"Au bonheur d'Elise"

article publié dans lefil(Canada)

Le verdict du procès d'Amélie : un espoir pour les autres familles (jjdupuis)

article publié dans Libération

Handicap : «Les familles ne veulent pas de l'argent mais une solution»

[Image d'illustration] Un centre médical pour adultes autistes, en 2012. (Photo Jean-Philippe Ksiazek. AFP)

Une porte s’est ouverte pour toutes ces familles qui ont à charge un enfant ou un proche lourdement handicapé. L’Etat vient d’être condamné à trouver d'urgence une place dans une structure médicalisée pour une jeune femme atteinte d’une forme d’autisme sévère. Amélie, 19 ans, avait dû quitter il y a un an l’institut spécialisé où elle était soignée, la structure n’étant plus adaptée à ses besoins.

Sans solution, et après avoir tapé à toutes les portes, la famille s’occupe depuis, à domicile, de la jeune femme qui nécessite une attention de tous les instants. «Cette situation ne peut mener qu’à une situation d’écroulement psychique de tous les membres de la famille voire à une issue définitive et dramatique», écrit l'avocat des parents d'Amélie.

Dans son ordonnance, le juge administratif a considéré que, pour les parents, «l’absence de prise en charge adaptée de leur fille porte une atteinte grave et manifestement illégale tant à leur droit à la sécurité qu’à leur droit à mener une vie privée et familiale normale.» L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France a jusqu’au 22 octobre pour se retourner et trouver une structure pour Amélie. Passé cette date, elle sera tenue de verser une amende de 200 euros par jour de retard.

En quoi cette décision marque-t-elle un tournant ?

«Des jugements, bien sûr, il y en a déjà eu par le passé, indique l’avocat Karim Felissi, spécialisé depuis vingt ans dans les affaires liées au handicap et en charge de ce dossier. En 2011, une mère avait obtenu des dommages et intérêts pour son fils autiste sans solution de placement. Sauf que la procédure a débuté en 2002… Et l’arrêt n’a été rendu qu'en 2011. La mère a touché des dommages et intérêts, certes, mais n’a pas eu de solution de placement.»

M^e Felissi a donc décidé, cette fois, de recourir à une procédure d’urgence, le référé-liberté, utilisable en cas d’atteinte manifeste à une liberté fondamentale. Deux en l’occurrence, a-t-il plaidé devant le juge : le droit à la vie, estimant que celle d’Amélie comme celle de ses parents étaient aujourd’hui en danger imminent. Et le droit à mener une vie familiale normale. Deux libertés fondamentales inscrites dans le bloc de constitutionnalité et dans la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme.

Ça a marché : le tribunal administratif de Cergy-Pontoise a considéré que l’atteinte était manifeste et que donc, toutes les mesures nécessaires à la sauvegarde de ces libertés devaient être prises sur le champ. L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, en charge des établissements médico-sociaux dans son secteur, a été sommée de trouver immédiatement une place dans une structure adaptée aux pathologies d’Amélie.

«Ce qui est important surtout, c’est qu’on sorte enfin de cette dynamique où les familles en détresse s‘entendent dire : il n’y a pas de place en structure, rentrez chez vous. Là, les autorités sont mises face à leurs responsabilités. Elles doivent trouver une solution.» Christel Prado, qui préside l’Unapei (fédération d'associations défendant les personnes handicapées mentales), respire. Elle est soulagée. «Comment aurait-on fait si la réponse avait été négative ? Pour les parents, cela aurait été terrible. Les familles ne cherchent pas à obtenir de l’argent mais une solution.» Ce combat juridique, elle y travaille depuis plus d’un an. «Ça été compliqué. Surtout de trouver une famille qui ait la force de se battre en justice. Celles qui sont le plus en difficultés, avec un proche lourdement handicapé à domicile, sont souvent dans un état d’épuisement tel qu’elles réservent leurs moindres forces pour survivre.» Bien entendu, elle espère que cette décision de justice fera jurisprudence. «Pour les cas vitaux comme celui-ci, il faut que l’Etat soit en mesure d’apporter une réponse.»

Combien de personnes seraient concernées ?

«Justement, on ne sait pas, soupire Christel Prado. Il n’y a pas de statistique publique sur le nombre de personnes lourdement handicapées en France.» Pour une raison toute simple, selon elle : «Les pouvoirs publics n’ont jamais voulu comptabiliser pour ne pas avoir à reconnaître le manque de places dans les structures d’accueil. J’en suis convaincue.» Questionné, le cabinet de la ministre déléguée en charge des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, confirme en effet qu'il n'y a pas de statistiques publiques disponibles : «Tout dépend de la définition que l'on donne à la notion de "lourdement" handicapé… Concernant l'affaire Amélie, nous savons qu'en France 1 500 personnes souffrent du même syndrome, dit de Prader Willi.»

«Des familles en détresse comme celle d’Amélie, j’en vois souvent dans mon bureau, assure de son côté M^e Felissi. Avec cette décision, l’Unapei reçoit des appels de familles qui nourrissent un espoir. Nous allons peut-être avoir une idée du nombre de personnes concernées. Vendredi dernier, j’ai encore reçu un père, désemparé. Son fils, jusqu’ici en établissement, n’aura plus de place à partir de mars 2014. Il tape à toutes les portes, il a écrit partout. Rien, il n’a pas de réponse, aucune solution.»

Manque-t-on vraiment de places dans les instituts spécialisés ?

Oui, trois fois oui, répondent les associations. «Cette ordonnance met une nouvelle fois en lumière le manque de places en établissements et services, pour enfants et adultes, a réagi l’Association des paralysés de France (APF) dans un communiqué. Le plan de construction 2008-2012, lancé par le gouvernement Fillon, a pris du retard : sur les 41 450 places dépendant de financements de la CNSA (caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), seules 66 % avaient été autorisées fin 2012 et 50 % étaient "installées", c’est-à-dire opérationnelles. Aucun nouveau plan n’a été annoncé par le gouvernement pour prendre le relais. Le sujet ne figurait même pas à l’ordre du jour du Comité interministériel du handicap, qui s’est tenu le 25 septembre.» Au cabinet de la ministre, on répond que le plan Fillon continue d'être déployé. «16 000 nouvelles places seront ouvertes d'ici 2016. Même si la question n'est pas seulement le nombre de places mais l'adaptation de l'offre aux besoins.»

Christel Prado, de l’Unapei, abonde : «Il manque surtout des places pour les personnes les plus lourdement handicapées comme Amélie, dont la prise en charge coûte le plus cher.» Selon elle, le problème est plus criant pour les adultes que pour les enfants. «Les enfants sont accueillis dans les Instituts médico-éducatifs jusqu’à vingt ans, en principe. Mais une disposition réglementaire permet de les maintenir dans ces IME passés 20 ans, si aucune place dans une structure pour adulte ne lui est trouvée. Comme il en manque… Les IME saturent aussi.» L’Unapei évalue, à la louche, à 5 000 le nombre de personnes adultes (plus ou moins lourdement handicapées) en attente d’une place dans une structure sur l’ensemble du territoire national.

Ce film de Sophie Robert a été censuré en janvier 2012, suite à l’attaque en justice de trois des psychanalystes interviewés.

Demain, il sera rejugé en cour d’appel de Douai.

Deux rassemblements de parents sont attendus : devant le tribunal de Douai, 1 place Charles de Pollinchove, et devant l’Ecole de la Cause Freudienne, 1 rue Huymans, Paris 6ème.

La raison de la censure :  les propos de ces professionnels sont jugés dénaturés.

Et bien, pour avoir vu un certain nombre de rushs de la réalisatrice, je peux affirmer que leurs propos sont bien loin d’être dénaturés. Ils reflètent exactement leurs convictions.

Et c’est bien cela le problème pour eux… Retour en arrière, au moment de la diffusion de ce film sur internet, en septembre 2011.

Septembre 2011 : première diffusion sur internet

Ce mois-ci démarre une grande aventure, qui changera le paysage de l’autisme en France.

L’association « Autistes sans frontières » diffuse sur son site internet ce film, projeté le 05 septembre dans un cinéma parisien.

Dans ce documentaire, une dizaine de psychanalystes reconnus parlent de leur vision de l’autisme : les causes, le traitement qu’ils proposent.

Leurs témoignages sont entrecoupés de scènes de vie quotidienne de deux familles qui racontent leur parcours :

Une famille dont l’enfant a bénéficié tôt d’un accompagnement adapté car ils ont refusé ce que l’État proposait. On voit les progrès de ce jeune garçon épanoui, aujourd’hui scolarisé au collège avec des bons résultats scolaires.

Une autre famille dont l’enfant est un adolescent qui n’a pas pu recevoir un accompagnement adapté : il a passé toutes ses années en hôpital et institution psychiatrique. Il est aujourd’hui dépendant pour chaque geste du quotidien, pas propre. Les professionnels n’ont jamais jugé utile de lui apprendre quoi que ce soit.

Ce que racontent  les psychanalystes du film

Et bien… on y apprend de leur bouche que l’autisme est une psychose ; qu’elle est provoquée par une mauvaise relation maternelle. Les avancées en neurosciences, découvertes scientifiques ne changeront rien à leur conviction.

La mère est rendue coupable de tout. Considérée comme trop fusionnelle, trop froide, incestueuse car ayant un désir érotique pour son enfant « Le père est là pour dire l’interdit et en même temps protéger l’enfant. C’est-à-dire protéger l’enfant du désir incestueux de la mère. »

Une pédopsychiatre référente sur Lille pour les enfants en difficulté, Geneviève Loison, explique de manière pédagogique comment la mère rend son enfant autiste. Dans son coffre à jouets thérapeutiques elle prend un crocodile et explique à la réalisatrice ce que cela veut dire si l’enfant met la main dans la gueule du crocodile : en effet, la gueule du crocodile symbolise le désir de la mère de dévorer son enfant. Si l’enfant met la main dedans, cela veut donc dire qu’il est complètement sous l’emprise de ce désir. La mère n’a pas supporté l’idée de perdre son enfant lors de l’accouchement. Elle veut l’empêcher d’exister. Elle exerce un désir qui nuit à la construction singulière de l’enfant. Celui-ci se replie, et devient autiste.

Cette pédopsychiatre exprime à la réalisatrice sa plus vive inquiétude lorsqu’un enfant met la main dans la gueule du crocodile. (Voir l’extrait vidéo ici )

Heureusement, elle donne la solution : elle prend un stylo et le met en travers de sa gueule en disant « Voila, tu ne peux plus ! ». Puis elle explique que le stylo représente le phallus du père : la puissance paternelle, qui doit s’imposer entre la mère et l’enfant.

Si le père n’arrive pas à s’interposer entre la mère et l’enfant, cela se nomme la forclusion du nom du père, l’enfant le montre lorsqu’il met sa main dans la gueule du crocodile. Cette forclusion entraîne des dégâts, du coté de l’enfant mais aussi du côté du père.

Extraits :

- GL (Geneviève Loison, pédopsychiatre référente à Lille) : il a pas pu ! Hein, souvent vous savez combien de fois on voit des pères qui auraient voulu et c’est ce que bon on appelle la forclusion. La forclusion du nom du père.

- SR (Sophie Robert, réalisatrice) : qu’est-ce que ça veut dire ?

- GL : bonne question ! ça veut dire que le père en termes simples a fait l’enfant mais qu’il n’existe pas, on le nie, on nie son existence.

- SR : la mère nie son existence ?

- GL : nie, euh, sa fonction, son existence, il n’y a que elle et l’enfant qui compte, le père n’existe pas, il est peut être là pour apporter un peu d’argent, il est là comme un figurant. Il n’a pas la fonction d’un mari, aimé, considéré, dans sa parole. Hein quand la mère considère la parole du père, l’enfant découvre la parole.

- SR : si l’enfant ne parle pas c’est que la mère déconsidère la parole du père ?

- GL : ben il y en a pas beaucoup ici c’est surtout en hôpital psychiatrique, en hôpital de jour que j’avais les gros autistes profonds »

Une autre psychanalyste explique que la loi de la mère, c’est une loi de caprice. Et le père dans tout cela ? Le père à une fonction symbolique de guider l’enfant, c’est lui qui l’amènera au langage. « Quand on parle de fonction paternelle on parle de quelque chose qui oriente dans la vie, c’est comme une sorte d’autoroute, une boussole. »

Et le traitement ? C’est bien cela qui est important au fond… Et bien, selon eux, il n’y a pas grand-chose à faire…

Extraits :

« Bon, moi je suis plutôt du genre à être disons comme dans une attitude d’observation. C’est-à-dire, avec un enfant autiste j’en fais très peu. Très peu ça veut dire quoi ? Que je pose mes fesses, que je me mets à côté de lui et j’attends qu’il se passe quelque chose. Et j’oublie, j’essaie d’oublier tout. J’oublie le temps, j’oublie qu’on est pressé par le temps pour qu’il acquière le langage, j’oublie tout. Parce que je me dis qu’à partir du moment où je suis dans cette espèce d’apesanteur, il risque de se passer quelque chose que je ne peux pas prévoir. »

« Il s’agit justement de prendre en compte les détails les plus insignifiants et de s’apercevoir que ce détail insignifiant peut être interprété comme voulant dire quelque chose et donc petit à petit on peut intervenir en supposant que là il y a un signe, donc nous le prélevons comme étant de l’ordre d’un vouloir dire. »

«  Moi si l’enfant ne fait rien de toute la séance, si je somnole à côté de lui ça m’est égal. Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste. »

C’est ce que l’on entend dans ce film… on entend aussi de grands silences lorsque la question : « Qu’est-ce qu’un enfant autiste peut raisonnablement attendre d’un travail analytique ? en termes de résultat ? »

Personnellement ce qui m’a choqué le plus, c’est la phrase à propos de l’inceste maternel qui provoquerait une psychose (l’autisme est considéré par les psychanalystes comme la pire des psychoses). « L’inceste paternel ça fait pas tellement de dégât. Ça rend des filles un peu débiles, mais l’inceste maternel ça fait de la psychose

Libération parmi les parents

Dans la salle de projection du cinéma parisien, c’est un bouleversement : on m’a raconté qu’à la fin, des dizaines de parents se sont levés en clamant « C’est notre parcours, j’ai revu mon histoire, c’est ça qui se passe réellement ! »

Et sur internet ? La communauté de parents est sous le choc, horrifiée : voir ce film, c’est comme de revenir dans un territoire malsain mais connu, bien réel, où la mère est coupable de tous les maux, voir ces spécialistes déblatérer leurs énormité sans douter d’une secondes, savoir qu’ils occupent des postes bien placés dans l’autisme, qu’ils sont bien représentatifs de ce que nous connaissons…

Oui mais justement, il y a un problème : ce film décrit trop bien ce que les parents endurent, et les dégâts pour l’enfant, privé en conséquence d’accompagnement adapté.

Je prends conscience que le public non concerné pensera que la réalisatrice n’a interviewé que des caricatures, que cela n’est pas du tout représentatif… En fait, la réalité est trop dure à concevoir.

Dans tous les cas, ce film libère les parents : c’est un peu comme si des prisonniers de camps voyaient leur propre histoire racontée, cette histoire qu’ils n’osaient pas dire de peur d’avoir un signalement des services sociaux, de peur que les administrations s’en prennent à leur enfant.

Cette histoire que les parents racontent à leur entourage mais sans être crédibles : « Tu exagères, que racontes-tu là, nous sommes en France, les autistes sont bien accompagnés…»

C’est une onde sismique dans la communauté de l’autisme, les paroles se délient : il fallait qu’un film comme cela sorte pour que l’espoir renaisse parmi nous.

Pour que les choses changent, que l’opinion prenne conscience de notre calvaire, et que ces professionnels soient contraints d’arrêter, faute de clientèle.

Pour en savoir plus 

Site internet de soutien au film

Page facebook de soutien

Site internet de la réalisatrice, contenant une revue de presse non exhaustive.

Extraits du film

Il est temps aujourd’hui de briser ce mur que toute une catégorie de professionnels a construit, et qui empêche nos enfants d’avoir accès à un accompagnement adapté.

Il est temps de briser le mur.

article publié dans tsa le quotidien de l'action sociale

Marie-Claire Loquet, la mère d'Amélie, répond aux questions des journalistes à la sortie de l'audience, vendredi 4 octobre.

 

article publié dans Agora Vox

par EgaliTED (son site) lundi 7 octobre 2013 - 

Treatment of ASD in early childhood (French)

Au poil !!!

Publiée le 3 oct. 2013

Suite au lancement de la pétition en faveur de l’inclusion scolaire, j’ai envie de raconter le parcours de scolarisation de Gustav, dont la maman, Maria, est suédoise.

J’ai fait sa connaissance en septembre 2008 : elle vivait à ce moment-là à Grenoble avec son mari, français.

Janvier 2010 : chaud chaud à l’école…

Maria rencontre de grosses difficultés à l’école de son fils.

Le personnel enseignant fait pression sur elle pour diminuer le nombre d’heure de scolarisation. Ceux-ci maintiennent un climat de tension permanente, car ils ne peuvent pas contrôler l’accompagnante de son fils (AVS) qu’elle a recruté elle-même et qu’elle paye.

Il faut savoir qu’une AVS employée par l’Education nationale est sous les ordres de l’enseignant, et sa possibilité de communiquer avec les parents dépend de la volonté de celui-ci.

Incompréhensions

Maria, qui est suédoise, ne comprend pas le fonctionnement des écoles françaises : dans son pays, les enfants handicapés vont à l’école ordinaire, et pas ailleurs ; les enseignants considèrent normal le fait d’avoir des enfants handicapés en classe et les conditions de scolarisation n’ont rien à voir avec la France.

Les parents sont considérés comme des partenaires des personnels enseignants et tous s’unissent pour que l’enfant ait une socialisation dans de bonnes conditions : c’est cet aspect qui est important là-bas, bien plus que l’aspect « compétences académiques à acquérir à tout prix avant telle année sinon on est cuit ».

Elle ne comprend pas pourquoi l’enseignante la considère comme une ennemie qui empiéterait sur son territoire, pourquoi celle-ci tient tant à garder le contrôle de la situation.

Elle ne comprend pas pourquoi le personnel de l’école fait des pressions sur elle pour orienter son fils, pourtant verbal et de bon niveau académique, en institution.

La lutte…

Devant tant d’injustice par rapport au non respect des droits de  Maria, je me révolte : je ne supporte pas l’injustice, c’est viscéral, c’est maladif ; son combat devient le mien, toute mon énergie est consacrée à cela.

Je fais peur à mon entourage (ma mère) car elle sait que je n’ai pas de limites quand je me consacre à quelque chose : cela doit aboutir coûte que coûte, c’est là qu’est ma rigidité. Et finalement, cela marche, enfin, Gustav reste scolarisé.

Victoire, vraiment ?

Nous avons gagné…Mais non en fait non, pas du tout : car maintenant, toute l’équipe enseignante, vexée d’avoir perdu à ce bras de fer tendu, monte les parents d’élèves contre Maria, fait absolument tout pour que Gustav soit mal, et c’est ce que qui se produit. Des troubles du comportement apparaissent.

Bilan

Nous avons tout perdu…

Et moi au passage j’ai perdu mon énergie. Je suis à bout à nouveau. J’ai perdu du poids, je fais maintenant peut-être 49kg pour 1m72, j’ai une tête de déterrée, un cadavre debout.

Back to Sweden

Maria quant à elle n’a plus bien le choix : elle a la chance de ne pas être française, elle retournera vivre dans son pays l’année d’après avec son mari et ses enfants, là où Gustav aura une scolarité normale.

Elle ne se préoccupe presque plus de son accompagnement, qui demande autant de temps qu’un enfant ordinaire.

Tout se passe dans leur vie familiale, professionnelle comme si Gustav n’avait pas de handicap.

Là-bas elle peut à nouveau retravailler, et elle a fait depuis un autre enfant, qu’elle n’aurait évidemment pas fait si elle était restée en France : une petite fille adorable…

L’inclusion je suis pour, mais existera-t-elle un jour ?

Voici une vidéo mettant en évidence le contraste entre les discours des politiques, remplis d’humanité, et les parcours d’enfants handicapés, remplis de combats.

 article publié dans LA DEPECHE.fr

Publié le 02/10/2013 à 03:53, Mis à jour le 02/10/2013 à 08:06

Autiste haut niveau, Maxime a accompli une scolarité exemplaire qui lui a permis d’arriver jusqu’en 6e. Sauf qu’aujourd’hui, ce jeune de 12 ans n’a pu intégrer le collège ni à Tournay, comme le souhaitaient ses parents, ni à Tarbes, faute d’auxiliaire de vie scolaire. La situation doit se débloquer.

«L’école, c’est important pour la socialisation de Maxime, qu’il parle, voit d’autres enfants…» Car depuis l’âge de 3 ans, ce jeune de 12 ans, qui a grandi à Bordes, n’a pas eu la même enfance que ses camarades. Décelé autiste Asperger en 2004, Maxime a néanmoins suivi une scolarité traditionnelle à Bordes où il a bénéficié de l’accompagnement d’un auxiliaire de vie scolaire. «Il ne s’agit pas d’un handicap mental mais d’un déficit de concentration, plaide sa maman Anne. Ce manque-là nécessite une prise en charge et un accompagnement individuel.» Ce fut le cas à l’école de Bordes. «Ça s’est très bien passé, rappelle son père Patrick Petit. La présence de Maxime a même permis de réaliser un projet scolaire autour de son intégration. Du coup, Max a trouvé sa place dans la classe avec une bande de copains où il avait créé du lien social.»

Un parcours qui aurait logiquement dû se poursuivre avec une rentrée au collège voisin de Tournay, comme s’y préparait la famille, avec la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). «Tout était calé jusqu’à ce qu’on apprenne, à la veille de la rentrée, que Maxime allait intégrer une classe ULIS avec une AVS partagée par toute la classe», regrettent ses parents. Une éventualité inconcevable pour la famille. Le 30 août, à quelques jours de la rentrée, suite aux démarches entreprises par l’institution du château d’Urac, où Maxime est accueilli une bonne partie de ses journées en dehors des cours, la famille reçoit une notification de prise en charge par un AVS et un dossier d’inscription pour un collège tarbais, celui de Paul-Eluard, le seul disposé à accueillir Maxime. Plusieurs réunions en présence de l’élève ont lieu à l’établissement pour préparer sa rentrée, finalement prévue pour ce lundi 30 septembre. Jusqu’à ce que ses parents apprennent, ce jeudi, qu’il faudrait encore patienter, aucune AVS n’étant disponible pour encadrer Maxime, alors que la famille avait eu confirmation, par courrier, de cette prise en charge pour 12h de cours hebdomadaires maximum. «Entre-temps, l’enseignant référent en charge du dossier de Maxime a changé. La colère, c’est que pour la MDPH comme pour l’inspection d’académie, le problème de notre enfant n’est qu’un dossier dont on n’a pas le temps de s’occuper. Mais on parle là d’un jeune qui a mérité de rentrer en sixième. On demande juste que Maxime puisse aller à l’école comme les autres enfants.»

Enfin la rentrée ?

La situation devrait se débloquer ces jours-ci et Max pourrait faire, enfin, sa rentrée jeudi. «On va arriver au bout, mais quel gâchis pour un petit enfant qui se faisait une joie de rentrer au collège, regrette Patrick son papa. On subit l’attitude des institutions. Max a besoin de l’école. Après, nous ne sommes pas butés. On sait qu’il ne passera pas son bac, mais là, il peut aller plus loin.» Suivre des cours de français ou d’anglais, ses matières de prédilection. «Le plus regrettable, c’est qu’il n’y ait pas de structure adaptée à nos enfants. L’autisme est pourtant cause nationale et 1 % des enfants présente un autisme. Là, il n’y a rien. Imaginez notre angoisse à savoir notre enfant dans un grand collège de ville. Maxime n’a pas de carapace ni de second degré. Heureusement, il y a des personnes comme Marie-Françoise, son éducatrice spécialisée, qui se battent au quotidien. Mais ces gens sont rares…»

«Très complexe»

À la direction d’académie, on reconnaît que la situation est «compliquée». «Un projet a été mis en place. Des gens qualifiés et compétents ont évalué les besoins de prise en charge et d’accompagnement de Maxime. Tout a été calé, anticipé, en cherchant à mettre du lien entre tous les partenaires (dont la MDPH que nous avons tenté de joindre). Mais malgré toute notre bienveillance, cela reste très complexe. On essaie de retirer tous ces grains de sable. On fait tout pour que la situation se débloque en prenant beaucoup de précaution avec la famille.»

02 octobre 2013

article publié dans le blog Autisme Information Science

Antiepileptic Medications in Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review and Meta-Analysis

Publié par Gérard Mercuriali à 7:19 AM

Une page facebook essentielle à mon sens (jjdupuis)

« Autisme : bonnes pratiques », vous y croiserez des sorcières scientistes accompagnées de leurs milices de mères crocodiles et de lutins éradicateurs du grand Signifiant, des mages noirs et autres névrosés obsédés adeptes de l'inclusion sociale et de la valorisation des personnes handicapées, des fous quoi !

Vous y trouverez également de nombreuses références autour de l’autisme, des articles, afin de rendre la lecture des murs plus aisée (il est long à parcourir), vous y trouverez également des images humoristiques. N’hésitez point à partager, c’est fait pour cela, il n’y a pas de copyrights. Vous pouvez également par invitation demander à rejoindre mon mur personnel, cela permet de pouvoir mieux se connaitre.

CONSULTEZ LA RUBRIQUE FICHIERS, vous y trouverez peut être votre bonheur, faites part de vos demandes d'informations.

Vos remarques et contributions sont vivement attendues…

Bernard Dov Botturi, créateur et administrateur du groupe

Pour une fois je vous conseillerai d'écouter des discours ...

En l'occurence ceux des deux combattantes décorées ... ils vous permettront d'intégrer les valeurs actuelles à défendre concernant l'autisme.

Prises de paroles Ô combien éclairantes !

Merci à Danièle Langloys & Nadia Chabane !

Merci à Madame la Ministre de les avoir écoutées ... et à la République de les distinguer !

(jjdupuis)

Mardi 17 septembre 2013, Remise de la Légion d'Honneur à deux grandes combattantes de la cause de l'autisme au Ministère de la Santé à Paris par Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.

article publié dans Femmes du monde

Des Françaises pour l'exemple - par Hélène CONWAY-MOURET, Ministre déléguée chargée des Français de l'étranger

1. 8 Aoû
   
   
   Isabelle Resplendino, combattante et porte-parole pour les droits des personnes handicapées.

   

   En Belgique et en France, Isabelle Resplendino lutte pour que les personnes handicapées soient entendues. Véritable porte-parole jusqu’au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé où elle a été nommée ; Isabelle Resplendino défend les personnes handicapées, leurs droits et leur entourage.

   Isabelle Resplendino nait en 1965 à Toulon. En 1998, elle épouse un Belge néerlandophone. De cette union nait Wolfgang en 2001.

   Très tôt, Isabelle Resplendino s’aperçoit de son comportement, qui évoquait pour elle, des traits autistiques. Personne de son entourage ne la croit, ni sa famille, ni les professionnels de santé ou de l’enfance consultés.

   En 2005 pourtant, devant l’évidence, le médecin de la famille les oriente vers le service de neuro-pédiatrie de l’hôpital d’Anvers où son fils reçoit le diagnostic du Syndrome d’Asperger, une forme d’autisme de haut niveau.

   Wolfgang ne parlait presque pas. On conseille pourtant à ses parents de le scolariser dans sa langue maternelle, celle utilisée à la maison : le français. C’est la  raison pour laquelle la famille emménage à Stambruges, près de Beloeil dans le Hainaut, province où le réseau d’enseignement spécialisé est dense.

   Quand Isabelle Resplendino constate les immenses progrès de son fils dans l’enseignement spécialisé puis intégré, elle décide de tout mettre en œuvre pour offrir la même chance à tous les enfants « autrement capables ».

   C’est la raison de son engagement dans le secteur associatif, engagement double puisque tourné vers deux pays : la France et la Belgique. En effet, très reconnaissante envers le pays qui a sauvé son fils par son Éducation Nationale, Isabelle Resplendino demande la nationalité belge en 2011. Aujourd’hui binationale, comme son fils ; elle défend le principe d’inclusion dans ses deux pays.

   En France où une politique générale de scolarisation des enfants à besoins éducatifs particuliers est encore à créer, et en Belgique où l’inclusion doit prendre son essor, la lutte pour l’inclusion a plus que jamais sa place. Et plus largement, la défense des droits de la personne handicapée et sa place dans la société, la problématique particulière de certains handicaps comme l’autisme et les graves errances dans le choix des pratiques exercées retient une grande partie de son engagement.

   En janvier 2012, la Ministre de l’Enseignement Obligatoire et le gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles la nomment au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé en tant que représentante de la plateforme des associations des parents d’élèves où elle représente aussi les principales associations de handicap de Belgique francophone.

   Le rôle de ce Conseil est d’émettre des avis, sur demande de la Ministre ou de son propre chef, avis qui serviront à élaborer les textes de lois qui régiront l’enseignement spécialisé par la suite.

   Isabelle Resplendino explique la situation :

   « Depuis des décennies, l’exode des milliers de personnes handicapées françaises vers la Belgique est une réalité qui nous heurte : que devons-nous faire pour endiguer cette situation ? Tout à fait compréhensible pour des personnes transfrontalières, l’accueil de personnes venant de loin pose de graves problèmes éthiques. Il n’est bien sûr pas question de déraciner à nouveau des personnes qui sont là depuis longtemps et désirent y rester, mais il faut créer assez de réponses dans leur pays d’origine pour mettre un point d’arrêt à cet exil.

   La cause des personnes en situation de handicap a connu dans nos pays quelques avancées remarquables, mais nous sommes encore très loin d’une société inclusive, telle que la définissait l’UNESCO en 1977 :

    « L’intégration est une philosophie basée sur la conviction que tous les êtres humains sont égaux et doivent être respectés et valorisés ; c’est une question de droits humains essentiels. C’est ensuite un processus sans fin dans lequel les enfants et les adultes handicapés ou malades ont la possibilité de participer pleinement à toutes les activités de la Communauté, offertes à ceux qui n’ont pas de handicap ».

   Cette société de demain, construisons-la aujourd’hui.

    
2. 8 Aoû
   
   
   

   Des mots grattent, blog d’Isabelle Resplendino

   Sa chaine Youtube

   Son engagement auprès des associations françaises :

   Déléguée d’Autisme-France pour la Belgique

   Collabore régulièrement avec les associations françaises suivantes :

   Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution

   Collectif EgaliTED

   Association pour les droits des personnes autistes près de la frontière belge

   Son engagement auprès des associations belges :

   Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

   www.participate-autisme.be

   Représentante de la Concertation des 4 associations :

   APEPA,

   AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

   APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

   AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

   Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Officiel (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

   Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

   Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

   Membre actif de la Ligue des Droits des Personnes Handicapées

   Membre actif du Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

   Membre actif d’Ensemble pour une Vie Autonome

article publié dans Wamiz

13 ministres sont annoncés autour de Jean Marc Ayrault

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
rédigé le 15 avril 2013, mis à jour le 16 avril 2013

On parle d'enfants autistes mais jamais d'adultes… Que devient l'adulte autiste en France ?

Voir la vidéo sur le site de France 5

Les réponses avec le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre :

"L'accompagnement de la personne autiste de l'enfance jusqu'à l'âge adulte reste émaillé de rupture. Très fréquemment arrivé à l'âge adulte, il y a peu de solutions : soit il y a l'hôpital psychiatrique, soit quelques structures qui ne sont pas encore adaptées aux particularités de la personne autiste. La prise en charge de l'adulte autiste reste encore un énorme champ de bataille.

"Nous avons besoin de bouger et de créer des choses en France, c'est-à-dire inventer des structures les plus proches de la vie sociale, les plus proches de la vie du citoyen pour ces personnes qui sont pour l'instant très isolées et qui ne bénéficient pas des outils et des techniques qui pourraient les aider à avoir une meilleure autonomie et une meilleure insertion sociale."

En savoir plus

Dossier :

• Autisme : s'orienter vers la méthode adaptée

Questions/réponses :

• Quelle scolarité pour les enfants autistes ?
• Autisme : existe-t-il une méthode miracle ?
• Pourquoi le diagnostic de l'autisme est-il si difficile ?
• Autisme : quand faut-il s'inquiéter ?

article publié sur le site TDAH-France

Jeudi 14 avril 2005, mis à jour le 3 février 2012, par Christine Gétin