article publié sur le site d'Envol Loisirs

le 20 avril 2013 : le Off de la rencontre pour l'autisme.

Nous étions présents avec d'autres associations et établissements le samedi après-midi avec Jean Jacques Dupuis, Marilyne Lantrain et Françoise. Après-midi chaleureuse où nous avons pu discuter avec les professionnels de l'IME Les Joncs Marins et de l' IME l'Eclair de Bussy St Georges. J'ai eu un coup de coeur pour Learn Enjoy des applications sur ipad pour développer le langage (pourquoi ne pas rééssayer avec cet outil sympa, pas encombrant). Le Centre Ressource Autisme IDF tenait aussi un stand avec Muriel Lefèvre assistante sociale et.... documentaliste (on reverra Muriel Lefèvre à Fontenay sous bois le 27 mai au Kosmos ). Marine Lantrain avait organisé une exposition de peinture pour montrer le talent des personnes handicapées mental avec ou sans autisme. Elle a rencontré pour cela de nombreuses associations et établissements : Sésame Autisme de Maisons Alfort, ESAT de Léopold Bellan, Personimages et même des photos de nos séances de voile à St Maur. Jean-Jacques était là, le blogeur de "Au bonheur d'Elise" et président de Trott'Autrement.

Le In des rencontres pour l'autisme ? : je n'y étais pas mais de source sûre la salle était comble avec du public assis sur les marches. Une réussite.

La soirée de Clôture ? Percujam !!! un groupe à suivre sur FB. Des chansons pleines d'entrain et d'humour ... "je ne suis pas une cloche" chantée par Milène (pas Farmer, l'autre),  Tic et Toc, pas d'panique, pas d'médoc, j'ai des toc ... J'ai le CD avec les autographes de Milène et de Diane qui m'a bien précisé que si le "e" de Diane s'effaçait je pouvais le réécrire. En tout cas j'ai un coeur sur ma pochette de  CD qui lui ne s'effacera pas.

Le Bal des Pompiers de et avec Laurent Savard et Anaïs Blin... du vécu à la mode parentale. Le sens de l'humour et de la dérision pour décrire tous ceux qui sont autour de Gabin mais pas forcément avec. Le coup de gueule n'est pas très loin. La vie avec une personne autiste n'est pas triste (pas que...). C'est la 3ème fois que je vois le spectacle (et oui). Je n'ai pas encore rencontré Gabin mais j'ai enfin rencontré Marilou. Peut-être à la 4ème fois ?

En tout cas, j'ai retrouvé plein de familles connues et rencontré des nouvelles. Cela fait plaisir. J'ai passé un bel après-midi avec des parents et des professionnels engagés auprès de nos proches avec autisme, chacun avec ses compétences et son envie de faire. Un bon bol de vie en ces temps un peu frileux.

Alors que doit être dévoilé prochainement le 3e Plan autisme, des parents témoignent de leur expérience.

Magali Herman et Vincent Petit. Photo ER

Chaque parcours est différent mais tous ont un point commun, résume Vincent Petit, celui de l’absolue nécessité d’un diagnostic le plus précoce possible. Alors que la présentation du 3e Plan autisme devrait être imminente, Vincent Petit et Magali Herman témoignent de leur expérience de parents d’enfants autistes. Magali Herman se souvient : « Je me suis rendu compte que Mégane était différente quand elle avait 2 ans. Elle faisait beaucoup de crises d’angoisse, ne souriait plus, ne babillait plus, avait un sommeil perturbé. J’ai pris contact avec un centre d’accueil médico-psychologique. Ma fille a vu pendant un an, une fois par semaine, une éducatrice et une psychologue ». Le diagnostic ne tombera qu’aux 3 ans de Mégane. Puis ce sera pour sa maman le début d’un « parcours du combattant » au cours duquel elle verra sa fille progresser, puis régresser selon qu’elle sera accueillie dans des structures au personnel formé à ce handicap ou non. Aujourd’hui âgée de 18 ans, Mégane va intégrer un foyer d’accueil médicalisé dédié.

« Le facteur de la réussite »

Le fils de Vincent Petit, lui, a 19 ans. Il est titulaire d’un CAP « Entretien parc et jardins » obtenu en apprentissage. Quasiment déscolarisé en maternelle, il est entré en CP « dans une école privée qui a accepté de l’intégrer », se souvient Vincent Petit. Qui à l’époque embauche lui-même une auxiliaire de vie scolaire qui va suivre le jeune garçon. Par la suite, cette dernière passera en contrat AVS avec l’Education nationale. « Du coup, cette jeune femme a suivi mon fils du CP à la 4e. Cela a été le facteur de sa réussite ». Aujourd’hui, le fils de Vincent Petit cherche du travail. Une nouvelle difficulté : « Il peut travailler en milieu ordinaire mais avec un accompagnement ».

Et c’est là que le bât blesse aussi. Vincent Petit, aujourd’hui également président de « Vivre avec l’autisme », une association meurthe-et-mosellane affiliée à Autisme France, le rappelle : « Les structures d’accueil manquent, tout comme les services d’accompagnement pour l’intégration en milieu ordinaire ».

« On se bat », poursuit-il également, « pour des diagnostics plus précoces, des structures d’accueil où les professionnels sont formés à ce handicap. On se bat aussi pour la scolarisation en milieu ordinaire pour tous les enfants. On pense que la scolarisation est nécessaire, mais avec un accompagnement ».

Marie-Hélène VERNIER

article publié dans Handicap.fr

Un très beau succès pour les organisateurs de cet après-midi (19/4) qui a permis de faire le point sur les avancées actuelles pour la prise en charge & l'accompagnement des enfants avec autisme. Programme très dense et s'il faut schématisé (en m'excusant par avance du raccourci forcémment très réducteur) :

• Le mot d'accueil de Mme Claire BACHELET
• Exposé du Professeur EVRARD qui met en perspective la situation actuelle par rapport à l'historique de l'autisme, nous explique la méthodologie de la HAS pour élaborer les recommandations et donne un éclairage particulièrement intéressant sur la recherche actuelle.
  Voir pour éclairage -> http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120308.OBS3336/autisme-et-psychanalyse-le-scandale-enfin-mis-au-jour.html
• Le docteur Nadia CHABANE enchaine avec une intervention centrée sur les mécanismes cérébraux et le programme pilote qu'elle dirige à l'hôpital Debré. Insiste sur la nécessité de mettre en place un accompagnement le plus tôt possible pour profiter de la plasticité cérébrale de l'enfant, mise en évidence, en s'appuyant sur la famille.
  Voir pour éclairage -> http://www.gouvernement.fr/gouvernement/depister-les-enfants-avec-autisme-des-l-age-de-dix-huit-mois
• Le docteur Didier PERISSE poursuit en reprenant les différents critères de diagnostic et insiste sur la nécessité d'accompagner la famille dès la perception des premiers signes sans attendre la confirmation par des examens complémentaires qui réclament du temps ... Un temps précieux !
  Il nous propose un petit film très sympa et explicite

mon petit frere de la lunepar thezeff

Un échange avec la salle permet ensuite d'éclairer certains points et Mme BACHELET peut conclure en remerciant tous ceux qui ont contribué au succès de cette manifestation.

Ma perception : je pense que professionnels et familles présents dans la salle sont repartis avec un éclairage très intéressant, une idée beaucoup plus précise sur les avancées actuelles et une perception utile des efforts qu'il faut poursuivre pour qu'enfin toutes les chances soient données aux enfants dès le plus jeune âge.

Très clairement il s'agit là d'une évolution significative voire d'une révolution par certains côtés ou pour certaines équipes !

C'est globalement un effort demandé à chacun des acteurs concernés de la petite enfance. Cet évènement marque encore une fois tout l'intérêt de partager les connaissances.

Merci aux intervenants et aux municipalités du Perreux et de Bry-sur-Marne.

Voir la suite du programme aujourd'hui : forum l'après-midi et spectacle le soir

Samedi 20 avril de 14h à 18h à L’Auditorium Entrée libre et gratuite.

Forum et interventions

• Rencontres avec les associations spécialisées sur les questions de l’autisme
• Interventions de spécialistes sur la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme
• Témoignages

Samedi 20 avril de 20h à 23h
au Grand Théâtre du Centre des bords de Marne
Entrée libre et gratuite.
Réservation recommandée au 01 43 24 54 28.

• Concert du groupe Percujam
• Pièce de théâtre « Le bal des pompiers » de Laurent Savard
• Échanges avec la salle

article publié dans le JDD

Daniel Tammet, autiste Asperger, figure parmi les "100 génies vivants". Il publie cette semaine L’Éternité dans une heure, une approche des maths qui fait rêver.

article publié dans le Huffingtonpost

Fernando de Amorim

Psychanalyste, président du RPH.

AUTISME - "Je suis en retard" comme le lapin blanc.

Dans l'agenda d'un psychanalyste il y a les consultations quotidiennes à assurer et les livres à lire pour se maintenir sur la vague de l'actualité. Et il y a aussi les articles dans les journaux!

Le matin du 3 avril, Le Figaro publie une analyse de Martine Perez. Pris comme je le suis entre le texte de ma conférence pour le colloque qu'organise le RPH le 20 avril prochain à Paris, intitulé "La sexualité masculine?", et celui de ma conférence sur "Lacan et la philosophie" à la Sorbonne, je ne puis faire autrement que de prendre le temps de répondre à Madame Perez sur son article ainsi titré: "Autisme : les errances coupables de la psychanalyse" (article payant). Ce sera une erreur de stratégie clinique de s'émanciper de la psychanalyse, ainsi qu'elle le prône. Tout d'abord, elle ignore les avancées de la psychanalyse française et celles du RPH, qui ne parle pas de psychanalyse mais de psychothérapie avec psychanalyste concernant un certain nombre de tableaux cliniques (avec les enfants, les malades, les psychotiques, les autistes).

Cette fascination pour les États-Unis est toujours aussi saisissante! Depuis quand les États-Unis sont-ils une référence en matière de santé en générale ou de psychanalyse en particulier? Je suis toujours stupéfait face à l'expression "psychanalyse nord-américaine" car, pour ma part, je ne suis pas du tout convaincu que la psychanalyse ait réussi à s'introduire en Amérique du Nord.

Le "tout "psy"" évoqué par Madame nécessite une remarque: ce n'est pas parce que quelqu'un se dit être d'"orientation psychanalytique"ou "formé à la psychanalyse" ou encore "psychiatre-psychanalyste" qu'il est vraiment psychanalyste. Utilisée avec rigueur et dans le respect des consignes techniques et méthodologiques, la psychanalyse est un atout majeur pour la clinique, et des enfants autistes également.

Quel dommage que les enfants ne puissent pas profiter d'une rencontre qui pourrait leur être très profitable. Et pourquoi ne pourraient-ils pas en profiter? Parce que quelques-uns ont décidé que la psychanalyse n'est pas "consensuelle".

Innocence, stupidité, ignorance ou mauvaise foi?

La clinique n'est pas de consensus, ce n'est pas de la démocratie. Dans la clinique de l'être parlant, autiste ou pas, nous avons affaire à des désirs qui ne veulent pas être reconnus, des tyrannies, des faux amours, des amours de trop. Personne n'est dupe dans ces volontés de fermer les portes à la psychanalyse. Ils veulent vivre dans le pays des bisounours. Personne ne veut vraiment de la psychanalyse parce que personne ne veut vraiment savoir sur le désir inconscient. Ce n'est pas une faute, c'est simplement un fait de notre condition humaine.

En interrogeant une mère sur le fait que son fils ne fixe pas le regard, est mutique et asocial, elle m'a dit: "je l'avais remarqué mais je ne me sentais pas à l'aise pour savoir ce qui se passait". Et votre mari: "Il n'était pas là non plus!".

La différence entre ce discours et le discours de personnes qui veulent extirper la psychanalyse des soins possibles aux enfants autistes est que, de toute évidence, il est préférable de ne pas savoir sur ce qui anime quelqu'un à ne pas être dans le monde, à désirer occuper la position inconfortable de père et de mère. Exclure l'écoute psychanalytique pour les enfants autistes est une faute clinique, ils le savent, c'est justement pour cela qu'ils le font.

Tout, sauf savoir sur le désir qui les anime, telle est leur devise! Ce n'est pas celle de la psychanalyse.

Revoir l'émission

http://www.france5.fr/sante/allo-docteurs/emission/2013-04-08

Chats

8/04 : autisme

Par La rédaction d'Allodocteurs
rédigé le 8 avril 2013

Ch@t du 8 avril 2013 de 15h à 16h : le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré et le Dr Mélina Huc-Chabrolle, pédopsychiatre à Tours ont répondu à vos questions.

L'autisme ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement humains caractérisés par une interaction sociale et une communication anormale, avec des comportements restreints et répétitifs. L’autisme est extrêmement complexe et recouvre plusieurs troubles différents qui se manifestent d'une manière proche cliniquement. Les causes sont pour la plupart inconnues et semblent multifactorielles (génétiques et environnementales), la part génétique est prépondérante mais reste encore mal comprise.

Sommaire

• Les réponses du le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré
• Les réponses du Dr Mélina Huc-Chabrolle, pédopsychiatre à Tours
• En savoir plus

Le 2 avril avait lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, ce trouble du développement touche 1 personne sur 150 dans le monde. La France compte environ 430 000 personnes atteintes d'autisme à des degrés divers, dont 25% d'enfants. Il serait possible de prendre le problème très au sérieux en organisant un dépistage précoce, en repérant les 1ers signes dès 12 mois afin de poser un diagnostic entre 2 et 3 ans. Aujourd'hui le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, ce qui ferait perdre 3 à 4 ans d’intervention à un âge où la plasticité cérébrale permet d’accomplir d’énormes progrès. Des outils existent mais ils ne sont pas utilisés et les professionnels sont rares et peu formés. Cette intervention en amont permettrait avant tout de mettre en place des programmes éducatifs d’accompagnement adaptés pour faciliter l’insertion en milieu scolaire, sachant qu'une personne autiste pourrait évoluer favorablement avec son handicap en milieu ordinaire.
Aujourd’hui, la situation de l’adulte autiste est catastrophique avec un accès au travail encore entravé par des discriminations à l’embauche. Cette prise en charge précoce permettrait enfin de maitriser un coût humain et social considérable !

En savoir plus 

Sur Allodocteurs.fr :

• Autisme : s'orienter vers la méthode adaptée
• L'autisme, Grande cause nationale 2012
• Autisme : plus de risques pour les prématurés
• Des images du cerveau pour le diagnostic de l'autisme
• Autisme : les premiers signes

Questions/réponses :

• Pourquoi les méthodes comportementales sont-elles tant décriées alors qu'elles fonctionnent ?

• Comment un spécialiste peut-il passer à côté d'un diagnostic d'autisme ?

• Aujourd'hui est-ce que les parents sont parties prenantes dans la thérapie ?

• Vers quel âge apparaissent les premiers signes de cette maladie ?

• Ma fille présente des signes autistiques. Qu'est-ce que cela veut dire ? Comment cette situation peut-elle évoluer ?

• Qu'est-ce que la méthode ABA ? Et pourquoi n'est-elle pas reconnue en France ?

• Que pensez-vous de la méthode TEACCH ?

Associations d'aide et de sensibilisation :

• Léa pour Samy
  Léa pour Samy – La voix de l'enfant autiste est une association de parents, gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide à leurs semblables, dans une logique de transfert de compétences. Elle mène une action internationale contre l’Autisme, agit pour la défense, la protection et l’intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille, innove en matière de droits et de prise en charge.

•  Un pas vers la vie
  La mission de l'association est de permettre aux enfants atteints d'autismes de bénéficier dès leurs plus jeunes âges d'un accompagnement individuel et personnalisé par un personnel compétent. Cette prise en charge a pour but de faciliter leur intégration à l'école lorsque cela est possible.
  
  
• Donner pour l'autisme
  Première campagne de récolte de fonds et de sensibilisation.
  
  
• Fondation Autisme
  
• Fédération Sesame Autisme

• Autisme Espoir vers l'école
  
• Collectif Autisme

• Autisme France

• Autistes sans frontières
  
• Association Française de Gestion de services et établissements pour personnes autistesn (AFG)

article publié dans AQUI!

06/04/2013 | Déception et colère des familles et associations suite au report du 3ème Plan Autisme qui devait être dévoilé le 2 avril par la ministre Marie-Arlette Carlotti

Ce devait être une belle fête, ce 2 avril 2013, journée mondiale de l'autisme. En réalité, il n'en fut rien ! En effet, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées, s'était engagée, devant les familles et associations, à annoncer le 3ème Plan Autisme attendu ou plus précisément repoussé depuis 9 mois. En fin de compte, les familles vont devoir encore attendre... Aujourd'hui, la déception est immense et le raz-le-bol, palpable. Laurence Franzoni, présidente de l'association lot-et-garonnaise Planète Autisme, est écœurée. Rencontre...

@qui ! - Le 3ème Plan Autisme devait être présenté le 2 avril dernier. En fin de compte, ce sera pour plus tard. Qu'en est-il de la situation aujourd'hui ?
Laurence Franzoni - En effet, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, la ministre Marie-Arlette Carlotti devait rendre public ce Plan. C'était vraiment un moment fort pour nous, associations et familles, unies dans cette cause. Nous l'attendions avec hâte. En fin de compte, elle l'a encore repoussé en donnant quelques lignes directrices dont nous sommes assez mécontents.

@! - Que propose-t-elle ?
L.F - Elle propose encore une fois de renforcer les structures existantes, sachant qu'aujourd'hui les personnes qui travaillent dans ces structures ne sont pas formées ! Donc, nous ne comprenons pas très bien comment, même en renforçant ces structures, ces personnes pourraient se charger de nos enfants ! Encore une fois, nous sommes profondément déçus.

@! - Que réclamez-vous concrètement ?
L.F – D'abord, une vraie volonté d'un diagnostic précoce. Il est vrai que c'est écrit noir sur blanc. Mais le problème c'est que ce n'est pas mis en application ! Du coup, nous, associations et familles, nous souhaitons que si les personnes qui se chargent de nos enfants ne sont pas capables de faire leur travail correctement, et bien elles doivent être sanctionnées. Il n'y a pas de compromis à faire dans ces situations-là. Dans les autres pays c'est différent ! En Belgique, par exemple, les enfants sont scolarisés dès le plus jeune âge avec un accompagnateur formé aux méthodes éducatives d’accompagnement des personnes autistes. Après, il y a tout ce qui touche au monde des adultes. Là, c'est le vide complet en proposition ! Et pour les adolescents c'est pareil ! Rien ! Donc, nous demandons qu'au moins la génération des touts petits soient aujourd'hui bien prise en charge. C'est vraiment une urgence de soin.

@! - Mais cette requête n'est pas nouvelle. Depuis des années vous la formulez.
L.F – Oui, cela fait des années que nous la demandons ! L'an dernier, la Haute Autorité de Santé a fait certaines recommandations, notamment que l'accompagnement psychanalytique des enfants autistes n'est pas nécessaire. Ils n'ont pas besoin d'une prise en charge psychanalytique, ils ont besoin d'une prise en charge psychoéducative ! Ils devraient en avoir 20h par semaine. Ce n'est pas la maman qui le dit, ce ne sont pas les associations qui le disent, c'est la Haute Autorité de Santé. Aujourd'hui, on devrait trouver des organismes et des établissements qui proposent cet accompagnement. Hors, qui peut le faire en Lot-et-Garonne, à part nous, Planète Autisme ? Personne ! Ce n'est pas normal ! Aujourd'hui, 1 enfant sur 150 est touché, cela représente 600.000 personnes, donc on ne parle pas d'un cas isolé !

@! - Chaque année, votre association, Planète Austime, organise une action dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Cette fois-ci que proposez-vous ?
L.F - Nous donnons une conférence sur le thème « De la recherche à la pratique quotidienne : agir sans nuire ». Elle sera donnée par Josef Schovanec, docteur en philosophie, autiste asperger qui a écrit « Je suis à l'Est », chez Plon et par Patrick Chambres, papa d'un enfant autiste, en charge notamment de l'association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations. Cette conférence se tient à la faculté du Pin d'Agen jeudi 11 avril à 20h30. Et l'entrée est bien sur libre.

Sybille Rousseau

Que s'est-il donc passé ? Tout était pourtant assez bien parti. Le 1er avril au soir, une interview de Mme Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées, paraît sur le site web du Figaro. C'est la stupeur : elle y annonce que les structures médico-sociales devront se conformer aux recommandations de bonnes pratiques, sous peine de perdre leur agrément. Concrètement, cela veut dire qu'enfin le Gouvernement imposerait aux diverses structures de prise en charge d'utiliser les méthodes éducatives comportementales et développementales réclamées par les familles depuis 40 ans, en lieu et place de la démarche psychiatrique inspirée de la psychanalyse qui a majoritairement cours en France et dont l'inefficacité est décriée depuis longtemps. Rien de moins qu'une révolution pour les IME, Sessad et autres hopitaux de jour, dont bien peu aujourd'hui appliquent ces recommandations. Les familles n'osent y croire : auraient-elles enfin été entendues ? Après 40 ans de galère, le bout du tunnel est-il enfin en vue ?

Hélas, le lendemain, 2 avril, c'est la douche froide. Alors même que beaucoup de villes françaises illuminent leurs monuments en bleu à l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme, Mme Carlotti annonce à l'Assemblée Nationale que « le plan est prêt » mais ne sera pas annoncé tout de suite, car « les arbitrages n'ont pas été rendus par le Premier Ministre ». En clair : l'argent nécessaire n'a pas été attribué – ce qui revient à dire que le plan n'est pas prêt... Du côté des familles c'est la colère. Une fois de plus elles se sentent flouées, ignorées et méprisées, alors même que beaucoup sont dans la plus grande détresse, devant parfois se battre contre les administrations censées les aider, ne serait-ce que pour obtenir un diagnostic correct.

Il faut dire que les autistes dérangent beaucoup de monde, et laisser le couvercle bien fermé sur la cocotte minute en arrange plus d'un. A commencer par le Ministère de la Santé, tutelle des innombrables hopitaux psychiatriques pour enfants (« hopitaux de jour ») et adultes, ou encore des CMP, CMPP et CAMSP. Ces établissements peinent à se mettre à niveau et à appliquer les recommandations de diagnostic et de prises en charge, publiées par la Haute Autorité de Santé en 2005 et 2012. La plupart sont encore dirigés par des pédopsychiatres attachés à l'approche psychanalytique de l'autisme. On préfère ne pas poser de diagnostic clair pour « ne pas enfermer l'enfant dans une étiquette », ce qui revient de fait à laisser les parents dans l'ignorance et l'angoisse, et fait perdre un temps précieux. Alors que d'autres pays mettent en oeuvre le dépistage précoce dès 18 mois, le diagnostic à 3 ans, et la prise en charge dès le dépistage... On y rejette également les méthodes éducatives comportementales (ABA) ou développementales (TEACCH, modèle de Denver), taxées à tort de « dressage » ; on préfère y attendre « l'émergence du désir de communiquer ». Ou alors on observe l'enfant jouer dans l'eau interminablement, sans intervenir – y pratiquant de puissantes analyses de son psychisme, qui cependant ne l'aident pas à progresser concrètement. Bref, ce sont ces établissements qui devraient le plus souffrir d'un plan autisme qui les obligerait à évoluer dans une direction qu'ils refusent sous peine de perdre leurs budgets.

L'Education Nationale s'accomode bien, elle aussi, de la situation actuelle. Certes, la loi de 2005 l'oblige en théorie à scolariser les autistes. Mais dans les faits cette scolarisation est un parcours d'obstacle pour bien des familles, que l'on tente d'influencer et de convaincre que leur enfant a avant tout besoin de « soins » et que « il n'a pas sa place à l'école ». A l'arrivée, 20% des autistes français sont scolarisés en milieu ordinaire, souvent à temps très partiel, là où bien d'autres pays en scolarisent avec succès 80%. Et plus on avance dans les années, moins on trouve d'autistes – qui parmi les lecteurs de cet article en a croisé au collège ou au lycée ?... Les autistes dérangent ; ils remettent en cause par leurs particularités le modèle normatif de l'Education Nationale, pour qui à tel âge on doit avoir acquis telles compétences. Le développement atypique mais bien réel des autistes remet en cause bien des certitudes ; comme le dit avec humour Josef Schovanec, « aujourd'hui encore on me refuserait le passage en CP car je ne sais pas jouer au cerceau »... Il est plus simple d'évacuer ces élèves décidément bien gênants vers le « milieu spécialisé », plutôt que devoir modifier ses méthodes d'enseignement pour privilégier le visuel plutôt que l'oral, les encouragements et récompenses plutôt que les punitions et réprimandes, sans parler de la nécessité de mieux surveiller la cour pour éviter les problèmes de brimades et harcèlement. Ainsi la récente affaire de « l'amendement 274 » a cristallisé l'opposition des points de vue entre une certaine frange des enseignants (en l'occurence un groupe de Députés PS) et les parents d'enfants autistes.

D'où, probablement, l'embarras du Premier Ministre à l'heure de rendre des arbitrages budgétaires. Il faut de l'argent, beaucoup d'argent, pour sortir les autistes du marasme où 40 ans d'incurie les ont relégué. Or de l'argent, il n'y en a pas. La seule voie de progrès possible est donc d'adapter l'existant, ce qui veut dire mécontenter deux corps de métiers traditionnellement ancrés à gauche, la Santé et l'Enseignement. On comprend la frilosité du Gouvernement et les hésitations interminables pour sortir, enfin, ce fameux plan. D'aucuns murmurent déjà qu'un plan « croupion » sera annoncé vers le 15 août, quand tout le monde sera en vacances, afin d'esquiver la colère des familles...

Aujourd'hui, ces familles en ont assez. Avec Internet et l'information à portée de clic pour tout le monde, il n'est plus question de les mener en bateau. La plupart sont désabusées et excédées. Les familles n'ont pas la mémoire courte. Ainsi, rappelons que la loi de 2005 (qui a ouvert les portes de l'école à leurs enfants) a été votée par la droite et que la gauche a voté contre. Le second plan Autisme, qui a permis la sortie des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, attendues depuis 40 ans, a été mis en place par Valérie Létard sous un gouvernement UMP. Alors que ces mêmes recommandations ont été violemment combattues par des partis d'extrême gauche (voir à ce sujet notre article). L'autisme n'a pas de couleur politique et frappe tous les milieux sociaux, mais le débat sur l'autisme est hélas fortement politisé. Le Gouvernement actuel doit dépasser ce débat et mettre en place le plus rapidement possible un 3è plan autisme conforme aux attentes des familles, plaçant ainsi le sens de l'Etat et de l'intérêt général avant le clientélisme.

Nous rappelons que le collectif Egalited est un rassemblement de personnes avec autisme, de familles et de professionnels concernés, dont le but est de promouvoir l'inclusion sociale, l'égalité des chances et le respect des droits des personnes avec autisme. Nous sommes indépendants de tout mouvement associatif, politique ou religieux. Cet article a été rédigé et relu par plusieurs personnes du collectif, de sensibilités politiques et d'origines sociales diverses.

Préambule : Ce guide intitulé « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) », destiné aux professionnels, donne les éléments pratiques nécessaires à l'accompagnement de la personne adulte avec autisme.

A ma connaissance, c'est pour l'instant l'unique document de ce type.
Il intéresse bien évidemment les parents. (jjdupuis)

Je retiendrai la citation suivante qui donne la mesure de la situation actuelle (p. 131) :

"Le challenge est très important, puisque, dans un cadre financier contraint, il faut à la fois poursuivre l’ouverture de places pour adultes autistes (l’équilibre quantitatif n’a jamais été atteint), améliorer significativement l’approche des prises en charge (donc le taux d’encadrement et la formation) et demeurer à l’écoute des demandes nouvelles des familles et des adultes qui proviennent en partie de l’élargissement du spectre autistique, mais aussi des progrès que les personnes autistes auront fait en bénéficiant de prises en charge plus éducatives et ce de plus en plus précoces. Belle quadrature du cercle !
Il faut en tous les cas penser en termes de professionnalisation, de souplesse, et de transparence quant au profil de chaque personne accompagnée et s’adapter aux besoins, aux capacités et aux envies de chacune d’entre elles.
Mais nous le savons toutes et tous : les modélisations, les conseils, les propositions et les dossiers ne vivent que par nos cadres, leurs capacités de management et, ce qui est pour moi la plus grande des qualités dans le domaine de l’autisme, la capacité de se remettre collectivement et systématiquement en question."

Jean-Jacques HESSIG, Membre du GPS Autisme, Président d’Autisme 75

article publié sur Handicap.fr

A l'heure où le troisième plan autisme doit être prochainement présenté, le Groupement de priorités de santé (GPS), dédié à l'autisme et mis en place à l'initiative de la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et fragiles) en 2009, publie un ouvrage complet sur les « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) ».

Un guide pratique inédit

Si l'accompagnement des enfants avec autisme est aujourd'hui devenu un enjeu de santé publique, il n'en est rien ou presque de l'accompagnement des adultes avec autisme et autres TED. Aussi, les membres du GPS Autisme2 (associations, fédérations, experts) ont décidé d'apporter leur contribution pour favoriser le développement de solutions adaptées. Partant du postulat que l'engagement associatif est la condition sine qua non pour mettre en place un accompagnement de qualité, ils sont allés à la rencontre des associations qui ont d'ores et déjà su déployer, avec succès, des solutions spécifiques au sein de leurs établissements et services. Leurs témoignages ont nourri ce guide inédit qui offre un vaste panorama des clés de réussite « incontournables » pour la mise en place de solutions d'accueil et d'accompagnement adaptées aux personnes adultes avec autisme et autres TED. Il propose également différentes pistes de modélisation des nouvelles solutions d'accompagnement et de restructuration de l'offre existante.

De nombreux +

• 14 fiches sur toutes les dimensions de cet accompagnement spécifique : refonte du projet associatif, mise en place de stratégies éducatives et comportementales, soins somatiques, architecture...
• Des exemples, des analyses de situations étape par étape
• Des recommandations, des points de vigilance
• Des outils de mise en œuvre (documents type, contacts...)

Cet ouvrage inaugure la collection de guides pratiques « Vie et handicap ». Nourrie des travaux des GPS et coordonnée par la FEGAPEI, elle est destinée aux professionnels qui accompagnent les personnes handicapées ainsi qu'aux décideurs publics.

Où trouver ce guide ?

Pour se procurer le guide « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) » :
• Téléchargement le sur le site de la FEGAPEI :
http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Guides/guide_autisme_vi_02.pdf
• Contact auprès de la Direction générale adjointe « Priorités de santé » au 01 43 12 19 18 (prioritedesante@fegapei.fr)

Emmanuelle Dal'Secco

Autisme : intervention au diner devant l’association « Autistes sans frontières »

information publiée sur son blog

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion Marie-Arlette Carlotti s’est rendue au diner de l’association « Autistes sans frontières ». Retrouvez ci-dessous son intervention.

Je suis parmi vous ce soir pour vous dire que le combat que vous menez depuis si longtemps est aussi le mien. Il est devenu entièrement le mien !

Un combat pour donner espoir, autonomie et réconfort aux personnes autistes.
Un combat pour la dignité et le respect de la personne, tout simplement.
Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est considérable !

Certes le 2^ème plan a commencé à apporter quelques progrès mais il est nécessaire, urgent même, de prolonger le mouvement et de l’amplifier.

L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué, et les prises en charge demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées.

Les recommandations de bonne pratique de la HAS et de l’ANESM sont trop lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

Quant aux expérimentations menées depuis 2008, elles n’ont toujours pas fait l’objet, en France, d’une validation scientifique.

Par ailleurs, il est à craindre que les enfants autistes représentent une part significative de milliers d’enfants handicapés qui ne seraient toujours pas scolarisés en France.

Les efforts à déployer restent colossaux !
Les attentes, je le sais sont immenses !
Dire que nous répondrons à toutes les attentes serait présomptueux.

Mais aujourd’hui, journée mondiale de l’autisme, le 3^ème plan autisme est prêt.

Je l’ai remis à la Ministre des affaires sociales et de la santé ainsi qu’au Premier ministre.

C’est dans la concertation que nous avons abouti à un plan qui améliorera, je le crois, la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels. 

Au cœur de ce plan sont les recommandations de l’ANESM et de la HAS.

Il conviendra désormais de systématiser le recours à un ensemble de méthodes notamment comportementales et développementales pour favoriser l’insertion des personnes autistes dans la société.

Toutes les mesures du 3^ème plan visent cet objectif.

Pour élaborer ce plan, associations, chercheurs, professionnels et parlementaires ont pris le sujet à bras le corps et ont travaillé ensemble, dans un esprit d’apaisement, sous la direction avisée et bienveillante de la députée Martine Pinville, secondée par la secrétaire générale du Comité interministériel du handicap, Agnès Marie-Egyptienne.

Merci à toutes les deux.

Merci aussi aux parents qui m’ont pris par la main pour me montrer, en Belgique, à Arras ou ailleurs que des solutions existent et que ça marche !

Merci enfin aux personnes autistes, jeunes ou moins jeunes, qui m’ont montré leur formidable envie de vivre et d’avoir droit, comme tout un chacun, au bonheur !

En fait, merci à tous ceux qui se sont impliqués dans la réalisation de ce 3^ème plan.

Ce plan nécessite quelques derniers ajustements.

Mais d’ores et déjà, je veux vous dire les mesures très concrètes que nous allons présenter et qui s’articuleront autour de 5 grands axes :

1. Diagnostiquer et intervenir précocement
2. Accompagner tout au long de la vie
3. Soutenir les familles
4. Poursuivre les efforts de recherche
5. Former l’ensemble des acteurs

I – Le 1^er axe c’est le déploiement d’un réseau de repérage, de diagnostics et d’interventions précoces dès 18 mois, puisque nous savons que c’est possible.

Agir dès le plus jeune âge de l’enfant, c’est lui donner une chance, ensuite pour tout le reste de sa vie.

1-  Un réseau d’alerte dès le plus jeune âge

• Cela signifie que nous mobiliserons l’ensemble des professionnels de la petite enfance, des acteurs de la médecine de ville, des membres de la commission éducative et des services de PMI, afin qu’ils forment un véritable réseau d’alerte des signes autistiques ;
• Pour cela, leur formation initiale et les modules de formation continue de tous ces acteurs intégreront un programme sur l’autisme ;
• En outre, la refonte du carnet de santé prévu en 2014 sera l’opportunité d’intégrer les éléments facilitant le repérage.

2-  Un second réseau de diagnostic simple sera constitué avec les équipes pluridisciplinaires de proximité et les CAMSP.

Des CAMSP qui verront leurs missions réorientées et bénéficieront de nouveaux personnels ainsi que d’outils performants type ADI et ADOS.

3-  Un troisième réseau de diagnostic complexe s’appuiera sur les CRA associés au moins à une équipe hospitalière experte en CHU. CRA dans lesquels je veux associer les parents.

Ce réseau de diagnostic à 3 étages sera complété par un réseau de prise en charge précoce et intensif.

Ce réseau là regroupera d’une part des pôles régionaux d’interventions très précoces basés sur les CAMSP rénovés et renforcés, et des SESSAD dédiés.

Et d’autre part des unités d’enseignement installées au sein même de l’école maternelle, associant enseignants et professionnels médico-sociaux, seront expérimentées.

Nous y travaillons avec Mme Pau-Langevin et M. Peillon.

II – Le deuxième axe c’est d’accompagner la personne tout au long de sa vie.

Les ruptures dans les parcours sont aussi fréquentes que douloureuses.

Par la formation, l’évaluation et le renforcement de l’encadrement, nous allons donner les moyens aux services médico-sociaux d’accompagner toujours mieux les personnes autistes.

Ce sont désormais les recommandations de bonne pratique de la HAS qui guideront leur action.

Nous veillerons d’ailleurs, par une réforme réglementaire, que les CRA soutiennent ces orientations.

Pour les enfants, nous soutiendrons la scolarisation adaptée en milieu ordinaire grâce au développement des SESSAD.

Pour les adultes nous allons augmenter et diversifier les modes d’accueil et d’accompagnement.

Nous aurons l’occasion de développer cela lors de la présentation du plan.

III- Le troisième axe, c’est le soutien aux familles. 

L’autisme est un trouble très difficile à appréhender pour les personnes qui ne le côtoient pas … mais souvent aussi pour ceux qui le côtoient. Il exige des parents un engagement total, et un engagement éprouvant.

Il faut tenir, alors même que les interrogations, les doutes et parfois la souffrance nous assaillent et nous accablent.

C’est pourquoi, je veux que les parents prennent toute leur place dans les CRA, et qu’ils y trouvent aussi des ressources pour faire face et trouver des solutions pour leurs enfants.

Et puis, il faut offrir des solutions de répit à ces parents. Le 3^ème plan autisme prévoit pour cela la création de petites unités d’accueil temporaire rattachées à un dispositif médico-social d’accueil permanent.

IV – Le quatrième axe c’est la poursuite des efforts de recherche

En lien avec le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et avec le soutien de la ministre Geneviève Fioraso. Nous soutiendrons les orientations suivantes :

• le développement de la recherche sur les origines et les mécanismes de l’autisme ;
• le renforcement des capacités de diagnostics précoces ;
• le développement de l’évaluation des traitements ;
• l’inclusion sociale en favorisant notamment la recherche sur les affections de l’attention, de l’apprentissage et sur la linguistique.

V – Cinquième et dernier axe du plan c’est la formation de l’ensemble des acteurs.

Les personnes avec autisme sont en relation avec l’ensemble de la société, professionnels de soins et du médico-social, commission éducative, travailleurs sociaux, grand public …

Cela exige de sensibiliser un grand nombre d’acteurs.

1. Nous poursuivrons l’action engagée dans le plan précédant concernant les formations de formateurs
2. Par ailleurs, une attention particulière sera portée sur la formation des professionnels de la santé avec l’introduction, dans leur formation initiale, de modules spécifiques
3. Des formations pour les travailleurs sociaux avec l’appui de l’association nationale des centres de ressources autisme (ANCRA)
4. L’enjeu majeur dans le domaine médico-social est aussi d’intervenir auprès des professionnels qui exercent à domicile ou en établissement grâce à un plan d’action national de formation continue. Nous le ferons en partenariat avec les OPCA concernés ainsi qu’avec le centre national de la fonction publique territoriale (CNFPT)
5. Enfin, la formation initiale des enseignants intégrera une sensibilisation au handicap

Voilà, je ne veux pas être plus longue. Le plan est très dense, très précis, très concret et je ne vais pas le détailler davantage ici.

C’est devant le CNA que nous le ferons prochainement.

Je voudrais vous assurer que les  principes de large concertation qui ont présidé à l’élaboration du plan seront poursuivis dans sa mise en œuvre. Au niveau national comme au niveau local, la présence des parents et des usagers sera garantie.

De nombreux parents d’enfants autistes m’ont confié leur désarroi : celui de ne pas toujours comprendre son propre enfant.

Malgré l’amour, malgré l’attention, malgré la proximité, le sentiment d’impuissance est là !

Mais en plus de devoir vivre avec ce sentiment, la société a fait supporter à ces parents sa méconnaissance de l’autisme.

Elle les a culpabilisé – et singulièrement les mères ! Cette situation est injuste et violente. Elle vient s’ajouter à la souffrance des personnes autistes à qui si peu est offert en terme d’accompagnement et de prise en charge.

A cette accumulation de mots, qui s’additionnent et qui se multiplient même, j’ai voulu mettre un coup d’arrêt :

Montrer que là où des volontés isolées aussi puissantes soient-elles, pouvaient se briser, nous étions capables collectivement de tracer une perspective.

Je suis parfaitement lucide et je mesure le chemin qu’il reste à parcourir.

Mais ensemble, nous allons faire un pas important avec ce 3^ème plan. Un pas qui doit être suivi d’autres pas, mais un pas qui annonce un mouvement salutaire.

Merci de m’avoir invitée ce soir.

Plan autisme : Question au gouvernement - 2 avril 2013

Question de Mme Martine Pinville, députée, présidente du Comité National Autisme, à Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre en charge des personnes handicapées

Autisme.« Un handicap, pas une psychose »

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Gwendal Rouillard, le député de Lorient, défend bec et ongles le prochain plan « Autisme » du gouvernement. Avec cette conviction : « L'autisme est un handicap, pas une maladie mentale ».

Quelle est la situation de l'autisme en France ?
Depuis deux ans, il y a une prise de conscience des réalités liées à l'autisme et des souffrances des familles. Trois facteurs l'expliquent : premièrement, l'autisme a été grande cause 2012, et cela a contribué à cette prise de conscience. Deuxièmement, le fait que l'on ait eu deux gouvernements successifs, soutenus par des majorités différentes, qui se mobilisent de manière très active sur ce sujet, est une pierre importante à l'édifice. Et troisièmement, le Parlement (Sénat et Assemblée nationale) s'est emparé de ce sujet. Ces trois facteurs et la mobilisation des associations, des parents et des professionnels, ont fait collectivement que ce sujet est devenu majeur.

Comment va se traduire cette prise de conscience sur le terrain ?
Tout cela doit se traduire en actes. Depuis juin 2012, avec Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée des Affaires sociales et de la santé, nous travaillons sur le plan Autisme nº3. C'est mon actualité au quotidien depuis des semaines. Je suis en coprésidence d'un groupe de travail avec Daniel Fasquelle, député-maire UMP du Touquet, pour mieux marquer notre engagement républicain et non politicien. Nous avons plus de 60 parlementaires membres du groupe Autisme. On auditionne et on se déplace en France et à l'étranger, comme en Belgique, car il faut savoir que nous avons 4.000 enfants français dans les écoles belges, dont 2.000 autistes, car ces structures pratiquent les méthodes éducatives et comportementales que nous prônons pour la France. Notre groupe, en s'appuyant sur les professionnels, doit être force de propositions auprès du gouvernement pour continuer le combat. Le plan Autisme est une étape importante mais ce n'est qu'une étape.

Que dit ce plan ?
Ce printemps doit voir la sortie du plan Autisme. Marie-Arlette Carlotti se bat pied à pied. La pierre angulaire de ce plan - c'est fondamental - c'est le rapport dit de la Haute autorité de santé (Has) daté du 8 mars 2012. Que dit-il ? Il acte pour la première fois en France, de manière forte, que nous devons développer une politique de diagnostic précoce, le développement des méthodes éducatives et comportementales et la scolarisation des enfants. 20 % des enfants handicapés, dont les autistes, sont scolarisés en France. C'est trop peu ! 100 % le sont en Grande-Bretagne et 90 % en Italie. Nous souhaitons que les professionnels fassent évoluer leurs pratiques. Nous ne sommes pas là pour les juger mais pour que leurs pratiques évoluent et soient conformes aux préconisations de la Has.

Car l'autisme divise en France. Pourquoi ?
Il faut rappeler que l'autisme est un handicap cognitif lié en priorité à des facteurs génétiques. Ce n'est pas une maladie mentale, ni une psychose. Le rapport de la Has l'acte enfin clairement. Or, sur 123 facultés de psychiatrie en France, 121 continuent d'enseigner l'autisme comme une maladie mentale et une psychose. Deux seules universités françaises enseignent l'autisme comme un handicap cognitif : Lille et une université à Paris. Cette situation n'est plus acceptable. Quand on se bat pour traduire en acte les recommandations de la Has, cela doit valoir pour la psychiatrie française mais je reste positif dans mon propos. Je souhaite que la psychiatrie accélère ses propres mutations car il en va de sa crédibilité auprès des politiques, des financeurs, des parents et des personnes souffrant d'un autisme.

Quelles sont les autres priorités ?
C'est le financement de la recherche ; il faut l'axer sur les neurosciences car c'est une des clés pour mieux connaître les facteurs génétiques qui expliquent, en partie mais insuffisamment, l'autisme et plus globalement les troubles du développement. La dernière priorité, c'est la gouvernance territoriale sur l'autisme. Je souhaite que les ARS (Agences régionales de santé) associent davantage l'ensemble des acteurs dont les associations de parents. Je dénonce au passage le traitement dont a été l'objet Éric Lemonnier à Brest, l'ancien directeur du centre régional Autisme (CRA) en Bretagne. Des stratégies ont été mises en oeuvre pour l'écarter, je considère que c'est révélateur des rapports de force en cours. C'est inacceptable sur la méthode, quels que soient les débats légitimes sur le fond. C'est également révélateur des intolérances de la période. Et donc, on doit s'organiser sur les territoires sinon le plan Autisme ne sera pas mis en oeuvre concrètement. Je serai très attentif à sa mise en oeuvre.

Quelle est votre ambition sur le pays de Lorient ?
Je souhaite que le pays de Lorient soit expérimental en matière d'autisme. Pourquoi ? Car nous avons des acteurs déjà mobilisés : des associations de parents, des professionnels de l'Éducation nationale qui se forment et se mobilisent. J'ai pu le vérifier à l'école Bois-Bissonnet à Lorient, à l'école Jacques-Prévert à Ploemeur, au collège Charles-De-Gaulle à Ploemeur, au lycée Marie-Lefranc à Lorient... Je souhaite que cette expertise soit relayée et que nous soyons ensemble force de propositions en France. Nous avons des acteurs importants sur le territoire : l'Adapei (l'IME de Ploemeur), la Mutualité Française du Finistère et du Morbihan souhaitent s'impliquer davantage sur l'autisme. Entre Caudan et Lanester, nous avons la fondation Pompidou qui souhaite également s'impliquer. J'ai rencontré la direction et la responsable de Charcot (établissement de santé mentale). Je souhaite qu'ils montent dans le train. Je le dis de manière positive, il faut que ces équipes se mobilisent sur les pathologies associées à l'autisme. Je reste ferme sur les préconisations de la Has. C'est-à-dire que les professionnels qui ne se mettront pas en mouvement dans ce sens se mettront hors du chemin et resteront à quai.

Propos recueillis par Régis Nescop

2 avril 2013 - Aller à 7h50 (dernier quart) :

http://podcast.rmc.fr/channel30/20130402_bourdin_2.mp3

vidéo publiée sur universciences.tv

Les causes de l'autisme sont-elles identifiées ? Peut-on espérer mieux vivre avec cette maladie, voire en guérir ?
Avec Nicolas Georgieff, psychiatre, membre de l'Institut des sciences cognitives de Lyon et Franck Ramus, cogniticien au laboratoire des sciences cognitives et psycholinguistique à l'ENS Paris.
A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril.

Réalisation : Sylvie Allonneau

• Production : Universcience
• Durée : 35 min 02 s
• Vues : 636
• Année de production : 2012
• Date de diffusion : 28/03/2013

article publié dans le Figaro

 

Mots clés : autisme

Par Delphine Chayet - le 01/04/2013

Contre l'approche psychanalytique, le gouvernement entend enfin promouvoir des stratégies éducatives et comportementales.

Face à l'approche psychanalytique, qui demeure privilégiée dans la prise en charge de l'autisme en France, le gouvernement entend dorénavant promouvoir les thérapies validées scientifiquement. C'est tout l'objet du troisième plan autisme, dont les grandes lignes doivent être présentées ce mardi soir par la ministre déléguée aux Personnes handicapées. Marie -Arlette Carlotti s'appuie sur le rapport publié en mars 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS), qui recommande une prise en charge fondée sur une approche éducative et comportementale. Si elles sont précoces, des interventions de ce type permettent d'améliorer le langage et les facultés cognitives des enfants, mais aussi de faire régresser les symptômes de l'autisme.

Troisième du genre, le plan interministériel porte sur la période 2013 à 2017. Il vise à remodeler l'ensemble de la prise en charge des enfants autistes: repérage dès l'âge de 18 mois, diagnostic, éducation renforcée et aide à la scolarisation. «Aujourd'hui, la situation est catastrophique dans notre pays, s'indigne Florent Chapel, délégué général du collectif autisme. Seuls 10 % des enfants bénéficient d'une prise en charge adaptée et vont à l'école. Les adultes sont, quant à eux, enfermés dans des hôpitaux psychiatriques et des centres, ou bien rendus à leurs parents sans aucun accompagnement.» Environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés en France.

Le plan vise tout d'abord à améliorer la détection des enfants autistes dès l'expression des premiers signes d'alerte, alors que le diagnostic n'intervient pour l'heure qu'à l'âge de 6 ans en moyenne. «Or on sait que plus la prise en charge est précoce, plus l'enfant a de chances de voir sa situation s'améliorer», observe Florent Chapel. Un vaste programme de formation des personnels de la petite enfance (puéricultrices, assistantes maternelles, médecins, éducateurs, enseignants…) doit donc être mis sur pied. Des informations sur l'autisme seront introduites dans les carnets de santé.

Le ministère veut par ailleurs constituer un réseau de diagnostic de premier niveau, en étoffant les équipes des centres d'action médico-social précoce et en les dotant du matériel de dépistage adapté. «Aujourd'hui, ces pôles se consacrent au dépistage de la surdité, mais ne sont pas suffisamment mobilisés pour repérer les enfants autistes», observe-t-on dans l'entourage de Marie-Arlette Carlotti. Les missions des centres de ressources autisme, qui pratiquent dans chaque région les diagnostics complexes, seront redéfinies sur la base des recommandations formulées par la HAS afin d'y limiter l'influence de la psychanalyse. Cette discipline qui, en France, se trouve au cœur de la prise en charge des autistes, décrit leur trouble comme une «psychose infantile» liée à un trouble de la relation entre l'enfant et ses parents. Au plan international, il existe au contraire un large consensus scientifique pour définir l'autisme comme un trouble neuro-développemental assimilable à un handicap, qui requiert une intervention spécifique. En 2010, la HAS a choisi de privilégier cette seconde approche. «Mais encore aujourd'hui, on continue à employer et à enseigner des méthodes inefficaces», s'indigne Daniel Fasquelle, député UMP du Pas-de-Calais, qui va jusqu'à demander l'interdiction de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

Le gouvernement espère créer une dynamique vertueuse. D'ici à 2017, l'ensemble des structures agréées de prise en charge feront l'objet d'une évaluation portant sur le taux d'encadrement, comme sur le type de thérapie pratiquée. Celles qui accepteront de promouvoir les approches comportementales et éducatives verront leurs équipes formées et renforcées. Les autres s'exposeront à un retrait d'agrément.

Manifestation organisée par

les villes de Bry-sur-Marne et Le Perreux-sur-Marne

Un grand Merci aux municipalités et à toutes les personnes impliquées !