Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités

Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici

Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: col.egalited@gmail.com
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- notre page Facebook: EgaliTED

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

article publié sur le site Gobal Autism Awareness (traduction)

Par Lindsay Goldwert / NEW YORK DAILY NOUVELLES

Tommy Hilfiger et sa femme Dee ont plus en commun que le succès dans le désign - ils ont tous les deux des enfants atteints d'autisme.

Hilfiger a déclaré que l'une des raisons pour lesquelles il a choisi d'apparaître dans un message d'intérêt public pour l'autisme Speaks philanthropie était en l'honneur de Kathleen, sa fille de 16 ans.

A l'âge de 5 ans, elle a reçu le diagnostic de «retard de développement».

En dépit de voir des médecins de Harvard et de Yale, il ne pouvait pas avoir une idée sur ce qui n'allait pas.

Enfin, ils ont découvert qu'elle était "sur le spectre de l'autisme" - mais il reste encore plus de questions que de réponses.

Il est fier de sa fille "très intelligente" qui fréquente maintenant une école spéciale.

«Elle va venir me réveiller au milieu de la nuit et demander: « Suis-je intelligente ? » ou « Quelqu'un à l'école m'a dit que j'étais un retard, est-ce vrai ?

"C'est juste déchirant."

Alors il est heureux de sa fille obtienne les soins et l'aide dont elle a besoin, il souhaite que plus de gens se soucient de l'autisme.

«Le gouvernement n'est pas impliqué. Les gens ne donnent pas assez d'argent. Il n'y a pas assez de recherche », at-il dit. "Il n'y a pas de remède. Cette cause a besoin d'aide, nous avons donc à nous impliquer."

La présence d'un beau-fils qui a des problèmes similaires se révèle être un réconfort pour sa fille.
"Dee a un fils de l'âge de ma fille qui a eu le même problème", at-il dit. "Cela nous a vraiment rapprochés."

Des découvertes récentes des Centers for Disease Control révèlent que 1 à 88 enfants aux États-Unis a une certaine forme d'autisme.

Texte original :

Tommy Hilfiger opens up about his daughter's autism

article publié sur le site d'Autisme France

NB - En fin de document figure la liste des signataires :

Collectif Autisme : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Fédération Sésame Autisme, Fondation Agir et Vivre, Pro Aid Autisme
Vaincre l’autisme
« Les 4A ». Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau
Collectif Egalited
AFG Autisme
Autisme Europe
Maia Autisme
OVA
Autisme Besoin d’Apprendre Isère
ABA Apprendre Autrement
AVA,
AIME77,
BEBE BULLE
UNITEDS

J’emmerde profondément ces connards de pédiatres et pédopsychiatres français qui ont refusé d’examiner mon fils pendant 2 ans malgré mes demandes. Au Québec, où j’habite depuis 6 mois, non seulement ils ont bien voulu se pencher sur son cas, mais ils ont posé le diagnostic que je craignais depuis 2 ans: Adam, aujourd’hui âgé de 3 ans et demi, est autiste.

Parmi les troubles envahissants du développement, il entre dans la première catégorie, celle des «troubles autistiques». C’est l’autisme, même si la gravité peut varier d’un cas à l’autre, selon qu’il s’accompagne ou non d’une déficience intellectuelle. Je suis convaincu que mon fils n’en a pas, car il apprend des choses. Actuellement, il est surtout limité dans le langage fonctionnel (qui est très rudimentaire chez lui) et, par voie de conséquence, dans sa sociabilisation.

Je suis pas près d’oublier les «c’est rien, les enfants grandissent à leur rythme, ça viendra tout seul monsieur».

Mais au Québec, on nous donne les moyens de l’aider. Adam aura un accompagnateur quand il ira à l’école maternelle, entièrement pris en charge. Entre le Canada et le Québec, on aura droit à 5000$ de subvention par an pour payer ses séances d’ergothérapie et d’orthophonie. Les autistes sont accompagnés dans le système scolaire avec un objectif permanent de sociabilisation et d’intégration, à terme, dans les écoles normales (d’ailleurs, les classes spécialisées se déroulent dans les mêmes établissements).

Je me doute que ce sera plus compliqué que prévu. J’anticipe d’ores et déjà de nombreuses batailles pour obtenir des places dans les structures adaptées, les démarches et délais sans fin, et quoi d’autre encore. Mais en attendant, le Québec donne de l’espoir à notre famille, car dans cette société les problèmes de notre fils sont pris au sérieux.

Non je ne fais pas de généralités sur les pédiatres et les pédopsy. Mais je crache à la gueule des incompétents qui ont balayé la chair de ma chair d’un revers de main, comme si mes inquiétudes n’étaient que les lubies d’un parent parano. Adam, tu vas voir, on n’a pas traversé l’océan pour rien. Je t’aime et je te sauverai.

On peut y lire, entre autres: 

"Etat des lieux à l'aube du 3ème plan : où en est-on en France ?

A l'issue de ce second plan, la France est au milieu du gué. Tout le monde sait désormais que la France a 40 ans de retard sur les autres pays et qu'il faut se mettre à niveau. Les prises en charge psychanalytiques doivent être abandonnées. Les seuls progrès possibles pour les autistes en l'état actuel des connaissances seront obtenus en les sortant du milieu psychiatrique pour les inclure dans le milieu ordinaire le plus possible, à l'aide d'interventions éducatives précoces (dès 3 ans voire avant) et d'une scolarisation assistée par des auxiliaires de vie, autant que de besoin. Mais les moyens financiers nécessaires restent majoritairement accaparés par “l'ancien système” des hôpitaux de jour psychanalytiques et des Instituts Médico-Educatifs qui vont à l'opposé de la logique d'inclusion voulue par les associations de familles et préconisée par l'Europe.

Le blocage est surtout culturel. Chez les “soignants” des hôpitaux de jour comme chez les éducateurs spécialisés ou psychologues travaillant dans le médico-social, les idées psychanalytiques restent très influentes du fait de leur prédominance dans les formations professionnelles. Les prises en charge recommandées par la HAS comme le TEACCH ou l'ABA sont méconnues, caricaturées et vilipendées comme relevant du “dressage”. L'intensivité nécessaire n'est pas comprise, en raison d'une vision dépassée du handicap. On considère que les handicapés sont incapables d'arriver à progresser suffisamment dans leur grande majorité, ce qui est faux. A partir de cette idée erronée, beaucoup en concluent qu'il ne sert à rien de les stimuler, et qu'il vaut mieux les laisser tranquilles, se contentant de les “accompagner”. On a donc une vision compassionnelle du handicap qui justifie de ne rien faire. Les lieux de prise en charge tendent alors vers la garderie."

lire le papier en entier

Lire la lettre d'un député (socialiste) européen sur la question mettant la Belgique en exemple.

Amaria Baghdadli coordonne le centre régional de ressource autisme. Elle reste dubitative quant à un éventuel traitement de l'autisme par un diurétique.  

Vous avez fait, hier à Montpellier, le point sur la prise en charge de l’autisme. Où en est-on ?

On a encore trop de diagnostics tardifs. Dès les 2 ans d’un enfant, on peut faire un bilan qui associe examen du langage, de la motricité, des interactions relationnelles... Selon où vous habitez en France, dans la région, dans l’Hérault, vous n’avez pas accès aux mêmes choses. Les listes d’attente sont très longues. Seulement un enfant sur deux est scolarisé ! Il faut harmoniser aussi les prises en charge, car elles ne sont pas toujours faites selon de bonnes méthodes. Enfin, on manque d’établissements, ou plutôt, ils sont inégalement répartis : on en a trop en Lozère, pas assez dans l’Hérault.

Doit-on croire au bumétanide, ce diurétique qui diminuerait la sévérité de l’autisme selon une étude parue mardi dernier ?

C’est intéressant, mais je persiste à dire qu’il n’existe pas de traitement. Il y a douze ans, on avait eu de gros espoirs avec la sécrétine, une hormone. Et plus récemment avec un antibiotique, le Clamoxyl. Ce qui est intéressant, c’est qu’il y a de plus en plus d’études sur des traitements médicamenteux, mais aussi la recherche génétique, l’imagerie. Pendant longtemps, l’autisme était considéré comme un trouble psychologique. La meilleure prise en charge s’effectue le plus possible en amont. Elle associe généticiens, psychologues, neurologues, orthophonistes.

Que sait-on aujourd’hui des causes ?

Ce qu’on peut dire, c’est que l’autisme est une anomalie du développement cérébral, et il y a sans doute des facteurs génétiques inconnus.

Un troisième plan autisme est attendu en 2013. Qu’en attendre ?

Je pense que la société n’a pas encore conscience de l’importance du problème.

Qu’en est-il dans la région ?

On a la chance d’avoir des associations dynamiques. Cette union entre parents et professionnels est importante. Nous avons le projet de suivre une cohorte d’enfants pour voir comment ils évoluent dans le temps. Aujourd’hui, on ne peut pas dire aux parents ce qu’il en sera parce qu’on ne le sait pas. Je pense à un gamin de vingt mois avec une forme d’autisme diagnostiquée, totalement transformé dix mois plus tard. Et à des tableaux dramatiques où les enfants, avec d’énormes troubles du comportement, ne trouvent leur place nulle part. C’est l’enfer.

Information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

14^èmelégislature

Certains enfants avec un diagnostic d'autisme en bas âge voient leurs symptômes totalement disparaître en grandissant, selon une recherche effectuée aux Etats-Unis.

AFP - Certains enfants avec un diagnostic d'autisme en bas âge voient leurs symptômes totalement disparaître en grandissant, selon une recherche effectuée aux Etats-Unis.

"Bien que l'autisme persiste généralement toute la vie, cette découverte laisse penser que ce syndrome peut connaître des évolutions très diverses", souligne le Dr Thomas Insel, directeur de l'Institut américain de santé mentale (NIMH) qui a financé ces travaux.

L'étude a été menée par le Dr Deborah Fein, de l'université du Connecticut (nord-est) avec 34 sujets de 18 à 21 ans diagnostiqués d'autisme très tôt dans leur vie et qui, en grandissant, fonctionnaient tout à fait normalement.

Ces jeunes n'avaient plus de problèmes d'expression, de communication, de reconnaissance des visages ou pour socialiser, ce qui caractérise l'autisme.

Cette recherche, publiée dans la revue de "Child Psychology and Psychiatry", s'est penchée sur le fait de savoir si le premier diagnostic d'autisme était bien exact et si ces jeunes étaient effectivement devenus "normaux".

Et la réponse a été affirmative dans les deux cas, a noté le Dr Insel.

Les résultats de cette étude conduisent aussi à penser que les difficultés de socialisation de ces enfants étaient plus légers mais qu'ils avaient en revanche des problèmes aussi sévères de communication et de mouvements répétitifs que les autres autistes.

Pour l'évaluation mentale des 34 sujets de l'étude, les chercheurs ont utilisé des tests cognitifs et d'observation standard ainsi que des questionnaires soumis à leurs parents.

Pour l'étude, ces jeunes devaient être dans des classes normales au lycée ou à l'université et ne bénéficier d'aucun service spécial pour les autistes.

Cette étude n'a pas été en mesure de déterminer la proportion d'enfants diagnostiqués d'autisme qui finiront par voir disparaître leurs symptômes.

"Tous les enfants autistes sont capables de progresser avec les thérapies intensives. Mais dans l'état actuel de nos connaissances la plupart ne parviennent pas à faire disparaître les symptômes", relève le Dr Fein qui espère que d'autres recherches vont aider à mieux comprendre ces mécanismes.

Rappel historique : les Plans Autisme 1 et 2

Rappelons pour commencer l'historique des “Plans Autisme” en France. Le premier plan (2005-2007) a été initié suite à la condamnation de la France par le Conseil de l'Europe en 2004, qui concluait au non-respect par notre pays de ses obligations d'éducation des personnes autistes. La condamnation pointait du doigt l'utilisation de critères de diagnostic obsolètes et l'insuffisance de structures d'accueil. Ce 1er plan a permis notamment la création des Centre Ressource Autisme dans chaque région, pour améliorer le diagnostic des enfants avec TED. Il a également conduit à la publication de deux documents très importants : les recommandations de diagnostic élaborées par la Fédération Française de Psychiatrie et la Haute Autorité de Santé (2005), et un recensement des types d'interventions éducatives et thérapeutiques existant pour la prise en charge des TED.

En 2007, le Comité Consultatif National d'Ethique publie son avis n°102 “Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme”. Dans ce document le CCNE dénonce la situation scandaleuse en matière d'accès au diagnostic et à une prise en charge éducative adaptée, conforme aux connaissances scientifiques. La même année le Conseil de l'Europe effectue le suivi de sa décision de 2004 : il en ressort que des progrès ont été accomplis mais que la France est toujours loin d'être en conformité avec la Charte Sociale Européenne ratifiée en 1999. Suite à quoi le 2è plan autisme est initié (2008-2010).

En décembre 2011, la Sénatrice Valérie Létard, à l'origine de ce plan, en effectue le bilan. Il en ressort que seulement la moitié des mesures prévues ont été plus ou moins achevées, certaines n'ont même jamais été initiées. La grande avancée de ce second plan est sans conteste la sortie en mars 2012 (avec 3 ans de retard) des recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, qui ont donné lieu à de violentes polémiques. En effet la HAS reconnait enfin ce que tout le monde savait, à savoir l'inefficacité des prises en charge d'inspiration psychanalytique.   Elle préconise à la place les prises en charge éducatives comportementales et développementales (ABA, TEACCH). On peut aussi citer la création d'une vingtaine de “structures expérimentales” devant permettre d'évaluer en situation réelle les bénéfices de ces prises en charges “nouvelles” (pour la France). Dans un registre plus mitigé, des créations de places en services médico-sociaux en nombre insuffisant eu égard aux besoins, et surtout, réalisées la plupart du temps dans des structures... ne mettant pas en oeuvre ces prises en charge éducatives ! Et parmi les mesures n'ayant pas vu le jour, de tout ce qui était prévu pour les adultes rien ou presque n'a été fait si ce n'est des recommandations de diagnostic.

Etat des lieux à l'aube du 3ème plan : où en est-on en France ?

A l'issue de ce second plan, la France est au milieu du gué. Tout le monde sait désormais que la France a 40 ans de retard sur les autres pays et qu'il faut se mettre à niveau. Les prises en charge psychanalytiques doivent être abandonnées. Les seuls progrès possibles pour les autistes en l'état actuel des connaissances seront obtenus en les sortant du milieu psychiatrique pour les inclure dans le milieu ordinaire le plus possible, à l'aide d'interventions éducatives précoces (dès 3 ans voire avant) et d'une scolarisation assistée par des auxiliaires de vie, autant que de besoin. Mais les moyens financiers nécessaires restent majoritairement accaparés par “l'ancien système” des hôpitaux de jour psychanalytiques et des Instituts Médico-Educatifs qui vont à l'opposé de la logique d'inclusion voulue par les associations de familles et préconisée par l'Europe.

Le blocage est surtout culturel. Chez les “soignants” des hôpitaux de jour comme chez les éducateurs spécialisés ou psychologues travaillant dans le médico-social, les idées psychanalytiques restent très influentes du fait de leur prédominance dans les formations professionnelles. Les prises en charge recommandées par la HAS comme le TEACCH ou l'ABA sont méconnues, caricaturées et vilipendées comme relevant du “dressage”. L'intensivité nécessaire n'est pas comprise, en raison d'une vision dépassée du handicap. On considère que les handicapés sont incapables d'arriver à progresser suffisamment dans leur grande majorité, ce qui est faux. A partir de cette idée erronée, beaucoup en concluent qu'il ne sert à rien de les stimuler, et qu'il vaut mieux les laisser tranquilles, se contentant de les “accompagner”. On a donc une vision compassionnelle du handicap qui justifie de ne rien faire. Les lieux de prise en charge tendent alors vers la garderie.

La prise en charge de l'autisme, telle qu'elle est pratiquée à l'étranger, recommandée par la HAS, et réclamée par les familles depuis 40 ans, est tout autre. On sait (preuves scientifiques à l'appui) que les autistes sont tous capables d'apprendre et de progresser, à tout âge, même adultes. Bien entendu, cette capacité d'apprendre est bien plus importante dans la petite enfance du fait de la plasticité cérébrale, ce qui justifie le besoin d'intervenir dès le plus jeune âge. Il est donc vital de stimuler les autistes autant que possible, compte tenu de leurs capacités, et avec les outils appropriés. Les autistes ne sont pas plus “fatigables” que les autres, contrairement à un préjugé répandu : il est donc possible et recommandé de leur apporter une prise en charge et une scolarisation pendant une durée totale similaire à ce que l'on demande d'un enfant ordinaire, soit entre 20 et 30 heures par semaine en moyenne. Plus l'intervention débutera tôt et meilleurs seront les résultats finaux, qui par ailleurs sont pérennes. Ne pas intervenir par compassion déplacée constitue au final une grave privation de chances pour la personne autiste.

Il s'agit donc de renverser totalement deux préjugés solidement ancrés en France : que la démarche d'inspiration psychanalytique utilisée majoritairement aujourd'hui est inadaptée et doit être rejetée, et qu'au lieu de se contenter d'accompagner, il faut stimuler activement les apprentissages chez les personnes avec autisme. Ce qui conduit de fait à expliquer aux professionnels que ça fait des décennies qu'ils font l'inverse de ce qu'il faudrait, sur la base d'une formation et d'idées complètement fausses. On comprend mieux alors le mur auquel font face les autistes et leurs familles : rares sont les professionnels suffisamment courageux et humbles, capables de se remettre aussi radicalement en question.

Le 3ème plan autisme : un lancement difficile

C'est dans ce contexte que le précédent Gouvernement avait annoncé les orientations d'un 3è plan autisme, destiné à combler les lacunes du second plan et aller de l'avant, sur la base du rapport Létard. Mais quelques mois plus tard le Gouvernement change après la victoire du Parti Socialiste aux élections de 2012. Mme Carlotti, nouvelle Ministre Déléguée en charge des Personnes Handicapées, s'attelle à l'élaboration du 3è plan autisme dans un contexte post-électoral à la fois porteur d'espoirs et de doutes pour les familles. Côté espoir, les engagements de campagne de François Hollande, en particulier concernant la professionnalisation des Auxiliaires de Vie Scolaire, laissent entrevoir la fin de la gabegie qui règne dans la gestion de ces personnes essentielles à la bonne scolarisation des handicapés en général et des autistes en particulier. Côté doutes, la proximité historique de la gauche avec les milieux dits “intellectuels” parmi lesquels la psychanalyse est très populaire, ce qui inquiète beaucoup les familles qui demandent la mise en place des prises en charges recommandées, aux antipodes de celle-ci. De même, les personnels de la santé et du médico-social sont souvent sympathisants de gauche, ce qui fait craindre un manque de volonté du gouvernement de fâcher une part importante de son électorat.

Mme Carlotti commet alors un faux pas très mal perçu par les associations de familles : elle choisit d'élaborer le plan autisme n°3 sans les y associer.   Seuls des professionnels et des services administratifs de l'Etat, principalement du Ministère de la Santé, participent au groupe de travail chargé de le mettre au point. Ce travail à huis clos, sans les principaux intéressés, a été dès le début une grande source d'inquiétude pour les autistes et leurs familles, car comment faire confiance aveuglément à ceux-là mêmes qui gèrent la désastreuse situation actuelle ? Comment croire qu'ils vont être moteur d'un changement qu'ils n'ont pas réussi à conduire depuis 40 ans ?

L'exaspération des autistes et de leurs familles a trouvé à s'exprimer le 6 décembre dernier, lors d'un colloque sur l'autisme organisé par le Sénat. Les débats ont été houleux, Mme Carlotti et les parlementaires présents se sont retrouvés face à des familles désespérées, exaspérées, épuisées, voire furieuses, qui ont enfin pu leur dire en face toutes les souffrances qu'elles subissent quotidiennement, non pas à cause de l'autisme de leur enfant, mais bien à cause des services de l'Etat théoriquement chargés de les aider. Il a fallu l'intervention du Député Gwendal Rouillard (PS), bien connu des familles pour son engagement à leurs côtés avec son collègue Daniel Fasquelle (UMP), pour ramener le calme. Il rappelle que les politiques présents ce jour là au Sénat sont avec les familles et non contre elles. Mais parmi ces politiques, beaucoup découvrent avec stupeur et pour la première fois, à quel point les familles d'autistes sont au bord de la rupture et n'en peuvent plus. Mme Carlotti, émue, déclare alors « Quand vous parlez, vous, on vous entend. Moi en tout cas, je vous ai entendu. » Elle annonce ensuite qu'elle présentera le 3è plan autisme aux associations début janvier 2013.

Que contient ce projet de 3ème plan ? Les quelques informations qui ont filtré ne sont guère encourageantes. Si on peut y lire la volonté d'appliquer les recommandations de la HAS et de réformer les formations professionnelles, l'attentisme et le manque d'ambition semblent dominer. On prône surtout d'évaluer l'existant (dont le familles savent bien qu'il n'est pas satisfaisant) et de réformer progressivement les structures existantes pour les mettre en conformité avec les recommandations. Nulle part on ne trouve une volonté d'inclusion des autistes en milieu ordinaire, nulle part on ne fait d'effort pour scolariser les autistes plus et mieux – rappelons qu'en France seuls 20% des enfants autistes vont à l'école, contre 80% aux USA, en Belgique, au Royaume-Uni ou en Espagne. Et nulle part on ne trouve non plus la volonté de sortir les autistes de la psychiatrie où, passé le diagnostic, ils n'ont rien à faire. En résumé, ce projet de 3è plan autisme, élaboré par le Ministère de la Santé à l'aide de professionnels de la Santé, ne permettra pas de sortir du ghetto psychiatrique. On ne fâche personne (sauf les premiers concernés), on ne met pas en place de nouveaux moyens, on se débrouille avec l'existant – ce qui veut dire : rien ne changera avant 20 ans.

Les manoeuvres en coulisses et l'embarras du Gouvernement

Fin décembre, l'ANCRA (Association qui regroupe les Centre Ressource Autisme) envoie alors un courrier aux services étatiques en charge de l'élaboration du 3è plan autisme. Les associations de familles n'étaient pas destinataires de ce courrier – mais il leur est tout de même parvenu. Ce courrier reconnait la nécessité d'agir et les attentes des familles, mais il s'agit au fond d'un plaidoyer pour surtout ne rien brusquer et ne pas changer grand chose trop vite. On y met en avant l'intérêt de la psychanalyse pour tenter de comprendre le monde intérieur des autistes (quand bien même les autistes adultes contredisent cette affirmation), et on y prétend que les hôpitaux de jour sont déjà nettement en progrès – parce qu'en plus de leurs prises en charges traditionnelles, ils mettent en place la méthode PECS de communication par images, qui est recommandée par la HAS.   En résumé, on tente de faire croire qu'on a bien avancé parce qu'on mélange un peu de moderne (mais surtout pas d'ABA, hein !) avec l'ancien. Comme le disent certains parents, “on a collé des pictogrammes sur la porte de l'atelier pataugeoire”...

Ce courrier est très mal ressenti par les associations, qui y voient à tort ou à raison une volonté des psychiatres d'influencer le plan autisme dans leur dos. Il est d'autant plus mal perçu qu'il émane des CRA, organismes censés promouvoir les progrès dans le domaine de l'autisme, depuis le 1er Plan ! Du coup, début janvier, dans un long courrier, les principales associations de familles ont réagi solidairement pour dénoncer la démarche du courrier de l'ANCRA, mais aussi son contenu jugé incomplet voire erroné. Elles y rappellent également l'ampleur des réformes à mettre en oeuvre et la nécessité de les associer activement à l'élaboration du 3è Plan Autisme, sous peine de voir celui-ci perdre toute crédibilité et toute efficacité.

Du coup, la Ministre Déléguée et le Gouvernement se retrouvent bien embarassés, coincés entre des familles qui ne supporteront désormais plus d'attendre ni d'être déçues, tant elles sont à bout, et des professionnels de la psychiatrie et du médico-social réfractaires aux réformes indispensables de la prise en charge des autistes. Du coup la présentation du projet de plan autisme est repoussée de quelques semaines, “le temps que des arbitrages soient pris”...

Des signaux politiques inquiétants

Dans le même temps certains projets du Gouvernement pour 2013 semblent autant de signaux négatifs envoyés aux familles.

Ainsi pour faire rentrer des cotisations sociales, on supprime la possibilité de payer les charges patronales au forfait pour les utilisateurs de chèque-emploi service. Or beaucoup de familles y ont recours pour payer des intervenants à domicile en prise en charge TEACCH/ABA. En effet la quasi-totalité des structures financées par le contribuable ne proposent pas ces services pourtant en adéquation avec les recommandations de la HAS. Concrètement, on va donc faire payer plus de charges aux familles qui souhaitent mettre en oeuvre les prises en charges recommandées, pour continuer de financer des hôpitaux de jour ne les appliquant pas ! Les aides octroyées par les MDPH ne couvrent déjà pas en totalité ces prises en charges montées par les parents ; de plus celles-ci attendent les directives du 3ème plan autisme en revoyant les allocations à la baisse. Alors même que Mme Carlotti annonçait le 12 octobre dernier, qu’ « une aide exceptionnelle de 50 millions d’euros sera donc engagée dès 2013, pour les services servant des prestations majoritairement en direction des publics fragiles »...

La démarche des contrats d'avenir inquiète : va-t'on réitérer l'erreur gravissime des contrats précaires destinés à des personnes en grandes difficultés non qualifiées, pour accompagner des enfants handicapés, vulnérable et fragiles, comme cela a été fait pour la scolarisation ? Avec ces contrats d'avenir ciblés sur les “services non marchands”, le but est-il vraiment d'aider les personnes handicapées, ou encore une fois de sortir des statistiques les personnes an graves difficultés sociales ?

On constate encore qu'au 1er janvier 2013, plusieurs minima sociaux ont été revalorisés... mais ni l'Allocation pour Adulte Handicapé, ni l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé, deux allocations cruciales pour la plupart des familles concernées par l'autisme.

Et celui qui ne veut pas tremper dans l'affaire...

A côté de tout ce remue-ménage, il y a l'outsider que tout le monde a oublié : l'Education Nationale. Ce Ministère, pourtant primordial, ne participe pas plus au 3ème Plan qu'il n'a participé aux deux premiers. Car si seuls 20% des autistes sont aujourd'hui scolarisés, c'est aussi parce que l'Education Nationale ne manifeste aucune volonté de s'occuper des enfants autistes.

La loi de 2005 semble vécue par cette administration comme une charge indésirable, à laquelle on répond avec le minimum syndical. Les remontées du terrain par les familles font toujours état de mauvaise volonté généralisée du corps enseignant, même si l'on trouve ici ou là quelques personnes aux grandes qualités humaines qui accueillent nos enfants avec la bienveillance nécessaire. L'attitude globale est plutôt de tout faire pour scolariser l'enfant le moins possible, de l'orienter le plus tôt possible vers le milieu spécialisé (CLIS ou IME), de refuser les heures d'AVS notifiées par la MDPH (alors que c'est illégal), de refuser l'accompagnement sur les temps périscolaires (provoquant souvent d'insurmontables difficultés d'organisation aux parents). Bref : on accepte avec réticence les 20% d'autistes les moins atteints, ceux qui ne vont pas poser trop de difficultés en classe, et on fait barrage aux autres. Et ce pourcentage s’écroule après l’élémentaire, seule une poignée d’autistes franchit les portes du collège.

A l'inverse, l'étranger peut faire rêver. Aux Etats-Unis la loi IDEA de 1975 (40 ans avant “notre” loi de 2005...) garantit la scolarisation des enfants avec tout type de handicap. Les autistes reçoivent des prises en charges par des enseignants spécialisés, selon les démarches du TEACCH ou de l'ABA, dans des classes en petit groupe une partie du temps, et le reste du temps autant que possible ils sont scolarisés avec leurs pairs en classe ordinaire. En Italie, la présence d'un autiste en classe conduit automatiquement à diviser par 2 l'effectif de la classe, et de plus on y ajoute un enseignant spécialisé pour prendre en charge l'élève. En Belgique, les classes TEACCH attirent des centaines d'élèves français en mal de prise en charge et, contrairement à la plupart de nos CLIS, adoptent une démarche résolument inclusive : dès que possible l'élève sera réorienté vers le milieu ordinaire, à temps partiel puis si possible à temps plein. La collaboration entre enseignants et personnels de prise en charge est réelle et constante, alors qu'en France les professionnels qui suivent l'enfant se voient presque toujours interdire l'accès de sa classe, même pour une simple observation – et ce malgré la loi de 2005 et un décret de 2009 censé les y autoriser.

Si le Ministère de l'Education Nationale le voulait réellement, il serait en mesure de mettre en oeuvre le même type de mesures, en France, sans qu'au final cela coûte plus cher à l'Etat que le système actuel où il faut financer une AVS mal formée pour le temps d'école, des services médico-sociaux ou des professionnels libéraux (payés par les allocations de la MDPH versées aux parents), et des taxis conventionnés par la Sécurité Sociale pour faire les trajets des uns aux autres. Mais il faudrait de la part de ce Ministère une démarche volontariste qu'on ne lui a pour l'instant jamais vu. Ainsi la lettre écrite au Ministre par le collectif Egalited à la rentrée scolaire 2012 est restée sans réponse à ce jour.

Pourtant, nous avons beaucoup entendu monsieur Peillon au sujet des rythmes scolaires : « Aucun enfant ne sera dehors avant 16h30 au minimum  », mais aussi dernièrement en réagissant violemment lors de l’exclusion de la cantine d’une fillette pour cause d’impayés des parents : « Jamais on ne doit s'attaquer aux enfants […]. Tous les enfants de France doivent être dans leur cantine et manger ». Ou encore « C’est une école qui vous aime, qui veut vous tendre la main, qui veut vous permettre de réussir, de vous épanouir, de devenir des citoyens  ». Les enfants autistes ont beau être des “enfants de France”, ces discours semblent dans les faits ne pas leur être applicables. Peu de gens les croient capables de “réussir” à “devenir des citoyens”... alors que l'exemple de l'étranger prouve le contraire.

Et au final c'est bien là le principal défaut du Plan Autisme 3, révélateur de la mentalité française qui constitue le principal frein aux avancées nécessaires : l'autisme reste confié à la Santé au lieu de devenir, comme ailleurs, de la responsablité de l'Education Nationale, car les seules “thérapies” efficaces sont éducatives. Tant que l'Education Nationale ne sera pas impliquée activement et responsabilisée pour faire progresser la scolarisation et la prise en charge des autistes, l'inclusion de ceux-ci dans la société continuera de patiner lamentablement comme c'est le cas depuis 40 ans.

L'apartheid, ça suffit !

Les familles attendent donc maintenant du Gouvernement qu'il tire les conséquences du constat dressé par la Haute Autorité de Santé en 2012. Nos 100000 enfants autistes ont besoin d'un Plan Autisme ambitieux, à la hauteur du Plan Alzheimer en termes de moyens financiers, et surtout d'un Plan Autisme qui implique pleinement d'Education Nationale. Nous voulons pour nos enfants qu'ils puissent comme les autres accéder à l'école, puis à une formation professionnelle, puis à un métier et une vie digne d'être vécue. La plupart d'entre eux auront toute leur vie besoin de soutien à des degrés divers, et certains d'entre eux ne pourront vivre ailleurs qu'en milieu protégé, mais l'expérience acquise à l'étranger démontre qu'il ne s'agit que d'une minorité et non le cas général comme on le croit à tort aujourd'hui.

Ces évolutions, cette révolution, sont possibles et souhaitables, financièrement (ça coute moins cher que l'institutionnalisation généralisée actuelle) et humainement, tant pour les premiers intéressés que pour la société en général, qui en deviendra plus ouverte, plus juste et plus humaine.

 La place de nos enfants n'est pas à l'hôpital. La place de nos enfants est à l'école. Et une fois adulte, leur place est parmi nous. Comme l'a dit Daniell Tammet, “l'important n'est pas d'être comme les autres, mais de vivre parmi les autres”.

Mesdames et Messieurs les Ministres de l'Education et de la Santé, les autistes ne supporteront désormais plus l'apartheid actuel. Vous portez aujourd'hui une lourde responsabilité : ne nous décevez pas.

Un constat lucide de Françoise LABORDE, Sénatrice de Haute Garonne, médiatrice du colloque du 6 décembre 2012.

Colloque sur l'autisme

Voir les autres articles publiés sur le sujet :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/22/25639569.html

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/13/25876640.html

LES ASSOCIATIONS FONT FRONT COMMUN POUR LE 3e PLAN AUTISME

Nous associations d'usagers avons protesté contre notre exclusion des groupes de travail du plan autisme. Nous avons eu connaissance d’un document envoyé par l’ANCRA (Association Nationale des Centre Ressources Autisme) le 20 décembre 2012.

Nos associations se sont étonnées que les associations d’usagers n’aient pas été informées officiellement de ce courrier qui les concerne en premier lieu. L’ANCRA se doit d’être au service des personnes avec autisme et donc les associer à ses démarches.

Les associations :

• Alliance Asperger,
• Collectif Egalited,
• VAINCRE L’AUTISME,
• Autisme France,
• AFG Autisme,
• Autisme Europe,
• ProAid Autisme,
• Fondation Autisme,
• Agir et Vivre.

Ont décidé de faire front commun et d’établir un document adressé au Comité National Autisme, afin de lui faire des propositions de mesures prioritaires pour le troisième plan autisme.
Le plan Autisme se doit d’assurer un financement à la hauteur du plan Alzheimer ou du plan Cancer.

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15613_1.pdf

Je passe Noël à l’hôpital psychiatrique, j’ai une psychose infantile.

J’ai une vingtaine d’année, je ne sais pas lire ni écrire. Une infirmière décrit la façon dont je passe Noël, c’est le réveillon. Elle vient de me voir, cette après midi et ce soir. Je ne sais pas qu’elle écrit sur moi. 

Les médecins m’ont donné un diagnostic de psychose infantile depuis que je suis tout petit. Parfois je tape. On me dit « c’est pas bien tu vas être puni ». Dans le couloir quand ils ont fermé la porte j’entends « il n’est pas assez contenu ».

Quand j’ai compris que de toute façon ils m’amènent dans la chambre d’isolement et qu’ils en appelleront 4 ou 5 de plus si je me débats et que j’essaye de les mordre, j’y vais. Je suis triste j’ai la tête basse et je pleure. J’entre. Je tourne, je tourne… et ils parlent fort, très fort. Je finis par comprendre qu’il faut que et je m’assoie sur le lit.

On dirait que cette fois ci ils ne vont pas m’attacher « si tu es sage ». Je suis assis et je ne bouge pas. Je ne suis pas content. Je crie, « je voudrais un câlin de Stéphanie ! » mon infirmière préférée. Elle me caresse la tête quand je suis attaché pour me consoler.

Un infirmier reste debout devant moi, il est prêt. Il hausse le ton et dit « Oh Oh ! Du calme, arrête ». Je me crispe autant que je peux, je me mords. L’infirmière qui écrit en ce moment dit « On le laisse tranquille maintenant, on sort. »

Ils ne comprennent pas ; l’autre reste debout à me regarder. Je crie "Dehors !! Dehors !!!" L’infirmier dit plus fort "Oh !!! Ooo laa !". Je me balance et je me mords pour de vrai. Ils ne m’ont jamais attaché pour ça.
Ils se regardent.
Ils s’en vont.

Deux heures après, à peu près, ils se souhaitent un bon réveillon dans le couloir, ils finissent à 22H08. Je ne sais pas ce que c’est, le réveillon. Mais je connais toutes les marques de voitures et les modèles.

J’ai un diagnostic de psychose infantile.
Je ne comprends pas les règles sociales, il faut tout m’expliquer. Mais c’est flou. Je ne comprends pas non plus tout ce qu’ils disent. On dirait que pour eux c’est simple. Pas pour moi. En plus j’ai un appareil auditif à une oreille. Mes orteils sont très courts et je marche sur la pointe des pieds.
Je suis différent. J’ai une psychose infantile.

L’infirmière qui écrit sur moi pense que j’ai un autisme. Je ne sais pas ce que c’est. Mes parents non plus. Les gens de l’hôpital non plus.

C’est la fin de l’année de l’autisme.

Ici là ou je passe Noël personne n’est au courant, personne ne fait le lien avec qui je suis, ou comment je suis. Elle, elle sait que depuis 7 ans il y a des recommandations pour la pose du diagnostic, depuis 2010 un état des lieux des connaissances, depuis le printemps 2012 des recommandations de prise en charge pour les enfants.

Mais moi je suis adulte. Je vais souvent dans la chambre d’isolement. Je ne comprends pas.

Le collectif EGALITED souhaite à toutes les personnes avec autisme et à leurs familles, une année 2013 meilleure que l'année 2012. Nous souhaitons que malgré l'inertie institutionnelle la France finisse par rattraper ses 40 ans de retard sur les autres pays développés, qu'on arrive, comme ailleurs, à scolariser 80% des enfants autistes (au lieu de 20%), que les enfants bénéficient, comme ailleurs, d'un diagnostic précoce suivi d'une prise en charge éducative comportementale ou développementale, que les adultes autistes soient diagnostiqués correctement et traités humainement, dans des lieux de vie adaptés - en tout cas, pas en hôpital psychiatrique, où ils n'ont rien à faire, pas plus que les enfants autistes d'ailleurs.

Nous souhaitons que ce texte fasse enfin réfléchir et évoluer les décideurs administratifs et politiques, les psychiatres, les infirmiers, psychologues, éducateurs, mais aussi les professeurs des écoles, collèges, et lycées. Nous souhaitons qu'on comprenne que la place de nos enfants est à l'école, pas à l'hôpital. Que nos enfants ne sont pas fous, ni dangereux, mais qu'ils ont besoin qu'on les accepte pour ce qu'ils sont et qu'on les aide à trouver leur place parmi nous.

Bonne année 2013.

article publié sur le site Autisme Information Science

Hot topics in 2012 publié sur le site du SFARI

Publié par Gérard Mercuriali à l'adresse 6:41 AM

Et voila, c’est la fin de l’année de l’autisme… Quel bilan en tirer ?

C’est vrai qu’on a parlé d’autisme… Du coup, peut-être que les personnes non concernées pensent que enfin, la France est décidée à rattraper son retard, qu’enfin, les droits des enfants autistes à la scolarisation, à l’éducation seront respectés. Qu’enfin, les prises en charge adaptées seront accessibles aux enfants et adultes, que des aides à l’insertion professionnelle se développeront.

Et bien non, désolée… Le phénomène « Grande Cause Nationale » n’a amené aucun changement pour les familles et personnes concernées, comme le souligne Autisme France. Ce qui aurait pu amener un changement en revanche, c’est la publication tant attendue des recommandations de bonnes pratiques par la Haute Autorité de Santé (HAS) au mois de mars. Mais bon, le gouvernement semble pour l’instant les ignorer…

La France prend un an de retard par année….

Pour avoir l’avis d’une personne étrangère au pays, j’ai voulu savoir ce qu’en pensait Isabelle Resplendino, une maman (française) vivant en Belgique depuis 15 ans, et engagée pour l’inclusion des personnes autistes. Je l’ai connue l’année dernière au moment de la diffusion du film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme », qui est très probablement à l’origine du fait que l’autisme ait été grande cause nationale 2012.

Quelque part, Isabelle est une maman « chanceuse », puisqu’elle a épousé un Belge : son enfant, élevé en Belgique, a pu progresser et grandir parmi les autres, ce qui n’aurait probablement jamais pu se faire en France. C’est cette progression, la façon dont les personnes autistes sont considérées de l’autre coté de la frontière, qui l’a motivée à s’impliquer dans l’autisme dans le but d’essayer de changer en profondeur le système global de prise en charge en France.

En cette fin d’année de l’autisme, elle tire la sonnette d’alarme : le nombre de parents français téléphonant aux associations belges pour scolariser leur enfant n’a jamais été aussi élevé qu’auparavant, l’exil Belge continue plus que jamais… Pourquoi cela ?

Les impôts de G. Depardieu aideront à financer la scolarisation des enfants français en Belgique.

Quel est le parcours de ton fils, Wolfgang ?

Wolfgang a eu un diagnostic de trouble autistique (Syndrome d’Asperger) à l’age de 4 ans, par l’hôpital d’Anvers.

À cette époque,  on me donne le choix : ou l’enseignement spécialisé, ou l’hôpital de jour, mais le mieux est dans la langue maternelle (bien qu’il ne soit pratiquement pas verbal). Nous sommes en Flandre. Nous vendons notre maison pour en racheter une autre en Wallonie, dans le Hainaut, dense en enseignement spécialisé. Entre-temps, nous le déscolarisons : il ne supporte plus l’école ordinaire.

Il faut savoir qu’en Belgique, l’enseignement spécialisé dépend de l’éducation nationale : nous ne sommes pas dans le domaine du soin, mais bien dans celui de l’éducation. Les personnels paramédicaux qui sont affectés à l’enseignement dépendent de l’Education nationale.

Wolfgang fait sa rentrée à l’école spécialisée, en maternelle, en janvier 2006, chez une institutrice qui a suivi une brève formation autisme en cours de carrière avec le professeur Ghislain Magerotte.

À Pâques de la même année, il parle couramment, il mange des aliments solides et est propre de jour comme de nuit : nous avons utilisé des renforçateurs (système de croix : au bout de 10 croix un Pokemon).

Wolfgang et Isabelle Resplendino

Il continue à faire des progrès. À ma demande, le centre PMS (psycho-médico-social) dont dépend l’école vient le réévaluer : il n’a plus de déficience intellectuelle  il doit changer d’école, celle-là ne s’occupant que d’enfants avec déficience intellectuelle  En septembre 2008, il va dans une autre école, toujours spécialisée, mais qui s’occupe aussi en charge des enfants sans déficience (troubles d’apprentissage et troubles du comportement). Un an plus tard, il intègre l’école ordinaire dans une classe issue des expériences du scientifique Philippe Tremblay (un groupe d’enfants à besoins spécifiques dans une classe ordinaire avec deux enseignants, dont l’un est spécialisé). Sa moyenne oscille entre 90 et 95 %, il est le meilleur élève de l’école.

Aujourd’hui, il est en 5e primaire, nous avons 6 années de primaire en Belgique.

De quelle manière t’impliques tu aujourd’hui pour faire évoluer la prise en charge des personnes autistes ?

Dès les premiers progrès de Wolfgang, j’ai eu l’idée, connaissant la situation désastreuse en France, de travailler à un projet politique de scolarisation des enfants à besoins spécifiques. Je me suis aperçue que l’engagement politique n’était pas suffisant, c’est ce qui m’a conduit à venir à l’associatif. Ce n’est pas mon métier (je suis consultante en entreprise par ailleurs), c’est du bénévolat.

Je suis membre et/ou responsable de plusieurs associations (voir leurs références en fin d’article), que je représente dans des instances officielles : j’ai été, entre autres, nommée par la Ministre et le gouvernement de la fédération Wallonie-Bruxelles au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé pour y représenter les fédérations des associations de parents d’élèves et les principales associations du handicap.

Je suis pour les associations et les officiels de Belgique et de France une interlocutrice reconnue pour les Français de Belgique, connaissant bien les deux systèmes.

Quelles sont les grandes différences entre la Belgique et la France au niveau prise en charge des enfants autistes, pourquoi les enfants et adultes  autistes français vont en Belgique ?

La grande différence de prise en charge de l’autisme entre la Belgique et la France réside surtout dans le scolaire : nous avons les classes à pédagogie adaptée TEACCH, que Ghislain Magerotte a installé dans l’enseignement spécialisé après être allé les chercher avec son équipe aux USA, en Caroline du Nord (projet Caroline).

Nous avons aussi beaucoup d’enfants qui, sans être dans des classes TEACCH, suivent un programme d’inspiration TCC individualisé.

La scolarisation des enfants handicapés (autisme, polyhandicap, déficiences variées) est la raison de l’hébergement des enfants français en Belgique.

Si proche, si loin….

Pour les adultes, c’est le manque de structures en France qui pousse à cet exil, les réglementations étant moins strictes : les instituts hébergeurs ne sont pas agréés, mais ont reçu une simple autorisation de prise en charge ; c’est donc moins coûteux à court terme. Mais en termes de perte d’emplois et frais de déplacement, évidemment à la longue ça revient plus cher, ne parlons pas des enfants qui sont hébergés pour être simplement scolarisés !

Tu remarques des hausses de demandes des parents qui veulent mettre leur enfant en Belgique, à quoi est-ce du, selon toi ?

Pour moi, l’augmentation des demandes des parents français est due à ce que les parents ont beaucoup espéré des recommandations de la HAS, mais constatent que le gouvernement ne fait rien pour les faire appliquer, que le discours officiel des ministres concernés ne rejette pas du tout, bien au contraire, les approches psychanalytiques, et que les problèmes de scolarité continuent de plus belle…

Quel est ton bilan de l’autisme cette année ?

Mon bilan : on s’est fichus de nous.

J’ai assisté à un colloque sur l’autisme organisé par le sénat le 06 décembre.

On nous a annoncé comme une fleur qu’on sortirait les enfants de l’hôpital psychiatrique pour les mettre en IME… Et la scolarisation ? Rien.

La ministre Mme Carlotti a dit qu’elle allait faire pratiquer des études sur l’efficacité de toutes les thérapies sans exclusion et que le gouvernement attribuerait les fonds publics en fonction du résultat. Or ces études ont déjà été faites par le passé, et conclu à l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique dans le domaine de l’autisme. De plus, des recommandations de bonnes pratiques viennent d’être publiées par la HAS, donc je ne vois pas l’intérêt de cette étude.

Je crains qu’on nous sorte alors à l’issue de cette étude probablement franco-française que la psychanalyse, mélangée aux autres thérapies, c’est bien, et qu’il faut continuer avec . Or, pour l’avoir constaté sur plusieurs enfants, je peux assurer que la psychanalyse sape le travail éducatif : en effet, l’analyse se focalise sur les comportements inadéquats de l’enfant en y accordant de la valeur, ce qui fait que ces comportements sont renforcés. De plus, relever et commenter des heures le moindre fait et geste, même le plus anodin de l’enfant et n’en rien faire d’éducatif, je ne vois pas l’intérêt, à part jeter l’argent des contribuables par la fenêtre et gaspiller le temps de l’enfant, du personnel et de la famille. Soyons sérieux une minute : partir du postulat que l’enfant est VOLONTAIREMENT autiste, que ce soit conscient ou non, que ce soit la faute de la mère (en off) ou bien : « non on ne dit plus ça » (en public) c’est déjà baser toute sa « thérapie » sur du faux…

Comment vois-tu le futur, en France ? 

Je le vois très mal. Les associations d’usagers ont été conviées deux heures par mois en réunion de concertation pour le prochain plan autisme qui sera présenté en janvier. Aucun travail sérieux ne peut y être effectué, ce sont les groupes de travail qui présentent leurs conclusions : les corrections à apporter sont donc à la marge : une virgule par ci, un mot par là… Les associations n’étaient pas dans les groupes de travail. Un proverbe qui est parfois attribué à Gandhi, parfois à un anonyme d’Afrique du Nord, dit cela « Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi ». Ce plan autisme est contre les personnes avec autisme.

Quant à l’inclusion scolaire, j’ai déjà répondu plus haut : ce qui est prévu, ce sont les IME, pas l’école pour nos enfants.

La France, bien bas….

Selon toi, comment faudrait-il faire pour que les choses évoluent ?

Pour que les choses évoluent, je pense que les parents devraient systématiquement faire un recours contre l’État pour défaut de scolarisation. Cela prendra du temps, mais à force l’Etat devra céder.

Je pense aussi que leur pouvoir réside dans leur bulletin de vote, et clairement ils devront exiger aux prochaines échéances d’avoir un programme digne de ce nom pour l’autisme, et voter en masse pour la, le ou les candidat(e)s qui le porteraient.

Sans cela, ils devraient glisser un bulletin où il y aurait écrit dans l’urne « AUTISME », d’autant plus que le compte blanc devrait être comptabilisé. À défaut, les dépouilleurs feront remonter cette action aux sièges de leurs partis respectifs, et cela en fera réfléchir plus d’un. Ceux qui nous gouvernent ne sont que nos employés, mais nous n’avons le pouvoir de les embaucher ou de les licencier que tous les 5 ans : utilisons bien ce pouvoir.

Isabelle Mostien-Resplendino

- Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

www.ulg.ac.be/apepa – www.participate-autisme.be

- Représentante de la Concertation des 4 associations :

AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

APEPA, (Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme)

AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

- Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Obligatoire (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

www.fapeo.be – www.ufapec.be

- Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

www.enseignement.be/index.php?page=24406

- Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

www.ligue-enfants.be

- Ligue des Droits des Personnes Handicapées

www.ldph.be

- Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

www.asbl-grandir-ensemble.net

- Ensemble pour une Vie Autonome

www.eva-bap.be

- Réseau francophone des acteurs du handicap Synergie-La Maison de l’Autonomie

www.lamaisondelautonomie.com