet d’obtenir les meilleurs résultats éducatifs pour de nombreux élèves en situation de handicap tout en offrant une plus grande ouverture à la différence aux autres élèves.

Ces enfants doivent réellement avoir la possibilité d’apprendre des autres, pour favoriser plus tard leur inclusion dans la société.

Nous demandons que le gouvernement mette en œuvre ce à quoi il s’est engagé :

« Faire que tous les enfants vivent en commun. Cesser l’école de l’exclusion. Cesser l’école de la ségrégation. Cesser l’école du mépris. L’école du respect, l’école de tous ! ».

"Aspect médicaux chez la personne avec autisme"

http://www.autisme75.org/medias/files/art%20JP%20Malen%20ARAPI%20n%C2%B0%2029.pdf

Voir aussi les 10ème université d'automne :

"Intérêts et limites de l'utilisation des médicaments pour les personnes avec autisme"

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/05/23/24328299.html

Et pour aller plus loin => le site de l'ARAPI

ARAPI : Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptations

Phililppe Huguen/AFP Des dessins d'enfant sur une vitre d'école

Des milliers d'enfants handicapés sont privés de rentrée faute de places en établissements spécialisés et doivent rester à la maison, une situation lourde à gérer pour leurs familles.

Paul Mouchon, 12 ans et demi, est atteint de cytopathie mitochondriale, une maladie génétique qui entraîne un retard psychomoteur. Depuis avril, il est "sans solution" éducative, selon sa mère, Valérie Briffaut.

En maternelle et primaire, il était scolarisé en milieu ordinaire, avec l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), puis en classe spécialisée. Mais son handicap a été jugé trop lourd pour le collège, et il a été orienté vers un institut médico-éducatif (IME) de Dijon (Côte-d'Or).

Il y avait fait sa rentrée l'année dernière. "Ca s'est très mal passé. Il se faisait pousser par d'autres enfants ; on lui a cassé ses lunettes ; une fois, il s'est ouvert la tête en tombant", explique sa mère. Comme il n'a pas été possible de négocier des aménagements au sein du même établissement, il en est sorti.

Ses parents n'ont pas pu obtenir de dérogation pour qu'il retourne en classe spécialisée en primaire, et "les IME des départements limitrophes n'ont pas de place". Il est donc sur liste d'attente, et c'est sa mère qui s'occupe de lui à la maison. "A l'approche de la rentrée scolaire, c'est angoissant" pour elle. Paul "a réclamé l'école plusieurs fois cet été. Ce n'est pas facile de lui dire: +Tu ne peux pas y retourner+".

"Au moins 5.000" enfants, et même probablement "entre 10.000 et 15.000" sont "sans solution, ou avec des solutions bricolées", selon Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei, fédération de familles et proches de personnes handicapées mentales. "C'est un phénomène qui se reproduit chaque année. C'est extrêmement difficile à gérer pour les familles, très désocialisant pour elles et pour l'enfant, qui subit un déficit d'éducation, donc un surhandicap".

Trois ans pour une place

Joel Saget/AFP Une éducatrice porte un enfant autiste dans une structure spécialisée

Nohra Chekry, domiciliée à Bagnolet (Seine-Saint-Denis), a deux jumeaux autistes de 14 ans, Kevin et Xavier Ousselin. Le premier a une place en IME, pas le second. "Je lui fais faire des exercices. Comme il n'aime pas trop sortir il s'habitue à être à la maison. Son univers depuis deux ans et demi, c'est +maman, mon frère et moi+". Elle voit Kevin faire des progrès, "sortir de sa bulle", alors que Xavier "ne s'épanouit pas, il fait bébé".

L'attente peut être longue avant d'obtenir une place. Pour Annaïck Le Clech, qui habite le Finistère, cela a pris trois ans. Entretemps, son fils Yoan, 9 ans et demi, atteint d'autisme sévère, a été accueilli un peu en hôpital de jour, puis un an en classe spécialisée de primaire, des solutions "pas adaptées". Il a enfin eu une place en IME, pour deux jours par semaine, et a fait sa rentrée le 20 août. "Il fait des progrès et moi, je peux souffler un peu", dit sa mère.

"Il y a des programmes de création de places mais il subsiste un manque criant, lié au retard pris pendant des années", souligne Fabienne Jegu, experte en handicap auprès du Défenseur des droits, qui a été saisi par plusieurs parents. "Des milliers d'enfants sont privés de leur droit fondamental à l'instruction".

L'"amendement Creton", voté en 1989 en réponse au manque de places pour adultes, contribue à cette situation. Il permet à des jeunes de rester en établissement médico-éducatifs au-delà de l'âge limite (20 ans en général) s'ils n'ont pas de place dans un établissement pour adultes. "Certains restent jusqu'à 25 ans", souligne M. Nouvel. "Cela crée un embouteillage pour les plus jeunes, qui ne peuvent pas entrer".

Le gouvernement vient d'annoncer des mesures pour améliorer l'accompagnement par les AVS des enfants scolarisés en milieu ordinaire, et poursuit la création de places en établissements spécialisés pour enfants et adultes. Le plan autisme prévoit notamment 3.400 places de plus d'ici à 2017.

Quelque 300.000 enfants et adolescents handicapés sont scolarisés, les trois quarts en milieu ordinaire.

AFP

article publié dans Sud Ouest

Publié le 31/08/2013 à 18h37

VIDÉO Le chanteur de Foulayronnes s'engage auprès des enfants handicapés

Stephan Rizon, parrain de l'association Planète autisme, avec les enfants et responsables de l'association (Photo Jean-Louis Borderie)

Ambition et émotions garanties avec Stephan Rizon, samedi matin, car son engagement n'est pas sans lendemain auprès de Planète autisme. Implantée à Agen, cette association, créée en 2010, compte 200 adhérents et assure la prise en charge de 33 enfants autistes

Stephan Rizon s'est vu remettre un CD 5 titres réalisé par des artistes de Lot-et-Garonne. L'album "L'Amour dans les yeux" sortira prochainement. Le premier vainqueur de " The Voice " a pris du temps pour échanger avec les enfants qui lui ont offert des dessins. Et d'interpréter, à leur côté, une chanson a capela de Nina Simone.

Stephan Rizon doit monter ce samedi soir, à 21 h 30, sur la scène de la place Esquirol à Agen, dans le cadre du Pruneau Show. Il a promis de chanter trois titres de son album.

L’été suivant, test positif, petit frère ou petite sœur montrera le bout de son nez dans 9 mois.

Bref une vie de parent ordinaire.

Vers l’âge d’un an, tout commence à changer timidement. Alexandre ne répond pas toujours à nos appels, rien de dramatique. Alors que je passais rechercher les enfants à la halte garderie, la responsable nous interpelle, « C’est bizarre, nous avons l’impression qu’Alexandre redécouvre les jeux à chaque fois », il faudrait peut être consulter un médecin, Mme Duval au CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce)». Pour quoi faire ? Il va bien Alexandre ! Nous prenons rendez-vous, puis une timide prise en charge psychomotricienne pédopsychiatre, psy quelque chose. D’autres parents, nous font part de leur soucis : l’handicap de leur enfant… Qu’est ce que l’on fait là ???

A la maison, on commence à se poser quelques questions, Alexandre crie, répond de temps en temps et ne parle pas, puis viennent des comportements bizarres, mais surtout il ne parle pas.

En discutant, avec un ami, il me confie que son garçon ne parlait pas non plus avant de rentrer à l’école, une sorte de blocage, puis tout est rentré dans l’ordre quelques temps après. Pas de quoi « trop s’inquiéter », mais quand même, nous n’étions pas convaincus. Il se postait devant l’armoire ou le réfrigérateur et il poussait des cris sans cesse. Ma femme s’est demandé pourquoi il criait comme ça ? Avant de comprendre qu’en fait, il voulait quelque chose… Mais quoi ? Elle sortait donc tout ce qu’il y avait dedans et il finissait par prendre ce qu’il voulait sans lui parler et la regarder ! Il pouvait passer des heures sur les premières marches de l’escalier les yeux fixes, dans le vide. Nous pouvions l’appeler, il ne répondait pas ! (Nous ne comprenions vraiment pas ce qui clochait car c’était un bébé souriant, qui gazouillait, nous regardait… ).

Jamais, il ne pleurait. Les mois passent, son comportement change, nous ne comprenons rien à rien. Un soir pendant un repas, Alexandre part éteindre les lumières, je le gronde, me lève pour allumer, il éteint à nouveau, puis continue, éteint, ré-éteint, ça devient énervant, je le réprimande… (Au coin, une clique sur les fesses, au lit en sautant le repas), … on se sait plus quoi, on ne comprend pas ce qui se passe ! En discutant avec un psy-machin, on essaye d’analyser la situation, de trouver ce qu’il cherche, Alexandre veut nous faire réagir !!! Quelles que soient les conséquences… ! Le lendemain, on tente une expérience. Il éteint comme toujours, mais là, on ne réagit pas, on mange à la lumière de la télé, Marine n’est pas contente ! Ben oui, il n’y a pas qu’Alexandre, Marine est là aussi. En deux jours, il a arrêté de toucher aux lumières. Qu’est ce que ce « comportement » ? Il crie toujours. Lors d’une visite ORL, le médecin constate une otite séreuse. Notre bout de choux n’entend pas toujours bien, via internet, on s’aperçoit que ce type d’otite non douloureuse, donc difficilement décelable provoque chez certains patients, des troubles et des retards de langage, un sens manque : l’ouïe.

Super, on a trouvé son problème ! Malheureusement, rien n’y fait.

Un jour, lors d’une visite avec Mme DUVAL (qui le suit au CAMPS), elle évoque les TED et TEC, (les fameux troubles envahissants du développement et du comportement). Largués, on continue à chercher sur le net, on découvre l’autisme !

Un jour, il faut penser à scolariser notre garçon… mais il n’est pas propre ! La première matinée, on la joue « bêbête » avec du rechange, (1 « caca » et 2 « pipi ») ! Le scandale, « on ne peut pas prendre votre fils, vous vous rendez bien compte ! » (Limite à dire… Vous n’êtes pas capable d’apprendre à votre fils à être propre…). Ok, on fait quoi ? Les réflexions vous mettent à bout… Un jour, je lâche : « Vous savez le plus gros handicap avec un enfant autiste ? C’est le manque de tolérance et imbécillité des gens ! »

Viens le temps où le CAMPS ne peut plus le prendre en charge ! L’hôpital de jour de St Venant est envisagé, « l’hôpital des fous » comme il se dit depuis bien longtemps. Nous partons avec une boule au ventre… Nous allons visiter tout de même. L’établissement parait bien, la structure d’accueil adapté, nous voyons une affiche avec les comportements d’enfants mois pas mois, ça colle jusque 1 ans, après notre bonhomme ne suit plus le schéma ! En sortant, nous nous écroulons tout les deux, mais la vie continue.

Dossier MDPH, 1h30 d’AVS par semaine accordée, le luxe, on conduit Alexandre une journée par semaine, à 8H30, puis on va le rechercher à la récréation. Il n’est toujours pas propre. Le lendemain, il part en taxi-ambulance à Saint Venant, à la rencontre d’une équipe éducative extraordinaire !

Qu’est ce qui nous arrive ? On comprend de moins en moins son comportement ! Les réflexions en famille ! Et des : « Ce n’est pas si terrible que ça, il va grandir ça va aller mieux ! ». Des heures passées sur internet, des livres, puis un jour, lors d’un congrès sur l’autisme, on commence à comprendre ce qui se passe. Des intervenants belges, venus du Québec, les organisateurs, l’intervention d’un adulte autiste, qui nous parle des personnes neuraux standards (neurotypiques), nous et vous en somme. Merde, on a 20 ans de retard en France ! On découvre le TEACCH, l'ABA, avec des prises en charge annoncées entre 2000 et 3000 euros par mois, puis des associations régionales. Au passage, cela fait un an que ma chérie est en dépression…

Alexandre grandit, fait des progrès commence à parler, ou s’exprimer, il sait ce qu’il veut, il commence à provoquer, il est dans le conflit, si maman pleure, il rit. Lorsque il prend un jeu, il détourne son utilité, ne joue pas comme tout les enfants, et finit par casser son jouet. Lorsque il fait quelque chose, c’est calculé.

Il n’est toujours pas propre, jamais il ne pleure. S’il se fait mal, il ne dit rien, même si il revient la joue en sang. La rentrée suivante, il obtient 3h puis 6 h, puis 9 h d’AVS les années après, avec une maman formidable, mais qui ne n’a jamais entendu parler de TED, de TEC, d’autisme etc.

Une maman ordinaire en somme, mais formidable ! Après quelques mois de la lecture, des échanges, des discussions, des idées, elle commence à travailler avec Alexandre, à l’apprivoiser. Une formation est prévue dans 6 mois, la France à bien 20 ans de retard, au moins. Pendant ce temps, nous nous apercevons qu’Alexandre a une mémoire terrible. Les troubles continuent… il est fasciné par les clefs, cela devient une obsession ! Lorsque l’on va quelque part, il ne peut pas s’empêcher de repartir avec des clefs, si on lui fait les poches en sortant, il les planque dans la veste de maman, pour les récupérer ensuite. Les clefs, les clefs, encore et toujours les clefs. S’il en a une dans les mains, plus rien d’autre n’existe. Lorsqu’il veut faire quelque chose, il développe des ressources inimaginables. Il est intelligent, pas de soucis.

Mais il s’installe dans la provocation, le conflit, regarde si vous le voyez avant de faire une bêtise. Léa, adorable fille de sa classe l’a bien compris, lorsqu’Alexandre prévient qu’il va lui casser les lunettes, il le fait ! Il passera la journée à l’affut du moment où il aura 3 secondes pour agir et arriver au but qu’il s’est fixé. Par trois fois, la gamine est revenue sans lunettes à la maison. Ces troubles sont bien envahissant, le message est passé !

La maternelle passe. Et le CP, qu’est ce que l’on fait ? On nous annonce : « ça ne va pas aller ! Il n’y arrivera pas. Il faut envisager un IME, dossier MDPH et compagnie, Visite de l’IME de Longuenesse, impressionnant ce qu’ils font là bas. Ok, on essaye. Septembre arrive, pas de notification, l’AVS ? Bien, on verra le jour de la rentrée. Et oui les nouvelles ne vont pas vite en France… Concernant l’IME, notre bambin est en liste d’attente, on apprendra plus tard, que le dossier s’est égaré.

L’unité de Saint Venant nous avait assuré qu’ils ne lâcheraient pas sans solution, merci à eux. Christelle, l’AVS continue à travailler 6h00 par semaine avec Alexandre. Elle lui apprend à lire, à écrire, à compter. Alexandre nous épate, moi qui pensais le CP voué à l’échec…..

Fin 2011, lors d’une réunion, avec l’équipe éducative, enseignante référente, son instituteur, son AVS, on met en avant l’IME d’Isbergues, prés d’Aire-sur-la-Lys. En février, 15 jours d’essais sont programmés. A la fin de la première journée, une tornade nommée Alexandre est passée par là. Après dialogue avec l’équipe de l’IME, nous sommes à côté de la plaque ! Cet établissement est au top, mais avec une population d’enfants en retard, mais sages. Alexandre, le plus jeune et plus petit du groupe est le seul à lire, écrire et compter…. Mais également le seul autiste ayant des TED-TEC !

Aujourd’hui, une journée sur deux, on a envie de se battre, bouger des montagnes, puis le lendemain envie de baisser les bras, laisser tomber, le moral dans les chaussettes….

Jusque juin 2012, Alexandre était scolarisé 1 journée et demi avec une AVS, et pris en charge en hôpital de jour 2 jour et demi. Je vais me battre pour qu’il continue l’école à temps complet, ou au moins 3 jours sur 4 avec une journée à Saint venant.

L’autisme est une cause nationale en 2012, mais qu’est ce qu’il en est au quotidien ? On passe notre temps à se battre, essayer de se blinder contre le regard des gens ainsi que les diverses réflexions : « Vous ne pouvez pas le tenir votre gamin ? (Lorsqu’il pousse un cri à la caisse d’un supermarché), « Il faut l’enfermer, il est fou ! ». « Nous dire que notre enfant est débile mental ! » « Nous donner des leçons à comment éduquer notre fils alors que ces gens n’ont pas d’enfants ou en ont mais qui sont « normaux » ! Nous l’avons déjà entendu… que notre enfant n’était pas » normal » ! Je peux vous assurez que ça fait mal ! Ma femme rentrait un jour sur deux en pleurant ! Les « bêtises » qu’Alexandre faisait n’étaient as toujours bien perçues ! Des choses qu’ils ne comprenaient pas… (Du style, entourer le cou d’un petit garçon avec un morceau de laine venant d’un pompon trouvé dans la voiture d’un manège sans le serrer) et le papa de dire à ma femme que son autisme et ses troubles n’étaient pas une excuse et lui dire qu’un monstre pareil n’a rien à faire à la foire dans un manège » ! Ce monsieur allait s’en prendre à ma femme et la frapper ! Mais, il est parti car il y avait du monde autour.

Tout le temps, il faut trouver des solutions, lorsqu’on refuse votre gamin à la garderie, à la cantine. J’ai du me battre il y a deux ans pour accéder à la garderie, lorsque mon épouse a dû reprendre le travail et essayer de sortir de sa dépression !

Dans cette belle ville d’Arques, où l’on change 3 fois par an les fleurs des bacs, où l’on met en œuvre un camion avec 4 personnes et 3 tondeuses pour couper 40 m² de gazon…. J’exagère mais pas tant que ça ! Heureusement, il existe encore des gens formidables pour vous filer un coup de main… Les soi-disant amis vous tournent le dos et les membres de la famille sont impuissants et ne connaissent rien à la maladie (Ils ne la vivent pas au quotidien avec nous). Ils sont parfois blessants de leur parole ! Je peux vous dire que le tri s’est fait de soi-même ! Les gens ne viennent plus vous voir et vous n’êtes plus invités chez eux !

Aucun médecin n’a le cran de vous dire : « votre garçon est autiste ! », lorsque l’on dit le « mot », la réponse est : qui vous a dit ça ? A l’heure d’internet, des réseaux sociaux, de la communication, il faut arrêter de prendre les gens pour des imbéciles. Je n’ai pas envie que mon fils soit placé dans un foyer, bourré de médicaments pour être « gérable », comme ce qui est sans doute arrivé à mon beau- frère. A 38 ans le « syndrome autistique » vient d’être abordé avec sa maman. J’ai lu quelque part, au sujet de l’autisme : «Nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge ! », je crois bien que c’est juste.

Je vais continuer à me battre, car je n’ai pas envie de rester dimanche à la maison, à attendre qu’une camionnette arrive à la maison me déposer mon fils pour la journée, avant qu’il ne retourne dans son foyer, loin des siens.

Je vais continuer à me battre, car si l’on fait ce qu’il faut, Alexandre grandira, pourra peut être travailler, passer le permis, conduire, vivre tout simplement, et trouver sa place dans notre belle société….

D’ici là, nous continuerons à nous battre tant bien que mal.

C’est notre bataille de tous les jours !

article publié dans sciences (LA PRESSE.CA)

article publié dans la nouvelle union

23 Août 2013

L’autisme est sur toutes les lèvres depuis que différents médias ont mis en lumière des histoires de lettre haineuse suggérant l’euthanasie d’un jeune garçon autiste et de la mise à la porte d’une épicerie d’un enfant autiste et sa famille suite à une crise.

Sujets :Québec 

Des enfants jouent dans une maquette géante d'intestin installée sur une place du centre-ville de Lyon, en 2010. (AFP PHOTO / JEAN-PHILIPPE KSIAZEK)

Nul hôpital psychiatrique ni médicament ne parvenaient à guérir Mary de ses troubles obsessionnels compulsifs et de ses troubles du déficit de l'attention avec hyperactivité – qui se manifestaient par des pensées effrayantes et des comportements répétitifs. Jusqu'au jour où, raconte The Verge, un psychiatre de Boston aborda sa maladie sous un angle différent. Il lui demanda comment allait son intestin, si elle avait des problèmes de digestion, de constipation, de reflux acide... La réponse était oui. Le médecin lui prescrivit des probiotiques, ces "bactéries bénéfiques qui habitent notre intestin".

L'effet fut probant, tous les symptômes ayant disparu au bout d'un an. Rien d'étonnant pour le psychiatre, le docteur Greenblatt, pour qui "l'intestin est vraiment notre second cerveau". "Il y a plus de neurones dans l'appareil digestif que partout ailleurs, excepté le cerveau", explique-t-il. Selon une émission de France Inter, il y a en effet 100 à 200 millions de neurones dans le système digestif, qui communique avec l’encéphale grâce au nerf vague.

Lire La flore intestinale joue avec notre mental

D'après l'article de The Verge, ce type d'approche, inhabituelle en psychiatrie, est de plus en plus explorée par la science. Certes, on connaît depuis longtemps les liens entre certaines émotions et états mentaux – la peur, l'anxiété ou la dépression par exemple – et l'appétit ou la digestion. Mais les scientifiques n'y voyaient qu'une communication du cerveau vers le ventre. "Maintenant, une nouvelle compréhension des billions de microbes vivant dans notre intestin révèle que cette communication ressemble plus à une super autoroute à plusieurs voies qu'à une route en sens unique", explique The Verge. Des découvertes qui invitent à cesser de séparer totalement le cerveau du reste du corps, estime James Greenblatt.

Des études en laboratoire ont ainsi montré que des souris privées de bactéries avaient un comportement plus à risque, et montraient des signes d'une plus grande anxiété ; ou bien qu'en transplantant des bactéries d'un groupe de souris timides à un autre groupe de souris audacieuses, on modifiait significativement leur comportement. Il semblerait que, selon une autre étude sur des humains, même des probiotiques en compléments alimentaires puissent altérer le fonctionnement du cerveau – un résultat à prendre toutefois avec prudence.

Ces études touchent à un "vaste, complexe et mystérieux royaume du corps humain : environ 90 % de nos cellules sont en fait des bactéries, et les gènes des bactéries sont plus nombreux que les gènes humains, dans un rapport de 99 à 1", affirme le site américain. Les bactéries commencent à pulluler en nous à partir de l'accouchement et de nos premiers contacts avec le monde. Des recherches montrent que c'est le développement de ce microbiome (milieu où vit la microflore de notre organisme) dans les premières années de la vie qui peut être déterminant pour la santé mentale de l'adulte.

Ce lien étant reconnu, la question de l'action sur ces bactéries pour soigner des troubles mentaux reste ouverte. "Les scientifiques ne sont pas encore exactement certains de quelles espèces de microbes font partie d'un microbiome sain, ni si certaines souches de bactéries sont absolument vitales pour les fonctions mentales, ou si la clé est un juste équilibre [de ces micro-organismes]", conclut The Verge.

Retour du séjour avec A Bras Ouverts vendredi 23/8 18h00 place de Fontenoy (derrière l'école militaire).

Elise était partie le lundi 19 août à la Madeleine près d'Orléans ... à bord d'une des estafettes mondialement connues !
Excitée comme d'habitude quand elle revient mais rayonnante avec quelques coups de soleil ... Albane, son binôme me raconte par le menu les principales étapes du séjour ... le comportement d'Elise etc. Bref de la bonne et saine communication ... très naturellement.

Comme d'habitude, ABO organise de courts séjours estivals en plus des week-ends tout au long de l'année.

Celui-ci avait pour thème "Les pirates" et a permis à 5 jeunes encadrés par 6 accompagnateurs de mieux faire connaissance et de s'éclater : ambiance & bonne humeur garantie.

Octavia, responsable du séjour connaît bien Lisou également ... depuis le temps qui ne connaît pas Elise à ABO en a au moins entendu parler ...

Encore une aventure des Balladins (c'est le nom du groupe d'Elise) particulièrement réussie.

Merci à tous

"Le Mur" bien évidemment cela vous dit quelque chose ...

 http://www.oceaninvisibleproductions.com/

Je viens de lire l’article qui raconte ce drame familial : des parents tuent leurs enfants avant de se pendre… L’un des enfants est autiste, sa mère se débat depuis des années pour trouver des solutions, elle-même vice-présidente et présidente de deux associations de parents.

Combien de grèves de la faim de mamans désespérées faudra-t-il ?

Combien de massacres d’enfants et adultes autistes shootés aux neuroleptiques, en chambre d’isolement et moins bien traités que des chiens, sans aucune possibilité de s’exprimer, faudra-t-il ?

Ecoutez cette mère d’enfant autiste s’exprimer dans le débat d’un film sur France 2, elle dit simplement la vérité, celle que les français ignorent :

« C’est des parents tout seuls contre un système, et comprendre que le salut  aujourd’hui est en dehors du système. Le plan autisme les parents l’attendent avec une énorme colère. Parce que si il est en deçà de ce que l’on attend (…) le massacre de nos enfants va continuer »

Le plan autisme ne change rien à l’État des lieux, à notre quotidien. Rien du tout. Le fait que l’autisme ait été Grande Cause Nationale non plus.

Je suis l’auteure d’une parodie sur ce que l’État propose aux parents d’enfants autistes comme solution…

J’avais fait cette parodie car oui effectivement, devant la démission des gouvernements successifs, devant les bâtons dans les roues que l’on nous met sans arrêt, les droits qu’on nous piétine, on n’en peut plus, et on n’a plus qu’une seule solution souvent… Le tuer et se tuer.

Beaucoup de parents y pensent, devant tant de combats à mener, pour au final obtenir quoi ?

Une place en hôpital ou institution psychiatrique : savoir que notre enfant  souffrira à vie, sera malheureux à vie, sans rien que l’on puisse faire ? Comment s’y résoudre ?

Voici le commentaire de Laurent Savard, père d’enfant autiste et comédien auteur d’un spectacle plein de poésie et d’humour sur le thème de la différence.

« Bouleversé d’apprendre aujourd’hui la disparition de Sophie Gonidou, de son mari et ses deux enfants dont un ado autiste. J’étais allé jouer pour son association à Fouesnant il y a deux ans. Sophie était une femme formidable, courageuse, discrète et sensible. À la fin du spectacle Matthieu mon régisseur vient me voir, « Laurent, depuis 10 minutes il y a une femme qui ne cesse de pleurer. » C’était Sophie, je vais bien entendu la voir, lui glissant alors « rassure-moi Sophie, tu n’as pas pleuré tout le long ? » … elle m’a alors pudiquement répondu qu’elle avait beaucoup ri mais qu’en une heure et demie elle avait vu défiler toute sa vie … Et qu’elle se sentait comme soulagée. Dix minutes plus tard Sophie et son mari, un mec très sympa, étaient radieux. L’autisme du fils de Sophie, à l’image de celui de Gabin et de tonnes d’enfants pour qui la meilleure prise en charge possible ne peut hélas tout résoudre, était de ceux qui demandent une bonne dose de courage et d’énergie. Régulièrement Sophie me donnait des nouvelles et je m’en veux de ne pas avoir été au courant de leur détresse financière suite à l’incendie en mai dernier du supermarché que dirigeait son mari. J’ai tout simplement les boules, j’aurais aimé lui dire qu’il n’y a jamais rien d’aussi beau et fort que la vie même si parfois c’est une belle salope de putain de vie ! J’aurais aimé recharger ses batteries, qu’elle et son mari penchent du côté de la vie, de l’humour et de la lutte. En mémoire de vous quatre cette photo de profil où Gabin – qu’elle trouvait si beau – porte cette jolie marinière – Armor Lux bien sûr – qu’elle lui avait offert … Cette disparition qui me meurtrit tant ne sera pas vaine Sophie, je me battrai avec d’autant plus d’acharnement avec cette petite arme redoutable qu’est l’humour … Compte sur moi Sophie … ton fils était très beau aussi. »

information publiée sur le site du Ministère de l'éducation nationale

Vincent Peillon, ministre de l'éducation nationale, George Pau-Langevin, ministre déléguée à la réussite éducative et Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, présentent de nouvelles mesures pour l'accompagnement des élèves en situation de handicap. Ces mesures s'inscrivent dans le cadre de la loi pour la refondation de l'École de la République et ont pour objectif de proposer une offre de scolarisation et d'accompagnement de qualité à chaque enfant en situation de handicap.

• L'École refondée, une École inclusive
• Reconnaître le métier d’accompagnant des jeunes en situation de handicap
• 8 000 accompagnants supplémentaires à la rentrée
• Mieux former les personnels pour mieux accompagner les élèves
• Le numérique pour répondre aux besoins spécifiques des élèves en situation de handicap
• Le "parcours de scolarisation" pour des solutions individualisées

[Vidéos] Accompagnement des élèves en situation de handicap : la reconnaissance d'un vrai métier

Retrouvez en vidéos les interventions de Vincent Peillon, ministre de l'éducation nationale, George Pau-Langevin, ministre déléguée à la réussite éducative et Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.

 

L’École refondée, une École inclusive

Le principe de l’École inclusive

Grâce à la loi pour la refondation de l’École de la République, du 8 juillet 2013, figure désormais, dès le premier article du code de l’éducation (L. 111-1), le principe de l’inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction.

La scolarisation en milieu ordinaire est ainsi favorisée. Ce mode de scolarisation permet d’obtenir les meilleurs résultats éducatifs pour de nombreux élèves en situation de handicap tout en offrant une plus grande ouverture à la différence aux autres élèves.

Des moyens humains sans précédent

Pour mettre en œuvre cette politique ambitieuse, d’importants moyens humains sont déployés. Ainsi, le ministère de l’éducation nationale peut proposer à chaque enfant une offre de scolarisation et d’accompagnement de qualité.

Pour la rentrée 2013, cela passe par le recrutement de 8 000 nouveaux accompagnants sur contrat aidé et par la création de 350 nouveaux contrats d’assistant d’éducation dédiés à l’accompagnement individuel.

La reconnaissance d’un vrai métier d’accompagnant

Conformément aux engagements du Président de la République, et à la suite de la mission confiée à Pénélope Komitès, le Gouvernement a décidé de proposer un contrat à durée indéterminée aux auxiliaires de vie scolaire (AVS) qui auront exercé pendant 6 ans sous le statut d’assistant d’éducation.

Ces personnels verront ainsi leur situation professionnelle stabilisée et leur métier reconnu. La situation aberrante qui obligeait le ministère de l’éducation nationale à se séparer des AVS après 6 ans de service appartient désormais au passé.
Les associations représentant les familles d’enfants en situation de handicap ainsi que les auxiliaires de vie scolaire ont été étroitement associés aux travaux préparatoires.

Une stratégie globale pour l’inclusion scolaire

Ces mesures s’inscrivent dans une démarche volontariste visant à créer les meilleures conditions possibles pour la scolarisation des enfants en situation de handicap. En plus des moyens humains, le ministère de l’éducation nationale et le ministère délégué à la réussite éducative :

• engagent un effort exceptionnel en faveur de la formation de tous les personnels de l’éducation à la prise en charge du handicap ;
• développent des ressources numériques permettant de répondre aux besoins spécifiques des élèves ;
• bâtissent, dans le cadre de la modernisation de l’action publique, des "parcours de scolarisation" pour personnaliser les solutions offertes aux élèves.

Reconnaître le métier d’accompagnant des jeunes en situation de handicap

Le rôle clé des auxiliaires de vie scolaire

La scolarisation des enfants en situation de handicap en milieu ordinaire requiert souvent un accompagnement individuel. Au cours des dernières années, de plus en plus d’élèves ont ainsi bénéficié d’un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS), la plupart du temps recruté sur un statut d’assistant d’éducation.

Ce recrutement sur un CDD ne permet pas d’être reconduit au-delà de six ans d’exercice, si bien que se sont multipliées, dans toute la France, des situations dramatiques où un AVS, qui avait accompagné un enfant plusieurs années et s’était formé au cours de son contrat, était contraint de quitter ses fonctions au bout de six ans.

Un tel état de fait n’était acceptable ni pour les accompagnants, ni pour les familles.

Une concertation avec tous les acteurs

Le Président de la République s’était engagé à mettre un terme à cette situation. Vincent Peillon, ministre de l’éducation nationale, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, et George Pau-Langevin, ministre déléguée en charge de la réussite éducative, ont demandé à un groupe de travail, piloté par Pénélope Komitès, d’étudier les solutions juridiques permettant de reconnaître le métier d’accompagnant et de pérenniser la situation des personnels.

Au cours de ses travaux, le groupe a entendu l’ensemble des acteurs concernés par le sujet, et tout particulièrement les associations représentant les auxiliaires de vie scolaire et celles représentant les familles d’enfants en situation de handicap.

Il a remis ses conclusions au Gouvernement au début de l’été.

La perspective d’un CDI pour pérenniser les professionnels

Sur la base de ces conclusions, le Premier ministre a décidé que le ministère de l’éducation nationale proposerait un contrat à durée indéterminée aux auxiliaires de vie scolaire qui arriveront, au cours des prochaines années, au terme des 6 années de contrat d’assistant d’éducation.

Le CDI qui leur sera alors proposé portera, le plus souvent, sur la même quotité de temps de travail que le CDD qu’ils avaient jusque là. Cette disposition leur permettra, le cas échéant, de compléter leur activité en effectuant, par ailleurs, des travaux permettant l’accompagnement de l’enfant dans ses activités non scolaires.

C’est, pour ces personnels, la perspective d’une véritable pérennisation professionnelle, la possibilité d’exercer durablement les fonctions pour lesquelles ils sont qualifiés.

La reconnaissance d’un vrai métier

Avec ce nouveau cadre professionnel, le Gouvernement s’engage pour la reconnaissance du métier d’accompagnant.

En effet, le CDI sera proposé à ceux des AVS qui auront engagé une démarche de valorisation des acquis de l’expérience, et il leur permettra ainsi de valider un nouveau diplôme, en cours d’élaboration, relatif à l’accompagnement des personnes.

La rémunération de ces personnels sera établie sur la base des grilles de la catégorie C de la fonction publique.

Plus de 28 000 accompagnants concernés

Au cours des prochaines années, tous les AVS répondant à ces critères pourront demander un contrat à durée indéterminée. Cela concerne potentiellement 28 057 personnes (travaillant pour un équivalent de 16 421 temps plein).
Cette pérennisation s’effectuera donc par vagues successives, en fonction du nombre d’AVS dont les contrats d’assistants d’éducation arrivent à terme chaque année.

Cela devrait représenter environ 3 000 personnes à partir de la rentrée 2014, puis entre 3 000 et 9 000 selon les années, jusqu’à concerner les 28 000 contrats au bout des six prochaines années.

Les premiers CDI à l’horizon 2014

Sur le plan juridique, la signature de ces nouveaux contrats exige de déroger au statut général des assistants d’éducation, et suppose donc une modification des dispositions législatives du code de l’éducation.

Le Gouvernement s’engage à effectuer cette modification de manière à pouvoir signer les premiers contrats à durée indéterminée pour la rentrée scolaire de 2014.

D’ici là, des mesures transitoires sont mises en œuvre pour les AVS dont les contrats se terminent avant cette date (et ne pouvaient jusque là pas être renouvelés). Ils pourront ainsi être provisoirement maintenus dans leur fonction, par les recteurs, en attente de la signature de leur futur CDI. L’ensemble de ces mesures concerne les seuls assistants d’éducation dédiés à l’accompagnement des élèves en situation de handicap.

8 000 accompagnants supplémentaires à la rentrée

Une demande en hausse constante

En 2012-2013, près de 226 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés dans les écoles et établissements relevant du ministère de l’éducation nationale.

Les Maisons départementales des Personnes handicapées (MDPH) prescrivent chaque année à davantage d’enfants en situation de handicap une scolarisation en milieu ordinaire, avec une aide humaine.

Il revient ensuite au ministère de l’éducation nationale d’apporter cette aide humaine, de proposer une aide individuelle ou mutualisée, à temps plein ou à temps partiel.

Un effort de recrutement sans précédent

Le Gouvernement a fait le choix de trouver une solution de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap.

Pour cela, il a engagé des moyens humains inédits en programmant le recrutement de 8 000 accompagnants supplémentaires, sous statut de contrat aidé, à partir de la rentrée 2013.

Une véritable formation et des perspectives professionnelles

Pour ces nouveaux accompagnants, un contrat de 2 ans sera proposé afin qu’ils puissent se former pleinement et exercer leurs fonctions dans la durée. Une formation équivalente à celle que reçoivent tous les auxiliaires de vie scolaire leur sera offerte.
Cette formation permettra d’apporter aux élèves un accompagnement de qualité. C’est aussi ce qui aidera les personnes ainsi recrutées à préparer au mieux, le cas échéant, une insertion professionnelle ultérieure auprès d’autres types d’employeurs.
 

Mieux former les personnels pour mieux accompagner les élèves

La formation, clé d’une prise en charge de qualité

Pour proposer une solution de scolarisation qui réponde vraiment aux besoins des enfants en situation de handicap, la formation des personnels qui sont chargés de l’accompagnement est un facteur décisif.

Les associations représentant les familles des jeunes en situation de handicap attendent depuis longtemps un effort en ce sens.

Pour ces raisons, le ministère de l’éducation nationale, en coordination avec le ministère des affaires sociales et le secteur médico-social, a engagé un grand plan de formation de tous ceux qui sont amenés à jouer un rôle dans la scolarisation de ces enfants, de l’enseignant à l’AVS.

Une formation pour les nouvelles recrues sur contrat aidé

Dès avant leur prise de fonction, les 8 000 nouveaux accompagnants recrutés sur contrat aidé auront reçu au moins 60 heures de formations spécifiques relatives à la prise en charge des enfants porteurs d’un handicap.

Cette formation sera complétée par 60 autres heures, placées, autant que possible, dans les premiers mois de leur contrat.

Il s’agit de la première étape d’acquisition des compétences requises pour le nouveau diplôme relatif à l’accompagnement des personnes.

Un nouveau diplôme pour les auxiliaires en CDI

Dans le cadre des travaux menés par le ministère des affaires sociales, visant à refondre les diplômes relatifs à l’accompagnement des personnes, les spécificités liées à l’accompagnement des élèves en situation de handicap pourront être reconnues.

Au-delà de l’identification d’un vrai métier, cette reconnaissance permettra aux diplômés d’envisager des évolutions de carrière au sein des différentes fonctions participant au travail social.

Les référentiels et les maquettes de formation du nouveau diplôme relatif à l’accompagnement des personnes pourront être adoptés par la commission professionnelle consultative d’ici à l’été 2014, pour que le diplôme puisse être défini d’ici à la fin de l’année 2014.

Former tous les personnels au handicap

Pour réaliser l’École inclusive, il ne suffit pas de bien former les personnes dédiées à l’accompagnement des enfants en situation de handicap. C’est toute la communauté éducative qui doit être, non seulement sensibilisée mais véritablement formée aux enjeux de la prise en compte des handicaps et des besoins spécifiques des élèves.

À cette fin, les nouvelles Écoles supérieures du professorat et de l’éducation (ESPE) dispenseront des formations portant sur ces sujets, destinées à l’ensemble des personnels et notamment des jeunes enseignants.

Dans les modules de tronc commun, obligatoires pour tous les étudiants, futurs enseignants, inscrits en formation initiale dans une ESPE, figureront plusieurs formations dédiées aux enjeux généraux du handicap et à la connaissance des différents troubles des apprentissages.

De plus, des modules spécialisés pourront être développés pour faire de la formation plus spécialisée, consacrée à un niveau scolaire en particulier ou à un handicap spécifique.

Enfin, à moyen terme, les modules existants de formation à l’adaptation scolaire et à la scolarisation des élèves en situation de handicap (ASH) ont vocation à intégrer les enseignements des ESPE.

Le numérique pour répondre aux besoins spécifiques des élèves en situation de handicap

Des ressources pédagogiques numériques, un atout pour l’inclusion scolaire

Le développement de ressources pédagogiques adaptées aux élèves en situation de handicap est au cœur de la stratégie du ministère de l’éducation nationale pour faire entrer l’École dans l’ère du numérique.

Le numérique permet de progresser dans la prise en compte des besoins spécifiques des élèves et de mieux différencier les pratiques pédagogiques. Ainsi, les manuels scolaires sous forme numérique offrent des fonctionnalités aux élèves malvoyants.

Les opérateurs de l’éducation nationale se sont également engagés dans une démarche visant à promouvoir l’accessibilité systématique des ressources pédagogiques numériques et des formations.

Le Centre national de documentation pédagogique (CNDP), par exemple, prend en compte les exigences d’accessibilité en amont, afin de produire des documents utiles à tous les élèves, et non plus des séries spécifiquement dédiés aux enfants porteurs de handicap, différents de ceux destinés aux autres enfants.

Des applications accessibles pour aider les élèves à construire leur autonomie

L’Onisep a développé "Total accès" : un site internet et une application pour smartphone, tous deux accessibles, qui guident les élèves vers les solutions de scolarisation les plus adaptées à leur handicap et à l’orientation qu’ils souhaitent prendre. Doté d’un système de géolocalisation, ce service permet d’orienter les élèves vers les solutions les plus proches de chez eux.

Former les enseignants au handicap par le numérique

La plateforme de formation continue en ligne des enseignants du premier degré, "M@gistère", comprendra d’ici à la fin de l’année deux modules liés au handicap : l’un, portant sur les enjeux généraux de l’École inclusive, l’autre sur les spécificités de l’autisme.

Par ailleurs, le CNDP a réalisé le site lecolepourtous.education.fr, qui diffuse des outils favorisant l’enseignement à destination des élèves en situation de handicap.

Un nouveau service public dédié

Créé par la loi du 8 juillet 2013, le Service public du numérique éducatif compte, parmi ses missions, la prise en compte des besoins spécifiques des élèves en situation de handicap ou qui rencontrent des difficultés dans leurs apprentissages.

C’est la garantie d’une stratégie d’ensemble pour utiliser au mieux les outils numériques en faveur de l’inclusion scolaire.

Le "parcours de scolarisation" pour des solutions individualisées

Réformer pour mieux coordonner

Dans le cadre du comité interministériel de modernisation de l’action publique de juillet 2013, le Gouvernement a décidé de moderniser et de renforcer l’efficacité de la politique de scolarisation des enfants en situation de handicap.

Ces travaux ont permis de réfléchir aux solutions permettant de mieux adapter les dispositifs de scolarisation aux besoins réels des élèves, d’optimiser l’utilisation des ressources publiques dédiées à cette politique, de mieux informer les familles et de préparer l’insertion professionnelle des jeunes handicapés.

Le parcours de scolarisation

Il existe de nombreuses solutions de scolarisation à destination des élèves en situation de handicap (scolarisation en milieu ordinaire avec ou sans AVS, accompagnement individualisé ou mutualisé, scolarisation en dispositif collectif CLIS – ULIS, orientation en établissement médico-social). Ces différentes offres doivent évoluer pour s’adapter au mieux aux besoins des enfants et aux souhaits des familles.

Améliorer l’offre suppose également une meilleure coordination des nombreux acteurs qui interviennent au cours de la scolarisation d’un enfant en situation de handicap et une réflexion collective visant à renforcer le maillage territorial.

Mieux informer les familles

Toute famille ayant un enfant en situation de handicap doit pouvoir trouver rapidement l’information dont elle a besoin, que ce soit en matière de structure correspondant au trouble de son enfant, en termes d’interlocuteurs ou de démarches. Les outils existants seront améliorés et mis à la disposition de tous.

Préparer l’insertion professionnelle des jeunes

De nombreuses ressources existent pour aider les adolescents porteurs de handicap à préparer leur insertion professionnelle (ULIS Pro, IMPro, SESSAD Pro, Greta, MGI, Régions, Pôle emploi,...). Elles doivent aujourd’hui être mobilisées et coordonnées pour être plus efficaces.

Information publiée sur le portail du Gouvernement

22/08/2013

Photo : Benoit Granier/Matignon

A l’occasion de leur journée de travail précédant la rentrée scolaire, le Premier ministre a reçu à l’Hôtel de Matignon en présence du ministre, de la ministre déléguée et d’autres ministres les 250 hauts cadres de l’Education nationale (recteurs, directeurs académiques, secrétaires généraux d’académie, responsables de l’administration centrale).

Cette rencontre, inédite, marque l’importance que le gouvernement attache à la réussite de la refondation de l’Ecole et à l’agenda qui y est attaché depuis la promulgation de la loi le 8 juillet 2013.

Le Premier ministre a ainsi pu adresser à ces hauts cadres un message de confiance mais aussi souligner devant eux les défis qu’ils doivent désormais relever :

• l’avènement de l’école de la réussite pour tous
• une école plus inclusive, accompagnant mieux tous les élèves
• l’innovation pédagogique au cœur de l’action éducative
• le levier essentiel d’une formation des enseignants profondément renouvelée.

Parmi les mesures annoncées par le Premier ministre, celles concernant l’accompagnement des élèves handicapés paraissent particulièrement emblématiques de cette quadruple ambition.

Ces mesures s’inspirent des réflexions issues d’un groupe de travail, initié par Vincent Peillon, ministre de l’éducation nationale, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion et George Pau-Langevin, ministre déléguée chargée de la réussite éducative et présidé par Pénélope Komitès, en concertation avec les associations représentant les familles d’enfants en situation de handicap, les auxiliaires de vie scolaire, ainsi que les organisations syndicales.

A la suite de ces travaux, conformément aux engagements pris par le Président de la République, le Premier ministre a décidé de reconnaître et de valoriser le métier qu’accomplissent les auxiliaires de vie scolaire et de leur offrir une véritable perspective professionnelle.

Ainsi, les 28 057 assistants d’éducation qui exercent ces missions d’accompagnement des élèves en situation de handicap se verront proposer un contrat à durée indéterminée au terme de leurs six ans d’exercice en contrat à durée déterminée.

Cette mesure constitue une avancée considérable pour ces personnels en leur permettant d’accéder à un statut de salarié pérenne, dans l’intérêt même des enfants qu’ils accompagnent. Ces personnels, qui se seront formés au cours de leurs années d’exercice, pourront désormais poursuivre leur activité au-delà des six ans qui étaient jusque-là la durée limite des contrats. Il est ainsi mis fin à une situation absurde et inacceptable.
Cette professionnalisation de l’accompagnement des élèves en situation de handicap passe, pour l’ensemble des personnels accompagnants, par la reconnaissance d’un vrai métier. Celui-ci fera ainsi l’objet d'une nouvelle formation et d'un nouveau diplôme d'État. L'expérience acquise par les AVS y sera valorisée.

Ces mesures marquent un progrès très important en matière de scolarisation des enfants en situation de handicap, en améliorant la qualité de l’accompagnement des élèves. Elles apportent des réponses aux attentes fortes des familles.

Cette décision vient compléter l’ensemble des efforts qui ont été engagés par le Gouvernement en faveur de la scolarisation des enfants en situation de handicap :

• le recrutement de 8 000 accompagnants supplémentaires à la rentrée 2014;
• la formation des jeunes enseignants aux sujets du handicap à l’école, assurée par les nouvelles Ecoles supérieures du professorat et de l’éducation (ESPE) ;
• la mise en place de modules de formation continue consacrés à la prise en charge du handicap pour tous les personnels de l’éducation ;
• le déploiement d’outils numériques pour répondre aux besoins spécifiques des élèves ;
• l’ouverture de 30 unités d’enseignement spécialement dédiées à l’autisme dans le cadre du 3e "plan autisme".

Ces mesures traduisant la reconnaissance des accompagnants des élèves handicapés comme exerçant un vrai métier illustrent parfaitement la volonté gouvernementale d‘une école plus inclusive, attachée à la réussite de tous, portée par l’innovation pédagogique et le renouvellement de la formation des personnels exerçant auprès des élèves.

Télécharger

08.22_communique_de_presse_de_jean-marc_ayrault_premier_ministre_-_accompagnement_des_eleves_en_situation_de_handicap.pdf

Document publié par la CNSA, caisse nationale de solidarité pour l'autonomie - Mai 2013

extrait de l'introduction

Philippe Croizon, amputé des quatre membres.

Crédit : Philippe Huguen - AFP

RÉACTION - Le sportif, amputé des quatre membres, a écrit au Premier ministre à la suite du vol de son fauteuil. Il réclame que le handicap soit érigé en cause nationale.

Il a retrouvé son fauteuil, mais sa colère est toujours intacte. Philippe Croizon a écrit une lettre au Premier ministre pour dénoncer la situation des personnes handicapées en France.

Dans ce courrier, dévoilé sur son compte Facebook, le sportif, amputé des quatre membres, revient sur le vol de son fauteuil, un modèle unique synonyme "d'autonomie" pour lui. Après un appel dans les médias, il avait finalement été retrouvé abandonné dans un parking.

Le "désarroi" des personnes handicapées

"Suite à la mésaventure du vol de mon fauteuil roulant, beaucoup de Français m’ont écrit pour témoigner de leur désarroi concernant leur handicap, leur impuissance face à l'administration, leur désarroi concernant le modique remboursement de leur fauteuil par la sécurité sociale", écrit Philippe Croizon à Jean-Marc Ayrault.

224 ans après la révolution française, une partie des citoyens de notre pays demande toujours la liberté, l'égalité, la fraternitéPhilippe Croizon

"Le constat est douloureux", poursuit-il. "224 ans après la révolution française, une partie des citoyens de notre pays demande toujours trois choses : la liberté, (...) l'égalité, (...) la fraternité."

Philippe Croizon conclut sa lettre avec une requête : il demande au Premier ministre que le handicap soit érigé "en cause nationale" en 2014 et 2015.

En 2013, à l’instar d’autres causes, telles que le sida ou les maladies neuromusculaires, l’autisme ira à la rencontre de la générosité des français, à travers « Le Grand Don ». Campagne nationale et annuelle axée sur la récolte de fonds, « Le Grand Don » apportera visibilité et générosité à l’autisme, grave problème de santé publique qui touche 1 naissance sur 100.

MICHEL LEEB PARRAINE « LE GRAND DON »

Le comédien, humoriste et chanteur Michel LEEB est le parrain du Grand Don, mettant sa notoriété et sa générosité au service d’une cause qui lui tient à cœur.

« L’enfant autiste est un enfant ‘presque’ comme les autres. Il perçoit le monde différemment. Il n’a pas tout à fait les mêmes codes d’accès à la réalité que les autres. Il faut lui donner ces codes. Non pas pour qu’il ressemble aux autres enfants, mais pour que sa différence ne le fasse plus souffrir, c’est à dire qu’il comprenne pourquoi il est différent, qu’il l’accepte et qu’enfin il gère cette différence pour vivre avec les autres. Pour cela il faut du temps, de la patience et surtout beaucoup d’amour, le premier de ces codes d’accès. Et tout commence par un petit geste. Je parraine la campagne ‘Le Grand Don’ de VAINCRE L’AUTISME, pour que chacun puisse faire un petit geste pour ces enfants. »

Michel LEEB

POURQUOI UN APPEL AUX DONS ?

VAINCRE L’AUTISME agit sur tous les fronts pour faire avancer la cause de l’autisme. Une solide stratégie d’actions permet aujourd’hui de dresser des perspectives prometteuses pour l’avenir : le développement de structures de prise en charge innovantes, la création d’un institut de recherche pour l’autisme… Le soutien de tous est indispensable pour mettre en place cette vision stratégique.

VOIR LA CAMPAGNE MEDIATIQUE
Après une 1ère vague de diffusion du 15 février au 15 avril, VAINCRE L’AUTISME prépare actuellement la Phase 2 de la campagne médiatique « Le Grand Don », qui repartira le 15 août, et ce jusqu’au 15 octobre.

Dossier de presse Le Grand Don Phase 2

Dossier de partenariat Le Grand Don Phase 2

Zoom sur la phase 1

Bilan Phase 1

Dossier de presse Le Grand Don Phase 1

Ce livre, on en a déjà parlé plusieurs fois, c’est un de nos livres-chouchoux:

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver.

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront!

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!