Publié le 21/12/2015

article publié dans La Voix du Nord

Elle est recherchée depuis fin novembre pour avoir enlevé son fils Nathan, autiste sévère, devenu majeur quelques jours plus tard, le 8 décembre. Cette mère de 56 ans nous explique, par téléphone, qu’elle l’a emmené en Andalousie et nous affirme qu’il se porte bien.

« Mon fils va bien, il est content, il ne manque de rien. Il reprend une vie normale car il n’est plus enfermé comme à La Sapinière », estime cette mère de 56 ans, recherchée pour avoir enlevé Nathan, son fils autiste sévère, dont le père vit à Steenvoorde. La Sapinière, c’est l’institut médico-éducatif de Saint-Jans-Cappel, où elle ne l’a pas ramené comme prévu le lundi 30 novembre, à l’issue d’un droit de garde le week-end précédent. La première fois qu’elle pouvait garder son fils sans la présence d’un tiers... Elle a aussitôt quitté le pays et pris la direction de l’Espagne avec lui.

Ce lundi matin, cette professeur de français et de latin retraitée nous a appelés à la rédaction d’Hazebrouck, depuis son téléphone portable. Elle accepte de nous donner quelques précisions sur l’endroit où elle se trouve exactement : « J’ai loué une très belle maison en Andalousie, avec trois chambres, un grand jardin, une piscine. » Un témoignage surréaliste. Quand nous lui demandons si elle se rend compte qu’elle est recherchée par la police, qu’une enquête a été ouverte pour enlèvement, elle nous rétorque : « Recherchée, oui et non, estime-t-elle. Mon fils a eu 18 ans le 8 décembre. Légalement, une fois majeur, il devait décider avec qui il voulait vivre, son père ou sa mère. » Nathan ne pouvait évidemment pas décider. Selon elle, il possède le développement mental « d’un enfant de 2 ans. Mais la loi ne dit rien dans ces cas-là, il y a un vide juridique », dit celle qui semble au fait de la chose juridique. Alors elle a choisi pour Nathan.

Un acte prémédité ?

Son acte était donc prémédité ? Celle qui répond au prénom de Sophie nous glisse entre les lignes que... oui : « J’avais prévu pour ma retraite d’aller vivre en Espagne, où le coût de la vie est moins élevé. Je regardais déjà les maisons. Et quelques jours avant mon départ, j’ai consulté un avocat qui m’a dit que c’était au premier qui prenait Nathan... Bien sûr, ce n’était pas dans ces termes-là, mais c’est ce que cela voulait dire. » Sous-entendu, selon ses dires : le premier du père ou de la mère qui met la main sur leur fils le garde. « Si les autorités me trouvent ? Mon fils n’est pas sous tutelle, il est majeur, ce qui est valable en France est valable ici », répète-t-elle.

Nous nous apercevons au fil de la conversation téléphonique, qui a duré vingt bonnes minutes, qu’elle est – c’est en tout cas ce qu’elle nous affirme –, en lien avec plusieurs avocats, du Nord et d’ailleurs. Notamment parce qu’elle cherchait à récupérer depuis des années la garde de Nathan. Comme le rappelle Éric Fouard, procureur de la République : « Elle n’avait pas eu la garde de l’enfant et ça, c’est rarissime... » Celle qui décrit le père de Nathan, son ex-mari, comme un individu néfaste, estime, elle, qu’elle « a sauvé Nathan ».

PAR VIRGINIE DUBOIS

article publié dans l'Express

article publié sur France 3 Limousin

Un an après son ouverture, le centre expert sur l'autisme, basé à Limoges, a pris en charge une centaine d'enfants. Une classe dédiée aux enfants autistes a été ouverte dans une école de Limoges.

• Par Gwenola Beriou
• Publié le 17/12/2015 | 18:02, mis à jour le 17/12/2015 | 18:02

 

© France 3 Limousin 130 enfants ont été pris en charge au centre expert sur l'autisme. Une centaine fait l'objet d'un suivi.

Depuis la rentrée 2015, une unité d'enseignement spécialisée dans l'autisme a été ouverte au sein de l'école primaire Condorcet-Roussillon.
A terme, elle doit accueillir sept enfants autistes.
Au sein de la classe, ils sont pris en charge par une enseignante, mais aussi une éducatrice, une orthophoniste et une psychologue.
Ils ont aussi des moments de socialisation avec les autres enfants, comme pendant la récréation.

Au delà des prévisions

Créé à l'automne 2014, le centre expert sur l'autisme, rattaché au CHU de Limoges, a déjà pris en charge environ 130 enfants, dont une centaine fait l'objet d'un suivi.
C'est plus que les prévisions.
L'objectif est d'aider les enfants autistes dès le plus jeune âge pour qu'ils s'intègrent le mieux possible.

Premier bilan positif pour le centre expert sur l'autisme à Limoges

information publiée sur le site d'Autisme France

Congrès Autisme France 2015

Autisme On ne lâchera rien

Ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Initialement prévu au Palais des Congrès de Paris le Samedi 14 novembre 2015

Reporté au Samedi 23 janvier 2016

Salle Athénée « amphithéâtre Joseph Wresinski » 496 places

Place Saint Christoly

BORDEAUX

Le plan autisme 3 a permis depuis deux ans quelques avancées : elles restent limitées et précaires, malgré un investissement ministériel fort. Ce congrès sert à rappeler que nous ne laisserons pas sans suite les avancées du plan et que nous gardons nos exigences pour que l’actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Nous faisons le choix en 2015 de mettre l’accent sur :

     - Le diagnostic et l’intervention précoces

     - L’importance cruciale de l’évaluation fonctionnelle

     - La nécessité d’avoir des outils adaptés pour évaluer les besoins des enfants et adultes

     - La fluidité dans les parcours scolaires La qualité dans les établissements pour adultes.

► Programme détaillé du Congrès

Inscription

► Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

► Paiement sur place possible (pas de CB)

► Paiement par chèque ou virement : Bulletin à télécharger, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE

Plans d'accès et visuel
   
 

Salle municipale Athénée Père Joseph Wresinski 496 places	Plan d'accès automobile
Itinéraire Bus et TRAM	Parking le plus proche : Parking Saint - Chrisloly Centre ville place Pey Berland 33000 Bordeaux

article publié dans l'Express

Le beau-père de Tim (résidant en Irlande avec Maryna, Timothée, et sa sœur, tous résidents irlandais) est revenu quelques jours en France afin de régler quelques affaires.
Hier (14 décembre) il a été arrêté par les policiers et mis en garde à vue  au commissariat de Lyon 1er.

Les policiers lui ne lui ont pas permis d’appeler Maryna.

Fin septembre, Maryna avait fui le pays avec son fils Timothée (16 ans, autiste) afin de le protéger d’une décision judiciaire le mettant en danger  : en effet, Tim revenait alors d’un « séjour » de 9 jours de détention en hôpital psychiatrique (attaché au lit et ingestion de fortes doses de neuroleptiques).

Malgré un communiqué de l’ONU condamnant cet internement en Hôpital Psychiatrique, la juge des enfants avait, sans demander l’avis de Timothée, confirmé sa décision antérieure, dont les conséquences directes ont été l’institutionnalisation (IME) suivi de l’Hôpital Psychiatrique.

Dès le lendemain de sa fuite (en Irlande), les policiers et gendarmes débarquaient chez elle en France (dans l’Ain) et fouillaient la maison de fond en comble pour dénicher Timothée, interrogeant son mari pour savoir où Timothée était.

Le reste de sa famille les a alors rejoints en Ferry, à Cork.

Les 13 et 14 janvier 2016, la France sera auditionnée par le comité des droits de l’enfant de l’ONU : elle va devoir répondre à une question précise posée par le comité sur la situation de Timothée.

liste de points-extrait – http://tbinternet.ohchr.org/Treaties/CRC/Shared%20Documents/FRA/CRC_C_FRA_Q_5_20949_F.pdf

Informations complémentaires

Additif sur la situation de Timothée, adressé au comité des droits de l’enfant de l’ONU

Pétition (64 000 signatures)

Page de soutien facebook

Articles sur cette affaire

article publié sur Des mots grattent

samedi 12 décembre 2015

Publié par Isabelle Resplendino à 20:37

article publié dans The Times of Israel

Les participants au programme Roim Rakhok, dont beaucoup ont des compétences de concentration exceptionnelles, analysent des données visuelles, déchiffrent des photos satellites

JTA – Assis devant un ordinateur au centre de la plus grande base militaire d’Israël, un soldat fixe l’écran, se déplaçant pixel par pixel sur une photo satellite, distinguant les détails et identifiant des schémas.

Il y a quelques années, N.S., qui est autiste, pensait que l’armée israélienne ne le prendrait pas. N.S., qui comme les autres soldats ne peut pas donner son nom à cause du protocole de l’armée, a passé son enfance dans des salles de classe normales, où il s’est concentré sur l’étude du cinéma et de l’arabe, mais s’attendait à manquer son incorporation – un rite de passage obligatoire pour la plupart des Israéliens de 18 ans.

Maintenant, après plus d’un an de service militaire, N.S. est un colonel qui passe huit heures par jour à faire ce que peu d’autres soldats peuvent faire : utiliser son attention exceptionnelle aux détails et sa concentration intense pour analyser des données visuelles en amont des missions.

Les soldats autistes peuvent exceller à cette tâche parce qu’ils sont souvent expert pour détecter des schémas et maintenir leurs concentrations pour de longues périodes de temps.

« Cela me donne l’opportunité d’aller à l’armée dans une position importante où je sens que je contribue, dit-il. Je suis vraiment débordé. Je suis perfectionniste. Je veux que tout soit parfait. »

N.S. fait partie des 50 soldats et stagiaires à Roim Rachok, « voir loin » en hébreu, un programme destiné à incorporer l’enfant israélien sur 100 qui est diagnostiqué comme autiste, selon les statistiques de la Société israélienne pour les enfants autistes.

Basé à l’unité de renseignements 9900 de l’armée israélienne, qui cartographie et analyse des données visuelles, les soldats de Roim Rakhok élucident les photos de reconnaissance aérienne pour fournir des informations aux soldats en amont des missions.

D’autres possibilités permettent d’entraîner les candidats à être des électriciens militaires, qui gèrent des outils comme des lunettes à vision nocturne, ou des techniciens optiques, qui travaillent avec des binoculaires.

« Il y a un agenda pour montrer que les personnes dans le spectre [autistique] ont des capacités et peuvent faire des choses », a déclaré T.V., un ancien fonctionnaire du ministère de la Défense qui a cofondé Roim Rakhok en 2012.

« Une grande partie [du travail] est de remarquer des changements et la répétition d’une certaine routine. »
Les diagnostiques d’autisme augmentent en Israël. Selon la Société israélienne pour les enfants autistes, il y a environ dix fois plus d’enfants autistes que d’adultes. Dans le passé, dit T.V., ces enfants seraient entrés à l’armée à 18 ans et auraient reçu des tâches subalternes, frustrantes.

Roim Rachok aide les personnes autistes à intégrer l’armée israélienne et leur permet de servir à des positions clés (Crédit : courtoisie de l’armée israélienne)

Les participants de Roim Rakhok assistent à un cours de trois mois au collège académique Ono, près de Tel Aviv, où ils reçoivent une formation sur leur service militaire et une introduction à la vie dans l’armée.

En plus de l’analyse de photos ou de l’optique, les stagiaires apprennent à suivre des ordres, ne pas perdre de temps et travailler en équipe.

Rivital est la mère d’un soldat de Roim Rakhok qui est passionné par la guerre civile américaine.

« C’est un enfant avec une intelligence et des capacités vraiment extraordinaires, mais la compréhension sociale et l’obéissance à des règles sociales ont toujours été dures, dit-elle. Il a parcouru un long chemin. Cela lui va comme un gant ».

Après trois mois de plus d’entraînement à la base, les participants sont incorporés et placés dans l’unité 9900 – parfois en étant le seul soldat autiste de l’équipe.

Avant qu’ils n’arrivent, leurs camarades soldats et les commandants ont reçu une formation pour travailler avec des personnes autistes, et chaque équipe rencontre un conseiller toutes les semaines pour discuter de la dynamique du groupe.

N.C., un autre soldat autiste, dit qu’il sort régulièrement manger dehors avec ses camarades. D., un lieutenant en second qui commande à un autre soldat Roim Rachok, dit que son équipe travaille habituellement sans souci. Mais quand D. a commencé à remplacer le précédent commandant, le changement a posé problème à ce soldat et à causé un déclin dans son travail.

« Il était très proche de son ancien commandant, a dit D. Cela a été très dur pour lui, donc il a régressé. Je l’avais stressé, donc il était moins concentré, ne sachant pas de qui il devait prendre ses ordres. »

Après leur décharge, les soldats Roim Rakhok feront face à de nouveaux défis pour trouver un travail qui corresponde à leurs capacités. Mais le service militaire aura donné à ces soldats autistes une expérience à surmonter des obstacles, comme accepter un environnement changeant ou élaborer une stratégie pour achever une tâche complexe.

« Les compétences générales que les gens apprennent pendant leur service ne sont pas moins importantes que la profession elle-même », a déclaré Benjamin Hazmi, directeur académique de Beit Issie Shapiro, une organisation israélienne qui milite pour les droits des handicapés.

« L’armée est la première rencontre des gens avec l’autorité, avec un programme. »

N.S., le soldat de Roim Rachok, dit qu’il veut être monteur de films après l’armée. En attendant, il a déclaré se sentir privilégié de faire partie de ce que la plupart des Israéliens de son âge considèrent comme une obligation.

« Le jour où j’ai été enrôlé, j’étais très excité, a dit N.S. J’étais vraiment comme eux, je suis une part inséparable de la société israélienne. »

article publié sur le site de France tv info

En France, 225.000 personnes bénéficient de la prestation de compensation du handicap (ou PCH). Pour beaucoup, cette aide est indispensable pour se nourrir, se laver ou même travailler. Toutefois, certaines personnes handicapées ont vu le montant de leur PCH diminuer sans explication. 

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr

Mis à jour le 08/12/2015 | 17:15 , publié le 08/12/2015 | 17:15

Sarah est myopathe. Tous ses muscles sont atrophiés. Elle ne peut donc pas effectuer seule les petits gestes du quotidien. Chaque jour, une auxiliaire de vie lui vient en aide. "J'ai besoin d'elle pour tous mes transferts et tout ce qui va nécessiter un peu d'effort physique. S'habiller par exemple, c'est un effort physique. Il faut me baisser, attraper mes pieds, lever les bras, passer un T-shirt par la tête."

Une aide divisée par quatre du jour au lendemain

Depuis 10 ans, la jeune femme bénéficie d'une prestation de compensation du handicap, qui lui permet justement de couvrir les frais de cette aide à domicile. Mais, du jour au lendemain, son montant a été presque divisé par quatre. Avant, Sarah disposait d’un montant lui permettant de financer huit heures d'aide par jour. Maintenant, elle ne peut plus financer que deux heures et vingt-deux minutes : "Résultat, le soir, je ne peux plus sortir de chez moi pour faire des courses ou aller à des activités extérieures", se désole-t-elle.

Jusque là, Sarah était parfaitement autonome. Professeur de français, elle avait même son propre appartement. Mais à 30 ans, elle se retrouve à nouveau tributaire de ses parents. Pour elle, "c'est un gros retour en arrière. L'autonomie, la vie d'adulte que j'avais réussi à construire, elle n'existe plus. Parce que je suis à nouveau dépendante. Et le plaisir, les loisirs, le sortir de chez soi, ça aussi ça n'existe plus. C'est essentiel moralement et aussi physiquement, ça fait partie de la vie. C'est une façon de vivre dignement et d'être bien."

Faute d'aide, les proches obligés de prendre le relais

Les parents de Sarah ont donc pris le relais. Ils l'aident à faire les courses, la conduisent chez le médecin. Ils ont aussi accepté de financer une heure par jour d'aide à domicile. Un somme non négligeable : 250 euros par mois après réduction fiscale. Pour la jeune femme, on marche sur la tête. "S'il n'y avait  pas mes parents, je ne pourrai plus aller travailler. C'est un système assez absurde puisque je serai une charge supplémentaire financièrement pour l'Etat, si je n'avais pas d'emploi."

Des budgets de plus en plus serrés pour les départements

Comment expliquer cette baisse ? La prestation de compensation du handicap est une aide individualisée. Elle est attribuée au cas par cas et financée à 60% par les départements, qui n'ont pas toujours le même sens des priorités.

Selon Malika Boubekeur, conseillère nationale sur les politiques de compensation à l'Association des Paralysés de France (APF), "il y a aussi un fait national qui lui est objectif, c'est la pression budgétaire que rencontrent aujourd'hui les conseils départementaux. Et la prestation de compensation fait partie, avec les deux autres allocations, le RSA (revenu de solidarité active) et l'APA (allocation personnalisé d’autonomie), des allocations de solidarités qui aujourd'hui mettent un certain nombre de département dans de grandes difficultés."

Parce qu'elle conteste l'évaluation de ses besoins en aide humaine, Sarah a formulé un recours devant le tribunal du contentieux. Confrontée à d'autres cas similaires, l'Association des Paralysés de France a créé un baromètre pour mieux évaluer le dispositif de compensation.

article publié dans la VOIX DU NORD

Publié le 05/12/2015 - Mis à jour le 05/12/2015 à 11:41

PAR YVES PORTELLI

À Grenay, « La Mascotte », le centre de l’APEI spécialisé dans l’accueil des personnes handicapées adultes, a reçu la visite de la présidente nationale de l’UNAPEI. Christel Prado aimerait tant que les choses bougent.

article publié dans l'Express

Avant-hier (03 dec), j’ai eu un rendez-vous téléphonique avec Laurence Lefevre, directrice du cabinet de Mme Neuville (secrétaire d’État aux personnes handicapées).

Après avoir lu sur mon blog des choses sur l’article 21 bis de la lois santé ils voulaient avoir mon avis dessus.. Sauf que je n’ai jamais jamais mentionné l’article 21 bis dans mon blog, mais bon..

Cet article donne le droit aux MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de décider une orientation non adaptée aux besoins de l’enfant, tout en dégageant la responsabilité de l’État à faire en sorte que « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. » (article L246-1 du Casf).

Ainsi, plus de possibilité de gagner un recours contre l’État puisque celui-ci apporte une réponse, adaptée ou non. (le gouvernement avait récemment du débourser plus de 240 000 € suite à des recours contre l’État : ceci explique donc cela).

J’ai dit que je ne comprenais pas trop pourquoi ils voulaient mon avis sur un article déjà adopté (contre l’avis des usagers non gestionnaires d’établissements).
Réponse de Mme Lefevre : « Parce que je suis une femme de dialogue ».

Donc si j’ai bien compris, le dialogue, c’est passer un article en force et ensuite demander leur avis aux personnes concernées ?

J’ai dit que j’étais contre, en disant que vu que désormais la MDPH aurait le droit de décider une orientation en Hôpital Psychiatrique ou CMP pour mon fils (chose désormais possible avec cet article), cela ne me convenait pas.
Mme Levevre a fait semblant d’être choquée : « Mais ça n’est pas adapté cette solution, c’est horrible ! »
Oui c’est horrible mais c’est pourtant ce qui se passera pour les enfants autistes avec cet article auquel ils tiennent tant.

Comment se joue une décision d’orientation ? 

C’est la commission de la MDPH qui décide de l’orientation des enfants handicapés en école ordinaire ou institution médico-sociale (hormis l’hôpital psychiatrique, enfin jusque-là).
À cette commission siègent entre autres des représentants :

•  d’associations gestionnaires d’établissements,

•  de l’Education Nationale (EN),

• du Conseil départemental.

Lorsque un parent souhaite une scolarisation en milieu ordinaire il fait une demande d’Auxilliaire de Vie Scolaire (AVS). Or, cette AVS est financée par l’EN : cette demande ne va donc pas dans le sens du représentant de l’EN, qui souhaite dépenser le moins d’argent possible.

Par ailleurs, elle ne va pas dans le sens du représentant d’association gestionnaire, dont l’objectif est de développer au maximum son étendue en gérant des établissements financés par la sécurité sociale.

Au contraire, une orientation en institution leur serait profitable, d’autant plus que l’organisme public finançant ces établissements (les CPAM) n’est pas représenté à ces commissions et ne peut donc s’opposer sur le futur coût de cette institutionnalisation.

Une décision d’orientation en liste d’attente dans un de leurs établissements leur est tout aussi profitable car plus le nombre d’enfants en liste d’attente est grand, plus l’association gestionnaire a des chances d’obtenir (de la part de l’Agence Régionale Santé) un agrément pour un nouvel établissement, ce qui augmenterait ainsi leur développement économique.

Concernant les représentants du conseil départemental, une institutionnalisation leur serait également profitable puisqu’ainsi ils n’auraient pas à financer aux parents une prestation de compensation du handicap, puisque l’enfant serait déjà pris en charge par le service public.

Lors de cette commission, le parent doit faire face à tous ces représentants qui défendent chacun leur portefeuille : l’avis de ce parent ne pèse donc pas bien lourd.

Une décision n’est donc généralement pas prise en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des capacités contributives des différents acteurs. Lorsqu’elle allait contre l’intérêt supérieur de l’enfant, elle était  jusque-là attaquable.

Avec cet article, elle ne le sera plus : la MDPH aura le droit de prendre une décision non pas en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des besoins des différents établissements sanitaires et médico-sociaux.

Cette décision pourra être une orientation en CMP totalement inadapté ou hôpital psychiatrique, décision jusqu’à alors impossible.

Le conseiller handicap de Mme Neuville  a tenté de me rassurer en disant qu’un défenseur des droits local serait présent à ces commissions : sauf que je ne vois pas quelle influence aurait ce défenseur sur les différents représentants de la commission qui prennent les décisions.

Encore une fois, tout est affaire d’argent.

Conséquences concrètes de cet article de loi (voir cette publication)

• Vous faites une demande d’AVS pour accompagner votre enfant en classe ordinaire : la MDPH aura le droit de vous répondre : votre enfant n’a pas besoin d’une AVS mais d’une orientation en ULIS ou en IME.
• Vous faites une demande de SESSAD (service de soin à domicile) adapté, dans lequel il n’y a plus de places : la MDPH aura le droit de l’orienter dans un CMP (centre médico-pschologique) ou en hôpital psychiatrique de jour à la place, pour le plus grand bonheur des psychiatres qui exercent déjà de terribles pressions sur les ARS.
• Vous faites une demande d’orientation en semi internat dans un IME à proximité de chez vous : la MDPH aura le droit de vous répondre que l’IME ne veut pas de votre enfant parce qu’il est « trop lourdement handicapé » (votre enfant scolarisé à temps plein 4 ans en maternelle) : elle aura le droit décider  une orientation à 100 km de chez vous en internat dans une IME maltraitant.

Le tout de manière parfaitement légale et inattaquable.

Bref, avec ce recul terrible de la loi 2005 sur égalité des chances, il m’est très difficile de me projeter dans le futur dans ce pays : mon fils n’y  est pas en sécurité.

Tout ce que je peux conseiller aux parents est, puisque le recours en justice n’est plus une option, de se révolter massivement, de grimper sur les grues, etc…

article publié dans le média 05

déc52015

Une unité d’enseignement en maternelle pour enfants avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) va voir le jour dans les Hautes-Alpes. Quatre unités de ce type existent déjà dans la région, et seuls les deux départements des Alpes du Sud ne sont pas pourvus. L’Agence régionale de santé (ARS) vient de lancer deux appels à projets pour y remédier.

Les Unités d’enseignement visent chacune à accueillir 7 enfants de 3 à 6 ans, avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) ; les enfants sont présents à l’école sur le même temps que les autres élèves de leur classe d’âge, pour les temps consacrés aux apprentissages et à l’accompagnement médico-social.

Ces unités verront le jour par la création par extension de 7 places d’une structure IME ou SESSAD. Les structures ont jusqu’au 28 janvier 2016 pour se porter candidates.

Mark Zuckerberg et sa femme Priscilla tenant leur fille Max dans les bras. (AFP /COURTESY OF MARK ZUCKERBERG)

Cher Mark,

Félicitations à vous et à Priscilla et bienvenue à Max. Je vous souhaite le meilleur, à elle, à vous et à Priscilla. Et merci beaucoup pour votre générosité. Votre engagement à faire don de 99% de vos actions Facebook est une grande source d’espoir pour nous.

Merci à vous et Facebook pour votre aide

Comme vous, il y a neuf ans, j’étais le parent le plus heureux du monde en accueillant mon fils. Mais deux ans après, mon fils s’est révélé autiste et, à ce moment-là, j’ai su que tout allait être bien plus compliqué (je reste quand même la maman la plus heureuse du monde, car mon fils est extraordinaire. Il m’a rendue meilleure).

Depuis, Facebook m’a aidé à faire face à ma situation de parent d’un enfant handicapé. Il m’a permis d’éviter de me sentir seule car j’ai pu me connecter avec des centaines de parents comme moi.

J’ai rejoint des groupes Facebook où plein de parents merveilleux s’entraident tous les jours (et toutes les nuits !). Avec quelques-unes de ces merveilleuses mamans, j’ai créé une association, TouPI, qui défend les droits des enfants handicapés et qui milite pour l’inclusion des personnes handicapées.

Alors merci à vous et à Facebook pour ça.

Le gouvernement estime que les personnes handicapées coûtent trop cher

J’ai découvert que même dans un pays riche comme la France, de nombreux enfants handicapés ne bénéficient pas d’une éducation et d’une prise en charge adaptées. 12.500 enfants handicapés en France ne vont pas à l’école et n’ont pas d’accompagnement adapté : ils restent à la maison sans aucune aide. 1.500 enfants handicapés de France sont exilés en Belgique car c’est le seul endroit où on les accueille.

Le gouvernement français a récemment fait passer une loi qui réduit les droits des personnes handicapées, car il pense que cela coûte trop cher de s’occuper des personnes handicapées alors que notre pays est touché par la crise économique.

Savez-vous qu’il faudrait 840 millions d’euros par an pour que les 14.000 enfants handicapés sans solution en France puissent avoir accès à l’éducation et aux services d’accompagnement dont ils ont besoin ?

S’il-vous-plaît, aidez-nous encore !

Je n’attends pas de vous que, sur vos 45 milliards de dollars, vous donniez aux enfants handicapés de France 840 millions d’euros par an. Il y a tellement de causes à défendre, et tellement de pays…

Mais j’ai lu dans le journal que le montant d’impôt que Facebook paie en France est de seulement 320.000 euros alors que Facebook a 28 millions d’utilisateurs en France. Le journal dit que le bénéfice généré par les utilisateurs de Facebook en France serait d’environ 105 millions d’euros. Donc le montant d’impôt que Facebook devrait payer en France serait de 35 millions d’euros.

Je ne sais pas si cette estimation est juste, mais je voudrais vous dire que ce montant permettrait à 600 enfants handicapés de bénéficier de l’éducation et des services d’accompagnement dont ils ont besoin.

J’ai adoré votre lettre à Max. Vous dites : "Pouvons-nous construire des communautés accueillantes et inclusives ?". Ma réponse est résolument "oui" et je m’engagerai, toute ma vie durant, à rendre ce rêve possible.

Je sais que vous m’avez déjà beaucoup aidée dans ce parcours. Mais s’il-vous-plaît, aidez-nous encore !

Bien à vous,

Marion

Stéphane St-Amour

Publié le 03 décembre 2015

Publié le 03 décembre 2015Ville de Laval crée un précédent en devenant la première ville inclusive pour les personnes autistes au pays.Photo TC Media - Stéphane St-Amour

L'administration Demers vient de s'associer à l'école À pas de géant et son centre de ressources et de formation, seule institution d'éducation privée au Québec vouée aux jeunes âgés de 4 à 21 ans atteints des symptômes appartenant au spectre de l'autisme.

L'annonce coïncidait avec la Journée internationale des personnes handicapées, le 3 décembre, dont le thème cette année incite justement à «tendre vers une société inclusive».

Briser l'isolement

Cette nouvelle collaboration «vise à donner un meilleur accès aux personnes autistes et à leur famille à la vie de leur communauté, en favorisant la sensibilisation, l’acceptation et la valorisation de l'autisme», a indiqué le directeur général de l’école, Seiun Thomas Henderson.

L'animateur Charles Lafortune, dont le fils de 13 ans est autiste, a vivement salué l'initiative de Marc Demers et invité, entre autres, les maires Denis Coderre et Régis Labeaume à lui emboîter le pas.

«Être parent d'un enfant autiste, c'est un peu vivre sur la voie d'évitement […] C'est aussi se sentir extrêmement seul», a-t-il témoigné.

M. Lafortune a aussi fait valoir que l'autisme affectait plus de personnes que le cancer, la fibrose kystique et la sclérose en plaques réunis.

À Laval, on évalue à 4000 le nombre de personnes souffrant d'un trouble du spectre de l'autisme.

Vaste projet

Si la première étape consiste à former les intervenants des services d’urgence à interagir correctement avec la clientèle autiste, ce partenariat entend également développer des projets liés au transport collectif, au logement, à l'employabilité, à l’enseignement, au tourisme ainsi qu'aux arts et autres formes de divertissement.

«Il faut couvrir un large spectre d’intervention allant de la formation des policiers à l’adaptation des transports publics jusqu’à la sensibilisation des employeurs de façon à répondre aux besoins particuliers des personnes autistes», a déclaré M. Henderson.

Formation

Déjà, les chefs aux opérations des pompiers et officiers ont reçu leur formation, informe le directeur du Service de sécurité incendie, Robert Séguin.

Ceux-ci verront à former au fil des prochaines semaines les 245 pompiers au combat. Idem pour l'état-major du Service de police de Laval.

Quant aux chauffeurs d’autobus de la Société de transport de Laval (STL), leur tour viendra en 2016.

Finalement, le registre des personnes autistes sera intégré aux outils de travail des agents du 911.

Les thérapies pour prendre en charge les enfants souffrant d’autisme évoluent. Une nouvelle méthode montre des résultats impressionnants auprès des enfants dès 1 an. Genève est pionnière en Suisse.

article publié dans Le Figaro

Des milliers de jeunes autistes sont pris en charge en Belgique, faute de place en France. Un scandale qui perdure depuis des années, malgré quelques bonnes volontés politiques et le combat des associations. Pire, certains parents, qui cherchent une solution de prise en charge adaptée pour leur enfant, font face à des accusations de « maltraitance ».

Au cœur de l'été, le 15 juillet dernier, l'État français était condamné par le tribunal administratif de Paris à verser plus de 240.000 euros de dommages à sept familles d'enfants autistes pour «défaut de prise en charge adaptée». Pour deux d'entre elles, contraintes d'envoyer leur enfant en Belgique faute de places en France, la justice a également reconnu un «préjudice moral». Une première. Dans la foulée de cette condamnation, Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, annonçait la fin de tout nouveau départ d'enfant ou adulte handicapé en Belgique et le déblocage d'un fonds d'amorçage de 15 millions d'euros pour financer leur accueil en France.

Au même moment, les parents d'une jeune fille handicapée de 20 ans, Élodie, s'organisaient pour arranger seuls la prise en charge de leur enfant à domicile, en l'absence d'autre solution que celle de la Belgique. La commission (CDAPH) du Val-d'Oise en charge de leur dossier leur a indiqué que seul un établissement belge pourrait accueillir leur fille. «On nous a dit qu'Élodie, arrivée au terme de sa prise en charge dans un institut médico-éducatif adapté, bouchait la filière et qu'il fallait compter cinq à dix ans pour l'ouverture d'un centre à proximité de chez nous, raconte sa mère, Martine. J'ai demandé, sur le ton de la provocation: “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte?” On m'a répondu oui.»

Quelques semaines après cet entretien houleux, Martine trouve sur son répondeur le message d'une institution belge pour lui demander si elle donnait suite à sa demande d'inscription. «Le ciel m'est tombé sur la tête. Je n'avais contacté aucun centre. J'ai découvert que cet établissement avait reçu une fiche sur ma fille estampillée du conseil départemental et de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tous les acteurs du médico-social rentrent dans le jeu et disent aux parents qu'ils n'auront pas le choix. C'est un système lâche, hypocrite, nauséabond», explose-t-elle.

J'ai demandé, sur le ton de la provocation : “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte ?” On m'a répondu oui. »

Troubles autistiques, retard mental, problèmes d'audition… Élodie cumule les handicaps. À sa naissance, le tableau était très noir. «Si nous nous en étions tenus au bilan médical, elle serait restée comme un légume dans un lit», confie sa maman. Au pays de la lourdeur administrative, cette employée de banque de 56 ans a bataillé sans relâche pour que sa fille «qui ne rentre pas dans les cases» soit toujours bien accompagnée. «Les turpitudes bureaucratiques et la bêtise humaine nous ont plus usés que le handicap», résume-t-elle. Aujourd'hui, Élodie écrit, se sert de l'ordinateur et adore la musique. De grandes victoires qui n'ont pas sonné la fin du combat pour la jeune fille qui partage désormais ses journées «entre la chambre et le salon». Son père, ingénieur territorial, vient de passer à temps partiel pour s'occuper d'elle. Un sacrifice qui représente 40 % de son salaire, mais préférable à celui de l'éloignement pour ces parents qui revendiquent «un droit à la vie de famille». «Oserait-on exiler en Belgique des personnes atteintes d'un cancer ou du sida pour qu'elles puissent se faire soigner? Oserait-on proposer à des parents d'enfants “normaux” une place d'école à 300 km de chez eux? N'avons-nous pas le droit d'aimer et de chérir comme n'importe quelle famille? Nos enfants ne sont pas du bétail qu'il s'agit de placer dans un enclos!», lâche Martine, qui attend toujours des réponses aux nombreuses lettres d'appel à l'aide qu'elle a envoyées aux politiques.

Des histoires comme celle d'Élodie, l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) en a récolté des centaines dans son «Livre noir du handicap», remis à l'Assemblée nationale fin octobre. Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France. Une facture annuelle de 250 millions d'euros, réglée par la Sécurité sociale et les conseils départementaux. «Malgré les promesses, le bannissement en Belgique est confirmé, s'indigne la présidente de l'Unapei, Christel Prado. Nous venons d'avoir connaissance du départ programmé avant la fin de l'année de 70 personnes handicapées, jusque-là prise en charge dans un hôpital en PACA, dans un ancien hôtel réaffecté en établissement outre-Quiévrain.»

Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France.

Esther avait 15 ans quand elle est partie vivre en Belgique. Depuis un an, c'est l'Arboretum qui abrite cette jeune autiste de 20 ans, un établissement belge à 250 kilomètres de l'appartement familial. Deux week-ends par mois, cette «grande demoiselle» qui ne dit que quelques mots, mais manifeste de grands élans d'affection, retrouve ses proches en banlieue parisienne. Un lundi matin de novembre semblable à tant d'autres, sa maman, Isabelle, l'accompagne au pied du bus affrété par le foyer pour traverser la frontière. Dans la froideur d'une zone hôtelière d'autoroute, la jeune fille au teint de porcelaine et aux airs de poupée décoiffée agite frénétiquement ses mains - une stéréotypie typique des autistes - en attendant de rejoindre des dizaines d'autres «pensionnaires» dans le véhicule. Elle s'y engouffre sans effusions, en habituée de ces allers-retours. En attendant le départ, les parents se saluent et plaisantent. Quelques mètres plus loin, trois autres cars se garent sur un parking mitoyen. «C'est pour l'Espérandrie, un autre établissement belge», commente une mère. Tous connaissent cette «usine à Français» pour adultes et enfants handicapés. «Quand je l'ai visité, il y a quelques années, j'ai pleuré. Il y avait des lits occupés par des personnes qui ne se levaient pas», poursuit-elle. Le groupe se réconforte en évoquant les qualités du centre qu'ils ont choisi. «Si on le quitte, on ne sait pas ce qu'on retrouve», soupire un parent. «Moi aussi, j'ai visité des établissements effrayants en Belgique. Pourtant, ils étaient conseillés par la MDPH! Aujourd'hui, j'ai trouvé un équilibre. Bien sûr, je préférerais une structure plus proche, mais il faudrait que la prise en charge soit aussi convenable», souligne Isabelle.
«Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque»

Cinq ans plus tôt, elle a décidé de sortir sa fille de l'institut du 93 où elle était inscrite. «Par ignorance, le personnel était maltraitant. On la laissait toute la journée sans manger si elle refusait son assiette alors qu'Esther - comme beaucoup d'autistes - souffre d'hypersélectivité alimentaire. Quand elle rentrait à la maison, affamée, c'était une boule de nerf. J'ai opté pour une prise en charge à la maison, en libéral, en attendant une autre solution.» Après des mois de recherche, Isabelle trouve une place dans une structure d'un département voisin. Las, la MDPH évoque un délai minimum de six mois avant d'obtenir une hypothétique dérogation pour qu'Esther soit accueillie dans un autre département que le sien. Sa scolarisation en Belgique, par contre, passe comme une lettre à la poste. Sans cette solution de secours, Isabelle, au bout de sa réserve de congés pour garde d'enfant, risquait de perdre son emploi.

Dénoncé depuis plus de vingt ans, le scandale de départs d'enfants et d'adultes handicapés français en Belgique peine à s'éteindre. Tout comme celui des défaillances de la prise en charge des autistes qui résiste aux condamnations de la France par le Conseil de l'Europe pour «violation des droits de l'homme». «Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque, dans la maltraitance la plus totale, peste Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. En France, le système s'est mis de travers. Rien n'y fait. Ni les bonnes volontés politiques, ni le combat médiatique. La lourdeur administrative est plus forte. Tous les jours, des familles nous appellent, car elles ne trouvent pas de place ou n'arrivent pas à se faire rembourser une prise en charge adaptée.»

L'«erreur médicale du siècle»

Au premier rang des accusés, l'approche psychanalytique de l'autisme qui a longtemps prévalu en France. L'«erreur médicale du siècle» aux dires des associations de parents. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a cependant jeté un pavé dans la mare en qualifiant cette approche de «non consensuelle» et en donnant la priorité aux prises en charge éducatives et comportementales, répandues hors de nos frontières. «Il nous faudra cependant des années pour sortir de ce système. Difficile d'opérer le virage après un tel marasme. D'autant qu'en France, la politique du handicap n'est pas évaluée en fonction des besoins», pointe Christel Prado, la présidente de l'Unapei. «Le ministère connaît le nombre de personnes touchées par la grippe, mais pas le nombre de personnes autistes, ironise Vincent Dennery, président du Collectif Autisme. Au moins 160.000 enfants sont touchés à des degrés divers par ce trouble neuro-développemental. Près de la moitié d'entre eux ne sont pas accompagnés du tout ou ne bénéficient que d'une prise en charge très faible.»

Le « grand virage » espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater.

Les dernières promesses du secrétariat d'État aux Personnes handicapées - notamment le lancement de l'expérimentation du dispositif «zéro sans solution» afin de ne laisser aucun handicapé sur le bord de la route - ont cependant bénéficié d'un bon accueil du milieu associatif. Mais le «grand virage» espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater. Derniers en date, les signalements, voire les placements abusifs d'enfants autistes à l'Aide sociale à l'enfance (ASE), l'ancienne DDASS. «Depuis un an, je reçois un dossier par semaine de parents signalés pour maltraitance, explique l'avocate Sophie Janois, qui s'est spécialisée dans la défense des autistes. Le mécanisme est souvent le même. Des parents dénoncent une prise en charge inadaptée de leur enfant. Ils deviennent “gênants”. L'ASE est avertie. Ses services découvrent que l'enfant souffre de troubles du comportement et estiment, par méconnaissance, que les parents en sont responsables. Bien que ces affaires se soldent souvent par des non-lieux, les juges prennent parfois une décision de placement ou d'action éducative en milieu ouvert. Il en résulte une prise en charge complètement inadaptée ou le déchirement d'une famille.» En août, quelque 100 associations ont dénoncé d'une seule voix cette aberration. Avec pour emblème, le cas de Rachel, une mère qui s'est fait retirer ses trois enfants dont l'un a été diagnostiqué autiste. La première, âgée de 9 ans, a été placée dans un foyer pour adolescents et les deux autres dans une pouponnière de l'ASE. Le 20 novembre, le Défenseur des droits a, lui aussi, dénoncé ce dysfonctionnement dans son rapport sur les droits de l'enfant et préconisé une formation des travailleurs sociaux et des magistrats aux troubles du spectre autistique… Dans le milieu de l'autisme, les malades ne sont pas les seuls à souffrir de troubles de la communication.

article publié sur le site du CCH (Collectif Citoyen Handicap)

 Demain nous serons le 3 Décembre, sortons nos cotillons, nos confettis et faisons la fête car ce jour est la journée mondiale du handicap, Fêtons la différence, la mixité, l'inclusion, l’accessibilité !!!!!

Mais non je déconne, on est en France, le pays des droits de l'homme avec sa devise que nous avons pu lire et entendre tellement ces derniers temps que nous avons presque l'impression que cela existe pour de vrai mais la réalité dépasse la fiction comme on dis mais dans mauvais sens …

Je me suis donc demander depuis quelques jours ce que je pourrais écrire, j'ai lu, beaucoup lu, trop lu, j'ai vu des articles sur l'agitation inutile de nos associations sur l'article 21Bis, une sorte de mode qui consiste à dénoncer un article de loi qui ne changera rien tant les solutions n'existent pas, on vous proposera une solution en fonction de nos moyens disponibles dit cet article, ben oui C'est con de protester contre un article qui reprends la réalité existante, on me propose déjà cela, le plan global, je connais déjà, vous aussi, n'avez vous pas eu par exemple pour vos enfants la notification IME avant tout le reste, la seule notification à durée indéterminée, N'en parlons pas alors …

J'ai été tenté de parler de l'inclusion scolaire, vous savez ce mythe qui consiste à faire croire que nos enfants différents iront un jour à l'école parmi les autres, je n'ai plus l'age de regarder les Disney et de croire à ce genre de connerie. La mode est en fait aux changements de noms, la valse des étiquettes, on ne dis plus Clis ou Ulis mais Ulis école, on ne dis plus Auxiliaire de Vie Scolaire mais Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap, mais au final rien n'a vraiment changé, c'est comme appelé un crapaud, prince charmant, il reste un crapaud non ???

J'aurais tant voulu vous parlez de nos enfants différents qui vont à l'école parmi les autres, de notre joie de voyager partout, des soins exceptionnels qui nous permettent d'évoluer, d'atténuer nos souffrances, de ces matins qui chantent avant d'entamer une journée ou tout roule mais je serais alors comme ces politiques, je mentirais, je pourrais me réjouir des avancées de la loi 2005 comme ces grandes associations mais je vis parmi vous, pas dans mon bureau feutré (je n'en ai pas dailleurs) et je pointe pas au CESE pour 3700 Euros mensuels comme Mme Prado alors je ne le ferais pas.

Je me suis dis qu'il serait bien de vous parler de l'accessibilité mais chaque fois que je pense à ce mot, j'entends résonner dans ma tête son synonyme français, Report. J'ai des amis en fauteuil, des gens extraordinaires, plus heureux que la plupart des valides, je les admire, ils vont d'un point A au point B en passant par C, D, E et F quand c'est possible bien sur. Perso, je suis pas doté d'un grand sens de l'orientation alors je tape google maps, je fais mon plan, et j'essaye de pas me tromper, eux sont prisonniers d'un labyrinthe géant ou un simple escalier est un cul de sac, j'entends souvent certains dire, ils ont pleins d'avantages, c'est drôle de la part du gars qui râle car l'escalator est en panne ….. De toute façon, y'a pas de moyens, on a tous mis dans les bureaux feutrés, on va quand même pas asseoir nos élus dans un fauteuil Ikéa, ce serait de la torture …..

C'est la galère, trouver un truc qui fonctionne dans le monde du handicap est un véritable parcours du combattant, j'ai pensé à parler de l'avenir, vous savez l'ambition personnelle que nous avons tous, de se dire plus tard je voudrais faire ça mais même ça, c'est compliqué. Il faut pouvoir rester à l'école, on en a déjà parlé, ensuite si tu y arrives, il faut trouver un job accessible bien sur, ben oui quand tu va à un entretien, tu te demande si tu va assurer mais eux …. ils commencent par trouver une offre, ensuite ils font le truc du Point A au B, espère que l'endroit est accessible si ils y arrivent, ensuite espère que le gars va pas focaliser sur leur handicap plutôt que sur leurs compétences et en cas de victoire, faut espérer que l'ascenseur social fonctionne, car pour eux c'est pas une image, c'est comme pour un vrai ascenseur, si il est souvent en panne …..

Le seul sujet qui me restait était les soins, on connaît tous ce sigle " Affection Longue Durée ", c'est le graal des personnes non concernées, tu parles, une prise en charge à 100 %, mais c'est juste un rêve, C'est comme ces offres promotionnelles ou on vous mets plein de petites étoiles ou tu retournes la publicité dans tous les sens pour chercher la légende de ces étoiles, l'ALD c'est pareil sans les étoiles, sans logique et avec plein de paradoxes, plus un soin est important, moins tu as de chance qu'on le prends en charge. J'exagère mêmes pas, tu es en fauteuil, tu as besoin d'un appuie tête, pour la Cpam c'est carrément du tuning, ton gamin a besoin de psychomotricité, tous le monde te le reprochera si tu le fais pas mais on te répondra si tu demandes à la Cpam, c'est pas reconnue chez nous, c'est comme du charlatanisme …

C'est comme ça dans le monde du handicap, la quatrième dimension, tu gueules, tu dis je veux que mon gamin différent va à l'école et ceux qui te représentent, iront dire aux politiques ils veulent des structures …. C'est incroyable, tu as une association qui dénonce institutionnalisation à outrance soutenue par une association gestionnaire qui en possède 3000, une autre qui t'explique que fréquenter un parti politique qui nous considèrent comme des nuisibles est bon pour notre cause, un syndicat qui va te dire que pour favoriser l'inclusion scolaire, il faut abroger la loi qui le permets, y'a plus de limite !!!!

Alors je vais me contenter de souhaiter à tous ceux concernés ou pas par le handicap, à tous ceux qui se battent pour changer les choses, une bonne journée en espérant qu'un jour en France, Pays des droits de l'homme ou les grandes associations du handicap sont capable de se réunir pour pomper du fric ou cracher à la gueule de ceux qui dénoncent les nombreux dysfonctionnements, soient un jour du passé, au profit de tous ces gens formidables qui se battent au quotidien pour le vivre ensemble, remercier le peu de journalistes qui osent encore parler de tous cela, les bénévoles sur le terrain qui œuvrent sans compter leurs heures et réaffirmer ma fierté, mon admiration pour toutes ces personnes en situation de handicap, qui vivent dans ce pays ou rien n'est fait pour eux, avec un sourire et une joie de vivre à faire pâlir la plupart des personnes valides.

Jean Luc Duval

Président du Collectif Citoyen Handicap