article publié dans Agora Vox

Nathan

Nathan a 4 ans. Il a été diagnostiqué « autiste typique modéré » il y a un an. Il a un important retard de langage, et un léger retard de développement. Après une petite section effectuée en jardin d'enfants municipal, il rentre en moyenne section dans son école maternelle de secteur, 18 heures par semaine, avec accompagnement individuel par un AVS sur ces 18 heures.

Selon ses parents, « l'accueil de l'école a été formidable : la directrice, la maîtresse, l'AVS et les ATSEM ont fait en sorte que notre fils soit scolarisé dans les meilleures conditions possibles, et ont beaucoup réfléchi aux moyens de l'aider à s'intégrer ». Il est dans une classe multi-niveaux. En début d'année, la maîtresse le fait donc travailler plutôt avec les élèves de petite section, afin d'évaluer ses compétences et sa capacité à gérer l'échec et la frustration, et surtout afin de le laisser s'installer tranquillement dans ce nouvel environnement. Cela met d'emblée Nathan dans une position de réussite. Il intègre ensuite progressivement le groupe des moyens, avec qui il travaille maintenant. Il est à l'aise sur certaines activités, moins sur d'autres, mais son AVS est là pour le guider. Sa psychologue a pu intervenir à l'école pour observer son comportement en classe et donner des conseils à la maîtresse et l'AVS, qui ont trouvé ces échanges très enrichissants.

Nathan a parfois d'importantes phobies, gérées avec beaucoup de tact par la maîtresse et l'AVS. Une phobie de la musique apparait ainsi début 2013, et devient vite très envahissante, suscitant une angoisse très forte et quasi permanente chez lui. La maîtresse décide alors d'elle-même de ne plus écouter de musique en classe lorsque Nathan est présent, le temps que sa psychologue travaille avec lui sur ce problème. Peu à peu la phobie de la musique disparait, et la maîtresse remet progressivement en place des séances d'écoute musicale et de chant.

La réunion de préparation pour l'année prochaine vient d'avoir lieu à l'école. Chacun s'accorde à dire que Nathan y a toute sa place, qu'il y est heureux (ce que ses parents constatent tous les jours), et qu'il y apprend. Ses interactions avec les autres enfants sont encore limitées, mais ses camarades sont très gentils avec lui, le sollicitent et lui apportent spontanément leur aide. Ses parents constatent chaque jour combien le contact avec les pairs non autistes est primordial ; « nous sommes persuadés qu'il trouvera petit à petit du plaisir dans le jeu avec les autres enfants », nous disent-ils.

La maîtresse témoigne également que certains enfants se sont beaucoup adoucis à son contact. Un petit garçon un peu querelleur l'a pris sous son aile, et cela a été bénéfique pour l'un comme pour l'autre.

Pour cette famille, c'est une belle histoire qui commence : celle d'un petit autiste à l'école, accueilli avec intelligence, respect et bienveillance, par les adultes comme par les enfants.

Albin

Les soucis d'Albin ont débuté vers ses 3 ans. A l'époque, Albin refusait de participer aux activités de groupe et devenait violent, ce qui posait de gros problèmes en collectivité. Ses parents consultent alors un CMP ; pendant 2 ans Albin y est reçu par un pédopsychiatre sans faire de réel progrès. « On ne nous donnait ni diagnostic, ni conseil », témoignent ses parents. Lorsqu'on leur parle d'une orientation en CLIS avec prise en charge à l'hôpital de jour, ils décident de quitter le CMP. Ils parviennent à trouver un pédopsychiatre compétent en libéral, et obtiennent un diagnostic d'autisme alors qu'Albin a 5 ans passés et est sur le point d'entrer en grande section de maternelle.

Une prise en charge adaptée est enfin mise en place, et le handicap d'Albin est reconnu par la MDPH qui attribue l'aide d'une AVS pour l'école. Albin poursuit sa scolarité en CP avec son AVS. Il sait lire au bout d'un trimestre et malgré quelques troubles du comportement, il effectue une très bonne année scolaire. Pour son entrée en CE1, il a la chance d'intégrer un SESSAD spécialisé en TED qui propose des thérapies psycho-éducatives conformes aux recommandations de la HAS. Ainsi, toujours accompagné d'une AVS, il reste scolarisé en milieu ordinaire jusqu'en CM2.

Lors de l'entrée au collège, l'écart entre Albin et les autres enfants devient flagrant. Albin n'a pas les mêmes intérêts que les autres enfants et il a du mal à s'intégrer à des conversations sur des sujets qui ne l'intéressent pas. Ses parents préfèrent alors demander une scolarisation au collège au sein d'un ULIS. Cependant ils ne trouvent aucune place disponible et n'ont donc d'autre choix que de l'inscrire en 6^ème ordinaire, de faire une demande d'AVS et d'aménager son emploi du temps en fonction de ses difficultés et des prises en charge au SESSAD.

Le premier trimestre est catastrophique : les troubles de comportement sont tels qu'il est exclu de la cantine, des cours d'EPS et des journées d'intégration des 6ème. Albin est sanctionné d'un avertissement puis un blâme. Ses notes ne sont pas mauvaises mais il est intenable, très agité, surexcité en permanence. Ses parents comprennent vite que l'AVS pose un problème et sur leur demande, après bien des tracasseries, une autre personne est affectée pour aider Albin au 2è trimestre.

Les choses changent alors radicalement : Albin obtient les encouragements au 2è trimestre et passe en 5^ème. Ses notes sont en légère baisse mais il n'a plus aucun problème de comportement et il s'est même fait des copains… Albin a pu réintégrer la cantine et les cours d'EPS.

« Je suis très fière de lui, de ses efforts et du chemin qu'il a parcouru depuis que nous avons le diagnostic » nous confie sa mère. « Je demeure persuadée qu'un adolescent autiste, bien accompagné, a sa place au collège. Mon enfant progresse et apprend au contact des autres adolescents. Il est fier et heureux d'aller au collège comme les autres. »

Depuis le CM2, Albin est conscient de sa différence. Il a vu "Le Cerveau d'Hugo" à la télévision, il sait que beaucoup d'enfants autistes ne sont pas scolarisés et il sait aussi que beaucoup sont à l'hôpital de jour. Il ne comprend pas : pour lui, la place des enfants, quel qu'ils soient, est à l'école.

Charlotte

Charlotte viens d'avoir 6 ans. Elle est scolarisée en grande section de maternelle avec une AVSi 12h par semaine.

Son adaptation en petite section fut très difficile. Elle ne participait à rien, était très frustrée, tournait en rond et pleurait tout le temps (surtout au moindre changement de lieu). La moyenne section fut plus tranquille, Charlotte allait avec plaisir à l'école mais le décalage au niveau du langage et des apprentissages se creusait de plus en plus. Le diagnostic tomba au début de sa grande section : autisme atypique. Ses parents découvrent alors le parcours du combattant commun à tout parent d'enfant autiste ; au milieu de tout cela une chance : le dossier est traité très rapidement par l'école puis la MDPH, qui attribue une auxiliaire de vie scolaire 12h par semaine.

Les parents de Charlotte communiquent beaucoup avec sa maitresse et la directrice de l'école. Ils leur envoient des informations sur l'autisme et des propositions d'aménagements pour soutenir la scolarisation de leur fille, comme par exemple la mise en place de temps de repos au coin bibliothèque en cas de besoin, ou encore déplacer son bureau pour lui permettre une activité différenciée de ses camarades à certains moments. Charlotte peut ainsi mieux se concentrer pour travailler avec l'aide précieuse de son AVS. Il suffit de ces quelques petits riens pour que Charlotte revienne aujourd'hui radieuse de ses journées en classe.

« Ce que je j'aime le plus, » confie sa mère, « c'est que sa maitresse ne pointe pas tout le temps les points 'négatifs' de Charlotte, mais qu'elle se réjouit du plus petit progrès de notre puce, et qu'elle se creuse la tête pour la faire avancer. »

Sa mère a pu passer une journée d'observation en classe pour mieux cerner les difficultés de Charlotte (notamment en regroupement là où la communication et les échanges sont les plus importants). Elle a ainsi pu constater que le partage avec les différents intervenants de la vie scolaire est capital, chacun ayant son rôle à jouer. L'ATSEM est vigilante face au moindre souci de Charlotte et aide l'AVS si nécessaire. Quant aux autres enfants, ils sont conscients de la différence de Charlotte et ils la soutiennent « superbement bien » selon sa mère. Certains vont la chercher pour qu'elle rejoigne le groupe, d'autres tentent de lui parler et sont tout heureux lorsqu'elle parvient à leur répondre, d'autres encore courent en grands ronds avec elle en lui tenant la main dans la cour. Charlotte a d'ailleurs annoncé à ses parents qu'elle veut se marier avec l'un de ses camarades de classe… C'est en sport que Charlotte est le plus dans l'échange avec les autres, elle leur lance le ballon, saute avec ses copains. Mais surtout depuis peu la maitresse prépare une petite mise en scène sur le thème d'un album étudié en classe, et Charlotte adore ! Elle a demandé à jouer l'un des rôles principaux, et elle va donner la réplique à ses copains.

Lors de la dernière réunion de suivi, il a été décidé que Charlotte passerait au CP en classe ordinaire (toujours avec 12h d'AVSi). Ses parents pourront rencontrer prochainement l'enseignant qu'elle aura l'année prochaine afin de préparer la rentrée le mieux possible. Pour eux, il est évident que les gros progrès de Charlotte en communication sont dûs en grande partie à tout ce qu'elle vit à l'école, entourée d'autres enfants qui l'ouvrent au monde.

Le Pr Charles Aussilloux…

Le Pr Charles Aussilloux est neuro-psychiatre et enseigne à l'Université de Montpellier I. Il travaille au CHU de Montpellier et a supervisé les recommandations de diagnostic des TEDs publiées par la HAS et la Fédération Française de Psychiatrie en 2005. Dans sa préface au livre d'Anne-Valérie Delaplace que nous citions dans notre précédent article, voici ce qu'il écrit :

« Priver l'enfant de la scolarisation, dans notre société, équivaut à une grave perte de chance. Lorsqu'il a un handicap, cette privation d'acquisition et d'occasion d'échanges, compromet encore davantage sa place en tant qu'enfant et futur adulte. Mais lorsqu'il s'agit d'un handicap consécutif à l'autisme, la gravité est toute particulière, car ces enfants peuvent exprimer leurs capacités particulières et compenser en grande partie leurs difficultés d'interaction sociale et affective par les progrès liés aux apprentissages cognitifs et aux expériences des échanges structurés dans un cadre bien défini.

Pourtant pendant trop d'années, cela était ainsi : les enfants avec autisme étaient avant tout des malades, ils devaient être soignés, mais les exigences de l'éducation, obligation pour eux sans doute, mais aussi obligation pour les adultes de les mettre en situation, ne leur étaient pas, en général, appliquées. On assistait ainsi à la genèse d'un handicap surajouté !

Les progrès ont été lents, freinés principalement par les représentations caricaturales de l'autisme et la méconnaissance génératrice de peurs et d'inhibition chez les professionnels des soins et de l'éducation. Mais des expériences se sont multipliées, favorisées par les investissements personnels de professionnels, individuellement et souvent en équipe, avec une collaboration famille-soignants-enseignants, et des résultats d'autant plus remarquables qu'ils étaient inattendus ont été observés. »

…et un directeur d'école

Quant à l'ancien directeur d'école d'Anne-Valérie Delaplace, voici ce qu'il en dit…

« Il y a vingt ans, la perspective d'un simple accueil d'un enfant autiste dans une école se déclinait en crainte, en réticence et le plus souvent… en refus ! Et si la scolarisation d'enfants autistes relève aujourd'hui d'une certaine normalité, j'en mesure le chemin parcouru depuis ce jour où, il y a une dizaine d'années, la venue d'un de ces enfants s'est posée ! Quelle place pour un tel enfant dans une école publique ? Peut-il devenir élève ? Ne sera t-il pas porteur de « perturbations » supplémentaires dans des classes où déjà les élèves en difficulté scolaire ou à comportement « difficile » ne manquent pas ? (…)

Aujourd'hui je peux en témoigner… La scolarisation d'enfants autistes est possible et surtout elle peut être bénéfique pour eux !

Mais à certaines conditions… Tout d'abord des conditions humaines d'accueil que nous (enseignants et parents) avons su gagner et conserver dans un contexte social où les suppressions de postes se sont multipliées dans l'Education Nationale :

- Obtenir des effectifs appropriés pour de possibles intégrations partielles de ces enfants dans des classes ordinaires...

- Obtenir des auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour une mise à leur disposition, indispensables pour leur scolarisation et intégration…

Des conditions culturelles aussi. Nous avons su construire une culture d'école qui, j'espère, continuera de se transmettre. Elle reposait sur deux « axiomes » maintes fois répétés :

- Tout enfant est éducable quelle que soit son histoire sociale, familiale, personnelle…

- Les différences ne sont ni ignorées ni stigmatisées ; elles sont une donnée à prendre en compte pour une éducation à un vivre ensemble, respectueux de chacun (une précision : la mixité sociale était une réalité de cette école).

Et puis il y a la nécessité de communiquer et de travailler ensemble. (…) Enfin l'implication de l'enseignante. Le travail d'Anne-Valérie est impressionnant. Que de temps passé à construire des projets, à mobiliser son équipe, à s'investir auprès de ces enfants, à écouter, à dialoguer… Trois ans passés pour du bonheur... Car il y a du bonheur partagé et à partager à constater le cheminement scolaire de ces enfants. »

En guise de conclusion, nous ne pouvons que redire que la place des enfants autistes est à l'école, pas à l'hôpital, et qu'il est plus que temps que cesse l'apartheid de fait qui, en France, exclut 80% d'entre eux d'une scolarisation ordinaire qui reste leur meilleure chance de trouver leur place parmi leurs semblables. Cessez d'avoir peur et de rejeter nos enfants - ce sont avant tout des enfants, qui ont besoin d'aller à l'école comme tous les autres, avec les autres.

Merci à Danièle Langloys, sa présidente !

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_16854_1.pdf

Je choisis d'en publier quelques extraits. Mais il convient de prendre le temps de lire le document dans sa totalité.

Page 2 :

"champ sanitaire est resté un tabou : nous avons pourtant montré qu’un enfant autiste coûte 15 000 euros par an s’il est scolarisé avec un soutien éducatif, par exemple en Belgique et aux Etats-Unis, 60 000 s’il est en IME, le plus souvent sans scolarisation ni éducation adaptée, et de 100 à 300 000 euros s’il est en HDJ, là encore le plus souvent sans scolarisation, et avec de pseudo-soins d’un autre âge (pataugeoire, atelier-contes, packing), jamais évalués, inefficaces, récusés par les familles, et pourtant financés sans contrôle par le contribuable. Ce gaspillage de l’argent public, en période de restrictions pour tous, est inadmissible. La leçon est claire : en matière d’autisme, l’argent du soutien éducatif doit aller à l’Education Nationale, au sein des écoles. C’est ce qu’on fait depuis longtemps dans de nombreux autres pays."

(...)

Page 2&3 :

"La scolarisation des enfants est un axe peu développé du plan, et la tragédie des adultes, si souvent mise en avant par la totalité des acteurs, va rester une tragédie, vu la faible
amplitude des mesures proposées, et les retards catastrophiques accumulés dans le diagnostic et la diversification des accompagnements, depuis des décennies."

(...)

Page 3 :

"Le taux de prévalence reconnu est celui de la HAS (Etat des connaissances, janvier 2010), dans un document qui aurait déjà dû être actualisé et ne l’a pas été. 1 sur 150 est un taux notoirement sous-évalué : toutes les études internationales tournent autour de 1 %.
Le document rappelle le contexte de ce plan : il est bon d’ajouter que c’est la première condamnation de la France devant le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des personnes autistes, en 2004, initiative d’Autisme France, relayée par Autisme Europe, qui a été à l’origine des premières mesures en leur faveur.
Les chiffres donnés sont importants : seules 75 000 personnes autistes diagnostiquées et accompagnées : c’est dérisoire (elles sont 600 000) et moins de 20 % bénéficient d’un accueil au sein d’une structure dédiée : on mesure l’étendue des besoins, en particulier pour les adultes. Les deux MDPH qui ont effectué un recensement ont abouti à 30-40 % de diagnostic chez les enfants, 6 % chez les adultes. La faible scolarisation des enfants TED est explicitement reconnue. Nous aurions aimé avoir des statistiques."

(...)

Page 8 (encadré) :

"Comme c’est irréaliste, il est temps de revoir le modèle français : l’argent doit aller au milieu ordinaire avec les services d’accompagnement nécessaires.
L’argent doit aller à de petites unités dans les cités comme on le fait dans d’autres pays, pas à des établissements dont certains sont des mouroirs, encore moins aux HP, de jour ou pas.
Nous attendons toujours que soient améliorées les perspectives d’utiliser des services à la personne spécifiques pour pallier les carences, avec un soutien et un contrôle de l’ARS.
Il n’est pas acceptable de ne pas répondre à la demande des familles : toutes les solutions doivent être explorées."

(...)

Page 9 :

"Il est inadmissible que la France laisse partir en exil forcé des milliers de personnes autistes, en donnant à la Belgique l’argent pour les accueillir alors qu’elle créerait des emplois en ouvrant les lieux d’accueil sur notre territoire.
Il est inadmissible que la France laisse s’exiler en Belgique des enfants (pas tous frontaliers) pour que les familles aient accès à une scolarisation qui leur est refusée en France, et qui leur permet d’échapper aux mauvaises pratiques psychanalytiques.
La séparation forcée des enfants et de leurs familles est contraire à l’article 23 de la Convention ONU des Droits des Personnes Handicapées."

(...)


Page 13 (la conclusion) :

"C’est aux CTRA rénovés et renforcés que devrait revenir le pilotage régional. Il faut y renforcer la place des usagers, et le doter d’une équipe de pilotage restreint qui se réunisse comme le comité de suivi national tous les trois mois.
Sans une refonte de la procédure des appels à projets, rien ne sortira de ce plan. Les commissions d’appels à projets sont dirigées par les grosses associations gestionnaires qui veillent sur leurs intérêts et ne connaissent le plus souvent rien à l’autisme. Les cahiers des charges ne sont pas uniformes d’une région à l’autre par ailleurs."

A la suite de l'interview de la psychanalyste Marie-Christine LAZNIK relayé sur ce blog, un de mes correspondant m'a fait parvenir le nouvel avis de recherche  ... 300 000 Euros, belle somme !
Si vous avez des renseignements ... discrétion assurée.

article publié sur le site Autisme 75 - Ile de France

Un Centre de Ressources Autisme en Ile de France, Pourquoi ?

Le Centre de Ressources Autisme de la région Ile de France (CRAIF) a plusieurs objectifs essentiels.

• Mettre en place des critères d'évaluation de l'autisme communs à tous les centres de diagnostic qu'ils se situent dans la région parisienne ou en France, en général.
• Travailler en réseau avec les autres centres déjà existants.
• Informer les parents, former les professionnels et coordonner la recherche dans le domaine de l'autisme.

Gestion du Centre de Ressources en Ile de France.

La gestion du CRAIF est assurée par une association de gestion limitée à un Conseil d'administration de 26 membres (13 représentants des parents et 13 représentants des professionnels). La présidence revient alternativement à un représentant des parents ou à un représentant des professionnels.

Le collège "parents" est composé de 4 représentants d'associations fédérées à la Fédération Française Sésame Autisme dont Autisme 75 Ile-de-France, 4 représentants d'Autisme France, 3 représentants de l'URAPEI, 1 représentant d'Acanthe et 1 représentant de ProAid.

Le collège "professionnels" est composé de 3 médecins hospitalo-universitaires "enfants", 3 pédopsychiatres, 3 représentants du secteur médico-social (enfants, adolescents, adultes), 1 représentant des hôpitaux de jour privés, 1 représentant du secteur psychiatrique "adultes" et 2 représentants de l'Education nationale.

Les Centres de Diagnostic de la région Ile de France.

Dans la région Ile de France, le diagnostic de l'autisme pour les enfants et adolescents est assuré par 7 centres :

1. Centre Hospitalier Necker Enfants Malades (Paris 15ème)
2. Centre Hospitalier Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème)
3. Centre Hospitalier Robert Debré (Paris 19ème)
4. Centre Hospitalier Sainte-Anne (Paris 14ème)
5. Centre Hospitalier Interdépartemental Fondation Vallée (Gentilly 94) – Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre (Kremlin-Bicêtre 94)
6. Centre Hospitalier de Lagny (Marne-la-Vallée 77)
7. Centre Hospitalier de Versailles (Yvelines 78)

Télécharger le guide des centres de diagnostic et d'évaluation créé par le CRAIF

Pour les adultes, le diagnostic de l'autisme est actuellement assuré par :

Ouverture du Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF)

Le Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) est désormais ouvert au public :

27, rue de Rambouillet
75012 Paris
01 49 28 54 20

Horaires d'ouverture au public :
Du lundi au vendredi : 9h - 16h45
Sauf le mardi: 14h - 18h45

Site Internet : CRAIF

article publié dans Médiapart

article publié sur le site de Romandie

WASHINGTON - La publication officielle samedi de la dernière édition du manuel de référence pour le diagnostic des maladies et troubles mentaux de la psychiatrie américaine suscite de vives controverses dans la discipline et au-delà.

Il s'agit de la cinquième édition et de la première révision depuis près de 20 ans de ce document (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM-5) pilotée par l'American Psychiatric Association (APA) forte de 35.000 membres.

La refonte des critères définissant l'autisme qui englobe désormais toutes les formes de ce trouble dans une seule catégorie appelée trouble du spectre autistique, a été l'un des changements proposés les plus controversés.

Selon certains psychiatres et fondations privées, cette nouvelle nomenclature pourrait exclure nombre d'enfants atteints de variantes du syndrome comme Asperger.

Le guide DSM sert de référence aux compagnies d'assurances maladie pour le remboursement des soins et médicaments ainsi qu'aux agences gouvernementales fédérales, des Etats et locales pour octroyer des aides ou l'accès à des programmes scolaires spécialisés.

Si la définition de l'autisme a été resserrée, celle du syndrome du déficit d'attention a été élargie tandis que de nouveaux troubles ont été ajoutés comme la dépression grave provoquée par le décès d'un être cher, les crises de colère extrêmes et fréquentes des jeunes enfants ou encore les trous de mémoire occasionnels chez des personnes plus âgées appelés troubles neurocognitifs légers.

L'American Psychiatric Association, réunie ce week-end à San Francisco, fait valoir que ces révisions dans son nouveau manuel de 947 pages vont aider les médecins à établir de meilleurs diagnostics et à mieux choisir les traitements.

Mais les détracteurs mettent en garde contre un abus des diagnostics et une surmédicalisation pour traiter des états de stress passagers normaux de la vie.

Le Dr Allen Frances, professeur retraité de psychiatrie de l'Université Duke (Caroline du nord), estime que la nouvelle bible de la psychiatrie va aggraver l'inflation actuelle de diagnostics de troubles psychiatriques et transformer des millions de personnes normales en malades mentaux.

Ce psychiatre respecté dénonce notamment la pratique actuelle de la psychiatrie dans un livre publié le 14 mai, intitulé Saving Normal (préserver ce qui est normal).

Des critiques du nouveau manuel vont au-delà de la classification des troubles mentaux et visent son approche même.

Ainsi le Dr Thomas Insel, directeur du National Institute of Mental Health, plus grande institution publique au monde de recherche sur la santé mentale, estime que le manuel manque de pertinence car il se borne seulement à décrire des symptômes des troubles mentaux.

Alors que le manuel DSM est présenté comme la bible de la psychiatrie, il n'est au mieux qu'un dictionnaire, créant un ensemble de labels dont il apporte une définition, écrit-il dans son blog.

Il explique que son objectif est de changer la direction de la recherche en santé mentale en se concentrant sur la biologie, la génétique et la neurologie pour que la science puisse définir les troubles mentaux par leurs causes plutôt que par leurs symptômes.

Tant que les chercheurs prendront le manuel de psychiatrie pour la bible de la discipline, nous ne ferons jamais de progrès, a-t-il par ailleurs déclaré dans une interview au New York Times.

Nous sommes encore au tout début de la compréhension des dysfonctionnements des fonctions mentales comme d'ailleurs des fonctions normales du cerveau, explique à l'AFP le Dr Liza Gold, professeur de psychiatrie clinique à la faculté de médecine de l'Université Georgetown à Washington.

Elle rappelle que le président Barack Obama a lancé en avril un ambitieux projet de recherche visant à percer les mystères du cerveau humain qui devrait ouvrir la voie à des traitements pour guérir, voire prévenir des pathologies cérébrales comme Alzheimer, Parkinson ou soigner des traumatismes cérébraux et des troubles psychiatriques.

L'initiative sur le cerveau donnera aux scientifiques les outils dont ils ont besoin pour obtenir une image du cerveau en action et permettra de mieux comprendre comment nous pensons, apprenons et mémorisons, avait dit M. Obama.


(©AFP / 18 mai 2013 06h47)

15/05/2013

Pédopédagogue au sein du centre Goiz de Bilbo de l’association Apnabi (Association de parents affectés par l’autisme de Bizkaia), Idoia Angulo revient sur les diverses facettes de son travail avec les jeunes enfants avec autisme.

Qu’est-ce que le centre Goiz à Bilbo et comment fonctionne-t-il ?

Le centre Goiz s’occupe d’enfants de zéro à six ans. Y travaillent à la fois des psychologues et des pédopédagogues. Cette bipartition reflète le double travail que nous effectuons.

D’une part, les psychologues accueillent les enfants et leurs familles. Un ensemble de tests sont alors effectués afin d’établir un diagnostic précis : savoir s’il s’agit d’autisme et, si oui, quel en est le degré de gravité. D’autre part, nous, les pédopédagogues, recevons les enfants une ou deux fois par semaine afin de provoquer des situations de communication et d’interaction sociales.

Comment les parents arrivent vers vous ?

Il existe trois types de cas de figure. Certains parents viennent nous voir sur les recommandations de leur pédiatre ; d’autres parce que l’école où l’enfant est scolarisé les y a poussés ; enfin, mais il s’agit d’une minorité, quelques-uns viennent de leur propre chef.

Au Pays Basque Sud, les enfants avec autisme sont donc scolarisés ?

Oui, à la différence de la France, où les enfants sont mis à part, ce qui, du reste, est proprement condamnable.

Dans la mesure du possible, mieux vaut que les enfants avec autisme soient en contact avec d’autres enfants sans autisme. Cela leur permet de développer leurs compétences. Par exemple, les enfants avec un autisme léger sont scolarisés avec les autres enfants et bénéficient d’un accompagnateur en permanence. C’est un droit qui existe au sein de la Communauté autonome basque et qui a été épargné par les réductions de postes.

Comment se passent l’accueil et le suivi des enfants ?

Lorsqu’ils arrivent, les enfants passent des tests durant trois mois avec les différents psychologues. Tout se fait à travers le jeu. De longues discussions d’accompagnement aux familles encadrent ces tests. La finalité est de savoir quel est le degré d’autisme dans chacun des trois types d’autisme [voir encadré ci-contre].

Dans un deuxième temps, les enfants ont un ou deux rendez-vous hebdomadaires d’une heure avec les pédopédagogues. Je tiens à dire que c’est vraiment trop peu vu l’étendue de ce qu’il faudrait faire. Mais c’est déjà mieux qu’ailleurs. Chez nous, toutefois, ce qui fait défaut, c’est un travail plus approfondi au domicile familial. Cela se fait dans certains pays et permet d’apporter des réponses à des problèmes concrets que les familles rencontrent au quotidien.

Quels sont les résultats que vous obtenez ?

Cela dépend bien entendu du degré d’autisme : chaque cas est spécifique. Reste que les personnes avec autisme ne sont pas des gens qui veulent rester dans leur bulle. Ils ont seulement une façon différente de la nôtre d’appréhender le monde.

Le troisième plan autisme (2014-2017), présenté ce jeudi par la ministre de la Santé, prévoit un dépistage de la maladie dès 18 mois ainsi que la création de 700 places spécialisées en maternelle. Une initiative qui ne contente pas les associations, qui se disent déçues par ce plan.

article publié dans AGORAVOX

Remords de ne pas s'être expatrié, quand il en était encore temps ; d'avoir gobé le somnifère, pontifiant et culpabilisant discours de ceux qui auront tenu la place près d'un demi-siècle en France, quand nos voisins n'en étaient depuis longtemps plus dupes.

Le plan annoncé hier par Mme Carlotti ne fait d'ailleurs pas table rase de l'escroquerie. Ce n'est qu'en 2014 que diminueront les crédits de la psychanalyse, au profit de son ennemi "comportementaliste", afin que soit donné aux parents le choix (sic) entre ce vide entretenu et les ignobles nazis décidés coûte que coûte à enseigner des gamins qui n'en ont même pas formulé la demande.*

 De "nouvelles méthodes" pratiquées ailleurs avec succès depuis quarante ans 

Timide, insuffisant en termes de crédits et d'enseignants, ce plan s'inspire de vingt-cinq ans de revendications d'associations*. Il prévoit, à l'issue d'un diagnostic précoce (à 18 mois), de tirer les enfants atteints du syndrome de l' "hôpital de jour", morne antichambre de la psychiatrie, fourre-tout débilitant de tout ce qui apparaît peu ou prou décalé (du beau mutique intelligent, sans handicap ajouté, au multidéficient dépourvu de toute autonomie), pour enfin et peu à peu les intégrer en milieu normal, à l'aide d'éducateurs spécialisés dans ce que nous nommons en France "les nouvelles méthodes" d'apprentissage et de communication...

...Tellement nouvelles, ces méthodes, qu'à chaque conférence organisée chez nous d'ex-autistes canadiens, américains ou nordiques, tirés d'affaire grâce à elles, en témoignent régulièrement, ainsi que des "petites différences", séquelles de débuts traumatiques, n'ayant guère entravé leur carrière et leur valant juste, en milieu professionnel et amical, au pis une réputation d'originaux. (Quand, à diagnostic de départ identique, voire plus optimiste, les Français de leur génération restent voués à la camisole chimique.)

L'urgence de changer les crédits de mains

Ce troisième plan (à réaliser sur trois ans à partir de 2014) aura-t-il raison du lobby psychanalytique, fléau dénoncé par la quasi-totalité des familles, et captateur depuis près d'un demi-siècle des crédits dévolus au syndrome ? La ministre, qui dit avoir entendu ces familles, et "découvert une situation conflictuelle", promet de désormais réserver lesdits crédits aux seuls établissements dont les "méthodes** marchent (...) et sont recommandées par la Haute Autorité de la Santé".

Tout bénéfice pour l'entière société

Cette évidence, qui, s'y elle s'était imposée plus tôt, eût épargné des centaines de milliers de malheureux - enfants et, par ricochet, parents -, passe par des mises de fonds rentables à moyen terme. Car, autant n'auront profité de l'ancien système que les opulents bavards encore en place, autant la société tout entière gagnera à l'insertion de ces garçons et filles souvent doués, éducables, et voués à l'indépendance pour peu que leur en soient tôt donnés les moyens.

Voir, en ces temps de nécessaires restrictions, un sacrifice de plus pour le contribuable serait un mauvais calcul. L'autiste non éduqué, non autonome, devient fardeau à vie de la société, et plus coûteux que ces éducateurs qui le sauveront, comme le langage des signes a sauvé les sourds-muets.

Premiers fruits de trente ans de lutte contre un lobby

Plus informés, ne serait-ce que par le Web et les réseaux sociaux, moins impressionnables que nous, les parents d'aujourd'hui se détournent de ces beaux parleurs nantis, qui entre deux longues réunions entre collègues, deux récits culpabilisants de votre vie de famille, de couple ou de baby blues, vous assurent en termes choisis qu' enseigner "manu militari un enfant qui n'est pas en demande serait une brutalité inacceptable". Si la mère de Thomas (ci-dessous) n'avait été forcée d'apprendre sa table de multiplications, elle l'ignorerait sans doute encore. Les "brutalités" qui ouvrent, et libèrent leurs victimes en leur donnant les moyens d'un avenir plus heureux, on fera avec.

Thomas

jeune autiste

Certains commentaires sont parfois davantage éclairant que l'article qui les inspire. Voilà un bel exemple pas forcémment pris au hasard (jjdupuis)

"Viktor. Date d'inscription: 4 mai 2013 4 mai 2013 à 10:12

Journalisme

article publié dans AGORA VOX

(Les prénoms des enfants ont été changés.)

Antoine

Commençons par le petit Antoine. Il est diagnostiqué autiste sévère vers ses 3 ans. A l'époque il ne parle pas du tout et n'est pas propre. Malgré cela ses parents décident de le scolariser en maternelle à plein temps. Cela se passe avant la loi de 2005, on mesure donc le courage de ces parents à une époque où l'institution est un évidence solidement ancrée dans les esprits. Ils obtiennent l'aide d'une ATSEM de l'école pour accompagner leur fils, travail qui aujourd'hui serait confié à une Auxiliaire de Vie Scolaire.

A l'âge de 7 ans, la Commission Départementale de l'Education Spéciale préconise une orientation de d'Antoine en Institut Médico-Educatif. Ses parents refusent et obtiennent à la place sa scolarisation en Classe d'Intégration Scolaire (CLIS). Il y restera jusqu'à ses 11 ans, tout en suivant progressivement certaines matières en classe ordinaire. Il y bénéficie par ailleurs d'un enseignement structuré selon le programme TEACCH, qui figure dans les recommandations de prise en charge de la HAS parues en... 2012.

Il poursuit sa scolarité au collège ordinaire, au sein d'un UPI (Unité Pédagogique d'Intégration). Il suit certains cours en classe ordinaire avec ses camarades « neurotypiques », en particulier les matières qui lui plaisent : Français, SVT, technologie, et EPS. Au fil des années, Antoine est devenu propre. Il a parlé vers 7 ans. Il est devenu sociable au contact des autres enfants, et très respectueux des règles de vie à l'école. Il a appris à lire, écrire, compter, il a acquis une bonne culture générale et il a réussi son premier stage en médiathèque.

Aujourd'hui le diagnostic d'Antoine est passé d'« autiste sévère » à « autiste sans déficience intellectuelle ». Il a choisi de travailler plus tard dans une médiathèque. Pour ses parents, il est évident que sans cette scolarisation en milieu ordinaire, jamais Antoine n'aurait eu la possibilité de développer tout son potentiel. Où serait Antoine aujourd'hui, s'ils avaient suivi l'avis de la CDES et l'avaient placé en IME à 7 ans ?

Loïc

Poursuivons avec Loïc. Il a reçu un diagnostic de syndrome Asperger, il a aujourd'hui 11 ans. Jusqu'en 2012, il était suivi au CMPP de sa ville. Selon ses parents, « la prise en charge était épouvantable à tel point que Loïc en a fait une grave dépression ». Le pédopsychiatre du CMPP propose alors l'IME ou l'Hopital de Jour ; ses parents refusent et décident de quitter le CMPP.

Ils mettent alors en place une prise en charge psycho-éducative conforme aux recommandations de la HAS et Loïc passe en CM2 avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider, pendant environ la moitié de son temps d'école. Ses parents prennent l'initiative d'expliquer aux enseignants ainsi qu'à ses camarades ce qu'est l'autisme et quelles sont les difficultés spécifiques de leur fils. Résultat : « Cette année de CM2 a été exceptionnelle pour mon fils », nous dit sa mère. « Il s'est fait des amis et tous les adultes qui l'entourent sont enfin bienveillants. Mon fils va bien, et a fait des progrès incroyables ! »

L'année prochaine, Loïc passera en 6ème « ordinaire » au collège, toujours avec son AVS. Il sera le premier autiste scolarisé dans ce collège. Ses parents aimeraient qu'il ouvre la voie à beaucoup d'autres après lui, maintenant qu'il a prouvé que c'était possible et surtout bénéfique. Ils ont rencontré le principal du collège afin de préparer au mieux la rentrée de Loïc, « pour que tout se passe bien pour lui ». Sa mère nous confie pour conclure : « Je suis fière de lui et de sa capacité a se battre ».

Théo

On dit que « la vie est faite de rencontres ». C'est particulièrement vrai pour Théo, qui a 5 ans cette année. A 3 ans, il ne parlait pas, criait, se frappait, n'écoutait rien de ce qu'on lui disait, et n'était pas propre. Ses parents avaient consulté le CAMSP de leur secteur, qui ne donnait pas cher de sa peau à l’école. Le pédopsychiatre parlait de CLIS avant même son entrée en maternelle. Ses parents décident de ne pas l'écouter et l'inscrivent malgré tout à la maternelle de leur quartier.

La directrice de l'école les reçoit : « Il n'est pas propre ? Vous savez madame, il est interdit de refuser un enfant pour un probleme de continence, l’ ATSEM et la maitresse feront avec, ne vous inquiétez pas ». Puis lors la réunion de rentrée, la mère de Théo apprend que son enseignante a un neveu autiste sévère en IME. Personne à l'école n'est formé, aucune AVS attribuée pour aider Théo, mais tout le monde répond présent pour l'aider au quotidien, avec bonne volonté et pragmatisme.

La premiere année fut laborieuse. Théo manque d'autonomie et rentre peu dans l'échange avec les autres enfants. Mais il aime apprendre et il est très motivé. Il termine l'année avec un niveau scolaire assez moyen – mais comparé au début, ses progrès sont énormes. Cette année, Théo est en moyenne section. Toujours pas d'AVS... Théo rentre plus dans l'échange. La maîtresse le prend sous son aile. Elle se renseigne sur l'autisme, lit et regarde des reportages, puis adapte son enseignement à Théo pour tirer parti de son mode d'apprentissage basé sur le visuel. Théo part en classe de découverte comme tous ses camarades.

Tout le monde s'adapte. Théo ne sait pas découper ? On prend le temps de lui apprendre. Parfois il progresse, parfois il n'y arrive pas, souvent c'est compliqué, mais Théo avance. Aujourd'hui il parle, il est propre, il participe en classe et interagit avec ses copains. Il va rentrer en grande section l'année prochaine, ses parents envisagent déjà le CP et préparent la demande d'AVS. « On se sait pas ce qui va se passer en CP » nous dit sa mère, « alors on prépare le terrain au maximum ».

Quand on l'interroge sur les bénéfices de l'école pour son fils, elle ne tarit pas d'éloges. « L’école lui a permis d’être comme les autres, le plus possible, ça lui a permit d’être autonome, structuré, d’apprendre à être avec les enfants de son age, d’apprendre ce qu’ils font. C’est fatiguant pour lui, il a encore besoin de pauses, de siestes, alors on lui permet de souffler quand c'est nécessaire. Il va a la piscine, fait de la cuisine, du jardinage. Bref il a une scolarité de rêve, une école de rêve. Nous avons beaucoup de chance. »

Lors de son inscription à l'école, personne ne croyait en l'avenir scolaire de Théo, sauf ses parents. Aujourd'hui tout le monde y croit. L'enfant que l'on disait « déficient intellectuel » n'est plus le même : aujourd'hui il apprend à ses petits camarades à lire ! « C'est un enfant très attachant qu’on a envie d’aider. Il a ses particularités bien sûr, mais il a la volonté de se battre pour y arriver et faire comme les autres. »

Max

A sa rentrée en première année de maternelle, Max n'était pas propre, ne parlait pas, ne supportait pas qu'on le touche. La directrice, mise au courant par les parents, leur répond : “Il n'est pas propre ? Faites ce que vous pouvez, on gérera le reste. Il ne parle pas ? Nous arriverons bien à communiquer. Il ne supporte pas qu'on le touche : on va y aller progressivement.” La petite section fut calamiteuse : un diagnostic d'autisme moyen à lourd en cours d'année scolaire, pas d'AVS ; heureusement, une ATSEM particulièrement investie sauve sa scolarité. Personne ne voulait de lui à l'école, sauf la directrice qui criait haut et fort que sa place n'était pas en hôpital psychiatrique mais avec ses pairs.

La deuxième année, les parents apprennent que leur enfant va avoir "la Rolls" des enseignantes, et une ATSEM merveilleuse. Ce n'était pas exagéré. Comme pour Théo, si Max ne savait pas découper ou colorier correctement, “on prend le temps”. L'enseignante adaptait ses méthodes de fonctionnement en mettant en place un planning visuel de la journée, puis de la semaine. Et rapidement, les parents ont l'heureuse surprise d'entendre l'enseignante dire : “Je pensais ne pouvoir travailler que le social et apprendre à Max à être élève, mais nous allons pouvoir faire beaucoup plus, beaucoup beaucoup plus.” Max se révèle être un petit garçon très intelligent, comprenant rapidement, pourvu qu'on lui explique correctement et pas trop vite.

La maman de Max a une expression imagée : "En petite section, Max était un petit animal sauvage, qui grognait et tapait tout le monde à coup de doudou. Aujourd'hui, en CP, il a plein de copains, qui viennent en nombre à son anniversaire ainsi qu'à la fête de fin d'année que nous ne manquons pas d'organiser : certains demandent d'ailleurs dès le mois de mai quand la fête aura lieu.”

En petite section, les parents de ses camarades de classe demandaient ce que Max avait et s'il était toujours ainsi. Aujourd'hui, si sa mère répond qu'il est autiste, la réponse est sous la forme "AAAAAAhhhh bon ! Tu es sûre ? Mais c'est quoi qui te fait dire cela ?”

Ses enseignantes ont su exploiter au mieux le mode d'apprentissage “visuel” de Max pour favoriser ses acquisitions. Si l'enseignante de petite section s'est contentée du service minimum (et de dire que jamais Max n'aurait une scolarisation normale), l'enseignante de moyenne section et son ATSEM se sont investies de manière incroyable : à elles deux, elles compensaient largement une AVS inapte à gérer un enfant autiste. Il a appris tout le programme de moyenne section avec bonheur. Puis, en grande section, encore une enseignante de grande qualité, qui a su s'adapter à Max. Elle lui donne des responsabilités, il prend confiance en lui, et apprend à être un élève. Dans la droite lignée de la précédente enseignante, elle l'a parfaitement préparé à l'entrée en CP.

A trois ans, il avait un score de CARS à 38. A six ans, le score a baissé à 21. Même s'il reste autiste, il parvient à surmonter ses difficultés et à vivre avec, parmi les autres. Pour sa mère, il est évident que l'école a joué un rôle considérable et irremplaçable dans son évolution particulièrement favorable.

Anne-Valérie Delaplace

Anne-Valérie Delaplace n'est pas autiste mais elle connaît bien les enfants, autistes ou pas... Elle a fait carrière en tant qu'enseignante, d'abord « ordinaire », puis spécialisée. Elle a publié un livre en 2012, « Moments de Vie - Enseigner en Clis avec des Enfants Autistes, le Champ des Possibles ».

L'autisme, elle l'a découvert en même temps qu'elle faisait connaissance avec ses élèves, lors de sa prise de fonction en tant qu'enseignante "ordinaire" en institution puis en Clis. Elle s'est formée grâce à ses lectures et recherches, et aussi comme elle le dit « grâce à mes élèves, qui m'ont permis d'entrapercevoir leur monde et grâce à leurs parents, par l'écoute et les échanges. »

« Les jeunes enfants autistes que j'ai rencontrés dans ma classe arrivaient de la maternelle, parfois sans langage, certains avec des troubles majeurs du comportement. Pour autant en quelques mois, chacun est devenu un élève part entière, capable d'apprendre en classe ordinaire avec le soutien d'une AVSi, d'être considéré par ses pairs comme un un camarade de classe, s'intégrant dans les différents lieux de vie de l'école, que ce soit en sport, à la cantine, en voyage scolaire... »

Elle raconte ainsi le parcours d'un petit, arrivé sans langage en Clis avec de très grosses crises et beaucoup d'auto mutilation. Au bout de 3 ans, il passait 3 matinées complètes en CM1 avec son AVSi et parfois sans elle. Il avait d'excellentes moyennes en français et en maths. « Inutile de dire que sans la bataille menée à la sortie de la maternelle, il serait en IME ! Fort heureusement, les parents avaient le soutien de la psychologue scolaire ! »

Pour elle, tout enseignant se doit de bâtir sa pédagogie en créant des liens nécessaires aux avancées individuelles des élèves. « Il ne faut jamais perdre de vue que l'acte d'enseigner est soumis à l'humilité, aux doutes et ne se conçoit que dans la place qu'a chacun dans un rôle de « passeur d'espoir ». C'est un principe essentiel pour une bonne pratique auprès de ces enfants. Reconnaître l'importance de tous les acteurs impliqués dans le processus éducatif et les projets propres à chaque enfant permet de concevoir l'essentialité du travail en réseau, enfant, parents, enseignant, équipe de soins. Bienveillance et optimisme sont les premiers piliers de la voie vers l'éveil cognitif.

Il faut envisager tous les possibles pour favoriser l'inclusion réelle de ces enfants, car il faut lever le voile sur toutes les peurs, les angoisses dûes à la méconnaissance de cet enfant autiste, dont le handicap ne se voit pas, de ces enfants pas comme les autres de prime abord, mais qui ont toute leur place dans l'école de la République, citoyens de demain dans notre société. »

Le 3e plan Autisme est présenté ce jeudi 2 mai.

Crédit : AFP / Philippe Huguen

Le plan Autisme de Marie-Arlette Carlotti est présenté ce jeudi 2 mai. Il permettra notamment le dépistage du handicap dès 18 mois.

"C'est quelque-chose qu'on attend depuis longtemps", se réjouit Caroline, maman d'un garçon de 13 ans autiste, soulagée par la présentation du troisième plan ce jeudi 2 mai. Présenté par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées, il permettra le dépistage de l'autisme dès 18 mois. 

Quand il y a des attentats, un gros accident d'avion, on déclenche des cellules de crise. Mais quand votre enfant est autiste, il n'y a plus personne derrière vous.Caroline

Yanis, l'enfant de Caroline a été diagnostiqué bien plus tard, lorsqu'il avait 4 ans. "Les gens ne voulaient pas voir", dit-elle, la voix tremblante. "Il avait le regard qui fuyait, il restait fixé sur certains objets, mais il a été diagnostiqué trop tard", regrette-t-elle, ajoutant qu'un diagnostic fait à temps aurait pu "l'aider à sortir de sa bulle".

"La France a fait l'impasse sur l'autisme", selon une association

Émue par la multiplication de ce type de témoignage, Danièle Langloys, présidente d'Autisme en France, a donc vivement réagi au micro de RTL. "Depuis 40 ans, la France a fait l'impasse sur l'autisme", lâche-t-elle, expliquant qu'"on n'a pas ou on a peu diagnostiqué. En gros, seuls 30 à 40% des enfants ont un diagnostic". Elle demande ainsi une "révolution culturelle" et une scolarisation des enfants autistes. 

Le gouvernement veut tester de nouvelles méthodes

Le gouvernement entend donc réagir, d'autant plus que 250.000 à 600.000 personnes sont touchées par l'autisme en France. Ce nouveau plan, qui couvrira la période 2014-2017, sera donc doté d'un budget de 205,5 millions d'euros, soit 18 millions de plus que le précédent plan. 

Outre le dépistage, l'un des grands volets de ce plan autisme concerne l'orientation des enfants autistes vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques. "En France depuis 40 ans, l'approche psychanalytique est partout  et aujourd'hui elle concentre tous les moyens", explique la ministre Marie-Arlette Carlotti  "Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé", conclut-elle. 

Aider les parents à souffler

Marie-Arlette Carlotti prévoit la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5.000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives.  

350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée, seront également créées. "Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu", explique Marie-Arlette Carlotti. Car d'après Caroline, en province, peu voire aucune structure ne permet pour l'instant la prise en charge des enfants.

Le  troisième plan autisme est sorti aujourd’hui : en apparence, de grandes avancées, des moyens conséquents.

La réalité maintenant : 600 000 personnes autistes. Parmi elles, combien d’adultes sur le carreau, adultes parfois tués par leurs parents ? La réalité, c’est que les millions dépensés dans ce plan, c’est « peanuts » par rapport à ce qu’il faudrait réellement : un nombre de places créées en établissements adaptés dérisoire par rapport à ce qu’il faudrait réellement.

Ce manque de moyens continuera à encourager les parents à régler eux-mêmes le problème… Cette triste réalité m’avait inspirée une parodie : « Pétrintothal, élixir de fin de vie »

Je ne vais pas analyser le contenu du plan, ce n’est pas dans mes compétences ; juste faire des propositions d’actes par rapport à certaines choses qui ont été dites.

Joindre le geste à la parole : propositions

1- Subventionner les structures qui vont dans le sens de ce que ce gouvernement veut

Je rebondis sur ce qu’a affirmé Mme Carlotti, ministre déléguée au handicap, sur le contenu de ce plan (voir article dans Le Monde, jeudi 02 mai)

« En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n’en veux plus. En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé. » « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle en forme d’avertissement, « n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ».

D’abord, une inquiétude, qui est partagée par la communauté des parents : que sera-t-il demandé aux établissements comme travail pour avoir des subventions du gouvernement ? Qu’il y ait deux trois pictogrammes par ci par là, pour faire illusion ? Du saupoudrage ? Quelles réelles formations recevront les professionnels pour appliquer de manière intensive et coordonnée les pratiques reconnues par la Haute Autorité de Santé ?

Qui peut croire que les hôpitaux psychiatriques de jour et autres établissements vont stopper net leurs pratiques psychanalytiques ? Pas moi : je pense que ceux-ci continueront de recevoir de l’argent de la sécurité sociale, que les professionnels feront une petite formation de deux jours, adaptée mais très largement insuffisante, et mettront un emploi du temps dans les salles en disant « Regardez,  on travaille dans le bon sens !  » Et voila.

Et à coté de cela, les structures éducatives qui mettent réellement en place des pratiques adaptées et intensives, auront-elles un financement de l’État ?

Un exemple : le centre éducatif que nous avons mis en place nous-mêmes et qui accueille neuf enfants n’est pas financé par l’État. Résultat, nous n’avons plus d’argent car nous n’avons pas de financement pérenne, et on risque de couler. On attend beaucoup de ce plan autisme, est-ce qu’il nous permettra de le financer ? Normalement oui, puisque nous travaillons réellement dans le sens souhaité par Mme Carlotti, que j’invite à visiter le centre au moins virtuellement ici, pour se rendre compte par elle-même.

2- Ne plus subventionner les formations non conformes aux recommandations de bonnes pratiques

Ma seconde réflexion porte sur ces phrases : En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes.

J’ai créé l’année dernière, avec des professionnels de l’autisme, une liste des formations 2012/2013 dont le contenu n’est pas conforme à ce qui a été recommandé en mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Si vous jetez un œil à cette liste, diffusée sur le site « Kollectif du 07 janvier » vous verrez qu’elle est bien remplie…

Alors, Madame Carlotti, je vous propose de joindre le geste à la parole, en faisant en sorte que ces formations initiales et continues ne reçoivent plus aucune subvention de l’État. Cela ne coûte pas très cher de faire cela, ça n’enlève aucun financement, bien au contraire, et cela donne du crédit à ce qui est dit… Pour tous les enfants et adultes autistes.

Marie-Arlette CARLOTTI ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion a présenté jeudi 2 mai 2013 le 3ème plan autisme (2013-2017).

"Avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille".

La ministre a rappelé que les choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires. Les recommandations de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire contraint, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie depuis l’enfance, le soutien aux familles, la recherche et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Téléchargez :

Le Plan Autisme (pdf - 1.1 Mo)

La synthèse (pdf - 474.8 ko)

Le discours de Marisol Touraine

article publié dans Le Monde

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, présente jeudi 2 mai dans un entretien au Parisien, le troisième plan Autisme (2014-2017), préconisant notamment un dépistage dès 18 mois et une orientation vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques.

"On sait que plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti qui doit présenter officiellement le plan dans la journée. La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de 'répit' pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.

Mme Carlotti annonce également au cours de cet entretien la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1 500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes. Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.

Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, qui touche de 250 000 à 600 000 personnes, la ministre admet que ce nouveau plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire". Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.

La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici. "En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu", déclare-t-elle. "Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé." "Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".

La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part.

article publié dans Télérama

Décadrage | Il comprend tout, il excuse tout, psychologise à outrance. Mais quelle idée a piqué France Inter d'inviter un pédopsychiatre au petit-dej ?

© DR

Vous avez beau l'éviter autant que possible, Marcel Rufo, comme l'enfan­ce, finit toujours par vous rattraper un jour. Depuis mi-février, le pédo-psychiatre polymédiatique impose aux auditeurs de France Inter une très étrange consultation, chaque matin, à 8h40, juste après la revue de presse. C'est un moment gênant, confus, qui donne l'impression que votre grand-père a fait intrusion dans le studio pour rabâcher ses vieilles histoires. Il recycle d'anciennes chroniques, puis s'égare en parlant de rugby, de rougets à l'huile d'olive, de balades à la tombée de la nuit...

Françoise Dolto proposait de s'adresser aux enfants comme à des adultes. Rufo, c'est l'inverse : il vous parle comme si vous aviez 8 ans, expliquant qu'il n'est pas si grave de « tricher à l'école » ouqu'on « ne peut pas bien travailler le ventre vide ». Merci papy ! Parfois, on sent Patrick Cohen un peu fébrile sur ses relances : « Mais pourquoi cet intérêt pour les dinosaures, Marcel ? » (on imagine, à côté, le rictus des chroniqueurs Thomas Legrand ou Bernard Guetta).

En l'écoutant, il n'est pas impossible
que certains auditeurs se remettent
discrètement à sucer leur pouce...

Difficile de savoir pourquoi France Inter a recruté ce professeur de bon sens, surtout à cet horaire voué à l'actualité chaude. Pour rassurer, entre deux infos déprimantes, l'enfant que chaque auditeur cache en lui ? De fait, les chroniques de cet « optimiste bavard » ont ce petit parfum de confiture à l'ancienne enrobant une madeleine un peu molle. En l'écoutant, il n'est pas impossible que certains auditeurs se remettent discrètement à sucer leur pouce... Il arrive aussi que sa chronique soit involontairement plus drôle que la pastille humoristique de Ben ou de Sophia Aram. Avec des développements tordus, quasi surréalistes : écoutez celle du 20 février sur la « névrose infantile » des sénateurs !

Bien sûr, nous n'avons rien contre ce médecin, sans doute excellent praticien à l'hôpital, dont le travail sur les pathologies des ados a été remarqué (il a dirigé la Maison de Solenn, à Paris, et ouvert l'Espace méditerranéen de l'adolescence, à Marseille). Mais la répétition de ses diagnostics minute calibrés pour le spectacle – sur France 3, France 5, Europe 1 et France Inter – peut provoquer certains effets secondaires indésirables. Rufo élucubre en roue libre et tranche trop vite. Oscar Pistorius aurait tué sa petite amie ? C'est parce qu'il a souffert de son handicap dans son enfance... Jérôme Cahuzac a menti ? « C'est un homme fragile », un pauvre boxeur qui se bat contre ses démons intérieurs. En psychologisant à outrance, Rufo humanise – et donc dédouane. Il y a dans chaque coupable une ex-victime. Pas de responsabilité politique : la priorité, c'est de consoler le garçonnet Cahuzac en lui caressant les cheveux.

Nous sommes un peu injustes, Marcel Rufo défend aussi l'autorité. Dans son dernier livre, Grands-parents, à vous de jouer (Anne Carrière), le pédopsychiatre demande aux aïeuls de participer à l'éducation des enfants. En précisant qu'il faut être discret, imposer une distance, savoir aussi se faire rare pour rester désirable. Certes, il a raison, mais pourquoi ne s'écoute-t-il pas lui-même ? Pourquoi avoir accepté l'exercice d'une chronique radio quotidienne ? Les psys disent souvent qu'il faut apprendre à dire non. Pourquoi le prurit de notoriété prend-il alors toujours le dessus ? Pour panser un trauma de l'enfance ? Pauvre Marcel, qui diagnostique la France entière, alors que c'est lui le symptôme qui nous inquiète le plus.

Marcel Rufo en cinq dates

1944 Naissance à Toulon (le 31 décembre).
1981 Professeur de pédopsychiatrie.
2000 Publie son best-seller OEdipe toi-même ! (éd. Anne Carrière).
2008 Premier magazine télé sur France 3, Le mieux c'est d'en parler.
2013 Officier de la Légion d'honneur. Chroniqueur sur France Inter.

article publié sur le site TDAH France

mardi 26 février 2013, mis à jour le 12 mars 2013, par Dr Michel Lecendreux

Les objectifs des recommandations sont :
 aider le médecin traitant pour le repérage ;
 préciser les modalités de l’évaluation diagnostique et de la prise en charge par les spécialistes ;
 proposer les modalités de suivi de l’enfant et de sa famille, coordonnées entre le médecin traitant et les spécialistes.

La HAS a répondu à la demande de :

 Association de patients : HyperSupers TDAH France
 Société Française de Neurologie Pédiatrique (SFNP)
— Société Française de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et des disciplines associées(SFPEADA)
— Société Française de Recherche et Médecine du sommeil (SFRMS)
 DGS (bureau MC4)

Historique de la saisine

 En 2010, saisine de la HAS par l’Association de patients : HyperSupers - TDAH France, soutenue par la Société Française de Neurologie - Pédiatrique , la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent et des disciplines associées (SFPEADA) et la Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS) pour participer à des « Propositions de recommandations pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients présentant un Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité (TDAH) » .

 En 2011, saisine de la HAS par la DGS, pour l’élaboration de recommandations sur le thème « Diagnostic et traitement du trouble du déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH) ». Cette demande s’appuie, entre autres, sur les conclusions du Congrès « Confrontation des pratiques européennes au sujet du TDAH », qui s’est tenu en 2009, au Ministère de la Santé et des Sports. Beaucoup d’interventions faites lors de ce congrès, plaident en effet pour une clarification et une homogénéisation des pratiques, tant en termes de diagnostic que pour le traitement (pharmacologique ou non) et l’accompagnement, dans la continuité des guidelines déjà disponibles au niveau Européen (1).

 Annonce de janvier 2012

L’Association HyperSupers et son comité scientifique ont le plaisir de vous informer que la HAS a répondu favorablement à notre demande de saisine, en inscrivant le TDAH à son programme de travail pour 2012.

Pour mémoire, le comité scientifique de l’association, que nous représentions le Dr Jean-Pierre Giordanella et moi-même, avait saisi la HAS en juin 2010 pour que le TDAH soit inscrit à son programme de travail. L’objectif était d’obtenir la mise en place de recommandations de bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients atteints de TDAH.

Christine Gétin et moi-même sommes donc particulièrement heureux de partager cette nouvelle avec tous les patients concernés par ce Trouble et les personnes impliquées dans sa prise en charge. Nous considérons qu’il s’agit d’une avancée significative pour la prise en charge des patients, enfants et adultes atteints de Trouble Deficit de l’Attention/Hyperactivité.

Nous tenons à remercier tout particulièrement les membres du comité scientifique et les présidents des sociétés savantes pour le soutien qu’ils ont apporté à cette démarche.

En effet la reconnaissance par la HAS conduira à la mise en place d’un groupe de travail dès 2012 dans l’optique de définir les bonnes pratiques et recommandations.

Avec l’assurance de notre engagement et avec nos meilleurs vœux pour 2012.

Michel Lecendreux

pour le Comité scientifique d’HyperSupers

Vous pouvez télécharger le dossier de saisine ci-dessous

Formulaire de demande d’inscription au programme de travail_final

 article publié sur le site d'Autisme sans frontière

Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte
contre l’exclusion, présentera le 3ème plan autisme (2013-2017) : Jeudi 2 mai 2013  à 12h , dans les salons du Ministère, 20, avenue de Ségur - 75007 Paris

Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est considérable. L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué et les prises en charge demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées.

Pour Marie-Arlette CARLOTTI qui refuse cette situation de quasi-abandon « il était urgent d’agir pour améliorer la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels. Il était nécessaire de le faire en concertation avec toutes les parties prenantes, dans un esprit de respect et d’apaisement. Il était indispensable de fixer une orientation et des axes clairs. Enfin, il était juste d’y mettre des moyens substantiels.»

Le 3ème plan autisme répond à cette série d’exigences.
Les recommandations de l’agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire sous grande contrainte, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie, le soutien aux familles, la poursuite de la recherche et la sensibilisation et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Ces choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires.

« Il reste beaucoup à faire, compte-tenu du retard accumulé, mais avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement digne des personnes autistes et de leur famille » a insisté Marie-Arlette CARLOTTI.