Mardi 27 août 2013
08 Décembre 2004, peut être l’un des plus beaux jours de notre vie, Alexandre pousse ses premiers cris. Quelques difficultés mineures, une hospitalisation pour une suspicion d’occlusion intestinale, puis le retour à la maison… Tout va pour le mieux, 1 biberon toutes les 3H00, des nuits courtes, bref la vie de jeunes parents.
L’été suivant, test positif, petit frère ou petite sœur montrera le bout de son nez dans 9 mois.
Bref une vie de parent ordinaire.
Vers l’âge d’un an, tout commence à changer timidement. Alexandre ne répond pas toujours à nos appels, rien de dramatique. Alors que je passais rechercher les enfants à la halte garderie, la responsable nous interpelle, « C’est bizarre, nous avons l’impression qu’Alexandre redécouvre les jeux à chaque fois », il faudrait peut être consulter un médecin, Mme Duval au CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce)». Pour quoi faire ? Il va bien Alexandre ! Nous prenons rendez-vous, puis une timide prise en charge psychomotricienne pédopsychiatre, psy quelque chose. D’autres parents, nous font part de leur soucis : l’handicap de leur enfant… Qu’est ce que l’on fait là ???
A la maison, on commence à se poser quelques questions, Alexandre crie, répond de temps en temps et ne parle pas, puis viennent des comportements bizarres, mais surtout il ne parle pas.
En discutant, avec un ami, il me confie que son garçon ne parlait pas non plus avant de rentrer à l’école, une sorte de blocage, puis tout est rentré dans l’ordre quelques temps après. Pas de quoi « trop s’inquiéter », mais quand même, nous n’étions pas convaincus. Il se postait devant l’armoire ou le réfrigérateur et il poussait des cris sans cesse. Ma femme s’est demandé pourquoi il criait comme ça ? Avant de comprendre qu’en fait, il voulait quelque chose… Mais quoi ? Elle sortait donc tout ce qu’il y avait dedans et il finissait par prendre ce qu’il voulait sans lui parler et la regarder ! Il pouvait passer des heures sur les premières marches de l’escalier les yeux fixes, dans le vide. Nous pouvions l’appeler, il ne répondait pas ! (Nous ne comprenions vraiment pas ce qui clochait car c’était un bébé souriant, qui gazouillait, nous regardait… ).
Jamais, il ne pleurait. Les mois passent, son comportement change, nous ne comprenons rien à rien. Un soir pendant un repas, Alexandre part éteindre les lumières, je le gronde, me lève pour allumer, il éteint à nouveau, puis continue, éteint, ré-éteint, ça devient énervant, je le réprimande… (Au coin, une clique sur les fesses, au lit en sautant le repas), … on se sait plus quoi, on ne comprend pas ce qui se passe ! En discutant avec un psy-machin, on essaye d’analyser la situation, de trouver ce qu’il cherche, Alexandre veut nous faire réagir !!! Quelles que soient les conséquences… ! Le lendemain, on tente une expérience. Il éteint comme toujours, mais là, on ne réagit pas, on mange à la lumière de la télé, Marine n’est pas contente ! Ben oui, il n’y a pas qu’Alexandre, Marine est là aussi. En deux jours, il a arrêté de toucher aux lumières. Qu’est ce que ce « comportement » ? Il crie toujours. Lors d’une visite ORL, le médecin constate une otite séreuse. Notre bout de choux n’entend pas toujours bien, via internet, on s’aperçoit que ce type d’otite non douloureuse, donc difficilement décelable provoque chez certains patients, des troubles et des retards de langage, un sens manque : l’ouïe.
Super, on a trouvé son problème ! Malheureusement, rien n’y fait.
Un jour, lors d’une visite avec Mme DUVAL (qui le suit au CAMPS), elle évoque les TED et TEC, (les fameux troubles envahissants du développement et du comportement). Largués, on continue à chercher sur le net, on découvre l’autisme !
Un jour, il faut penser à scolariser notre garçon… mais il n’est pas propre ! La première matinée, on la joue « bêbête » avec du rechange, (1 « caca » et 2 « pipi ») ! Le scandale, « on ne peut pas prendre votre fils, vous vous rendez bien compte ! » (Limite à dire… Vous n’êtes pas capable d’apprendre à votre fils à être propre…). Ok, on fait quoi ? Les réflexions vous mettent à bout… Un jour, je lâche : « Vous savez le plus gros handicap avec un enfant autiste ? C’est le manque de tolérance et imbécillité des gens ! »
Viens le temps où le CAMPS ne peut plus le prendre en charge ! L’hôpital de jour de St Venant est envisagé, « l’hôpital des fous » comme il se dit depuis bien longtemps. Nous partons avec une boule au ventre… Nous allons visiter tout de même. L’établissement parait bien, la structure d’accueil adapté, nous voyons une affiche avec les comportements d’enfants mois pas mois, ça colle jusque 1 ans, après notre bonhomme ne suit plus le schéma ! En sortant, nous nous écroulons tout les deux, mais la vie continue.
Dossier MDPH, 1h30 d’AVS par semaine accordée, le luxe, on conduit Alexandre une journée par semaine, à 8H30, puis on va le rechercher à la récréation. Il n’est toujours pas propre. Le lendemain, il part en taxi-ambulance à Saint Venant, à la rencontre d’une équipe éducative extraordinaire !
Qu’est ce qui nous arrive ? On comprend de moins en moins son comportement ! Les réflexions en famille ! Et des : « Ce n’est pas si terrible que ça, il va grandir ça va aller mieux ! ». Des heures passées sur internet, des livres, puis un jour, lors d’un congrès sur l’autisme, on commence à comprendre ce qui se passe. Des intervenants belges, venus du Québec, les organisateurs, l’intervention d’un adulte autiste, qui nous parle des personnes neuraux standards (neurotypiques), nous et vous en somme. Merde, on a 20 ans de retard en France ! On découvre le TEACCH, l'ABA, avec des prises en charge annoncées entre 2000 et 3000 euros par mois, puis des associations régionales. Au passage, cela fait un an que ma chérie est en dépression…
Alexandre grandit, fait des progrès commence à parler, ou s’exprimer, il sait ce qu’il veut, il commence à provoquer, il est dans le conflit, si maman pleure, il rit. Lorsque il prend un jeu, il détourne son utilité, ne joue pas comme tout les enfants, et finit par casser son jouet. Lorsque il fait quelque chose, c’est calculé.
Il n’est toujours pas propre, jamais il ne pleure. S’il se fait mal, il ne dit rien, même si il revient la joue en sang. La rentrée suivante, il obtient 3h puis 6 h, puis 9 h d’AVS les années après, avec une maman formidable, mais qui ne n’a jamais entendu parler de TED, de TEC, d’autisme etc.
Une maman ordinaire en somme, mais formidable ! Après quelques mois de la lecture, des échanges, des discussions, des idées, elle commence à travailler avec Alexandre, à l’apprivoiser. Une formation est prévue dans 6 mois, la France à bien 20 ans de retard, au moins. Pendant ce temps, nous nous apercevons qu’Alexandre a une mémoire terrible. Les troubles continuent… il est fasciné par les clefs, cela devient une obsession ! Lorsque l’on va quelque part, il ne peut pas s’empêcher de repartir avec des clefs, si on lui fait les poches en sortant, il les planque dans la veste de maman, pour les récupérer ensuite. Les clefs, les clefs, encore et toujours les clefs. S’il en a une dans les mains, plus rien d’autre n’existe. Lorsqu’il veut faire quelque chose, il développe des ressources inimaginables. Il est intelligent, pas de soucis.
Mais il s’installe dans la provocation, le conflit, regarde si vous le voyez avant de faire une bêtise. Léa, adorable fille de sa classe l’a bien compris, lorsqu’Alexandre prévient qu’il va lui casser les lunettes, il le fait ! Il passera la journée à l’affut du moment où il aura 3 secondes pour agir et arriver au but qu’il s’est fixé. Par trois fois, la gamine est revenue sans lunettes à la maison. Ces troubles sont bien envahissant, le message est passé !
La maternelle passe. Et le CP, qu’est ce que l’on fait ? On nous annonce : « ça ne va pas aller ! Il n’y arrivera pas. Il faut envisager un IME, dossier MDPH et compagnie, Visite de l’IME de Longuenesse, impressionnant ce qu’ils font là bas. Ok, on essaye. Septembre arrive, pas de notification, l’AVS ? Bien, on verra le jour de la rentrée. Et oui les nouvelles ne vont pas vite en France… Concernant l’IME, notre bambin est en liste d’attente, on apprendra plus tard, que le dossier s’est égaré.
L’unité de Saint Venant nous avait assuré qu’ils ne lâcheraient pas sans solution, merci à eux. Christelle, l’AVS continue à travailler 6h00 par semaine avec Alexandre. Elle lui apprend à lire, à écrire, à compter. Alexandre nous épate, moi qui pensais le CP voué à l’échec…..
Fin 2011, lors d’une réunion, avec l’équipe éducative, enseignante référente, son instituteur, son AVS, on met en avant l’IME d’Isbergues, prés d’Aire-sur-la-Lys. En février, 15 jours d’essais sont programmés. A la fin de la première journée, une tornade nommée Alexandre est passée par là. Après dialogue avec l’équipe de l’IME, nous sommes à côté de la plaque ! Cet établissement est au top, mais avec une population d’enfants en retard, mais sages. Alexandre, le plus jeune et plus petit du groupe est le seul à lire, écrire et compter…. Mais également le seul autiste ayant des TED-TEC !
Aujourd’hui, une journée sur deux, on a envie de se battre, bouger des montagnes, puis le lendemain envie de baisser les bras, laisser tomber, le moral dans les chaussettes….
Jusque juin 2012, Alexandre était scolarisé 1 journée et demi avec une AVS, et pris en charge en hôpital de jour 2 jour et demi. Je vais me battre pour qu’il continue l’école à temps complet, ou au moins 3 jours sur 4 avec une journée à Saint venant.
L’autisme est une cause nationale en 2012, mais qu’est ce qu’il en est au quotidien ? On passe notre temps à se battre, essayer de se blinder contre le regard des gens ainsi que les diverses réflexions : « Vous ne pouvez pas le tenir votre gamin ? (Lorsqu’il pousse un cri à la caisse d’un supermarché), « Il faut l’enfermer, il est fou ! ». « Nous dire que notre enfant est débile mental ! » « Nous donner des leçons à comment éduquer notre fils alors que ces gens n’ont pas d’enfants ou en ont mais qui sont « normaux » ! Nous l’avons déjà entendu… que notre enfant n’était pas » normal » ! Je peux vous assurez que ça fait mal ! Ma femme rentrait un jour sur deux en pleurant ! Les « bêtises » qu’Alexandre faisait n’étaient as toujours bien perçues ! Des choses qu’ils ne comprenaient pas… (Du style, entourer le cou d’un petit garçon avec un morceau de laine venant d’un pompon trouvé dans la voiture d’un manège sans le serrer) et le papa de dire à ma femme que son autisme et ses troubles n’étaient pas une excuse et lui dire qu’un monstre pareil n’a rien à faire à la foire dans un manège » ! Ce monsieur allait s’en prendre à ma femme et la frapper ! Mais, il est parti car il y avait du monde autour.
Tout le temps, il faut trouver des solutions, lorsqu’on refuse votre gamin à la garderie, à la cantine. J’ai du me battre il y a deux ans pour accéder à la garderie, lorsque mon épouse a dû reprendre le travail et essayer de sortir de sa dépression !
Dans cette belle ville d’Arques, où l’on change 3 fois par an les fleurs des bacs, où l’on met en œuvre un camion avec 4 personnes et 3 tondeuses pour couper 40 m² de gazon…. J’exagère mais pas tant que ça ! Heureusement, il existe encore des gens formidables pour vous filer un coup de main… Les soi-disant amis vous tournent le dos et les membres de la famille sont impuissants et ne connaissent rien à la maladie (Ils ne la vivent pas au quotidien avec nous). Ils sont parfois blessants de leur parole ! Je peux vous dire que le tri s’est fait de soi-même ! Les gens ne viennent plus vous voir et vous n’êtes plus invités chez eux !
Aucun médecin n’a le cran de vous dire : « votre garçon est autiste ! », lorsque l’on dit le « mot », la réponse est : qui vous a dit ça ? A l’heure d’internet, des réseaux sociaux, de la communication, il faut arrêter de prendre les gens pour des imbéciles. Je n’ai pas envie que mon fils soit placé dans un foyer, bourré de médicaments pour être « gérable », comme ce qui est sans doute arrivé à mon beau- frère. A 38 ans le « syndrome autistique » vient d’être abordé avec sa maman. J’ai lu quelque part, au sujet de l’autisme : «Nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge ! », je crois bien que c’est juste.
Je vais continuer à me battre, car je n’ai pas envie de rester dimanche à la maison, à attendre qu’une camionnette arrive à la maison me déposer mon fils pour la journée, avant qu’il ne retourne dans son foyer, loin des siens.
Je vais continuer à me battre, car si l’on fait ce qu’il faut, Alexandre grandira, pourra peut être travailler, passer le permis, conduire, vivre tout simplement, et trouver sa place dans notre belle société….
D’ici là, nous continuerons à nous battre tant bien que mal.
C’est notre bataille de tous les jours !
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