l'émission du lundi 25 mars 2013

Nous allons rester dans le même décor, dans cet atelier de jeu de construction qui propose aux enfants de plus de quatre ans de laisser leur imaginaire galoper et réaliser des tours de Babel, et autres buildings insolites…

C’est l’occasion pour le psychiatre et psychanalyste Bernard Golse, chef de service à l’Hôpital Necker à Paris d’aborder une maladie qui déroute et fait peur dès lors que le diagnostique tombe : L’autisme.  

Le combat de Bernard Golse pour les autistes est avant tout médical, mais il est aussi contre les préjugés. Il milite pour une thérapie multidimensionnelle et "multifronts", car pour combatte une maladie « clivante » il faut abattre toutes les cloisons, sans exception.

On sait désormais que certains enfants s’échappent de leur bulle autistique, leur témoignage sont porteur de vie et d’espoir… Comment l'enfant autiste perçoit le monde, quelques éléments de réponses...

Je me permettrai de donner mon opinion :

Edifiant !

Bernard Golse fidèle aux théories psychanalytiques "ne pas enfermer l'enfant dans un diagnostic", "angoisse", "liquéfaction" etc.  C'est court et éclairant et bien entendu non conforme au recommandations de la HAS.

Le simple bon sens compte tenu des connaissances scientifiques actuelles, révisables bien évidemment en fonction des progrès de la science, nous pousse à établir un diagnostic le plus tôt possible et à mettre en oeuvre des méthodes éprouvées pour profiter de la plasticité cérébrale  à base de méthodes comportementales (cf recommandations de la HAS) via un programme adapté à chaque profil ... pour non pas faire de miracle mais donner le maximum de chance à l'enfant & à sa famille.

Cela se passe à Debré notamment grâce à l'action du docteur Nadia Chabanne ... mais nous en sommes, à ma connaissance, encore au stade de "programme pilote" ... qu'il faudrait bien sûr généraliser. Sinon, pour les familles éclairées, c'est en libéral avec toutes les difficultés possibles et imaginables que l'on peut assimiler au parcours du combattant.

Jean-Jacques Dupuis

article publié dans santé log

CDC-US Centers for Disease and Control

Un taux de prévalence de l’autisme qui augmente de 70% en 5 ans, soit de 1,16% en 2007 à 2% en 2011-2012, c’est ce que rapporte ce nouveau rapport des US Centers for Disease and Control (CDC), pour les Etats-Unis, à travers 2 grandes enquêtes nationales américaines menées auprès de parents et de données d’études de cohorte. Mais est-ce une évolution réelle de la prévalence, une marge d’erreur possible dans les résultats ou la prise en compte de critères de diagnostic différents ? Les auteurs penchent pour une prévalence plutôt en hausse et une meilleure formation et sensibilité de la communauté médicale aux TSA, qui permet un diagnostic plus large des TSA.

Cette prévalence des troubles du spectre autistique diagnostiqués (TSA) telle que rapportée par les parents d'enfants d'âge scolaire, âgés de 6 à 17 ans en 2011-2012 via l’étude nationale de la santé des enfants (NSCH), a été comparée à la prévalence des TSA, en 2007, sur la base de la même enquête menée en 2007 et de données d’études de cohorte. L’analyse montre que cette prévalence des TSA passe de 1,16% à 2% en moins de 5 ans.

L’augmentation (2007-2011) de la prévalence de TSA (déclarés) est observée pour tous les groupes d'âge :

• de 1,31% à 1,82% pour les 6-9 ans,
• de 1,45% à 2,39% pour les 10-13 ans,
• de 0,73% à 1,78% pour les 14-17 ans.
  

L’augmentation de la prévalence est plus élevée pour:

• les garçons (de 1,80% à 3,23%), que pour les filles (de 0,49% à 0,70%). Ainsi, en 2011-2012, les garçons d’âge scolaire sont plus de 4 fois plus susceptibles que les filles du même âge d'avoir un TSA (3,23% vs 0,70%).
• les enfants de 14-17 ans que pour les enfants de 6-9 ans, alors qu’en 2007 c’était la situation inverse, soit (0,73% par rapport à 1,45%).

Une évolution des critères et mode de diagnostic ? Cependant, les enfants diagnostiqués en 2008 ou après, expliquent en grande partie l'augmentation de la prévalence observée chez les enfants d'âge scolaire et ces « nouveaux cas » sont qualifiés de « plus légers» que les cas diagnostiqués en 2007 ou avant. La vérification de la tendance par les études de cohorte fait dire aux auteurs que l'intervalle de confiance est suffisamment important pour ne pas penser qu’il s’agirait seulement d’une erreurs de calcul. Le phénomène est bien réel mais semble lié, en grande partie, à la prise en compte, à partir de 2008, de formes de TSA non reconnues précédemment. Ainsi, les auteurs expliquent qu’au vu des autres données des études de cohorte, ces résultats suggèrent que l'augmentation de la prévalence des TSA pourrait être aussi le résultat d’une amélioration, ces dernières années, de la sensibilité et du diagnostic de TSA par les médecins et les autres professionnels de la santé, en particulier lorsque les symptômes sont plus légers.

Source: CDC March 2013 Changes in Prevalence of Parent-reported Autism Spectrum Disorder in School-aged U.S. Children: 2007 to 2011–2012

Publié par Isabelle Resplendino

article publié dans Le psychologue Be

Auteure: Isabelle Resplendino, la maman de Wolfgang

La naissance

Notre bébé se faisait désirer : à 42 semaines révolues de grossesse, il a fallu déclencher l’accouchement. Les hormones restant sans effet, le matin le médecin perça la poche des eaux.

Et notre petit Wolfgang vint parmi nous. Parmi sans doute, mais avec nous, c’est une autre histoire.

Les premiers signes "bizarres"

Très peu de temps après la naissance, j’ai remarqué des signes bizarres : dès la maternité, Wolfgang regardait la TV. J’ai renoncé à allumer la télévision le temps de notre séjour pour ne pas nuire à sa santé.

Puis nous sommes rentrés à la maison. Dans les premiers mois de sa vie, les signes bizarres se multipliaient : Wolfgang se passionnait pour l’émission documentaire « C’est pas sorcier », prenant un air docte, les sourcils froncés et le poing replié devant sa bouche tout le long de l’émission. Il était impossible d’éteindre le récepteur ou de changer de chaîne sans déclencher une crise de colère.

Presque immédiatement après sa venue au monde, j’ai eu du mal à communiquer avec lui, à rentrer en contact, alors que n’importe quel nourrisson ou enfant rencontré dans la rue communiquait plus facilement avec moi.

Des progrès moteurs in extremis

À la consultation pédiatrique, nous constations que Wolfgang effectuait les progrès moteurs in extremis par rapport à son âge : ramper, se tenir assis, marcher à 4 pattes, debout… c’était toujours à la limite du retard moteur.

C’était aussi un bébé extrêmement sage, gros dormeur, et il prenait souvent un air très sérieux, très adulte.

Tout bébé, il était obsédé par la propreté (un jour, je lui donne son biberon, il voit que j’ai une broderie de couleur sur mon T-shirt. Il fronce les sourcils, et essaie de l’effacer avec son doigt. Comme cela ne fonctionne pas, il prend son bavoir et frotte sur la broderie). Quand il rampait, il avait remarqué des éclats sur le sol de la cuisine et il essayait de les nettoyer. Il ne fallait pas laisser traîner un papier ou quoi que ce soit ! Cela prenait directement le chemin de la poubelle.

Pareil pour l’ordre : il rangeait ses figurines en ligne à peine savait-il ramper, par ordre décroissant, rangeait ses jouets sans qu’on ait à le lui demander… plus tard, ce furent les articles dans les rayonnages des magasins… Encore plus tard, ce fut le même itinéraire obligé pour aller à l’école, les caresses indispensables sur la tête des statues du chemin…

Essayer de lui faire absorber de la nourriture solide ? Impossible. Wolfgang résistant à tout changement, j’ai dû me rabattre sur les « Petits Gervais » et autres « Danette ». En pleine vague de boycott des produits Danone, c’est maman qui faisait de la résistance, pour éviter que son fils ne meure de faim…

On ne veut pas me croire

Je voyais tout cela. J’avais déjà mis le nom sur ces comportements. Je savais que c’étaient des troubles autistiques. Lorsque j’étais jeune fille, je m’étais occupée de deux enfants qui en étaient atteints. Tous ces symptômes, je ne les connaissais que trop bien…

Mais personne ne voulait me croire ou voir ce qu’il en était : mon mari, ma famille, mes amis, le médecin généraliste, le pédiatre... Quand 50 personnes, dont des professionnels, tiennent le même discours, inverse à celui que l’on tient seule, on en vient à en douter de son propre équilibre mental… en fait je naviguais constamment entre les deux versions « Wolf est autiste » ou « Je me fais des idées ».

Je n’ai jamais abandonné. Je l’ai toujours stimulé sans cesse. Répétant X fois la même question jusqu’à obtenir un cri d’énervement qui me signifiait qu’il avait entendu, prenant son visage entre mes mains pour plonger mon regard dans celui qui fuyait…

Comme j’aidais à domicile mon mari dans sa profession libérale, nous n’avions pas envisagé avant sa naissance de l’inscrire à la crèche. Constatant ses problèmes de socialisation, je voulais revenir sur cette décision mais c’était un sujet de conflit dans notre couple. Me heurtant à un mur, j’y renonçai, d’autant plus que l’âge de l’inscription à l’école se rapprochait.

Wolfgang ne parlait pas, ou plutôt il utilisait un langage totalement inconnu sur cette planète…

À suivre : l’école, une autre réalité.

Deux journées pour mieux comprendre l’autisme

Contenu de la page : Deux journées pour mieux comprendre l’autisme

Karima se bat tous les jours pour son fils Yohann, autiste.

Maman d’un enfant autiste de 5 ans et demi, Karima est désarmée face à la maladie de son fils. Elle témoigne du combat qu’elle mène au quotidien.

article publié dans la Nouvelle République

27/02/2013 05:38

La méthode ABA pour stimuler l'autiste

Karima ne peut pas être une seconde sans avoir les yeux rivés sur lui. Dès les 18 mois de Yohann, elle avait perçu des signes qui ne trompent guère. Cris, automutilation, retards dans le langage et dans la propreté, sommeil perturbé, troubles du comportement et alimentaires… Karima, de La Chaussée-Saint-Victor, redoute le pire.
L'autisme de Yohann a été diagnostiqué l'été dernier, alors qu'il avait 4 ans et demi. Ne supportant pas la maladie de son fils, le papa est parti. Depuis des années, la famille connaît des difficultés pour faire garder Yohann. « Deux semaines après son entrée à l'école, il a été déscolarisé, souligne la maman. L'une des nourrices m'a dit qu'elle avait tenu le maximum, c'est-à-dire un mois. » Mère également de deux filles, âgées de 16 ans et 8 ans et demi, Karima reconnaît que la fratrie en a pris un coup. Depuis le diagnostic, rien n'a été mis en place pour la prise en charge de Yohann. « J'ai juste des rendez-vous avec une pédopsychiatre. Il devrait avoir accès à la méthode Aba (lire ci-dessous). J'ai bénéficié d'une aide humaine de la Maison départementale des personnes handicapées afin de faire garder Yohann à domicile. Mais au niveau éducatif, il n'y a aucun suivi. Il n'y a pas vraiment de gens formés pour l'autisme. On m'a proposé de mettre mon enfant en hôpital psychiatrique, mais j'ai refusé. Je ne veux pas le couper de la société. Je ne le laisserai pas tomber. » Karima a été aidée par son employeur. « Je suis allée me former à Paris pour en savoir plus sur la méthode éducative Aba, mais il faut que je me fasse aider par un psychologue comportementaliste, sauf qu'il n'y en a pas à Blois. Le plus proche est à Tours. »

" J'ai un rythme de fou "

Karima a adapté ses horaires de travail. Depuis janvier, elle est à mi-temps. « Je travaille le matin pendant que Yohann est au jardin d'enfants à Blois, qui n'est pas spécialisé dans l'autisme. L'après-midi, je suis là pour lui et on fait des activités ensemble. Selon la Haute autorité de santé, un enfant autiste devrait recevoir au minimum 20 heures de méthode éducative par semaine et là, on en est très loin. »
Karima est en situation de survie. « A cause de l'épuisement, j'ai fait une dépression de trois mois. Tout est organisé autour de Yohann. S'il n'est pas en forme, c'est toute la famille qui trinque. Il peut courir partout, taper, mordre, tirer les cheveux… A cause de son comportement, certains amis ont pris de la distance. On se sent rejetés. J'ai un rythme de fou. Le soir, je profite que tout le monde dorme pour préparer à manger, faire du ménage… Il faut avoir du courage et le moral. Financièrement, je me suis mise en situation de précarité. Du fait de mon mi-temps, je perds 500 € par mois pour m'occuper de mon enfant. Je n'ai aucun dédommagement. »
Yohann va avoir 6 ans en août. « Je vais demander à le rescolariser à la rentrée, en ayant une auxiliaire de vie scolaire à tenir. » Karima est en train de créer une association avec une amie. « L'objectif est de réunir des mamans qui ont des enfants avec la même pathologie que mon fils, afin de leur apprendre des méthodes éducatives. Nous avons besoin de dons. »

nr.blois@nrco.fr

Contact : Karima Gouali, tél. 06.70.61.11.00.

Conseil pratique : télécharger la photo pour une lecture confortable

information publiée sur le site de l'institut d'étude de la cognition

Samedi 6 avril 2013

  Salle Dussane, Ecole Normale Supérieure, 45 rue d’Ulm, 75005 Paris.

Entrée gratuite.

Réservation obligatoire (Ouverture des inscriptions prochainement sur http://colpsypreuves.sciencesconf.org).

Organisation: Franck Ramus et Tiziana Zalla, Institut d’Etude de la Cognition, Ecole Normale Supérieure.

En France, une partie de la psychiatrie et de la psychologie restent encore isolées 1) des progrès considérables des connaissances accumulés ces dernières décennies grâce aux sciences cognitives et aux neurosciences, 2) des meilleures pratiques cliniques développées au niveau international, et 3) de la culture de l’évaluation des traitements et des pratiques indispensable à leur amélioration. Si la psychiatrie biologique et pharmacologique de l’adulte échappe largement à cette critique, la pédopsychiatrie et le champ des psychothérapies souffrent d’un grand retard qui se rattrape d’autant plus difficilement que la formation universitaire des psychiatres et des psychologues reste très lacunaire dans ces domaines. Ce colloque a donc pour objectif de faire connaître les principes de la médecine fondée sur des preuves, l’apport des sciences cognitives et de l’approche scientifique de l’être humain, et leur indispensable application à la psychiatrie et la psychologie.

Télécharger le programme.

Programme

9h30
Accueil des participants

10h00-10h45
« Les limites de la psychologie et de la psychiatrie fondées sur des croyances. »
Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Institut d’Etude de la Cognition, ENS

10h45-11h30
« Histoire et évolution de la psychologie et de la psychiatrie fondée sur des preuves. »
Jérome Sackur, maître de conférences, Institut d’Etude de la Cognition, ENS et Simon Lambrey, psychiatre, psychothérapeute, docteur en sciences cognitives

11h30-12h15
« L'évaluation des psychothérapies : fondamentaux, résultats, et futur ».
Jean Cottraux, psychiatre honoraire des Hôpitaux, chargé de cours à l'Université Lyon1

Déjeuner libre

14h00-14h45
« Interventions fondées sur les preuves dans le domaine de l'autisme » Bernadette Rogé, professeur de psychologie à l'Université Toulouse 2 le Mirail, membre senior de l'Institut Universitaire de France

14h45-15h30
« Le point de vue des usagers » Danièle Langloys, présidente d’Autisme France

Pause café

16h00-16h45
« Faits et légendes des thérapies comportementales et cognitives » Jacques van Rillaer, professeur émérite de psychologie, Université de Louvain-la-Neuve.

16h45-17h30
« Prise en charge des troubles mentaux de l’adulte fondée sur des preuves » Philippe Domenech, psychiatre, docteur en neurosciences cognitives, Institut d’Etude de la Cognition, ENS

17h30-18h00
Discussions et conclusions

article publié dans Ouest France

samedi 23 février 2013

Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme de l'hôpital de Brest. Il a changé de service. « À sa demande » selon le CHRU. Mais le praticien estime qu'il « dérange ».

Deux écoles se querellent, depuis des décennies, sur la prise en charge de l'autisme : les tenants d'une approche éducative et les défenseurs d'une approche psychothérapique. L'hôpital de Brest est-il le théâtre d'un nouvel épisode de cette dispute ?

Le Dr Éric Lemonnier n'exercera plus au Centre de ressources autisme à l'hôpital brestois. La nouvelle ressemble à un « coup de semonce » pour le collectif Autisme Bretagne, composé de quatorze associations. Il dénonce la « mutation récente dans un autre service » du médecin. « Ça ressemble à une mise au placard », selon une mère, « démoralisée ». « Il se retrouve dans un petit bureau, sans secrétariat. Il ne peut plus consulter les dossiers de ses patients. On ne comprend pas ! »

Le collectif exprime au médecin sa « très vive reconnaissance. » « Il a su conquérir la confiance des familles et son action auprès des établissements scolaires de la région a permis de faire évoluer favorablement la prise en compte de l'autisme pour de nombreux enfants. »

« Je les embête »

Le Dr Lemonnier est un spécialiste reconnu. Il participe au centre régional autisme depuis sa création, il y a une quinzaine d'années. Un médecin atypique. Il a développé le diagnostic dès deux ans, ainsi que l'orthophonie précoce. Son but est de favoriser la scolarisation des enfants autistes. Il rencontre les enseignants pour expliquer ce trouble du développement. Il est aussi chercheur. Récemment, dans le cadre d'une étude de l'Inserm, il a co-découvert un remède contre l'autisme : un diurétique qui diminue la sévérité des troubles. Des résultats très encourageants qui devraient être complétés par une étude européenne.

La direction de l'hôpital s'étonne : « C'est à sa demande que le docteur Lemonnier a été muté. » Le praticien travaillera pour le pôle « organe des sens » de l'hôpital, où il pourra « se consacrer à la recherche, comme il le souhaite ». Son bureau est « temporaire et les détails techniques se régleront au fur et à mesure. »Le professeur Michel Botbol, nouveau responsable du centre, assure qu'Eric Lemonnier « a toute liberté. Il pourra continuer à voir ses patients comme il le souhaite ! ».

Pour Eric Lemonnier, « c'est une mutation acceptée... mais forcée ! Je ne l'ai pas demandée. Mais je n'ai pas vocation à jouer le résistant. L'institution ne veut plus de moi. Je les embête. » Ses méthodes seraient diversement appréciées par les autres professionnels. Les résultats de son étude seraient critiqués par des collègues. Il ajoute : « L'optique de me consacrer à la recherche est séduisante. Mais pas dans ces conditions ! » Il rappelle qu'il a obtenu « deux crédits de 170 000 € et de 270 000 € » pour poursuivre ses recherches.

S'agit-il de querelles d'ego ou de chapelles ? Des parents craignent que la psychanalyse devienne la norme du centre. Le professeur Botbol répond : « Je suis psychiatre et psychanalyste mais je n'applique jamais un traitement psychanalytique à un autiste. Son départ ne va rien changer aux missions du centre. » Avant d'arriver à Brest, « j'ai favorisé l'intégration d'enfants autistes dans des classes d'écoles ordinaires », rappelle le Dr Botbol.

Un audit du centre devrait être réalisé prochainement par l'Agence régionale de santé.

Laurence GUILMO.

Samedi 23 Février 2013

article publié dans Le Courrier Picard

Isabelle Pawlak et son fils, Yassine, réapprennent peu à peu à communiquer via des outils comme la méthode pecs, trouvée sur Internet.

Yassine, 8 ans, rentre tout juste de sa séance chez l'orthophoniste. Il file directement dans le placard pour prendre son goûter. « Depuis que nous utilisons la méthode pecs, il me montre aussi ce qu'il veut manger», explique Isabelle Pawlak, 26 ans, la maman. Méthode «pecs» pour pictures exchange communication system (système de communication par échange d'images), une méthode trouvée récemment sur internet.

Tout le problème de la jeune mère est là: elle n'a découvert que très récemment que son fils était autiste. «Il est déscolarisé depuis trois ans. À la fin de la grande section de maternelle, il n'a pas pu continuer parce qu'il était "non-verbal".» Plus d'école. «C'est dommage parce que les autres enfants l'aimaient bien», se souvient la grand-mère du petit Yassine, Dany. L'enfant est dirigé vers l'hôpital de jour où il est pris en charge depuis trois ans.

En septembre, Isabelle Pawlak apprend des médecins que son fils est autiste. «Pour eux, ce n'était pas une découverte. Ils le savaient mais ne me l'avaient pas dit.» Le retard de langage du petit Yassine n'avait pas préoccupé outre mesure la famille. «Il a un oncle qui a mis du temps avant de parler. Je croyais que Yassine était "en retard". »

Aujourd'hui, la Saint-Quentinoise regrette non seulement ce manque de communication mais aussi le manque d'informations autour de l'autisme dans la ville. Elle a fait les recherches elle-même via internet. Elle a été aidée dans ses démarches par Egalited.

Son objectif désormais est de rescolariser son fils. «Il a perdu trois ans. C'est énorme.» L'école Lavisse accueille six enfants autistes. Les dossiers sont en cours de préparation.

Isabelle Pawlak se sent isolée dans ce parcours. «Il faudrait que les familles d'enfants autistes se réunissent. Pourquoi pas créer une association.» La jeune mère ne travaille pas. «Ce n'est pas possible. Il faut que je m'occupe de Yassine.» Elle s'occupe «à 100%» de son fils. «C'est mon fils unique. Et il est unique.»

A.M.

article publié dans Le Télégramme

22 février 2013

Autisme Trégor-Goëlo organise une conférence, demain, sur la formation des aidants et la scolarisation des enfants autistes. Les adhérents de l'association s'inquiètent du départ contraint du Dr Éric Lemonnier,leur principal interlocuteur.

Le diagnostic et le suivi précoces des enfants, menés depuis onze ans par le pédopsychiatre Éric Lemonnier, au sein du Centre de ressources autisme (Cra) de Brest, seraient menacés. Le spécialiste, renommé pour ses travaux en recherche appliquée dans l'autisme, doit rejoindre le pôle Organe des sens de l'hôpital Morvan. « Mon boulot de psy est de restituer aux patients leur liberté avec parfois une part de handicap, explique-t-il. Les usagers doivent retrouver leur libre arbitre et pouvoir refuser un soin ». « On m'écarte dans la précipitation sans moyens d'exercer même au téléphone », précise-t-il. Ses 90 patients bretons craignent que les préconisations légales en diagnostic précoce, scolarisation et méthodes comportementales, n'en pâtissent au profit d'une approche psychanalytique classique.

Des parents inquiets

Philippe Lougiau, papa de Bastien, âgé de 10 ans, témoigne : « Le Dr Lemonnier a diagnostiqué Bastien à ses 4 ans. Il le suit à l'école avec l'équipe de suivi de scolarisation et le reçoit en consultation tous les deux mois. Son départ nous inquiète ». James Parker, âgé de 4 ans, est en attente de diagnostic. Anna, sa maman, s'impatiente. « En 2011, le généraliste de mon aîné a pointé un problème d'autisme. Un bilan sur trois jours, prévu le 11 avril, avec le Dr Lemonnier, permettrait d'ôter l'étiquette "retard de développement global", établi par la psychiatrie traditionnelle, relate-t-elle. Mon fils bénéficie d'une scolarisation à mi-temps. On la complète à la maison, avec les outils indiqués lors des formations d'Autisme Trégor-Goëlo. Plus le diagnostic est tardif, plus l'enfant sans suivi régresse ». Gwenaëlle Lair, présidente d'Autsime Trégor-Goëlo, a des craintes également : « L'Agence régionale de santé (ARS) audite au sein du Centre de ressources autisme. Nous craignons d'abord un retour en arrière pour les familles à venir, en terme de diagnostic ».

Pratique Conférence demain, au centre Savidan, à 20 h 30, en présence de Lydie Laurent, enseignante spécialisée, Pierre Toureille, de ProAidAutisme et le Dr Éric Lemonnier du Centre de ressources autisme. Entrée gratuite.

Saîd ACEF pointe les insuffisances du plan sur la base du texte de la maquette du Plan Autisme 2013-2015 présentée au groupe restreint du Comité National Autisme (version du 29 janvier 2013)

Plan_Autisme_2013-2015_Tribune_libre_Saïd_Acef

Compte rendu de la conférence du 19 janvier 2013 « Les droits des personnes autistes » Conférencière Maître Sophie JANOIS, avocate auprès des personnes autistes au barreau de Paris, initiatrice du Guide Juridique de VAINCRE L'AUTISME

Les_droits_des_personnes_autistes_conference_du_19_janvier_2013_VAINCRE_L_AUTISME

Recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement.
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Recommandation_Autisme_Mars_2012_format_Anesm.pdf

Diplômée de l’école d’orthophonie de Lille en 2008, Charlotte Gamard exerce actuellement en cabinet libéral à Paris, où elle reçoit surtout des enfants présentant différents handicaps ayant des conséquences sur la communication: TED, trisomie 21, déficience intellectuelle, IMC, polyhandicap.

Elle intervient également dans un IME accueillant des jeunes autistes de 3 à 20 ans, où elle travaille en partenariat avec les équipes.

Beaucoup de pédagogie sur ce site. Voir notamment => Le bilan orthophonique

Le bilan orthophonique de l’enfant présentant un trouble de la communication peut être effectué lors de la démarche diagnostique d’un trouble du spectre autistique, ou en préalable à une prise en charge orthophonique.

Il repose sur une connaissance des particularités de fonctionnement de l’enfant autiste et sur une méthodologie générale du bilan.

Votre enfant est atteint de handicap. C'est aux parents souvent déboussolés ou perdus de faire les choix d'un accompagnement de qualité.

Le parcours du combattant en quelque sorte !

Ces deux tableaux peuvent se révéler d'une aide précieuse :

Enfant différent : par quoi commencer ?

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/demarches-parents.pdf

Parents, après les démarches, le SYSTEME D

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/parents-systeme-D2.pdf

Loan disposera bientôt d'un chien d'assistance. (D. R.)

Poignant témoignage de la maman d'un enfant autiste à Montpellier. Elsa veut partager son quotidien. Son fils, né à l’été 2008, n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de vingt-sept mois.
 

"Elsa est la maman d’un enfant autiste, Loan. Lorsque ce diagnostic a été posé, toute la vie familiale en a été bouleversée. "Nous avons vécu cette période intensément et, aujourd’hui, nous voulons partager cette expérience."

En juillet 2008, Elsa, Sébastien et leur fils Noa arrivent de Haute-Savoie et s’installent à Malbosc. Elsa donne naissance à Loan au mois d’août. Il grandit normalement, se révèle être un bébé très dynamique et en avance au niveau de la motricité. C’est le bonheur.

La maman pense d'abord à une éventuelle surdité

Sa maman a cependant l’impression que, parfois, il ne la reconnaît pas ou qu’il ne l’entend pas. "Avec le recul, je me souviens par exemple qu’il ne tournait pas la tête vers moi lorsque je l’appelais. Je pensais alors à une éventuelle surdité." Loan a 1 an et ces premières observations interrogent Elsa au point qu’elle commence à en rédiger une liste : la brièveté du sommeil, ses pleurs, ses refus de céder. "Ce n’était pas facile de le calmer et j’en éprouvais un sentiment de culpabilité. Et puis j’avais du mal à avoir une interaction avec lui, par le jeu ou les câlins."

Elsa, la maman : "Un sentiment de désarroi"

Elle évoque ses inquiétudes lors de consultations généralistes mais n’obtient pas de réponses. Elle demande alors une consultation pédiatrique puis neuropédiatrique, Loan a 17 mois. Dix mois plus tard, le Centre ressources autisme (CRA) donne le diagnostic. "Nous vivons alors un sentiment de désarroi, d’isolement et de solitude extrême."

Services adéquats à Montpellier

Heureusement, Montpellier dispose d’établissements de services adéquats pour une prise charge. "Je n’ai pas repris d’activité professionnelle et me suis totalement investie dans le suivi médical de Loan : CHU, orthophonie, psychomotricité... Loan progresse constamment. Il commence à parler. En septembre, il a fait sa rentrée en petite section de maternelle à Malbosc." La maman regrette cependant qu’on parle peu de l’autisme. "Maintenant que j’ai moi-même un enfant “ différent”, je me rends compte des réactions que cela provoque chez les gens, probablement parce qu’ils ignorent cette pathologie."

Intérêt d'un diagnostic précoce

 L’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont définis comme un ensemble de troubles affectant des interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et des comportements stéréotypés et répétitifs. Ces troubles entraînent un handicap plus ou moins sévère et invalidant, et évoluent tout au long de la vie de la personne. La fréquence des troubles envahissants des comportements est estimée à 1 enfant sur 150. L’intérêt d’un diagnostic précoce en ayant recours à une équipe spécialisée fonctionnant avec l’appui du Centre de ressources autisme régional permet de définir un accompagnement, intensif, éducatif, comportemental et développemental.

Centre de ressources autisme, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade. Contact : 04 67 33 99 68. 

L’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont définis comme un ensemble de troubles affectant des interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et des comportements stéréotypés et répétitifs. Ces troubles entraînent un handicap plus ou moins sévère et invalidant, et évoluent tout au long de la vie de la personne.

Un accompagnement nécessaire

La fréquence des troubles envahissants des comportements est estimée à 1 enfant sur 150. L’intérêt d’un diagnostic précoce en ayant recours à une équipe spécialisée fonctionnant avec l’appui du Centre de ressources autisme régional permet de définir un accompagnement, intensif, éducatif, comportemental et développemental.

Centre de ressources autisme, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade. 04 67 33 99 68.

Déclaration du secrétaire général de l’ONU, 01/04/11

L’autisme affecte aujourd’hui au moins 67 millions de personnes dans le monde. De tous les troubles graves de développement, il est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde.

Cette année, le nombre de cas d’autisme diagnostiqué chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés.

Sans commentaires… La France n’offrant aucun avenir digne pour mon fils, mon seul espoir dans le futur est peut- être l’exil. En attendant, je prospecte… J’ai vécu un an à Montréal pendant mes études, et j’ai eu énormément de mal à en partir.

Comment se passe le diagnostic, l’accompagnement d’un enfant autiste au Quebec, par rapport à la France ?

Pour en savoir plus, j’ai posé des questions à  Baptiste Zapirain, papa d’Adam, petit garçon de 4 ans, autiste. Baptiste, journaliste (il tient un blog), est parti de la France pour vivre au Quebec.

-   Pourquoi vous êtes vous exilés au Quebec ?

On est arrivé au Québec à trois, avec ma femme, il y a un peu plus d’un an. Nous sommes venus pour deux raisons majeures : je ne trouvais pas de travail dans ma branche en France (journalisme) et je soupçonnais mon fils d’avoir un problème de développement, depuis qu’il a un an environ. En France, l’horizon devenait vraiment bouché : pas de vrai boulot en vue pour moi, une vie précaire pour nous trois, et les pédiatres, pédopsychiatres, orthophonistes, ne trouvaient rien d’autre à nous dire que  »c’est rien monsieur, il grandira à son rythme votre fils, ça va venir ». En clair, on passait pour des parents paranos.

Mais on savait que les problèmes des enfants étaient pris plus au sérieux au Québec, et qu’il y avait de belles opportunités professionnelles pour ma femme et moi. C’était donc un véritable projet familial, avec le but de trouver des solutions à des problèmes fondamentaux pour nous et remettre de l’espoir dans nos vies. D’ailleurs, concernant notre enfant, une fois au Québec on a pu rencontrer une neuropsychologue qui a passé plusieurs jours avec lui pour lui faire passer des tests, et c’est bien un enfant TED, catégorie 1 (troubles autistiques). Je vous laisse imaginer la colère que j’ai eu envers les soi-disant spécialistes de l’enfance qu’on avait rencontrés en France…

- Quelles ont été vos démarches pour vous exiler ? Je sais que c’est difficile avec un enfant handicapé…

Plutôt que de prendre un visa temporaire, et vu que notre but était de réussir au Québec et de vivre là-bas, on a voulu tout de suite immigrer en tant que résidents permanents. C’était un an de démarches administratives infernales, avec recherche de dossiers scolaires et tout. Mais au moins on n’avait pas à s’embarrasser plus tard. Je pensais aussi que c’était plus facile de trouver un emploi dans ces conditions : cela montre aux employeurs qu’on a l’intention de rester. Mais c’est effectivement difficile à obtenir avec un enfant handicapé. Il y a plusieurs cas où le Canada a renvoyé chez eux des immigrés temporaires qui ont un enfant autiste et demandent un statut de résident permanent. Le gouvernement canadien ne veut pas accorder ce statut à des immigrés dont la santé représenterait un ‘« fardeau excessif » (c’est l’expression utilisée) pour la société canadienne. Mais en ce qui nous concerne, Adam n’était pas encore handicapé, puisque nos médecins français n’avaient rien vu !

Du coup, notre dossier a franchi sans problème l’étape de la visite médicale. Là, notre résidence permanente est valable 5 ans. Pendant ce temps, on a les mêmes droits que n’importe quel Canadien, sauf le droit de vote. Et on a le droit de demander la citoyenneté canadienne au bout de 3 ans. C’est ce qu’on va faire, pour obtenir la double nationalité.

- Comment cela s’est passé à l’arrivée au Québec pour lui ? quelles démarches avez vous entrepris pour son accompagnement ?

On est arrivé en octobre 2011, et on a trouvé une neuropsychologue qualifiée pour faire passer les tests en mars 2012. Mais on n’a pas cherché tout de suite, on s’est d’abord installés, il fallait chercher du travail… Et il faut dire qu’à force de nous avoir dit qu’Adam n’avait rien, on se disait que c’était peut-être vrai ! Il faut dire qu’il ne correspond pas au cliché de l’autisme tel qu’on le véhicule en France. Il avait l’air plus en retard au niveau du langage et de la socialisation  mais il ne le portait pas sur lui: c’est un petit garçon très rieur, qui exprime ses émotions, est très affectueux. Notre entourage est tombé des nues quand on a annoncé qu’il était autiste. Mais au Québec, même si notre fils semblait très heureux (on dit souvent que c’est lui qui s’est adapté le plus vite…), les doutes sont rapidement revenus. On a voulu l’inscrire à un cours d’éveil musical, mais il était incapable de suivre les consignes, de s’intégrer dans une activité collective. Ça a réveillé nos doutes. On a dû trouver un pédiatre pour qu’il recommande un diagnostic TED. Ce qui nous a conduit à la neuropsychologue, et les tests étaient sans appel.

À partir de là, on a pu enfin penser au moyen de l’aider. Suite au rapport de la neuropsy, on lui a trouvé une ergothérapeute, une orthophoniste, et on l’a inscrit dans un CRDITED. C’est un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle, spécialisé dans les TED, une clinique bardée de spécialistes qui peuvent suivre un enfant TED 20 à 40 heures par semaine en lui appliquant, en gros, la méthode ABA. C’est public, donc c’est gratuit, mais l’attente était très longue. Au bout de quelques mois, à force de demander, on a fini par nous avouer qu’Adam ne serait certainement pas pris en charge avant ses 5 ans, faute de place, alors que c’est primordial. On a donc laissé tomber et on a inscrit notre enfant dans une clinique privée, qui applique aussi la méthode ABA. Ça nous a fait perdre des mois, et il a fallu considérer la question d’un point de vue financier aussi (25 000 $ par an pour 20h de traitement intensif par semaine). Mais au final, on l’a fait, et ça a commencé la semaine dernière.

- Quel est le quotidien de votre enfant actuellement ? il est en école ? quel type de prise en charge il a ? Est il inclus dans la société ? Est ce que le fait d’avoir un enfant autiste vous permet de vivre « normalement » ? dépensez-vous de l’argent pour son (ré)éducation?

Actuellement, Adam est à la garderie, une petite garderie familiale où il reçoit beaucoup d’amour et où il est très heureux ! Il y sera jusqu’en septembre 2014, où il fera sa rentrée en maternelle l’année de ses 5 ans (il est de fin d’année). En attendant, il a une éducatrice spécialisée ABA qui vient le voir directement à sa garderie. Elle le prend à part plusieurs heures par jour et applique les méthodes ABA. C’est très bien car notre fils ne fait plus de sieste, donc il peut travailler pendant que les autres enfants dorment. Et le reste du temps, l’éducatrice a l’option de l’accompagner dans ses jeux avec les amis. De temps en temps, elle vient aussi à la maison en fin de journée. Et une fois par semaine, on l’amène chez l’orthophoniste. On essaye aussi de lui faire faire de l’ergothérapie régulièrement.

Pour l’ABA, c’est vraiment ce type de prise en charge dont on avait besoin, avec un service en garderie ou à domicile en fin de journée. Cela nous permet à la fois de continuer à travailler à temps plein tout en d’offrant à notre enfant un traitement intensif. Et on a besoin de travailler à temps plein, parce que ça va nous coûter 25 000 $ par an pendant environ deux ans, sans parler de l’ergothérapie qui n’est pas remboursée par notre assurance. Disons que ça décale certains projets qu’on pouvait avoir, mais c’est une question de priorité là… Et puis, entre le Canada et le Québec, on reçoit environ 5000$ d’aide annuelle parce qu’on a un enfant handicapé. Certaines fondations peuvent également donner un coup de pouce.

- Quelles différences pouvez-vous constater avec la façon dont il aurait été accompagné en France ?

Je ne m’étais même pas renseigné sur l’accompagnement en France à l’époque, puisqu’on n’avait même pas pu avoir un diagnostic. Mais quand je regarde ça maintenant, je me dis que c’est un peu la différence entre tout et rien. Ici, l’autisme est pris au sérieux, avant l’école et pendant. Le système scolaire québécois francophone propose plusieurs options, selon le cas (les dossiers sont évalués de manière individuelle) : on peut diriger un enfant autiste dans une classe régulière si on considère qu’il a le niveau, ou dans une classe régulière avec un accompagnateur personnel, ou dans une classe adaptée (les classes TEACCH).Ce n’est pas figé d’ailleurs, puisque si l’enfant évolue, on peut changer son orientation. C’est étudié sérieusement. Nous, on voit ça avec beaucoup de soulagement, on a l’impression qu’on va donner à notre fils une chance de s’en sortir dans la vie. Ça redonne de l’espoir.

En France, j’avais l’impression de voir mon fils se noyer ou partir à la dérive, sans rien pouvoir faire. Je sais bien que l’autisme ne se guérit pas. Mais ici, j’ai l’impression qu’il pourra peut-être vivre avec, qu’il va peut-être gagner son autonomie. Si c’est le cas, on aura accompli notre devoir de parents.

Je suis persuadé que ça aurait été impossible en France, sauf pour quelques personnes formidables qui en ont fait le combat de leur vie, et sont capables de soulever des montagnes. Mais ils ne reçoivent pas la moindre aide du pays, c’est juste lamentable. Nous on a décidé qu’il n’était pas question de vivre dans un pays qui laissait complètement tomber notre enfant.

- Globalement, la vie que vous menez au Québec est-elle plus agréable, plus difficile que celle que vous aviez en France ?

On vit beaucoup mieux au Québec. Je ne veux pas généraliser, parce qu’on avait un profil très particulier. Mais le Québec a répondu à deux besoins fondamentaux de notre famille : un travail pour moi et un accompagnement pour notre enfant. En France, on avait nos amis et nos familles, mais il était impossible d’être heureux avec de tels manques. Ici, notre vie sociale est un peu réduite au minimum pour l’instant, parce qu’on est très occupés par toutes nos démarches, et que ça prend du temps dans ces conditions de se tisser un réseau d’amis. Mais on est là où on voulait être, on peut faire des projets, on gagne bien mieux notre vie ici qu’en France, on a de l’espoir pour notre fils qui porte la joie de vivre sur lui… Comme tous les parents d’enfant autiste je suppose, on vit forcément des moments difficiles où on a l’impression de se battre contre le sort. Mais maintenant que nos deux salaires nous le permettent, on se prend pas mal de bons moments aussi. On n’a pas le choix de toute façon, Adam adore aller au restaurant et passer un week-end au chalet dans les parcs nationaux, alors on est obligés ! On ne pouvait pas rêver de meilleures fondations pour notre nouvelle vie. Le reste viendra avec le temps.

- Quel avenir pouvez-vous envisager pour votre enfant ? (a-t-il des chances d’être inclus dans la société, d’être en institution, médicamenté, pourra-t-il avoir une petite autonomie ?)

C’est un long parcours qui dépendra beaucoup de son développement personnel, je ne veux pas trop faire de pronostic là-dessus. Mais je suis convaincu que la société québécoise va lui offrir les outils pour se donner une chance d’être autonome, pour s’intégrer. Je ne sais pas encore très bien comment ça se passe pour les autistes adultes ici, mais au Québec, parler d’un enfant autiste n’est pas un tabou comme en France.

Les gens ont l’air de savoir beaucoup mieux de quoi il s’agit, alors je me dis que ça doit être plus facile de s’intégrer dans ces conditions. Je ne vais pas rêver éveillé non plus, je me doute bien qu’il va connaître la discrimination à un moment ou un autre… Pour le reste, cela va dépendre vraiment de son développement. Il a un peu plus de 4 ans, il a un traitement ABA intensif pendant un an et demi, puis il y aura un système scolaire adapté… Les outils sont là, mais ça va dépendre de la manière dont il les appréhende. Au moins, il a une chance d’y arriver.

- Voudriez-vous revenir vivre en France ? si oui, pourquoi ? si non, pourquoi ?

Jamais. Je n’arrivais plus à trouver de travail dans mon secteur en France, et ce pays nie le problème de l’autisme : il n’y a donc pas de place pour moi. Alors qu’en même temps, le Québec a accueilli ma famille à bras ouverts et nous offre une vie meilleure. J’ai la reconnaissance du ventre vis-à-vis du Canada et du Québec. Encore une fois, je ne veux pas généraliser ou avoir l’air anti-français. Mais c’est juste que la France ne répondait pas aux besoins fondamentaux de MA famille. Alors on est partis.

- Que conseilleriez-vous aux familles avec un enfant autiste vivant en France ?

Je leur dirais d’être fiers de ce qu’ils font pour leur enfant. Parce que se battre pour son enfant autiste, c’est un geste d’amour d’une rare intensité. En particulier quand on n’est pas aidés, c’est aussi une lutte contre l’injustice, l’inégalité. Ça donne une valeur et un sens extraordinaire à sa vie. N’oubliez surtout pas ça!