article publié sur VIVREfm

Mardi 18 Décembre 2012 - 15h39

Alors que de nombreux médias ont fait état d’un tueur « presque autiste », l’ONG américaine Autism Rights Watch dénonce l’amalgame et exhorte la presse et l’opinion à ne pas faire de rapprochement entre violence et autisme. « Les personnes autistes font déjà face à la ségrégation et aux préjugés au quotidien », s'indigne l’ONG.

Adam Lanza.

article publié dans LE MONDE

26.12.2012 à 14h17 • Mis à jour le 27.12.2012 à 14h57 Par Cécile Bontron

Cécile Bontron

article publié dans RTFLASH

L’autisme est un trouble grave et envahissant du comportement (La Haute Autorité de Santé définit l’autisme comme un trouble neuro-développemental) qui existe partout dans le monde et toucherait à présent près de 70 millions de personnes.

Sa prévalence serait passée en 50 ans d’une naissance sur 2000 à une naissance sur 150 de nos jours, sans qu’on puisse clairement expliquer les raisons de cette très forte progression qui ne semble pas seulement liée à l’évolution des critères médicaux et scientifiques internationaux de définition de cette affection.

En France, les estimations du nombre de personnes atteintes d’autisme varient de 300 000 à 600 000 et les principales associations retiennent généralement le chiffre moyen de 440 000 personnes autistes (dont les trois-quarts sont des hommes), ce qui représente l’équivalent de la ville de Lyon.

Il existe aujourd’hui un large consensus scientifique pour considérer que l’autisme est une maladie complexe dont les causes sont multiples et font intervenir de manière intriquée des facteurs génétiques, biologiques, environnementaux, psychologiques, affectifs et familiaux.

La prise en charge de ce trouble reste très insuffisante dans notre pays mais, grâce aux efforts des médecins, des familles et des associations, les choses sont en train d’évoluer et les pouvoirs publics ont pris conscience de la gravité de ce problème et ont déclaré l’autisme « grande cause nationale 2012 ».

Un troisième plan autisme doit être annoncé dans quelques semaines et, s’appuyant sur les dernières avancées scientifiques, il va mettre l’accent sur la question capitale du dépistage précoce de cette maladie.

Il est en effet possible aujourd’hui, grâce à de nouveaux outils de dépistage, de repérer l’autisme entre 18 mois et 3 ans, ce qui permet, en utilisant l’extraordinaire plasticité du cerveau des jeunes enfants, de mettre en place des thérapies qui obtiennent de bien meilleurs résultats en terme de réinsertion sociale, éducative et relationnelle.

En matière de dépistage précoce, des chercheurs de l’Université of Pittsburgh viennent ainsi de montrer qu’il était possible, en analysant l'acoustique des cris du nourrisson à 6 mois, de repérer des nourrissons qui présentent un fort risque de trouble autistique et qui seront diagnostiqués comme autistes à l’âge de trois ans.

Il existe plusieurs approches complémentaires de l’autisme, trouble dont le polymorphisme mobilise à la fois les neuro-sciences, la biologie, la génétique, la psychologie et la psychanalyse. Ces différents « angles de vision » sont tous nécessaires pour avancer dans la compréhension de cette affection.

Si l’autisme a une base génétique indéniable (comme le montre le risque d’autisme pour les vrais jumeaux quand l’un des deux est touché, qui est de l’ordre de 70 %, contre 10 % pour les faux jumeaux), on sait aujourd’hui, grâce à de vastes études réalisées au cours de ces dernières années, qu’une multitude de gènes distribués dans des régions très différentes du génome sont impliqués à des degrés variables dans le risque d’autisme. En outre, ces prédispositions génétiques très complexes auront une expression complètement différente en fonction des nombreux facteurs environnementaux et familiaux propres à l’enfant.

Comme le montre de manière remarquable Bertrand Jordan dans son livre « L’autisme : le gène introuvable », l’approche génétique, pour indispensable qu’elle soit, ne saurait à elle seule expliquer l’autisme, sauf à tomber dans une forme de réductionnisme scientifique stérile.

Il n’en demeure pas moins vrai que les avancées dans la connaissance des mécanismes biologiques et génétiques à l’œuvre dans l’autisme sont réelles. De récentes recherches publiées en avril 2012 par trois équipes américaines (La première du Harvard-MIT Broad Institute, la seconde de l'université de Yale et la troisième de l'université de Washington) ont ainsi montré pourquoi un père âgé de plus de 40 ans avait six fois plus de risque d'avoir un enfant autiste qu'un père âgé d'une vingtaine d'années (Voir l'excellent article).

La forte augmentation de ce risque provient de l’augmentation statistique de la fréquence de certains types de mutations génétiques chez les pères plus âgés.

Mais, comme l’admettent à présent la plupart des chercheurs, une connaissance très fine des facteurs génétiques de l’autisme ne suffira pas pour mettre au point un test diagnostique infaillible et, en supposant même qu’on parvienne un jour à identifier l’ensemble des gènes, protéines et interactions génétiques impliqués dans l’autisme, on ne pourrait qu’estimer la probabilité, pour un cadre environnemental donné, de développer ce trouble. 

Une autre voie de recherche encore balbutiante mérite d’être évoquée. Il s’agit des effets sur le développement cérébral de l’exposition, à certains âges de la vie, à une pollution chimique diffuse.

Des recherches chez l’animal menées par des chercheurs américains de l'Université de Davis ont montré que certaines substances chimiques présentes dans notre environnement pouvaient avoir des effets néfastes sur le développement du cerveau et perturber la capacité relationnelle et les fonctions cognitives jusqu’à aboutir à des symptômes proches de ceux de l’autisme (Voir SFARI).

Une autre équipe de recherche de l'Université de Californie du Sud dirigée par Pat Levitt, a pu montrer, pour sa part, dans une étude publiée fin 2010, qu’une exposition précoce et prolongée au benzopyrène, un composant chimique des gaz d'échappement des moteurs diesel, entraînait une perturbation de la synthèse de méthionine, une protéine indispensable à la bonne interconnexion des neurones (Voir NCBI).

Enfin, il y a quelques semaines, une nouvelle étude américaine, dirigée par la professeure Heather Volk, de l'Université de Californie du Sud, a confirmé ce lien puissant entre niveau de pollution et risque d’autisme. Selon ces travaux qui ont porté sur plus de 500 enfants, les enfants qui avaient été exposés pendant leur première année de vie à un haut niveau de pollution de l’air et dont les mères avaient elles mêmes été exposées à une forte pollution pendant leur grossesse, avaient trois fois plus de risques de développer un trouble autistique (Voir JAMA).

En matière de nouvelles perspectives thérapeutiques, certaines études récentes ont montré qu’une prise en charge médicamenteuse de l’autisme était, dans certains cas envisageable et pouvait, sans constituer une panacée ni écarter les autres formes de thérapies, déboucher sur de réels progrès pour les malades.

La première de ces pistes concerne les effets préventifs de certaines vitamines.

Plusieurs études ont en effet montré qu’une supplémentation en magnésium et vitamine B6 avait des effets positifs sur le comportement des enfants autistes.

En 1985, une étude réalisée sur 60 enfants autistes avait montré une amélioration du comportement des enfants grâce à une supplémentation associant vitamine B6 et magnésium.

En 2006, une autre étude française réalisée sur 33 enfants souffrant de troubles autistiques a confirmé que la prise régulière pendant huit mois de vitamine B6 associée au magnésium améliorait, chez 23 d’entre eux, le niveau de communication et d’interactions sociales (Voir Etude).

Une étude suédoise a également montré un lien entre le niveau de vitamine D chez la mère et le risque d’autisme chez l’enfant. Dans cette étude, les chercheurs ont constaté que des femmes immigrantes d'origine somalienne ayant eu un enfant autiste présentaient toutes des niveaux très faibles de vitamine D.

Or, on sait que l'autisme est plus fréquent dans les régions à faible ensoleillement et chez les personnes à peau sombre qui présentent plus souvent des carences sévères en vitamine. Ce lien entre vitamine D et risque d’autisme vient d’être confirmé il y a quelques jours par une nouvelle étude américaine publiée dans la revue Dermato-Endocrinology.

Ces travaux qui ont porté sur des enfants âgés de 5 à 17 ans, ont montré que les risques de développer un trouble autistique étaient divisés par deux dans les états américains où le niveau d’ensoleillement était le plus important en été. En revanche, dans les états du Nord, à faible niveau d’ensoleillement, les Américains de couleur voyaient leur risque d'autisme augmenter de 40 % (Voir Landes Bioscience).

Plus récemment, en juillet 2012, une autre étude américaine portant sur 429 mères d'enfants de 2 à 5 ans atteints d'autisme a montré qu’une supplémentation en vitamine B9 (acide folique) au début de la grossesse diminuait le risque d'autisme (Voir University of California et The American Journal of Clinical Nutrition).

Ces recherches ont montré qu’une prise journalière d’au moins 600 microgrammes d’acide folique réduisait de 38 % le risque pour les futurs enfants de développer un trouble autistique.

Mais, observation encore plus intéressante, cet effet protecteur de l’acide folique n’était pas le même pour toutes les mères et variait sensiblement en fonction de la présence ou non de certaines mutations génétiques chez la mère, ce qui confirme pleinement le rôle déterminant des interactions entre gènes et environnement dans cette affection.

La deuxième piste intéressante est celle du traitement hormonal.

Une étude remarquée, publiée en janvier 2010 et conduite par Angela Sirigu sur 13 adultes autistes atteints du syndrome d'Asperger (une forme particulière d'autisme), a montré qu’une hormone, l'ocytocine, semblait fortement impliquée dans l’intensité des symptômes autistiques (Voir article dans PNAS).

Cette étude montre que l'administration d’ocytocine permet à certains autistes de retrouver un niveau de relations affectives et sociales plus satisfaisant. L’hypothèse défendue par Madame Sirigu est que ces patients possèdent bien toutes les compétences sociales nécessaires mais ne peuvent les exprimer à cause de l’angoisse et du stress résultant de l'interaction sociale.

Enfin, la dernière piste a été révélée il y a quelques jours, le 11 décembre, par Yehezkel Ben-Ari, fondateur et directeur honoraire Inserm de l'Institut de neurobiologie de la Méditerranée et Eric Lemonnier, clinicien spécialiste de l'autisme au CHRU de Brest.

Ces deux chercheurs reconnus viennent de publier les résultats d'un essai en double aveugle portant sur les effets thérapeutiques d'un diurétique dans le traitement de l'autisme.

Dans cette étude, soixante enfants autistes de 3 à 11 ans recevaient pendant 3 mois un placebo ou un diurétique ayant pour effet de diminuer les niveaux de chlore intracellulaire (Voir article Nature).

Ces travaux ont montré que ce diurétique entraînait chez une majorité d’enfants (77 % d’entre eux) une diminution sensible des symptômes liés à l’autisme.

Ce résultat surprenant s’expliquerait par le fait que le chlore inhiberait la production du GABA (acide gamma-aminobutyrique), le principal neurotransmetteur inhibiteur du système nerveux central, ce qui aurait pour effet de réduire l’intensité des symptômes de l’autisme et d’améliorer le niveau de communication des enfants souffrant de ce trouble.

Ces recherches et découvertes multiples, surprenantes et passionnantes, montrent à quel point il est important de reconnaître l’extrême complexité de l’autisme et d’appréhender cet ensemble de troubles dans toutes leurs dimensions, sans se laisser enfermer dans une approche unique ou un paradigme réducteur.

Souhaitons que ces avancées scientifiques et médicales permettent, dans le nouveau cadre d’une meilleure reconnaissance de cette affection par notre société, de prendre en charge plus précocement et plus efficacement, en étroite coopération avec les familles et les associations, les personnes souffrant de ces troubles afin de permettre, autant que possible, leur insertion sociale, professionnelle et relationnelle, dans le respect de leur singularité existentielle et de leur dignité.

René TRÉGOUËT

Sénateur Honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat

Publié le vendredi 28 décembre 2012 à 10H28

Pascal Brun : « Il faudrait que les financements soient au moins doublés »

Aube - Le troisième plan autisme est annoncé pour le début de l'année 2013. Avec deux priorités d'ores et déjà évoquées par Arlette Carlotti, ministre en charge des Personnes handicapées : le dépistage et le diagnostic précoce.
Pascal Brun, père d'une jeune autiste, très impliqué dans les revendications en faveur des enfants touchés par ces troubles autistiques, serait ravi que ces axes soient retenus.
Mais pour le moment, il ne cache pas sa déception. « 2012 avait été décrétée année de l'autisme, mais il ne s'est pratiquement rien passé », confie-t-il. Seule véritable concrétisation, une étude lancée par le Conseil économique et social dont les conclusions doivent servir de base au 3e plan autisme. « Pour le reste, mis à part deux IME (instituts médico-éducatifs NDLR) et un troisième en construction lancés par une association de parents, je constate que les collectivités ne prennent pas l'initiative », regrette cet Aubois.
Pourquoi une telle situation ? Pourquoi cette année n'a-t-elle pas permis d'obtenir de véritables avancées ? « Nous souffrons d'une exception à la française. C'est le poids de la psychiatrie, l'héritage du freudisme et du lacanisme. C'est un véritable obstacle à l'émancipation de l'autisme, alors qu'on sait bien aujourd'hui qu'il n'existe pas de rapport entre l'autisme et la psychiatrie. Même le personnel est encore formé avec cette idée que l'autisme est une maladie mentale », constate Pascal Brun.

Dépistage dès 18 mois

La France compte 450 à 600 000 autistes. Pour eux, il souhaite que des avancées soient enfin obtenues sur quelques points majeurs : le dépistage systématique dès l'âge de 18 mois, la prise en charge de la scolarité avec des assistantes de vie scolaire, des mesures pour que les enfants soient pris en charge après l'école primaire, précisément dans les collèges. « Dans la structure mise en place à Troyes, avenue Pasteur, une quinzaine d'enfants sont accueillis. Mais ils ne sont pris en charge que durant six ou sept heures par semaine. C'est insuffisant. Il faudrait que les financements soient au moins doublés », indique-t-il. Aussi lance-t-il un appel aux élus et aux parents d'enfants autistes « pour qu'enfin intervienne une prise de conscience avec à la clé des moyens suffisants ». Sera-t-il entendu ?

Contact :
Pascal Brun
pascal.brun@ac-reims.fr
Tél. 06 95 59 20 80.

publié sur le site de l'Assemblée Nationale

14^èmelégislature

sur le site de France culture

A quoi a servi l'année de l'autisme ?

19.12.2012 - 18:20

Quelle sera la Grande cause nationale en 2013 ? On ne devrait plus tarder à le savoir. La lutte contre l’illettrisme, la prévention du suicide, la question des accidents domestiques font partie des causes qui postulent à l’obtention de ce label. L’enjeu est important : il s’agit, au minimum, de bénéficier d’une large visibilité médiatique, et par conséquent de sensibiliser le public à de grands enjeux de société.

Marie Schuster, Danièle Langloys et Arnold Munnich J-C F © Radio France

Il y a presque un an, jour pour jour, François Fillon, alors premier ministre, faisait savoir aux députés qu’il avait choisi l’Autisme pour incarner la Grande cause nationale 2012. Satisfaction des associations de parents, qui militaient pour cette reconnaissance. Et qui attendaient beaucoup de ces quelques mois d’exposition, à la fois pour faire tomber les nombreux préjugés autour de ce handicap, mais aussi pour aider à une meilleure prise en charge de ceux qui en sont atteints (la France étant considérée comme très en retard dans ce domaine)

Un an a passé. Qu’est-ce qui a vraiment changé ? Evidemment, il y a des déceptions, c’est inévitable. On ne sait toujours pas, par exemple, évaluer précisément le nombre de personnes autistes en France, ce qui rend d’autant plus compliquée leur prise en charge. Mais au moins le sujet n’est-il plus tabou.

Y a-t-il eu d’autres avancées ?

« A quoi a servi l’année de l’autisme ? »

Joseph Schovanec sur le plateau du 13 heure de France 2, novembre 2012 © France2/Culturebox

article publié sur le site de la Fédération québécoise de l'autisme

Conférence du Dr Lorna Wing (G-B.)
Traduction de Chantal Tréhin

Les difficultés graves dans le domaine de l'interaction sociale constituent un problème central dans l'autisme et dans les autres formes de troubles envahissants du développement (TED).

Afin d'aborder au mieux ces problèmes d'interaction sociale, il est nécessaire de bien cerner leur nature. Ils n'ont rien à voir avec une timidité extrême, ni ne sont le résultat d'un retrait social volontaire. Le meilleur moyen de comprendre, c'est d'observer l'évolution d'un adulte vers une complète autonomie. Un enfant doit faire un certain nombre d'acquisitions parmi lesquelles marcher, parler, lire, écrire, etc. Nous savons que le cerveau humain est programmé avant la naissance de telle manière que, à l'aide des expériences ordinaires de la vie, ces acquisitions apparaissent dans un certain ordre. Mais des recherches récentes sur le développement de l'enfant laissent penser que les capacités nécessaires à la vie sociale sont aussi préprogrammées dans le cerveau, tout autant que celles plus évidentes que je viens de citer. Parmi ces compétences on trouve : premièrement, la capacité de reconnaître que les êtres humains sont différents de tout le reste de l'environnement et plus intéressants que lui; deuxièmement, la capacité de produire des signaux non verbaux capables d'attirer l'attention des autres personnes, ainsi que de répondre aux signaux que donnent ces autres personnes; troisièmement, la capacité d'utiliser des moyens verbaux de communication; quatrièmement, une empathie instinctive avec les sentiments et les pensées des autres personnes. Ce sont ces capacités qui sont sévèrement touchées ou même complètement absentes dans l'autisme et les autres T ED, à cause d'un dysfonctionnement cérébral qui peut provenir de diverses causes physiques.

Les chercheurs commencent à avoir certaines idées sur les régions du cerveau où s'organisent les fonctions sociales. Il semble probable que des centres sous-corticaux soient impliqués, puisque les comportements sociaux sont importants aussi dans des espèces autres que l'espèce humaine.

Le problème de l'autisme n'est pas un manque de désir d'interagir et de communiquer, mais un manque de possibilité de le faire. En fait, certains enfants et adultes autistes se rendent compte de leurs propres déficiences; ils essaient désespérément d'avoir des interactions, mais ne savent pas comment initier les contacts sociaux. Ces difficultés sociales influent sur leur compréhension des complexités et des changements constants de la vie sociale, aussi se réfugient-ils dans les aspects du monde qui ne changent pas. Afin de contrôler leur incompréhension et leur peur, ils se raccrochent à des objets ou à des rituels, ou bien concentrent toute leur énergie sur des sujets particuliers qui ont des règles fixes, comme les mathématiques, les calendriers ou les horaires de trains. Ils deviennent perturbés, parfois même agressifs, si on les dérange dans ces activités répétitives.

Les personnes autistes ne manquent pas d'émotions. Elles éprouvent de très forts sentiments de joie, d'anxiété, de rage ou de plaisir. Le problème, c'est que, par manque de compétence sociale, les enfants autistes n'apprennent pas à contrôler ces sentiments d'une manière socialement acceptable. De plus, chaque personne autiste exprime ses sentiments d'une façon qui lui est propre et qui peut être difficile à interpréter. Par exemple, une petite fille autiste chantait une chanson particulière si elle était contente, et une autre si elle était en colère. Seuls ses parents savaient ce que voulaient dire ces chansons.

Il est bien évident qu'on se trouve confronté, là, à d'énormes difficultés. Pour le moment, on ne connaît pas de moyen de guérir le dysfonctionnement cérébral. Il n'est pas possible de rendre une personne autiste normale dans ses interactions sociales, car il lui manque cette capacité spontanée, instinctive, de comprendre ce que les autres pensent et ressentent. Toutefois, il est possible de l'aider à apprendre au moins certaines des règles qui régissent la vie sociale, de manière à ce qu'elle puisse se débrouiller un peu mieux dans ce monde qui lui semble si déroutant.

Les problèmes évoluent avec l'âge de la personne autiste, aussi j'aborderai, tour à tour, chaque groupe d'âge.

L'autisme est rarement diagnostiqué avant l'âge de 2 ans, mais beaucoup de parents se rappellent que leur enfant autiste se comportait de manière inhabituelle lorsqu'il était bébé. Certains sont décrits comme étant remarquablement tranquilles et peu exigeants, alors que d'autres étaient agités et pleuraient énormément, mais le principal sujet d'inquiétude pour des parents, c'est l'absence de tentative d'interaction. Ces bébés ne tendent pas leurs bras pour qu'on les prenne, ne pleurent pas lorsqu'on les laisse seuls, ne participent pas à des jeux simples sur les genoux de leur mère, ne font pas le geste "au revoir", ne montrent pas du doigt à l'âge normal. Personne ne connaît l'effet que pourraient avoir différentes formes de prise en charge à ce niveau, mais il semble raisonnable de conseiller aux parents de faire des approches positives, cajoler le bébé, chanter ou essayer d'attirer son attention, ceci de préférence à des moments où il a le plus de chance d'être réceptif, par exemple après les repas, au moment du bain ou au moment du coucher.

Les années qui précèdent l'entrée à l'école peuvent être très difficiles. À cet âge, l'enfant autiste semble souvent distant et indifférent aux autres, et intensément préoccupé par ses activités répétitives. Il crie et fait des colères si les objets ont changé de place ou s'il est dérangé dans son activité. Il est particulièrement important pendant cette période que les parents réalisent que l'enfant est handicapé, qu'il n'est pas volontairement "pas sage", désobéissant et indifférent.

Pour lui, les humains sont des choses imprévisibles, changeantes, bruyantes, qui sont tout le temps en train de le déranger alors qu'il désire un environnement constant, immuable. S'ils avaient le choix, à cet âge, la plupart des enfants autistes préféreraient la compagnie d'objets inanimés à quoi que ce soit de vivant et qui bouge.

Tous les enfants autistes sont plus à l'aise si leur monde est structuré et organisé, c'est-à-dire prévisible. Ceci est particulièrement important pour le jeune enfant. Les parents devraient essayer d'avoir une routine quotidienne régulière, dans laquelle les événements principaux comme le lever, les repas, les promenades, le bain et le coucher se passent à la même heure chaque jour. L'enfant autiste deviendra petit à petit habitué à cette routine. Les parents doivent être fermes, mais aussi patients et doux, tout en insistant pour que l'enfant suive l'emploi du temps.

Quiconque a vécu ou travaille avec un enfant autiste connaît les problèmes aussi bien que les avantages d'une routine rigide. Une fois que l'enfant l'aura acceptée, il résistera furieusement à tout changement. En conséquence, les parents doivent procéder à de petits changements prévus à l'avance et introduits petit à petit. Par exemple, on peut légèrement modifier l'heure et le chemin des courses, ou proposer de nouveaux jeux. Si, comme c'est probable, l'enfant proteste et fait une colère, les parents doivent demeurer fermes, mais aussi calmes et garder leur bonne humeur, au moins en apparence et rassurer l'enfant en lui montrant que le changement n'est pas dangereux.

De cette manière, l'enfant apprendra finalement à associer ses parents à une situation rassurante et sécurisante, et à une source de réconfort et de force lorsqu'il doit affronter un changement. Il commencera à percevoir que les êtres humains ont une valeur positive, et qu'ils ont même certains avantages sur les objets.

Les enfants qui ne sont pas autistes font des efforts pour faire participer les autres personnes à leurs activités. Les enfants autistes ne font pas ce genre d'approche, aussi les parents se découragent vite et laissent l'enfant à ses activités répétitives préférées. Pourtant, pour aider leur enfant, les parents doivent se décider à prendre l'initiative. Beaucoup d'enfants autistes n'aiment pas être caressés, mais aiment bien des contacts physiques plus rudes, comme être chatouillés, envoyés en l'air ou être roulés à terre. Ce genre d'activité est bien pratique pour commencer une intervention positive.

La plupart des enfants autistes aiment la musique, et on peut l'utiliser pour encourager l'interaction. Par exemple, quand l'enfant est dans une torpeur après le bain, on peut lui chanter une chanson ou le laisser écouter un disque favori tout en le berçant et le cajolant. Ce type d'activité agréable peut conduire aux premiers signes d'approches sociales actives de la part de l'enfant. Si le parent s'arrête au milieu d'une séance de chatouillis, de câlins ou de chansons où l'enfant s'amuse, il est bien possible que l'enfant trouve le moyen de lui demander de continuer.

L'étape suivante consiste à intervenir dans les activités favorites de l'enfant, en commençant par imiter ce qu'il est en train de faire, puis en introduisant des variations, au début minimes, puis un peu plus importantes par la suite. Il est important de commencer par des choses simples choisies ou aimées par l'enfant, ce qui assure que les attentes ne sont pas au-dessus du niveau de l'enfant. L'apparition de l'attachement et de l'intérêt social peut être freinée si l'enfant se sent poussé à faire des choses au-dessus de ses capacités.

Quand on règle le problème des colères et des accès agressifs, on facilite le développement de la confiance et de l'affection entre l'enfant et ses parents. Lorsque la colère est faible, il peut être efficace de simplement ignorer l'enfant. Dans le cas où le trouble est important, sa mère ou son père peuvent le calmer en le prenant dans leurs bras, en chantant ou en lui parlant, si ceci marche, jusqu'à ce que la colère passe.

On cherche ainsi à faire sentir à l'enfant que son monde est en sécurité et ne va pas s'écrouler. Il est préférable de commencer ce type d'action en cas de crise lorsque l'enfant est très jeune et donc facile à tenir. Les parents d'enfants normaux utilisent souvent la même méthode pour calmer la colère et l'angoisse de leur enfant.

Il faut insister, ici, sur le fait que ceci n'a rien à voir avec la "holding therapy" dans laquelle la mère provoque volontairement la colère et l'angoisse chez son enfant, et ensuite le tient de force aussi longtemps que nécessaire (quelquefois une heure ou plus) jusqu'à ce qu'il ne résiste plus, se détende et montre de l'affection pour elle. La théorie sous-jacente est que l'enfant est en retrait de la société à cause de ses sentiments de rage qu'il ne peut pas contrôler. En provoquant une réaction de rage et en le tenant, on devrait, selon la théorie, le rendre capable d'interactions sociales normales. Ceux qui prônent cette théorie négligent tous les indices qui s'accumulent jour après jour dans le sens d'un dysfonctionnement cérébral comme cause des problèmes sociaux dans l'autisme. Il n'y a eu aucune évaluation scientifique sur l'efficacité de la "holding therapy", simplement des affirmations incontrôlables de ceux qui la pratiquent.

À l'âge de la maternelle, l'indifférence sociale et le comportement anormal dominent le tableau chez la plupart des enfants. Lorsqu'ils arrivent à l'âge de la grande école, les différences qui existent entre chaque enfant autiste commencent à apparaître plus clairement. Les deux domaines dans lesquels ces différences sont les plus évidentes sont le degré d'intelligence et la qualité de l'interaction sociale. L'autisme peut être associé à n'importe quel degré d'intelligence, de l'arriération mentale profonde jusqu'à une intelligence moyenne ou même supérieure à la moyenne.

La qualité de l'interaction sociale varie aussi. Certains enfants (à peu près la moitié) gardent, tout au long de leur vie, la distance et l'indifférence aux autres personnes qu'ils présentaient au début de leur vie. La plupart des membres de ce groupe, mais certainement pas tous, présentent une arriération mentale sévère. Un autre quart des enfants, à peu près, arrivent à un niveau tel qu'ils acceptent volontiers les approches des autres personnes, et laissent passivement les autres enfants les entraîner dans des jeux ou des activités sociales. Ceux-ci présentent en général une arriération légère ou une intelligence normale. Le dernier quart est constitué de ceux qui essayent activement d'approcher les autres personnes, mais d'une façon inappropriée, ou posent sans cesse les mêmes questions, ou bien parlent longuement de la même chose sans écouter les réponses. Le comportement social est anormal, bien que la personne concernée semble essayer d'entrer en relation. Ceux qui appartiennent à ce groupe ont aussi tendance à présenter un léger retard mental ou une intelligence normale. Il est plus facile de faire un diagnostic d'autisme chez ceux qui restent repliés. Le groupe des passifs ou ceux qui sont actifs, mais bizarres, peut prêter à confusion si on ne dispose pas d'un récit détaillé du développement de l'enfant fait par les parents.

Du point de vue du développement social, l'éducation dans une classe est très importante. Une des fonctions principales de la classe, c'est d'aider l'enfant autiste à accepter d'être dans un groupe avec d'autres enfants. Il peut être nécessaire d'y introduire l'enfant très progressivement, le laissant chaque jour de plus en plus longtemps jusqu'à ce qu'il soit capable de tolérer la présence des autres enfants.

Le processus éducatif dans son ensemble est utile pour améliorer les compétences sociales. Le développement de la compréhension et de l'usage du langage, verbal et non verbal est essentiel pour une communication sociale active.

D'autres matières sont aussi utiles car elles procurent à l'enfant des compétences utiles, comme celles nécessaires aux activités en commun. L'enseignant expérimenté trouve des manières de présenter les activités de façon telle que les enfants soient obligés de travailler ensemble pour les faire.

Les sorties avec l'école, les fêtes, les anniversaires et les jours de visite des parents ou autres visiteurs, sont d'autres occasions d'encourager l'enfant à la participation et à l'interaction sociale. Les enfants autistes n'ont pas la moindre idée de comment il faut faire pour s'intégrer à une situation sociale structurée. Il est donc important de planifier les activités à l'avance afin de leur donner à jouer un rôle spécifique qui soit à leur portée. Par exemple, l'enfant peut aider à préparer une salle pour une fête et ensuite faire passer les biscuits salés aux invités. Il faut l'observer et le guider discrètement mais l'enfant doit sentir que sa présence est utile et désirée.

Les éducateurs expérimentés ont appris des méthodes pour faire face aux comportements difficiles et pour aider l'enfant à contrôler un peu ses réponses émotionnelles soudaines. Les colères empêchent l'interaction et font que les autres enfants ont peur d'approcher. Donc l'amélioration du comportement a un effet indirect mais important sur les compétences sociales.

Les comportements répétitifs stéréotypés interfèrent aussi avec la vie sociale de l'enfant parce qu'ils ont tendance à accaparer toute son attention. De plus, un enfant autiste qui est absorbé dans ses activités répétitives accueille mal les tentatives d'approche des autres enfants car elles le dérangent. Éducateurs et parents doivent prendre activement des mesures pour éviter que de nouvelles routines ne s'installent et pour atténuer celles qui existent déjà. Il n'est pas possible d'empêcher toutes ces activités car, comme nous l'avons déjà expliqué, l'enfant autiste a besoin du sentiment de sécurité qu'elles lui procurent. Cependant il est en général possible de les réduire à des niveaux acceptables.

Un sujet de discussion qui revient fréquemment porte sur le bien-fondé de centres spécialisés dans l'éducation des enfants autistes. Certaines personnes pensent que ces enfants ne feront pas de progrès dans le développement social si on les laisse ensemble. Bien que ceci semble être raisonnable en théorie, en pratique on s'aperçoit que ce sont principalement les adultes qui enseignent aux enfants autistes les règles sociales et les comportements sociaux acceptables. Seuls ceux qui sont le moins gravement handicapés essayent de copier les enfants normaux et d'apprendre à leur contact. La plupart des enfants autistes n'imitent pas des modèles normaux parce qu'ils ne les comprennent pas et ne sont pas motivés. Ils ont besoin de l'aide d'adultes compétents pour les aider à s'adapter au maximum à la vie sociale. Ceci dit, un bon centre spécialisé doit procurer de nombreuses occasions dans lesquelles les enfants autistes peuvent participer avec des enfants normaux à des activités spécialement étudiées et encadrées.

Dans un monde idéal, il y aurait tout un éventail d'écoles spécialisées ou mélangées, de telle façon qu'on puisse placer un enfant là où il pourrait faire le plus de progrès.

Les différents types d'interaction sociale anormale qu'on rencontre chez les enfants autistes posent des problèmes différents. Les enfants qui sont indifférents et paraissent être dans un monde à eux sont tout spécialement vulnérables quand il y a trop de pression sociale. Ils ont besoin d'être encouragés à se joindre à toute activité qu'ils aiment, et on doit leur donner des chances d'élargir ce champ d'activité, mais ils ont aussi besoin qu'on les laisse se replier s'ils deviennent trop angoissés. La plupart de ces enfants ont peu ou pas de langage, aussi il est nécessaire de les observer soigneusement pour comprendre et anticiper leur réaction à toute situation, ce qui permet d'éviter les gros problèmes de comportement.

Les enfants socialement passifs sont de loin les plus faciles à intégrer dans une classe. Ils sont souvent aimés des autres parce qu'ils font ce qu'on leur demande dans les jeux et n'ont aucune exigence. Le danger, c'est qu'on risque de les ignorer et de les laisser ne rien apprendre. Les enseignants et les parents doivent faire un effort et évaluer les capacités de ces enfants afin de leur procurer une stimulation adéquate.

Les enfants du troisième groupe, ceux qui sont actifs et bizarres dans leurs interactions sociales. Ce sont souvent ceux qui sont les plus difficiles à prendre en charge du fait de leur façon d'approcher les autres personnes. Ils ont tendance à importuner tout le monde, à poser sans cesse les mêmes questions ou à monologuer sans fin. Ils disent parfois des choses qui sont socialement déplacées et embarrassantes. Ils peuvent exiger des autres personnes qu'ils répondent sans cesse de la même façon aux mêmes questions et devenir agressifs ou faire une colère s'ils n'ont pas de réponse. Ces enfants-là risquent souvent de déranger le travail d'une classe entière et de causer l'angoisse de leur famille. Au contraire des enfants passifs, ils ne sont pas recherchés par les autres enfants.

La meilleure façon d'aborder ce type de comportement est de fixer résolument des limites. Répondre aux questions une seule fois et ignorer les répétitions, ignorer aussi les monologues incessants sur le même sujet, et montrer à nouveau de l'intérêt seulement lorsque l'enfant aborde un nouveau sujet. Toutes les personnes dans l'environnement de l'enfant doivent avoir la même stratégie. Au début, les questions, monologues et colères s'aggravent, mais si tout le monde reste calme, de bonne humeur mais ferme, le comportement indésirable diminue petit à petit jusqu'à un niveau acceptable. Ceci n'est pas une stratégie facile à mettre en oeuvre, mais elle peut être très efficace.

Toutes les personnes autistes, enfants ou adultes, sont naïves et innocentes; comme elles ne comprennent pas les situations sociales, elles n'ont pas de méfiance sociale et ignorent aussi bien les aspects négatifs que les aspects positifs de l'interaction sociale. Ceux qui font des approches sont aussi capables de parler à n'importe quel étranger dans la rue qu'à des amis ou parents qu'ils connaissent bien. Si un enfant autiste a appris à embrasser, il risque d'embrasser n'importe qui, homme ou femme, connu ou inconnu. Ce genre d'attitudes doit être fermement découragé. Elles sont impropres socialement et pourraient même être dangereuses. Les parents se retrouvent tristes et inquiets car ayant passé tellement de temps et d'efforts à encourager la sociabilité de leur enfant, ils doivent soudain empêcher ces familiarités. Ils craignent que si on l'empêche d'être familier avec les étrangers, il ne se replie sur lui-même. Heureusement, ce n'est pas ce qui se passe. Un enfant autiste peut apprendre de telles règles, si on les répète assez souvent, et montrer quand même de l'affection à sa famille et à ses proches. Après tout, une personne autiste a déjà dû apprendre tellement de règles qui lui semblent étranges qu'une de plus ne fera pas beaucoup de différence.

Au cours du développement normal, l'adolescence est la période des changements physiques et psychologiques: une augmentation de la taille et de la force du corps, accompagnée d'une inconscience de soi plus grande, une moins bonne tolérance de l'autorité des adultes et un désir d'indépendance. Ces changements existent aussi chez les personnes autistes, même si leur handicap les empêche de comprendre ce qui se passe. Il devient difficile pour les parents de maintenir le contrôle qu'ils avaient pu avoir auparavant. Même si la relation parent-enfant était étroite et positive, il peut y avoir des difficultés à l'adolescence. Le problème qui se pose aux parents, c'est de décider quel degré de liberté ils peuvent, sans danger, accorder à leur fils ou à leur fille autiste. On doit permettre à ceux qui sont les plus évolués et intelligents de prendre quelques risques en grandissant. Pour beaucoup, cependant, la gravité de leur handicap est telle qu'il faut toujours que d'autres personnes s'occupent d'eux et les encadrent.

L'apparition ou l'aggravation de problèmes de comportement ou d'agitation est fréquente à l'adolescence. Même des enfants qui étaient faciles et gentils peuvent devenir difficiles pendant cette phase, il se peut qu'ils tolèrent difficilement le contact social, et qu'ils apparaissent encore plus repliés et anormaux que pendant l'enfance. Il peut devenir nécessaire de réduire ou d'arrêter les exigences envers l'adolescent autiste pour qu'il fasse ce qu'on lui demande et participe à la vie sociale, jusqu'à ce que la phase difficile soit passée. Les médicaments sont quelquefois utiles, mais doivent être utilisés avec précaution.

Les adolescents normaux deviennent plus intéressés par les jeunes de leur âge et moins influencés par les idées de leurs parents. La plupart des adolescents autistes ne peuvent pas s'intégrer à un groupe de leur âge, mais ceux qui sont le plus sévèrement handicapés ne semblent pas en souffrir. Ceux qui sont plus évolués et plus conscients socialement essayent parfois de se faire des amis et de s'intégrer à un groupe, mais risquent d'être l'objet de moqueries ou de se faire rejeter à cause de leur naïveté et de leur comportement bizarre. Ceci est une expérience douloureuse encore aggravée par le fait que la personne autiste n'en comprend pas les raisons. Souvent, elle trouve des explications inadéquates. Un jeune homme pensait qu'il n'avait pas d'amis parce qu'il avait les cheveux très noirs. Il essaya de les décolorer lui-même mais ce ne fut pas un succès. Dans cette situation, l'adolescent autiste a besoin d'être soutenu et réconforté par ses parents ou d'autres personnes en qui il a confiance. Il faut l'encourager à participer à des activités où il est particulièrement doué, comme, par exemple, les jeux d'échecs. En Grande-Bretagne, il existe de nombreux clubs qui se consacrent à un intérêt particulier, comme la collection de boîtes d'allumettes, l'observation des avions ou la rénovation de vieilles gares de chemin de fer. Un certain nombre de personnes autistes parmi les plus évoluées, ont été admises dans ces clubs et ont établi des liens d'amitiés avec des gens qui s'intéressaient aux mêmes choses.

Les changements physiques de la puberté se produisent normalement mais les implications psychologiques de la maturité sexuelle varient suivant l'individu concerné. La plupart des adolescents distants, repliés socialement, ne présentent aucun intérêt sexuel pour les autres personnes et demeurent d'une naïveté infantile dans ce domaine. Il arrive que ceux qui ont une intelligence normale ou proche de la normale et qui sont passifs, ou bien actifs mais bizarres, prennent conscience du fait que les personnes normales ont des relations avec le sexe opposé, et que la plupart des gens se marient et ont des enfants. Ils essayent parfois de suivre le même chemin mais leur comportement social anormal rend encore plus difficiles les relations avec le sexe opposé que les amitiés normales.

De telles difficultés sociales risquent d'être la cause d'une réaction dépressive, voire même d'une dépression. Il peut être nécessaire de donner des antidépresseurs, mais que ceux-ci améliorent l'état dépressif ou non, il faut aussi une aide psychologique. Les formes habituelles de psychothérapie ou de psychanalyse n'ont que peu ou pas d'utilité dans ce cas. La personne autiste fonctionne de façon trop littérale, concrète et limitée pour comprendre des interprétations des raisons de ses problèmes. Le thérapeute doit avoir une connaissance détaillée de la nature des difficultés des autistes et avoir assez d'imagination et de sensibilité pour arriver à voir le monde avec les yeux de la personne autiste. Les discussions des problèmes doivent être à un niveau simple et faites dans un langage simple. Il faut encourager la personne autiste à se voir comme un être humain de valeur telle qu'elle est et à réaliser qu'elle n'a pas à être comme tout le monde. Les personnes autistes sont parfois encouragées quand on leur parle d'autres personnes handicapées ou excentriques qui ont vécu des vies satisfaisantes.

À l'âge adulte, les différences entre les plus évolués et les plus handicapés sont très marquées. Cependant, ils ont toujours en commun les caractéristiques autistiques fondamentales. Tous ont toujours des problèmes d'interaction sociale et de communication. Ils trouvent toujours le monde imprévisible, incompréhensible et souvent inquiétant, et tous ont besoin quand même qu'on leur structure et qu'on leur organise la vie quotidienne.

Les moins handicapés évoluent mieux s'ils peuvent trouver une occupation qui leur convient. Il leur faut un travail qui leur procure une routine régulière, utilise leurs compétences particulières, avec des contacts sociaux limités. Le plus important, c'est que l'employeur et les collègues soient compréhensifs. Les personnes autistes ne peuvent pas changer leur style d'interaction sociale, donc ils sont dépendants de la tolérance des autres. Quelquefois, un don spécial peut leur être utile : par exemple, un jeune homme très bizarre était très admiré par ses collègues car il était le champion aux jeux d'échecs du bureau. Un autre était bien accepté parce qu'il était capable de jouer au piano de la cantine n'importe quel air demandé.

Les adultes autistes les plus sévèrement handicapés ont aussi besoin d'une occupation, mais dans des conditions protégées où leur comportement étrange est accepté. C'est aux gens qui s'occupent d'eux d'organiser le genre d'activités sociales simples et limitées qu'ils peuvent apprécier. Quand on organise la vie d'une personne autiste, il faut trouver un équilibre entre trop et trop peu de contact sociaux. Chaque individu est différent et il faut trouver la bonne dose par essais et erreurs.

Il arrive un moment dans la vie où, devenus adultes, les enfants doivent quitter la maison de leurs parents. La plupart des gens normaux s'attendent à ce que leurs enfants deviennent adultes, et la plupart des parents encouragent l'indépendance. Ceci est beaucoup plus difficile pour une personne autiste, car beaucoup d'entre eux ont toujours besoin qu'on s'occupe d'eux. Cependant, partir de la maison pour aller dans un foyer avec d'autres adultes a des avantages certains pour les parents et le reste de la famille, et peut aussi aider la personne autiste à élargir sa vie sociale. Il y a beaucoup d'avantages à faire ce changement assez tôt dans la vie de l'adulte, quand les parents peuvent encore aider à trouver un placement convenable et rester en contact étroit afin de s'assurer que tout va bien. Des visites régulières à la maison facilitent aussi la transition.

Que les personnes autistes fassent beaucoup ou peu de progrès, elles restent des étrangères dans notre monde social. Même les plus évolués, ceux qui paraissent les plus indépendants, risquent toujours de se comporter de façon étrange et inadaptée. Chaque individu a besoin d'une personne compréhensive, compatissante et expérimentée pour le conseiller et lui servir de soutien. Les parents jouent ce rôle tant qu'ils le peuvent mais il est nécessaire que d'autres personnes remplissent ce rôle d'ami, de confident, de défenseur ou de tuteur quand aucun membre de la famille ne peut le faire, sinon, les personnes autistes se retrouvent isolées et solitaires sans qu'elles l'aient mérité ou désiré. C'est à nous qui vivons, travaillons avec ou pour elles, qu'incombe la responsabilité d'essayer de faire en sorte que les structures d'aide et d'accueil soient là, quand elles en ont besoin et qu'il existe des dispositions légales pour les aider et les protéger.

article publié dans L'INDEPENDANT

Le 18 décembre à 6h00 par Estelle Devic | Mis à jour il y a 2 heures

Allison Sicre consacre sa vie à son fils autiste. PHOTO/Photo Claude Boyer

Son rêve ? "Travailler à la fourrière ou à la SPA". A 14 ans, Fabien ne peut pourtant pas l'envisager. Diagnostiqué autiste de haut niveau, il ne va plus à l'école depuis longtemps. "Il s'est fait virer du primaire. Puis de la classe spécialisée qui l'avait accueilli et de l'IME (institut médico-éducatif) où il avait finalement été admis" raconte sa mère, Allison Sicre. À 36 ans à peine, elle lutte depuis plus de dix ans pour que son enfant puisse vivre correctement. Fabien est aujourd'hui dans un institut éducatif thérapeutique et pédagogique (Itep), un centre qui accueille des jeunes en difficulté. Et n'a toujours pas trouvé sa place. Aucune structure spécialisée ne prenant en charge l'autisme dans l'Aude où il vit, le jeune homme ne peut compter que sur sa mère.

"Après l'IME, nous n'avions plus le choix. Fabien a dû rester à la maison. Moi, je venais de signer un CDI et j'ai démissionné du jour au lendemain pour m'occuper de lui". Dans sa maison de Villesiscle, le seul endroit où Fabien se sente bien, Allison sa maman vit un calvaire. Durant des années, elle a remué ciel et terre pour que l'autisme de son fils soit reconnu. Elle a renoncé à tout pour ne se consacrer qu'à lui : son métier, sa passion pour le chant, sa vie de famille... Le jour où le diagnostic est tombé, ce fût "le soulagement. Je me suis dit que je n'étais pas folle".

Aujourd'hui encore, elle en veut énormément à ces psychanalystes pour qui le problème de Fabien "venait d'une mère pathogène" et milite activement pour que l'autisme soit pris en charge en France. "J'avais passé des années à me documenter pour comprendre. J'avais même acheté un ordinateur spécialement pour ça". À l'époque, Allison ne connaissait rien à propos de ce handicap. Aujourd'hui, elle sait très bien ce que ressent et vit son fils. Grâce à une méthode peu développée en France, l'ABA, elle a pu aider Fabien. "Une psychologue est venue régulièrement à la maison nous en apprendre les bases. C'est le principe du 'je te donne, tu me donnes'". La famille a consacré alors 800 euros par mois à cet enseignement. Un sacrifice pour cette maman sans emploi qui ne perçoit même pas le chômage. "Mais ça valait le coup et c'est vraiment dommage que nous n'ayons pas pu en profiter plus tôt car Fabien pourrait être au collège aujourd'hui".

Aujourd'hui Fabien sait lire et écrire. Il aime bien l'informatique, "sans être un expert", et peut accompagner sa mère faire des courses. Une vie loin de la normalité encore. Trop de bruit ou d'agitation peuvent provoquer de terribles crises d'angoisses que les éducateurs de l'Itep, n'étant pas formés, ne savent pas gérer. Il y a quelques jours à peine, la menace est tombée. "Une psy m'a dit que s'il se faisait encore virer, il devrait aller en hôpital psychiatrique. Je ne veux pas. Il est hors de question que mon fils soit shooté toute la journée". Allison qui a mis sa vie entre parenthèses pour son fils se battra jusqu'au bout pour être entendue et lance un appel. "Aidez-le à accomplir son rêve, il veut juste prendre soin des animaux et a besoin d'être accompagné pour y parvenir. Offrez-lui un stage. S'il vous plaît, j'en ai marre de me battre pour que mon fils soit heureux".

Au cours des dix dernières années, en explorant la planète autisme, les neurosciences,la génétique et la psychologie du développement ont conquis de nouveaux territoires.Des découvertes récentes ont mis en évidence l’effet de ce trouble sur le cerveau et sur la façon de percevoir le monde et de communiquer.

Des méthodes nouvelles

Les thérapies qui découlent des avancées scientifiques visent à relancer le développement atypique des enfants atteints d’autisme par l’échange ludique et des activités ajustées, dès les premières années.

Ces méthodes donnent l’espoir de rejoindre ces enfants différents, de leur donner les clés pour grandir, et vivre dans ce monde.Le tournage a eu lieu en France et aux Etats-Unis car ces deux pays sont pionniers de la recherche sur l’autisme. Les thérapies innovantes qui ont été filmées font l’objet de validations expérimentales.

Des pratiques encore peu répandues en France

Malgré le dynamisme de la recherche et la pertinence de ces méthodes, l’approche par le développement – qui n’est ni psychanalytique, ni comportementale - est encore assez mal connue.

Aux Etats Unis, l’âge moyen du diagnostic est de quatre ans et tous les enfants atteints d’autisme vont à l’école ou sont accueillis en institution. En France seulement la moitié des enfants atteints, bénéficient d’une prise en charge à temps complet et l’âge moyen du diagnostic est de six ans, avec des listes d’attente souvent très longues.

13000 enfants porteurs de handicap sont à la charge exclusive de leurs parents,ce qui a valu à la France plusieurs rappels à l’ordre de la part de l’Union Européenne.

Il est temps que la loi de 2005 sur le handicap soit appliquée pleinement et que le droit au diagnostic et à l’éducation pour tous les enfants atteints d’autisme, devienne réalité.

>> La page Facebook de Planete autisme

Sur France 5, le 18 décembre à 20h40

article publié dans Sud Ouest

Publié le 14/12/2012 à 06h00
Par Philippe Brégowy

Rafaël, entre ses parents, Cédric et Sophie Touboul, sera à l'arbre de Noël de l'Élysée demain. (Photo Philippe Brégowy)

Le programme du colloque. Organisé à l'initiative de :

• Madame Annie David, Président de la commission des affaires sociales du Sénat
• Madame Françoise Laborde, Sénatrice de Haute-Garonne
• Madame Valérie Létard, ancienne Ministre, Sénatrice du Nord

Il comportait 5 tables rondes avec de nombreux responsables de la société civile.

Parmi les vidéos accessibles sur le site du Sénat vous trouverez notamment les interventions des associations de parents :

- Monsieur M"Hammed Sajidi, Président de Vaincre l'autisme - Table ronde n° 3
                                                                                        => 33'20

- Madame Danièle Langloys, Président d'Autisme France - Table ronde n° 4
                                                                                  => 33'10

Toutes deux fort instructives sur ce qui se passe sur le terrain et les attentes des parents.

Le tract élaboré par Autisme France me paraît assez bien résumer la situation

publiée sur le site de Public Sénat

SEANCE

Colloque sur l'autisme

Dans le cadre de la Grande Cause Nationale 2012, le Sénat a organisé, le 6 décembre, une journée de colloque dédiée à l'autisme. En présence de Jean-Pierre Bel, Président du Sénat, et de Marie-Arlette Carlotti, Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, la commission des Affaires sociales a souhaité dresser l'état des lieux de la politique menée en faveur des personnes atteintes d'autisme. Objectif : préparer un troisième "plan autisme" à l'échelle nationale. Table ronde n°2 : Quelles formations pour une prise en charge adaptée de l'autisme ? Table ronde n°4 : Mieux scolariser

Voir aussi => http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/09/25780177.html

Information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale

N° 475

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 5 décembre 2012.

PROPOSITION DE RÉSOLUTION

tendant à créer une commission d’enquête pour mettre fin au scandale français en matière d’autisme,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

^{1 ()} Voir à ce titre l’article du Nouvel Observateur du 03/01/2001 : http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20010301.OBS2020/autisme-le-proces-de-l-infanticide.html

^{2 ()} Voir par exemple les articles suivants : http://lci.tf1.fr/france/justice/un-pere-aux-assises-pour-le-meurtre-de-sa-fille-autiste-6831070.html ; http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/11/13/97001-20111113FILWWW00104-elle-tue-son-enfant-autiste-et-se-suicide.php

^{3 ()} Voir à ce titre l’article « L’Autisme, la France et le Conseil de l’Europe » de Danièle
LANGLOYS, présidente d’Autisme France, http://www.autisme42.org/autisme_files/file/
Autisme%20france%20et%20europe.pdf

^{4 ()} CCNE, Avis n° 102 du 6 décembre 2007 « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21095_2.pdf

^{5 ()} Article L. 1111-2 du code de la santé publique

^{6 ()} Alors que l’on peut repérer les premiers signes dès 12 mois et poser un diagnostic entre 2 et 3 ans, le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, d’après le livre blanc d’Autisme France.

^{7 ()} Articles R. 1111-1 à R. 1111-8 du code de la santé publique

^{8 ()} Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012

^{9 ()} Agnès Aflalo, Autisme, Nouveaux spectres, Nouveaux marchés, p. 11

Un document bouleversant !

Solutions d'espoir
un documentaire de Romain Carciofo
un regard sur l'autisme en France

Et un rappel :

Dépistage et prise en charge précoces des troubles du spectre autistique
Comment diagnostiquer dès 18 mois, pour quelles interventions précoces ?

Organisée par AURA 77.

Avec la participation de :

Docteur Nadia CHABANNE, Pédopsychiatre, Hôpital Robert Debré

Docteur Sophie BADUEL, Psychologue,
Assistante du Professeur Bernadette ROGE,
Université de Toulouse, CERESA

Jeudi 13 décembre 2012
de 13h30 à 17h00
Centre socioculturel Marc Brinon
Rue des vergers 77400 Saint-Thibault les Vignes

Conférence gratuite
Inscription obligatoire avant le 10 décembre 2012

Voir le programme ICI

Et pour s'inscrire c'est tout simple via l'imprimé en ligne => GO !

article publié sur le site PUBLIC SENAT

© AFP

 « Les sourds ont des appareillages, les handicapés ont des sièges, nous avons besoin d’être accompagnés ».  A elle seule, cette harangue d’une des participantes du colloque résume parfaitement le ton de la journée. En présence de la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, plusieurs centaines de « victimes » sont venues exprimer leurs souffrances et réclamer leur droit.

On évalue à 440.000, le nombre d’autistes en France, dont près de 190.000 âgés de moins de 20 ans. Problème : seul 30% des enfants sont diagnostiqués et 10% des adultes. Pour la Présidente d’Autisme France, Danièle Langloys, la situation est, ni plus ni moins, que « dramatique ». « C’est totalement tragique : la plupart des SDF sont des autistes. Plusieurs d’entre eux se retrouvent en prison. Certains meurent dans les hôpitaux psychiatriques. C’est délirant ».

« Inacceptable » et « honteux » sont les mots qui reviennent le plus à la bouche des participants du colloque lorsqu’on les interroge sur le traitement et le diagnostique de l’autisme en France. Il faut dire qu’alors que se referme l’année de l’autisme, les résultats sont effectivement relativement accablants. Seuls deux départements pratiquent le diagnostic (le Calvados et les Pyrénées-Atlantiques). On compte un enfant diagnostiqué, sur cent-cinquante non diagnostiqués. Enfin, plus de la moitié des personnes en asile psychiatrique seraient des autistes.

Faire de l’autisme une cause nationale

Pourtant, les parents, les familles ne réclament qu’une chose : bénéficier d’un accompagnement adéquat et qu’on applique leur droit. « Cela fait quarante ans que les familles attendent », analyse Jean-Christophe Pietri, père d’un enfant autiste et auteur d’un livre sur le sujet. « Certaines familles et certaines associations s’exaspèrent parce qu’elles ne réclament que ce qui leur est dû. C’est pour cela que certaines finissent par saisir les tribunaux. Cette situation est intenable ».

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, l’a bien compris. Elle s’est donc engagée à faire de l’autisme « une cause nationale ». « La France est la 5^e puissance mondiale et on ne sait pas qui et où sont les autistes, et ce qu’ils vivent (…) il faut donc faire avancer la connaissance sur le sujet ». Un troisième plan autisme sera déposé en janvier prochain. « L’autisme sera le premier sujet à bénéficier d’une action publique concertée et coordonnée », puisque le plan en question sera « interministériel » a-t-elle affirmé. Elle s’est par ailleurs engagée à « évaluer les bénéfices des différentes méthodes sans tabous (…) il y a des réticences partout mais nous n’hésiterons pas à faire appel à toutes les gammes de méthodes possibles pour faire en sorte que nos enfants soient heureux (…) quitte à changer de regard et de pratique ».

Rompre avec la mainmise de la psychanalyse sur le traitement de l’autisme

Car le nerf de la guerre est bel et bien là. Il réside dans le traitement et le suivi de l’autisme, noyauté depuis l’origine par la psychanalyse. Pour Dominique Yvon, enseignant-chercheur en physique, membre du « kollectif du 7 janvier », et père de trois enfants atteints d’autisme, il faut impérativement rompre avec la « mainmise organisée » de la psychanalyse sur le traitement de l’autisme. « Nos enfants souffrent d’handicaps neurologiques, ils ont besoin d’être rééduqués ; le recours aux méthodes éducatives de la neuropsychologie est le seul protocole adapté au traitement de l’autisme (…) la France fait partie des deux derniers pays dans le monde à avoir recours à des méthodes dépassées et dogmatiques qui relèvent, ni plus ni moins, que de la dérive sectaire ».

Le traitement psychanalytique de l’autisme et la mainmise de la psychanalyse sur la formation des éducateurs et sur l’université a d’ailleurs été dénoncés de manière unanime par les participants. Gwendal Rouillard, député socialiste du Morbihan, et co-président du groupe d’étude sur l’autisme à l’Assemblée nationale, s’est d’ailleurs engagé à soutenir une véritable « révolution, rien ne nous fera flancher : dans le cadre de la préparation du troisième plan autisme, nous ferons le maximum pour faire en sorte de réorienter les crédits (…) et soutenir les méthodes neuropsychologiques et éducatives ».

Mieux intégrer les autistes à l’école

Autre sujet de débat et d’exacerbation : la place des enfants autistes à l’école. Ce sujet sera au cœur du dispositif du 3^e plan autisme. La loi du 11 février 2005 fait peser sur l’éducation nationale une obligation de résultats, mais ceux-ci sont encore insuffisants. Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France, souhaite une meilleure prise en charge des enfants autistes et la reconnaissance du statut d’éducateur des parents : « Nous en avons marre de mendier le droit à la scolarité de nos enfants, la prise en charge par l’école doit être inclusive ; il faut accompagner les professeurs et les instituteurs, cela se fait depuis 30 ans en Belgique et 40 ans aux Etats-Unis, pourquoi n’y arriverions-nous pas ? » « Une chose est sûre, la place de nos enfants n’est certainement pas à l’hôpital psychiatrique », ajoute-t-elle.

En attendant le projet de loi sur l’autisme, cette journée de rencontre aura permis aux différents acteurs d’échanger. « J’ai entendu votre souffrance » et « j’ai besoin de vous » a dit la ministre.

A la veille du colloque au Sénat un texte court et signifiant à lire attentivement :

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/12/communication-senat-V4-1.pdf

Actualité publiée le 01-04-2012

Cette nouvelle étude estime que 1 enfant sur 88 aux États-Unis est atteint de trouble du spectre autistique (TSA). Ce rapport publié le 29 mars par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) met en avant l’augmentation de la prévalence de ces TSA de 23% en 2 ans avec une fréquence 5 fois plus élevée chez les garçons que les filles. Une constatation qui appelle une accélération de la recherche américaine sur les TSA.

Ce bilan est basé sur les données recueillies en 2008 à partir de 14 communautés américaines auprès d’un échantillon représentatif d’enfants âgés de 8 ans.

Le résultat principal, soit une prévalence de l’autisme estimée en 2012 à 1/88 enfants est nettement supérieure aux estimations précédentes de 2009, soit 1/ 110 enfants diagnostiqués avec l'autisme ou un trouble apparenté. En d’autres termes, plus de 11/ 1000 enfants américains âgés de 8 ans ont été diagnostiqués avec TSA. Soit une augmentation de 23% depuis le rapport précédent de 2009. Une partie de cette augmentation est lié, certes, au mode de diagnostic, les autorités sanitaires américaines ne savent pas préciser exactement quelle part de la progression correspond à une hausse d’incidence.

Des disparités de prévalence : Le Pr Julie Daniels, chercheur à l'University of North Carolina à Chapel Hill qui a collaboré à cette étude des CDC, relève que la prévalence de l'autisme dans son état est plus élevé que précédemment estimé et supérieur à la moyenne nationale. Là-bas, la prévalence des TSA atteint 1/ 70 enfants, soit 1/ 43 garçons et 1/196 filles. Sur le plan ethnique, contrairement aux années précédentes, le taux de prévalence chez les enfants noirs est maintenant comparable au taux chez les enfants blancs,  toujours supérieurs enfants au taux estimé chez les enfants d'origine hispanique.

Cette information donne une image de l'ampleur des TSA aux Etats-Unis. « Elle doit nous inciter à aider les communautés à identifier les enfants atteints d'autisme », a commenté la secrétaire d’Etat à la santé,  Kathleen Sebelius. «Il y a bien plus d'enfants et de familles qui ont besoin d'aide que nous le pensions», commente le Dr Thomas Frieden, directeur des CDC qui s’engage à l'amélioration des services d’aide aux familles et aux enfants. Aux Etats-Unis, un département spécifique au sein du « Ministère » de la santé, l’Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) est chargé de soutenir la recherche sur les TSA, le dépistage, les interventions et l'éducation. Dans le cadre de cet effort, le National Institutes of Health a investi dans la recherche sur l’identification des facteurs de risque possibles et de thérapies efficaces pour les personnes atteintes de  TSA.

L'étude confirme également le diagnostic trop tardif des enfants, aux environ de l’âge de 3 ans, avec encore 40% des enfants diagnostiqués après 4 ans. Alors les autorités américaines impliquent les parents : « La chose la plus importante pour les parents est d'agir rapidement chaque fois qu'il y a une préoccupation au sujet du développement d'un enfant ». Pendant ce temps, de nombreux projets de recherche sont en cours pour comprendre les causes et les caractéristiques associées aux troubles du spectre autistique. Dont le programme Explore Early Development*, qui recrute actuellement des familles avec des enfants ayant une déficience intellectuelle ou atteints d'autisme.

Source: CDC « CDC estimates 1 in 88 children in United States has been identified as having an autism spectrum disorder” et The Study to Explore Early Development Program.

Lire aussi: AUTISME: Un test génétique de diagnostic précoce à l’essai aux Etats-Unis –toutes les actualités sur l’Autisme
Accéder au Dossier Vaincre l'autisme (1/5) de Santé log : Pour y accéder, vous devez être inscrit et vous identifier

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Cette actualité a été publiée le 01/04/2012 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.