"Notre destination n’est jamais un lieu, mais plutôt une nouvelle façon de regarder les choses." Henry Miller

article publié dans la gazette SantéSocial.fr

Avant de réussir l'accompagnement des personnes handicapées dans leur parcours de soins et de vie, les secteurs sanitaire et médico-social doivent encore abattre certaines cloisons. 

Connaissez-vous l'histoire de la personne qui cherche ses clés sous un réverbère car c'est le seul endroit où il y a de la lumière ? C'est l'image qui a traversé les débats des journées thématiques organisées par l'Adapt les 9 et 10 septembre 2013. Car si l'histoire parle d'une seule personne, l'accompagnement de l'adulte handicapé est composé d'une multitude d'acteurs des champs sanitaire et médico-social travaillant à la seule lueur de leur propre réverbère.

Or, le constat est rapidement posé : dans le contexte du parcours de la personne handicapé, il est nécessaire de prendre en compte la situation globale de la personne ; une situation qui implique non pas «une succession de réponses, mais une cohérence de ces réponses » précise Bernadette Moreau, directrice de la compensation et de la perte d'autonomie à la CNSA. Un vrai tour de force lorsque les structures sanitaires et médico-sociales ne communiquent pas...

La personne au centre du dispositif
Et Bernadette Moreau d'insister sur ce qui devrait être l'idéal des professionnels : placer le projet de vie de la personne au centre du dispositif. D'autant qu'il y a urgence car «les besoins sont immenses et les moyens limités». En attendant, «chacun fait ce qu'il peut comme il peut». Les professionnels font donc avec des moyens limités. Si les MAIA font figure de modèle à suivre en favorisant la concertation et la co-responsabilisation des acteurs, d'autres initiatives locales ont permis à des équipes de répondre aux besoins des patients.

C'est ainsi que l'Adapt Gironde a créé, en convention avec le CHU, une unité d'évaluation, de réentraînement et d'orientation sociale (Ueros), mais aussi un Esat et un service mobile d'accompagnement spécialisé. Avec un impératif de suivi constant des patients, note Edwige Richer, médecin chef à l'Adapt Gironde : «une rupture de parcours entrainerait une stagnation ou régression de l'état des personnes cérébro-lésées.»
Selon le médecin, le bon fonctionnement de ce circuit répond à une notion de filière impliquant une connaissance mutuelle des professionnels, à une notion d'anticipation, à un important travail avec les associations qui détectent les personnes en rupture de parcours et enfin à l'appartenance à un réseau fort et actif.

Favoriser les initiatives
En Pays de la Loire, les contraintes financières ont mené les équipes à réfléchir à l'optimisation du parcours des personnes. Des appels à projet très ouverts ont ainsi permis aux acteurs de proposer des projets innovants. En témoigne une expérience en cours impliquant des équipes mobiles d'aide sociale dans les écoles. Rien d'inaccessible, sauf que «nous sommes les champions de la fragmentation» rappelle Bruno Pollez, administrateur de l'Adapt en se faisant l'écho du rapport d'activité 2012 de la CNSA.

C'est dans cette optique que, depuis quatre ans, l'ARS Pays de la Loire mène une réflexion autour des compétences et de l'acculturation. Ce qui a permis à Marie-Sophie Desaulle, directrice générale, de remarquer que certains acteurs fonctionnent suivant leur propre culture - hôpital, soins de ville, médico-social, etc. - et raisonnent seuls, même au sein d'un établissement. Une posture qui pose l'accompagnement des acteurs dans le décloisonnement comme un véritable «enjeu dans la mise en oeuvre de la transversalité. L'abattage des cloisons inter-services est néanmoins limité par les frontières financières «car les Ondam sanitaire et médico-social sont différents» regrette toutefois la directrice générale.

Reste à compter sur la formation afin de distiller la culture de la transversalité et de la coopération aux futurs professionnels. Mais aussi peut-être sur la capacité de certains acteurs à surmonter leur peur du changement et à se rassembler sous le même réverbère...

Guillaume Garvanèse

Chronique du scandale ordinaire (Autisme France)

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

► 21/09/2013 - Département 84 : refus de diagnostic fait en libéral, refus de notification service d'intervention précoce par la MDPH

Enfant de 3 ans, pourrait avoir une place dans un service d'intervention intensive, mais la MDPH et le CAMSP refusent le certificat du pédopsychiatre libéral et la MDPH exige un certificat du CRA.

► 20/09/2013 - Département 91 : refus de l'ESAT d'aménager l'accompagnement, pour ne pas devenir un établissement pour adultes autistes, chantage pour qu'il aille en HP ou CATTP.

Adulte de bon niveau, mais qui n'a jamais eu d'aide éducative, rejeté par l'ESAT. La maman cherche un emploi en milieu ordinaire. Elle refuse la médicamentation et la psychiatrisation.

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

C. P. Maman seule, deux enfants autistes. Le CMP récuse les diagnostics du CRA et invoque des troubles psycho-affectifs ; il fait un signalement à l'ASE.

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

Maman seule. Accusée de syndrome de Münchhausen par procuration. Un an et demi de procédure pour se sortir de là.

2 enfants TDAH et un TED. Signalement abusif à l'ASE. MJIE. Le CAMSP a toujour récusé les diagnostics et c'est lui qui a fait le signalement.

► 20/09/2013 - Département 45 : refus de diagnostic, refus de la MDPH de proposer et financer  les interventions éducatives nécessaires

Le CAMSP n'a cessé de récuser le diagnostic du CRA. La MDPH refuse de financer les interventions éducatives nécessaires. La famille a dû payer de ses deniers l'accomapgnement en libéral.

► 20/09/2013 - Département 50 : Déscolarisation, défaut d'accompagnement

Bonjour, ma fille 16 ans et demi à ce jour, est autiste asperger ....Déscolarisée et en dépression depuis le 12 Décembre 2012 , sans aucune solution pour elle, rien n'est adapté, le monde du travail ordinaire est exclu pour elle, personne n'a le temps de l'accompagner .....Aucune structure n'existe pour elle, trop jeune, trop âgée, trop handicapée, pas assez ; bien qu'elle n'ait aucune déficience intellectuelle, l'autonomie est très difficile .Une personne l'accompagne , mais qui n'a aucune formation, ma fille stagne, n'’évolue plus, je paie donc de ma poche une psychologue formée autisme qui elle forme la personne accompagnant ma fille .....il faut toujours payer et encore et encore, je suis en colère, révoltée, ma fille n' a aucun droit dans ce pays.

► 20/09/2013 - Département 38 : Difficulté d'accès au diagnostic, signalement abusif à l'ASE

R.D. Un enfant de 4 ans. La maman se bat pour accéder au CADIPA. Le CMP a fini par adhérer à la démarche, mais la PMI récuse ce diagnostic et veut séparer l'enfant de sa mère. Information préoccupante toujours en cours.

► 20/09/2013 - Département 74 : Difficulté d'accéder à une école ABA, impossibilité de trouver un logement social à proximité, signalement abusif à l'ASE.

Maman seule avec deux enfants autistes. Brimades et difficultés multiples. A une notification pour un service expérimental mais pas de logement social à proximité. Subit l'acharnement de l'ASE.

► 30/08/2013 - Département 67 : Erreur de diagnostic, maltraitance, perte de chance

L.K. Bientôt 18 ans, hospitalisé en CMP dès l'âge de neuf mois pour "dépression grave du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère" , placé en famille d'accueil à 18 mois après signalement du CMP aux services sociaux avant d'être diagnostiqué autiste sévère après ses 3ans. A l'age de 7 ans, il atterrira en internat dans un I.M.E. où sont pris en charge des handicapés moteurs et mentaux lourds, l'enfant est abruti par des traitements à base de psychotropes, le centre ne lui propose pas d'activités, ce qui va le sur-handicaper. La maman, après s'être renseignée sur les dérives liées à la prise en charge de l'autisme, mettra fin à son cauchemar en le retirant de cette structure inadaptée à l'age de 12 ans, non sans être victime à nouveau d'un signalement abusif auprès du juge des enfants. Un non-lieu a été prononcé depuis. Aujourd'hui, L.K.est pris en charge en journée dans un I.M.Pro mais son futur reste sombre et précaire quant à la prise en charge dont il bénéficiera à l'age adulte, du fait de l'énorme retard qui a été pris dans la prise en charge de son handicap.

► 30/08/2013 - Situation actuelle en Belgique.
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► 29/08/2013 - Département 44 : signalement abusif à l'ASE
A.D. Fin juin 2013 une information préoccupante a été lancée par l'inspectrice pour mon fils : ce dernier etait scolarisé sans avs car la psychologue scolaire, la maitresse qui etait aussi directrice ne voyaient pas l' intérêt pour mon fils.
Mon fils est suivi en psychothérapie depuis novembre 2011, j ai commencé un suivi dans un cmp conseillé par l'école. Devant l'incompétence du cmp, j'ai contacté un pédopsy libéral que j'ai rencontré avant de suspendre les soins au cmp.
Je suis convoquée par les assistantes sociales, j'explique la situation de mon fils les pourquoi des changements et là j'apprends avec stupeur que ce qui les inquiète ce n' est pas qu'il ait tapé l'enseignante remplaçante mais le fait que je plaque le cmp, que je veuille remettre mon fils à temps plein à l'école vu que rien ne m'était proposé pour lui juste une heure de psychomotricité par semaine.
Je viens de recevoir un courrier me disant que mon fils n'était pas en danger.
Je vous raconte mon histoire pour que les choses bougent, il y a beaucoup de parents victimes de signalements abusifs et qui malheureusement n'ont pas la chance que j ai eue de tomber sur des professionnels compétents.

27/08/13 - Département 59 : Packing obligatoire, scolarisation impossible

F.B. Enfant de 8 ans. Parcours HDJ, CMP, CAMSP. Pressions pour subir le packing. Maman culpabilisée parce qu'elle parle sa langue maternelle étrangère à la maison. Scolarisation à peu près interdite par l'HDJ. On lui conseille un ITEP (voir circulaire mai 2007 EN, l'ITEP est inadapté aux enfants autistes) pour aller en Belgique dans une officine lacanienne, le Courtil. Les parents ont choisi une école en Belgique.

► 27/08/2013 -Département 38 : 20 ans d'HP dont 15 en UMD

D.F. Adulte 41 ans. 15 ans d'UMD auquel le renvoie systématiquement l'HP local. A fait un AVC et a dû être mis sous dialyse. A cause de la loi sécuritaire de 2011, on ne peut sortir d'UMD que pour retourner en HP ou en prison. Situation ubuesque. Cet adulte est en danger pour sa vie.

► 26/08/2013 - Département 92 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

C.L. seule avec 3 enfants, 2 TED, 1 TDAH. Aucun diagnostic, aucun dossier MDPH, aucune aide. Le CAMSP a refusé les diagnostics faits par Robert Debré et voulait retirer lesenfants à leur mère.

article publié sur handicap.fr le 21 septembre 2013

L'évènement était assez singulier pour qu'elle le répète plusieurs fois dans la journée. En 53 ans d'existence, c'est la première fois qu'un ministre de l'Education nationale accepte de venir à la rencontre de l'Unapei. Elle, c'est Christel Prado, sa présidente, et le ministre en question c'est Vincent Peillon.

Des nombreuses initiatives innovantes

Le 19 septembre 2013, l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis organisait, à Paris, un colloque sur le thème de l'éducation des élèves en situation de handicap intellectuel, en présence de Claire Lise Campion, sénatrice de l'Essonne, auteur de 40 préconisations sur l'accessibilité remises au premier ministre en mars 2013. Cette journée a permis, à travers de nombreuses tables rondes, de découvrir des initiatives innovantes qui ont fait le pari de refondre des pratiques éducatives vieillissantes et militent désormais pour faire la part belle à l'inclusion des élèves handicapés dans le milieu ordinaire. D'autres expériences visant à faciliter l'insertion dans le milieu professionnel. Des dispositifs variés et modélisables, au service de parcours scolaires souples et individualisés. Le maître mot : collaboration entre les établissements médico-sociaux (IME, IM Pro, ESAT....) et l'école de la République. Les pionniers de l'Unapei ne manquent pas d'idée et font la preuve que cette inclusion n'est plus un vœu pieu.

Une journée optimiste

Quelques exemples ? Un dispositif d'accompagnement vers l'école des enfants autistes dans le Cantal, des temps partagés entre IME et collège à Vincennes pour une inclusion en souplesse, des unités d'enseignement d'IME externalisées dans un lycée de la Sarthe, des jeunes volontaires handicapés travaillant dans des associations de Seine-Maritime dans le cadre du service civique... On a, toute une journée durant, parlé de compétence plutôt que de déficience, de potentiel plutôt que d'incapacité et d'inclusion plutôt que de réclusion. Preuve que lorsque les murs des institutions acceptent, eux aussi, de tomber, la collaboration avec l'école ordinaire n'est plus une chimère. Planait sur ces échanges un optimisme rafraîchissant, nourri certainement par la récente annonce sur la professionnalisation et l'embauche de milliers d'AVS (assistants de vie scolaire). Tous les participants ont préféré voir dans la présence inédite de Vincent Peillon, ministre de l'Education nationale, un signe d'intérêt qui permet d'ouvrir de nouveaux horizons....

Le pari de la sincérité

Elégante et d'orange vêtue, Christel Prado a mis autant d'audace dans sa tenue que dans ses propos, qu'elle prétend avoir écrits au dernier moment craignant que le ministre ne soit retenu ailleurs. Mais il était bien présent et à l'heure. Derrière son pupitre, la présidente semblait émue, trébuchant sur quelques paroles. Un bon point pour elle qui a préféré faire le pari de la sincérité, sans pour autant mâcher ses mots, regrettant, notamment, que les deux univers (école et milieu spécialisé) coexistent sans davantage se compléter, dénonçant ces milliers d'enfants encore privés d'éducation, situation condamnant leurs parents à une « mort sociale », déplorant les exils forcés vers les établissements belges, le manque de prise en charge dans les activités périscolaires, les carences dans les transports...

Cinq points majeurs

En cinq points, elle a exposé les revendications de l'Unapei, celles-là même qui furent soumises au ministre précédent mais restant sans réponse. Se plaisant à inviter Socrate ou Aristote dans le débat, elle a néanmoins inscrit son discours dans une revendication dans l'air du temps : « Démontrons que nos enfants sont bien vivants. Leur singularité anoblit notre vie. Ils sont à eux-seuls un antidote aux vanités qui nous corrompent. J'essaie, et vous l'avez compris, s'il en était besoin, d'affermir votre choix politique. De vous dire que nos enfants et nous-mêmes ne vous décevrons pas. » 700 000 personnes s'exprimaient par sa voix qui, semble-t-il, a été entendue. « Le ministre m'a dit qu'il avait été très touché et j'ai reçu un message de félicitation sur la qualité de mon discours, ce qui arrive rarement, confie Christel Prado. »

Le début du travail

Devant une salle affichant complet, Vincent Peillon a affirmé « n'être qu'au début du travail », promettant d'autres actions, des moyens supplémentaires, une meilleure formation des enseignants à l'accueil des élèves handicapés, le développement des stratégies numériques qui permettent d'adapter la pédagogie et des relations plus étroites avec le médico-social... Concluant son intervention par ces mots : « Nous ne devons pas seulement apprendre à l'autre mais apprendre avec et de lui. Vos enfants ont autant à apporter à l'école que l'école a à leur apporter. » Si les engagements se veulent rassurants, qu'en sera-t-il dans la réalité...

clic sur le tableau pour meilleure lecture en pdf

L'Institut Le Val Mandé vous ouvre ses portes mercredi 25 septembre 2013.

l'établissement d'Elise, le foyer de vie "Moi la vie" est une des structures de l'ILVM de Saint Mandé

Télécharger l'invitation ici >>>> Et si on communiquait autrement?

Accès rapide

Plan d'accès

Institut Le Val Mandé

7, rue Mongenot
94160 Saint-Mandé

Comment accéder à l'ILVM ?

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Contacts

Service d'accueil
Téléphone : 01 49 57 70 00
Fax : 01 49 57 70 77

Email : contact@ilvm.fr

Si vous rencontrez des difficultés pour faire reconnaitre vos droits, voulez vous investir ou soutenir l'action de familles en difficulté de Seine-et-Marne, cette association peut sans aucun doute vous intéresser :

www.parentsencolere77.fr

article publié dans LADEPECHE.fr

Joëlle Rabier, présidente de l'association Autisme Gers./Photo DDM MC

La présidente de l’association Autisme Gers, Joëlle Rabier a rencontré, mardi dernier, les représentants de l’Agence Régionale de Santé (ARS). Elle a dressé un constat alarmant sur la prise en charge des enfants atteints de troubles envahissants du développement. «Elle est insuffisante et ne permet pas un suivi individuel. Aucun psychologue, formé à l’autisme, n’a été recruté au pôle infanto-juvénile du CHS. Dans le département, certaines personnes n’ont pas de prise en charge. Cette situation est catastrophique, on nous propose une coquille vide», insiste Joëlle Rabier. À ce jour, l’ARS n’a pas apporté de réponse, une «cellule de veille autisme» aurait dû être mise en place mais il n’en est rien, aucun vrai projet éducatif n’est établi, les enfants sont essentiellement pris en charge par un infirmier et non par une équipe pluridisciplinaire, enfin la guidance parentale est souvent transparente, tout comme les bilans d’évolution. «Parfois nous n’avons pas d’autre choix que d’aller à Toulouse ou vers le libéral. Les professionnels et les structures devraient davantage s’appuyer sur le 3e plan autisme et se mettre en conformité avec la Haute autorité de santé». Les priorités sont claires pour Autisme Gers qui compte 70 adhérents, favoriser l’insertion sociale et l’accès en milieu ordinaire, en un mot : l’inclusion. Aujourd’hui, le manque de moyens et de cohérence entre les structures rend la tâche très difficile.

Informations sur Autisme Gers au 0562626702 ou 0679379363 ou 36, rue des Canaris à Auch.

L.P.

Le mot de la présidente

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire, journées d’étude du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF)

Argumentaire
L’autisme est un trouble développemental dont les conséquences et les effets se font ressentir tout au long de la vie. Quels que soient la sévérité des symptômes et les parcours de vie, les réponses apportées aux adultes autistes et à leurs familles restent insatisfaisantes tant au niveau quantitatif que qualitatif.
Le passage à l’âge adulte est une période particulièrement délicate, il s’agit d’envisager le devenir d’une personne plus ou moins autonome dans un contexte où les services et les établissements dédiés sont trop insuffisants voire inexistants, où le cloisonnement des dispositifs complexifie d’avantage les parcours. Sans anticipation, parents et professionnels ne pourront éviter les ruptures d’accompagnement préjudiciables.
Pour l’adulte autiste, la reconnaissance du handicap, l’accès à la formation, à l’emploi, au logement, aux soins, la vie de couple et la parentalité sont autant de problématiques majeures qui s’imposent, auxquelles il faut réfléchir afin de réduire les inégalités fortes et ce dans une perspective d’inclusion et de participation sociale.
Ces deux journées d’études proposent d’aborder la thématique complexe de l’autisme à l’âge adulte en mettant en avant les besoins et attentes des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels mais également quelques-unes des réponses apportées ou à mettre en œuvre en Ile-de-France. Elles s’adressent aux personnes autistes, à leurs familles, aux associations, aux établissements et services et à la globalité des professionnels quel que soit leur champs d’action.

Accéder au pré-programme

Formulaire d'inscription

Voilà deux personnes qui sont quelque part mes références !!!!

Ô combien il convient de les mettre à l'honneur ... Leurs admirateurs sont légions et en marche ...

Merci à Elles pour leur action !!!

Compte rendu de l'évènement par mon ami Laurent qui était au front comme d'habitude ... (jjdupuis)

Laurent Savard - Le bal des pompiers

Invité hier soir par Danièle Langloys - dans les jolis salons du Ministère de la Santé - à la remise de sa Légion d'Honneur par la ministre Marie Arlette Carlotti, quelle ne fut pas ma surprise de voir que le Dr Chabane, qui suit Gabin depuis ses 4 ans, était elle-aussi décorée. Deux femmes qui le méritent amplement ! Lors de cette soirée où le combat en matière d'autisme était donc mis à l'honneur, je ne pouvais m'empêcher, entre un macaron couleur café et un verre de rosé d'une bouteille curieusement carrée, de contempler au plus près cette incomparable Tour Eiffel, masse délicieusement féminine à mon goût ce qui rime avec Elisabeth Guigou bien sûr, également présente hier soir, oui je ne pouvais m'empêcher de mater cette jolie Tour Eiffel, synonyme d'un monde quasi-parfait, aérien, où les affres du quotidien n'ont plus de sens, où la vie comme la vue des jambes d'Elisabeth sont toujours belles. J'imaginais alors monter un jour en cordée tout en haut de cette putain de Tour ... avec Gabin ... j'en flippais ma mère rien qu'à l'idée ... ce jour là, je ne boirai pas de rosé !

Chronique du scandale ordinaire

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

► 30/08/2013 - Département 67 : Erreur de diagnostic, maltraitance, perte de chance

L.K. Bientôt 18 ans, hospitalisé en CMP dès l'âge de neuf mois pour "dépression grave du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère" , placé en famille d'accueil à 18 mois après signalement du CMP aux services sociaux avant d'être diagnostiqué autiste sévère après ses 3ans. A l'age de 7 ans, il atterrira en internat dans un I.M.E. où sont pris en charge des handicapés moteurs et mentaux lourds, l'enfant est abruti par des traitements à base de psychotropes, le centre ne lui propose pas d'activités, ce qui va le sur-handicaper. La maman, après s'être renseignée sur les dérives liées à la prise en charge de l'autisme, mettra fin à son cauchemar en le retirant de cette structure inadaptée à l'age de 12 ans, non sans être victime à nouveau d'un signalement abusif auprès du juge des enfants. Un non-lieu à suivi a été prononcé depuis. Aujourd'hui, L.K.est pris en charge en journée dans un I.M.Pro mais son futur reste sombre et précaire quant à la prise en charge dont il bénéficiera à l'age adulte, du fait de l'énorme retard qui a été pris dans la prise en charge de son handicap.

► 30/08/2013 - Situation actuelle en Belgique.
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► 29/08/2013 - Département 44 : signalement abusif à l'ASE
A.D. Fin juin 2013 une information préoccupante a été lancée par l'inspectrice pour mon fils : ce dernier etait scolarisé sans avs car la psychologue scolaire, la maitresse qui etait aussi directrice ne voyaient pas l' intérêt pour mon fils.
Mon fils est suivi en psychothérapie depuis novembre 2011 , j ai commencé un suivi dans un cmp conseillé par l'école. Devant l'incompétence du cmp, j'ai contacté un pédopsy libéral que j ai rencontré avant de suspendre les soins au cmp.
Je suis convoquée par les assistantes sociales j'explique la situation de mon fils les pourquoi des changements et la j'apprends avec stupeur que ce qui les inquiète ce n' est pas qu il ait tapé l'enseignante remplaçante mais le fait que je plaque le cmp, que je veuille remettre mon fils à temps plein à l'école vu que rien ne m'était proposé pour lui juste une heure de psychomotricité par semaine.
Je viens de recevoir un courrier me disant que mon fils n était pas en danger.
Je vous raconte mon histoire pour que les choses bougent, il y a beaucoup de parents victimes de signalements abusifs et qui malheureusement n'ont pas la chance que j ai eue de tomber sur des professionnels compétents.

27/08/13 - Département 59 : Packing obligatoire, scolarisation impossible

F.B. Enfant de 8 ans. Parcours HDJ, CMP, CAMSP. Pressions pour subir le packing. Maman culpabilisée parce qu'elle parle sa langue maternelle étrangère à la maison. Scolarisation à peu près interdite par l'HDJ. On lui conseille un ITEP (voir circulaire mai 2007 EN, l'ITEP est inadapté aux enfants autistes) pour aller en Belgique dans une officine lacanienne, le Courtil.

Débat autour de l'actualité scientifique

Danièle Langloys
Présidente d’Autisme France

Son sujet : En cette période de rentrée des classes, seuls 20% des enfants autistes sont aujourd’hui scolarisés…
Pourtant, être scolarisé au plus près de son domicile ou accéder à un parcours scolaire adapté est inscrit  dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

par Mathieu Vidard
du lundi au vendredi de 14h à 15h

Scolarisation et autisme : encore une rentrée sous le signe de l’exclusion.

En France, 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés.

Juste à côté de mon bureau, il y a une école primaire. Ce mardi matin, jour de la rentrée, je suis passé devant. Tous ces enfants bruyants, impatients, accompagnés par des parents heureux et fiers, m’ont ému aux larmes. La veille j’avais travaillé avec mon équipe à la rédaction d’un communiqué de presse, pour dénoncer la discrimination dont sont victimes les enfants autistes pour leur scolarisation.

En  1997 commençait ma bataille pour la scolarisation de mon fils autiste.

A l’époque, l’arbitraire le plus total régnait. Des commissions CDES se réunissaient pour statuer sur les droits à la scolarisation des enfants différents, et les décisions semblaient dictées par  l’humeur du jour, les accointances ou le réseau de chacun. Les fonctionnaires, organismes et associations qui siégeaient à ces commissions, ne connaissaient rien à l’autisme ni au handicap. Impossible de dégager une logique, une cohérence. Entre indignation et résignation, chaque famille faisait ce qu’elle pouvait avec son énergie, sa hargne, sa détresse.

16 ans après, rien n’a changé. 

Les CDES sont dorénavant remplacées par les MDPH (Maison Départementale des Handicapés), mais l’arbitraire préside toujours les commissions, dans des mise en scène théâtrales où le parent perdu, presque un peu honteux, doit défendre les droits de son enfant devant 30 personnes qui ont à peine survolé le dossier. D’un jour à l’autre, d’une région à l’autre, d’une MDPH a une autre, pas de cohérence dans les décisions prises.  Certains enfants sont scolarisés, tandis que des enfants en progression sont parqués dans des voies de garage qui mènent, peu ou prou et quel que soit le nom qu’on leur donne, tout droit dans des asiles psychiatriques.

Ma prise de conscience date du jour où mon fils autiste, alors vaguement diagnostiqué « psychotique paranoïaque», pris en charge dans une institution et à peine verbal, se plante devant moi. Il est agité, brusque. Je ne comprends pas ce qu’il veut. Il insiste pour attirer mon attention et je sens qu’il cherche à communiquer. Il commence à parler et au début je ne comprends rien à son charabia. Puis je me rends compte que mon fils décompte les chiffres de 100 à 0. Moment magique. Stupeur, bonheur. Mon fils, qu’on me disait retardé, incapable de progresser, a mémorisé seul  les chiffres ! Très vite, je me rends compte que si mon fils est capable d’apprendre, alors il doit aller à l’école.

Sauf que ce n’est pas si simple… Samy est allé pour la 1ere fois à l’école à 10 ans, au prix d’un combat acharné, qui continue aujourd’hui encore.  Je me souviens de son bonheur de faire comme les autres. De mon petit garçon, conscient de sa différence, qui fait des efforts incroyables pour prendre sur lui, pour chasser les troubles du comportement, pour être à la hauteur.

Que mon fils reste ignorant et analphabète était mon cauchemar. Je suis né dans un pays et dans un milieu où  l’instruction n’est pas considérée comme un droit, mais comme une chance à saisir, une lutte à mener. Je me suis battu pour mon instruction et pour celle de mes sœurs. A ce moment-là, vu du Maroc de Hassan II, la France faisait figure de terre promise, berceau des droits de l’homme.  Liberté, égalité, fraternité… En tout cela je croyais dur comme fer.

Je n’aurai jamais imaginé que ce pays dénierait à mon fils le droit à l’école à cause de sa différence. Le premier vrai sentiment d’injustice, en tant que parent d’un enfant autiste, vient de là.

Ce sentiment d’indignation ne m’a plus jamais quitté.

Sans scolarisation, les enfants autistes sont condamnés à l’exclusion. A chaque nouvelle rentrée, en laissant sur le carreau des milliers d’enfants, l’école de la République apprend aux enfants la peur de la différence, le clivage, l’inégalité… quand elle est au contraire mandatée pour transmettre des valeurs égalitaires, de partage et de respect.

La loi sur l’égalité des chances du 11 février 2005 n’a rien changé. C’est une profession de foi pernicieuse, parce que l’exclusion y est légiférée, institutionnalisée. Des droits spéciaux pour les enfants handicapés ?  C’est un leurre, destiné à faire oublier qu’ils n’ont pas les mêmes droits que les autres. Les enfants différents doivent relever du droit commun, parce qu’ils sont avant tout des enfants, et c’est à ce titre qu’ils doivent être accueillis dans l’école de la République.

Les enfants autistes, exclus, oubliés, marginalisés, deviendront des adultes exclus, oubliés, marginalisés… dépendants et à la charge de la société.